Yleinen

Rekonstruktion riskit

Yksi monista syistä miksen ole halunnut rekonstruktiota eli teetättää uusia rintoja millään tekniikalla, on siihen liittyvät riskit.

Yksi näistä riskeistä on syövän uusiutuminen rintaleikkauksen seurauksena.

Suosittelen kaikkia rekonstruktiota haluavia ja harkitsevia lukemaan ainakin tämän tutkimuksen:

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6021250/

levinneisyys · Sytostaattihoidot · Yleinen

Väliaika, kahvia ja pullaa!

Olen ollut väsynyt, uuvahtanut, kuitti. Hoidot alkoivat samantien doketakselilla, jota siedän kohtalaisen hyvin. Hoitojen lomassa olen jatkanut työssäkäyntiä, joten kaikki muu on tipahtanut pois, jaksaminen ei yksinkertaisesti tunnu riittävän mihinkään.

Nyt heinäkuussa vietän lomaa, mutta kaksi ensimmäistä lomaviikkoa olen potenut jonkinlaista flunssaa joka saattaa olla joko hyvin rankat allergiaoireet johonkin siitepölyyn, tai sitten virusperäinen flunssa, tai kenties molempia. Labratulokset eivät paljastaneet selvästi mitään, joten olen saanut Schrödingerin flunssan. Syöpähoitojen sivuoireet ovat olleet helpompi kestää kuin tämä kesäinen flunssa yöllisine yskänkohtauksineen. Puolet ajasta syön tujuja allergialääkkeitä, puolet ajasta lääkitsen flunssaoireita. En enää tiedä kummat toimii, mutta pikkuhiljaa olen saanut jopa nukuttua öisin, ja yskäkin tuntuu vihdoin talttuneen.


Käydäänpä sitten asiaan!

Puolivälikontrolli oli ja meni. TT-kuvassa kaikki syöpäiset imusolmukkeet olivat pienentyneet ja osa keuhkon metareista on myös pienentynyt. Osa oli pysynyt samana. Kasvua ei ollut missään, eikä syöpä ole levinnyt mihinkään muualle. Tätä pidetään positiivisena tuloksena, joten sytostaatti pysyy samana ja taas seuraavien 3 tiputuksen jälkeen uudet kuvat.

Jos kaikki menee hyvin, pääsisin ylläpitolääkitykselle ehkä jo alkusyksyllä. Se mitä lääkitystä kokeillaan sytoputken jälkeen, ei ole vielä päätetty.

Mikä on ennusteeni nyt? Kukaan ei tiedä. Toki se, että syöpä reagoi toivotulla tavalla jo heti ensimmäiseen kokeiltuun sytostaattiin on positiivinen asia. Hoitovastetta siis on, eikä tarvitse heti alkumetreillä siirtyä uusiin lääkkeisiin ja jännittää tuleeko vastetta vai ei. Mitä enemmän erilaisia lääkkeitä ja hoitoja on ns. reservissä, sitä pitempään voi olettaa minun elävän hoitojen ansiosta (ja hoidoista huolimatta…) koska syöpä tulee vääjäämättä uusiutumaan joskus.

What do we say to the god of death?
Not today.

Ajatuksia syövästä · Lääkehoidot · levinneisyys · Sytostaattihoidot · Yleinen

Koepala & PAD

Tuntuu niinkuin en olisi päivittänyt blogia moneen kuukauteen, mikä johtuu siitä, että hoidot starttasivat niin nopeasti täydellä rytinällä etten ole ehtinyt tahi jaksanut.

laskimoportti celsite-access-ports

Cellsite-laskimoportti (en tiedä tarkalleen mikä näistä malleista minulle on asennettu, yksiporttinen malli jokatapauksessa.)

