Viime aikoina on ollut lähes mahdotonta kirjoittaa. Vertaistukiryhmistä on kuollut niin moni. Meistä nuorista on kuollut niin moni. Liian moni on saanut uutiset levinneisyydestä. Ei ole sanoja.
Olen onnistunut unohtamaan syövän pelon lähes täysin, lähes koko talven ajaksi. Olen elänyt eräänlaista väliaikaa, välitilassa. Parasta mitä olen tehnyt pitkiin aikoihin on opiskelun aloitus, en usko että mikään muu olisi saanut ajatukseni yhtä intensiivisesti unohtamaan syövän.
Ja pelon.
Välillä mietin, että opiskelu on ollut parempaa kuin terapia, vaikka terapiasta tykkäänkin. Opiskelu on antanut tarkoituksen elämään ja valtavan halun selvitä. Valmistuminen ja tiedonjano ovat olleet horisontissa siintäviä motivaattoreita, tavoitteita ja palkintoja, joita kohti pyristellä. Opiskelu auttaa unohtamaan syövän ja pakottaa keskittymään elämiseen, siihen, että mitäpä jos minäkin selviän tästä, ja minullakin on elämä syövän jälkeen.
Lapsi ja puoliso antaa myös halun selvitä, mutta se on erilaista. Lapsi ja puoliso muistuttaa syövästä, sillä kun katson heitä, varsinkin lastani, minua edelleen itkettää syöpä ja kuolemanpelko. Haluan olla elossa, en pelkästään itseäni varten, vaan heille.
En kestä ajatusta kuolemasta ennenaikaisesti, ajatusta siitä, että jättäisin lapseni näin pian. En yleensä edes kirjoita tästä, sillä en edelleenkään pysty kirjoittamaan itkemättä. En kestä ajatusta siitä, että kuolisin ja jättäisin puolisoni leskeksi näin pian tapaamisen ja rakastumisen jälkeen. Ajatuskin siitä ettemme saisi vanheta yhdessä, särkee sydämeni.
On erityisen julmaa joutua kohtamaan todellinen kuolemanpelko jo kolmekymppisenä. Joutua miettimään saako koskaan viettää 40-vuotispäiväänsä. Näkeekö lapsensa lähtevän kouluun, tai puhumattakaan lapsensa 18-vuotissyntymäpäivästä. Itsestäänselvyyksiä ei enää ole, eikä pitkäaikaissuunnitelmia.
Opiskelu taas vie ajatukset pois kuolemasta ja syövästä. Opiskellessa unohdan syövän, unohdan kuoleman, ja tunnen kuinka voisin olla elossa niinkuin muutkin. Elossa 5 vuoden päästä, elossa 10, tai 20 vuoden päästä. Elossa työelämässä, uudessa ammatissa, valmistuneena insinöörinä. Opiskellessa tunnen olevani yksi muista, lähes tavallinen insinööriopiskelija.
Opiskelija joka nyt sattumoisin on joskus sairastanut syövän.
Ymmärrän hyvin miksi niin monet syöpäpotilaat jatkavat töitä sairaslomista ja hoidoista huolimatta, myös kroonikot. Se antaa aivan toisenlaista sisältöä ja tarkoitusta elämään kuin kotona makaaminen. Harva asia on yhtä tehokasta terapiaa kuin olla kiinni elämässä työn, perheen ja läheisten, harrastusten tai vaikka opiskelun avulla.
Seuraava kontrolli on muutaman päivän päästä, ensi keskiviikkona 18.5.2016. Toosaosaston ultraus.
Toivon, että kaikki vatsan omituisuudet, turvotukset, pingotus, piereskely, ynnä muu epämääräisyys, on vain psykosomaattista ja lääkitysten sivuvaikutuksia.
Silti pelko on aina jossain läsnä. Siellä saattaa olla jotain muutakin kuin vain kaasua. Siellä saattaa olla kasvaimia. Siellä saattaa olla jotain sellaista, jonka takia kohtu, munasarjat ja kenties jotain muutakin joudutaan leikkaamaan pois. Siellä saattaa olla jotain, joka voi tappaa.
Todennäköisesti ei, mutta mistäs helvetistä näitä tietää ennenkuin kestää tutkimukset ja tulokset. Eikä nekään ole varmoja.
