Tänään oli kirurgin tapaaminen josta mainitsinkin aikaisemmin. En tavannut sittenkään minua leikannutta kirurgian johtavaa ylilääkäriä, vaan jonkun toisen kirurgin.
Suoraan sanottuna, niin turha reissu kuin olla ja voi. Tämä kys. kirurgi oli hiljainen ja mutiseva, eikä keskustelu edennyt juuri mitenkään, ellen minä esittänyt kysymyksiä ja ideoita. Ei hän vastannut juuri mihinkään kunnolla, mutisi ja hymisi vain. Tuntui kuin olisin yrittänyt kiskoa pihdeillä yhtään mitään infoa hänestä. Asiakaspalvelutaidot täysin nolla.
Kysyin, onko dreeni realistinen vaihtoehto, ja sain kierrellen ja kaarrellen vastauksen, että dreeni yksinään ei auttaisi, vaan minua odottaisi uusintaleikkaus. Haavaontelo pitäisi avata ja seroomanesteen muodostama kalvopussi kaapia seinämistä pois, sulkea haava ja asettaa dreeni. Jos haavaonteloa ei kaavita/pyyhitä puhtaaksi, dreenin laittaminen ei tuo mitään varsinaista lisähyötyä. En siis joudu kärsimään dreenin kanssa nyt kesällä, mutta kieltäydyin myös uusintaleikkauksesta, toistaiseksi.
Punkteerauskaan ei ole vaihtoehto tässä vaiheessa, sillä nestettä on liian vähän jotta punkteeraaminen onnistuisi. Haavaontelon nestetasku on litteä mutta laaja, ulottuu sternumilta kainalon alle ja kun rintakehällä painelee sormin, näkyy ihon pinnassa miten neste aaltoilee kudoksissa. Esteettisesti rintakehäni näyttää ihan kivalta, mutta nesteen kertyminen painaa kainalossa olevia hermoja ja aina kun nestettä on, saan tunteen niinkuin kainalossani olisi iso grillimakkara. Vasemman käsivarren alli on kyllä hiukan turvonnut ja olkavarren alapuolelta sellainen löysä, mutta ei onneksi liian erilainen verrattuna oikeaan käteen että siihen kiinnittäisi liikaa huomiota. Leikatun käden liikeradat ovat paljon suppeammat kuin terveen käden, ja kiristykset tuntuvat niinkuin kättä pitelisi useita vaijereita jotka nyhtävät eri suuntiin. Mitään kiristyksiä ei tuntunut puoleen vuoteen, ennenkuin nyt, kun neste pullahti uudestaan haavaonteloon.
Toivottavasti uudet painevaatteet tulisivat pian!
Mieli kuitenkin rauhoittui hiukan, sillä leikatulla alueella on ollut todella pahoja kiristyksiä, strangilta näyttävä juoste ja arpikin tuntuu vähän kiristelevän. Kirurgi katsoi alueen eikä löytänyt mitään epätyypillistä tai syöpään viittaavaa, joten en pelkää ainakaan akuutisti syöpää. Huonolla tuurilla syöpä olisi voinut uusiutua näinkin nopeasti, esim. paikallisina pesäkkeinä leikatulla alueella, mutta toistaiseksi näyttäisi siltä että ihon alla on vain arpikudosta, kiinnikkeitä, rasvaa ja ohuehko nestetasku.
Ja onhan se magneettikuvauskin ensi maanantaina. Magneettikuvauksen tulokset lääkäri soittaa sitä seuraavana perjantaina, samaan aikaan kun olen töissä. Täytyy yrittää jotenkin sumplia tilanne niin että pystyisin vastaamaan puhelimeen töistä, vaikka teen asiakastyötä. Yleensä nuo lääkärien soitot eivät ole onnistuneet jos työvuoro osuu päällekkäin. Jos vaikka muistaisin kysyä samalla luomien PAD-lausuntoa, sillä sitäkään en ole saanut vielä.
