Yleinen

Hoitosuunnittelu onkologin vastaanotolla & patologin PAD-lausunto.

Koko tämän hoitoputken aikana tapaamani hoitajat ja lääkärit kirurgia myöten ovat olleet aivan uskomattoman ihania, PAITSI… Tähän hienoon jatkumoon tekee poikkeuksen onkologian ylilääkäri. Sitä on vaikea kuvailla kuinka olemattomat asiakaspalvelutaidot kys. henkilöllä on. Koko tapaaminen oli lyhyt ja aavistuksen kiireisen oloinen, vaikka kiireisyys ei ehkä ole se oikea sana, vaan kiinnostuksen puute? En epäile kys. henkilön ammatillista osaamista vähääkään, onhan hän kuitenkin yksi maan johtavien sädesairaaloitten/syöpäyksiköitten ylilääkäri, johon asemaan päästäkseen hän on varmasti osoittanut pätevyytensä. Sosiaalista silmää tai asiakaspalvelutaitoa hänellä ei kuitenkaan valitettavasti ole, joten potilaan kohtaaminen jätti tällä kertaa totaalisen kylmäksi. Enkä epäile etteikö hänellä olisi ammatillista kiinnostusta, koska olenhan niin vitun special snowflake että melkein oksettaa. Hän kuitenkin tuntuu näkevän minut vain syöpänä, ei ihmisenä.

Oli onni, että olen haalinut tietoa oma-aloitteisesti mahdollisimman paljon, sillä muutoin en tietäisi syövästäni yhtään mitään. Jokainen asia joka käytiin läpi vastaanotolla, tuli esiin vain ja ainoastaan siksi että osasin sitä itse kysyä, ja tiedon nyhtäminen tuosta ylilääkärin auktoriteetista oli kuin olisi nyhtänyt jokaisen murusen pihdeillä tervasta. Olin ollut siinä uskossa että olisin tavannut syöpälääkärini (eli onkologian ylilääkärin) vasta ensi maanantaina 22.9.2014 mutta tapaaminen olikin yllättäen tänään ja tuolloin 22.9. onkin vain syöpähoitajan kontrollikäynti, enkä siis ollut valmistautunut tähän syöpälääkärin tapaamiseen mitenkään. Erittäin hyvä olisi ollut kirjoittaa valmiiksi kysymykset paperille ja käydä ne läpi, mutta nyt jouduin miettimään ulkomuistista asioita jotka olivat jääneet epäselviksi ja unohdin kysyä vähintään puolia niistä. Kysymyksiä tietysti tulvi mieleen vasta poistuessani sairaalalta, mikä tietysti harmitti valtavasti.

Pitää siis todellakin paikkansa se, että syöpäsairaan (tai sairaan yleensäkin) on ihan itse huolehdittava oikeuksistaan ja vaadittava tietoja, sillä kukaan ei tee sitä puolestasi! Kaikki mieleentulevat asiat ja kysymykset pitäisi aina kirjata jonnekin ylös ja muistaa pitää itse kirjaa kaikesta.

Onneksi älysin pyytää tulosteena patologin PAD-lausunnon sekä ne osat epikriisistäni jotka käsittelee kasvainta. Mitään varsinaisesti uutta tietoa en kuitenkaan tällä käynnillä saanut, ts. tietoa mitä en olisi etsinyt netistä jo itse tai jota en olisi saanut aikaisemmin syöpähoitajalta. Hoitajien asenne ja palvelualttius, ystävällisyys ja auttavaisuus on kyllä ylittänyt kaikki odotukseni ja parantanut käsitystäni sairaanhoitajista hirveän paljon. En olisi mitenkään selvinnyt järjissäni tästä pyörityksestä alkuunkaan, jolleivät hoitajat olisi ottaneet minua huomaansa, jollei ajanvarauksia olisi hoidettu puolestani ja jollei minusta olisi välillä huolehdittu kuin lapsesta. Ei kukaan tiedä syövästä tai sen hoitamisesta juuri mitään, jollei ole ehtinyt kokea sitä jo kertaalleen tai jollei ole seurannut lähiomaisen syöpätaistelua, joten kun syöpä tulee uutena asiana elämään, sen kanssa on aluksi aivan hukassa. En minä olisi osannut varailla tarvittavia vastaanottoaikoja tai käydä oikeissa labroissa tai vaatia mitään, koska en yksinkertaisesti olisi tiennyt kuinka toimia tai kuinka tämä hoitoprosessi saadaan alkuun.

