Kirjoitin ennen joulua 10.11.2015 vastetutkimuksista täällä:
Vastetutkimukset tarkoittavat yksinkertaisimmillaan sitä, että erilaisin testein mitataan syöpäkasvaimen/syövän reagointia hoitoihin. Monissa muissa syövissä vastetutkimukset ovat rutiinia. Vastetutkimukset vaativat sen, että kehossa on hoitojen aikana olemassa syöpää jota voidaan mitata. Vastetutkimusten jälkeen voidaan useimmiten erittäin hyvällä todennäköisyydellä todeta, onko syöpä hoidettu onnistuneesti pois.
Koska tyypillisin rintasyövän hoitolinjaus alkaa leikkauksella jossa pyritään poistamaan syöpäsolukko mahdollisimman puhtaasti, vastetutkimuksia ei voida leikkauksen jälkeen tehdä.
Paitsi jos kehosta löytyy syöpää leikkauksen jälkeenkin, mutta se ei ole tavoite.
Rintasyövän tyypillisessä hoitolinjauksessa/hoitoputkessa ei ole vastetutkimuksia, koska yleisimmin hoidot alkavat leikkauksella jossa poistetaan kasvain ja ”saastuneet” imusolmukkeet kainalosta. On kuitenkin pari tapausta jolloin vastetutkimuksia voidaan tehdä:
- Syöpää hoidetaan lääkkeillä ennen leikkausta.
- Syöpä on levinnyt.
Rintasyövästä sanotaan yleensä että ”hoito räätälöidään jokaiselle yksilöllisesti” mutta koska kyseessä on Suomessakin naisten ykkössyöpä ja sairastuneita on tuhansia vuosittain, on tiettyjä tilastollisia ja hyväksi havaittuja hoitolinjauksia jotka toistuvat monilla samanlaisina tai lähes samankaltaisina. Joten ”yksilöllinen hoito” voi tarkoittaa sitä että tästäkin pienestä maasta löytyy vaikkapa tuhat* naista joilla syöpä on hoidettu tasan samalla tavalla.
*Heitin luvun hatusta. Jos rintasyövän saa n. 5000 naista vuosittain, niin samanlaisia hoitopaketteja mahtuu tuohon lukuun monia, puhumattakaan jos aletaan laskemaan useampien vuosien saldoja yhteen.
Tapaus 1: Syöpää hoidetaan lääkkeillä ennen leikkausta:
Joissain tapauksissa kasvainta pyritään pienentämään ennen leikkausta. Riskimarkkereita on useampia, mm. kasvaimen suuri koko, aggressiivisuus, hankala sijainti, syöpäsoluja sisältävien imusolmukkeitten hankala sijainti, jne. Onkologit ja muut ammattilaiset suunnittelevat hoidot tiiminä jokaisen syöpäpotilaan speksien mukaan.
Vastetutkimukset ovat siis niitä mittauksia joilla katsotaan ovatko kasvain ja/tai syöpäpesäkkeet reagoineet ennen leikkausta annettuihin lääkkeisiin, useimmiten sytostaatteihin (tai ovatko etäpesäkkeet reagoineet hoitoon). Tavoitteena ja toiveena tietysti kasvaimen pieneneminen ja syöpäpesäkkeitten katoaminen, joskus jopa niin perusteellisesti että ne häviävät kuvista kokonaan.
Tapaus 2: Syöpä on levinnyt:
Levinnyttä, eli kroonista, syöpää hoidetaan ja hoitovastetta, eli lääkkeitten/hoitojen tehoa mitataan esim. erilaisilla kuvauksilla ja mittauksilla. Näitä kuvauksia ja mittauksia sanotaan vastetutkimuksiksi ja hoitojen tehoa sanotaan hoitovasteeksi.
