Leikin hieman lisää tuolla tilastotyökalulla ja tallensin muutamia kuvankaappauksia ennusteestani. Käppyrät on kaikki juuri minun syöpäni tekijöillä laskettu, joten ei kelpaa yleistettäväksi.
Ennuste 1v diagnoosista, kun metastasointia ei ole havaittu:
Edelleen yli 32 % kuolleisuus 15 vuoden aikajanalla.
Ennuste 5v diagnoosista, kun metastasointia ei ole havaittu:
Olin odottanut että kuolleisuus tippuisi nopeammin alle 10 % mutta niin ei käy ainakaan tämän mukaan. Jos siis selviän 5v kontrollista puhtain paperein, niin kuolleisuuteni rintasyöpään on tämän mukaan edelleen jopa 21 %.
Toisaalta, onkologini ovat sanoneet että minun kohdallani ei näillä näkymin tarvitsisi pitempää kuin 5v kontrollijaksoa, sillä heidän mukaansa tämä minun syöpäni riski pitäisi olla 5v jälkeen samalla tasolla kuin terveellä/valtaväestöllä. Ja nyt toisenkin rinnan ennaltaehkäisevän poiston jälkeen, toivon mukaan, riskin pitäisi olla niin alhainen kuin se nyt vaan voi olla, eli jopa tervettä alhaisempi.
Ennuste 9v diagnoosista, kun metastasointia ei ole havaittu. Tässä valikossa ei ollut tilastoja 10 vuoteen asti, joten 9v ennuste oli pisin aikaväli jonka sain tulostettua:
9 vuoden puhtaitten kontrollien jälkeen, kuolleisuus vieläkin yli 10 %. Alan ymmärtää miksi nuorille suositellaan nykyään 10 vuoden antihormonihoitoja.
Jos tässä joskus toista lasta alkaisi yrittämään, niin jossain vaiheessa lääkitykset tauolle ja sitten pitäisi miettiä että jatkaako kuuria vielä onnistuneen raskauden jälkeen. Tarpeeksi pitkään kun on kulunut diagnoosista, niin antihormonihoidon tauottaminen ja raskaus ei lisää syöpäriskiä, tilastollisesti.
Kokeilin huvikseni kaikki valikot läpi Lifemathin sivustolta ja seuraavanlainen käppyrä sieltä vielä löytyi:
Tamofenin vaikutus Vs. ilman Tamofenia:
Tamofenista saan siis (20,5 – 13,9) % = 6,6 % hyödyn kokonaisennusteeseeni.
Metatutkimuksissa on kuitenkin todettu, että Tamofen estää n. 60 – 80 % sellaisista uusiutumista jotka olisivat tapahtuneet ilman antihormonihoitoa/Tamofenia, joka on tarkempi tilasto siinä mielessä että Tamofenin tehoon on laskettu mukaan vain hormonipositiiviset rintasyövät. Yleisissä tilastoissa on mukana kaikenlaiset, myös hormoninegatiiviset, joten epäilen että tuon takia Tamofenin vaikutus näyttää noin pieneltä, vain 6,6 % heilahdus. Tilastot koostuvat myös pääosin vanhemmista naisista, koska rintasyöpä (ja syövät yleensäkin) painottuvat vanhuuteen.
Munasarjojen poistosta saamani hyöty:
Kuten tästä voi nähdä, munasarjojen poisto ei heilauta ennustettani edes prosentin kymmenyksellä. 13,9 % ennuste pysyy samana, riippumatta siitä poistettaisiinko minulta munasarjat ja kohtu vai ei, joten poistolle ei ole ainakaan rintasyöpään liittyvää syytä. Lisäksi, kun tiedetään etten kanna korkean riskin tai keskikorkean riskin geenivirhettä joka altistaisi rintasyövän lisäksi munasarja- tai kohtusyövälle, niin poistolla en saisi mitään hyötyä, vain haittoja, esim. ennenaikaiset vaihdevuodet.
Summa summarum, tilastoja voi lukea monella eri tavalla, myös samaa tilastodataa. Huonoimmillaan ennusteeni on n. 60 % luokkaa, parhaimmillaan yli 80 %.