Toukokuussa oli eräs viikko, jonka aikana otettiin koepala, asennettiin laskimoportti ja suoraan laskimoportin asennuksesta heräämön kautta pääsin siirtymään ensimmäiseen sytostaatti-tiputukseen. Istuin vuoristorataan ja pitelin kiinni, kun en muuta voi. Tunnen edelleen, että minusta pidetään hyvää huolta, vaikka silloin tällöin otankin joitain asioita itse puheeksi ja pari kertaa olen muistutellut joistain resepteistä tai hoidoista, mutta pääpiirteissään hoitojuna on edennyt kuin kauko-ohjattu luoti.

Tunnen, että minua kuunnella kohtalaisen hyvin ja saan olla mukana vaikuttamassa itseeni kohdistuviin toimenpiteisiin. Se tuo lohtua ja luo turvallisen, luottavaisen ilmapiirin lääkäreitten ja hoitajien tapaamisiin.


Muistan kuinka makasin vuoteella, valmiina kärrättäväksi leikkaussaliin koepalan ottoa varten. Muistan miltä kattovalaisimet näyttivät ja kuinka keuhkospesialisti tarttui polveeni puhuessaan haudanvakavana siitä, mitä olemme menossa tekemään. Muistan ajatelleeni, että lääkärin käsi polvellani oli kuin tulikuuma rauta ja poltti ihoani niin että olisin halunnut ravistella sen pois kuin lepraisen ulokkeen. Muistan miettineeni siinä hetkessä, että olen jälleen tienhaarassa. Tulosten mukaan käännyn levinneen syövän ja kroonikon elämään, toinen tienhaara johtaa takaisin huteralle polulle kohti syövätöntä, terveempää elämää.

Muistan ajatelleeni, että tältäkö tuntuu tietää syövän levinneen? Enhän sitä tiennyt silloin täydellä varmuudella, mutta tuntui kuin olisin jo tiennyt. Mietin, että tämä on se tunne kun tietää, ettei ole enää paluuta entiseen.


PAD paljasti osittain hyvää, osittain pahaa. Pahaa tietysti se, että näytteissä oli syöpää eikä esim. sarkoidoosi, mutta onneksi ihan kaikki ei ole sysimustaa synkkää syväläisen paskaa.

Hyvää, tai ehkäpä neutraalia, on se, että syöpä on tasan samaa laatua kuin ensimmäiselläkin kierroksella: ER+, PR-, HER2-

Hyvää on se, että syöpä ei ole ehtinyt aiheuttaa minkäänlaisia muita oireita. Ei ole nestekertymää missään, sisäelimet, luusto, pää ja kaikki muu on täysin puhdasta, labrat OK. Maksa-arvot ovat hiukan koholla, mutta se johtuu siitä, että antihormonilääkitys aiheutti rasvamaksan. Maksa-arvot lähtivät normalisoitumaan välittömästi kun lääkitys tauotettiin, sytoista huolimatta, joten kiitos hyvä maksa, minun tehokas, sinnikäs maksani.

Tästä olettaen siihen voi hyvinkin tehota täysin samat hoidot ja lääkkeet, joten sytostaatit aloitettiin samalla sytostaatilla jota sain ekallakin kerralla, doketakselilla. Ainakaan se paskiainen ei ole mutatoitunut tässä välissä mitenkään, tai niin voi ennustaa löydösten perusteella.

Käytännössä todennäköisin skenaario on siis se, että syöpä on ”uinunut” 4 vuotta, 8 kuukautta. Tuntemattomasta syystä päättänyt nyt aktivoitua ja uusiutuma on keuhkojen välissä mediastinumissa (välikarsinassa) imusolmukkeissa sekä ainakin toisessa keuhkopussissa. Tämä ei ole laadultaan uusi syöpä vaan ihan sitä samaa paskaa mitä aiemminkin.


Ensimmäinen syto-tiputus oli siis jo toukokuussa, ja viime keskiviikkona toinen. Hoitosuunnitelma on sellainen, että 3 tiputuksen jälkeen tulee ensimmäinen vastetutkimus eli otetaan uusi TT-kuva ja tarkistetaan hoidon teho. Jos hoitovastetta on, jatkan 6-8 tiputusta doketakselilla, ja jos ei ole, niin sytostaatti vaihtuu johonkin toiseen 4. tiputuksesta alkaen.

