Pötsi, Tamot & Exemestan

Olen kirjoittanut aikaisemminkin turvotuksesta, siitä miten vatsa on turvonnut, pinkeä, nesteinen ja iso.

ISO.

Siis sellainen miehekäs pötsi, pinkeä tynnyri.

No ei ole enää. En ymmärrä miten lääkityksen vaihto voisi vaikuttaa näin nopeasti, olen syönyt Exemestania vasta pari viikkoa, mutta riippui sitten mistä tahansa, olen äärimmäisen helpottunut. Tamofenin vaihto Exemestaniin on siis osaltani ratkaissut yhden isoimmista ongelmistani ja sietämättömimmistä sivuoireista, vatsan pömpötyksen.

Kun sanon että ”vatsa hiukan pömpöttää” niin se kuulostaa jotenkin… niin pieneltä. Sellainen pikkuriesa, niinkuin sanoisin että hampaankolossa on pala omenankuorta tai sukkaan on tullut reikä. Eihän sellaisista saisi valittaa kun vaakakupissa on syöpä.

Mutta onneksi en ole sellainen posetiivari! Valitan ihan vaan omaksi ilokseni!

Jos sanon että vatsa on ollut viimeiset pari vuotta kireä kuin jättimäinen vesi-ilmapallo tai patarumpu, niin en liioittele yhtään. Vatsan pingotus ja turvotus on ollut kaikista pitkäkestoisin ja ahdistavin oire tällä lääkityksellä, jopa pahempi kuin hikoilu ja kuumat aallot.

Kuvittele olevasi ähkyssä ympäri vuorokauden. Kuvittele, että vatsasi on turvonnut pallonpuolikas myös silloin kun se kurisee tyhjyyttään. Kuvittele, että syötyäsi mitä tahansa, miten vähän tahansa, joudut kärsimään painon tunteesta, entistä pahemmasta pingotuksesta, raskaanaolon(!) tunteesta ja jopa kävely on ankkamaista vaappumista, kun nivelet ja paikat kivistää ja jäykistää, teit mitä tahansa. Ähky, lievempänä tai pahempana, ympäri vuorokauden. Kuvittele että olisit lievässä ähkyssä ympäri vuorokauden, söit tai et.

Kuvittele näyttäväsi ympäri vuorokauden, ympäri vuoden, raskaanaolevalta, ja kantavasi nesteistä pötsiä jota ei saa edes piiloon kun rintojakaan ei ole hämäämässä. Kuvittele näyttäväsi peilistä sivuprofiilista vanhalta käppäukolta, jonka keskivartalo kiristää paidan kuin paidan, ja yritä sitten olla positiivisella mielellä ja välittämättä ulkonäköpaineista.

Kuvittele, että jokainen keskustelu jonka käyt tuntemattomien, puolituttujen ja jopa läheisten kavereitten kanssa, ovat sellaisia että he kaikki vilkuilevat A. puuttuvia rintojasi, B. pullistelevaa ”raskausmahaasi”.

Se joka väittää ettei naiset huomaa jos heidän rintamustaan vilkuilee, puhuu täyttä paskaa tai tarvitsee uudet silmälasit. Se ”kuudes aisti” ei ole hävinnyt mihinkään. Minä näen teidät. Minä näen minne teidän silmänne vilkuilevat, varsinkin jos käymme keskustelua kasvokkain, kuinka voisin olla näkemättä? Minä näen. Minä näen.

Kumma kyllä, minua ei häiritse rintojen tuijottelu tai rintojen puutteen tuijottelu, vaan se jatkuva tuijotus mitä pötsini saa osakseen. Monilla kasvoilla on hämmästys ja uteliaisuus: Onko hän raskaana? Miksi maha pullottaa? Välillä huomaan kuinka ihmisten katse heiluu pötsin ja rintojen puutteen välillä ja heidän kasvoillaan väreilee hämmennys:

”Kuinka on mahdollista että tuo näyttää olevan raskaana… mutta sillä ei ole rintoja? MAHDOTON YHTÄLÖ!”


