Ajatuksia syövästä · Lääkehoidot · levinneisyys · Sytostaattihoidot · Yleinen

Koepala & PAD

Tuntuu niinkuin en olisi päivittänyt blogia moneen kuukauteen, mikä johtuu siitä, että hoidot starttasivat niin nopeasti täydellä rytinällä etten ole ehtinyt tahi jaksanut.

laskimoportti celsite-access-ports

Cellsite-laskimoportti (en tiedä tarkalleen mikä näistä malleista minulle on asennettu, yksiporttinen malli jokatapauksessa.)

Toukokuussa oli eräs viikko, jonka aikana otettiin koepala, asennettiin laskimoportti ja suoraan laskimoportin asennuksesta heräämön kautta pääsin siirtymään ensimmäiseen sytostaatti-tiputukseen. Istuin vuoristorataan ja pitelin kiinni, kun en muuta voi. Tunnen edelleen, että minusta pidetään hyvää huolta, vaikka silloin tällöin otankin joitain asioita itse puheeksi ja pari kertaa olen muistutellut joistain resepteistä tai hoidoista, mutta pääpiirteissään hoitojuna on edennyt kuin kauko-ohjattu luoti.

Tunnen, että minua kuunnella kohtalaisen hyvin ja saan olla mukana vaikuttamassa itseeni kohdistuviin toimenpiteisiin. Se tuo lohtua ja luo turvallisen, luottavaisen ilmapiirin lääkäreitten ja hoitajien tapaamisiin.


Muistan kuinka makasin vuoteella, valmiina kärrättäväksi leikkaussaliin koepalan ottoa varten. Muistan miltä kattovalaisimet näyttivät ja kuinka keuhkospesialisti tarttui polveeni puhuessaan haudanvakavana siitä, mitä olemme menossa tekemään. Muistan ajatelleeni, että lääkärin käsi polvellani oli kuin tulikuuma rauta ja poltti ihoani niin että olisin halunnut ravistella sen pois kuin lepraisen ulokkeen. Muistan miettineeni siinä hetkessä, että olen jälleen tienhaarassa. Tulosten mukaan käännyn levinneen syövän ja kroonikon elämään, toinen tienhaara johtaa takaisin huteralle polulle kohti syövätöntä, terveempää elämää.

Muistan ajatelleeni, että tältäkö tuntuu tietää syövän levinneen? Enhän sitä tiennyt silloin täydellä varmuudella, mutta tuntui kuin olisin jo tiennyt. Mietin, että tämä on se tunne kun tietää, ettei ole enää paluuta entiseen.


PAD paljasti osittain hyvää, osittain pahaa. Pahaa tietysti se, että näytteissä oli syöpää eikä esim. sarkoidoosi, mutta onneksi ihan kaikki ei ole sysimustaa synkkää syväläisen paskaa.

Hyvää, tai ehkäpä neutraalia, on se, että syöpä on tasan samaa laatua kuin ensimmäiselläkin kierroksella: ER+, PR-, HER2-

Hyvää on se, että syöpä ei ole ehtinyt aiheuttaa minkäänlaisia muita oireita. Ei ole nestekertymää missään, sisäelimet, luusto, pää ja kaikki muu on täysin puhdasta, labrat OK. Maksa-arvot ovat hiukan koholla, mutta se johtuu siitä, että antihormonilääkitys aiheutti rasvamaksan. Maksa-arvot lähtivät normalisoitumaan välittömästi kun lääkitys tauotettiin, sytoista huolimatta, joten kiitos hyvä maksa, minun tehokas, sinnikäs maksani.

Tästä olettaen siihen voi hyvinkin tehota täysin samat hoidot ja lääkkeet, joten sytostaatit aloitettiin samalla sytostaatilla jota sain ekallakin kerralla, doketakselilla. Ainakaan se paskiainen ei ole mutatoitunut tässä välissä mitenkään, tai niin voi ennustaa löydösten perusteella.

Käytännössä todennäköisin skenaario on siis se, että syöpä on ”uinunut” 4 vuotta, 8 kuukautta. Tuntemattomasta syystä päättänyt nyt aktivoitua ja uusiutuma on keuhkojen välissä mediastinumissa (välikarsinassa) imusolmukkeissa sekä ainakin toisessa keuhkopussissa. Tämä ei ole laadultaan uusi syöpä vaan ihan sitä samaa paskaa mitä aiemminkin.