Ehkäpä abraxanekarboplatiini? Ehkäpä jokin muu? Toivon toki, että doketakseli toimii loistavasti, koska haluaisin säilyttää mahdollisimman paljon hoitovaihtoehtoja siltä varalta että tulevaisuudessa syöpä uusiutuu.

Ja syöpähän tulee uusiutumaan. Levinneen syövän kanssa tämä on realistista, lähes väistämätöntä. Olisi kiva olla useampi ässä hihassa ennenkuin hoitovaihtoehdot kuluvat loppuun.

Ihannetilanteessa 6-8 syto-tiputusta riittää saamaan syövän täysin remissioon, jonka jälkeen siirryn ylläpitolääkitykselle, joka tulee olemaan 1-3 erilaista lääkettä, mistä ei ole vielä tehty kiveenhakattua päätöstä mitä ne mahdollisesti ovat. Ehkäpä Ibrance, ehkäpä jotain muuta.

Antihormonilääkitys Tamofen on nyt ollut tauolla ja tulee olemaan koko sytostaattijakson ajan. Munasarjat aiotaan poistaa jossain välissä, näillä näkymin heinä-elokuussa. Tuskin palaan Tamofenia syömään enää, koska syöpä uusiutui lääkityksestä huolimatta, joten odotettavissa ei ole kovin hyvää tehoa Tamofenilta. Zoladex-pistokset ovat olleet tauolla tammikuusta lähtien.


Toistaiseksi kestän kaiken muun kohtalaisen hyvin, mutta eniten harmittaa ja surettaa pysyvät vaihdevuodet. Alle 40-vuotiaana lääkkeelliset vaihdevuodet, jotka jäävät pysyviksi välittömästi kun munikset poistetaan. Jos munasarjoja ei poistettaisi, joutuisin aloittamaan Zoladex-pistokset uudestaan sytojen loputtua, mikä on vähintään yhtä kurja vaihtoehto.


Hyvää oli myös se, että keskustelimme onkologin kanssa realistisesti elinajan ennusteesta. Sen sijaan että olisin jäänyt tuijottelemaan kauhusta kankeana keuhkolevinneisyyden vanhoja tilastoja joissa sanotaan levinneisyyden jälkeen potilaiden selviävän keskimäärin 2-4 vuotta, sain alustavasti toiveikkaan 10 vuoden ennusteen.

Tottakai tiedän ettei kukaan voi luvata kuinka syöpä käyttäytyy. Kukaan ei voi luvata mitään. On kuitenkin paljon parempi kuulla jäyhän onkologin myöntävän optimistisesti, että minulla on kaikki mahdollisuudet pärjätä näillä hoidoilla 10 vuotta, jonka aikana markkinoille on tulossa useampia täsmälääkityksiä ja uusia hoitoja. Sama onkologi ei ole suostunut antamaan minulle ainuttakaan ennustetta kaikkina näinä vuosina, ei kertaakaan, vaikka olen sitä lähes joka kerta yrittänyt tiristää irti.

Ilmoittauduin vapaaehtoiseksi lupaaviin lääkekokeiluihin samantien. Pakkohan tässä on luottaa ja toivoa, sillä mikä olisi vaihtoehto?

Yleinen

Viha

Olen surutyössäni vielä hiukan katkeruuden vallassa, mutta varovasti siirryn luopumisen suruun. Tiedän etten ole kuolemassa välittömästi, mutta tiedän myös, ettei elinaikaa ole jäljellä välttämättä kovin montaa vuotta. Olen realisti.

