Enpä olisi uskonut että tämäkin päivä koittaa, nimittäin toistaiseksi terveenä (kunnes toisin todistetaan) ja elossa. Syntymäpäiväkin lähestyy helmikuussa. Diagnoosin alkuaikoina oli aivan kauhea ajatus miettiä olisinko edes elossa vuoden päästä tai 36-vuotiaana, mutta nyt odotan syntymäpäivääni ja vanhenemista hyvillä mielin, helpottuneena.
En siis kuulunut niihin epäonnisiin prosentteihin jotka eivät selviä rintasyövästä ensimmäistäkään vuotta diagnoosin jälkeen. Vuosikontrollini oli ja meni, mutta tämä uusi vuosi on myös eräänlainen virstanpylväs:
Viimeinen sytostaatti-tiputukseni oli uuden vuoden 2015 jälkeen, eli noin vuosi sitten.
Uusi vuosi 2016 tuo toivon mukaan paljon positiivisia muutoksia, mutta niistä lisää myöhemmin.
Vuosi 2015 oli upea! Tietysti parasta oli selvitä syöpähoidoista ja saada vuosikontrollissa puhtaat tulokset, mutta olihan tässä paljon muutakin, mm.
- Pääsin opiskelemaan ammattikorkeaan sellaista alaa joka vaikuttaa kutsumukselta. Todella kiinnostavaa ja innostavaa kaikin puolin.
- Aikuiskoulutustuen saaminen ja opintovapaa töistä. Ei voisi olla upeampaa ”lomaa”. Suorastaan harmittaa että kouluvuosi on edennyt jo puoliväliin, aika kuluu niin nopeasti kun on kivaa.
- Syyslukukausi opinnoissa meni todella hyvin, paremmin kuin pelkäsin. Vielä on hiukan rästihommaa tekemättä, mutta ei mitään mistä en selviäisi ajoissa, ennen kevätlukukauden alkua. Kuukauden sairasloma ei viivästyttänyt opintoja kuten pelkäsin, vaan pääsin takaisin rytmiin siedettävällä pinnistyksellä.
- Lapsi on kasvanut ja kehittynyt todella huikeaa vauhtia.
- Ollaan oltu koko perhe ja lähipiiri varsin terveitä, ei edes flunssaa tai mitään pientä.
- Jäljellejääneen rinnan ennaltaehkäisevä poisto meni tosi hyvin ja olen ollut todella tyytyväinen sekä päätökseen että tulokseen. Tuosta syöpäpuolen kenkkuilusta en voikaan sanoa samaa, mutta se nyt onkin tuommoinen murheenkryyni ollut jo pitempään niin eiköhän sen kanssa pärjää jotenkuten…
- Tukka kasvoi takaisin ja luonnollinen värini on aika kiva. Kulmakarvojakin on! Ja ripsiä! Kolmesti olen ehtinyt käydä kampaajallakin tässä vuoden mittaan.
Vanhenemisesta on tullut luksusta. Kun viedään luottamus selviytymiseen ja pakotetaan katsomaan omaa kuolemanpelkoaan silmästä silmään, sitä useimmiten oppii arvostamaan asioita eritavalla. Ei ole enää itsestäänselvyyksiä. Ei ole enää samanlaista sokeaa nuoruuden luottoa omaan kuolemattomuuteen. Ei enää samanlaista perusturvallisuutta.
Nämä on asioita joita ei tarvitsisi kohdata vielä tässä iässä. Kuolemanpelko, hengenvaarallinen sairaus. Siinä ne nyt kuitenkin ovat. Siinä ne saatana ovat. Kuin housuunsa paskoisi yllättäen ja vahingossa ja sitten sitä istuu ja odottaa kun housut vettyy eikä voi tehdä asialle mitään muutakuin odottaa ja toivoa että ”kyllä se tästä”. Miettii että mitäs nyt, paskat housussa, minkäs teet. Pyyhit ja pusket eteenpäin ja toivot ettei turahda uudestaan.
Sitä vaan toivoo ettei paskaa turahda uudestaan.