Pitkien aikavälien ennusteissa on mukana myös vanhemmat hoidot, eli 15 vuoden tilasto ei oikeastaan enää ole voimassa, sillä 15 vuoden tilastoissa uusin potilaskeissi on vähintään 15 vuotta vanha. Lyhyemmän aikavälin tilastoissa alkaa ennuste ja hoidot olla suurinpiirtein samaa aikakautta.
Kunhan toivun leikkauksesta, aion jatkaa kiltisti Tamofen-kuuriani ja Zoladex-pistokset on piikitetty kaikki ajallaan, edellisen pistoksen sain sairaalassa maanantaina 02.11.2015. Täytyy nyt vaan toivoa että lääkityksen hoitovaste on 100% tai edes lähelle tuota ja uskoa omaan selviytymiseen.
Nuoren naisen rintasyöpä. 
sinä olet saanut ilmeisesti oikein suotuisia tuloksia, joten onnittelen. Vaikka noinhan tässä kait on kohdallasi uskottukin, Minä en onnistunut saamaan mitään tulosta eka kerralla, enkä viitsi enää uudestaan yrittää; parempi olla leikkimättä…
TykkääTykkää
Noh, huonompia nuo tulokset ovat kuin rintasyövän yleinen ennuste, mutta sen tiesinkin. Tulokset ovat kuitenkin vähemmän huonoja mitä alunperin pelkäsin, ja mitä lääkärit pelkäsivät, sillä nuorena, raskaana diagnosoituna lähtötilanne on todella synkkä. Onneksi minun syöpäni ei ollut sitä mitä keskimäärin tässä tilanteessa olisi voinut odottaa. Tämä on yksi niistä asioista jotka osoittaa miten henkilökohtainen ennuste ja yleinen ennuste ovat kaksi eri asiaa.
TykkääTykkää
Minusta, ennuste jokaisen, terveidenkin kohdalla menee niin: on 50 %, että olet 10 % -joukossa ja 50 %, että olet 90 5 -joukossa. Sen lisäksi, en tiedä, ottaako ennuste huomioon syöpähoidon myöhäishaittoja (hoidot ovat toksisia sydämelle ja monille muille elimille): yksi hankalimmista on toisen syövän kehittyminen. Sydämen vajaatoiminta ja monet muutkin haittavaikutukset voivat tulla ilmi vasta vuosien tai jopa vuosikymmenten viiveellä, eli haittojen riski ei pienene ajan myötä.
TykkääTykkää
Haittojen riski kyllä pienenee ajan myötä, tarkoittaa siis sitä, että mitä kauemman aikaa on kulunut syöpähoidoista, sitä epätodennäköisempää on, että sivuvaikutuksia enää tulee. Riski ei kuitenkaan koskaan ole 0% joten vuosienkin kuluttua voi yllättää jokin ikävä seuraus.
Uusiutumisen ja leviämisen riski myös pienenee ajan myötä, mutta ainahan siellä on jonkinlainen mahdollisuus että se paska arpa osuu omalle kohdalle.
TykkääTykkää
Hei, niin luulin minäkin, kun uusi syöpä, joka oli vanhan syövän hoidon myöhäishaita iski 24 vuotta ensimmäisestä hoidosta. Iski luujaa, koska rintasyöpä ei ole kevyt syöpä. Ja ensimmäisen hoidon jäljet on pysyviä, esim. sädehoidon säteilyn määrää ei voi ylittää. Samalla se syto, joka oli kokeiltu silloin, ei voi enää käyttää. Toki, nyt on uusia lääkkeitä. mutta kaikki ne ovat myrkkyä elimistölle, sen takia toista hoitoa elimistö ei enää ehkä kestä, jotain pettää. ”Myöhäisvaikutukset voivat ilmetä vasta vuosikymmenien kuluttua syöpädiagnoosista ja syövän sairastaneilla ongelmien esiintyvyys näyttää lisääntyvän ajan kuluessa eikä tasannevaihetta näytä tulevan” – tällaisia päätelmiä sain lukea. Tätä pohditaan, koska syöpäpotilaskanta nuorentuu ja jäljellä oleva elinaika pitenee. Jos aiemmin rs-potilas oli reilusti yli 50, ja sen elinikä 15 vuotta oli kun lahja, nuorella, 30 vanhalle se tarkoittaa, että toinen syöpä voi iskeä alle 50 vanhana. Sairastavuuden syitä on lukuisia. Yksi hankalimmista on toisen syövän kehittyminen. Toki, nyt rintasyöpä kehittyy kymmenestä yhdelle, eli todennäköisyys on 10 %. Kuulostaa hyvältä. Mutta syöpähoitoa saanut on todennäköisempi on niissä 50 5 joukossa, joilla 10 % todennäköisyydellä uusi syöpä tai vakava haita kehittyy. Ja terve on todennäköisempi niissä muissa 50 % joukossa, joilla 90 5 varmuudella uutta syöpää ei tule ja myöhäishaittoja ei kehity ollenkaan.
