Mitä kuuluu?

No mitäpä tässä!

Ei syöpää, toistaiseksi. Mitään mullistavaa ei ole tapahtunut syövän osalta. Lääkitykset jatkuu, opiskelu jatkuu.

Maksaa on kontrolloitu, labroissa käyty, verta vuodatettu. Mitään ihmeellistä ei löytynyt. Pienet heilahtelut bilirubiinissa ja muissa arvoissa olivat juuri sitä, pieniä heilahteluja. Exemestanilla ja Zoladexilla jatketaan ja seuraava kontrolli on 4. vuosikontrolli elokuussa.


Viime aikojen arkiset kiireet ovat koostuneet parista asiasta:

  1. Opiskelukiireet. Opinnot etenevät, mutta tehtävää on aivan kammottava määrä, joten vapaa-aikaa ei oikeastaan ole. Tänä keväänä nähdään se, valmistunko aikataulussa vai en. Valmistuminen tapahtuu siis keväällä 2019, mutta tämä kevät on kriittinen.
  2. Flunssa, räkätauti, se perinteinen. Heti kun kuvittelin että minulla olisi aikaa esim. nauhoitella podcasteja, niin tietysti sain lapselta päiväkodista tartutetun räkätaudin ja ääni meni. Kärsin käheästä, rutisevasta äänestä edelleen, joten en edes yritä äänittää mitään.

Ja sitten on tuo joukkorahoitus. Toistaiseksi kasassa satanen. Olen kuitenkin lueskellut uutta joukkorahoituslakia, koska ajattelin olla varovainen ja pyrkiä pitämään toiminnan laillisena. En osaa sanoa tästä toistaiseksi juuri mitään, koska en ymmärrä kuin murto-osan tuosta kapulaisesta lakitekstistä. Joukkorahoitus on jokatapauksessa laillista nyt myös Suomessa, tietyin edellytyksin. Koitan selvitellä mitä nuo reunaehdot ovat, esim. pitääkö minun maksaa jossain vaiheessa vielä veroja ja mitähän tässä pitäisi kaiken kaikkiaan ottaa huomioon, mutta en ota tästä paineita. Asiat selvinnee ajallaan.

Minähän tosiaan olen nykyään ehta palkintovaimo. Rahaa en saa mistään. Ei opintotukea, ei työkkärirahaa, ei mitään. Puoliso elättää meidän kolmihenkisen perheemme. Kesälle yritän saada työharjoittelupaikkaa, ja mieluiten palkallista. Palkkatoiveeni on surkean alhainen, en ole ahne, mutta ilmaiseksi en haluaisi orjatyötä tehdä.


En yleensä tee uudenvuodentoiveita, mutta jos tekisin, niin ensimmäisenä listalla nyt ja aina: Lisää elinvuosia ilman syöpää. Toisena listalla valmistuminen insinööriksi ja vuorokauteen lisää tunteja, noin 40 h/vrk olisi mielestäni oikein hyvä.

Niin ja lottovoitto. Lottovoitto olis kiva.

Mainokset

Hyvää matkaa Sanna

Sain juuri suru-uutisen, aivan ensimmäinen vertaistukikaverini Sanna on kuollut eilen. Hänen puolisonsa kertoi että lähdön hetki oli rauhallinen ja hän sai olla vierellä viimeiseen asti. Heilläkin pieni lapsi.

Suru ja ikävä on valtava, koen vahvasti varsinkin kun olimme niin saman ikäisiä, myös lapset.

Hyvää matkaa sateenkaarisillan tuolle puolen. Minä muistan.

Sanna 1970(?)-2018.

Vittu mä vihaan tätä paskasyöpää saatana.

Hiljaista puurtamista

En ole pitkään aikaan jaksanut päivitellä, koska vuorokaudessani on edelleen vain 24 tuntia ja jotenkin jännästi ne tuntuvat aina loppuvan kesken.

Selvittelin taannoin perustamani GoFundMe-projektin laillisuutta ja selvisi että vastikkeeton rahankeruu ei ole Suomessa yksityishenkilönä laillista, mutta laillista rahankeruuta on siis vastikkeellinen kerääminen, joka tavallaan vertautuu tämän vastikkeen myymiseksi tai vaihtokaupaksi. En ole tästä jaksanut tai ehtinyt enempää yksityiskohtia päivittää, mutta asia on siis työpöydällä. Minulta löytyy kyllä Y-tunnus myös, ja koitan nyt selvitellä että onko järkevämpää että merkitsen lahjoitukset tuloksi/saamisiksi Y-tunnukselle vai lahjoituksiksi itselleni yksityishenkilönä, mutta siihen vaikuttaa niin moni asia etten edes jaksa miettiä koko projektia nyt.