Mutta jumalauta, ei enää! Kaksi viikkoa Exemestanea takana ja pötsi on puoliksi kadonnut, ähkyn tunnetta ei enää ole, enkä juurikaan hidastele kävellessäni. Toki niveliä kolottaa, mutta en ole tuntenut varsinaisesti kipua ollenkaan, ainoastaan hiukan jäykkyyttä, ja sitä nyt on Tamoillakin ollut.

En väitä että olisin kahdessa viikossa muuttunut maagisesti hoikaksi gaselliksi tai balettitanssijan perikuvaksi, mutta viimeksi tänään ihmettelin peilin edessä sivuprofiiliani ja paidan väljyyttä. Mihin se raskausmaha on kadonnut? Miten se voi kadota parissa viikossa? Voiko antihormonilääkityksellä ja antihormonilääkityksellä olla näin isoja eroja?

Jos jännitän vatsalihaksia, niin pystyn oikeasti näkemään vatsalihakset väreilemässä ihon ja rasvakerroksen alla ja vatsa oikeasti menee hiukan sisäänpäin. Se nestepötsi kun ei mennyt pienemmäksi millään, en pystynyt edes vetämään vatsaa sisäänpäin, vatsalihakset eivät yksinkertaisesti toimineet juurikaan.


Hikoilu onkin sitten ihan oma lukunsa. Jos Tamoilla tuli kuumia aaltoja, niin Exemestanilla ne ovat jotain aivan omaa luokkaansa.

Kylmät sääennusteet on parasta mitä olen kuullut viime aikoina, en muista milloin viimeksi olisin ollut näin onnellinen toukokuisesta lumisateesta.

Gyne & mahdollinen lapsettomuus

Aaahh, melkein unohdin! Kävin taas gynen kontrollissa ja tästä on nyt ainakin viikko. Tökittiin, ultrattiin, juteltiin.

Piti ihan tarkistaa kalenterista, gynen vastaanotto oli keskiviikkona 17.5.2017 joten eihän siitä ole vielä edes viikkoa. Ajantaju taas heittää, muutaman päivän takaiset tapahtumat tuntuvat haalistuneen muistista niin paljon.


Kaikki oli kunnossa, eli munasarjat ovat edelleen kuin atroofiset rusinat, mitä niitten pitäisikin tällä lääkityksellä olla. Mitään ylimääräistä ei näkynyt toosaosastolla, ja hyvä niin. Limakalvot kuin ohut papyrus saharassa, eli ei senkään osalta mitään uutta.

Kerroin vaihtaneeni lääkitystä Tamofenista Exemestaniin, siinäkään ei mitään erityistä. Kuumat aallot ovat selvästi pahentuneet, MUTTA se nyt voi johtua siitäkin että kävin vastikään Zoladex-piikillä, ja siitä tuppaa tulemaan vähäksi aikaa normaalia pahempia hikikohtauksia, jotka kyllä laimenee ajan kanssa.


Juteltiin paljon lisääntymisestä, toisen lapsen saamisesta ja liukkareista.

Lue loppuun

Miss You Already (2015)

Surullinen, mahtava, realistinen, upea, paras. En muista milloinkaan nähneeni yhtä ihanaa, realistista mutta samaan aikaan hyvää draamaa, aiheena rintasyöpä. Suosittelen varaamaan ainakin puolikkaan paketin nessuja.

Ehkä jopa koko paketin.

Miss You Already vuodelta 2015.

The friendship between two life-long girlfriends is put to the test when one starts a family and the other falls ill.

Director: Catherine Hardwicke
Writer: Morwenna Banks (screenplay)
Stars: Drew Barrymore, Toni Collette, Dominic Cooper

Valkohehkuinen raivo

Koko kevään olen ollut stressaantunut, mutta viimeisin Zoladex-pistos sai jotenkin karvat pystyyn entistä pahemmin. Sen lisäksi että saan taas nauttia aaltoilevasta hikoilusta, olen jatkuvasti raivon partaalla.

Raivokohtaukset menevät kyllä nopeasti ohi, mutta niitä tulee. Lapsella on uhmaikä, ja joudun meditoimaan vähintään joka toinen päivä, että jaksan puskea arkea läpi päivästä toiseen pimahtamatta.

Aloitin vähän aikaa sitten crossfitin alkeiskurssin eli ON RAMP-kurssin ja se on ollut tosi kivaa. Viime maanantaina tullessani salilta kotiin, meidän parkkiruudussamme oli auto. Raivostuin.

