Rintasyöpäpotilaan hoitopolku

Netistä löytyykin nyt aivan loistava opas rintasyöpäpotilaan hoitopolusta. Erityisesti ne jotka ovat vasta saaneet diagnoosinsa ja kaikki pelottaa eikä mikään ole tuttua, niin suosittelen lämpimästi tutustumaan!

KS SHP: Potilasohjeet: Rintasyöpäpotilaan hoitopolku

Mainokset

Chemo brain, mental fog

Chicago Tribune kirjoittaa ”Chemo brain” -ilmiöstä, eli siitä sumuisesta olotilasta mikä jää pitkäksikin aikaa päähän sytostaattihoitojen jälkeen. Jutussa sanotaan (löyhästi kääntäen) että voipi kestää jopa puolikin vuotta, mutta kyllä käytännössä, vertaistukiryhmissä sekä eri onkologien kanssa keskustellessa, ei ole ollenkaan epätavallista että hoidoista toipumiseen menee 1-2 vuottakin. Moni kertoo, että olo tuntuu palautuneen normaaliksi vasta 2 vuotta hoitojen päättymisestä, mutta toki toipumiseen liittyy muitakin tuntemuksia kuin pelkästään ”chemo brain” eli ”sytosumu”.

Chicago Tribune 13.1.2017: ’Chemo brain’ lasts for months in many breast cancer survivors

”Chemo brain” — the mental fog common after breast cancer treatment — can persist for six months, new research shows.

The finding comes from one of the largest studies to date to look at chemotherapy-related thinking problems that plague many women treated for breast cancer. Those problems can include memory lapses, attention issues and difficulty processing information.

When researchers compared hundreds of U.S. women six months after chemotherapy ended with hundreds of healthy women, they found more than one-third of the chemotherapy group had a decline in thinking scores versus less than 15 percent of the others.

[…]

Patients say they make mistakes when writing down numbers, forget names of people they know, and don’t remember the way to a familiar destination while en route, explained Janelsins. […]

Her team looked at 581 patients treated for breast cancer at multiple sites across the United States, comparing them with 364 healthy people without breast cancer. The average age was 53.

The researchers analyzed patients’ perceived impairment and also how others perceived the mental difficulties.

A month after chemo ended, 45 percent of patients reported a significant decline in so-called cognitive abilities, but only one in 10 in the comparison group did. The problems got better with time but did not disappear.

After six months, 36 percent of patients still felt their mental ability had declined, compared with about 13 percent of the others.

Similar problems were experienced by women whether they received hormone therapy and/or radiation treatment after chemotherapy or chemo alone, the study found.

Lihavointi minun.

A-HA! Antihormonihoidolla siis on tutkitusti ja todistetusti vaikutusta älyllisiin kykyihin! Tästä oli juttua myös suomeksi Rinnakkain-lehdessä jossain vaiheessa, että on ns. Tamo-aivot, eli Tamofenin aiheuttama aivosumu, jota on aikaisemmin pidetty potilaitten keksimänä juttuna ja esim. vähätelty vain psyykkisen shokin tuomana oireena, ei lääkityksestä aiheutuneena todellisena haittana.

The researchers reported that younger women, black women and those with more anxiety and depression at the study start were more likely to have greater declines in brain functioning.

No nyt perkele. Siis nuoremmat ovat raportoineet vakavampia aivotoiminnan sivuoireita hoidoista. Lisäksi, kuinka moni syöpään sairastunut saa sen seurauksena myös jonkinasteisen masennusdiagnoosin? Ei tietenkään kaikki tai välttämättä suurin osa, mutta pitäisin oudompana sitä, jos vakava sairastuminen ja kuolemanvaara/kuolemanpelko ei aiheuttaisi mitään psyykkisiä seurauksia.


Jos jotain positiivista koitan keksiä, niin sen, että kuitenkin nuorilla on suurempi todennäköisyys ajan mittaan toipua saamistaan hoidoista. Keho on uusiutumiskykyisempi kuin huomattavasti vanhemmilla ja harva nuori jää kotiin passivoitumaan, ihan jo elämäntilanteitten, esim. perheen, työn ja harrastusten ansiosta.

Omalla kohdallani opiskelujen aloitus oli äärimmäisen vaikeaa mutta samalla palkitsevaa. Väitän, että opiskelu ja sen kautta pakollinen lukeminen ja erilaisten asioitten miettiminen, ongelmanratkaisu, matematiikka, fysiikka, muistaminen/ulkoaopettelu, jne, kaikki se on harjoittanut aivojani ja vähentänyt muistiongelmia ja aivosumua.

Aivot toimivat aika pitkälti samalla tavalla kuin muutkin lihakset; niitä on treenattava jotta ne pysyvät toimintakunnossa, muuten ne rapistuvat.

En väitä että aivojen treenaaminen, varsinkaan puolipakolla, olisi helppoa tai mukavaa.

Mitä ovat vastetutkimukset?