Kirurgin kanssa keskustelin ehkä vartin. Sovimme niin, että uusintaleikkausta ei tehdä, toistaiseksi, vaan jätetään se päätös auki ja hän kirjaa kuitenkin potilastietoihin jotain infoa. Kysyin myös siitä vaihtoehdosta, että voisiko nesteonkalon korjata ja dreenin asentaa samalla kertaa terveen rinnan poistoleikkauksessa, jolloin säästyisin yhdeltä ylimääräiseltä leikkaukselta ja olisihan se optimaalisempaa hoitaa kaksi vaivaa yhdellä iskulla. Kirurgi ei siihen sanonut oikein juuta eikä jaata, mutta myönsi että voisihan se olla yksi vaihtoehto. Sovittiin sitten niin, että jään odottelemaan elokuun vuosikontrollia ja sieltä saanen leikkauslähetteen terveen rinnan poistoon, ja suunnittelemme sen leikkauksen yhteyteen haavaontelon siistimisen, jos se vain on teknisesti mahdollista ja ajankohtaista vielä tuolloin.
Yleensä nestetaskut eivät katoa itsestään vaan tuppaavat pahenemaan ajan kanssa, joten todennäköistä on, että tarvitsen nesteen poistoa ja haavaontelon putsaamista entistä kipeämmin ensi syksynä. Arvasin jo etukäteen ettei nyt kesän mittaan olisi kuitenkaan ollut mahdollista päästä minkäänlaiseen toimenpiteeseen, mutta olisi se ollut mukavampaa hoitaa alta pois nyt kesällä.
Magneettikuvauksen ohjeissa lukee, että putken läpimitta on 60 cm. En tiedä miten tulen mahtumaan sinne, jollen irrota hartioita. Ehkä kädet suorana pään yläpuolella? Miten isokokoisemmat miehet mahtuvat sinne tuuttiin? Odottelen mielenkiinnolla maanantain kuvausta. Kutsukirjeessä lukee ”Vasemman rintakehän alueen MRI-tutkimus.” Niistä kuvista näkyy sitten toivon mukaan varmuudella ettei leikkausalueella ole mitään syöpäpaskaa enää.
Nuoren naisen rintasyöpä. 
vai makkara kainalossa; niinpä täälläkin tuntuu olevan. Kun laitan sopivat rintsikat päälle, ei sitä juuri enää tunne, mutta nyt on liian kuuma pitää mitään päällä.
Saat varmaan painevaatteesi pian ja ne varmaankin hieman estävät nesteen kertymistä. Vaikka ne lienevätkin hieman hankalat, jos ilma on kuuma, ovat ne ilmeisesti kuitenkin kesäsi pelastus. Toivottavasti saat molemmat leikkaukset samaan syssyyn…
Rohkeutta magneettikuvien tulosten odotteluun; ja kyllä siellä keinot keksitään sulloa sinut putkeen…
TykkääTykkää
Minusta taas tuntuu että monet rintaliivit pahentaa nesteen kertymistä kylkeen. Kaarituellisia liivejä en ole pystynyt pitämään enää ollenkaan, mitä nyt pari kertaa yrittänyt sellaisia juhlapuvun alla, mutta todella tukalia ovat olleet. Yhdet kaarituelliset proteesiliivit myin samantien pois, ehdin pitää niitä kokonaista 3 kertaa. Toiset kaarituelliset ovat vielä jäljellä, ne ovat hiukan väljemmät ja siedettävät, mutta eipä niitäkään tule laitettua päälle juuri koskaan.
Yleensä kuljen kotona joko ilman rintaliivejä pelkässä topissa, tai sitten pidän pehmeitä ja ohuita trikootoppeja tai urheilutoppeja. Nytkin päällä Lidlin löysä alustoppi, hintaa taisi olla 6-7 euroa 😀
Töissä pidän silikoniproteesia ja silloin käytän proteesin yhteydessä saamiani Anitan proteesiliivejä jotka ovat urheiluliivit. Eivät nekään maailman mukavimmat ole, sillä urheillessa niitten pitää pysyä kunnolla paikoillaan joten ne ovat aika kireät. Pysyypähän varmasti paikoillaan eikä proteesi lipsahda vaikka hyppisin ja heiluisin miten vaan.
