Sain eilen postitse Respectalta painehihan ja -hanskan jotka olin käynyt mittauttamassa jo ennen joulua. Minulle ei tilattu kotimaista Lymedin hihaa/hanskaa, koska heillä oli viime vuoden loppupuolella minimissään 1kk toimitusaika. Saksalaisen Juzon toimitusaika oli tuolloin arviolta viikon, mutta joulun ja uuden vuoden pyhien takia sekin viivästyi niin etten ehtinytkään saada niitä ennen joulua enkä edes välipäivinä, vaikka soittelin perään.
Oli onni, ettei turvotus ollut pahentunut yhtään lomien aikana, sillä siitäkin Respectan työntekijä ehti varoitella. Kuulin mm. ettei ensimmäistä painehihaa tilatessa kannata odotella 1-2 viikkoa pitempään, sillä muuten on suurena vaarana käydä niin, että turvotus ehtii lisääntyä ja hiha sekä hansikas ovat sitten saapuessaan liian pieniä. Tulevia painehihoja tilatessa toimitusajalla ei ole niin väliä, sillä nythän minulla on jo yhdet joita käyttää ettei turvotus lisäänny.
Tietysti toiveissa on, että painehihan ansiosta turvotus häviäisi kokonaan. Toivon ainakin. Vasemman käden turvotus on onneksi, toistaiseksi, niin pientä että on jopa mahdollista saada se häviämään täysin. Koska minulta on kaavittu koko kainalo puhtaaksi, imunestekierto ei tule koskaan palautumaan kokonaan eikä täydellisesti, joten turvotusriski jatkuu läpi elämän, mutta hihaa käyttämällä turvotuksen pitäisi pysyä aisoissa ja mieluiten, jos olen onnekas, hävitä tyystin. Jos olen todella, todella onnekas, niin minun ei tarvitse pitää painehihaa ympäri vuorokauden kuten joittenkin epäonnisten, vaan lymfaturvotukseeni riittäisi hihan ja hanskan pitäminen päivisin ja riisuminen yöksi. Tosin en ole vielä ollenkaan varma olisiko hihaa helpompi pitää yöt ja riisua päivisin, mutta nyt voin testailla kumpi on parempi.
En saanut millään otettua hyvää kuvaa hihasta enkä hansikkaasta. Ei tässä nyt ammattilaisia ollakaan, joten näillä mennään!
Kuvat ja lisää jupinaa linkin takana.
Kirkkaanvihreät pussukat, toisessa hiha, toisessa hanska. Päätin ottaa kaikkea muuta kuin mustaa tai harmaata, enkä missään tapauksessa sitä ”ihonväristä”, eli toiselta nimeltään ”mummonpyllyn värinen”. Painehiha hanskoineen, vaikka olisi kuinka ”ihonvärinen”, ei ole koskaan niin huomaamaton etteikö se pistäisi silmään muutamassa sekunnissa. Paitsi jos on sokea. On pelkkää itsepetosta kuvitella että ihonvärinen vartalomakkara hämäisi ketään, olisi mukamas huomaamaton. Ihonvärinen putkula ei siis todellakaan maastoudu sanan varsinaisessa merkityksessä.
Otin fuksian! Tai tumma pinkki, miten sitä nyt haluaa kutsua. Mietin kyllä mustaa ja harmaatakin, mutta koska muu vaatetukseni on useimmiten mustaa ja/tai harmaata, päätin valita aksenttivärin. Kun hiha kerran näkyy, niin näkykööt sitten kunnolla. Nyt kun pääsin tarkastelemaan vermeitä luonnossa, olen entistä tyytyväisempi värivalintaan, sillä se sopii hyvin todella moniin normaaleihin vaatteisiini.
Siinä ne nyt on. Hanska ja hiha. Hihan yläreunassa on silikonitäpliä jotka pitävät hihan paikoillaan, valumatta. Toimii yllättävän hyvin, nyt kun olen testaillut hihaa toista päivää.
Mietin hetken aikaa pitäisikö hansikkaan varsi pukea hihan alle, vai toisinpäin. Päätin kokeilla laittaa hihan ensin ja hansikkaan päälle, sillä Respectan työntekijä oli kehottanut pukemaan hihan ensin ja hansikkaan vasta sitten. En muistanut yhtään miksi, mutta se selvisi minulle varsin nopeasti: Hansikkaan joutuu riisumaan vähän väliä jos haluaa tehdä yhtään mitään, esim. syödä, pestä käsiä, käydä vessassa, kirjoittaa näppäimistöllä… ja jos hansikkaan varsi olisi puettu hihan alle, ei riisumisesta tulisi yhtään mitään.