Ylilääkäri ei siis kertonut kasvaimestani mitään. Kaikki tiedot mitä minulla on, on ne mitä lukee patologin PAD-lausunnossa. Onni onnettomuudessa osaan lukea tuon tulosteen rivejä edes alkeellisesti, joten pystyn listaamaan tähän edes jotain:

  • Tuumorialueen koko: 2,8 cm
  • Multifokaalinen: ei
  • Histologinen tyyppi: duktaalinen
  • Erilaistumisaste: Gradus 3
  • Imu- tai verisuoni-invaasio: kyllä, Carcinoma metastaticum 2/14. (Vartijaimusolmukkeista 2/4 todettiin löydöksiä, joten tämän tiesinkin jo etukäteen. Verisuoni-invaasiosta ei lue PAD-lausunnossa erikseen mitään, joten sitä en vielä tiedä, joten pitänee kysyä tätä myöhemmin. Kainalon imusolmukkeissa taas 0 metastaasia/löydöstä, mikä parantaa ennustetta huimasti.)
  • Nännin iho: ei kasvainta
  • Pienin marginaali frontaalitasossa: 3,0 cm
  • Pienin marginaali dorsaalisesti: 0,6 cm (Viitearvo hyvälle marginaalille ilmeisesti yleensä 0,5 cm  ja olin sanonut kirurgille että puolestani saa leikata niin reilusti kuin tarvitsee, joten marginaalin vuoksi menetin ohuehkon suikaleen rintalihaksesta, mutta se on tässä taistelussa pieni otteluhäviö niin kauan kunhan voitan sodan syöpää vastaan.)
  • T (TNM-luokka): 2 (viitearvot > 2-5)
  • N (TNM-luokka): 1a (viitearvot 1-3)
  • ER (estrogeeni-positiivisuus): kyllä (Vahvan positiivisen viitearvot 10-100%, näyte siis osuu välille 10-100%. Kasvaimessani on siis estrogeenireseptoreja 10-100% näytteestä. Tarkempaa erittelyä ei PAD-lausunnossa ole annettu.)
  • PR (progesteroni-positiivisuus): 0 (Kasvaimessani ei siis ole progesteronireseptoreja ollenkaan.)
  • Ki-67 : 50-59% (Tarkoittaa siis jakautumisvaiheessa olevien solujen osuutta. Viitearvojen 50-59% väliin osuva tulos on aika korkea, mutta jopa 80% tuloksella on mahdollista päästä lopulliseen parantumiseen, riippuen muista tekijöistä, esim. hoitovasteesta.) Lisätietoa englanniksi: http://breastcancer.about.com/od/tumormarkers/f/ki67.htm
  • HER2/neu: 0 (Kasvaimeni on siis HER-negatiivinen, mikä parantaa ennustetta enkä tarvitse trastutsumabi-täsmälääkettä, tuotenimi Herceptin. Lisätietoa: http://www.laakarilehti.fi/uutinen.html?opcode=show/news_id=12533/type=1 )
  • Tiivistettynä: Carcinoma ductale  gradus 3, pT2N1a, 2,8 cm. Carcinoma metastaticum 2/14. Lisätietoa englanniksi: http://www.cancer.org/cancer/breastcancer/detailedguide/breast-cancer-staging

Jatka lukemista ”Hoitosuunnittelu onkologin vastaanotolla & patologin PAD-lausunto.”

Yleinen

Surun prosessointia & stressinsietokyky koetuksella.

Syöpädiagnoosin saatuani olen joutunut suremaan montaa asiaa. Yksi tärkeimmistä toki tulevaisuus, eli onko sitä minulla, meillä, perheellä? Useimmiten tuntuu että perusturvallisuus, turvallisuudentunne, se on minulta viety ja selkäytimeen asti järkkynyt. En edes usko turvallisuudentunteen palautuvan koskaan samalla tavalla, niin valtavasti syöpä ravistelee. Ei 34-vuotiaana pitäisi joutua käsittelemään konkreettista kuolemanpelkoa ja vielä sen lisäksi elämään jatkuvassa epävarmuudessa vuosikaudet, odottaen syövän potentiaalista uusiutumista ja jos/kun uusii, niin toivomaan vain paikallista uusiutumaa joka olisi vielä hoidettavissa. Osatotuus on sekin, että kun pahimmat 5 vuotta diagnoosista on selvinnyt seulonnat puhtaasti, todennäköisyys syövän uusimiseen tai uuteen primäärikasvaimeen on merkittävästi alentunut (riippuen mm. ennustekijöistä!) joten akuutin pelon ja stressin voi jo unohtaa, mutta eipä se koskaan poista täysin sitä pelkoa minkä joutuu kokemaan kun seulontoja tulee sitten tiheämmin jatkossakin.

Olin aina sokeasti luottanut siihen että elämässäni aika ei lopu kesken. Sukuni naiset ovat eläneet säännönmukaisesti kaikki yli 90-vuotiaiksi, joten luotin sokeasti siihen että tottakai minäkin, perusterve, liikuntaa harrastava, vankkatekoinen ja vahvatahtoinen nuori nainen selviäisin vähintään sinne samaan, tai edes sinnepäin. Olin aloittanut viime vuosina kuntoilunkin uudestaan useamman vuoden tauon jälkeen, vähentänyt (lähes lopettanut) alkoholin, korjannut ruokavaliota ja elänyt muutenkin todella tervettä elämää, en sairasta edes flunssaa tai nuhakuumetta enää laisinkaan ja allergiat ovat loistaneet poissaolollaan ruokavalion korjaamisen jälkeen.

