Eka syto-tärsky (doketakseli) oli torstaina ja painelin täysin terveenä ja kortisonipärinöitten voimalla tähän asti. Aloin jo olla epäuskoinen että eikö tästä nyt mitään sivuoireita tule, eikö nämä lääkkeet tehoa kun missään ei tunnu? Sen verran olen luonteeltani kasarilapsi, että jos lääke ei maistu pahalta niin heti epäilen ettei se tunnu missään, eli ei mukamas auta. Pienetkin huonot oireet tuntuu nyt siis lohdullisilta, tiedänpähän että jotain tapahtuu eli toivon mukaan hoidot tepsii! Ainoina oireina siis hyvin lievää kuumeenoloista tunnetta, mutta lämpö ei ole koholla, lähinnä posket hieman punoittaa ja iho aavistuksen normaalia kosketusherkempi, lihaksissa myös aivan aavistus heikkouden tunnetta, sellainen todella tyypillinen olo silloin jos olisi kuume vasta nousemassa. En kyllä edes muista minkälaista on sairastaa nuhakuumetta tai flunssaa, kun en ole vuosikausiin sairastanut mitään.
Heh, siis ”painelin täysin terveenä”. Joopajoo. Mietinkin tuossa päivällä että mitenkä sitä pitäisi vastata ihmisille joita ei ole hetkeen nähnyt ja jotka kyselee lapsen voinnista ja ollaanko sitä oltu terveinä. Mitä siihen oikein osaa vastata? Ensireaktio on sanoa samantien takaisin esim. ”Juu, ei olla sairasteltu ollenkaan, aivan terveenä pysytty! …tai siis, on mulla tämä syöpä, mutta muuten menee kyllä hyvin!”
En nyt ehkä sanoisi että superhyvin menee, kun onhan mulla tämä syöpä, mutta menee siihen nähden hyvin. Tämäkin on ollut hyvä päivä, lapsi oli äitini luona vielä päivän hoidossa, puolison kanssa kävimme ulkona syömässä, makuhäiriöitä ei ole ollut ollenkaan ja ravintolassa oli hyvää ruokaa joka tarjoiltiin pöytään erittäin hyvän asiakaspalvelun siivittämänä. En siis joutunut vellomaan omissa liemissäni ja miettimään elämää syöpäpotilaana, vaan aivan normaali, sellainen ”terveen ihmisen hyvä päivä”. Shoppailin jopa talvitakin, kun en ole hennonut ostaa vuosikausiin uutta, kunnollista toppatakkia. Nyt kun sellainen löytyi, laadukas, hyvännäköinen ja todella hyvällä alennuksella niin päätin napata kerrankin ajoissa enkä jäädä odottamaan ensilumia, jolloin kaupoista on jo kaikki kivat ja edullisemmat loppuunmyyty.
Sen verran joudun huomioimaan tätä nykytilannetta, että kotona on nyt valmiina paketti kumihanskoja ja käsidesiä jotka saimme todella ihanalta hoitajalta syto-tiputuksessa käydessäni, kun kyselin neuvoja miten kannattaisi suojautua rota-virusrokotteen varalta. Lapsi saa sen lähiviikkoina ja ilmeisesti jonkin aikaa rokotteen antamisen jälkeen virusta saattaa erittyä lapsen ulosteisiin. Aikuisellehan tuo ei normaalisti ole juttu eikä mikään, pahin oire on vähän vatsaflunssaa muistuttava lievä sairastuminen, mutta niin kauan kun minulla on nämä hoidot kesken ja valkosolut dippaa vähän väliä, niin mitään turhia infektioriskejä ei kannattaisi ottaa. Jos flunssan sairastaminen on kurjaa terveenä, niin vielä kurjempaa se on sairastaa sytostaattihoitojen aikana, ja pahimmassa tapauksessa joudun tiputukseen jos kuume/infektio äityy, ja tulevat hoidot siirtyy sen mukaan miten keho toipuu. Testailin rutiinejani kumihansikkaitten ja käsidesin kanssa harjoittelemalla käsineitten oikeaoppista poisottamista ja suojautumista kun putsailin kissojen hiekkalaatikoita, ja jostain selkäytimestä muistin miten hansikkaat kannattaa riisua jotta ei tule ihokosketusta likaantuneeseen pintaan laisin. Kyllä tästä vielä rutiini saadaan ja vältän nuhat ja flunssat, toivon mukaan.
