Yleinen

Hengissä ollaan!

Edellisestä päivityksestä on ainakin sata vuotta! Tässä noin puolen vuoden sisään on tapahtunut enemmän kuin vuosikausiin yhteensä, joten aikaa blogin ylläpitoon ei ole yksinkertaisesti riittänyt kesällä eikä alkusyksyllä. Vuorokauteen pitäisi saada vähintään 40h, mutta toistaiseksi pelaan samoilla korteilla kuin kaikki muutkin, eli 24h/vrk ja yöunista voi nipistää vain rajaansa asti.

Keväällä hankin mikrofonin ja aloitin tekemään ensimmäisiä kokeellisia äänityksiä. Projektina on edelleen saada tämä blogi ja omat ajatukset äänikirjaksi/podcastiksi. Huomasin kuitenkin hyvin nopeasti sellaisen pikkuriikkisen häiriötekijän, nimittäin 4-vuotias kupeitteni valo ja muut elämän äänet kuuluvat taustalta. En siis voi äänittää podcastia tai oikeastaan mitään kotona, koska työhuoneeni ei suinkaan ole äänieristetty. Ei ole ollut aikaa lähteä kirjaston studioon äänittelemään, joten tämä hidaste odottaa ratkaisua. Kokeilin poistaa editointiohjelmilla ”taustakohinaa” ja muuta mekkalaa, mutta ei softat ihmeisiin pysty. Jos editoin äänitiedostoista liikaa taustaa pois, niin oma ääneni alkaa vaimentua ja vääristyä, koska lapsen melske on pahimmillaan yli puolet äänistä & volyymistä.


Kerron tähän väliin, että suurin lahjoitus minkä sain mikrofonin ostoon tuli aivan ihanalta korujen tekijältä: Made by Mekki.

Made by Mekki tekee mahtavan räväkkää mutta samalla tyylikästä tissikorua laserleikatusta vanerista, kestävällä metallisella ketjulla. Sain tuollaisen korun itsekin ja on sitä tullut jo pidettyä. Hauskaa korussa on se, että ei jokainen tajua katsoa ensivilkaisulla sen tissimäistä muotoa, mutta kun kauemmin tuijottelee niin kyllähän se nisä siinä näkyy.

Made by Mekki tissikoru 01


Puolen vuoden sisällä tapahtuneita asioita, ei missään tietyssä järjestyksessä:

  • 4. vuosikontrolli läpi puhtaasti, jeee! Ei syöpää näkyvissä!
  • Lääkityksen vaihto Exemestanista takaisin Tamofeniin, ei juurikaan vaikutusta mihinkään. Vaihdoin omasta pyynnöstäni kun halusin vaihtelua sivuoireisiin ja Exemestanin aiheuttamat nivelkivut kävivät sietämättömiksi.
  • Gynen kontrollissa keväämmällä ei näkynyt syöpää, mutta munasarjoissa oli elämää. Tämä oli yksi syy miksi vaihto Tamofeniin oli perusteltu, Exemestan sopii vain post-menopausaalisille eli munasarjat pitää olla pois pelistä, muuten teho on huono.
  • Opinnot etenee hitaasti mutta varmasti. Kesällä suoritin työharjoittelun ja nyt aloitin viimeisen eli 4. vuoden insinööriopinnot, sekä opinnäytetyön.
  • Aloitin ihan uuden lääkityksen alkukesällä, ei liity syöpään mitenkään. Ehkä raportoin tästä myöhemmin, kunhan ehdin.
  • Opintoihin liittyviä projekteja on tullut aivan valtavasti lisää, näistäkin kerron jossain välissä. Aivan huikeita juttuja!
  • Sain juuri varmistuksen että pääsen opintoihin liittyen excursiolle Kiinaan! Kaksi viikkoa maalis-huhtikuun taitteessa, tutustumme Kiinan biotalouteen ja resurssitehokkuuteen yms. En tiedä millä rahalla maksan lennot, mutta eiköhän se selviä jotenkin…
  • Sain viikko sitten opintotukea ensimmäistä kertaa näiden opintojen aikana! Jeee! (Oikeasti se on työkkärin OMO-tuki, eli ”työttömyystuki omaehtoisen opiskelun ajalle” tjsp.) Silti, onhan tää helpotus. Olen viimeksi saanut yhteiskunnan tukea joulukuussa 2017, siitä asti olen elänyt palkintovaimon elämää ja puoliso on burnoutin partaalla rahastressin takia.
  • Kupeitteni valo, tuo sukusolujeni rakkauden taimi, lähestulkoon lukee jo. Lapsi alkoi luettelemaan kirjaimia ja ymmärtämään yksittäisiä tavuja 3-vuotiaana ja nyt 4-vuotiaana lukee sujuvasti nimiä ja kirjoittaa oman ja perheenjäsenten nimet, sekä tavailee muita sanoja nimikylteistä ja muista sellaisista paikoista missä kirjaimet ovat isoja ja selkeitä tikkukirjaimia. Tekstaus on vielä hankalaa ja painokirjaimista hän tunnistaa vain muutamat. Emme ole erityisesti opettaneet tai painostaneet tähän, vaan lapsi on oma-aloitteisesti kysellyt ja muistaa ulkoa valtavia määriä asioita. Numerot ovat myös painuneet mieleen ihan itsestään.