Suhde puolisoon on vahvistunut tämän diagnoosin myötä, ainakin näin alkuun. Luotamme toisiimme täysin (tai siltä ainakin minusta tuntuu, uskoisin että tunne on molemminpuolinen), puhumme ihan kaikesta, voimme surra ja itkeä yhdessä ja vannomme useasti pitävämme yhtä loppuun asti. Ensimmäinen suhteeni jossa on tuntunut lähes alusta asti siltä että tässä on todellinen elämänkumppanini. Epäilyksiä tai epävarmuutta tunteista en ole koskaan kokenut. Olen joutunut suremaan sitä että meillä ei ehkä olekaan yhteistä vanhuutta.

Vähän ennen rintaleikkausta mietin ja surin kovasti sitä, että vain muutama viikko takaperin olimme vielä siinä uskossa että tulevaisuus olisi meille täysin avoin. Olimme suunnitelleet toisen lapsen tekoa aika pian ensimmäisen jälkeen jotta oma työurani ei katkeaisi useaan otteeseen ja voisin jäädä kotiin pidemmäksi ajaksi putkeen lasten kanssa. Olimme miettineet sopivaa lasten lukumäärää ja ajatelleet että tekisimme ”ainakin enemmän kuin yhden”. Olin sanonut olevani vakaasti sitä mieltä etten haluaisi tehdä lapsia enää kovin vanhana eli lähempänä 40 vuoden ikää, joten senkin puolesta lapset pitäisi tehdä lyhyillä väliajoilla. Olen siis joutunut suremaan toisen lapsen menetystä, nimittäin lääkitykseni tulee olemaan minimissään 5 vuotta kestävä antiestrogeenilääkitys joka lamaa munasarjat ja raskaus ei ole oikein mahdollinen tuona aikana. Mitä lähemmäs 40 vuoden ikä lipuu, sitä epätodennäköisempää on että munasarjani toipuisivat antiestrogeenilääkityksestä, enkä ole varma olenko valmis hankkimaan toisen lapsen siellä neljänkympin tienoilla, varsinkaan nyt kun rintasyövän uusiutumisennuste kummittelee takaraivossa.

Onneksi siis ehdimme saamaan edes yhden lapsen, kun kaikki elämän jatkosuunnitelmat menivät näin julmasti katkolle yllättäen. Tulevan lapsen menetyksen lisäksi olen joutunut suremaan vähän kaikenlaista, mm. unelmien omakotitaloa omalla tontilla (syöpäsairaana on todella vaikea saada asuntolainaa, erityisesti sairaslomalta, eipä sillä että siihen olisi näillä näkymin varaakaan…) ja joudumme miettimään että jos sattuma kaataa tuulettimeeni saavillisen paskaa ja syöpäni osoittautuu pahimmanlaatuiseksi krooniseksi/levinneeksi jolloin jäljellä olevat vuoteni keskitytään lähinnä hoitamaan oireita ja toivomaan remissiota, parhaimmassakin tapauksessa syövän kehityksen pysähtymistä, niin se tarkoittaa sitä että jos ostamme oman asunnon, sen tulisi olla sellainen jonka puoliso pystyy kustantamaan yksin, nuorena leskenä ja lapsen kanssa. Vaikka en kupsahtaisikaan lähivuosina niin syövän kroonistuessa tulisin viettämään eniten aikaa sairaslomalla, eli eipä sillä sairaspäivärahalla kovin ihmeellisiä tulevaisuudensuunnitelmia tehdä.

Tässä vaiheessa en siis edes tiedä tullaanko minulle ehdottamaan munasarjojen ja kohdun poistoa ennaltaehkäisevänä toimenpiteenä. Se jää nähtäväksi, hoitosuunnittelu ja tähänastisten tulosten kuuleminen on onneksi jo 22.9.2014 sillä hermot ovat jatkuvasti kireällä tarkempia tuloksia odotellessa. Pelkästään ikäni puolesta tiedän jo että ihan kaikki mahdolliset ja mahdottomat lääkitykset tarjotaan jokatapauksessa, joten eipähän tarvitse stressata niistä. Otan kaiken minkä antavat, tätä syöpää potkitaan nyt naamaan niin että paskatauti lähtee, eikä toivon mukaan koskaan palaa!

Kasvaimen verisuoni-invaasiota ehkä pelkään tällä hetkellä eniten. Etäpesäkkeet jossainpäin kehoa olisi kyllä niin piste i:n päälle, vaikka koitankin ajatella että todennäköisyys verisuoni-invaasioon on kohdallani n. 1% luokkaa. Kaikki mitä on viimeisten viikkojen aikana tapahtunut on osoittanut että huonolla tuurillani kuulun juuri niihin epätodennäköisyyksiin joitten kohdalla tilastolliset todennäköisyydet heittää häränpyllyä, joten mihin tässä pitäisi enää uskoa? Onneksi kokovartalon TT-kuvaukseen ei ole enää kuin parisen viikkoa, sekin varattu 23.9.2014. Täytyy vaan jaksaa sinnitellä siihen asti ja sitten vielä kuulla levinneisyystutkimusten tulokset. Syövän kanssa arpominen on kuin käänteislottoamista, negatiivinen on hyvin usein positiivista.