Tottakai hoidot voivat tepsiä hyvin. Tottakai hoidoilla voidaan saada monta hyvää vuotta lisäaikaa. Kuitenkin, nyt 39-vuotiaana nuo vuodet tuntuvat auttamatta liian lyhyiltä. Olen katkera, ja aion olla katkera niin kauan kunnes saan käsiteltyä nämä tunteet. Toivon mukaan saan hoidoilla vielä elinaikaa, mutta kuinka paljon?

Kuolevia ja parantumattomasti sairaita kehutaan kuinka upeasti ja seesteisesti he ottavat vastaan kuoleman. Eivät valita, eivät tunnusta kateutta. Kokevat rauhaa ja ovat sinut lähestyvän kuoleman kanssa.

Ei! En todellakaan ole rauhassa! Olen raivoissani! Jos lähden, aion rimpuilla ja huutaa viimeiseen asti!

Fakta on kuitenkin se, että teen surutyötä. Luovun haaveista ja teen surutyötä. On haaveita, joita en voi enää mitenkään toteuttaa koska syöpä on uusiutunut ja se surettaa. En voi saada toista lasta, emme voi edes harkita yrittävämme toista lasta. En ole edes varma olisimmeko uskaltaneet haaveilla, mutta se mahdollisuus on viety meiltä pois. En haaveile työpaikasta, enkä enää edes valmistumisesta. Yritän toki parhaani mukaan valmistua ensi lukuvuonna, mutta se riippuu niin täysin hoitojen tehokkuudesta ja omasta voinnista. En pysty tekemään lupauksia aikatauluista, valmistuvista harjoitustöistä, en mistään.

Tulevaisuus on pohjaton musta syöveri.

Emme voi haaveilla omasta talosta, tuskin edes omasta asunnosta. Toki, jos hoidot purevat ja syöpä saadaan stabiiliksi, ja jos sattuisin valmistumaan ja saamaan oikean työpaikan josta maksettaisiin oikeaa palkkaa… Mutta kukapa palkkaisi syöpäpotilaan? Pystyisinkö suoriutumaan töistä?

Märehdin katkerana tässä epäreiluudessa. En jaksa tuntea juuri nyt sympatiaa icuwanhoja eläkeikäisiä kohtaan joita pelottaa syöpä. Minulla on minun syöpä, ja minun pelot. Muilla on muitten syövät ja muitten pelot. Kyllä syöpää riittää kaikille omat, ei tartte jakaa.

Harmittaisi paljon vähemmän, jos tämäkin paskasyöpä olisi uusiutunut vasta vanhana. Ei tämmöstä paskaa pitäisi joutua kohtaamaan nuorena. Nyt joudun käsittelemään senkin surun, että jätän jälkeeni nuoren lesken ja pienen lapsen. Millä tavalla se on verrattavissa vanhuksen kuolemaan? Ei mitenkään! Vanhana kuollessa ei tarvitse luopua kaikesta, vaan on jo ehtinyt elää. Luonnollinen poistuma. Vanhuksena nopea ja kivuton kuolema olisi siunaus!

Sekin vituttaa, että syövästä kirjoitetaan ja puhutaan niinkuin sen uusiutuminen olisi samalla tavalla hoidettavissa kuin se ensimmäinen, paikallinen syöpä. Uusiutuneista rintasyövistä murskaenemmistö on levinneitä, eikä siksi enää parannettavissa. Esimerkkinä taas yksi akkainlehden otsikointi: ”Maija on sairastanut rintasyövän kolmesti.” Jumalauta! Se todennäköisyys, että joku sairastaisi paikallisen, hoidettavissa olevan rintasyövän kolmesti, on sama kuin lottovoitto. Tiedän yhden tällaisen tapauksen joka on saanut rintasyövän, vain rintoihinsa, kolmesti ja toistaiseksi ”terveeksi hoidettu”. Uusiutuminen on lähes aina syövän leviäminen, mikä tekee uusiutumisesta niin sysimustaa, synkkää syväläisen paskaa. Tiedän muutamia jotka ovat saaneet rintasyövän kahdesti, ja edelleen ilman levinneisyyttä, mutta harvinaisuuksia ovat.

