Huomenna torstaina starttaa liitännäishoidot, tiedossa ensimmäinen syto-tiputus. Muistiinpanoihini olin kirjannut ulkomuistista ja hoitajan puheesta että sytostaatti-cocktailini olisi ensimmäisellä kolmella kerralla doketakseli (kauppanimi Taxotere tai Docetaxel Actavis) ja viimeisillä kolmella kerralla CEF. Pitänee muistaa kysyä pitääkö muistiinpanoni paikkaansa, mitä tietoihin on kirjattu. Jännittää ja pelottaa potentiaaliset sivuvaikutukset, olen silti innoissani siitä että hoidot starttaavat. Mitä nopeammin pääsen aloittamaan, sitä nopeammin tämä paska on ohi, ja saan toivon mukaan sulkea syöpäkansioni ja sulloa sen kirjahyllyyn viimeiseen hyllyväliin piiloon. Kyllä, minulla on ollut jo jonkin aikaa ihan oma syöpäkansio. Niin paljon paperikasoja, esitteitä, lippuja ja lappuja on kertynyt että niitä varten tarvitsin oman kansionsa. Kansiokin on vaihtunut ohuesta pahvisesta jo paksuun mappiin, kun eivät kaikki paperit mahtuneetkaan enää.
Tänään illalla piti aloittaa esilääkitys kortisonilla (Dexametason) 5 x 1,5mg. Kortisonilääkitys jatkuu 12h välein, aamuin ja illoin, samalla annostuksella, alkaa syto-tiputusta edeltävänä iltana, jatkuu läpi tiputuspäivän sekä 2pv tiputuksen jälkeen. Kortisonin sivuvaikutuksena on vireystilan nousua, eli toisin sanoen, olo on vähän sama kuin olisi heittänyt pannullisen kahvia kerralla helttaan. Maanisen virkeyden lisäksi tunnen käsivarsissa outoa viilentymistä, aivankuin olisin pessyt käsivarsien ihon hammastahnalla, sellainen menthol-mainen kylmä tunne. Kortisonia tulee ottaa jokaisen syto-tiputuksen yhteydessä, eikä annostus muutu vaikka syto-cocktail vaihtuukin välillä toiseen.
Tänään päivällä haimme uuden peruukkini. Olin saanut tiistaina polikäynnillä maksuosoituksen peruukkia varten, hintakatto 250 euroa, sekä yhteystiedot kolmeen peruukkiliikkeeseen. Menimme puolison ja vauvan kanssa ensimmäiseen, se oli minulle entuudestaan tuttu kemikalio jossa olen käynyt shoppailemassa erilaisia hiusvärejä ja muotoilutuotteita. En ollut koskaan kiinnittänyt huomiota liikkeen perällä olevaan ”takaoveen” joka kätki taakseen peruukkien sovitushuoneen. Huoneen seinät olivat vuorattu peruukkilaatikoin ja yhdellä seinustalla oli täysin varusteltu ja hyvin valaistu kampauspöytä tuoleineen. Myyjä kyseli ajatuksiani peruukin mallista, väristä ja pituudesta ja ehdotteli erilaisia kandidaatteja sen mukaan minkälaisia eri tyylejä ja värejä olin ajatellut. Kerroin myös etten haluaisi peruukin hinnan menevän kovinkaan paljoa maksusitoumuksesta yli, en ollut todellakaan varautunut käyttämään peruukkiin yhtään omaa rahaa, sillä en ollut ajatellut etukäteen että tulisin hirveästi pitämään koko reuhkaa.
Etukäteen olin lueskellut ja miettinyt asiaa, ja ajatellut peruukiksi joko jotain sellaista mikä olisi lähellä omia hiuksiani ja tyyliäni, jotta voisin katsella mahdollisimman tuttua peilikuvaa. Toinen, paljon kiehtovampi vaihtoehto, olisi saada peruukilla sellainen tukka jota en voisi koskaan saada omilla hiuksillani, eli pitkää ja kiharaista ja runsasta. Lopulta päädyin jälkimmäiseen, sillä ajattelen peruukin toistaiseksi väliaikaisena hauskuutena, ja mitä hauskempi ja mielikuvituksekkaampi peruukki, sitä paremmin voisin käyttää sen myöhemminkin, esim. Halloween- tai naamiaisperuukkina. En valinnut kaikista pisintä vaihtoehtoa, mutta volyymiä on niin runsaasti etten muista oman tukkani olleen koskaan näin iso, paksu ja kiharainen, vaikka permanentteja joskus olenkin hiuksiini saanut. Peruukkiinhan ei sitten saa käyttää mitään normaaleja shampoita tai hoitoaineita, joten samalla reissulla piti ottaa matkaan myös keinokuidulle sopiva shampoo, liotettava hoitoaine sekä suihkutettava, peruukkiin jätettävä hoitoaine. Myyjä laittoi ystävällisesti ostoskassiin myös peruukille oman harjan.