Jos tuuri käy, syöpäni ei olisi ehtinyt verisuonistoon, silloin ennuste olisi kaiken kaikkiaan varsin hyvä ja toivoakin vielä on täydestä parantumisesta. Jos taas kasvain on verisuonihakuinen, niin ennuste ei ole hyvä, vaan ei vielä toivoton, jos etäpesäkkeitä ei löydy. TT-kuvauksessa sitten tarkempaa tietoa, hyvässä ja pahassa. Haluaisin vain pikakelata äkkiä tuloksien jälkeiseen päivään ja toivoa hyviä uutisia.

Koitan hokea itsekseni useampaa mantraa:

  • Jos kasvain on verisuonihakuinen niin toivottavasti etäispesäkkeitä ei löydy ja sytostaatit räjäyttää kaikki yksittäiset syövän irtosolut veks.
  • Jos syöpä on tehnyt metastaaseja muualle kehoon, toivottavasti ne ovat paikallisia ja pehmytkudoksissa ja voidaan leikata puhtaasti pois.
  • Jos syöpä uusii, toivottavasti uusiutuma on vain paikallinen ja diagnosoidaan nopeasti ja voidaan leikata puhtaasti pois.
  • Jos syövän etäpesäkkeitä löytyy jostain eikä niitä voitaisi leikata, toivottavasti syöpä menee remissioon ja metastaasit voisivat jopa pienentyä tai kadota täysin, eivätkä koskaan aktivoituisi.
  • Jos syöpä uusii aggressiivisena sekä laajalle levittyneenä, toivottavasti se uusii vasta kun olen niin vanha että kuolema muutenkin kolkuttelisi jo ovella ja ehtisin elämään ns. täyden elämän ja näkemään lapseni aikuistuvan.
  • Jos…

Niinpäniin. Pahinta on huonojen uutisten odottaminen ja ennakointi.

Yleinen

Neljäs seroomapunktio & imusolmukemetastaasit.

Nesteen kertyminen haavaonteloon on selvästi helpottanut, en joutunut käymään punktoitavana kahden päivän päästä edellisestä kuten aikaisemmilla kerroilla, vaan pärjäsin jopa kolme päivää. Nesteen määrä oli myös huomattavasti vähentynyt, maljan pohjalle ei kertynyt kuin pieni liru. Määrällisesti minun ei olisi tarvinnut käydä punktoitavana, mutta vähäkin nestemäärä painaa kainalossa hermoja ja saan nesteturvouksesta entistä pahempia hermokipuja käsivarteen (niitten normaalien hermokipujen lisäksi) sekä tunteen kuin minulla olisi makkara kainalossa.

Haavani siisteys sai kehuja ja sain varmistuksen että näin hyvin ja kuivaksi umpeutunutta haavaa uskaltaa kyllä rasvailla ja öljytä. Perusvoiteet sekä ihonhoitoöljyt siis kehiin, vaikka ihon suhteen en ole huomannut mitään kiristystä vaan kaikki kireyden tunteet ovat alemmissa kudoksissa, mm. rintalihaksessa josta jouduttiin leikkaamaan kapea suikale pois jotta kasvaimeen saatiin riittävä marginaali. En tiedä miten huono tilanne olisi jos kasvain olisi ollut kiinni rintalihaksessa, pahimmassa tapauksessa sitä ei olisi voitu leikata puhtaasti tai ties miten iso osa rintalihasta jouduttu poistamaan puhtaan marginaalin aikaansaamiseksi.

Jo autossa menomatkalla tuli radiosta ensimmäisenä kappaleena Laura Närhi: Annan sut pois. Kaunis kappale, mutta varsinkin tässä tilanteessa täysin itketysmateriaalia, ja nieleskelinkin itkua lähes koko matkan vaikka nappasinkin radion pois päältä jo biisin alkupuolella. Olen kuullut tuon kappaleen niin monta kertaa että sehän jäi tietysti soimaan päässä ja ehtiessäni sairaalan parkkihalliin, vollotinkin jo kyynelet poskilla. En pystynyt ajattelemaan muutakuin sitä, että tämä olisi kaunis kappale omiin hautajaisiini.

Kävelin odotusaulaan aurinkolasit päässä kuin paparazzeja pakeneva julkkis, hiljaa nieleskellen niitten takana ja naama punakirjavana itkemisestä. Kun hoitohuoneessa hoitaja kysyi miten mulla ja perheellä menee, niin tulvaportit aukesivat ja nikotellen itkin hänen olkaansa vasten ja sopersin, että levinneisyystutkimukset rassaa enkä kestä ajatusta siitä että syöpäni olisi ehtinyt leviämään, ja miten voisin sopeutua ajatukseen että elinaikaa on jäljellä 1-5 vuoteen, maksimissaan. Saatiin kuitenkin punktio tehtyä kunnialla ja hoitaja tarjosi psykologista apua, jonka otin vihdoin vastaan tässä vaiheessa. Aikaisemmin olin sanonut etten ainakaan toistaiseksi tarvitse keskusteluapua tai terapiaa, että puolison kanssa ollaan kahdestaan pärjätty enkä ole tuntenut oloani vielä niin hyväksi että olisin pystynyt puhumaan kenenkään ulkopuolisen kanssa. Nyt tuntui kuitenkin siltä että terapia olisi ajankohtaista ja tulisi todellakin tarpeeseen.

