Helatorstain pidentämä viikonloppu meni muuttourakkaa hoidellessa ja 5 eri kaupungin/kylän kautta muuttokuormaa roudatessa, joten bloginkin päivittäminen on ollut taka-alalla.
Alkuviikosta pääsin taas nauttimaan sekä julkisesta että yksityisestä terveydenhoidosta, nimittäin maanantaina oli aika Respectalle uusien painevaatteitten mitoitukseen maksusitoumuksella ja tiistaina työterveydessä palaveri töihinpaluusta. Näillä näkymin aloitan työt kesäkuun alusta alkaen osasairauspäivärahalla, eli teen 40% normaalista työajasta ja osan tulojen alenemisesta paikkaa Kela osasairauspäivärahana. Olettaen tietysti että Kela hyväksyy hakemukset ja kaikki menee niinkuin työterveydessä on suunniteltu.
En tainnut muistaa laitella kuvia viimeisimmästä saamastani painehihasta ja -hanskasta, joten laitan niitä nyt. Sain nuo postissa jo maalis-huhtikuussa (muistaakseni) ja ne ovat olleet käytössä siitä asti. Tähän mennessä olen siis saanut kaksi painehihaa hanskoineen. Ensimmäinen hihani oli Juzon valmistama, se tyypillinen puolihiha joka päättyy kainaloon ja jonka pitäisi pysyä paikoillaan pelkän silikoninauhan voimin. Ei muuten pysy! Varsinkin jos liikun ja teen jotain käsilläni, niin hiha lähtee valumaan välittömästi ja on muutenkin tosi rasittava.
Tunne valuvasta painehihasta on samanlainen kuin joutuisi nykimään valuvia sukkahousuja.
Linkin takana kuvia uusimmasta painehihavirityksestä.
En saanut kuvattua vaatetta kerralla samaan kuvaan, kännykkäkameran ei-niin-hauskoja rajoitteita…
Lymedin painevaatteet tulevat omassa säilytyspussissaan, joka on mainio! Ei Juzolta tällaista saanut, vaan typerät tavalliset muovipussit ja nekin kirkkaan vihreät. Läpinäkyvä säilytyspussi on loistava, siinä näkee heti jo pussin päältä mitä painevaatteita se sisältää eikä pusseja tarvitse availla. Pussin muovi on kestävää materiaalia ja olenkin kanniskellut uutta hihaa ja hanskaa tässä omassa pussissaan kaikki reissut, pysyy puhtaampanakin kun ei sotke painevaatteita tavallisten vaatteitten sekaan, esim. reissussa.
Hansikas on oleellisilta osin erilainen kuin Juzolla. Lymedin kankaat ovat upeita, sellaisia sileitä ja sopivan liukkaita, eli eivät takerru muihin vaatteisiin. Juzon värilliset kankaat ovat karheita ja kinnaavat, esim. teepaidat ja muut tarttuvat kiinni painehihaan ja kurtuttavat mitä mielikuvituksellisimmilla tavoilla epämukavasti. Lymedillä taas painevaatteen pinta ei tartu mihinkään ja päälläolevat vaatteet laskeutuvat nätisti. Lymedin kankaat tuntuvat muutenkin ohuemmilta, vaikka ovat aivan yhtä voimakkaalla puristuksella. Molemmat painevaatesetit ovat nyt level 2, mutta Lymedin kangas on huomattavasti Juzon vastaavaa ohuempi ja miellyttävämpi.
Lymedin hansikkaassa saumat on ommeltu ulospäin, saumanvarat ovat siis oikealla puolella. Tämä tekee hansikkaasta todella mukavan päällä. Ei ehkä maailman esteettisin ratkaisu, mutta varmasti toimivin.