Samainen hoitaja joka pakkasi meille matkaan käsidesin ja paketin kumihanskoja, antoi vieläpä mukaan paketillisen superkalliita pahoinvointilääkkeitä, mm. Granisetron Stada (10kpl paketti n. 60 euroa), joitten ostamista olin lykännyt koska kys. lääke maksaa n. 6 euroa per nappi. Kuusi euroa! Mieluummin vaikka nieleskelen oksua kuin mietin miten pirun paljon rahaa tungen kurkusta alas ja suonesta sisään. Nyt säilön tuota pakettia kuin kallista kultaharkkoa ja mietin miten monta euroa säästän jos joudun sellaisen jossain välissä ottamaan. Toistaiseksi en ole tarvinnut ainuttakaan, mutta onpahan hyvä olla varalla.
Eilen piikitetty Neulasta-lääke ei sekään ole aiheuttanut toistaiseksi juuri mitään oireita. Päivemmällä vähän alaselkää jomotti ja mieleen yritti hiipiä tummia pilviä, ajattelin samantien luusto-etäpesäkkeitten todennäköisyyttä, mutta kun muistin että tämähän on juurikin se kaikista tyypillisin Neulastan oireista, niin häivytin epäilyksen mielestäni. Vanha iskias-oirekaan ei ole palannut, joten pärjään toistaiseksi täysin ilman särkylääkkeitä. Jotkut sanovat että Neulasta-oireet, juurikin nuo luu- ja nivelkivut ovat niin pahoja ettei meinaa päästä sängystä ylös itkemättä. En tiedä miten paljon kipukynnyksetkin sitten vaihtelee, mutta toistaiseksi voin vain naureskella miten olemattoman helppoa tämä on mulle ollut. Kyllä tulehtunut ja hermopinteessä kipuileva iskias on hirveintä mitä voi kokea, varsinkin jos se jumittaa synnyttäessä supistusten kourissa, kuten minulla teki.
Lisätietoa Neulasta-lääkityksestä: Linkki Lääkeinfo-sivustolle.
Lisätietoa Granisetron Stada-lääkkeestä, PDF: http://spc.nam.fi/indox/nam/html/nam/humspc/9/10899829.pdf
Tämä syto-toipilaisuus onkin hyvä tekosyy hautautua peittomyttyyn sohvaan ja katsoa jotain hömppää televisiosta. Tekosyy… Siis enhän mä ole oikeasti sairas, mulla on vaan tää syöpä, mutta muuten ihan terve.
Nuoren naisen rintasyöpä. 
Hyvä jos et vielä ole saanut oireita tipasta. Ne perhanat tulevat vasta kun lopetat kortisonin. Minä sain myrkyt aina keskiviikkoisin ja pahimmat oireet tuli lauantaista alkaen kun perjantaina otin viimeiset kortisoonit. Onneksi ne kesti sen 3-4 päivää ja viikon päästä tipasta oli jo suht normaali olo. Minulle tuli myös kasvojen kuumotusta, finnejä, luuston särky oli ärsyttävää, vatsa oli aivan löysällä, vatsan kouristelua, närästystä eikä auttanut somakit eikä muutkaan närästyslääkkeet. Pää oli niin kuin joku möllykkä eikä aivo/ käsi työskentely sujunut ollenkaan, ja ajatukset karkaili. Mutta ne kesti sen muutaman päivän. Kerrottiinko sulle sairaalassa että kynnet kannattaa lakata näin säästyy mahdollisilta kynsien irtoamisilta. Mulla ei irronnut kynsiä mut ne meni ihan kuprulle hoidoista. Vasta nyt näyttää tulevan normaalia kynttä. Toivotaan ettei tule paljon oireita sinulle. Hiukset minulta alko tippumaan kolmen viikon päästä ekasta tipasta, mutta kokonaan en kaljuksi tullut. Leikkasin kyllä hiukset siiliksi koska ne irtokarvat oli joka paikassa. Pahoinvoinnit minulle tuli vasta ceffeistä onneksi sain emedin pahoinvointilääkkeitä. Kolme lapsella maksoi yli kahdekskymmentä euroa, mutta onneksi omavastuuksi jäi vain 3€:). Tässäkin oli paljon oireita mistä ne ei syöpiksellä paljon jutellu, ennen kun kysyi. Ihan normaaleita oireita.