Juuri vähän aikaa sitten yksi Siskoista sai tietää, että useamman puhtaan kontrollin jälkeen, hänen rintasyöpänsä on yllättäen löydetty levinneenä päähän, maksaan, keuhkoihin ja luustoon. Noin 6kk sitten hän sai ”puhtaat paperit” kontrollista.
Vitun vitun vitun paskasyöpä. PASKASYÖPÄ SAATANA. PASKA!
Paskimpia syöpiä on rintasyöpä ja melanooma, koska nämä kaksi lottovoittoa ovat juuri niitä syöpiä jotka voivat uusiutua & levitä vuosikausienkin jälkeen. ”Rintasyöpä on epäreilu syöpä” kuten kirurgian ylilääkärikin totesi. Helvetin epäreilu syöpä.
Välillä sitä onnistuu unohtamaan syövän, mutta aina se palaa mieleen. Päivittäin, vähintään kerran. Ensimmäisenä mielessä herätessä, viimeisenä mielessä sänkyyn mennessä. Alussa pelko tuntui halvaannuttavalta ja uuvuttavalta, mutta nyt syöpään on jotenkin tottunut, turtunut. Pelottaahan se, mutta ei enää niin, etteikö pystyisi toimimaan arjessa. Syöpä tulee ja menee mielessä nopeammin ja nopeammin, eikä sitä tule enää märehdittyä tuntikausia, päiväkausia, öitä läpeensä. Ohikiitävä ajatus jonka voi sysätä nopeasti pois mielestä ja unohtaa.
Kunnes se muistuu taas mieleen. Ainiin, mulla on syöpä. Mulla oli syöpä.
Oli syöpä, ei ole enää. Vai onko? Entä jos se lymyää jossain, odottaa hetkeä putkahtaa esiin, kasvattaa tattia jonnekin, kuin rikkaruoho, eikä sitä näy, se juonittelee ja lymyää. Iskee sitten yllättäen näkymättömistä. Kuhisee, jakautuu, juurtuu muihin elimiin, siellä se muhii, äänettömästi ja vain odottaa sopivaa hetkeä päästä roihahtamaan oikein kunnolla.
Saatanan paskasyöpä.
Edelleen pätee sama vanha totuus:
Ei ole enää normaalia, tervettä aikaa. Ajanlasku on jakautunut kahtia: On aika ennen syöpää, ja aika syövän jälkeen. Ajanlasku alkoi, nollautui, kohdallani 7.8.2014 ja siihen on vain totuttava.
Ei ole aikaa ilman syöpää, vaikka sanonkin nykyään, että minulla oli syöpä. Riippumatta paranemisesta, syöpä jää korvien väliin jossain muodossa, en tiedä lähteekö ikinä täysin pois. Tuskin.
Mitä sitten on normaali? Ehkä tämä on normaalia, vaikka syöpää onkin. Normaaliin elämään joskus kuuluu sairastumiset, syövät, kaikenlaiset krempat, kuolema ja ties mikä paskahalvaus.
Työn alla on linkkilista rintasyöpäblogeista. Olen ajatellut tätä jo pitkään, vaikken ole ehtinyt. Olen halunnut tehdä linkkilistan rintasyöpäblogeihin, tai ihan vaan syöpäblogeihin, siten, että erottelen omiin kategorioihinsa rintasyövästä parantuneet, levinnyttä tautia sairastavat ja jo kuolleet.
Toivon, että tämä helpottaisi niitä, jotka vielä etsivät tietoa ja jotka elävät alkushokissa. Tiedän, että se olisi helpottanut minua valtavasti alkuvaiheessa, kun selasin nettiä laidasta laitaan etsien tietoa, ja aina peläten, että seuraava klikkaus tai linkkaus räväyttääkin silmieni eteen synkän kroonikon, kenties terminaalisyöpää sairastavan ja kuolemaa odottavan kirjoituksia. Luen kyllä sellaisiakin blogeja, mutta jaksaminen vaatii sitä, että varaudun henkisesti etukäteen raskaisiin ja surullisiin kirjoituksiin. En halua lukea niitä pahimpien pelkojen kanssa piehtaroidessani, silloin kun suru ja ahdistus on suurimmillaan, vaan haluaisin voida etukäteen valita ne hetket jolloin jaksan lukea kaikista pelottavimmista asioista, sekä ne hetket jolloin kaipaan erityisen optimistisia postauksia ja positiivista, kannustavaa, paranemiseen tähtäävää tekstiä.