Pyöräytin oman auton pihalla ympäri ja jäin istumaan autoon ja katsomaan hopeaista hatchbackia. Manasin itsekseni ja mietin, mitä helvettiä tässä nyt pitäisi tehdä?! Soitin puolisolle.

”Siis kato ikkunasta, jumalauta, joku on vieny paikan! Mihin helevettiin mä tän auton nyt laitan, siis mitä vittua, mitä helvettiä laittaa toisten varatulle paikalle, siis voi vittu! Vieraspaikat on kaikki tyhjänä, minkä helevetin takia ei voinu pistää autoaan siihen, vaan muitten paikalle? Mihin mä tän auton nyt laitan?”

Mietin kuumeisesti mitä tuollaisessa tilanteessa pitäisi tehdä. Istunko autossa ja odotan kunnes kuski suvaitsee saapua paikalle? Kauanko siihen menee? Jätänkö heippalapun? Pengoin autoa kuumeisesti, puoliso neuvoi puhelimessa mistä kynä löytyy, mutta paperia en löytänyt. Vieraspaikalle ei voi omaa autoa jättää, vieraspaikat ovat 4h kiekkopaikkoja, siinähän olisi aamulla sakkolappu ikkunassa jos oman autonsa siihen jättäisi yön yli.

Purin hammasta. Olin karvan varassa etten olisi pompannut myrskyn merkkinä autosta ulos, avaimet kädessä, ja raapinut koko vieraan auton kyljen mitalta avaimilla irvokkaita naarmuja siihen saatanan koslaan. Suunnittelin jo miten kirjoitan helvetillisen heippalapun jossa manaan tuntemattoman kuskin alimpaan helvettiin ja jätän lapun tuulilasiin. Ehkä oli onni ettei paperia löytynyt ajoissa, eikä puoliso ehtinyt tuoda sitä sisältä. Kuvittelin mielessäni miten hakkaan tuulilasin ja/tai sivuikkunan paskaksi ja väännän peilit soiroksi.

Kun meuhkasin autossa, kännykkä korvalla ja kynä toisessa kädessä huitoen, paskapääkuski vilahti puolijuoksua pihan poikki sokeasta kulmasta ja kaasutti pihasta niin nopeasti etten ehtinyt ottaa edes kännykällä kuvaa. Ehdin nipin napin katsoa rekkarin jonka kirjoitin suurieleisesti muistilapulle ja vannoin, että jos näen kys. auton vielä toistamiseen, niin jotain tapahtuu, jotain seurauksia.

Autossa oli kotihoidon/kotipalvelun lappu.


Ymmärrän, että lähihoitajat ja muut vastaavat jotka käyvät vanhusten ja apua tarvitsevien kodeissa hoitamassa nopeita keikkoja, joutuvat parkkeeraamaan autonsa jonnekin näitten käyntien ajaksi.

Sitä en ymmärrä, miksei sitä autoa voinut laittaa vieraspaikalle, kun ne kaikki olivat vapaana, ja viereisessä pihassa oli saman verran vieraspaikkoja, nekin kaikki vapaana. Kotihoidon auto oli varatulla, numeroidulla paikalla. Meillä on myös sisäpiha, jonne voi väliaikaisesti parkkeerata autonsa ilman ongelmia, kunhan ei jätä sitä keskelle pelastustietä. En tajua miksei sitä autoa voinut jättää jonnekin näistä useista vaihtoehdoista, vaan piti sitten laittaa se meidän varatulle paikalle.


Oli hyvin lähellä ettei raivokohtaukseni kulminoitunut vieraan auton raapimiseen avaimilla. Jos kuski ei olisi paennut paikalta puolijuoksua ja nopeasti kaasuttaen, olisin kohdannut hänet parkkipaikalla ja todennäköisesti huutanut ja meuhkannut kurkku suorana ja naama punaisena.

Oli NÄIN lähellä etten saanut totaalista, valkohehkuista raivaria. Sellaista missä silmissä sumenee, aivoissa kuuluu vain vaimeaa suhinaa ja kaikki käteen osuva tavara särkyy atomeiksi.


