Viimeisestä CEF-tiputuksesta on nyt siis nelisen päivää, tiputus oli maanantaina 5.1.2015 ja nyt on siis perjantai. En luota edes siihen että olisin laskenut päivät oikein. Lähimuistini on aivan kuraa.
Väsymys on ollut aivan kammottava. Nukuin ensimmäiset 2-3 vuorokautta lähes koko ajan, nousin ainoastaan vessaan ja välillä syömään. Huomasin aikaisemmillakin CEF-tiputuksilla että jostain syystä nälkä on aivan kaamea. Vertaistukiryhmässä osa on valitellut samaa, suorastaan pohjaton nälkä. Välillä söin keskellä yötä suoraan jääkaapista kylmää maksalaatikkoa ja leikkeleitä. Suolaiset ruoat tuntuu olevan nyt se juttu, makeat eivät uppoa juuri laisinkaan. Enhän mä edes tykkää leikkeleistä oikeasti, mutta nyt ne maistuivat suolaiselta, ihanalta.
Kaikki sattuu. Lihaksiin sattuu, niveliin sattuu, selkään sattuu, käsiin sattuu. Joka ikistä paikkaa kolottaa. Tuntuu kuin olisin vanhentunut kymmeniä vuosia. Tuntuu vanhalta. Kivistää, kolottaa, kaikki paikat jäykkiä.
Tuskan hiki purskuu huokosista. Välillä hiottaa ja kuumottaa, välillä taas paleltaa ja erityisesti pää on täynnä kylmää hikeä. Haisen. En muista yhtään milloin olen viimeksi käynyt suihkussa.
Oksettaa, onneksi ei ihan koko ajan. Oksettaa lähinnä pystyasennossa, jonka takia olen enimmäkseen maannut sängyssä. Osa ruoista ja mauista oksettaa eikä maistu normaalilta. Pahoinvointilääkkeenä edelleen vain Emend. Palautin takaisin sairaalaan sieltä saamani Primperanit ja Granisetronit, kun jäi syömättä. Hetken aikaa kadutti, mutta ei tämä niin hirveä pahoinvointi ole. Pärjään!
Ennen sytostaattien päättymistä pelkäsin tätä vaihetta. Pelkäsin tippuvani henkisesti tyhjän päälle, kun ei olisi enää tuttuja ja turvallisia tiputuspäiviä rytmittämässä elämää kolmen viikon sykleihin. Nyt kun tiputuspäiviä ei enää tule, olen pelkästään helpottunut. Tämä viimeisin tiputus on ollut kaikista rankin, mikä olikin odotettavissa, sillä sivuoireet kumuloituvat ja ne todellakin kumuloituivat. Muistan pyytäneeni lääkäreiltä että voisinko saada pari tärskyä ylimääräisiä sytoja, ihan vaan varmuuden vuoksi. Nyt voisin nauraa kyynisesti tuolle menneisyyden minälleni, sillä ei huvittaisi enää tippaakaan. Hyvä siis, että tämä oli viimeinen tiputus.
Sädehoidon suunnittelutapaaminen, eli annossuunnittelusimulointi on ensi maanantaina. Ilmeisesti jokaiselle valetaan uniikki, yksilöllinen muotti(?) rintakehästä sädehoitoa varten. En tiedä yhtään minkälainen tuo muotti voisi olla, mutta olen jo päässäni kuvitellut jonkinlaisen 1/4 rintakehän peittävän levyn. Haluaisin aivan hirvittävästi saada kotiin omaksi sen levyn, tai muotin, mikä onkaan, sittenkun sädehoitojakso on ohi. Täytyypä kysyä sädesairaalalta saavatko he antaa niitä potilaille hoidon päätyttyä, uniikkeina ja potilaan rintakehälle valettuina ne eivät sovi kellekään muulle eikä niitä kierrätetä, tietääkseni.
Olen kasvattanut mielessäni jonkinlaisen fiksaation tuohon muottiin. Suunnittelen jo päässäni miten teen siitä upeaa taidetta ja saan sen seinälle. Kuinka huovutan ja maalaan ja työstän siihen jotain hienoa ja ties mitä. Mitä enemmän mietin tätä, sitä enemmän innostun. Onkohan tämä joku alitajuinen tarve tehdä ”eheyttävää taideterapiaa” tms? Ei kuitenkaan tunnu siltä, sillä tunnen itseni eheäksi jo nyt.