Sitä käy kontrolleissa ja toivoo ettei turahda uudestaan. Ei housuun, ei muuallekaan. Sillä sitä tietää, että jos turahtaa, niin todennäköistä on, että turahtaa pahemmin, turahtaa jonnekin mistä sitä paskaa ei saa enää pois, vaan sitten aloitetaan pyyhkiminen joka jatkuu ikuisesti. Ensimmäisellä kerralla sentään annettiin paljon paperia ja sai pyyhkiä kunnes paperi oli puhdas. Paskaa oli vain yksi tahra ja sekin lähti kerralla pois.
Sitten jos useamman kerran turahtaa niin se on kuin annettaisiin yksi nenäliina, vaikka housut on täynnä ripulia niin että lahkeista valuu, ja siinähän sitten pyyhit, yhdellä nessulla.
Sitten sitä paskaa on ihan joka paikassa ja sitä pyyhkii ja pyyhkii ja tietää häviävänsä taistelun ennemmin tai myöhemmin, mutta sitä vaan pyyhkii ja pyyhkii kun ei muuta voi, kunnes paskaa on kaikkialla eikä jaksa enää.
Blogissa Syöpä tarinoituu todeksi Marjo-Riitta on puhunut kontrollikauhusta:
Toisaalta olisin valmis luopumaan näin tiuhasta kontrollivälistä koska kontrollikauhu tulee elämään aivan liian usein. Ja kontrollikauhu on senkaltainen asia, josta ainoastaan sen kokeneet voivat tietää jotain. Näin se vaan on. On.
Tällä kauhutilalla ei ole mitään tekemistä tietoisen ajattelun kanssa vaan se on puhtaasti ruumiillinen tila. Tila, jossa fyysiset oireet ottavat pienestä ihmisestä tiukan niskalenkin, kuristumisen tunne on täysin kirjaimellinen. Omalla kohdallani haasteellista on juuri se, että levinneisyysepäily kohdistuu keuhkoihin jonne myös ahdistus tekee pesänsä. Tällöin ei voi enää tietää mikä oire on mitäkin. Keuhkot täyttyvät kaikesta pahasta. Linnuista, kynsistä, raastavasta huudosta.
Olin alkuun onnellinen ja tyytyväinen omista suht tiuhoista 6kk kontrolleistani, mutta silti helpottunut kun onkologian ylilääkäri totesi minun kohdallani siirryttävän ”normaaliin” 12kk kontrolliväliin. Puolensa ja puolensa. Tiuhoissa kontrolleissa tietää heti jos jotain ilmenee ja säännöllisesti saadut hyvät tulokset valaa uskoa tulevaisuuteen. Toivoa! Äärettömän paljon toivoa! Optimismia! Oikeen positiivarin märkä päiväuni!
Tiuhat kontrollit stressaa. Kontrollikauhu on käsinkosketeltava tila, fyysinen tila, jossa psykosomaattiset oireet välillä vavisuttaa koko kehoa. Kädet tärisevät puhelinsoittoa odottaessa tai sairaalan odotusaulassa nimenhuutoa vartoessa. Vapisuttaa, hikoiluttaa, tuskastuttaa. Välillä itkettää. Kauhu kylmää selkäpiitä ja luuydintä myöten. Sellainen valkoinen kauhu, kylmää joka valuu sisään, kuin jäähtynyt pakkasneste sisimpään.
Ja mikä on normaalia? Normaali nyt on sitä että tässä käydään kerran vuoteen syöpäkontrolleissa, tiuhemmin jos on jotain oireita. Se on normaalia. Se on sellaista normaalia että ensin saadaan syöpä (normaali syöpä) ja sitten saadaan hoitoja (normaaleja syöpähoitoja) ja sitten syödään lääkkeitä (normaaleja syöpälääkkeitä) ja sitten käydään normaaleissa kontrolleissa.
Aivan absurdiahan tämä on. En minä haluaisi että tämä on normaalia, vaan kun on, niin minkäs teet.
Välillä naurattaa kun mietin että nykyään on ihan normaalia, ettei ole enää tissejä. Ei ole ei. On kaksi pitkää arpea, normaaleja arpia. Näistä on tullut hirvittävän nopeasti normaaleja. Välillä mietin että pitäisikö, olisiko terveellisempää, märehtiä rintaleikkauksia? Kuulemma monet märehtii mutta kun ei huvita vaan tämä on nyt uusi normaali.