”Kansainvälisissä raporteissa nuorena sairastetun syövän jälkeen ilmaantuvan toisen syövän riski on 3-6-kertainen ikätovereiden syöpäriskiin nähden ja toisen syövän riski ei suhteellisesti vähene ajan kuluessa. Riski korostuu erityisesti sädehoitoa saaneilla ja muutamiin solunsalpaajiin liittyen (ns. topoisomeraasi II estäjät). Nuorimpana ensimmäisen syövän sairastaneet ovat isommassa riskissä ”.
Tämä on TYKS:in tekstiä ja kuulostaa pahalta…
Jos esimerkiksi sydän pettää, tätä ei voi enää parantaa ja sydämeen kohdistettu myöhäisaitta on parantumaton. Esimerkiksi sydämen vajaatoimintaa pidetään jopa syövän pahempana vaivana.
Ja koska itse en ole potilas, vaan nuoren potilaan äiti, tuntuu todella kurjalta. Niin varmasti sinäkin mieluummin itse olisi sairas, kun lapsesi. Nuoren sairaus voi olla äidille paljon pahempi juttu, kun oma sairastuminen.
TykkääTykkää
”Toki, nyt rintasyöpä kehittyy kymmenestä yhdelle, eli todennäköisyys on 10 %.”
Tämäkään ei enää pidä paikkaansa, nyt kun päivitetyt tilastot julkaistiin niin rintasyövän saa n. joka 8. nainen, parin vuoden kuluttua luku on n. joka 7.
Prosentuaalisesti tarkoittaa siis hiukan yli 14%.
TykkääTykkää
Tuo lääkitysten sydäntoksisuus on asia joka on minua huolettanut. Erityisen kiitollinen olen siitä, että minun syöpäni oli HER2-negatiivinen, sillä vaikka tehokas täsmälääke Herceptin on olemassa, se on erittäin voimakkaasti sydäntoksista. Osalla potilaista hoito joudutaan keskeyttämään väliaikaisesti tai pysyvästi sydämen pettäessä/pumppaustehon laskiessa. Osalle kehittyy pysyvä vajaatoiminta.
TykkääTykkää
”Myöhäisvaikutukset voivat ilmetä vasta vuosikymmenien kuluttua syöpädiagnoosista ja syövän sairastaneilla ongelmien esiintyvyys näyttää lisääntyvän ajan kuluessa eikä tasannevaihetta näytä tulevan” – tällaisia päätelmiä sain lukea.
Totta kyllä, vastaavia tekstejä löytyy ja niistä jonkun verran olen onkologien kanssa keskustellutkin. Yksi syy sivuvaikutusten kasaantumiseen on potilaitten vanha ikä, ja nuoriso selviää huomattavasti vähemmillä sivuoireilla. Toki negatiivisia vaikutuksia on paljon, mutta ei yhtä paljon kuin vanhoilla, joitten keho ei kestä hoitojen rasitusta yhtä hyvin.
TykkääTykkää
Valitettavasti näitä tekstejä on TYKS:in pilottiohjelman tekstejä, jossa kerrotaan nimenomaan nuoren syöpähoidon myöhäisvaikutuksista. Iäkäs ei välttämättä elää niin pitkälle, että kerkkiä saada ne haittoja. Valitettavasti, omana aikana en tiennyt niistä pitkäaikaishaitoistaja elin niin, kun lääkäri ohjasi: unohtakaa syöpä täysin. Ja olin uskossa, että mitä pitempi aikaa, sitä parempi elimistö toipuu. Nyt lääketiede sai tarpeeksi havaintoja niin, että sen perusteella voi jo tehdä johtopäätöksiä niistä myöhäishaitoista ja yliopistollisia sairaaloita rahoituksen mukaan perustavat nuorten syöpähoitoa saaneiden seurantakeskuksia niin, että kun jotain ilmenee (esimerkiksi ääretön väsymys), niin potilas pääse ilman ylimääräistä byrokraattia suoraan tutkimuksiin. Pelkkä verentutkimuksen perusteella voi havaita vinkkejä sydämestä (ns. sydänpeptidi, jonka mittaus maksaa n. 70 euroa yksityisellä, joudumme sen tehdä, kun sairaala ei tutki, kun ei ole tiedossa päivitettyjä tietoja sytostaattien haitoista). Sen lisäksi, dosetokseli on myrkyllinen sydämelle, sen takia ”toisena kierroksena” samaa sytostaattia ei anneta (käsitykseni mukaan). En halua levitä paniikkia, mutta blogin pitäjä on selväjärkinen nuori nainen, jolla edessä on pitkä ikä.
