Piinaviikko, kontrollikauhu

Nyt on taas suuren urheilujuhlan tuntua!

Maanantaina labrat & psykiatrisen polin käynti, tiistaina sokerirasitus (labrassa sekin), huomenaamulla toinen psykiatrisen käynti ja maanantaina 14.8.2017 madonluvut, eli tuomiolle onkologin vastaanotolle.

Jostain syystä tähän vuosikontrolliin ei tullut muutakuin labrat. Hoitaja arveli syyksi sen, että edellinen TT-kuva on niin tuore (kuitenkin jo tammikuulta, en tiedä enää mitä ”tuore” tarkoittaa…) Ainoa mikä jännittää, on se markkeri. Se kun on ollut lievästi koholla aikaisemminkin, mutta vain marginaalisesti yli viiterajan. Toivottavasti olisi nytkin alle sen, muuten tullee lisätutkimuksia ja jännitystä.

Maksa-arvot eivät jännitä. Tiedän jo muutenkin että maksa on ”erittäin rasvoittunut”. Lueskelin juuri pari iltaa takaperin lausuntoja OmaKannasta. Tiesin toki mitä odottaa, mutta kyllähän se on hiukan veretseisauttavaa nähdä mustaa valkoisella, vieläpä moneen otteeseen. Ainakin kolmen kuvauksen lausunnossa oli erikseen mainittu maksan rasvaisuus, yhdessä lausunnossa jopa pari eri kertaa. Passskapuhetta mutta uskon!

Olin jo moneen kertaan käynyt lukemassa OmaKannassa lausuntoja, mutta olin autuaasti ehtinyt unohtaa ne. Syöpälääkityksen sivuoireena pääsee yllättymään samoista asioista uudestaan ja uudestaan, kun ehtii unohtaa kaiken jo matkalla eteiseen.

Psykiatrisen käynnit ovat pääasiassa siksi, etten enää nuku. En ole nukkunut kunnolla varmaan puoleen vuoteen. Osittain tämä selittyy kontrollikauhulla, osa kesällä & ukkoshelteellä, osa tällä paskalääkityksellä, mutta kyllä tuolla pääkopassa rahisee nyt ihan kunnolla. Parempi käydä tutkituttamassa ajoissa, eikä jäädä odottelemaan ennenkuin on kypsää kauraa pakkopaitaan.

Lepakkoa läskimpää tapulissa, muumit laaksossa, inkkarit kanootissa, kaikki kupit kaapissa. Mitä näitä nyt on.


Aikahan on siis huvennut viime viikkoina ja kuukausina töihin ja yhteen kesäkurssiin, mutta nyt alkoi loma. Virheistä viisastuneena olen oppinut pitämään lomaa töitten ja opiskelun välissä, ennenkuin syksyn opinnot taas alkaa. Päässä napsuu heti, jos vuosi menee ympäri ilman oikeaa lomaa. Oikea loma on sellaista aikaa jolloin ei ihan oikeasti tarvitse tehdä työhommia, eikä todellakaan tehdä mitään kesäkursseja! Ei se ole lomaa jos se on opiskelua.

Olen hurahtanut näihin räpistelyleluihin, aivan mahtavia vitkuttimia. Auttavat myös tähän ahdistukseen ja kontrollikauhuun, kun on jotain mitä hypistellä.

Suosittelen! Tilasin ihan originaalin Fidget Cuben, ne halvat kopiot ovat juuri sitä, halpoja kopioita. Tällaisissa leluissa hintaero on niin olematon, ettei kannata haaskata rahaansa paskaan vaan ostaa suoraan alkuperäistä laatua, käsintuntuva ero.

Taustalla näkyy myös toinen puuhastelu johon puran ahdistusta: käsityöt. Ilman en pärjäisi, virkkaisin itselleni hirttosilmukkaa samantien jos jonain päivänä saisin kuulla etten voisi tehdä enää koskaan käsitöitä.

Paitsi että tuskin virkkaisin jos olisin vaikkapa menettänyt molemmat käteni traagisesti jossain onnettomuudessa, jonka takia en voisi enää tehdä käsitöitä. Sitten varmaan itkettäisi. Paljon.


On mulla muukin syy radiohiljaisuuteen, nimittäin äänikirjaprojekti & podcast. Päätin lopulta ostaa lomarahoillani mikrofonin, siitäkin huolimatta ettei joukkorahoituskampanjani ole tuottanut euroakaan. Se löytyy täältä:
https://www.gofundme.com/rinnanmitalla

On tämä aika epäkiitollista hommaa, tämä blogin pitäminen. Eipä sillä, nautin siitä kyllä, ja tämä blogi on yksi iso syy miksi olen psyykkisesti pystynyt käsittelemään koko asiaa.

Siis syöpää.

Syöpää. Saatanan syöpää.