Osa potilaista selviää ilman tuollaista täysin peittävää hanskaa, mutta minä en. Jos pitäisin hihaa ilman hansikasta, turvotus alkaisi kerääntyä kämmeneen ja sormiin. Kokeilin sovitusvaiheessa sellaista hanskaa joka ei ollut täysi sormikas vaan vähänkuin kynsikkään mallinen, mutta turvotusta alkoi kerääntyä sormiin heti kun paine kämmenessä ja sormien juuressa lisääntyi.
Siitä huolimatta että hansikkaan sormet ovat päistä avoimet, se ei oikeastaan lisää kätevyyttä juuri mitenkään. Hanska on mukava ja hiha vaikuttaa juuri sopivalta, mutta hansikas kädessä tuntuu kuin olisi koko käsi jotenkin paketoituna (mitä se tietysti onkin), eikä sillä kädellä saa mitään aikaiseksi. Jos ja kun saan maksuosoituksen seuraavaa hihaa varten, aion pyytää sellaista hanskaa jossa olisi hiukan lyhyemmät sormet, juuri sen verran että sormenpäät jäisivät paljaiksi.
Nyt kahden päivän testailun perusteella hiha ja hanska ovat täysin sopivat ja juuri sen verran miellyttävät pitää, että pystyn olemaan ne päällä tuntikausia ilman eksponentiaalisesti lisääntyvää puristusta ja tuskaa. Tykkään väristä ja materiaali vaikuttaa paksuhkolta ja kestävältä, eli siitä piste Juzolle. Lymedin painehiha olisi ollut sileämpää ja ohuempaa materiaalia, mikä ei välttämättä olisi ollut yhtä kestävää, mutta toisaalta vähän tyylikkäämmän näköiset koska heidän käyttämänsä materiaalit ovat himmeästi hohtavia/kiiltäviä ja sileämpiä. Saattaa olla että valitsen Lymedin seuraavaksi, eli arviolta 6kk sisällä, kun alustavasti luvattu toinen maksusitoumus saapuu, jos sopiva malli ja materiaalit heiltä löytyy.
Ajattelin myös sitä, että seuraava painehihani saisi olla sellainen versio jossa on kainalo, hartia ja kylki mukana, sillä sinne kertyy tällä hetkellä pahiten turvotusta, käteen vähemmän. Tiedän että sellaisen pukeminen ja pitäminen on paljon hankalampaa kuin pelkän hihan, mutta tässä joutuu monesti punnitsemaan kahden epämiellyttävän välillä ja valitsemaan sen pienemmän pahan. Varsinkin kun ajatuksissani siintää ensi kesän lopulla järjestettävä seuraava Finlandia Marathon, niin en osaa kuvitella kuinka pelkkä hiha pysyisi juostessa paikoillaan, enkä taida uskaltaa juosta ilman hihaa. Onneksi tässä on monta kuukautta aikaa treenailla ja kuulostella miten käden turvotus elää.
”Miksi pitäisi saada kaksi maksusitoumusta painehihaan? Eikö yhdellä pärjää?”
Ei, yhdellä hihalla ja hanskalla ei pärjää kovin pitkään, sillä näitä joutuu pesemään niinkuin vaatteita muutenkin, ja riippuen turvotuksen vakavuudesta, pitäisi olla varalla toinen setti sillä aikaa kun toiset on pesussa/kuivumassa. Nämä myös likaantuvat & kuluvat suht nopeasti päivittäisessä käytössä, joten niitä joutuu pesemään jatkuvasti ja uusimaan säännöllisesti. Turvotuksen määrä voi vaihdella ja vanha hiha/hanska saattaa jäädä liian pieneksi tai suureksi, joten senkin takia joutuu mittauttamaan ja tilaamaan uusia silloin tällöin. Yhteiskunta tarjoaa jatkuvaan turvotukseen yleensä 2 maksusitoumusta vuodessa, niin kauan kun turvotusta on. Tässä tosin on paljon eroja eri kuntien ja kaupunkien välillä, vaikka valtakunnalliset potilasohjeet sanelee että fysioterapeutin/onkologin/lääkärin toteamaan tarpeeseen pitäisi saada maksusitoumuksella juuri sen verran painevaatteita kuin on tarve ja maksusitoumus 1-2krt vuodessa, eikä painehihaa/painevaatteita pitäisi joutua maksamaan itse koska ne kuuluvat leikkausten jälkihoitoon.
”Mikset osta niitä omilla rahoilla? Ei ne nyt niin paljoa voi maksaa?”