Ensimmäinen syto-tiputus oli siis jo toukokuussa, ja viime keskiviikkona toinen. Hoitosuunnitelma on sellainen, että 3 tiputuksen jälkeen tulee ensimmäinen vastetutkimus eli otetaan uusi TT-kuva ja tarkistetaan hoidon teho. Jos hoitovastetta on, jatkan 6-8 tiputusta doketakselilla, ja jos ei ole, niin sytostaatti vaihtuu johonkin toiseen 4. tiputuksesta alkaen.

Ehkäpä abraxanekarboplatiini? Ehkäpä jokin muu? Toivon toki, että doketakseli toimii loistavasti, koska haluaisin säilyttää mahdollisimman paljon hoitovaihtoehtoja siltä varalta että tulevaisuudessa syöpä uusiutuu.

Ja syöpähän tulee uusiutumaan. Levinneen syövän kanssa tämä on realistista, lähes väistämätöntä. Olisi kiva olla useampi ässä hihassa ennenkuin hoitovaihtoehdot kuluvat loppuun.

Ihannetilanteessa 6-8 syto-tiputusta riittää saamaan syövän täysin remissioon, jonka jälkeen siirryn ylläpitolääkitykselle, joka tulee olemaan 1-3 erilaista lääkettä, mistä ei ole vielä tehty kiveenhakattua päätöstä mitä ne mahdollisesti ovat. Ehkäpä Ibrance, ehkäpä jotain muuta.

Antihormonilääkitys Tamofen on nyt ollut tauolla ja tulee olemaan koko sytostaattijakson ajan. Munasarjat aiotaan poistaa jossain välissä, näillä näkymin heinä-elokuussa. Tuskin palaan Tamofenia syömään enää, koska syöpä uusiutui lääkityksestä huolimatta, joten odotettavissa ei ole kovin hyvää tehoa Tamofenilta. Zoladex-pistokset ovat olleet tauolla tammikuusta lähtien.


Toistaiseksi kestän kaiken muun kohtalaisen hyvin, mutta eniten harmittaa ja surettaa pysyvät vaihdevuodet. Alle 40-vuotiaana lääkkeelliset vaihdevuodet, jotka jäävät pysyviksi välittömästi kun munikset poistetaan. Jos munasarjoja ei poistettaisi, joutuisin aloittamaan Zoladex-pistokset uudestaan sytojen loputtua, mikä on vähintään yhtä kurja vaihtoehto.


Hyvää oli myös se, että keskustelimme onkologin kanssa realistisesti elinajan ennusteesta. Sen sijaan että olisin jäänyt tuijottelemaan kauhusta kankeana keuhkolevinneisyyden vanhoja tilastoja joissa sanotaan levinneisyyden jälkeen potilaiden selviävän keskimäärin 2-4 vuotta, sain alustavasti toiveikkaan 10 vuoden ennusteen.

Tottakai tiedän ettei kukaan voi luvata kuinka syöpä käyttäytyy. Kukaan ei voi luvata mitään. On kuitenkin paljon parempi kuulla jäyhän onkologin myöntävän optimistisesti, että minulla on kaikki mahdollisuudet pärjätä näillä hoidoilla 10 vuotta, jonka aikana markkinoille on tulossa useampia täsmälääkityksiä ja uusia hoitoja. Sama onkologi ei ole suostunut antamaan minulle ainuttakaan ennustetta kaikkina näinä vuosina, ei kertaakaan, vaikka olen sitä lähes joka kerta yrittänyt tiristää irti.

Ilmoittauduin vapaaehtoiseksi lupaaviin lääkekokeiluihin samantien. Pakkohan tässä on luottaa ja toivoa, sillä mikä olisi vaihtoehto?

Mainokset
Yleinen

Viha

Olen surutyössäni vielä hiukan katkeruuden vallassa, mutta varovasti siirryn luopumisen suruun. Tiedän etten ole kuolemassa välittömästi, mutta tiedän myös, ettei elinaikaa ole jäljellä välttämättä kovin montaa vuotta. Olen realisti.

Tottakai hoidot voivat tepsiä hyvin. Tottakai hoidoilla voidaan saada monta hyvää vuotta lisäaikaa. Kuitenkin, nyt 39-vuotiaana nuo vuodet tuntuvat auttamatta liian lyhyiltä. Olen katkera, ja aion olla katkera niin kauan kunnes saan käsiteltyä nämä tunteet. Toivon mukaan saan hoidoilla vielä elinaikaa, mutta kuinka paljon?

Kuolevia ja parantumattomasti sairaita kehutaan kuinka upeasti ja seesteisesti he ottavat vastaan kuoleman. Eivät valita, eivät tunnusta kateutta. Kokevat rauhaa ja ovat sinut lähestyvän kuoleman kanssa.

