Ajatuksia syövästä · Yleinen

Nythän on niin, että…

En ole kirjoittanut mitään pitkiin aikoihin. Muutamia opintoihin liittyviä surkeita rääpäisyjä ei lasketa.

#koronakaranteeni ja #koronakevät. Tämä on uusi normaali. En pysty edes muodostamaan sopivia sanoja, ei tällaiselle olisi aikaa, tahi käsityskykyä.

En pysty käsittämään sitä, että olen ilmeisesti kohta valmistumassa insinööriksi. Olen elämässäni aloittanut lukemattoman määrän erilaisia koulutuksia, mutten koskaan valmistunut. Nyt, kun olen hoitanut lasta ja pariin otteeseen syöpää ja vähän kaikenlaista, olen jotenkin ihmeen kaupalla päässyt opinnoissani siihen pisteeseen, että noin viikon sisällä olen tekemässä viimeisen kokeen. Sen jälkeen pitäisi raapia kasaan opinnäytetyö, jota varten on empiirinen tutkimusosuus tehty jo aikaa sitten, materiaalia haalittu, aihetta mietitty ja rajattu. Kirjoittamista vaille valmis siis. Muutama harkkatyö vielä palauttamatta, mutta se on sitten siinä.

Olen epätodellisuuden rajalla. En pysty käsittelemään sitä todellisuutta jossa valmistun, sillä en ole eläissäni valmistunut yhdestäkään aloittamastani koulutuksesta. Ylioppilaaksi sentään pääsin vuonna 2000. Se tuntuu tapahtuneen jollekin toiselle, jossain toisessa elämässä, jossain toisessa todellisuudessa. Se tapahtui aivan eri minälle, jollekin doppelgängerille, jollekin sellaiselle jota en tunnista alkuunkaan, vaikka kuinka yritän muistella minkälainen olin silloin, parikymppisenä nuorena. Kuten nyt, silloinkin raavin viimeisiä kursseja kasaan vielä pari viikkoa ennen lakkiaisia ja mietin ahdistuneena kuvaamataidon luokan takahuoneessa kolmea matikankoetta tehdessäni, että en yksinkertaisesti kehtaa sanoa äidille että lakkiaiset jouduttaisiin perumaan sen takia etten saa tutkintoa kasaan. Muistan sen tunteen, sillä elän sitä nyt. Taas.

Tällä kertaa valmistujaisjuhlia ei ole suunniteltu vielä yhtään. En ole uskaltanut. En ole antanut kellekään lupaa ruveta suunnittelemaan, en edes itselleni. En tiedä johtuuko se siitä, että syövän uusiutumisen myötä en ollut edes varma elänkö tarpeeksi pitkään jotta ehtisin saamaan opinnot valmiiksi. Ihan varmasti mukana oli epävarmuutta siitä, ajaudunko taas siihen ihmeelliseen limboon missä kadotan otteeni opintojen etenemisestä ja työnteosta, siitä arkisesta ja sinnikkyyttä vaativasta uurastuksesta jota opintojen loppuunsaattaminen vaatii, koska minulla ei ole koskaan ollut sellaista pitkäjänteisyyttä. Jaksan puurtaa ja paahtaa hirveällä höyryllä eteenpäin niin kauan kun olen motivoitunut ja innostunut, mutta heti kun alkuinnostus hiipuu, katoaa motivaatio kuin tuhnupieru saunaan, ja puhti purjeista. Lakkaan suoriutumasta enkä enää kykene pakottamaan itseäni, joten siihen ne hommat sitten jää.


Yksi selittävä tekijä on ADHD, joka diagnosoitiin vihdoinkin toissa keväänä. Pääsin lääkitykselle ja jo ensimmäinen valmiste alkoi potkia kuin taikaiskusta. Kypsässä 38 vuoden iässä sain vihdoinkin kokea miltä todellisuus tuntuu jos on mieleltään normi. Tunne oli kuin Neolla Matrixissa, kuin olisin pelannut tätä Elämä-peliä levelillä Vitun HC Hardcore, ja ihmetellyt miksen pärjää. Yhtäkkiä, kiitos lääkityksen, aivankuin vaikeustaso olisi veivattu normaaliksi. Kyselin itseltäni päivittäin ihmetyksestä ymmyrkäisenä, ”Näinkö ne normot elää? Tältäkö sellaisen normaalin vaikeustason ja elämän kuormittavuuden pitäis tuntua, jos olis normaali? Tai keskiverto?” Taustalla Arman Alizadin kertojanääni: ”Voittekste kuvitella, nää ihmiset elää näin joka päivä?!”