Tämä oli ensimmäinen Lymedin hansikas minulle, ja vasta toinen hansikas ikinä, joten tuli tilattua liian pitkät sormikkaat. Seuraavat hansikkaat tulee jopa kokonaista 1 cm lyhyemmillä sormikkailla, jotta hansikkaan kanssa olisi helpompi tehdä arkisia asioita, esim. näppäillä tietokoneen näppäimistöä, mikä tulee olemaan töissä ehdoton vaatimus. Ja kyllä kotonakin…
Jos minulla olisi yksi toive Lymedin hansikkaitten suhteen, niin se olisi se, että sormikkaita voisi lyhentää itse leikkaamalla ne saksilla sopivamman pituisiksi, mutta valitettavasti niin ei voi tehdä sillä saumat alkaisivat purkaantua.
Seuraavaksi sitten itse hihaan, mikä onkin hyvin erilainen viritys kuin ne perinteiset puolihihat yleensä:
Koska puolihiha ei pysy minulla mitenkään paikoillaan, halusin välttämättä seuraavaksi hihamalliksi sellaisen jossa on myös yläosassa jotain. Turvotusta minulla on myös selän puolella, kyljessä ja kainalossa, joten hihan on muutenkin hyvä olla peittävämpää mallia. Painevaatteissa on sekin riski, että jos turvotusta ei alunperin ole ollut tietyllä alueella, niin painevaatteen käytön seurauksena neste saattaa siirtyä kehossa uusiin paikkoihin, useimmiten käsivarresta kainaloon, kylkeen, rintaan tai ylävatsaan. Lymfaturvotus saattaa siis vain siirtyä paikasta toiseen, ja sitten joutuu jokatapauksessa hankkimaan laajempia painevaatteita tai kärsimään turvotuksen komplikaatioista.
En sanoisi että tämä hihamalli on kovin kätevä, vaan aika erikoinen. Kaula-aukko on niin pieni että vaate näkyy joka ikisen paidan alta (paitsi ehkä poolopaidat, joita en käytä) ja kainaloitten alle päättyvä malli silikoninauhoineen ei ole mikään maailman mukavin, varsinkaan hikoillessa. Ainoita käteviä asioita tässä boleromallisessa hihassa on se, että sitä ei tarvitse nyhtää eikä nykiä, se ei valu eikä hiissaa alaspäin vaikka kuinka liikkuisin, vaan pysyy paikoillaan niinkuin on tarkoitettukin.
Koska bolerossa on vetoketjua varten vain noin 10 cm paikka, kaula-aukkoa ei voi laajentaa tämän enempää ilman että boleron/paidan helmaa laskettaisiin alemmas. Urheillessa tämä ei ole ongelma, sillä rätti näyttää erehdyttävästi ihan normaalilta urheiluvaatteelta, kun sen kaula-aukko vilkahtaa tuulitakista tai teepaidan alta. Totuus paljastuu tosin siinä vaiheessa kun ihmisten katse kiinnittyy eripituisiin hihoihin ja he alkavat miettiä miksi ihmeessä kukaan käyttäisi epäsymmetristä urheilupaitaa.
Mittausvaiheessa päätettiin tehdä terveen puolen hihasta lyhyt teepaitahiha, mutta näin jälkikäteen se oli todellakin hölmö ratkaisu. Lievä OCD ja pyrkimys symmetriaan aiheuttaa sen, että minun on vaikea pitää epäsymmetrisiä vaatteita, varsinkin kun painevaatteissa pituuserot ja paine-erot korostavat vaatteen tuntemuksia päällä. Jatkossa tiedän paremmin, eli tulevat painevaatteeni tulevat olemaan symmetrisillä hihoilla. Epäsymmetriset hihat myös kiinnittävät enemmän huomiota, sillä ne näyttävät paljon oudommilta kuin normaalin näköinen pitkähihainen paita. Katseet punttisalilla tai yleensäkin ihmisten ilmoilla käydessä kyllä huomaa, kun muitten silmät vaeltaa ja vilkuilee.