Vaikka blogi on hyvin yksipuolista monologia, niin se tarjoaa korvaamattoman purkautumisväylän, jota en ole löytänyt muualta. Vertaistukiryhmät toki oma lukunsa, niitä ei korvaa mikään. Blogi on kuitenkin mahdollisimman sensuroimaton alusta vain minua ja ajatuksiani varten, täällä voin täysin omassa tahdissani kirjoittaa auki mitä tahansa ja tämän kautta tulee prosessoitua kaikenlaista. Kirjoittaminen nyt vaan tuntuu auttavan omaa prosessiani.

Lisäksi, kun blogi ei ole palkallista duunia, niin minulla ei ole tulostavoitteita. Teen tätä juuri siksi ja sen ansiosta, että tämä on pyyteetöntä, vapaaehtoista, omaehtoista, vapaamuotoista, aikatauluttamatonta, introspektiota, itsekästä monologia. Tässä on blogin kompastuskivi ja parhaus.

En uskalla ennustaa blogin päivitystahtia lähitulevaisuudessa, sillä tarkoitus olisi panostaa vähän muuhunkin välillä. Kuvittelen kaikessa erinomaisuudessani että maailmasta löytyy edes yksi ihminen joka oikeasti haluaisi kuunnella tätä blogia äänikirjana/podcastina. Edes yksi!

P.S Saa antaa rahaa. Oon perse auki Kiinaan asti. Lupaan etten osta lahjarahoilla karkkia.

Ihana Astrid

Olen jatkuvasti herkistynyt ja ihastuksissani siitä miten upeasti Astrid osaa sanoittaa tunteitaan ja tilannettaan levinneen rintasyövän ja lapsen kanssa. Ei sillä että lapsi olisi tarinan keskiössä, vaan se on osa perhettä, osa tätä arkitodellisuutta, ja siten osa myös Astridin matkaa.

http://astridswan.blogspot.fi/2017/07/the-secret-to-living-as-chronically-ill.html

Välillä tulee tunne että haluaisin linkata vähintäänkin joka toisen kirjoituksen Astridin blogista, mutta jätän tähän parhaita paloja.

IL: Kathy Bates & tupla-mastektomia

En muistanutkaan että näyttelijä Kathy Batesille on tehty bilateraalinen mastektomia, eli molemmat rinnat poistettu kokonaan, ilman rekonstruktiota.

Ilta-Sanomat 12.7.2017: Tuplamastektomian kokenut veteraaninäyttelijä Kathy Bates käyttää proteeseja vain rooleissaan: ”Miksi teeskentelisin, että minulla on rinnat?”

– Olen liittynyt niin sanotusti lattarintaisten naisten joukkoon. Minulla ei enää ole rintoja, joten miksi teeskentelisin toisin? Sellaisella ei ole mitään merkitystä, näyttelijä Kathy Bates kertoo haastattelussaan.

Daily Mailin siteeraamaPiina-elokuvan myötä tunnetuksi tullut näyttelijä myös huomauttaa, kuinka hänelle merkitsee enemmän se, että hän on ollut onnekas ja selviytynyt.

Tämän kaltainen hyväksyvä asenne ei kuitenkaan ole syntynyt itsestään. Näyttelijä on kertonut, kuinka rintasyöpään sairastuminen oli hänelle kova paikka, sillä se tapahtui samanaikaisesti muiden vastoinkäymisten kanssa.

– Harry’s Law -televisio-ohjelma lopetettiin, koska sen yleisö oli ”liian vanhaa”, ja heti sen jälkeen sain kuulla huonoja uutisia rinnoistani. Tunsin itseni vanhaksi ja epähalutuksi, Bates kertoo Copingille antamassaan haastattelussa.

Vaikka tieto syövästä olikin järkytys, Bates oli oitis valmis tekemään suuria päätöksiä.

– Kun onkologi kertoi, että minulla on rintasyöpä, en hukannut sekuntiakaan. Sanoin heti, että haluan poistaa molemmat rintani.

Äitinsä ja siskontyttärensä rintasyöpäkamppailuja sivusta seurannut Bates teki lopullisen päätöksensä vaistonsa varassa sen jälkeen, kun oli perehtynyt erilaisiin vaihtoehtoihin. Muun muassa huoli siitä, että syöpä uusiutuisi toisessa rinnassa, johti siihen, että näyttelijä valitsi tuplamastektomian. […]


Sivuhuomautuksena, jos samalla henkilöllä on sekä rinta- että munasarja- tai kohtusyöpä, tai jos sairastuneen lähisuvussa esiintyy rinta- tai kohtusyöpää, tai munasarjasyöpää, niin se viittaa korkean riskin periytyvään geenivirheeseen. En tiedä onko Batesille tehty geenikartoitusta, en pikaisella googlauksella löytänyt tietoa.

BBC: Maryam Mirzakhani, first woman to win maths’ Fields Medal, dies

BBC 15.7.2017: Maryam Mirzakhani, first woman to win maths’ Fields Medal, dies

Maryam Mirzakhani, the first woman to receive the prestigious Fields Medal for mathematics, has died in the US.

The 40-year-old had breast cancer, which had spread to her bones.

Nicknamed the ”Nobel Prize for Mathematics”, the Fields Medal is only awarded every four years to between two and four mathematicians under 40.