Kirjoitin ennen joulua 10.11.2015 vastetutkimuksista täällä:

Vastetutkimukset tarkoittavat yksinkertaisimmillaan sitä, että erilaisin testein mitataan syöpäkasvaimen/syövän reagointia hoitoihin. Monissa muissa syövissä vastetutkimukset ovat rutiinia. Vastetutkimukset vaativat sen, että kehossa on hoitojen aikana olemassa syöpää jota voidaan mitata. Vastetutkimusten jälkeen voidaan useimmiten erittäin hyvällä todennäköisyydellä todeta, onko syöpä hoidettu onnistuneesti pois.

Koska tyypillisin rintasyövän hoitolinjaus alkaa leikkauksella jossa pyritään poistamaan syöpäsolukko mahdollisimman puhtaasti, vastetutkimuksia ei voida leikkauksen jälkeen tehdä.

Paitsi jos kehosta löytyy syöpää leikkauksen jälkeenkin, mutta se ei ole tavoite.

Rintasyövän tyypillisessä hoitolinjauksessa/hoitoputkessa ei ole vastetutkimuksia, koska yleisimmin hoidot alkavat leikkauksella jossa poistetaan kasvain ja ”saastuneet” imusolmukkeet kainalosta. On kuitenkin pari tapausta jolloin vastetutkimuksia voidaan tehdä:

  1. Syöpää hoidetaan lääkkeillä ennen leikkausta.
  2. Syöpä on levinnyt.

Lue loppuun

Potilaan lääkärilehti: Solunsalpaajista pitkäaikaista haittaa aivoverenkierrolle

Uutisessa ei ollut sinänsä mitään uutta mitä en olisi tiennyt/olettanut jo ennestään, sillä muistiongelmat ovat todella tuttuja. Täytyy toivoa että aivoni toipuisivat kohtuullisessa ajassa mahdollisimman hyvin sytostaateista, niin opiskelukin muuttuisi hiukan helpommaksi.

http://www.potilaanlaakarilehti.fi/uutiset/solunsalpaajista-pitkaaikaishaittaa-aivoverenkierrolle/#.ViOoHH4rIgt

Linkin takana kopio uutisesta 18.10.2015  Lue loppuun

Sytostaattihoidot: Kertaus

Nyt kun sytostaattihoidot ovat ohi ja sädehoitojakso alkanut, ajattelin kirjata ylös missä aikataulussa sytostaattihoidot etenivät. Ei siis mitään uutta varsinaisesti, vaan kertaus jo tapahtuneista hoidoista. Perustietoja rintasyövän sytostaattihoidoista täällä: Rintasyöpä.fi

Rintaleikkaus oli keskiviikkona 20.8.2014 joten sytostaatit aloitettiin aika tarkkaan 1kk päästä leikkauksesta, kuten on käsittääkseni tapana. Kuukausi antaa haavalle aikaa parantua, muttei ole liian pitkä aika vaikuttaakseen hoitojen tehoon. Leikkauspäivästä lisää täällä.

Sytostaatti-tiputusten aikataulu:

  1. Taxotere 1/3 (vaikuttava aine docetakseli/doketakseli) torstai 18.9.2014. Lisää aiheesta täällä, täällä ja täällä.
  2. Taxotere 2/3 (vaikuttava aine docetakseli/doketakseli) maanantai 13.10.2014. Lisää toisesta sytosta täällä.
  3. Taxotere 3/3 (vaikuttava aine docetakseli/doketakseli) maanantai 3.11.2014. Lisää aiheesta täällä ja täällä.
  4. CEF 1/3 (cyclofosfamidi/syklofosfamidi, epirubisiini ja fluorourasiili) maanantai 24.11.2014. Lisää aiheesta täällä.
  5. CEF 2/3 (cyclofosfamidi/syklofosfamidi, epirubisiini ja fluorourasiili) maanantai 15.12.2014. Lisää aiheesta täällä ja täällä.
  6. CEF 3/3 (cyclofosfamidi/syklofosfamidi, epirubisiini ja fluorourasiili) maanantai 5.1.2014. Lisää aiheesta täällä, täällä ja täällä.

Tukka lähti päästä lopullisesti lauantaina 11.10.2014, eli 3 viikkoa ja 2 päivää ensimmäisestä tiputuksesta (jos nyt laskin oikein…), juuri ennen toista tiputusta. Hiuksia alkoi irrota aika tarkkaan n. 2 viikon päästä ensimmäisestä syto-annoksesta, mutta lopullinen sulkasato oli tuolloin lauantaina jolloin päätin ajella pääni kokonaan. Hiustenlähdöstä lisää täällä, täällä, täällä ja täällä. Nyt kun viimeisestä syto-tiputuksesta on tasan 3 viikkoa, hiukset kasvavat jo kohisten ja päässäni on n. 3mm sänki joka peittää kauttaaltaan koko hiuspohjan, eli ei enää pälvikaljumaista länttiä keskellä edessä, jeeee!