Lymedin eduksi, varsinkin Juzoon verrattuna, sanoisin erityisesti sen, että Lymedin vaatteet voi lähettää takaisin tehtaalle korjattavaksi. Tämä on mahdollista sillä Lymed tarjoaa hyvän takuun tuotteilleen ja on kotimainen. Juzo taas saksalainen(?) eikä vaatteita voi lähetellä edestakaisin korjaukseen. Joten, kunhan saan uudet painevaatteeni, tämä punainen setti lähtee takaisin Lymedille ja tilaan siihen muutamia korjauksia. Istuvuus ja mitoitus heittää parissa saumassa hiukkasen ja ajattelin kysyä että voisivatko he tehdä tähän lyhyen teepaitahihan tilalle toisen pitkän hihan, jotta vaate olisi symmetrinen. Jos hihojen pituuksien muuttaminen ei onnistu, niin ainakin istuuvus ja mitat joutuu korjauttamaan, nimittäin tämä kurtuttaa hiukan kainaloihin ja kyynärtaipeeseen eikä painevaatteessa saa olla yhtään taitoksia, vaan sen tulee istua sileästi ja hyvin.
Maanantaisen Respectan käynnin tuloksena minulle laitettiin tilaukseen neljä uutta painevaatesettiä: 2 hihaa remmikiinnityksellä & 2 paineliiviä, 2 painepaitaa ja näihin sopivat hansikkaat. Hihoja ja liivejä on tarkoitus pitää yhdessä, paita taas on käytännössä sama asustus mutta sekä hiha että liivi on yksi yhtenäinen vaate, eli kokonainen paita.
Miksi näin paljon uusia painevaatteita?
Siksi, että nesteen kertyminen on jatkunut sekä rintaonteloon (kävin punkteerauksessa viimeksi 1-1,5 viikkoa sitten ja menossa taas ensi perjantaina…) ja turvotus on minulla pahimmillaan kainalossa ja rinnan vieressä kyljessä, ja pahenee jos pidän pelkkää painehihaa, sillä hiha puristaa nesteet käsivarresta juurikin kainaloon ja kylkeen. Joudun siis käyttämään painevaatteita arviolta 1-5 vuotta, ympäri vuoden (erityisesti kesähelteellä, hyi) ja mieluiten tauotta, korkeintaan nukkuessa voin olla ilman.
Rintaonteloon kertyvää seroomanestettä lähdetään jatkossa poistamaan pitkäaikaisella dreenillä, mutta siitä lisää myöhemmin, sillä uuden dreenin suunnittelukäynti on vasta ensi perjantaina enkä tiedä vielä mitään yksityiskohtia, en edes sitä, saanko dreenin varmasti vai en. Tai siis, joudunko ottamaan tuon hirveän paskarakkineen olosuhteitten pakosta, vai säästyisinkö siltä kauheudelta…
Nuoren naisen rintasyöpä. 
Hei,
minulla on ollut n. 7vuotta jaloissa, varsinkin vasemmassa, lymfaturvotusta nivuksista poistettujen imusolmukkeiden takia. Syöpäperkelettä täälläkin siis. Kahteen kertaan viimeisen yhdentoista vuoden aikana. Mutta turvotuksesta…olen käynnyt Töölössä vasemman jalan rasvaimussa (normaalipaino, mutta lymfaturvotus jotenkin liittyy nimenomaan rasvasoluissa oleviin proteiineihin) ja samalla mikrokirurgialla yhdistettiin imusuonia pintaverenkiertoon. Toimenpiteet auttoivat hienosti, toki pidän edelleen tukisukkia ja käyn lymfassa, mutta niiden avulla jalat ovat suht normaalimitoissa. Myös suht säännöllinen vesijuoksu/uinti auttaa asiaa. Mikäli tilanne taas vaikeutuu niin Töölössä oli puhetta, että imusolmukkeita voisi myös siirtää muualta nivusalueelle. Tämä siis tiedoksi ihan sen varalta, että jos alkaa tuntumaan toivottomalta niin kaikkea muutakin apua lymfan ja tukihihojen lisäksi on saatavilla.