Niin tosiaan, munasarjat näyttivät kevään gynen ultrauksessa täysin normaaleilta. Zoladex-pistoksia on jatkettu 3kk välein ihan normaalisti, ilman taukoja, ja silti munasarjat ovat heränneet. Kuukautisia ei vielä ole ollut kertaakaan, mutta jos ne ilmaantuisivat, niin olisi otettava yhteyttä syöpiksen suuntaan. Zoladexin teho näkyisi tietysti kristallipallosta, tai sitten pitäisi ottaa jonkinlainen laaja hormonipaneeli (tai millä nimellä ne hormonitestit nyt meneekään, en enää muista ulkoa…)

Ainakin teoriassa olisi siis mahdollista, että voisin tulla raskaaksi vahingossa. Kukaan ei tiedä tarkalleen. Exemestanin vaihto Tamofeniin oli tästäkin syystä perusteltu, sillä Exemestan ja Letrozol toimivat hedelmällisyyttä lisäävinä hoitoina nuorille pre-menopausaalisille naisille, silloin kun niitä ei ole yhdistetty Zoladex-pistoksiin, mutta sitäkään ei tiedetä miksi munasarjani näyttävät ultrassa täysin normaaleilta. Munarakkuloita on kehittynyt molempiin muniksiin normaali määrä, ja niitten koko on normaali.

Gyne lohdutti, että vaikka tulisin nyt vahingossa raskaaksi, se ei olisi enää välitön hengenlähtö tai täydellinen munaus, vaikka ainahan siinä jotain riskejä on. Nyt 4. vuonna syövän jälkeen riski on jo onneksi laskenut siedettäväksi. Vai onko? Mikä on siedettävä riski? Voinko hyväksyä sen, että voisin kuolla vain vähäsen? Kun eihän se niin mene, joko kuolen, tai sitten en, ei ole välimuotoja.

Hirveää joutua arpomaan. Voin melkein kuvitella miltä tuntuisi pelata venäläistä rulettia.

Mainokset
Ajatuksia syövästä · Syövän jälkeen · Yleinen

”Sinäkin vaan lakkaat ajattelemasta syöpää”

Olin tänään puhumassa isolle yleisölle eräässä rintasyöpää käsittelevässä keskustelutilaisuudessa. Lupauduin lähtemään puhujaksi hyvin nopealla varoitusajalla, sillä alunperin tilaisuuteen lupautunut henkilö lähtikin työmatkalle ulkomaille, ja minä olin ilmoittautunut varalle. Tiesin siis etäisesti mihin olin lupautunut, mutta eihän se tietenkään tarkoittanut sitä että olisin mitenkään valmistautunut.

Puhuminen meni kuitenkin ihan OK. En jännitä esiintymistä juurikaan ja kuvittelin olevani tosi hauska tyyppi, suorastaan timanttinen koomikko. Pari kehua ja tsemppaavaa kommenttia tuli yleisöltä tilaisuuden jälkeen, joten ei se kai ihan täysi katastrofi ollut.

Yksi tapaus jäi mietityttämään pitemmäksi aikaa. Vanhempi mummeli kommentoi loppua kohti tiheään ja hyvin tiukasti ja kärkkäästi. Ei negatiivisesti, mutta hänellä oli hyvin tiukat mielipiteet siitä, kuinka syöpää pitäisi käsitellä, mitä siitä pitäisi ajatella, jne.

Ajauduin jonkinlaiseen umpikujaan ajatuksissani siinä vaiheessa, kun kyseinen mummeli sanoi useaan otteeseen hyvin tiukasti: ”Mutta ei vaan pidä ajatella syöpää ollenkaan! Minä sairastin jo X vuotta sitten, enkä ole ajatellut syöpää yhtään ainutta kertaa näinä vuosina! Sinäkin vaan lakkaat ajattelemasta syöpää!”

Ahaa, juuh, elikkäs… Niin. En edes muista mitä vastasin, jotain kuitenkin. Jotain, että ”Onhan se kaunis ajatus jos pystyy olemaan miettimättä syöpää…”

Näin jälkikäteen suorastaan ärsyttää. En saanut sanoja mieleeni siinä tilanteessa, mutta en ole samaa mieltä. Olisin halunnut sanoa paljonkin, mutta siinä tilanteessa menin hämilleni eikä sanat tulleet mieleen.