Haluan uskoa siihen että syöpä on kohdallani vain väliaikainen sairaus joka on hoidettavissa pois. Haluan uskoa, että peruukki on väliaikainen hauskuus ja hetkellistä vaihtelua. Jos sattuma kaataisi tuulettimeeni saavillisen paskaa ja syöpä todetaankin levinneeksi (eli krooniseksi), niin silloin peruukkia varten saa joka vuosi uuden maksusitoumuksen, sillä nekin kuluvat jatkuvassa käytössä. Poistuessamme peruukkiliikkeestä toivotin myyjälle lämpimästi että toivon mukaan me emme enää tapaa näissä merkeissä, vaikka muutoin voisin heillä asioidakin. Seuraavalla kerralla kun tuosta ovesta astun, minulla on toivottavasti oma tukka ja syöpä on historiaa.
Olin miettinyt pitkään etten ottaisi peruukkia ollenkaan. Kun olin mielessäni nähnyt itseni syöpäpotilaana, mielikuvani oli myssy- tai pipopäinen nuori nainen, jokseenkin karvaton. Olin jo shoppaillut muutamia luksuslankojakin, jotta voisin käyttää aikaani odotushuoneissa ja kotona valvoessa neulomiseen. En ole kuitenkaan vielä pystynyt keskittymään niin paljoa mihinkään yksittäiseen asiaan että olisin saanut aloitettua ns. syto-pipon neulomisen. Päätin kuitenkin ottaa peruukin keskusteltuani syöpähoitajan ja muutaman kaverin kanssa asiasta. Vaikken pitäisikään peruukkia jatkuvasti, minulla on siihen täysi oikeus eikä minun tarvitse potea huonoa omatuntoa käyttäessäni maksusitoumus peruukin hankkimiseen. Olenhan maksanut oikeudestani kalliimman mahdollisen hinnan: syövän. Vaikka peruukki jäisi täysin satunnaiseen käyttöön, on se silti lohduttava asia olla kotona valmiina, sitten kun sitä sattuisi kaipaamaan, ja parempi että se on hankittu valmiiksi, kuin että joutuisi hakemaan peruukkia kiireellä, juuri ennen jotain juhlatilaisuutta tms.
Kaikesta stressistä, jännityksestä ja pelosta huolimatta, nyt lähdetään siitä että tätä syöpää potkitaan naamaan niin perusteellisesti että paranen lopullisesti, ja toivon mukaan syöpä ei uusiudu eikä leviä. Tottakai pelko lymyää jossain taustalla koko ajan, sillä levinneisyystutkimukset ovat vasta aluillaan. Kokovartalon TT-kuvaus odottaa ensi tiistaina ja mitä lähemmäs tuo aika lipuu, sitä hirveämpää on tämä odottaminen. Mitään en voi tehdä sille tulokselle, joten kuvauksen perusteella minulla voi jo olla levinneisyyttä/etäpesäkkeitä, tai sitten ei ole. Ja vaikka niitä ei nyt vielä löytyisi, niin se ei rajaa pois sitä mahdollisuutta etteikö niitä voisi löytyä myöhemmin.