Välillä mietin että onkohan mulla päässä jokin vika, sellainen reikä, että kun tulee trauma niin se putoaa sinne reikään, mustaan aukkoon, enkä huomaa sitä ollenkaan niinkuin normaalit ihmiset? Eikös se olisi normaalia että pitäisi itkeskellä ja märehtiä rintojensa kohtaloa, haaveilla uusista hienoista kumitisseistä ja laskea kuukausia tai vuosia rekonstruktioon?
Mutta ei ole sellaista traumaa minun päässä. Minun päässäni tämä keho on normaali. Normaalia on kaksi pitkää arpea rintakehällä ja ettei ole enää rintoja, se on nyt minun pääni mielestä ihan täysin normaalia ja se siitä. Piste. Punkt.
Mietin usein alkaisinko pitää uima-asuna vain housuja, sellaisia uimahousuja niinkuin miehillä, mutta ilman munapussia. Pelkkää alaosaa. Kun ei ole enää rintoja niin mitä tuohon ylävartaloon nyt sitten laittaisi? Jotenkin aivan hupsu ajatus että pitäisi ruveta virittelemään jotain bikinin yläosaa, eihän tässä ole mitään mihin sen laittaisi ja missä ne rihmat pysyisi? Sehän menisi koko ajan vinoon ja heiluisi uidessa ihan mihin sattuu.
Uimapuku varmasti pysyisi paikoillaan, mutta ei ole enää mitään mitä peittää. Myin proteesiuikkarinkin pois, kun eihän se asettunut miehustalta enää nätisti, tyhjää huutavat proteesitaskutkin siinä, muotolaskoksineen päivineen.
Tai onhan nuo arvet, mutta nekin haalenee ajan kanssa.
Olen miettinyt usein että taidan pitää kokouimapukua vielä toistaiseksi, haluan vetää mahan peitoksi jotain. Napakka uimapuku hoikentaa, litistää mahaa. Pelkkä alaosa taas, no sehän näyttäisi vähän hassulta, mahakumpu näyttäisi joltain pönöukolta. Jos tässä menneessä vuodessa jotain huonoa on ollut, niin liikunnan vähyys ja plösööntyminen, mutta sille onneksi voin tehdä jotain.
Olen miettinyt usein sitä mistä jotkut vertaistukiryhmäläiset puhuu, että ei ole kohteliasta järkyttää muita. Että olisi kohteliasta laittaa peittävä uimapuku, ettei järkyttäisi muita uimahallissa tai jossain. Tavallaan ymmärrän mitä siinä ajetaan takaa, mutta sitten taas en ymmärrä. Siis että pitäisikö minun nyt tässä tehdä toimenpiteitä häveliäästi jotta jollekulle toiselle ei tulisi paha mieli minun syövästä?
Onneksi löytyy meitä muitakin, meitä jotka miettivät ääneen heittävänsä bikinien yläosan pois kun ei ole enää mitään minkä päälle sellaisen virittelisi.
Usein mietin että tämä yhteiskunta on mennyt, ja pitkään ollut, tilassa jossa kaikenlainen täydellisestä kehosta, täydellisestä vartalosta poikkeaminen pitää häveliäästi peittää. On laihdutuskuurit, kiinteyttävät treenit, kauneushoidot, plastiikkakirurgia, peitevoiteet, meikit, häveliäs vaatetus, peruukit, proteesit, ruiskurusketus, tekoripset, rakennekynnet. Kaikin voimin pitäisi puunata ja puleerata kunnes näkyvissä ei ole mitään muutakuin virheetön keho, hinnalla millä hyvänsä.
Vaikka olenkin tällainen änkyrä, että vittuillessanikin teen joskus asioita ihan vaan koska mielestäni pitää näyttää ihmisille, sillä monessa asiassa uskon että se näyttäminen on arvokkaampaa kuin lievän järkytyksen estäminen, niin tässä asiassa en edes ajattele niin että lähtökohta on ihmisten shokeeraaminen. En aio kävellä tuolla kaduilla ilman paitaa vain siksi, että haluaisin shokeerata ja järkyttää, vaikka voisinkin niin tehdä. Pelkkä shokkiarvo ei itsessään ole arvokasta, vaan se mihin sillä pyritään. Mitä halutaan viestittää, mitä halutaan saada aikaan, mitä ajatuksia halutaan herättää.