Eipä sillä, GoFundMe-projektiini on osallistuttu tähän mennessä noin satasella, joka kustansi n. 2/3 ostamani mikrofonin hinnasta. Muistaakseni lupailin jotenkin niin, että kunhan saan hankittua mikrofonin, niin alan tekemään podcasteja tästä blogista. Suunnitelma edelleen on tekeillä, nauhoitukset ja editointi onkin yllättävän aikaa vievää! Podcasteja kuitenkin on tulossa.

Rahankeruulaki on ilmeisesti muuttumassa ensi vuonna siten, että lupahakumenettelyn sijaan siirrytään ilmoitusmenettelyyn, eli jatkossa riittää ilmoitus, ei tarvitse hakea erikseen lupaa, jonka saamiseen menee tällä hetkellä noin 6kk. Lisäksi rahankeräämisen kriteerejä ja niitä jotka saavat rahaa kerätä, tultaisiin laajentamaan/höllentämään.


Asiaan siis! Jotta kampanjani olisi laillinen, niin määrittelen nyt tässä tarkemmin sen, että mitkä ovat rahan vastikkeet, ja samoilla linjoilla ollaan mitä aikaisemminkin olen sanonut, mutta vähän tarkennuksia:

  1. Jokaista lahjoitettua 10 euroa kohti tuotan vähintään yhden jakson podcastia. Julkaisen jaksot sitä mukaa kun ne valmistuvat, deadlinea en aio itselleni asettaa toistaiseksi sillä opiskelu ja arjen pyöritys lapsiperheessä vie paljon aikaa enkä osaa arvioida minkälaisella aikajänteellä tässä eletään. Linkit julkaistuihin podcasteihin tulee tänne blogiin sitten ajallaan. Veikkaisin että viimeistään ensi vuoden alkupuolella…
  2. Tavallisten päivitysten ja podcastien lisäksi ajattelin lukea ne myös ASMR-äänellä. Jos ASMR ei ole ennestään tuttu juttu, niin suosittelen kokeilemaan esim. Youtube-sensaatiota Whispers Unicorn.
  3. Tekisi mieli luvata että teen blogista äänikirjan. No miksei! Tarkoittaisiko äänikirja sitä että kokoan siihen blogin kirjoitukset äänitallenteina? Mitenkähän se eroaisi podcasteista? Tätä ideaa pitänee vähän jalostaa.
  4. Pitääkö vastikkeen olla jollain tavalla henkilökohtaista? En tiedä! Jos pitää, niin voin vaikka piirtää jokaiselle lahjoittajalle kissan kuvan Paintilla ja kutsua sitä taiteeksi.

Lue loppuun

3. vuosikontrollin lausunto & maksan tilanne

Kävin huvikseni kurkistamassa kontrollin lausuntoa OmaKannassa, ja jotenkin tulen näistä saneluista/teksteistä aina niin hyvälle tuulelle!

Kyseessä nuori 37-vuotias nainen, jolla vuonna 2014 vasemmalta tehty rinnan ablaatio T2N1 aggressiivisen gradus III mammakarsinooman vuoksi.

[…]Nyt potilas käynyt vain verikokeessa. UÄ:tä ei oltu tilattu. Tuolloin ALAT noussut ad 102. Muuten arvoissa ei erikoista. Syöpämarkkeri Ca15-3 28 mutta potilaalla aikaisemmin se ollut 23-34 välillä.

Potilaalla ongelmaa mielialan kanssa mutta nyt saanut ajan psykiatrille ja siellä terapia nyt aloitettu. Hoidoksi aloitettu pieni annos Escitalopramia ja tarvittavana yöksi Ketipinoria.

Lääkelista tarkistettu. Exemestan ei vaikuta maksa-arvoihin. Escitalopram vaikuttaa, mutta se menee erittäin pienellä annoksella 5 mg. Panadol potilaalla on mutta hän erittäin harvoin sitä käyttää. Ketipinoria ei kyllä käytä säännöllisesti. Todennäköisesti ALAT-arvo enemmän johtuu rasvoittuneesta maksasta.