Käynnin loppupuolella hoitaja luki koneelta tiedoistani patologin tuloksia ja normaalisti minun olisi pitänyt jaksaa odotella 22.9.2014 asti vastaanotolle kuullakseni niistä lääkäriltä ja asiantuntijatiimiltä muitten syöpääni koskevien asioitten ja hoitosuunnitelman ohessa, mutta onnekseni hoitaja kertoi edes sen verran mitä imusolmukkeistani oli patologi tähän mennessä löytänyt:

  • Vartijaimusolmukkeita löytynyt leikkauksen yhteydessä 4, joista 2:ssa metastaaseja (eli syöpäsolulöydöksiä).
  • ”Kainalon evakuaatiokudoksesta löydetty yhteensä 14 imusolmuketta, joissa 0 metastaasia.”

Kainalon evakuaatio siis tehtiin jo rintaleikkauksen yhteydessä vartijaimusolmukkeitten pikatestin perusteella. Äärimmäisen iso helpotus oli tieto siitä, että kainalon imusolmukkeista ei ollut löytynyt ainuttakaan metastaasia! Tämä on siis isoin yksittäinen tekijä joka nostaa ennustetta paremmaksi ja onhan se kerrottu jo syöpäjärjestöjen nettisivuilla sekä muissa materiaaleissa, joten varsinaisesti mistään lääkäreitten ja hoitohenkilökunnan keskinäisestä salaisuudesta ei ole kyse, että imusolmuketulokset ennustavat todella vahvasti potilaan selviytymistä. Olin jo pelännyt etten jaksaisi ilman hermoromahdusta näitä viikkoja kuulemaan tuloksista, joten oli todella suuri helpotus ja ihana uutinen kun hoitaja suostui lukemaan tuon tiedon minulle ääneen. Sain siitä positiivista energiaa ja jaksan taas viikonlopun yli paljon paremmalla mielellä ja toivon mukaan parempi mieliala kantaa myös hoitojen alkuun asti.

Tuntuu jo siltä että kyllähän minä yhden syövän pieksän! Primäärikasvain on jo leikattu puhtaasti, imusolmukkeitten tilanne näyttää erittäin hyvältä, ja vaikka kasvain oli aggressiivista laatua niin pahin vaara on jo ohi ja se paska on poissa. Enää lusittava läpi hoidot ja ne on psyykkisesti kaiken tämän shokin ja pyörityksen jälkeen helppoa kauraa, en epäile yhtään etteikö tätä syöpää voitettaisi!

En edelleenkään kaipaa rintaani, olen helpottunut että se on poissa. En usko, ainakaan vielä, että tulen koskaan teetättämään rekonstruktiota. Toivon vaan pääseväni eroon myös toisestakin rinnasta, sitten tämä toispuoleisuus olisi ohi ja selkäkin tuntuisi paremmalta. En malta odottaa elämää ilman rintaliivejä.

Reaktioni kun sain kuulla ettei kainalon imusolmukkeissa ollut ainuttakaan syöpälöydöstä:

the-office-dance-o

 

Kävimme illalla katsomassa Jyväskylän Kaupunginteatterissa näytelmän Lainahöyhenissä ja se oli mahtava! Tuntui näin loistavien uutisten jälkeen aivankuin juhlisimme merkkipäivää, imusolmukkeitten puhtauden merkkipäivää ja samalla vähän toiveikkaampaa ja parempaa tulevaisuutta. Kyllä hyviä uutisia kannattaa juhlistaa, tulee parempi mieli.

http://www.jyvaskyla.fi/kaupunginteatteri/ohjelmisto/lainahoyhenissa

 

 

Yleinen

Leikkauspäivä.

Keskiviikkona 20.8.2014 klo 7:00 olin sovitusti kirurgian poliklinikalla ilmoittautumassa ja aloitin valmistautumisen leikkaukseen. Sain vaatteiksi sairaalakaavun, sen takaa aukiolevan puuvillatrikoisen kaftaanin, mummoalkkarit ja täyspitkät antiemboliasukat. Tiesinkin jo tavattuani kirurgin etukäteen että minulle tultaisiin tekemään vasemman rinnan täysi mastektomia. Se mitä en tiennyt etukäteen, oli imusolmukkeitten tilanne, ja toivoin viimeiseen asti että imusolmukkeista ei olisi tullut vastaan löydöksiä. Minulle oli kerrottu ja olin asiasta lukenut, että nykyään käytetty tekniikka leikatessa on paikantaa 1-2 vartijaimusolmuketta ja lähettää ne kesken leikkauksen patologille, joka selvittää pikatestillä onko näytteissä syöpäsoluja. Jos yhdestäkin näytteestä löytyy syöpäsoluja, niin tehdään samantien kainalon evakuaatio.