Enkä minä halua ihmisiä tahallani traumatisoida, henkistä väkivaltaa semmoinen.
Olen kirjoittanut tästä monta kertaa aikaisemminkin, mutta kun sain diagnoosin, olisin halunnut nähdä. Olisin halunnut että uimahallissa tai lenkkipolulla tai jossain olisi tullut vastaan edes yksi nainen ilman rintaa. Edes yksi. Olin niin vihainen, mietin kiivaasti miten rintasyöpä voi olla Suomessakin ykkössyöpä eikä se missään näy, ei yhtään missään! Missä ovat ne kymmenet tuhannet yksirintaiset tai rinnattomat naiset, ne kaljut joilla hoitoputki on vielä kesken tai tuoreessa muistissa, mihin maton alle ne on siivottu?
Minä haluaisin nähdä. Minä toivon enemmän yläosattomia, rinnattomia naisia uimahalleihin. Mielestäni on arvokkaampaa näyttää kuin piilottaa. Jos joku loukkaantuu, niin kenen mielipaha on suurempi, se jolla on syöpä, vai se, joka harmistuu sitä että jollakulla toisella on ollut syöpä ja se on jouduttu leikkaamaan? Ketä tässä suojellaan mielipahalta?
Jos alastomat vartalot järkyttää niin sitten kannattanee pysyä poissa uimahalleista tai koittaa työstää sitä omaa traumaa ja opetella sietämään alastomia ihmisiä uimahallien pesutiloissa. Yleensä ihmiset eivät riisuudu spontaanisti ulkona keskellä katua, joten toisten ihmisten vaivaannuttavalta alastomuudelta pystyy kyllä suojautumaan aika helposti. Yleensä.
Toisten ihmisten suojeleminen mielipahalta liittyy myös vammaisuuteen. Mitä jos minulta puuttuisi jalka tai käsi, pitäisikö minun käydä uimahallissa vaivihkaa kaapu päällä, jotta en vahingossakaan loukkaisi ketään groteskilla, epämuodostuneella kehollani? Entäpä jos olisin joutunut auto-onnettomuuteen ja sen seurauksena kehossani olisi leikkausarpia ja muita jälkiä, pitäisikö nekin peittää?
Mihin raja vedetään? Pitäisikö vammaisten pysyä poissa uimahalleista?
Minkälaiset kehot kelpaa? Kelpaako meille vain täydellisyys, eikä muunlaisia kehoja saa näyttää?
Entäpä jos mielestäni kehossani ei ole mitään vikaa, vaan se on sellaisenaan täydellinen? Kenelle minä suoritan tätä häveliästä performanssia jossa peitän ja häivytän kehoni mahdolliset puutteet ja täytän puuttuvat kohdat proteesein? Jos en itseäni varten, niin ketä sitten? Kuinka paljon me olemme kuvitelmissamme toisten ihmisten katseen alla ja kuinka paljon annamme sen hallita omaa käyttäytymistämme?
Sympatiseeraan kyllä kovasti niitä, joille rinnan tai rintojen menetys on iso juttu. Jos jostain asiasta tulee trauma, niin sen trauman kokemus on todellinen, oli sen syy mikä tahansa.
Yritän tässä sanoittaa sitä ajatusta, että silloin kun kyse on minun omasta kehostani ja minun omasta syövästäni, niin eikö kuitenkin ensisijaisesti ole kyse siitä, mitä mieltä minä olen tästä omasta kehostani ja kuinka paljon minä itse koen siitä haittaa, ja paljonko minä itse koen velvollisuudekseni peittää ja piilottaa sitä uimahalleissa tai jossain, missä kehot useimmiten esiintyvät hyvin vähän peittävässä vaatetuksessa.
Jos siis päätän mennä uimahalliin ja siellä joku näkee alastoman vartaloni niin saa järkyttyä ja saa katsoa, en ajatellut kääriytyä kaapuun. Tosi ikävä juttu jos joku traumatisoituu minun syövästäni ja siitä että minun kehoani on leikelty, mutta ehkä se muistuttaa rintojen tutkimisen tärkeydestä.