It was given to Prof Mirzakhani, an Iranian, in 2014, for her work on complex geometry and dynamical systems.

”A light was turned off today. It breaks my heart… gone far too soon,” her friend, Nasa scientist Firouz Naderi, posted on Instagram.

Passssssska tauti iski taas. Ensimmäinen nainen joka on saavuttanut kansainvälistä tunnustusta matematiikassa tällä tasolla, ja sitten iskee rintasyöpä.

Ja samasta aiheesta uutisoi myös IFP News. Maryam Mirzakhani oli ilmeisesti saanut alkuperäisen/ensimmäisen diagnoosin noin vuosi ennen palkintoa, jonka jälkeen syöpä oli uusiutunut.

IFP News uutisoi Maryamin syöpätaistelusta jo muutamia päiviä ennen kuolinuutista.


Vielä lisäyksenä se, että Maryam Mirzakhanin kuolema oli niin merkittävä tapaus Iranissa, että poikkeuksellisesti Maryamin kuvat on näytetty Iranin pääuutislähteissä ilman hijabia, pään peittävää huivia, eikä sellaista ole jälkikäteen retusoitu hänen kuviinsa, kuten monissa muissa tapauksissa on tehty:

https://www.theguardian.com/world/2017/jul/16/maryam-mirzakhani-iranian-newspapers-break-hijab-taboo-in-tributes

Iran’s state-run newspapers on Sunday broke with the country’s strict rules on female dress to show the mathematician Maryam Mirzakhani with her head uncovered, as the country mourned the death at the age of 40 of the woman known as the queen of mathematics.

Tributes were led by the president, Hassan Rouhani, who posted a recent picture of Mirzakhani on Instagram without a hijab. “The grievous passing of Maryam Mirzakhani, the eminent Iranian and world-renowned mathematician, is very much heartrending,” he wrote.

Mirzakhani, a Stanford University professor, died in hospital in California on Saturday after cancer in her breast spread to her bone marrow. The university president, Marc Tessier-Lavigne, said Mirzakhani’s influence would live on in the “thousands of women she inspired” to pursue maths and science. […]

Stoori: Tissit tiskiin!

Symppis kertomus Keskisuomalaisen Stoorissa: Tissit tiskiin nuorten naisten puolesta

Löysin kovan ja kipeän kohdan rinnastani ollessani suihkussa. Minun piti monta kertaa kokeilla, onko kyseessä patti vai ei. Silloin en vielä tiennyt, että kaikki rinnan muutokset oli huomioitava ja käytettävä lääkärissä. Aavistin pahaa, mutta en edes kiirehtinyt varaamaan aikaa, koska en halunnut vaivata lääkäriä ”pikkuvian” vuoksi. Onneksi puolisoni patisti varaamaan ajan mahdollisimman nopeasti ja lääkärin vastaanotolta minut lennätettiinkin suoraan mammografiaan ja ultraan, joissa näkyi kookas kasvain. Koepalojen otto sattui hirveästi ja nieleskelin itkua. Radiologi vastasi kysymyksiin ”ei ole kirkossa kuulutettu!”, mutta kolmen viikon päästä lääkäri soitti ja ilmoitti, että minulla on rintasyöpä. Maailmani romahti.[…]

 

 

Ilta-Sanomat: Syöpäkroonikko Leena

Leenasta, 39, ja Ellasta, 34, tosi sympaattinen juttu Ilta-Sanomissa, erityisesti tykkäsin videonpätkästä jossa molemmat kertoivat omin sanoin tuntemuksistaan ja tilanteestaan.

Ilta-Sanomat 24.6.2017: Syöpäkroonikko Leena, 39, elää kolmen kuukauden sykleissä: ”Kun ajattelen tulevaisuutta, ajattelen poikaani”

Minun tarinani

Todella sympaattinen sivusto: Minun tarinani

Kertoo levinnyttä rintasyöpää sairastavien tarinoita. Suosittelen!

Helvin tarina:

Ensimmäisellä kerralla olin kaksi viikkoa ihan shokissa.
En tuntenut yhtään ihmistä, joka olisi selvinnyt rintasyövästä, ennen kuin työkaveri kertoi 80-vuotiaasta isoäidistään, jolla oli ollut rintasyöpä ja joka oli selvinnyt. Se oli mun ainoa valopilkku. Mulle tehtiin rinnan osapoisto ja sain sädehoitoa. Aika helpolla mä silloin siitä pääsin.

Sitten kesällä 2014 mulla kipeytyi imusolmuke soliskuopassa. Kun selvisi, että se on etäpesäke, olin ihan masentunut ja mieli alhaalla. Olin jotenkin tuudittautunut siihen, ettei se enää tule, kun oli jo 15 vuotta kulunut. Aina vaan puhutaan siitä viidestä vuodesta, vaikka aika monella rintasyöpä uusiutuu myöhemminkin. Kun syöpä tuli uudestaan samaan rintaan, ajattelin ensin, että olisi kannattanut ottaa koko rinta pois, mutta eipä sekään varmaan olisi auttanut.