Kuvaustekniikat, sytostaatit, lääkitykset sunmuut ovat molemmissa tapauksissa osittain ihan samoja. Levinnyttä rintasyöpää hoidetaan lisäksi sellaisilla sytostaateilla ja mm. luustolääkkeillä, jotka eivät ole paikallisessa rintasyövässä käytössä. Kuvauksia ovat esim. TT-kuvaus, magneettikuvaus, luuston gammakuvaus, jne. Labrat (verikokeet) liittyy lähes poikkeuksetta kaikkiin kontrolleihin ja vastetutkimuksiin. Hoitovasteesta puhutaan lääketieteessä ihan yleisesti, ei pelkästään syövän yhteydessä.
Tavallisin rintasyövän hoito alkaa silloin kun kasvain löytyy ja syöpä ei ole vielä levinnyt, tai etäpesäkkeet ovat niin pieniä etteivät ne vielä näy yhtään missään vaikka syöpäsoluja olisikin jossainpäin kehoa olemassa. Tavallisesti kasvain leikataan ensin pois ja muut lääkehoidot alkavat vasta sen jälkeen, jos alkavat. Osalla pelkkä leikkaus riittää, sytostaatteja tai muita lääkkeitä ei välttämättä tarvitse ottaa.
Se tosiaan tarkoittaa sitä, että kun kasvain pyritään leikkaamaan puhtaasti pois ja jos kehossa ei ole missään muualla mitattavissa olevaa syöpää, niin vastetutkimuksia ei voida tehdä (tai voidaan, muttei niistä ole mitään hyötyä kun tulos = 0). Mitään mitattavaa ei leikkauksen jälkeen enää ole. Tämän takia rintasyövässä ei tavallisesti ole vastetutkimuksia.
Vastetutkimusten puuttuminen on henkisesti raastavaa. Mistään ei voi tietää etukäteen onko hoito tehonnut, vaan sitten sitä mennään kotiin ja odotellaan. Odotellaan josko se syöpä iskisi, tai ei iske. Sitten mennään kontrolleihin jossa otetaan verikokeita, mahdollisesti mammograavataan tissiä jos jotain on jäänyt jäljelle, joskus lisäbonuksena ultrataan, painellaan imusolmukkeita soliskuopissa, kainaloissa, syynätään labratulokset läpi, ja jos syöpä sattui olemaan vähän ärhäkämpi tai on muita syitä joitten takia riskit ovat suuret, niin voidaan kuvata magneetilla, TT-kuvia tai luustokarttaa, joissain tapauksissa ihan tavallinen röntgenkuva.
Olen joskus lyhyen ohikiitävän hetken ajan kateellinen leukemia-potilaille tai lymfooma-potilaille, sillä he ovat tyypillinen syöpätapaus joilla on vastetutkimukset. Mutta sitten ajattelen esim. aikuisten leukemioitten huonompia ennusteita. Sitten mietin että eihän kyse ole mistään muusta kuin siitä, että minun pitää opetella elämään epävarmuuden kanssa.
Miltä se tuntuisi jos vastetutkimuksessa selviäisi ettei hoidot tehonneetkaan? Miten sellaisen tiedon kanssa opettelisi elämään? Kun vastetutkimuksia ei ole, niin voi elää toivon tilassa, vaikka se olisikin valheellista. Voi kuvitella ettei syöpää ole, niin kauan kun sitä ei kontrolleissakaan näy, riippumatta siitä jyllääkö se oikeasti jossain.
Toivon tila.
Marjo-Riitta kirjoitti 17.7.2014 toivon tilasta riipaisevasti:
Epävarmuuden päättyminen ei ole hyvä asia. Siinä ei ole mitään positiivista. Ihmisillä on tämä omituinen ajatus, että ”on paljon parempi tietää vaikka huonotkin uutiset kuin elää epävarmuudessa”. Ei ole totta. Paskapuhetta on. Noin sanoo ihminen joka ei tiedä.
Miten niin on muka parempi saada kuulla selkärangassaan olevan kauttaaltaan kasvaimia kuin saada elää epävarmuudessa? Oletko tosiaan sitä mieltä?