Ennenkuin edes tiesin yksityiskohtia kasvaimestani tai suoritettavasta leikkauksesta, olin ehtinyt lukemaan aika paljon materiaalia netistä eri leikkausvaihtoehdoista sekä eri kasvainten ennusteista ja ominaisuuksista. Olin henkisesti valmistautunut siihen vaihtoehtoon että saattaisin menettää koko rinnan. Olin jopa ajatellut pyytää kirurgia leikkaamaan koko rinnan pois (varmuuden vuoksi) ja olinkin sanonut hänelle ensimmäisellä tapaamisella että haluaisin hänen leikkaavan niin paljon kuin tarvitsee, mieluummin reilusti kuin liian vähän. Kirurgi kiitti minua tuolloin, en ymmärtänyt miksi. Jälkikäteen selvisi että säästävä rintaleikkaus on teknisesti paljon haastavampi, varsinkin aggressiivisten ja/tai isojen kasvainten tapauksissa, kun riittävää tervekudosmarginaalia ei välttämättä saada puhtaasti. Uusiutumistodennäköisyys on myös suurempi säästävässä rintaleikkauksessa.

Muutamaa päivää ennen leikkausta sain tietää että kasvaimeni tapauksessa ehdottomasti suositeltava leikkaustapa on täysi mastektomia. Olikin hyvä että olin henkisesti valmistautunut siihen, joten en järkyttynyt tästä tiedosta enkä kokenut sitä yllättävänä negatiivisena asiana. Onneksi kasvaimeni ei ollut kiinni rintalihaksessa vaan selvästi rintakudoksen seassa rinnassa, mutta riittävän terveen marginaalin saamiseksi kirurgi oli kuitenkin poistanut suikaleen rintalihaksesta. Se kyllä harmittaa näin jälkikäteen, koska pelkään rintakehän toiminnallisuuden kärsivän, mutta toisaalta olen tyytyväinen siihen että leikkaus tehtiin niin huolella kuin sen nyt voi tehdä. Vasta kun leikkausarpi ehtii parantua kunnolla ja pääsen palaamaan takaisin kuntoilun pariin, selvinnee ajan kanssa kuinka rintakehäni/rintalihakset toipuvat. En olisi halunnut kirurgin säästelevän kudosta syöpäriskin kasvamisen uhalla.

Klo 7:30 minut kärrättiin leikkaussaliin ja kirurgi merkkasi tussilla rinnan. Edellisenä päivänä rintaan oli jo tehty muutama tussipiste isotooppikuvauksen yhteydessä, tällä kertaa kirurgi halusi merkata rinnan/rintakudoksen ääriviivat jotta rintakudoksen poisto olisi helpompaa ja ihoa takaisin ommellessa hänen olisi helpompi asemoida viilto sekä tikit.

Hiukan puolen päivän jälkeen heräsin heräämössä. Tiesin jo sektion perusteella etten saisi mitään sivuvaikutuksia nukutuksesta ja tämä toinen leikkaus ja nukutus ei tehnyt siihen poikkeusta. Samantien kun nukutusaineen vaikutus lakkasi, silmäni avautuivat ja olin täysin pirteä. Hyvänä erona sektion aikaiseen nukutukseen kurkkuni ei ollut tällä kertaa kipeä eikä käheä, eikä rintaleikkauksen ajaksi katetroida.

Ensimmäisenä mielessäni oli tietysti imusolmukkeitteni kohtalo. Tiesin etteivät hoitajat pystyisi kertomaan minulle leikkauksen jälkeen mitään muuta lisätietoa kuin sen, että oliko leikkauksen aikana pikatestissä näkynyt syöpäsoluja ja oliko imusolmukkeet jouduttu poistamaan. Vaikka tiesin että pikatesti saattaa antaa tulokseksi väärän negatiivisen (false negative) ja patologin varsinaisissa tutkimuksissa saattaisi ilmaantua jälkeispositiivinen tulos jonka perusteella olisin saattanut joutua uuteen leikkaukseen, olin silti äärimmäisen pettynyt kuultuani että imusolmukkeista oli löytynyt syöpäsoluja ja minulle oli tehty kainalon evakuaatio. Sillä hetkellä tiesin että ennusteeni olisi selvästi huonompi kuin jos imusolmukkeet olisivat todettu puhtaiksi. Olin viimeiseen asti toivonut puhtaita imusolmukkeita, ei pelkästään syövän takia, vaan myös siksi että olin lukenut ja kuullut erilaisia ongelmia joita leikatuille on koitunut imusolmukkeitten poiston jälkeen. Vartijaimusolmukkeistani toisessa oli löydöksiä, toisessa ei. Elän edelleen toivossa että imusolmukkeitten evakuaation jäljiltä imusolmukkeeni olisivat suurimmaksi osaksi puhtaat, sillä se on yksi isoimmista ennusteeseen vaikuttavista tekijöistä, erityisesti jos imusolmukkeista maksimissaan 3:sta tavataan löydöksiä.