Ei! En todellakaan ole rauhassa! Olen raivoissani! Jos lähden, aion rimpuilla ja huutaa viimeiseen asti!

Fakta on kuitenkin se, että teen surutyötä. Luovun haaveista ja teen surutyötä. On haaveita, joita en voi enää mitenkään toteuttaa koska syöpä on uusiutunut ja se surettaa. En voi saada toista lasta, emme voi edes harkita yrittävämme toista lasta. En ole edes varma olisimmeko uskaltaneet haaveilla, mutta se mahdollisuus on viety meiltä pois. En haaveile työpaikasta, enkä enää edes valmistumisesta. Yritän toki parhaani mukaan valmistua ensi lukuvuonna, mutta se riippuu niin täysin hoitojen tehokkuudesta ja omasta voinnista. En pysty tekemään lupauksia aikatauluista, valmistuvista harjoitustöistä, en mistään.

Tulevaisuus on pohjaton musta syöveri.

Emme voi haaveilla omasta talosta, tuskin edes omasta asunnosta. Toki, jos hoidot purevat ja syöpä saadaan stabiiliksi, ja jos sattuisin valmistumaan ja saamaan oikean työpaikan josta maksettaisiin oikeaa palkkaa… Mutta kukapa palkkaisi syöpäpotilaan? Pystyisinkö suoriutumaan töistä?

Märehdin katkerana tässä epäreiluudessa. En jaksa tuntea juuri nyt sympatiaa icuwanhoja eläkeikäisiä kohtaan joita pelottaa syöpä. Minulla on minun syöpä, ja minun pelot. Muilla on muitten syövät ja muitten pelot. Kyllä syöpää riittää kaikille omat, ei tartte jakaa.

Harmittaisi paljon vähemmän, jos tämäkin paskasyöpä olisi uusiutunut vasta vanhana. Ei tämmöstä paskaa pitäisi joutua kohtaamaan nuorena. Nyt joudun käsittelemään senkin surun, että jätän jälkeeni nuoren lesken ja pienen lapsen. Millä tavalla se on verrattavissa vanhuksen kuolemaan? Ei mitenkään! Vanhana kuollessa ei tarvitse luopua kaikesta, vaan on jo ehtinyt elää. Luonnollinen poistuma. Vanhuksena nopea ja kivuton kuolema olisi siunaus!

Sekin vituttaa, että syövästä kirjoitetaan ja puhutaan niinkuin sen uusiutuminen olisi samalla tavalla hoidettavissa kuin se ensimmäinen, paikallinen syöpä. Uusiutuneista rintasyövistä murskaenemmistö on levinneitä, eikä siksi enää parannettavissa. Esimerkkinä taas yksi akkainlehden otsikointi: ”Maija on sairastanut rintasyövän kolmesti.” Jumalauta! Se todennäköisyys, että joku sairastaisi paikallisen, hoidettavissa olevan rintasyövän kolmesti, on sama kuin lottovoitto. Tiedän yhden tällaisen tapauksen joka on saanut rintasyövän, vain rintoihinsa, kolmesti ja toistaiseksi ”terveeksi hoidettu”. Uusiutuminen on lähes aina syövän leviäminen, mikä tekee uusiutumisesta niin sysimustaa, synkkää syväläisen paskaa. Tiedän muutamia jotka ovat saaneet rintasyövän kahdesti, ja edelleen ilman levinneisyyttä, mutta harvinaisuuksia ovat.

Uusiutuminen ja levinneisyys ovat siis useimmiten synonyymejä. Vituttaa, että uusiutumisesta puhutaan niin kevyesti ja yhtä helposti hoidettavana tautina kuin se ensimmäinen, paikallinen kasvain.

En tule paranemaan tästä paskataudista koskaan, vaan tulen kuolemaan nuorena, jos syöpätutkimuksessa ei löydetä jonkinlaista mullistavaa uutta hoitoa jolla levinnytkin rintasyöpä saadaan täydelliseen remissioon. Enpä taida pidätellä henkeäni. Nykyiset hoidot ovat väsytystaistelua ennen vääjäämätöntä.

Olen aivan kypsä siirtymään surun seuraavaan vaiheeseen, vaikken edes muista mikä se on. Toivottavasti aktiivinen taistelumoodi, sillä olen kyllästynyt makaamaan sohvanpohjalla luukipujen ja pahoinvoinnin velloessa.

Ehkä kuolen nuorena, mutta not today, Satan!

P.S. En ole uskovainen joten jeesustelu ei kannata. Käytän silti Saatanaa käsitteenä.