Työn alla on paljon muutakin, mm. aikajana (eli kronologinen linkkilista tästä blogista) mutta minulla on vain 24 tuntia vuorokaudessa. Tissijuttusarjakin on edelleen työn alla mutta pahasti kesken, ja aloitin tällä viikolla työt 8kk opintovapaan jälkeen, ja teen vielä töitten ohessa muutamia kesäopintoja… Täytyy ehtiä ennenkuin kuolema tulee!
Selkä on edelleen kipeä. Kirjoitan sen tähän jotta en unohtaisi. Todennäköisesti selkäkivut eivät ole mitään sen kummempaa kuin mitä minulla nyt on ollut jo kohta vuosikymmenen, mutta pelkopeikko nostaa päätään. Ainahan se voisi olla syöpääkin.
Selkää kontrolloidaan todennäköisesti jossain vaiheessa, kunhan ehdin kaikilta näiltä muilta kontrolleilta. PAPA-kokeen tuloksiakaan en ole ehtinyt soittelemaan. Jotenkin haluaisin ajatella, että jos sieltä olisi paljastunut jotain huolestuttavaa, niin olisivat jo soittaneet perään.
Se tästä nyt vielä puuttuisi että olisi toosaosaston syöpä. Noin niinkuin kaupanpäällisenä.
Olen miettinyt sitäkin, että miten tälle blogille käy jos kuolen tähän paskatautiin. Mitä kaikkea pitäisi sopia puolison kanssa, mistä kaikesta hänen pitäisi huolehtia. Pitäisikö hänen käydä laittamassa kuolinilmoitus tänne blogiin, sitten jos aika koittaa? Pitäisikö minun kirjoittaa tunnukset, salasanat ja ohjeet tietokoneelle valmiiksi, johonkin tiedostoon jonka hän saa auki?
Ajattelen toiveikkaasti, että tuo ei tulisi koskaan ajankohtaiseksi. Mutta mitä jos en kuolekaan tähän syöpään, vaan vaikkapa tapaturmaisesti liikenneonnettomuudessa? Pitäisikö minulla olla jonkinlainen varasuunnitelma?
Olen alkanut ymmärtää paljon paremmin niitä jotka tekevät testamentin syöpädiagnoosin saatuaan. Mutta se testamentti jota minä mietin, se ei ole suinkaan mikään paperi jossa luetellaan kuka saa perinnöksi huonekaluni tai mitään konkreettista, vaan minulta jää tusinoittain nettisivustoja, tunnuksia, salasanoja, kuvia, dataa, tietoa eri puolille internettiä. Eräänlaista elektronista omaisuutta, immateriaaliperintöä.
Toivon että kaikesta siitä materiaalista olisi iloa ja hyötyä muillekin, vielä kuolemani jälkeenkin. Kuvat muistona läheisille, ja kaikki se muu materiaali jota olen kerryttänyt ja tuottanut elämäni aikana.
Tietysti toivon, että kuolisin vasta 99-vuotiaana, hyvässä hoidossa ja tyytyväisenä hyvineletystä elämästä, rakkaiden saattelemana, eikä tarvitsisi miettiä kuolemaa ja kuolinilmoituksia kolmekymppisenä. Eikä vielä pitkään aikaan.
Tätä täytynee miettiä.
Nuoren naisen rintasyöpä. 
Huomenta. Olen seurannut blogiasi, mutta en koskaan aikaisemmin kommentoinut. Nyt oli pakko kun kirjoitit, että ajanlaskusi nollautui 7.8.2014. Oma maailmani romahti 6.8.2014 klo 9.18.
Kirjoitat hyvin ja asioita kaunistelematta. Puet sanoiksi ne kaikki karmeimmatkin ajatukset, jotka syöpään sairastuneen päässä liikkuu. Olen myös pystynyt unohtamaan, tai ainakin työntämään sairastelun syövän pidemmäksi aikaa taka-alalle. Ja nyt kevään mittaan näiden kaikkien ikävien uutisten myötä se hiljainen pelko, ja kauhukin on taas päässyt pintaan. Mitään lisättävää ei ole siihen miten asian tekstissäsi kuvaat. Siellä ne kaikki ajatukseni ovat, juuri niin kuin omassa päässäni.