Muistan itkeneeni heräämössä. Itkin kohtaloani, itkin kuolemanpelkoa, itkin elämääni, sitä minkä kuvittelin jäävän elämättä. Muistan sanoneeni heräämössä valvoneelle hoitajalle: ”Eihän tällaista tapahdu kuin TV-sarjoissa ja elokuvissa.” Itkin kun kuvittelin jättäväni jälkeeni nuoren lesken ja pienen lapsen. Itkin katkerana sitä miten en saisi elää yhteistä vanhuutta rakkaani kanssa. Itkin, koska elämä oli mielestäni epäreilu, vaikka ei elämä ole epäreilu, elämä vain on.

Omituista kyllä, en itkenyt tippaakaan menetettyä rintaani. Sillä hetkellä kun kuulin diagnoosin, en ollut toivonut mitään niin paljon kuin sitä, että rinta leikattaisiin pois. Sillä hetkellä kun kuulin rinnassa olevasta syöpäkasvaimesta, se oli muuttunut mielessäni sairaaksi, syövän runtelemaksi, pilalliseksi. Halusin rinnasta eroon hinnalla millä hyvänsä, ja niin pääsin. Leikkaus oli rinnan osalta helpotus. Pitää hyvin paikkansa kuulemani ja lukemani, että syövän käsittelyssä vaikeinta on aika diagnoosista leikkaukseen, ja allekirjoitan tuon kyllä täysin.

Imetys · Synnytys · Yleinen

Haaveita imetyksestä & estolääkitys.

Olin varautunut imetykseen monestakin syystä ja ehtinyt hankkimaan hiukan ennen rintasyöpädiagnoosiani Philips Avent-merkkisen sähkökäyttöisen rintapumpun. Käytettynä huuto.netistä tuo hankinta ei maksanut mahdottomasti, joten rahallinen menetys ei ollut suuri. Olin elätellyt toiveita imetyksestä aivan viimeiseen asti, olivathan radiologi ja kirurgi lupailleet alustavasti että imetys terveestä rinnasta voisi onnistua, sairaasta rinnasta pitäisi vaan lypsää maidot pois. Ajattelin että tuleepahan rintapumppu hyvään käyttöön ja toivoin maidon nousevan onnistuneesti ja mahdollisimman kivuttomasti. Olin ajatellut imettää ensin synnytyksestä rintaleikkaukseen, lypsää mahdollisimman paljon maitoa pakkaseen rintaleikkauksesta toipumisen ajaksi ja jatkaa terveestä rinnasta imetystä heti leikkauksesta toivuttuani.

Koska rintatutkimukseni, siitä seurannut diagnoosini, leikkaukseni ja lapsen synnytys oli jouduttu aikatauluttamaan äärimmäisen kiireellisellä aikataululla, kanssani ei ollut keskusteltu kunnolla kaikista vaikuttavista asioista, kuten esim. imetyksestä ja sen potentiaalisista riskeistä rintaleikkauksen ja syöpäkasvaimen suhteen. Onneksi synnytysosastolla oleiluni aikana yksi  tapaamistani kätilöistä oli työskennellyt kirurgisena sairaanhoitajana ja ollut mukana juurikin rintaleikkauksissa, joten hän kävi tarkistamassa papereistani kasvaimeni tiedot (ne vähäiset mitä tässä vaiheessa oli tiedossa) ja tuli kertomaan että minun tapauksessani imetys, tarkemmin ottaen maidonnousu, olisi äärimmäisen riskialtis vaihtoehto: Olisi erittäin suuri riski rintatulehdukselle ja/tai maitorauhastulehdukselle ja mahdollisesti muut nousevat infektiotekijät, sekä maidon nouseminen rintoihin (erityisesti sairaaseen rintaan) vaikeuttaisi leikkausta huomattavasti, pahimmassa tapauksessa estäisi leikkauksen. Kaikkien nousevien riskitekijöitten lisäksi maidonnousu saattaisi olla kivuliasta, ja minun kohdallani erityisen kivuliasta, varsinkin sairaassa rinnassa.

Päädyin lopulta tuon keskustelun jälkeen valitsemaan maidonestolääkityksen (Dostinex) välittömästi sektion jälkeen, enkä ole katunut. En saanut tästäkään lääkityksestä minkäänlaisia sivuoireita ja vältyin maidonnousun ja imetyksen lisärasitteelta. Lapsemme sai synnytysosastolla luovutusmaitoa sekä korviketta, ja kotona olemme jatkaneet korvikeruokintaa, jolla lapsi on kasvanut todella hyvää vauhtia ja neuvolan kehujen mukaan ”äärimmäisen hyvän värinen vauva!” eli kaikki on mennyt paremmin kuin hyvin.

Tottakai imetyksen epäonnistuminen ajatuksena harmittaa, mutta tässä tilanteessa, näillä riskeillä, vaihtoehtoja ei käytännössä juuri ollut. Pahinta mitä olisi voinut tapahtua, olisi ollut rinnan tulehtuminen ja rintaleikkauksen peruuntuminen/siirtyminen infektion takia, tai rintaleikkauksen epäonnistuminen maidonnousun vuoksi.

Yleinen

Diagnoosi.