Tilannepukeutuminen ihan oma lukunsa, en minäkään sentään ajatellut kävellä kadulla keskellä päivää lannevaatteessa ja ylävartalo paljaana ja ihmetellä miksi ihmiset tuijottaa.
Voi kunpa leikkausarvet paranisivat nopeammin, olisi kiva käydä uimahallissa. Ihan vaan vittuillaksenihan siellä kävisin, järkyttämässä muita ihmisiä tällaisella torsolla. Kaikessa epätäydellisyydessäni ajattelin kehdata.
Nuoren naisen rintasyöpä. 
Minusta on jotenkin asiallista että aikuinen nainen pitää kokouikkaria ja lapset voivat olla pelkässä alaosassa. En oikein ymmärrä miksi aikuinen nainen haluaisi käyttää pelkkiä uimahousuja. Ei siksi että itseään pitäisi hävetä vaan koska se vaan kuuluu tapoihin. Vai onko taustalla kuitenkin halu jotenkin saattaa muiden huomio omaan sairauteen. Meidän yhteiskunnassa on tietty tapakulttuuri. Toki voit pukeutua vaikka punaiseen mekkoon hautajaisissa, itse en niin tekisi.
Näin muuten vasta uimahallin saunassa yksirintaisen naisen.
TykkääTykkää
Tapakulttuurissa minua kiinnostaa eniten se, miksi jotain tehdään. Pelkästään se, että jokin on ”ollut tapana” ei mielestäni riitä perusteluksi. Jos riittäisi, niin perinteellä ja tavoilla voidaan perustella mitä tahansa, esim. lasten ympärileikkaukset (tuhansia vuosia pitkä perinne) ja naisten huntupakko ja burka-pakko (vaihtelevan pitkä perinne).
On ymmärrettävää että jokaisessa kulttuurissa on tapoja joille ei välttämättä löydy mitään loogista ja käytännöllistä selitystä ja silti niitä voidaan ylläpitää kohteliaisuussyistä tai nostalgiasyistä. Monet perinteet ovat mukavia tapoja ihan puhtaasti nostalgian takia, onhan meillä joulukuuset, pääsiäismunat, juhannussauna.
Pukeutuminen on oma lukunsa. Sitä ei sääntele pelkästään kulttuuriset tavat ja perinteet, vaan sukupuolirakenteet, siveellisyyssäännöt, jne. Naisten rinnat on perinteisesti peitetty, sillä imettämisen ja vauvojen ruokkimisen lisäksi niillä on eroottisia merkityksiä. Ne halutaan peittää häveliäästi. Vaikka bikinit ja muu muoti on mennyt avonaisempaan suuntaan, nännit ovat olleet se viimeinen alue jota ei ole ollut tapana näyttää.
Mutta kuinka tilanne muuttuu kun rintoja (ja nännejä) ei enää ole? Eihän miehiltäkään oleteta ylävartalon peittoa, vaikka heillä on vielä nännitkin. Miksi siis naisilta? Naisten ylävartalon peittäminen perustuu siis pelkästään sukupuolirooliin ja sen ylläpitämiseen. Naisten ylävartalot peitetään, koska niin on ollut tapana, riippumatta siitä onko rintoja tai nännejä ollenkaan. Mielestäni peittäminen riippuu huomattavasti enemmän rinnoista ja nänneistä, ei sukupuolesta. Näen asian niin, että koska minulla ei rintoja eikä nännejä ole, ei ole jäljellä enää syytä käyttää ylävartalon peittoa, esim. bikineitten yläosaa.
Sukupuoliroolit ovat muutenkin hyvin jäykät ja rajoittavat. Mielestäni ei ole mitään tarvetta pitää kiinni keinotekoisista sukupuolirooleista.