Voimia tutkimusten odotteluun ja niiden vastausten odotteluun. Kaikesta huolimatta, aurinkoista kevättä 🙂
TykkääTykkää
Huomenta. Olen seurannut blogiasi, mutta en koskaan aikaisemmin ,kommentoinut. Nyt oli pakko kun kirjoitit, että ajanlaskusi nollautui 7.8.2014. Oma maailmani romahti 6.8.2014 klo 9.18.
Kirjoitat hyvin ja asioita kaunistelematta. Puet sanoiksi ne kaikki karmeimmatkin ajatukset, jotka syöpään sairastuneen päässä liikkuu. Olen myös pystynyt unohtamaan, tai ainakin työntämään sairastelun syövän pidemmäksi aikaa taka-alalle. Ja nyt kevään mittaan näiden kaikkien ikävien uutisten myötä se hiljainen pelko, ja kauhukin on taas päässyt pintaan. Mitään lisättävää ei ole siihen miten asian tekstissäsi kuvaat. Siellä ne kaikki ajatukseni ovat, juuri niin kuin omassa päässäni.
Voimia tutkimusten odotteluun ja niiden vastausten odotteluun. Kaikesta huolimatta, aurinkoista kevättä 🙂
TykkääTykkää
Kiitos koskettavasta kirjoituksesta. Kaunis kevät on tuonut mukanaan niin paljon surullisia uutisia. Tunnistan ajatuksesi pelosta. Nuorelle naiselle se on vain moninkertaisesti kamalampaa kuin meille jo kypsempään ikään ehtineelle juuri lastenkin takia. Työ, opiskelu ja toiminta on tärkeää. Itse halusin ehdottomasti olla töissä viimeiseen päivään asti ennen leikkausta, ja se auttoi oikeasti ajoittain unohtamaan sen järkyttävän tilanteen, johon olin joutunut. Pian kun taas palaan töihin haluan nauttia tavallisesta arjesta, painaa syövän taka-alalle. Toivon, että tästä paska taudista saisi jotain käännettyä positiiviseksi ja vahvuudeksi. Minulla ei ole syövän jälkeen arjessa mitään pelättävää. Suorastaan naurattaa ja raivostuttaa ikäisteni naisten jatkuva voivottelu vanhenemisesta. Minä haluan täyttää vielä joskus 60, 70 ja 80 vuotta. Jokainen uusi syntymäpäivä on ilo.
TykkääTykkää
nykyään meillä monella on tuota immateriaalista perintöä. Sen olemassaolo, siis kuolemani jälkeen, huolestuttaa minuakin: mitä kaikille kuvilleni ja blogeilleni tapahtuu, kun en ole enää itse pitämässä niistä huolta? No, vastaus lienee se, että siellä ne ovat tallessa jossain bittisäilössä; ei niitä kukaan kaipaa eikä muista, joten se siitä sitten…
Sinulle toivon voimia olla liian huolestunut tulevista kontrolleista, sieltä tulee mitä tulee ja sen kanssa sitten jatketaan elämää, siis niitten puhtaitten tulosten…
TykkääTykkää
Hei! Tee se linkkilista, siitä olisi niiiin paljon apua kaikille! Sulla on upea tyyli kirjoittaa, ja muutenkin mahtavan faktapohjaista tekstiä.Jos listan teet niin älä unohda ”tie a pink ribbon”- blogia, se on uskomaton voittokertomus triploille! Mä olen miettinyt sun diaknoosia että onko kukaan onkoista mieltänyt sua triplaksi? Kun mullon melkein samat hormoonipitoisuudet ja meinasivat ensin laittaa vielä tamot mutta sitten päättivät että olen triplanegatiivinen.Ihanaa kesän jatkoa!! Terveisin Sanna-79
TykkääTykkää
Estrogeenipositiivisten reseptorien määrä kasvaimessa oli mulla kuitenkin niin selkeä, että antihormonilääkitykselle on perusteet, enkä ole triplanega. Välillä kyllä mietityttää että elämä ilman antihormonihoitoa voisi olla helpompaa, mutta sitten taas pelko nostaa päätään enkä edes harkitse ettenkö haluaisi ottaa kaikki mahdolliset hoidot vastaan joita vaan saan.
Triplanegojen ennusteet saattaa olla alkuvaiheessa huonommat, mutta se suuri etu heillä on, että välttyy näiltä paskalääkkeiltä kuten Tamofenilta, ja uusiutumistodennäköisyys pitkän ajan kuluttua on huomattavasti pienempi, lähes olematon.
TykkääTykkää