Mut ei siitä nyt sen enempää. Voin palata aiheeseen myöhemminkin.


Uskolliset (ja hyvämuistiset) lukijat saattavat muistaa, että sain hankittua mikrofonin jo jokin aika sitten. Oli suuria suunnitelmia alkaa tehdä podcastia ja ties mitä, mutta sitten, DUN DUN DUU, koronakevät 2020.

Voitteko kuvitella miten helppoa ja joutuisaa on tehdä mitään äänitystyötä kotona, kun samaan aikaan samassa tilassa on 5-vuotias lapsi, ja ison osan ajasta myös puoliso, sen mitä työssäkäynniltään liikenee?

Toki samat sanat pätee myös kaikkeen opiskeluun, kuten viimeisiin harkkatöihin, kokeisiin lukemisiin, opinnäytetyöhön.

Koen välillä myös merkityksettömyyttä kaiken tekemäni suhteen, tai kaiken sellaisen suhteen mitä PITÄISI vielä tehdä opintojen eteen, valtavaa mustan aukon kokoista nielevää syöveriä. Pohjaton merkityksettömyyden ja turhuuden tunne, aivankuin kaikki se tieto ja osaaminen mitä koitan vielä osoittaa ja minkä kanssa yritän pyristellä tutkintoni valmiiksi, olisi arvotonta ja merkityksetöntä.

Mutta eipä siitäkään nyt sen enempää! Sitä matopurkkia ehtii availemaan myöhemminkin.


Summa summarum, tyhmä pieni ihminen kuvitteli tekevänsä tänä keväänä asioita. Ehei, sanoi korona! Nyt pyyhitään taas kalenteria ja tulevaisuutta isolla mustalla pyyhekumilla ja katsotaan pohjattomaan mustaan syöveriin josta ei edes kaiku vastaa.

Sellaista rentoa ja mukavaa kesän alkua. Normimaanantai. Normipäivä, normiviikko, normikuukausi, normikevät. Koronakevät. Tätä voikin sitten kuolinvuoteellaan muistella haikeana. Miten nopeasti se sitten onkaan edessä, ei voi tietää.

P.S. Seuraava kontrolli on kesäkuun alussa. Ihan muina ihmisinä tässä odotellaan rentona meditoiden mitä siitä CT-kuvasta paljastuukaan. Yhtään ei stressaa tahi ahdista syövän mahdollinen progressio, ei tippaakaan.

P.P.S. Taidan pyytää lääkäriltä seuraavalla vastaanotolla reseptin rauhoittaviin.

suru · Yleinen

Minä muistan sinut, Johanna

En ole kirjoittanut pitkään aikaan. Ei ole ollut mitään sanottavaa. Tai olisi varmasti ollut jotain mistä kirjoittaa, muttei ole ollut sanoja.

Liian monta on taas kuollut kuluneen vuoden aikana. Laskin 7, jotka tunsin enemmän tai vähemmän etunimeltä, joista osan olin tavannut kasvokkain, joista kaikkien kanssa pidimme yhteyttä somen ja netin välityksellä. Whatsapp-viestit, Facebook-ryhmät, yksityisviestit, sydämet, reaktiogiffit. Seurasimme ja tsemppasimme toinen toisiamme kestämään hoidot, sietämään kontrollikauhua ja jännitystä, koitimme helpottaa ahdistusta odottaen uutisia ja sitä ahdistusta ja surua joka seurasi silloin tällöin huonoja uutisia. Lakkasin laskemasta, sillä en enää jaksanut käydä läpi surua, muistella kuolemaa ja niitä kaikkia jotka eivät ole enää täällä.

Tällä kertaa Johanna on lähtenyt sateenkaarisillalle. Samalla kun olen yrittänyt keskittyä viimeisiin opintoihin, olen pidätellyt itkua siinä epäonnistuen surkeasti.

Kiitos Johanna, että olit. Kiitos. Minä muistan.
Johanna 1973 – 2020.

https://www.toivonkukka.fi/johanna/

Seura-lehden juttu vuodelta 2018:
https://seura.fi/ilmiot/tarinat/rintasyopa-uusiutui-tieto-tehokkaasta-laakkeesta-tuo-toiveikkuutta-johannan-elamaan-voin-ehka-elaa-pidempaan-hyvaa-elamaa/

Iltalehden juttu vuodelta 2019:
https://www.iltalehti.fi/syopa/a/71527d1c-ed5e-4f36-b507-c5e748862cd7

Yleinen

And the winner is…

Olin epähuomiossa ja kaiken muun elämän tohinassa unohtanut julkaista kontrollin jälkeiset päivitykset.