Selkääkin jomottaa taas, joten pelottaa todella, että selkäkivut voisivatkin olla oireita luuston metastaaseista vaikka onhan mulla ollut tuota iskias-kipua vasemmalla puolella lannerangassa jo vuositolkulla, sekä alaselän jäykkyyttä vähintään saman verran, eli vuosikaudet jo ennen rintasyövän toteamista. Parisen vuotta sitten selästä on otettu parit röntgen-kuvatkin ja ortopedi ne tutkinut, eikä siellä näkynyt yhtään mitään. Koitan lohduttaa itseäni sillä tiedolla että röntgen-kuvissakin näkyisi metastaasit, jos ne olisivat ylittäneet tietyn koon. Jos siis luustossani jotain etäispesäkkeitä on, niin ne ovat joko A. pieniä (olettaen että eivät ole ehtineet parissa vuodessa kasvaa kovin isoiksi), tai B. tulleet sinne aivan vastikään, joten toivoa sopii että ne olisivat hoidettavissa suht hyvin remissioon, tai ainakin pidettävissä aisoissa siten että minulla olisi tiedossa vielä pitkä elämä toimintakykyisenä.
Paskatauti, paska syöpä paskapaskapaska. Hirveimmät tuhot tämä paskatauti tekee mielenterveydelle, ainakin näin alkuvaiheessa. Haluaisin pikakelata tiistain TT-kuvauksen yli ja saada hyviä uutisia: ei metastaaseja missään. Aikakonetta odotellessa…
Nuoren naisen rintasyöpä. 
Joudutko syömään joka tiputukseen ton kortisoni määrän? Minulle syötettiin vain dokesta toi määrä ja tiputuksessa lisää suonen kautta. Mut sit kun alko ceffi sain sairaalassa ennen tiputusta viis tai kuus (en muista kumpi) pilleriä ja tipan kautta lisää. Sain silloin eka dokessa vielä enemmän kun mulle tuli allerginen reaktio ja jouduttiin puoleksi tunniksi laittamaan myrkky hanat kiinni kunnes tilanne rauhottui ja päästiin jatkamaan. Sit kun doke tiputuksien jälkeen parin päivän päästä loppu kortisonin syönti tuli sellanen ärsyttävä luukipu ja pää oli pari päivää ihan merkillinen möllö, tuntuu ettei ajatus kulkenut ja aivot ei pelannu käsien liikkeiden kans yhteen. Noin viikko tipasta alko olee suht normaali olo. Vatsa mulla oli koko ajan ja vieläkin löysällä onneksi ei enään ole niitä kouristuksia vatsassa, Joillekkin tulee ummetusta. Närästys oli jotain ihan hirveetä alussa, ei auttanu somacit eikä muutkaan piti vaan kärvistellä, mut se närästys kyllä sit tasottu ja ceffistä ei enään mulla närästäny. Mut närästys palasi uudelleen kun alettiin sädehoito kun se vaikuttaa ruokatorveenkin. Onko sulle tullu tollasia vaivoja? Myös ne ärsyttävät finnit tuli kasvoille. Mulla veriarvot pysy aika hyvinä ja nousi hyvin aina tipan välissä, en tarvinnu neulastaa eikä jouduttu kertaakaan tippoja siirtämään. En myöskään saanu onneksi kertaakaan mitään infektiota, enkä joutunu sairaalaan, vaikka meilläkin muksut niitä flunssia sairasti.
TykkääTykkää
Ymmärsin tosiaan lääkärin ja hoitajan ohjeistuksesta, että jokaista tiputusta edeltävänä iltana aloittaisin kortisonin samalla annostuksella. Täytynee tarkistaa jossain välissä että pitääkö paikkansa vai vaihtuuko resepti jossain vaiheessa kun CEF-tiputus alkaa.
En ole saanut kortisonista toistaiseksi mitään muita sivuvaikutuksia kuin todella maanisen pirteysjakson joka kestää useita tunteja. Ilta-annoksen kanssa tuo on aika hankalaa, kun unensaanti siirtyy vähintäänkin aamuyöhön, mutta aamuannoksen kanssa lisäpirteys on vain tervetullutta. Onneksi kortisonin syönti loppui tällä tiputuskerralla tähän aamuun, joten nyt illalla ei sitä tarvitse enää ottaa.
En saanut tiputuksessakaan minkäänlaisia sivuoireita. Hoitaja varoitteli pitkän listan kanssa kaikenlaisista mahdollisista yllätyksistä ja jäi juttelemaan pitkäksi aikaa, selitti että kuuluu asiaan kun hänen täytyy tarkkailla yleisvointia ja potentiaalista anafylaktista shokkia ja muita allergiaoireita, mutta en saanut mitään, en yhtikäs mitään. Ainoa muisto ekasta doketakseli-tärskystä on kämmenselässä hyvin haaleana näkyvä mustelma kanyylin pistokohdassa. Hiukan tummentuneet silmänalusetkin ovat häipyneet.