Karvanlähdöstä muutakin jupinaa mm. täällä, täällätäällä ja täällä. Jos nyt jotakuta mietityttää, niin kyllä, säärikarvat ovat edelleen tallella. Kulmakarvoista viimeiset normaalin pituiset haivenet tipahtivat muutama päivä sitten, mutta uusia kulmakarvoja on jo ehtinyt kasvaa, joten nyt kulmien kohdalla minulla on sellaista väritöntä, lyhyttä nukkaa joka kasvaa kohisten. Hiukan lyhyempiä kuin päässäni oleva sänki, mutta kuitenkin selvästi nähtävissä. Jos jälkiviisastelisin hiukan, niin olisin ottanut kestopigmentoinnit kulmiin, mutta saatanpa ottaa pigmentoinnit nyt jälkikäteen.


Kuten päivämääristä voi huomata, ensimmäinen syto-tiputus oli torstaina, mutta seuraavat säntillisesti maanantaisin, tasan 3 viikon välein. Syy miksi ensimmäisen ja toisen tiputuksen välissä oli hiukan pitempi kuin 3 viikon tauko, ei johdu siitä etteikö labratulokseni olisivat olleet rajoissa, vaan siitä, että halusimme ehtiä tekemään lyhyen häämatkan Tukholmaan. Eihän se sen kummempi ollut kuin päiväristeily, mutta kivaa oli! Tuntui todella hyvältä ehtiä tekemään tuo reissu, kun tämä sairastaminen ja hoidot veivät niin perusteellisesti mukanaan jo heti naimisiinmenon ja lapsen syntymän jälkeen.


Kynnet ovat kärsineet sytoista jonkun verran. Kynteni ovat olleet aina ohuet ja helposti rikkoutuvat, joten olen pitänyt ne useistakin syistä lyhyinä. Kynsissä näkyy häivähdys vaaleita vaakaraitoja jotka tulivat jokaisesta syto-tiputuksesta kuin vuosirenkaat puuhun, mutta nyt viimeinen vaalea rantu on kasvamassa ulos jo puolessa välissä kynsipetiä. Kynnet lohkeilevat, liuskottuvat ja rikkoutuvat reunoistaan koko ajan, joten yritän pitää ne edes jotenkuten kasassa säntillisillä kynsihoidoilla, mutta ei sekään kaikkea pelasta. Kynsinauhaöljyä tulee hölvättyä sormiin todella reilusti ja se tuntuu auttavan onneksi jonkun verran, tietysti normaalin käsien rasvauksen lisäksi. En ole jaksanut lakata kynsiä vaikka sitä minulle suositeltiin, en ole lakkaajatyyppiä.

Varpaitten kynnet eivät ole kasvaneet normaalitahtia koko tänä aikana, vaan hyvin hitaasti. Muistelen leikanneeni varpaankynnet ehkä 1-2 kertaa viimeisen puolen vuoden sisään. Voi toki olla että lähimuistini prakaa edelleen, sillä se on huonontunut eksponentiaalisesti sitä mukaa kun syto-tiputukset etenivät. Jalkakylpyjä olen tehnyt silloin tällöin, sillä jalkojen iho on hilseillyt ja sarveistunut huomattavasti normaalia enemmän. Jalkapohjat, varsinkin kantapäät, ovat kuin paksua ja kuivaa raastimen pohjaa, muu iho santapaperia. Pelastukseni on ollut kirpparilta löytämäni Severin-jalkakylpylaite, suosittelen lämpimästi! Taisinkin mainita siitä täällä, jopa kuvan kera.


Iho on elänyt aivan omaa elämäänsä sytostaattien aikana. Alussa iho oli superpehmeä ja jollain tapaa hehkuvan näköinen, suorastaan utuinen, sileä ja virheetön. Hoitojen edetessä ihoni alkoi oireilla kuivumalla ja karstoittumalla, muuttumalla sellaiseksi koppuraksi ja herkästi hilseileväksi. Olen rasvannut itseäni sellaisia määriä etten muista milloin viimeksi olisin hölvännyt rasvaa tätä tahtia. Pyysin reseptin perusvoiteeseen jo heti alkuvaiheessa ja tuo puolen kilon pumppupullo alkaa vedellä viimeisiään. Olen aikeissa kirjoittaa ihan oman juttunsa ihonhoidosta, sillä siitä voisi saada aikaan vaikka romaanin.


Tänä aamuna oli ensimmäinen sädehoito, mutta kirjoittelen siitä sitten erikseen. Täytyy sanoa että illanvirkkuna ja aamuntorkkuna nämä klo 07:30 tapahtuvat sädehoidot eivät miellytä yhtään, mutta autoilun ja puolison töihinlähdön takia ei ole juurikaan vaihtoehtoja. Seuraavaksi siis ohjelmassa päivän ensimmäiset nokoset, heti kun vauva suostuu unille.