Helsingin Sanomien kk-liitteessä oli mielenkiintoinen juttu ihmisistä jotka eivät sovi perinteiseen nainen-mies-sukupuolijakaumaan:
http://www.hs.fi/kuukausiliite/a1451280786670?jako=7214d21809cdb932ab2c6946fa2f9d28
Tilannepukeutuminen on myös oma lukunsa. On ymmärrettävää, että eri tilanteissa on tapana pukeutua tietyllä tavalla, sillä viestitään muille ihmisille asioita paljon muillakin tavoilla kuin sanallisesti. Ensivaikutelmat, lähestyttävyys, kiinnostuksen kohteet, persoonallisuus, jne.
Tapaus 1: Hautajaispukeutuminen.
Olen ollut hautajaisissa punaisessa (puna-harmaassa) neuleasussa. Asu koostui punaharmaasta kirjoneuletakista ja punaisesta neulehameesta. Kyseessä oli talvihautajaiset, vanhahko ja käsitöitä paljon koko ikänsä harrastanut sukulaiseni haudattiin. Hautajaisvaatetuksen tärkein tarkoitus on mielestäni osoittaa kunnioitusta vainajaa ja hänen läheisiään kohtaan. Kun katson näitä hautajaiskuvia, punainen vaatetukseni ei erotu ollenkaan negatiivisesti muista vieraista. Hautajaisvieraista monella on muillakin päällään jotain muutakuin mustaa. Etiketin mukaan hautajaisvaatetus on perinteisesti tummaa, mutta ei pelkästään mustaa. Puna-harmaa neuleasuni sopi hyvin tilanteeseen sillä vainaja itse pukeutui hyvin usein kirjoneulevaatteisiin, oli hyvin aktiivinen käsityöihminen (erityisesti neuloi paljon) ja asuni oli tyyliltään hillitty, arvokas ja vainajan maun mukainen, myös muitten vieraitten eikä pelkästään minun mielestäni.
Punainen vaate voi siis sopia hautajaisiin, vaikka värikäs tai mustasta poikkeava pukeutuminen ei ole kovin yleistä.
Tapaus 2: Uimapuku.
Muutamia kymmeniä vuosia sitten kaikki uima-asut olivat haalareita. Myös miehet pukeutuivat koko- tai puolihaalariin uidessaan. Uima-asut olivat suurinpiirtein samanlaisia sekä miehille että naisille. Jossain vaiheessa miesten uima-asut pienenivät pelkkiin uimahousuihin ja naisille tuli bikinit ja muut pienet kaksiosaiset uima-asut. Pieniä ja kireitä uima-asuja pidettiin aluksi siveettöminä, sillä eihän nyt kukaan siveellinen ja järkevä ihminen uinut ilman haalaria ja uimalakkia, mutta nykyään pienet uima-asut ovat normaalia arkipäivää ja haalareihin ovat palanneet takaisin lähinnä kilpauimarit.
Uima-asu voi siis olla hyvinkin paljastava, peittävät uima-asut kuuluvat enemmän historiaan.
Miehilläkään ei ole täyttä vapautta kuljeskella ympäriinsä ylävartalo paljaana. Tilannepukeutumista on myös se, että tietää milloin ja missä voi riisua vaatetusta häiritsemättä muita liikaa. Ravintolat, leffateatterit ja muut vastaavat paikat yleensä ylläpitävät ”paitapakkoa” eli kesäisinkin, kovimmillakin helteillä, osa ravintoloista ja terasseista ei päästä asiakkaikseen miehiä joilla ei ole paitaa. Pukeutumissäännöt voivat sisältää myös mm. kengät ja sukat (kaveripiirissä moni tekee töitä ravintola-alalla ja olen itse ollut mukana tilanteissa joissa on jouduttu käännyttämään ihmisiä ovelta pois siksi, että heillä ei välttämättä ole kenkiä jalassa tai paitaa päällä.)
Tilannepukeutuminen, jos sen osaa, on taito pukeutua tilanteen vaatimalla tavalla, loukkaamatta muita tarpeettomasti, mutta samalla voi toteuttaa itseään rajoittamatta omaa persoonallista ilmaisuaan liikaa.
Sukupuoliroolit ovat rajoittavia kaikille, ei pelkästään naisille, ja mielestäni niitä on hyväkin rikkoa jotta alistavista rakenteista päästään eroon ja sukupuolien moninaisuus antaisi ihmisille enemmän vapautta olla omia itsejään.
TykkääTykkää