-n
TykkääTykkää
Kiitos vinkeistä! Tuo imusolmukkeitten kirurginen siirto onkin tuttu idea, mutta uusintaleikkaus ei hirveästi kiinnostaisi ja epäilyttää/pelottaa luopua imusolmukkeista muualta, kun on komplikaatioriskit ja lymfaturvotus voi siirtyä osittain uuteen paikkaan.
Mutta katsotaan mitä lääkäri sanoo perjantaina vastaanotolla, että mikä on seuraava hoitosuunnitelma. Jos dreeni ja painevaatteet auttaa, niin ei tarttis uusia leikkauksia.
TykkääTykkää
Juu. Ja näiden juttujen kanssa menee aikaa. Painehihoihin ja sukkiin tottuu kyllä nopeasti kun niitä koko ajan pitää. Ja ennenkaikkea kun löytyy itselle sopivat tuotteet. Jopa helteellä ainakin sukat ovat tuntuneet ihan hyviltä, ei ollenkaan niin kuumilta kuin kuvittelisi. Mutta kyllä kieltämättä alussa kiusasi ihmisten vilkuilu ja ihmettely uimahallissa kun taiteili kumihanskojen kanssa tukisukkia turvonneisiin jalkoihin. Nyt siihenkin on jo tottunut ja ehkä kun on itsekin jo neljäkymmentä ihmiset eivät ole niin ihmeissään ja niin kiinnostuneitakaan kuin nuorempana.
Ja mitä noihin kirurgisiin toimenpiteisiin tulee niin ymmärtääkseni imusolmukkeita ei edes aleta sörkkiä kovin pian syöpähoitojen jälkeen. Ihan varmuuden vuoksi, jos sinne on vaikka jotain jäänyt niin turha ruveta levittämään ympäri kehoa. Ja sitäpaitsi sinulla on niin vähän aikaa leikkauksesta että turvotus voi hyvinkin tasaantua ajan kanssa. Tarkoitus ei ole maalailla piruja seinille, tuon vain tälläistä kroonikkonäkökulmaa asiaan.
Kaunista kesää!
-n
TykkääTykkää
Nopeasta projektista ei tosiaan ole kyse näitten turvotusten kanssa. Olen ajatellut etten suostu uuteen leikkaukseen enkä imusolmukkeitten siirtoon niin kauan kun syöpä ei uusiudu levinneenä, vaan aion sinnitellä seuraavat 1-5 vuotta painevaatteitten, jumppaamisen ja venyttelyn kanssa ja toivoa että turvotus helpottaa.
Määrällisesti nestettä kertyy aika vähän (alle 50 ml) mutta se kertyy kainalossa ja kyljessä kohtiin joissa se painaa hermoja ja häiritsee käden toimintaa.
Kiusana myös ajoittaiset haamukivut ja haamutuntemukset. Häiritsevin on tunne että kannan grillimakkaraa kainalossa, vaikka mitään ei näy. Toisiksi ärsyttävintä on se, että vasemman käden voimat ovat olemattomat ja puristusvoima kämmenessä aivan surkea. Onneksi salitreeni tuntuu auttavan jonkun verran.
Jos painevaatteet eivät auta tarpeeksi, seuraava askel on lymfahoidot. Toistaiseksi ei vielä sovitella dreeniä.