TykkääTykkää
Hei, minusta osuit naulaan kantaan. Miksi turvotusta kädestä ei saa mitata painetta? Se on selvää, miksi… Mutta miksi turvottu rintakehä saa puristaa rintaliivillä? Minusta, ei saa. Mielestäni, sinun pitää miettiä, miten tulet toimeen sellaisella liivillä, jonka alaosa on hyvin leveä ja se ei puristaisi kainaloa… Sinulla on järkevä lymfahoitaja, kysy häneltä. Ja vielä, kun naisen rinnat kauneusleikataan, niin ne käyttävät jotain siteitä kuukausia. Ehkä sinun pitäisi konsultoida plastiikkakirurgin kanssa?
TykkääTykkää
Hei, saitko vihreän valon terveen rinnan poistoon? Miten ja millä perusteella? Oletko tietoinen, miten se poisto tapahtuu? Poistetaanko vain rauhasen vai koko rinnan?
Toinen kysymys, miten tallennan linkki blogiisi niin, että voisin nopeasti avata viimeistä kirjoitusta? Nyt joudun klikkaamaan kalenterin useita kuukausia eteenpäin. Kiitos.
TykkääTykkää
Kannattaa tallentaa selaimen kirjanmerkkeihin blogin etusivu, silloin avautuu aina uusin kirjoitus ylimpänä: https://rinnanmitalla.com/
Aloitin puhumaan terveen rinnan poistosta jo heti diagnoosin jälkeen. Kun tapasin kirurgin sairaalassa leikkauksen jälkeen, kysyin häneltä suoraan miten terveen rinnan poisto tapahtuisi ja kuinka se toteutettaisiin teknisesti, jos haluaisin koko rinnan pois. Juttelimme sitten lyhyesti leikkaustekniikoista ja hän kertoi mm. sen, että jos halutaan minimoida rintasyöpäriski, niin rintarasva tulisi kaapia perusteellisesti pois siten, että rintalihaksen päälle jätetään maksimissaan 5mm kerros rasvaa ja rintakehä pyritään muotoilemaan mahdollisimman symmetriseksi ja esteettisesti miellyttäväksi, silloin kun leikkaustapaa ei määritä syöpäkasvain eikä kiireellisyys, vaan voidaan leikata vapaammin.
Kirurgi kertoi myös, että jos rinta poistetaan siten kuin olen pyytänyt, niin leikkaus on teknisesti täysin samanlainen kuin bilateraalinen mastektomia joita tehdään sukupuoltaan korjaaville potilaille. En aio ottaa rinnan rekonstruktiota, vaan olen ilmoittanut alusta lähtien että haluan uuden rinnan sijasta molemmat kokonaan pois.
Sen jälkeen olen ottanut rinnanpoiston puheeksi jokaisella onkologin tapaamisella sekä syöpähoitajan vastaanotolla, kun kävin punkteerauksessa. Alussa heistä jokainen luuli että puhun vain alkushokin kourissa ja syövän pelossa, ja tulisin muuttamaan mieleni kunhan aikaa kuluisi. Sanoin alusta lähtien etten usko muuttavani mieltäni, enkä ole muuttanutkaan. Kirjoitin aiheesta pitkän ja hyvin monelta kantilta perustellun sähköpostin onkologian ylilääkärille ja kerroin tuossa sähköpostissa mm. sen, että halusin kertoa rinnanpoistotoiveestani jo nyt heti alussa, ettei minulle sanottaisi myöhemmin että en ole ehtinyt miettimään asiaa tarpeeksi pitkään. Ylilääkäri sitten soitti minulle, sillä kuulemma näistä asioista ei saa keskustella sähköpostitse (tietosuoja, yksityisyyden suoja ja potilasturvallisuus estää sähköpostikeskustelut) ja hän sanoi, että jos mielipiteeni rinnanpoistosta on edelleen sama vuosikontrollissa, niin hänellä ei ole mitään perustetta olla antamatta leikkauslähetettä.
Mielestäni tärkein kriteeri leikkaukselle on se, että potilaalla on aina viimeinen päätösvalta siitä, mitä haluaa omalle keholleen tehtävän. Kukaan ei voi sanella sitä toisen puolesta, minkälaisessa kehossa kukin haluaa elää ja minkälaisiin toimenpiteisiin tai leikkauksiin kunkin tulisi suostua. Jokainen joutuu elämään oman kehonsa kanssa ja jokaisella on oikeus ja määräysvalta omaan kehoonsa, ei kellään muulla.