Torstaina 6.2.2020 ajelin onkologin vastaanotolle kuulemaan uusimman CT-kuvan ja labrojen tuloksia. Ilmoittauduin tiskillä aivan normaalisti ja yhtäkkiä hoitaja sanookin: ”Sulla onkin lääkärin jälkeen heti perään hoitajan vastaanotto.”

Gaaaaaaahhhh! Grrrraaaaaaaaaah!

Mikä ihmeen hoitajan vastaanotto!? Hoitosuunnittelu? Voiko se olla hoitosuunnittelu? Mikä muu se voisi olla?Eikö lääkitykset ole tehonneet ja joudun uudestaan sytoille? Miten pitkälle syöpä on tässä ajassa ehtinyt levitä? Mitä sytoja saan seuraavaksi, kenties abraxane-karboplatina, vai voinko saada vielä doketakselia uudestaan? Ei helvetti jos ne ehdottaa CEF, se oli ihan hirveää, en halua CEFiä, protestoin!

Ei saatana, nyt jos joudun uudestaan sytoille, koko kevät on pilalla. Koko kevät peruttu. Ehkä kesäkin pilalla! Kesä peruttu! Kaikki peruttu! Jos ne antaa CEFiä, kaikki on pilalla! Siitä toipuminenkin kestää niin pitkään, joudun taas jättämään opinnot kesken enkä jaksa, en yksinkertaisesti pysty, palaamaan takaisin, en ainakaan pitkään aikaan.

Ei vittu! Se on kuitenkin hoitosuunnittelu ja siellä ne sitten näyttää kalenterista miten nopeasti sytot alkaa uudestaan ja saan pyyhkiä koko loppukevään kalenterin tyhjäksi ja kaikki on päin helvettiä! HELVETTIÄ!

Vitun paskasyöpä vittu! Miten se nyt näin nopeasti olis kehittynyt resistentiksi näille uusille lääkkeille? Entäs jos se on ehtinyt levitä jonnekin muualle, jonnekin uuteen paikkaan? Vittu mikä paskasyöpä saatana, vittu eikö sitä voi vaikka sädettää kuoliaaksi, syödä jotain radioaktiivista myrkkyä joka räjäyttää sen paskan helevettiin!?


Koko maratonin mittainen ajatusketju, ajatuskehä, pyörii mielessä ne maailman pisimmät minuutit ja sekunnit kun odotan oman nimeni kutsua. Kuvittelen miten hoitaja katsoo sympaattisesti ja kysyy kuinka nopeasti pystyn aloittamaan sytostaatit uudestaan ja sitten lyödään ajanvarauksia kalenteriin. Kiroan syövän alimpaan helvettiin ja googletan sytojen sivuvaikutuksia ja laskeskelen mielessäni miten pitkälle kesään joudun tyhjentämään lukujärjestyksen.

Näen lääkärin tulevan, kuulen nimeni, nousen ylös, kävelen käytävää, katson lääkärin takin selkämystä, ovesta sisään, kättelen, istun alas, vaihdan asentoa. Pyyhin kasvojani niinkuin se auttaisi. Pyyhin reisiä, kädet on nahkeat, pyyhin lisää vaikkei se auta mitään. Kaikki on tahmeaa ja tukalaa.

Noh, mitäs paskaa?”

Ei helvetti mitä mä sanoin? Sanoinko mä just lääkärille että paskaa?

”Siis oliko paskaa vai hyvää, toimiiko tää lääkitys vai pitääkö mun ottaa sytoja taas, kun tulin ni hoitaja sano…”

Eiei, oikein hyvältä näyttää. Tulokset on hyviä. Kuvissa näkyy, että tämä yksi piste on edelleen pienentynyt…”

Ja niin edelleen. Siitäs sait, paskasyöpä! Ähäkutti, lääkkeet tehoaa! En tartte sytoja, ainakaan toistaiseksi! Hahaa!

AHAHAHAAAA!

Alan itkeä. Nieleskelen, selitän ja naureskelen. Jännitys purkautuu kehosta vapinana, täristen. Koitan ravistella käsiä, jos se auttaisi.

Lääkitys tehoaa, syöpäpisteet pienenee. Hoitovastetta mitataan pääasiassa yhdestä isommasta pisteestä joka sekin on enää vain noin 4mm. Muut metastaasit ovat niin pieniä että ne alkavat olla mittaustarkkuuden rajoissa. Jos pisteet pienenee tästä vielä lisää, ne alkavat hävitä näkyvistä.