Muistaakseni puhuin siitä, että kannattaa keksiä itselleen tekemistä, projekteja ja harrastuksia, jotta on muutakin puuhaa kuin märehtiä syöpää, mutta tavallaan ajattelen niin, että jos joku haluaa miettiä syöpää, niin siitä vaan! Jokainen saa tehdä ihan mitä itse haluaa. Mun syöpä, mun tunteet. Sun syöpä, sun tunteet. Jokainen tehköön sitä omaa juttuaan minkä parhaaksi näkee, vittuako pitää tulla sanelemaan toisille mitä muitten pitäisi tai saisi tehdä?

Voi olla ihan hyväkin ettei sanoja tullut mieleen siinä tilanteessa, nimittäin saatan olla tahtomattani töykeä ihmisille, kun en osaa katsoa sopivalla sosiaalisella silmällä tilanteita, ainakaan jos itse olen mukana tilanteessa. Ei sekään ole mukavaa että olisin ruvennut siinä yleisötilaisuudessa tylyttämään sille muuten mukavalle mummelille jostain oikeudesta omiin tunteisiin ja omaan prosessiin, ilman että joku toinen tulee sanelemaan mitä kukin saa tuntea. Minulla oli mikrofoni ja toisten julkinen häpäisy nyt on vaan rumaa ja väärin, vaikka kuinka mieli tekisin hetken tunnehuumassa. Koitan harjoitella impulssikontrollia paremmaksi.

Virallinen mielipiteeni, ja täten absoluuttinen totuushan siis on, että jokaisella on oikeus tunteisiinsa. Sun syöpä, sun tunteet ja sun prosessi. Jos haluat märehtiä syöpää, niin märehdi! Ei kenelläkään ole oikeutta tulla kieltämään ajatuksia, yksiselitteisesti. Joku on onnellisempi kun puskee ajatuksen pois mielestään täysin, joku toinen taas tarvitsee prosessissaan sitä märehtimisaikaa. Joku kolmas taas jotain muuta.

Tee sinä sitä mikä sulle sopii.

Haistata paskat kaikille jotka besserwisseröi ja yrittää sanella mitä muitten kuuluu tuntea ja ajatella.


Onnistumiseksi sanon sen, että yritin olla kiroilematta ja siinä kyllä onnistuin aika hyvin.

Kerroin yleisölle kakkatarinan, se juttu räjähtävästä sytoripulista, kun olin spreijannut yhden vessan seiniä myöten. Koitan kaivaa linkin siihen jostain, jos jaksan ja muistan, on se täällä blogissa jossain.

Nyt voisin kirjoittaa ansioluettelooni, miten olen kertonut räjähtävän kakkaepisodin lähes satapäiselle yleisölle, ja muistaakseni ainakin kaksi nauroi. Tai saattoi siellä olla useampikin jotka vähän hymyili toisesta suupielestä, on se sen verran hauska tarina jopa omasta mielestäni.

Ajatuksia syövästä · suru · Yleinen

Hyvää matkaa, mummu

Niin tämäkin päivä tuli, viimeinen isovanhemmistani on nyt kuollut. Mummu lähti viime yönä viikon kestäneen vatsataudin päätteeksi.

En oikein osaa surra vielä, sillä mummu oli sairastanut Alzheimeria niin monta vuotta, että mummun poismenoa oli hiukan jo varovasti uumoiltu viimeiset viitisen vuotta. Mietitty, kuinka kauan tätä jatkuu, ja paljonko lopulta tehdään 95-vuotiaan mummelin pelastamiseksi, jos jotain tapahtuisi. Mummu oli onneksi tehnyt hoitotestamentin, joten hän sai olla hyvässä hoidossa vanhainkodissa loppuun asti, ilman sairaalahoitoa tai muita toimenpiteitä, enkä ole kuullut että lähdön hetki olisi ollut millään tavalla dramaattinen.

Tuntuu, että olen vuosien varrella valmistautunut kohti tätä vääjäämätöntä tapahtumaa jo niin pitkään, ettei nyt tunnu vielä oikein miltään. Tietysti tunteet ovat erilaiset kuin jos kyseessä olisi ollut oma vanhempi ja jotenkin vanhuuteen kuolema tuntuu kuuluvan luonnollisena osana elämänkaarta.

Toivon, että minäkin voisin viettää 95-vuotispäivääni joskus.

Paitsi jos sairastun Alzheimeriin tai johonkin yhtä tuhoisaan paskatautiin, niin sitten eutanasia tai nopea, helppo kuolema.