Lähes jokainen syöpäpotilas muistaa sen hetken kun kuulee ”Valitettavasti…”

Tuon sanan jälkeen tulevilla lauseilla ei ole juurikaan merkitystä, tai vaikka onkin, niin niitä on hyvin vaikea muistaa yhtä tarkasti. Se hetki kun saa diagnoosin puhelimitse tai vastaanotolla, se ikuistuu mieleen. Mitä vaatteita oli tuolloin päällä, miltä vastaanottohuoneen seinä ja banaali taulu näytti, millainen ilme lääkärillä oli. Millä äänensävyllä/painolla hän aloitti.

Olin sopinut ultranneen ja paksuneulanäytteen tehneen radiologin kanssa että hän soittaa tulokset heti kun ne valmistuvat. Tämä siksi, että raskauteni lähestyi loppuaan ja laskettu aika oli vain muutaman päivän päässä kun kävin tutkimuksessa. Sovittiin että tässä tapauksessa poikkeuksellisesti saisin tulokset puhelimitse, koska olisi riski että olisin jo ehtinyt lähteä synnyttämään, enkä siis pystyisi käymään vastaanotolla. Puhelimitse kerrottuna saisin tulokset myös nopeammin, kuin varaamalla vastaanottoaikaa tai erillistä puhelinaikaa.

Tuo puhelu tuli päivää ennen laskettua aikaa, 7.8.2014.

En muista juurikaan miten puhelu tarkalleen ottaen eteni sen jälkeen kun kuulin radiologin todenneen esittelyn jälkeen ”Valitettavasti…” mutta muistan hänen kertoneen että näytteistä on löytynyt syöpäsoluja. Shokin ensiaalto kävi lävitseni ja muistan vain pidätelleeni hysteeristä itkua koko puhelun ajan: Mietin, miten nyt on pakko pysyä kasassa ja keskittyä vain ja ainoastaan siihen, että tästä käynnistyy äärimmäisen kireällä aikataululla hoidot, eli tiedossa rintaleikkaus (sitä en vielä tiennyt minkälainen tai minkä laajuisena), enkä osannut uumoilla liitännäishoidoista mitään.

Muistan hämärästi puhelusta sen, että kasvaimeni oli todettu laadultaan gradus 3:ksi, eli ennuste sen perusteella ei olisi hyvä. Radiologi kuitenkin jutteli asiallisesti ja rauhallisesti (tämän muistan) ja sanoi, että hänen mielestään luokitus olisi lähes voinut olla vaikka gradus 2, koska kasvaimen koko ja selvärajaisuus on alustavien tutkimuksien mukaan lähellä gradus 2-luokan rajaa. Kuitenkin, syöpäsolujen laatu ja kasvaimen koko, joka niukasti ylittää gradus 2-luokan kriteerit, tekee siitä gradus 3:n. Huomaan itsekin tarkertuvani pienimpiinkin seikkoihin jotka saattaisivat antaa paremman ennusteen, mutta koen sen lohdulliseksi joten se sallittakoon.

Koska raskaanaolevalle ei voida tehdä muita jatkotutkimuksia kuin ultraus ja neulanäyte, tapaukseni tiedot lähtivät samantien kirurgille tutustuttaviksi ja leikkaus varattiin siten, että alle 2 tunnin sisään olin jutellut sekä diagnoosin antaneen radiologin että leikkaavan kirurgin kanssa. Sinänsä muita analysoivia ja diagnoosiin johtavia tutkimuksia ei tarvittaisi, koska neulanäytteet ovat jokatapauksessa tarkempia ja enemmän tietoa antavia kuin esim. mammografia. Ultra itsessäänhän ei kovin tarkka ole, mutta sen takia neulanäytteet otettiinkin heti kun ultrassa tuo rinnassa tuntuva pahkura näkyi.

Muistan kyselleeni radiologilta ja kirurgilta lisätietoja ja penänneeni ennustetta ja muuta vastaavaa, mutta ymmärrettävästi he eivät voineet hirveän paljoa kertoa vielä tässä vaiheessa. Kirurgi ehdotti, että halutessani voisin lähteä samantien synnytyksen käynnistykseen, tai jäädä kotiin odottamaan että vauva syntyisi omia aikojaan. Tässä vaiheessa kuulin että rintaleikkauksen aikataulu oli jo lyöty lukkoon ja minulle oli varattu leikkauspäiväksi keskiviikko 20.8.2014 jos vain hyväksyisin sen. Imoitin samantien puhelimessa että tottakai, ja päätin, että hinnalla millä hyvänsä olisin tuolloin leikattavana, maksoi mitä maksoi.

Pitäisi vain hoitaa yksi pikkujuttu alta pois ensin, eli synnyttää lapsi, joka ei ollut tähän mennessä osoittanut minkäänlaisia merkkejä siitä että synnytys olisi lähelläkään.

Muistan kysyneeni sekä radiologilta että kirurgilta että onnistuisiko imetys. Molemmat lupasivat alustavasti ettei varsinaisia esteitä imetykselle ole, joten luottavaisin ja avoimin mielin päätin ottaa tarjouksen vastaan ja pari tuntia myöhemmin olimme miehen kanssa matkalla synnytyslaitokselle ja synnytys olisi suunnitelmissa käynnistää.