Vaikka pisteet häviäisivät näkyvistä kokonaan, se ei tarkoita että olisin parantunut. Se tarkoittaa kuitenkin remissiota, se tarkoittaa stabiilia jaksoa, se tarkoittaa ylläpitolääkityksen tehoa, se tarkoittaa sitä, että lääkitykset nakertaa syövänpaskaa pois nopeammin ja tehokkaammin kuin mitä syöpäsolut ehtivät lisääntyä.

Se tarkoittaa normaalia elämää jossa ei tarvitse ajatella syöpää ja tervetuloa seuraavaan kontrolliin 5kk päästä. Estolääkitys on ikuinen, mutta niin kauan kun nykyinen lääkitys riittää, sivuvaikutukset ovat olemattomat ja voin kuvitella itseni terveeksi.

Jonain päivänä se voi tarkoittaa sitä, että tähän paskasyöpään keksitään täydellinen, pysyvä parannus. Ei tarvitse kuin pysyä hengissä siihen asti näillä nykyisillä lääkkeillä ja hoidoilla.

Piece of cake.

Ajatuksia syövästä · Eniten vituttaa kaikki · Kontrollit · pelko · Yleinen

Kontrollikauhu & kateus

En ole kirjoittanut mitään pitkiin aikoihin, koska en ole jaksanut ajatella syöpää. Olen yrittänyt keskittyä opintoihin, joita jatkan nyt tammikuussa ja yritän oikeasti valmistua, saada kirjoitettua opinnäytetyön loppuun, tehtyä viimeiset kurssisuoritukset.

Seuraava CT-kuvaus on parin viikon päästä. 2pv kuvauksesta onkologin vastaanotto ja kuulen tulokset. Kuvissa sitten näkyy, onko nykyinen lääkitys toiminut eli tuleeko hoitovastetta vai ei.

Kontrollikauhun tietää jokainen joka on joutunut tähän samaan paskaläjään. Ei tätä voi kuvailla muille niin, että sen ymmärtäisi.

Voinpahan sitten juhlia 40v synttäreitä oikeen kunnolla! Kaikki vaihtoehdot on hyvä syy juhlaan!

  1. Jos CT-kuvan perusteella vaste nykyisistä lääkkeistä on hyvä, ehkä jopa niin loistava, että syöpä on hävinnyt näkyvistä kokonaan
  2. Jos CT-kuvan perusteella tilanne on stabiili
  3. Jos CT-kuvassa näkyy progressiota, nykyinen estolääkitys lopetetaan ja todennäköisesti joudun taas ottamaan kierroksen sytostaatteja, joten sitä suuremmalla syyllä aion viettää synttäreitä nyt helmikuussa.

Olen taas kipuillut flunssamaisten oireitten kanssa viime päivät. Koska viime vuonna uusiutuminen todettiin samaan aikaan kun olin sairastanut lähes 3kk ajan kammottavaa yskä-nuha-flunssaa, on mahdotonta olla ajattelematta sitä, että mitä jos nytkin nämä samat oireet ovat merkki syövän aktivoitumisesta. On hirvittävän epäreilua, että syöpä voi olla edetessäänkin täysin oireeton tai oireilla niin lievästi, että kaikki vihlaukset, tuntemukset ja väsymys on tasan samaa kuin silloin, kun on melkein tulossa kipeäksi muttei ole ihan varma, onko joku räkänokka aivastanut päin, vai onko kenties nukkunut pari viikkoa huonosti.

2 viikkoa kontrolliin. Viheliäiset, vastenmieliset, riipivät 2 viikkoa.


Kateus riivaa edelleen. Olen kateellinen terveille, heidän elämänsä huolettomuudelle, sille arkiselle stressille ja ongelmille, joitten lomassa heidän, teidän, sinun, ei tarvitse miettiä kuinka kauan on elinaikaa jäljellä, tehoavatko lääkkeet, montako vuotta pystyy ja jaksaa kestämään hoitoja ja kuinka nopeasti terveys luisuu siihen lähes väistämättömään tilaan jossa hoidot lopetetaan ja lähetetään kotiin tai saattohoitoon odottamaan kuolemaa. Jatka lukemista ”Kontrollikauhu & kateus”

Ajatuksia syövästä · Yleinen

”Aggressiivinen rintasyöpä”

Olen kuullut toistuvasti tämän saman replan kun joku kertoo omastaan tai läheisensä rintasyövästä.

Mitä tämä tarkoittaa? Aggressiivinen rintasyöpä? Se ei tarkoita juuri mitään, sillä se ei kerro oikeastaan yhtään syövän tyypistä, riskimarkkereista, ennusteista, tai mistään muustakaan.