Kyllä, kyllä ne vaan maksaa. Tuo hanska maksaa n. 60-65 euroa ja painehiha n. 60-80 euroa. Hyvin harvalle sopii valmishihat, jotka olisivat hiukan halvempia. Valmishihat ovat kokoja S-M-L-XL ja jos yksikin kohta hihassa on väärää kireyttä, se yleensä vain pahentaa turvotusta kun imuneste pakkautuu raajaan. Liian löysällä painehihalla taas ei tee yhtään mitään ja se valuu. Juuri sopivan ja mukavan saa yleensä vain tilaamalla mittatilaushihan ja mittatilaushanksikkaan.
Voisin toki tilata omilla rahoillani toiset jo nyt, mutta olen päättänyt pärjätä tällä yhdellä setillä siihen asti kunnes saan maksusitoumuksen toiseen settiin, sen verran hinnakkaita nuo ovat. Saattaa olla että joudun pyörtämään puheeni kunhan viikot ja kuukaudet etenee, mutta toistaiseksi koitan sinnitellä yhdellä setillä.
”Turvotushan on vain esteettinen haitta, mielestäni yhteisistä varoista ei pidä kustantaa mitään tällaista turhaa!”
Nokun ei se ole vain esteettinen haitta. Jos se olisi ainoastaan ulkonäöstä kiinni, niin hyvin harva vapaaehtoisesti kulkisi kylillä tällaisten vammaishihojen kanssa, ei ne niin mukavia ja kauniita ole. Imunesteen pakkautuminen eli imunesteturvotus, lymfaturvotus, voi aiheuttaa mm. kipuja, fysioterapeutin mukaan ”imusuonikipua” mikä teknisesti ei ole sama asia kuin hermokipu, mutta esim. minulla lymfaturvotus aiheuttaa hermokivun tyyppistä kipua pitkin kättä, varsinkin kämmeneen ja ranteeseen. Sen lisäksi että lymfaturvotus voi oireilla kivulla, pahimmillaan se aiheuttaa käden toiminnallisuuden kärsimistä eli käsi menee ajanmittaan huonoksi, puristusvoima vähenee, koordinaatio häviää, liikkuvuus menee paskaksi. Minua ainakin kiinnostaa ensisijaisesti säilyttää käden toiminnallisuus eikä ottaa sen kanssa yhtään tarpeettomia riskejä.
Eikä sitä esteettistäkään haittaa voi nykymaailmassa väheksyä. Paha turvotus joka jatkuu vuosikausia johtaa siihen että kudokset rikkoutuvat pysyvästi eivätkä enää palaudu, jolloin käsi alkaa näyttää siltä niinkuin se olisi raejuustoa muovikassissa. Muodoton ja toispuoleinen. Toki jos haitta olisi puhtaasti esteettinen, niin silloin voisi ajatella että halutessaan ostaa sitten painehihan omilla rahoillaan, mutta piruako muilla on mitään asiaa tuomita jos siihen maksusitoumuksen saisikin.
Nuoren naisen rintasyöpä. 
Kiitos hihakertomuksesta.
Luen nyt toisen henkilön kokemuksia tukihihoista http://erikvsrintasyopa.blogspot.fi/ , bloogin pitäjä on nuori miespuolinen rintasyöpäpotilas.
Kertyykö sinulle ”makkara hihan ja hanskan väliin? Ja hanskan ”sormet” voi lyhentää tarvittaessa, käsitykseni tuotteen tilauksen yhteydessä voi pyytää yhden korjauksen, jos ilmenee jotain. Tiesitko, että hihan materiaali on kahta laatua: pyörökudottu ja laakakudottu? Pyörökudottu istuu parempi, kun ei ole saumoja (kudottu), laakakudottu puristaa hyvin, mutta sen pukeutuminen on hankala ja saumoista tulee ikäviä jälkiä, kun se on ommeltu. Ja hei, hihan pukeutumiseen on apua (pukija), eli vilkaise sen blogin.
Lymfaödeema on todella ikävä sairaus, se on kroonista ja sille ei voi mitään. Kun imusuoneja on katkastu, niin uusia ei tule tilalle. Chemppia sinulle ja voimia taisteluun. Voi laupias, olet nuori äiti… On vaikea olla positiivinen, mutta ”onnea” oli, että ainakin oikea käsisi jäi toimenkykyiseksi.
TykkääTykkää
Erikin blogi onkin entuudestaan tuttu, törmäsin siihen jo aivan hoitopolkuni alussa ja lueskelin ison osan kirjoituksista.