Olen sen verran kasarilapsi, että jos lääke maistuu hyvältä, ensimmäinen epäilevä reaktioni on: ”Voiko tämä edes toimia?” Eli jos lääke ei tunnu missään, mistä tiedän tehoaako se laisinkaan? 😀 Tiedän kyllä että sytostaattien vaikutukset yleensä tulevat viiveellä ja kumuloituvat hoitokertojen edetessä, mutta olin odottanut jotain reaktiota, edes jotain. Kun ei missään tunnu eikä näy, niin epäilyttää että näinköhän helpolla tässä selviän koko syövästä, vai lymyääkö jossain paha ylläri.
Paskatauti tämä syöpä, kun sitä ei koskaan tiedä jos vaikka yllättää viiveellä. Se on vain opeteltava luottamaan ja koittaa vähentää stressiä ja liikaa pohtimista. Kylläpä ne lääkkeetkin yleensä tehoaa vaikkei sivuoireita tulisi.
Ainiin, Neulasta-pistokset määrättiin mulle ennaltaehkäisevästi jokatapauksessa, eli lääkäri päätti että ei jäädä odottelemaan leukosyyttien/valkosolujen tipahtamista, vaan piikitän Neulastaa ennaltaehkäisevästi jokaisen tiputuskerran jälkeen. Ensimmäinen Neulasta on siis nakattu vatsanahkaan eilen, enkä ainakaan vielä ole saanut siitä minkäänlaisia tuntemuksia. Luukipua ja nivelkipua pitäisi ilmeisesti tulla enemmistölle tuosta, mutta en tiedä minkälaisella viiveellä se luukipu sitten alkaisi, kun ei ainakaan vuorokaudessa tunnu yhtään missään.
Veriarvot ovat olleet mulla erittäin hyvät, mutta ilmeisesti Neulasta-resepti päätettiin senkin takia että kun tässä on ollut keho niin kovalla koetuksella muutenkin: rintaleikkausta edeltävä sektio ja raskaus, joitten takia tulehdusmarkkerit koholla, jne. Toipumisaikaa sektion ja rintaleikkauksen välissä vain viikko, ja nyt rintaleikkauksesta nipin napin kuukauden sisään aloitetut sytot, joten kaikki varotoimet on otettu käyttöön. Klexane-verenohennuslääkettäkin joudun piikittämään vielä tasan viikon verran mahdollisen tulppariskin takia (5 viikkoa piikitystä takana, synnytyksestä alkaen), niin ilmeisesti se vaikutti lääkärin päätökseen noista Neulasta-pistoksista.
TykkääTykkää
Minulle aloitettiin solunsalpaajahoidot samalla tavoin. Oloni tuntui kurjemmalta joka kerta. Kolmannen hoitokerran jälkeen olo oli niin huono, että oli pakko lähteä sairaalaa ( sahaava lämpö ja ponnistava hengitys päällimmäisinä). Infektio ja keuhkoveritulppa poissuljettiin. Oireiden syyksi ilmeni allergia ko lääkkeelle. Vielä kuukausi viimeisestä ”hoidosta” lieviä allergia oireita on. Olen edelleen järkyttynyt tapahtuneesta ja mitä olisi voinut tapahtua.
Allergia siis selitti kurjaakin kurjemman olon. Onneksi olen kuitenkin hengissä, siitä olen mielettömän onnellinen.
Solunsalpaajat tietenkin lopetettiin, eikä niitä minulle ikinä enää anneta.
Ensi viikolla alkaa sädehoito.Nyt vaan odottelen tukan kasvun alkamista.
Tämmöisiä kokemuksia minulla.
TykkääTykkää
Taxotere on riskialtis syto juurikin noitten mahdollisten allergiaoireitten takia. Kortisonia tulee sekä nappeina että suonensisäisesti, jotta sen kestäisi. Osa ei siltikään kestä. Onneksi lähdit sairaalaan ja onneksi ei käynyt mitään vakavampaa!
TykkääTykkää