Uusiutuminen ja levinneisyys ovat siis useimmiten synonyymejä. Vituttaa, että uusiutumisesta puhutaan niin kevyesti ja yhtä helposti hoidettavana tautina kuin se ensimmäinen, paikallinen kasvain.

En tule paranemaan tästä paskataudista koskaan, vaan tulen kuolemaan nuorena, jos syöpätutkimuksessa ei löydetä jonkinlaista mullistavaa uutta hoitoa jolla levinnytkin rintasyöpä saadaan täydelliseen remissioon. Enpä taida pidätellä henkeäni. Nykyiset hoidot ovat väsytystaistelua ennen vääjäämätöntä.

Olen aivan kypsä siirtymään surun seuraavaan vaiheeseen, vaikken edes muista mikä se on. Toivottavasti aktiivinen taistelumoodi, sillä olen kyllästynyt makaamaan sohvanpohjalla luukipujen ja pahoinvoinnin velloessa.

Ehkä kuolen nuorena, mutta not today, Satan!

P.S. En ole uskovainen joten jeesustelu ei kannata. Käytän silti Saatanaa käsitteenä.

Ajatuksia syövästä · Eniten vituttaa kaikki · levinneisyys · Yleinen

Katkeruus & epäreiluus

En suosittele tämän vuodatuksen lukemista. Aion märehtiä omia tuntemuksiani eivätkä ne ole millään tavalla objektiivisia, reiluja tai julkaisukelpoisia.

Aion silti julkaista näitä vuodatuksia, koska tuntuu, ettei kovin moni uskalla tai viitsi kirjoittaa vastaavaa. Tunnen, että tämä on osittain vähän tabu, koska onhan se nyt epäreilua ja väärin asettaa ihmisten elinikää ja oikeutta elämään jonkinlaiselle janalle.

Aion silti tehdä niin.

Jatka lukemista ”Katkeruus & epäreiluus”

Eniten vituttaa kaikki · levinneisyys · Yleinen

Ja kolmantena päivänä hän nousi kuolleista

Viime päivät ovat olleet kauheita. Olen lähinnä itkenyt ja märehtinyt, surrut ja piehtaroinut. Vellonut epätoivoissa ja pelossa. Raivonnut. Ollut hyvin katkera.

Tuntuuko syövän leviäminen pelottavammalta, pahemmalta kuin ensimmäinen syöpädiagnoosi?

Kyllä, ei, ehkä. Tavallaan ei.

Tuntuu vähemmän pahalta. En osaa selittää tarkalleen miksi, mutta jollain tapaa pelko on helpompaa käsitellä, koska nyt pahin on jo tapahtunut, enkä ole vieläkään kuolemassa. Ensimmäistä kertaa syöpädiagnoosin saaneena olin tekemässä kuolemaa samantien. Nyt ei tarvitse enää pelätä sitä mitä kontrolleista voisi löytyä, sillä se on löytynyt jo. Kujanjuoksu on ohi.

Jatka lukemista ”Ja kolmantena päivänä hän nousi kuolleista”

Yleinen

Keuhkolevinneisyys

Koepaloista varmistui diagnoosi. Syöpä on levinnyt keuhkoihin.

Keuhkobiopsia olikin lopulta torstaina. Nukutuksessa, leikkaussalissa. Koepaloja otettiin keuhkojen välistä imusolmukkeista, kaulan juureen tehdystä viillosta. Toimenpide oli nimeltään keuhkojen välikarsinan tähystys eli mediastinoscopia / mediastinoskopia.

Sain tiedon heti heräämössä, sillä koepaloista tehtiin pikatesti samantien. Histologinen tyyppi ym. tarkemmat tiedot selviää myöhemmin PAD-lausunnosta jonka pohjalta suunnitellaan hoidot.

Ei ole juuri nyt muuta sanottavaa.