Onneksi toistaiseksi lymfaturvotukseni on pysynyt aisoissa yhdellä painehihalla ja -hanskalla sekä punttisalitreenillä. En tietenkään pysty nostelemaan painoja entiseen malliin, mutta leikatun puolen käsi ei onneksi ole ihan vetelä, se toimii arkiaskareissa ihan normaalisti. Eron huomaa vasta jos yritän nostaa jotain todella painavaa, esim. levytankoa tai kahvakuulaa punttisalilla, tai puupölliä mökillä halonhakkuussa.
Lymfaturvotus on usein krooninen vaiva, MUTTA se kyllä voi vaihdella ajan mittaan, eli vaikka tilanne olisi nyt kauhea, se ei välttämättä ole sitä 5-10 vuoden päästä. Imusuonistosta voi kasvaa osa takaisin yksilöllisesti. Painevaatteita kannattaa myös pitää todella säntillisesti varsinkin ensimmäisinä vuosina, sillä mitä paremmin turvotus hoidetaan heti leikkauksen jälkeen, sitä pienemmällä todennäköisyydellä se palaa vuosien päästä.
Erikin tapauksessa tuntuu tosi kurjalta, että hänellä käsivaivat ovat selvästikin pahanlaatuisia. Ehkäpä minulla kävi satumainen tuuri senkin suhteen, että kirurgi sai säästettyä tärkeän ja ison torakodorsiaali hermo- ja verisuonikimpun haavan pohjalle, ja kainalon puolelta ei tunnu menneen kovinkaan paljoa hermoja poikki. Toki ne hermot jotka kulkivat rinnan läpi, on nyt leikattu sternumilta ja kainalosta, kun rintaa ei enää ole, mutta rintalihaksessa, rintalihaksen alla ja käsivarressa hermotus tuntuu toimivan lähes normaalisti. Olen tästä hyvin kiitollinen, olkoonkin se sitten kirurgin ammattitaitoa tai puhdasta tuuria, että kasvaimeni oli sellaisessa kohdassa että se pystyttiin poistamaan hyvillä marginaaleilla ilman että rintalihastani tai kainaloani jouduttiin silpomaan yhtään enempää.
TykkääTykkää
Makkaraa ei minulle ole tullut kertaakaan, ei hihan yläreunaan eikä alareunaan hihan ja hanskan väliin, sen verran jämptisti ne istuvat. Tämän ensimmäisen hihan kanssa on kyllä ilmennyt sellaista ongelmaa, että ajan mittaan silikoninauhan pito huononee ja hiha on alkanut valua inhottavasti. Odottelen kärsimättömänä uutta hihaa, sillä siinä on aivan erilainen hartiaosa ja kiinnitys vetoketjulla.
TykkääTykkää
”Odottelen kärsimättömänä uutta hihaa, sillä siinä on aivan erilainen hartiaosa ja kiinnitys vetoketjulla.”
Mistä hihasta/ merkistä/ mallista on kysymys?
TykkääTykkää
Kotimainen Lymedin hiha, Lymediltä saa lähes minkälaisen hihan/vaatteen tahansa, ja eri vaatteitten mittoja ja ominaisuuksia voi yhdistellä hyvin vapaasti. Uuteen hihaan on yhdistettynä hartiaosa ja terveen käden puolelle tuleva lyhyt ”teepaitahiha” jonka tarkoituksena on pitää vaate kunnolla paikoillaan ilman silikoninauhoja ja valumista. Kangas tulee päättymään edestä juuri rintojen yläpuolelle ja miehustassa vetoketjusulku.
TykkääTykkää
Mielenkiintoinen bloogi on sinulla. Ainoa lukijan toivomus olisi bloogien ”sisällysluettelo” niin, että voisi helposti etsiä vanhaa blogia teeman mukaan. Pääsetkö lukemaan vanhan bloogin uutta kommenttia?
TykkääTykkää
Muutama päivä sitten juuri kommentoin eräälle toiselle, että työn alla on jonkinlainen ”aikajana” mutta sen tekeminen on huomattavasti työläämpää kuin mitä osasin kuvitella, joten en ole saanut sitä valmiiksi vielä ja sen takia sitä ei ole vielä julkaistu.
Vanhoja kirjoituksia pääsee selaamaan tuosta oikean palstan kalenterinäkymästä ja tärkeimpiä virstanpylväitä on listattuna linkkilistaan, linkkilista löytyy kohdasta ”SIVUT”. Sen alapuolella on kohta ”AIHEET” ja aihelistassa on eniten käyttämiäni hashtageja eli tunnistesanoja, niitä klikkaamalla saa listauksen kaikesta kys. tunnistesanalla merkityistä kirjoituksista.
TykkääTykkää