Eilen vertaistukiryhmässä yksi mies totesi:
”Sinä se taidat lietsoa itsesi helposti raivoon.”
”Joo, kyllä. Niin teen. Mutkun vituttaa, korpeaa niin saatanasti vähän koko ajan.”

Tiedän että mulle on lähete vetämässä psykiatriselle, joten asiaa kyllä hoidetaan lähiaikoina. Pitäisi vaan jaksaa odottaa että pääsen vastaanotolle ennenkuin hajotan jonkun auton tai käyn käsiksi kehenkään sokean raivon vallassa.

Flat after mastectomy

Muistelen joskus postanneeni ainakin osan näistä linkeistä, mutta päätin kasata yhteen postaukseen mahdollisimman paljon linkkejä joista saa tietoa rinnattomuudesta. Valitettavasti suomenkielisiä sivustoja on äärimmäisen hankala löytää, joten pääosin linkit vievät englanninkielisille sivuille.

Lisäilen linkkejä sitä mukaa kun niitä löytyy, jos muistan.

 

 

Viimeinen Tamofen

Hyvästi Tamofen, ei tule ikävä! Huomenna syön viimeisen Tamo-napin, ylihuomenna aloitan Exemestanilla.

Ajattelin jo tänään ladata dosetin valmiiksi. Tämä ulkomaan ilmekaupasta Ebaysta tilaamani dosetti aloittaa viikon sunnuntaista, mikä hämmästytti alkuun, mutta itseasiassa sunnuntai on loistava päivä aloittaa lääkitykset, sillä se on melkein poikkeuksetta vapaapäivä ja ehdin hoitelemaan kaikenlaisia arkisia ja ankeita juoksevia asioita jotka arkena unohtuu väkisinkin. Esimerkiksi dosetin täyttö.

Oooh katsokaapas tätä! Siinä ne valkoiset napit ovat, valmiina sujahtamaan lokeroihinsa… PAITSI ETTEI NE MAHDU.

En ollut tajunnut kertaakaan katsoa Exemestanin läpipainopakkausta tarkemmin, vasta nyt tajusin että eihän tätä voi pätkiä mitenkään nätisti suoraan tuonne dosettiin.

Tein nyt niin, että painelin pillerit irti listastaan ja ne ovat irrallaan helisemässä tuolla dosetissa. Kokeilen tätä viikon verran, jos se ei toimi niin… Keksin varmaan jonkin muun keinon.

Se ei toteudu mitenkään, että muistaisin ottaa pillerin päivittäin jos ne eivät ole merkitty jokaiselle päivälle erikseen, jollain hyvin selvällä ja idioottivarmalla tavalla. Kokeiltu on, ei onnistu.


Kävin tällä viikolla otattamassa uusimman 3kk Zoladex-pistoksen, tarkalleen ottaen maanantaina 8.5.2017, joten olen saanut nauttia pitkästä aikaa kuumista aalloista ja yöhikoilusta. Zoladexin aiheuttamat oireet ovat vähentyneet merkittävästi ajan mittaan, nykyään en edes huomaa niitä juurikaan, paitsi juuri pistämisen jälkeen tulevat kuumikset.

Hoitaja kiitteli kovasti vinkistä minkä olin joskus antanut: vatsamakkaraa kannattaa pistäjän puristaa niin kovaa kuin sormista lähtee, rystyset valkoisina jos sietää, sillä mitä kovempaa puristaa, sitä kivuttomampaa pistäminen on. Ei välttämättä päde ihan kaikkiin, mutta kuulemma murskaenemmistöllä kyllä.

Zoladexia pistetään myös miehille, esim. eturahassyövän hoidossa yleisesti käytetty lääkitys. Jotenkin tosi jännää, että sukuelimistä riippumatta, sama lääke toimii kaikille: Se sammuttaa sukusoluja tuottavat elimet, eli munasarjat / kivekset.


Lääkitykseni ovat nyt siinä vaiheessa, että Zoladexia on pistetty n. 2,5 vuotta ja Tamofenia olen syönyt hiukan yli 2 vuotta. Puoliväli häämöttää! Tuntuu käsittämättömältä että 5 vuoden lääkitykset ovat menneet näinkin nopeasti ohi, vaikka hoitoputken alussa tämä 5 vuoden synkkä taival tuntui ikuisuudelta.