Kustannuksia pohtiessa voi ajatella myös niin, että rinnanpoisto on kaikista kustannustehokkain leikkausvaihtoehto, sillä yhden rinnan kokopoisto maksaa kunnallisella puolella n. 1500 euroa (hinnan on kertonut TAYS:n osaston ylilääkäri, onkologian erikoislääkäri Minna Tanner jokin aikaa sitten Iltalehden haastattelussa). Se on moninkertaisesti vähemmän kuin kokonaisen rinnan rekonstruktio.
Kokopoisto myös ehkäisee hyvin tehokkaasti rintasyövän uusiutumista tai uutta rintasyöpää jäljellejäävään rintaan. Näin nuorena sairastettu rintasyöpä nostaa merkittävästi riskiä syövän uusiutumiselle (varsinkin kun minulla sattuu olemaan hormonipositiivinen syöpä) ja riskiä saada aivan uusi rintasyöpä (jos selviän tästä syövästä hengissä, niin minulla on jäljellä niin paljon elinvuosia että ehtisin kehittää vielä toisen, aivan uuden rintasyövän). Jos uusi syöpä tai nykyisen syövän uusiutuma voidaan estää n. 1500 euron ennaltaehkäisevällä leikkauksella jota minä itse haluan, niin pidän sitä erittäin järkevänä päätöksenä, sillä minähän se olen joka joutuu syöpäriskin kanssa elämään, ja minun pitää voida elää tyytyväisenä omien päätösteni kanssa. Kukaan muu ei voi kantaa puolestani riskejä ja pelkoja.
TykkääTykkää
Kiitos, hyvin perusteellinen kertomus. Olen kanssasi samaa mieltä, mieluummin terveen rinnan poisto kun rintarekonstruktio. Pojallani on vain hyvin voimakas nukutuskammo, hän sietää nukutusta erittäin huonosti ja viimeinen kainalon korjaus (tosi epäsiisti ja ilman minkäänlaista plastiikkakirurgian tajua, rasvan kaavinta ja erittäin paksu ja ruma arpi, huonot tikit sen lisäksi, joista puolen jäi kehoon ja upposi sitten kudokseen, kun yritimme ne poistaa itse (muka sulavia). Poika sanoi, että se on viimeinen leikkaus, ei enää korjauksia. Terveen rinnan poistoa hän ei halua harkita, mutta jos lapsena sädehoito aiheutti syövän toisessa rinnassa, yhtä hyvin toinenkin rinta voi sairastua. Keho muistaa sädehoidon koko elämää ja mielestäni se on geenivirheen vertainen riski. Kun teoreettisesti puhuin tästä onkologille, niin se vastasi, että muka terveen rinnan seuranta on hyvä ehkäisy. Miten? Seuranta ei ehkäise syöpää, vaan havaitsee sen. Ja siinä vaiheessa olisi jo myöhään. En tiedä, miten saan pojan kuuntelemaan, mutta sinulla on hyvä kirjaus ja ehkä se antaa minulle viisautta puhua sekä pojalle että onkologille. Ongelmana voi olla se, että joudumme muuttamaan hoitopiirin, koska oma keskussairaala sekä kohtelee poikani huonosti että sieltä jopa puuttuu onkologeja kokonaan. Käden turvotusta (poistettu on kaikki) oikeastaan ei seurata, kaikki tietoja kaivamme itse verkosta. Huomasin, että jopa hihatoimittaja-yrittäjä itse ei välttämättä itse tiedä mitään. Kysyy asiakkaalta, mitä on pyörökudottu tai laakakudottu. Sen takia kysyn sinulta ärsyttävästi paljon, kun huomasin, että osaat saada tietoja esille ja vaikuttaa asioihin. Olet fiksu ja järjestelmällinen ja looginen ihminen, kärsivällinen sen lisäksi, kun vastaan niin perusteellisesti.
Kiitos ja voimia taisteluun.