Statuksessa hyväkuntoinen rouva. Obeesi. Nyt keväällä oikea rintakin poistettu. Molemmat arvet erittäin siistit. Imusolmukealuee vapaat. Auskultaatiossa ei poikkeavaa. Maksa ei palpoidu. Selkäranka koputellen kivuton.

Lihavointi omaa käsialaani. Tuo on toistuva teema, obeesi sana esiintyy monessa muussakin lausunnossa, mutta se on aina poikkeuksetta mainittu yhteydessä ”muutoin hyväkuntoinen” tai jollain tapaa pehmennettynä.

Huvitun edelleenkin kun mietin sitä erästä lausuntoa jossa minua oli kuvattu sanoin ”Asiallinen rouva.” Miten paljon pitää kiroilla että kerrankin joku kirjoittaisi ”asiaton” 😀

Jostain inhimillisestä kömmähdyksestä johtuen kolmessa viimeisimmässä tekstissä on sanottu että jäljellejäänyt rinta olisi poistettu viime keväänä. Ei suinkaan, sehän poistettiin noin vuosi ensimmäisen leikkauksen jälkeen eli jo 2016, ja viimekeväinen leikkaus oli vain arpien korjailua.


Kävin toissapäivänä labrassa, maksan kontrolli (vain labrat tällä kertaa) oli sovittu uusittavaksi näihin aikoihin. Tänään soitti onkologi.

Tilannehan oli viime keväänä se, että osa maksa-arvoista oli noussut ja Tamofen vaihdettiin kokeeksi Exemestaniin, jos sillä olisi positiivinen vaikutus. Itse pyysin lääkkeen vaihtoa, sitä ei spontaanisti ehdotettu. Exemestanin aikana osa arvoista onkin laskenut, mutta nyt jostain kumman syystä bilirubiini oli kohonnut, ilmeisesti sen verran huolestuttavan korkealle, että välittömästi täydellinen lääketauko 2 viikkoa, jonka jälkeen menen uudestaan labraan ja tarkistetaan.

Jos bilirubiini on laskenut ja arvot näyttää normaalimmalta, todennäköisesti kyseessä oli vain hetkellinen nousu. Jos taas edelleen selvästi koholla, niin yksi vaihtoehto voi olla alkava maksavaurio. Ilmeisesti mahdollisuuksien listalla on myös maksan sappitiehyiden tulehdus/tukkeutuminen, tai jotain muuta hauskaa.

Rasvaahan siellä maksassa on ollut jo jonkin aikaa niin että tiukkuu.

Se tästä konkurssista vielä puuttuisi, että lääkitykset joudutaan lopettamaan kokonaan. En haluaisi, koska tuntuu siltä että lääkkeet ovat psyykkisesti yhtä tärkeitä kuin fyysisestikin. Syövänpelon kanssa on vaikeaa elää, ja jatkuva lääkitys on suitsinut tuota pelkoa.

Ja mitäs se lääketauko sitten tarkoittaa? No sitä, että en syö mitään lääkkeitä seuraaviin kahteen viikkoon, en edes särkylääkkeitä, koska pienikin määrä vaikkapa Panadolia voi hetkauttaa maksaa suuntaan tai toiseen ja tässähän olisi tarkoitus mitata mahdollisimman pienellä virhemarginaalilla lääketauon vaikutusta.

Jos käyttäisin enää nykyään alkoholia, niin nyt jos koskaan korkkaisin punaviinin.

Taisteluretoriikka

Tässä MTV:n jutussa oli hyvin kiteytetty monta asiaa jotka itseänikin ärsyttää taisteluretoriikassa. Vertaistukiryhmissä on monesti keskusteltu siitä, että jos ja kun joku kuolee syöpään, niin eihän se nyt tarkoita että hän ei olisi taistellut riittävän kovasti tai uskonut tarpeeksi parantumiseen.

Syövän kanssa ei taistella eikä sitä tahdonvoimalla voiteta. Taisteluretoriikka ei yksinkertaisesti kuvaa syövän sairastamista mitenkään.


Haastattelu onkin muuten Miran äidin haastattelu, tiedän Miran lähinnä vertaistukiryhmämme keskusteluista, sillä Mira ehti kuolla vähän ennen omaa diagnoosiani. Luulin aluksi että jutussa mainittu ”Mira” olisi nimimerkki, mutta ei, vaan oikeasti Mira.