Mikä on aggressiivisen rintasyövän vastakohta? Ei mikään! Vai kenties esiaste? Hyvänlaatuinen kasvain? Nehän eivät ole edes syöpiä, joten voiko tästä johtaa lopputuleman, että kaikki rintasyövät ovat aggressiivisia?

Aion kysyä tätä onkologilta seuraavalla vastaanotolla. Ymmärrän tarpeen yksinkertaistaa viestintää potilaalle, varsinkin jos potilas ei ole koulutettu ja kykenevä ymmärtämään erikoissanastoa, mutta itseäni epäeksaktit ilmaisut lähinnä turhauttaa ja raivostuttaa. Tuleeko aggressiivisuus kasvuvauhdista eli jakautumisnopeudesta, solujen erilaistumisasteesta, reseptoristatuksesta, vai jostain muusta?

Epäeksaktius alkaa jo siitä, että rintasyövän diagnosoinnissa ja luokittelussa on useita eri tekijöitä (kuten muittenkin syöpien tutkimuksissa nykyään) eikä syövän luokitus ole mikään joko-tai kysymys, vaan usean eri tekijän muodostama portaittainen asteikko jossa lasketaan useita eri riskimarkkereita. ”Aggressiivinen” antaa vain yhden adjektiivin joka ei kerro itse syöpätyypistä yhtään mitään.

Seuraavan kerran kun jossain vertaistukiryhmässä tai vastaavassa tilaisuudessa on esittelykierros ja jokainen paikallaolija kertoo sairastavansa tai saaneensa diagnoosin ”aggressiivisesta rintasyövästä”, aion kysyä onko kukaan koskaan sairastanut ei-aggressiivista rintasyöpää. Veikkaan että ei yksikään.


Korjaus: Kuulemma ”aggressiivinen rintasyöpä” tarkoittaa Gradus 3 luokiteltua kasvainta. Tämä olisi sentään jollain tapaa looginen kategoria ja paremmin ymmärrettävissä.

levinneisyys · Sytostaattihoidot · Yleinen

Väliaika, kahvia ja pullaa!

Olen ollut väsynyt, uuvahtanut, kuitti. Hoidot alkoivat samantien doketakselilla, jota siedän kohtalaisen hyvin. Hoitojen lomassa olen jatkanut työssäkäyntiä, joten kaikki muu on tipahtanut pois, jaksaminen ei yksinkertaisesti tunnu riittävän mihinkään.

Nyt heinäkuussa vietän lomaa, mutta kaksi ensimmäistä lomaviikkoa olen potenut jonkinlaista flunssaa joka saattaa olla joko hyvin rankat allergiaoireet johonkin siitepölyyn, tai sitten virusperäinen flunssa, tai kenties molempia. Labratulokset eivät paljastaneet selvästi mitään, joten olen saanut Schrödingerin flunssan. Syöpähoitojen sivuoireet ovat olleet helpompi kestää kuin tämä kesäinen flunssa yöllisine yskänkohtauksineen. Puolet ajasta syön tujuja allergialääkkeitä, puolet ajasta lääkitsen flunssaoireita. En enää tiedä kummat toimii, mutta pikkuhiljaa olen saanut jopa nukuttua öisin, ja yskäkin tuntuu vihdoin talttuneen.


Käydäänpä sitten asiaan!

Puolivälikontrolli oli ja meni. TT-kuvassa kaikki syöpäiset imusolmukkeet olivat pienentyneet ja osa keuhkon metareista on myös pienentynyt. Osa oli pysynyt samana. Kasvua ei ollut missään, eikä syöpä ole levinnyt mihinkään muualle. Tätä pidetään positiivisena tuloksena, joten sytostaatti pysyy samana ja taas seuraavien 3 tiputuksen jälkeen uudet kuvat.

Jos kaikki menee hyvin, pääsisin ylläpitolääkitykselle ehkä jo alkusyksyllä. Se mitä lääkitystä kokeillaan sytoputken jälkeen, ei ole vielä päätetty.

Mikä on ennusteeni nyt? Kukaan ei tiedä. Toki se, että syöpä reagoi toivotulla tavalla jo heti ensimmäiseen kokeiltuun sytostaattiin on positiivinen asia. Hoitovastetta siis on, eikä tarvitse heti alkumetreillä siirtyä uusiin lääkkeisiin ja jännittää tuleeko vastetta vai ei. Mitä enemmän erilaisia lääkkeitä ja hoitoja on ns. reservissä, sitä pitempään voi olettaa minun elävän hoitojen ansiosta (ja hoidoista huolimatta…) koska syöpä tulee vääjäämättä uusiutumaan joskus.

What do we say to the god of death?
Not today.