Yhteenvetona: ohje ”unohda syöpä” pidän virheellisenä, ainakin epätäydellisenä. Itse nyt sanoisin ”unohda syöpä, mutta muista syöpähoito”.
TykkääTykkää
”Yhteenvetona: ohje ”unohda syöpä” pidän virheellisenä, ainakin epätäydellisenä. Itse nyt sanoisin ”unohda syöpä, mutta muista syöpähoito”.”
Olen aivan samaa mieltä. En tykkää yhtään kun käsketään unohtamaan syöpä täysin ja elämään niinkuin sitä ei olisi ollutkaan. En pidä sitä parhaimpana vaihtoehtona enkä ole varma onnistuuko se edes, kun olisi tärkeää muistaa tarkkailla mahdollisia oireita ja muistaa riskit.
Se on totta, että tutkimusta on tullut vasta ihan viime aikoina, kun syöpähoidot ovat kehittyneet ja vasta nyt meillä alkaa olla tarpeeksi tietoa siitä miten nuorelle käy ajan mittaan, jos on saanut syöpähoitoja. ”Ennen vanhaan” ennusteet olivat niin huonoja ettei tarvinnut juurikaan miettiä tulevaisuutta, mutta nykyään enemmistö selviää ja yhä useampi elää pitkän elämän syövän jälkeen, syövästä ja syöpähoidoista huolimatta.
Haluaisin kuitenkin uskoa niitä monia tutkimuksia joissa on todettu että nuoren keho selviää syöpähoidoista paremmin kuin vanhan. Onhan nuoren keho kuitenkin elinvoimaisempi, paremmassa kunnossa, uudistumiskykyisempi ja toipuminen nopeampaa.
Nuorella on kuitenkin yksi iso haitta verrattuna vanhempiin: Kun elinaikaa on jäljellä teoriassa pitkään, toisin kuin vanhoilla, vain nuori syöpäpotilas voi tietää ja kokea ne haitat jotka tulevat pitkän ajan kuluttua. Vanha ei elä niin pitkälle.
Omalla kohdallani toivon, että jos jotain oiretta tai uusiutumaa tulee, niin siihen menisi niin pitkä aika, että lääketiede on kehittynyt sen verran, että se voidaan hoitaa hyvin. Jos saisin syövättömiä vuosia vaikkapa 15-20 ennen seuraavaa hoitoputkea, haluaisin uskoa että siinä ajassa lääkitykset ja muut hoidot ovat kehittyneet harppauksin.
TykkääTykkää
Minä tietenkin olen masentunut henkilö, kun niskalle tippuu ja tippuu. Ja kun vielä kyseessä on oma lapsi, jota en pysty suojella mitenkään.
Mutta edelleen pidän kiinni väitteistä, että jokaisella on 50 % olla ”93 % – joukossa”, ja 50 % olla ”7 % – joukossa”. Terveilläkin.
TykkääTykkää
Muistaakseni kirjoitinkin pariin otteeseen siitä, että nuo ennusteet ovat jokaisen yksilön kohdalla joko-tai. Vaikka ennuste olisi kuinka hyvä, vaikkapa 90%, niin ei kukaan yksittäinen syöpäpotilas voi olla 94% elossa ja 6% kuollut.
Sama pätee rintasyövän yleiseen ennusteeseen. Ei kukaan voi olla 89% elossa ja 11% kuollut. Se paska arpa mikä omalle kohdalle sattuu, se on joko 100% tai 0% tai 50% ja 50%. Joko selviät, tai sitten et selviä.
TykkääTykkää