Voi olla, että fiksaationi tuohon muottiin pohjaa siihen, että olen aina kokenut kaikki lääketieteelliset aparaatit, vekottimet ja välineet hirveän mielenkiintoisina ja hienoina. Mitä vanhempi, romumpi ja oudompi, sitä hienompi. Himoitsen koriste-esineiksi vähän kaikkea vanhoista metallisista ja lasisista ruiskuista erilaisiin pihteihin, sahoihin ja astioihin. Jos se olisi minusta kiinni, niin meillä käytettäisiin juomalaseina erlenmeyer-pulloja ja syötäisiin vanhoista keraamisista tai emalisista sylkykupeista (mikä ikinä niitten oikea nimi onkaan, kaarimalja?)
Kidney dish. Munuaiskuppi. Hahhah. Oikeasti siis kaarimalja suomeksi. En löytänyt parempaa kuvaa, joten stock photo kelvatkoon. Kidney dish Wikipediassa.
Koitan kirjoittaa jossain vaiheessa erillisen postauksen siitä, mitä kaikkia sivuoireita sytostaateista olen saanut. Nyt en jaksa keskittyä mihinkään, mikä kestää yli 2min kerrallaan.
Tein eilenillalla jalkakylvyn. Syksymmällä, kun hoidot olivat aivan alussa, kävimme kirpputoritapahtumassa ja löysin yhdestä myyntipöydästä Severin-merkkisen jalkakylpylaitteen. Tinkasin sen itselleni vitosella, ihana löytö:
Varastin kuvan internetin syövereistä, koska… paskan latvat, en jaksanut edes kuvata omaa laitettani. Kohta on tekijänoikeuspoliisit oven takana, varmasti.
Respectan työntekijä lähestyi tänään tekstarilla, kyseli että haluaisinko painehihan ja -hanskan postitse, kun en ollut vielä hakenut niitä. Teki mieli vastata vittuillen, että niin, olen tässä nyt kaksi viikkoa odottanut että TE KERTOISITTE milloin ne ovat haettavissa, kun jo ennen joulua soittelin sinne toimistolle ja toimistohenkilö sanoi että he kyllä ilmoittavat kun tilatut tuotteet saapuvat ja ovat haettavissa, ettei minun tarvitsisi soitella. Mitään tuollaista ilmoitusta ei sitten tullut, ennen tätä. En kuitenkaan viitsinyt vastata ilkeästi, vastasin vain että tottakai postittaminen sopii, kiitosta vain. Säästynpähän siltä hakureissulta. En millään muista milloin olen puhunut painehihasta aikaisemmin niin en jaksa edes linkittää, mutta lymfaturvotuksen hoidosta kuitenkin kyse.
Postitushommista puheen ollen, sain tänään kirjekuorellisen papereita jotka unohdin maanantaina syto-tiputuksen yhteydessä sairaalalle. Lähimuistini on tosiaan lahonnut. Muistan tarkistaneeni lähtiessä moneen kertaan ettei vaan unohdu mitään. Paitsi ne kaikki paperit ja tulosteet levälleen pöydälle. Potilaskortti mukaanlukien. Mikään asia ei pysy mielessä sekuntia kauempaa, joten opin jo alkuvaiheessa että kaikki, IHAN KAIKKI, kannattaa pyytää tulosteina. Mukavaa iltalukemistahan nuo labratulosteet ovat, varsinkin kun arvot ovat kautta linjan niin esimerkillisen hyvät.
Vinkkinä muillekin, labroista lähtien kannattaa tosiaan pyytää ihan kaikki tulostettuna ja säilöä kotona jonnekin josta ne myös löytyy. On sitten mahdollisuus lueskella diagnoosista omassa rauhassa, ja sitten kun kysymyksiä herää, ne kannattaa kirjoittaa ylös. Jos on yksi asia mihin voi luottaa, on se, ettei voi luottaa omaan muistiinsa tippaakaan. On paljon helpompaa kaivaa muistiinpanoista kysymyslista esille kuin kuvitella muistavansa ulkoa lääkärikäynneillä mitä halusikaan kysyä silloin pari viikkoa aikaisemmin, tai mitkä asiat mietityttää. Jos ei ole mitään kirjoitettuna ylös, niin useimmiten siinä käy niin että sillä hetkellä kun kävelee lääkärin vastaanotolta poispäin niin puolet palautuu mieleen osittain ja toinen puoli on jo unohtunut kokonaan, tai palailee mieleen ehkä seuraavalla viikolla jos koskaan.