TykkääTykkää
Kynsien, käsien ja jalkojen hoitamisesta sekä hampaista puhuttiin paljonkin. Sain hyviä hoito-ohjeita ja vinkkejä sekä apteekkitavaroista sekä kotikonsteista mitä kannattaa tehdä, mm. jo jossain aikaisemmin esiintullut soodavesipurskuttelu.
Kynsien lakkaamisesta ei ollut puhetta, mutta mietin sitä juuri tänään, kun jonkun toisen blogista sen vinkin bongasin. Olenkin ajatellut kirjoittaa jossain vaiheessa oman tekstinsä erilaisista käytännön vinkeistä mitä syto-hoitopotilas voi koittaa erilaisiin vaivoihin mitä näistä hoidoista voikaan tulla. Kaikenlaisia hyviä ohjelistoja olen kerännyt kansioon, mitä nyt olen hoitajilta ja lääkäreiltä saanut, sekä kerännyt tietokoneella kirjanmerkkeihin linkkilistoja ja blogikirjoituksia joissa kerrotaan hyviä vinkkejä sivuoireitten kanssa pärjäämiseen.
TykkääTykkää
Ai nyt on tullu soodavesi purskuttelu, minä sain suolavesi purskuttelu ohjeet. En kyllä kokeillut kun minulla ei ollut missään vaiheessa suun limakalvot olleet arat eikä rikki ja muutkin limakalvot ja iho minulla oli kokoajan hyvässä kunnossa. Paitsi ne finnit naamalla ja kaulassa. En myöskään menettänyt makuaistia. Ceffi tipoissa imeskeltiin mehujäätä sen punasen myrkyn tippumisen aikana syöpiksellä. Siitä myrkystä verisuonet sai kyytiä, mulla kipeyty suonet sen jälkeen niin että ei koskea voinut kun sattu. Hiduroidia niihin sitten leviteltiin. Kyllä niistä niin monen moista vaivaa saa kaupanpäälle. Onneksi kuitenkin olin aika hyväkuntoinen, enkä saanut mitään infektioita kertaakaan ja veriarvot pysy aika hyvänä ja palautu aina seuraavaan tippaan ettei tarvinnut siirtää eikä neulastaa käyttää. Luulen että osaksi auttoi hyvvä peruskuntoni kestämään hoidot. Näin lääkäri ainakin sanoi. Liikuin koko ajan pyörällä joka paikkaan kesät talvet. Hoitoihinkin meni pyörällä edestakaisin 22 kilsaa. Kyllä ne hoitajat välillä pyöritteli päätään, mutta hyvähän se on jos jaksaa. Tein myös päivittäin 5 kilsan kävelylenkkejä. Ulkoilu on ollut aina intohimoni. Talvella hiihtelen, paitsi viime talvena kun ei ollut lunta:). Niin se mielikin pysy virkeänä minulla.
TykkääLiked by 1 henkilö
Noi sytostaatti ja sädehoidot ( eli sarjahoidot) muuten maksaa ainakin täällä Tyksissä 8€ kerta ja sit kun kaikki on lusittu voi syöpäsäätiöltä hakea hyvitystä. Siitä 8€ saa 3€ korvauksen joka kerrasta, jos on jäsen. Eli omavastuuksi tulee 5€ kerta. Pitäis ite pistää hakemus menee. Se pitää muistaakseni hakea puolenvuoden sisällä hoitojen alettua, mut hoidot pitää olla sit jo käyty. Jotain tollaista ne siellä sädehoitopuolella selitteli ja anto laput mukaan. En vielä oo kunnolla perehtyny kun oottelen sitä laskua ensin sairaalasta et vois maksaa sen.
TykkääTykkää