TykkääTykkää
He, pojallani oli poistettu imusolmukkeita (kaikki) kainalosta. Hän on 28 v. sinkkumies ja olen hänen tukihenkilö. Hihojen valikoimaa kävin perinpohjin ja ymmärsin, että hyvää mukavaa hihaa ei löydy. Lymedin hihaa ei ole käytetty kertakaan: se valuu (huono silikoonireuna) ja kyynärpään taipeen kohdalla saumoja (näky tässä valokuvassa) aina ovat väärässä paikassa. Venosanin hiha on mukavaa (pyörökudottu), jos käytät erikseen hihaa ja hanskaa, mutta kun pojan vahingoittunut käsi on oikea, hän valitse pitkää hihää kämmenosalla ja peukalolla (venosanilla on harmillinen peukaloreikä). Kokeiltu Juzo on leikattu oudosti ja purista kämmenosaa väärässä paikassa. Mediven on hyvää leikkausta, mutta laakakudottu kova ja karhea materiaali hankaloi hihan käyttöä. Nyt uusi hiha on kuitenkin Mediven, vaikka se on paksu, karhea ja rasittava. Se kuitenkin istuu ja puristaa todella hyvin (painel. 2). Poika käy treeneissä (uff!) ja puristusta pitäisi olla. Toki, lymfa kertyy kainaloon ja selän lapaluun alueelle. Kysyi puristuspaitaa oman tk:n apuvälineosastolla (se hoitaa lähetteet), eivät vastaa, ilmeisesti paitaa ei myönnetä. Kainalosta oli syksyllä poistettu vähän lymfarasvaa, helpotti, mutta tuli huononäköinen arpi, joka paranee huonosti. Poika ei halua enää korjausleikkauksia, tulehdusriski on suuri ja paraneminen on huono. Imusolmukkeiden siirtoa ei edes harkitse. Mutta imusuonien yhdistäminen verenkiertoon kuulostaa hyvältä. Toki, kerrotaan, että ajan myötä imusuoni kuivuu…
Kerron tieto eteenpäin. Kuka vain tekee tästä päätöksiä?
Ja kenen kanssa ”rinnanmitalla” asioi hihojen suhteen, mikä taho arvioi tilannetta ja antaa suosituksia mallista ja määrästä? Meillä ratkaisevana on vain hinta.
TykkääTykkää
Painevaatteen tarpeen, eli mallin ja peittävyyden päättää/suosittaa ensisijaisesti lymfahoitoon erikoistunut fysioterapeutti joka ottaa myös mitat kädestä ja vartalosta ja kirjaa onkologille pyynnön maksaria varten. Onkologi sitten allekirjoittaa maksarin (tai voi jättää allekirjoittamatta, mutta näin ei ole mulle koskaan käynyt).
Viimeksi fyssarilla käydessäni turvotus ja painevaatteen tarve kirjattiin maksusitoumukseen sellaisella sanamuodolla, että saan tilata Respectan kautta ”tarvittavan määrän ja malliltaan riittävän peittävän” painevaatteen, juuri sellaisena kuin itse haluan.
Fyssarilta kysyin tästä, että onko painevaatteen malli tai määrä jotenkin rajattu, että saako vuodessa msksimissaan vain tietyn verran painevaatteita maksarilla ja loput joutuisi maksamaan itse, niin fyssari totesi että ei todellakaan, vaan laki sanelee, että potilaan tulee saada tarpeen mukaan juuri sellaisia ja niin monta painevaatetta kuin tarvitsee. Painevaatteitten rajaaminen johonkin rahasummaan, määrään tai malliin on hänen mukaansa yksiselitteisesti lainvastaista.
Kannattaa siis ehdottomasti vaatia oikeuksiaan ja pyytää sellaiset painevaatteet mitkä riittää. Jos lääkäri ei suostu allekirjoittamaan maksaria/lähetettä, niin siitä voi tehdä valituksen esim. potilasasiamiehelle.
TykkääTykkää
Meilläpäin maksusitoumuksen painevaatteet tekee Respecta ja heillä ainoat vaihtoehdot on Lymed ja Juzo, sen takia en ole vielä hankkinut muita merkkejä. Jos haluaisin jonkun muun valmistajan painevaatteen, se pitäisi tilata jostain muualta ja maksaa itse, joten toistaiseksi pysyttelen Lymedissä. Juzoa saatan harkita myöhemmin, mutta Juzon materiaali on epämiellyttävän karheaa eikä hanska ole läheskään yhtä mukava kuin Lymedillä, joten…
TykkääTykkää