Hukutan itseni töihin, eli opiskeluun ja satunnaisiin pieniin keikkahommiin. Koeviikot ja harkkatöitten deadlinet painavat päätä vuoden hirveimmän urakan voimin ja koitan vaan selvitä hengissä tästä kuukaudesta. Jos hyvin käy, en joudu uusimaan kursseja myöhemmin, joten toukokuussa helpottaa. Toivottavasti.


Syöpärintamalta ei mitään uutta. Edellisen kerran olin kuvattavana tammikuussa sen mainitsemani keuhkoknöölin takia eikä silloin löytynyt mitään syöpään viittaavaa. Nyt on monia uusia oireita jotka saattavat ehkä liittyä syöpään, ehkä ei. Ehkä ne ovat lääkitysten kumuloituvia sivuoireita, ehkä ei. Ehkä ne johtuvat stressistä, ehkä ei. Ehkä ne ovat seurausta siitä, etten ole viime aikoina huolehtinut kunnostani liikkumalla riittävästi, ehkä, todennäköisesti.

Olen jokatapauksessa laiminlyönyt soittoja syöpiksen suuntaan, sillä kuvittelen, että tammikuun kontrollit olivat niin vähän aikaa sitten, etteivät nämä oireet voisi olla, todennäköisesti, tuskinkaan, syövästä johtuvia. Tiedän, että jos ja kun lähden soittelemaan oireistani, niin minulle tyrkätään vähintäänkin käyntiaika, eikä siihen nyt ole henkisiä paukkuja yhtään. Kenties saattaisivat laittaa lähetteen suoraan kuvauksiin, enkä jaksa nyt sitäkään.

Toukokuussa minulla on aikaa panikoida ja viettää piinaviikkoa. Piinaviikolla ei pysty suoriutumaan yhtään mistään, ainoastaan pelkäämään kauhusta sekaisin ja tuijottelemaan demoneitaan kasvokkain. Piinaviikko on aika tutkimuksesta tuloksiin, siis se piinaviikko.

Fiilikset juuri nyt ja varmaan ainakin kuun loppuun saakka:

Ajatuksia syövästä · Syövän jälkeen · Yleinen

Anu Silfverberg & kauneusihanteet

Olen aina tykännyt aivan valtavasti Anu Silfverbergin kirjoituksista, omasta kirjahyllystä löytyy ehdoton klassikko Äitikortti, jota suosittelen varauksetta kaikille.

Apu-lehti: Miksi toteuttaa kauneusihanteita, joita inhoaa? Anu Silfverbergin hieno essee ulkonäköpaineista

Silfverbergin loistava kirjoitus tämäkin, eli pohdintaa kauneusihanteista. Meistä rintasyöpäläisistä hyvin moni on sisäistänyt vähän liiankin hyvin ulkonäköpaineet. Tämän huomaa monista tuhansista pienistä sanoista ja eleistä, kyynelistä, surusta, epävarmuudesta, niistä kymmenistä ja sadoista vertaistukiryhmien tapaamisista, joissa surraan menetettyä ulkonäköä.

Aivankuin naiseus olisi kiinni yhdessä (tai kahdessa) rinnassa. Sitten se menetetään, kun vähän mätisäkkiä silpaistaan.

Ei se niin mene, vaikka se ehkä saattaisi siltä hetken aikaa tuntua. Mutta ei se niin mene.

Oma ihmisyyden, naiseuden, seksuaalisuuden ja oman itsen tunne on jotain syvempää, jotain, mikä ei ole kiinni vain yhdessä kehon osasessa. Muutenhan se murenisi joka kerta kun yksikin luomi leikataan pois tai kun hiuksia lyhennetään. Kuka muistaa enää Samsonin tarinaa raamatusta, puhumattakaan että uskoisi voimien sijaitsevan hiuksissa?

Ymmärrän voimaannuttamisen tärkeyden ja hyvän olon, sen tunteen kun viihtyy omissa nahoissaan. Se ei ole suinkaan itsestäänselvyys.

Toivon kuitenkin, että jokainen löytäisi itsestään sen hyvän olon, sellaisen fiiliksen ettei välitä paskaakaan mitä muut ajattelee tai mitä oma alitajunta väittää peiliin katsoessa. Toivon, että jokainen voisi löytää edes sellaisen siedettävän olotilan jossa pystyy olemaan omassa kehossaan vihaamatta tai inhoamatta sitä aktiivisesti koko ajan.

Kehoaan ei ole pakko rakastaa ehdoitta, tiedän että se on monesti vaikeaa. Kehossaan voi silti viihtyä ja toivottavasti niin, ettei ahdista. Ainakaan jatkuvasti.


Jos olen linkannut tämän jo aikaisemmin, niin en muista yhtään. Niin hyvä että sietää kerrata. #sorisiitä