TykkääTykkää
Syöpähoidot tosiaan nostavat syöpäriskiä. Sen lisäksi että poikasi on voinut saada rintasyövän vanhojen syöpähoitojen kylkiäisenä, niin uusimman tutkimustiedon mukaan miehen rintasyövän taustalla on 99-100% todennäköisyydellä jonkin tyyppinen korkean riskin tai vähintään keskikorkean riskin geenivirhe. Geenivirhe voi olla periytyvä tai paikallinen eli ei-periytyvä.
Syöpä on harvoin vain yhden asian tulos. Maallikkona voisin veikata, että sen lisäksi että poikasi syöpäriski on kasvanut vanhojen syöpähoitojen takia, sitä todennäköisesti nostaa jokin piilevä geenivirhe, joista kaikkia ei vielä tunneta. Suomessa julkisessa terveydenhuollossa ei yleensä testata kuin kaikkein korkeimman riskin tunnetut geenivirheet, BRCA1 ja BRCA2, poikkeuksellisesti joskus harvoin muita geenivirheitä.
Mutta tämä on vain arvailua. Kukaan ei tiedä täydellisen tarkasti miksi jotkut saavat syövän ja toiset eivät. Geenivirhekään kun ei tarkoita automaattisesti sairautta, osa geenivirheen kantajista elää pitkän ja terveen elämän. Geenivirhe vain nostaa todennäköisyyttä sairastumiseen.
TykkääTykkää
Hei , huomenna olen menossa pyytämään lähetettä myös terveen rinnan poistoon, en tiedä saanko. Itellä oikean rinnan poiston jälkeen, alkoi mielettömät niska/hartiakivut ja jäätynyt olkapää, joka revittiin irti manipiolaatissa. Nyt jatkuvat kivut niska hartiossa , toisen rinnan poiston jälkeen.Itsellä ei ole varaa maksaa leikkausta. Tänään hain uudet liivit ja uuden liimattavan proteesin. Pelottaa ,että en saa edes lähetettä sairaalaan kirurgille keskustelamaan asiasta. 4vuotta ollut yksirintainen ja liivit hinkkaa aina ja tuntuu ,että olen toispuolinen. Haluaisin olla rinnoista vapaa,kun ikääkin on jo 57-vuotta.Saa nähdä miten käy? mielenkiinnolla luen,että en ole ainut.
TykkääTykkää
Omat selkä- ja hartiakipuni ovat hellittäneet valtavasti! Jännityspäänsärkyjäkään ei ole ollut käytännössä ollenkaan, kun taas yksirintaisena särkyjä, kolotuksia, jännityksiä ja jumeja oli melkein koko kroppa täynnä. Voin siis vilpittömästi suositella molempien rintojen poistoa ihan jo siksi, että en ole kärsinyt ainuttakaan noidannuolta tai iskiashermon kipukohtausta sen jälkeen kun toinenkin poistettiin.
Jäykkyyttä on edelleen hiukan, mutta nämä lääkityksetkin aiheuttavat sitä jonkun verran, joten täysin kivuton en voi sanoa olevani. Selkäkivut ja hartiajumit ovat kuitenkin niin inhottava riesa, että olen todella hyvillä mielin leikkauksista ja tästä päätöksestä, sillä selkäkivut ovat merkittävästi vähentyneet, jos nyt ei täysin kadonneet.
Toivon todella että saisit ainakin keskusteluajan, jolloin voisit käydä kirurgin kanssa läpi eri vaihtoehdot ja pyytää toisenkin rinnan poistoa. Jos pyyntöösi ei suostuta, niin yksi vaihtoehto on, että tekisit valituksen potilasasiamiehelle. Se vaatii hiukan vaivaa, mutta asia menisi silloin eteenpäin ”ylemmälle taholle” ja valitus käsiteltäisiin virallisesti ja saisit sitten siihen joko myöntävän, kieltävän, tai jatkoselvitystä vaativan päätöksen.
Itse sain rinnanpoistoon lähetteen todella helposti, käytännössä yksi sähköposti riitti. Muistaakseni listasin tänne blogiinkin kaikki ne syyt jotka olin kirjannut tuohon sähköpostiin. Tässäkin asiassa on kuulemma valitettavasti isoja eroja eri sairaanhoitopiirien välillä, joten mikään läpihuutojuttu se ei ole.
TykkääTykkää