Epätietoisuudessa on aina olemassa kaikki tiet vielä avoinna, se on toivon tila. Mutta ihminen on omassa tietämisen tarpeessaan kadottanut kyvyn sietää tätä epävarmuutta.
http://syopatarinoituutodeksi.blogspot.fi/2014/05/tuli-paivamaara-15.html
Nuoren naisen rintasyöpä. 
vau, kuinka nopeasti ja hyvin kirjoititkin pyytämästäni aiheesta. kiitos tästä(kin) tietopläjäyksestä.
en voi ymmärtää tuota epätietoisuuden taakkaa ja sitä, että siinä on itseasiassa toivoa. pelkään sitä hetkeä, kun oma epätietoisuus kääntyy huonoiksi uutisiksi ja ymmärrän täysin tämän toivon tilan. myönnän nimittäin, että olen todella huono elämään epätietoisuudessa. mutta kuten kirjoitit, kai epävarmuuden kanssa voi oppia elämään. joohan?
no meni melkoiseksi selitykseksi, mutta jonkin ahaa-elämyksen sain kirjoituksestasi.
hyvää talven jatkoa sinulle ja perheellesi!
TykkääTykkää
Olen miettinyt omaakin tiedonhalua ja epätietoisuudessa (epätoivossa?) eloa monesti. Olen sitä ihmistyyppiä jolle tieto ei lisää tuskaa vaan lievittää sitä: Jos en tiedä jotain, niin oma mielikuvitus on niin vilkas että se kyllä paikkaa tarinan aukot pahimmilla mahdollisilla vaihtoehdoilla.
Itselleni tieto siis on hyvä asia, ei epätietoisuus.
Olen jakanut tämän epätiedon, epätoivon, tilassa elämisen päässäni eräänlaiseksi vuokaavioksi (pahoittelut, IT-puolen opiskelut ja työt ja niissä opitut termit lipsahtelevat välillä huulilta…) ja tuossa vuokaaviossa epätietoisuus jakaantuu eri poluille sen mukaan, mitä tuloksia/vastauksia tulee. Pitäisi varmaan piirtää kuva, sillä ajattelen graafisesti enkä niinkään verbaalisesti, mutta koitan valaista omaa ajatuskulkuani:
Tilanne 1: Epätieto, etäpesäkkeitä ei ole löytynyt tai niitä ei ole tutkittu ollenkaan. Mielikuvitus laukkaa. Kova halu tietää. Pelko & toivo astuu kuvaan. Toisaalta sitä miettii ettei haluaisi tietää kun pelottaa huonot tulokset. Toisaalta taas…
Tilanne 2: Tutkimukset alkaa. Syöpää etsitään. Edelleen epätietoisuuden ja vähän ehkä jonkinlaisen epätoivon tila. Tämä voi olla myös toivon tila! Tunteet lainehtii, pelko & toivo vuorottelee. Toivoa on!
Tilanne 3: Tulokset. Epätietoisuus loppuu. Tässä kohdassa polku haarautuu: Joko syöpää löytyy, tai syöpää ei löydy. Tämä risteyskohta määrää sen, haluaisiko palata takaisin toivon tilaan eli tilanteeseen 1-2, vai olla tyytyväinen tietoon.
Tilanteessa 3 hyvät uutiset ovat suorastaan superhyviä uutisia, parhaita, ihania, mahtavia. Elämä jatkuu! Ajatuksissa raikaa ”Olipa hyvä että tutkittiin! Olipa hyvä että sain tietää!” kun taas huonot uutiset aiheuttaa vastareaktion: ”En olisi halunnut tietää! En halua syöpää! Enkö voisi palata takaisin siihen aikaan kun syöpää ei vielä ollut, tai siitä ei tiennyt?”
On täysin ymmärrettävä reaktio haluta syöpäuutisen saatuaan takaisin sinne ”toivon tilaan” jossa syöpää ei vielä ollut olemassa. Syöpä toki lymysi jossain, mutta siitä ei ollut vielä tietoa joten se ei ollut todellinen.
Levinnyt syöpä ei onneksi ole aina välitön kuolemantuomio, mutta se pelottaa kaikista eniten sillä ei kukaan kuole paikalliseen syöpään. Ei kukaan kuole rintasyöpäänkään vain siksi, että rinnassa on pieni patti, vaan kuolema tulee etäpesäkkeistä ja/tai niihin annetuista hoidoista, ja jos jättää hoidot ottamatta niin kuolema tulee takuuvarmasti etäpesäkkeistä, jos ei ehdi jäädä bussin alle ennen sitä.