Nuoren naisen rintasyöpä. 
Palautu niin hyvin taas muistiin noi syto oireet kun luin tota postausta. Jännä juttu että nekin muistot unohtuu ja haalistuu kun aika kuluu. Mut toi muisti puoli pätkii vieläkin ja alan jo uskoa että on tullut jäädäkseen. Välillä oikeen vituttaa suoraan sanottuna tää pahviaivous, kaikki unohtuu ellei ole jossain ylhäällä ja muistutuksessa. Kipuja ja hitonmoista kankeutta on vieläkin ja taitaa olla myös jäädäkseen. Tosiaan syöpä toi kymmenen vuotta ikää lisää. Käsi kömpelyys myös ottaa välillä todella päähän kun kaikki tippuu ja mikään ei pysy käsissä, jonkin verran on tavaraa särkynyt kun ei pysy käsissä. Väsymystä on myös edelleen ja minusta on tullut helposti hermostuva ja ärsyyntyvä mitä en ennen ollut ja välillä pirun kiukkuinen. Luulen että saattavat noi viimeiset oireet liittyä hormooneihin ja tamofeeniin. Mummotauti hikikohtaukset ovat onneksi melkein menneet ohi. Syöpähoitaja sanoikin että ne useasti menee ohi kun kroppa tottuu tamofeeniin, mutta jos alkavat uudelleen niin sit on kyseessä ihan omat vaihdevuosi oireet. Mulla myös toi selkä kipuillut aika paljon, mut siellä on ne välilevyrappeumat ja niille ei oikein mitään voi. Lääkäri lohdutti että sit kun kaikki on sieltä rappetunut pois niin ei vaivaa enään selkäkään mutta ei kyllä enään taivukkaan. Lohdullista:-). Mut tsemppiä säteisiin, nyt alkaa se helpompi osuus hoidoista. Kurkkukipu kyllä vaivasi ja närästys säteiden aikana. Ja välillä ärsytti joka päivä lähteä sinne sen viiden minuutin takia, kuus viikkoa siellä ravasin. Pyörällä menin, tuli 20 kilsaa poljettua joka päivä, mut otin se kunnonkohotuksen kannalta.
TykkääTykkää
Kiukkuisuus, ärtyisyys ja menopaussioireet liittyy kuulemma tyypillisesti Tamofeniin, joten niitä odotettavissa lisää. Mulla kuumat ja kylmät aallot alkoivat jo nyt sytostaattien aikana, kuulemma jotkut saa vaihdevuosioireilua jo sytoista kun sytot vahingoittaa munasarjoja. Sytojen lisäksi kun mulla on aloitettu tuo Zoladex mikä lamaa munasarjat niin sitä karmeampia nämä oireet.
Vähän väliä pukkaa hikeä niin että päätä pitkin juoksee pisarat, välillä hiki on kuumaa, välillä kylmää. Iltaisin sängyssä maatessa pahimpia on ne kylmän hien aallot, päätä paleltaa ja muu vartalo hikoilee kuumissaan, ja hiki virtaa. Toivottavasti tähän tottuu.
Olo on vähintään 20 vuotta vanhempi, tosin en tiedä miltä tuntuu olla viiskymppinen, mutta voisin kuvitella että juuri tältä 😀
TykkääTykkää
Juu, sytojen aikana mullakin alko jo mummohiki oireet ja ei kyllä ollut kivaa hikoilla heinäkuun 30 asteen helteillä, meinas järki lähtee kun missään ei ollut hyvä olla paitsi kaupassa missä oli viileää. Uimaan ei saanut mennä kun oli säteet kesken ja iho hiukan rikki, ettei tule tulehduksia. Silloin ajattelin että lähden lomalle jäämerelle. Mut tosiaan onneksi mummohiki oireet ovat jääneet pois. Tietää mitä odottaa kun alkaa oikeat vaihdevuodet.
TykkääLiked by 1 henkilö