Olen siis jakanut mielessäni tiedon ja toivon tilan kahteen erilaiseen tilanteeseen sen mukaan saako hyviä vai huonoja uutisia. Vain silloin jos uutiset ovat huonoja, tieto on pahaa. Jos taas uutiset ovat hyviä, niin tottakai tieto on silloin hyvää. Ongelma on siinä, että tätä ei voi valita etukäteen. On mahdotonta saada huonoja uutisia ja palata takaisin epätietoisuuden tilaan.
TykkääTykkää
No oletko miettnyt sitä että sairaus on/ ei ole olemassa riippumatta siitä tiedätkö sen olemassaolosta. Diagnoosin saaminen ei aiheuta tai tee sairautta. Dg vain kertoo olemassa olevan asiantilan. Jos sairautta ei diagnosoida niin ihminen on edelleen sairas , tietämättään vain. tietämöttämyys tarkoittaa myös sitä ettei sairautta ei hoideta silloinkaan vaikka se olisi hoidettavissa. nimin Dg ei aiheuta sairautta. sairaus on joka tapauksessa olemassa vaikka sitä ei diagnoisoitaisi.Minunkin mielestäni onaina parempi jos sairautta ei ole vaikka se tarkoittaisi sitä ettei ole varmaa tietoa siitä ettei sitä ole eli epävarmuus on parempi.
TykkääTykkää
Joo, on tuo pyörinyt mielessä useasti. Muistan jutelleeni asiasta äitini kanssa keväällä 2015, kun odotin luuston gammakuvaukseen pääsyä. Kerroin äidille peloistani ja siitä, että mitä jos voisin jotenkin vaan elää epätietoisuudessa, kun kuvaukseen meneminen ja tulosten saaminen pelotti niin jäätävästi.
Äiti totesi heti saman mitä olin itsekin ajatellut, vaan en ollut uskaltanut ääneen myöntää: Tietäminen on kuitenkin vähemmän huono vaihtoehto, sillä jos syöpää löytyisi, niin olisi parempi löytää se ajoissa ja saada siihen hoitoa.
Ainoa tilanne jossa olen miettinyt että epätietoisuus voisi olla ehkä yksi mahdollisuus, olisi se, että saisi tietää sairastavansa parantumatonta sairautta johon ei ole minkäänlaista hoitoa. Olen miettinyt pääni puhki, haluaisinko saada tietää jos syöpäni olisi sellainen ettei siihen ole mitään lääkettä, ei mitään hoitomuotoa, vaan ainoa mitä voisin tehdä, on mennä kotiin odottamaan kuolemaa?
En osaa vastata tuohon tyhjentävästi, varsinkaan kun onneksi en ole siinä tilanteessa että joutuisin käsittelemään tietoa kuolemasta.
Paikallisen syöpäyhdistyksen eräässä vertaistukiryhmässä oli nainen joka oli saanut yllättäen kuulla sairastavansa parantumatonta leukemian muotoa johon ei ole vielä yhtään lääkitystä. Tuo kys. leukemia yleensä iskee yli 70-vuotiaisiin, mutta hän oli karkeasti ”viisissä kymmenissä” ja maratonjuoksua harrastava, elinvoimainen, nainen parhaassa iässä. Silloin mietin toden teolla syövän epäreiluutta ja sitä, että haluaisinko tietää jos syöpäni olisikin sellainen ettei sitä voida hoitaa, vaan ainoa mitä voi tehdä, on yrittää sopeutua lähestyvään kuolemaan.
En tiedä. Minulla ei ole näihin vastausta. Toistaiseksi oma syöpäni on edennyt siten, että olen halunnut saada KAIKEN tiedon mitä vaan voin, ja olen ollut kaikesta tiedosta kiitollinen. Minulle tieto ja tietäminen on siis hyvä asia, mutta tilannehan voi joskus muuttua.
TykkääTykkää