Ajatuksia syövästä · Eniten vituttaa kaikki · levinneisyys · Yleinen

Katkeruus & epäreiluus

En suosittele tämän vuodatuksen lukemista. Aion märehtiä omia tuntemuksiani eivätkä ne ole millään tavalla objektiivisia, reiluja tai julkaisukelpoisia.

Aion silti julkaista näitä vuodatuksia, koska tuntuu, ettei kovin moni uskalla tai viitsi kirjoittaa vastaavaa. Tunnen, että tämä on osittain vähän tabu, koska onhan se nyt epäreilua ja väärin asettaa ihmisten elinikää ja oikeutta elämään jonkinlaiselle janalle.

Aion silti tehdä niin.

Jatka lukemista ”Katkeruus & epäreiluus”

Eniten vituttaa kaikki · levinneisyys · Yleinen

Ja kolmantena päivänä hän nousi kuolleista

Viime päivät ovat olleet kauheita. Olen lähinnä itkenyt ja märehtinyt, surrut ja piehtaroinut. Vellonut epätoivoissa ja pelossa. Raivonnut. Ollut hyvin katkera.

Tuntuuko syövän leviäminen pelottavammalta, pahemmalta kuin ensimmäinen syöpädiagnoosi?

Kyllä, ei, ehkä. Tavallaan ei.

Tuntuu vähemmän pahalta. En osaa selittää tarkalleen miksi, mutta jollain tapaa pelko on helpompaa käsitellä, koska nyt pahin on jo tapahtunut, enkä ole vieläkään kuolemassa. Ensimmäistä kertaa syöpädiagnoosin saaneena olin tekemässä kuolemaa samantien. Nyt ei tarvitse enää pelätä sitä mitä kontrolleista voisi löytyä, sillä se on löytynyt jo. Kujanjuoksu on ohi.

Jatka lukemista ”Ja kolmantena päivänä hän nousi kuolleista”

Yleinen

Keuhkolevinneisyys

Koepaloista varmistui diagnoosi. Syöpä on levinnyt keuhkoihin.

Keuhkobiopsia olikin lopulta torstaina. Nukutuksessa, leikkaussalissa. Koepaloja otettiin keuhkojen välistä imusolmukkeista, kaulan juureen tehdystä viillosta. Toimenpide oli nimeltään keuhkojen välikarsinan tähystys eli mediastinoscopia / mediastinoskopia.

Sain tiedon heti heräämössä, sillä koepaloista tehtiin pikatesti samantien. Histologinen tyyppi ym. tarkemmat tiedot selviää myöhemmin PAD-lausunnosta jonka pohjalta suunnitellaan hoidot.

Ei ole juuri nyt muuta sanottavaa.

Ajatuksia syövästä · Kontrollit · levinneisyys · pelko · Yleinen

Koepalasia

Sain kutsun keuhkobiopsiaan huomiselle. Se on aivan tavallinen tiistai jossa ei ole mitään erikoista, mutta silloin keuhkoistani otetaan palasia ja niistä palasista selviää onko keuhkoissani syöpää vai ehkä sittenkin jotain muuta. Aivan tavallinen tiistai.

Tietysti menin googlettamaan keuhkobiopsian ottotapoja. Löysin neljä, joista kaksi on tyypillisempiä tapoja kun ei vielä tiedetä yhtään mitä keuhkoissa on: bronkoskopia ja neulanäyte. Bronkoskopiassa pitäisi nikotella letkua keuhkoon suun tai nenän kautta, neulanäyte otetaan pistämällä pitkällä neulalla keuhkoon, joko rinnan, kyljen tai selän puolelta.

Totta puhuen, en tiedä yhtään millä tavalla koepalan otto aiotaan tehdä. En ole saanut mitään tietoa etukäteen. Sain kutsun jossa lukee päiväys ja kellonaika sekä ilmoittautumisohjeet, puhelimessa kerrottiin että lääkitykset keskeytetään/tauotetaan samantien, mutta ne oli jo sopivasti lopetettu muutenkin.

En jostain syystä jännitä oikeastaan yhtään itse toimenpidettä, vaan sen tuloksia. Olen taas risteyksessä, jossa toinen tie johtaa syöpään ja parantumattoman kroonikon elämään, ja toinen… No se on sitten ne kaikki muut vaihtoehdot yhteensä, sarkoidoosi, tuberkuloosi ja muut sellaiset asiat.

Tuntuu hassulta toivoa sarkoidoosia, tuberkuloosia, tai jotain vastaavaa vakavaa tautia. Mutta eihän niihin kuole! Paitsi että voi niihinkin kuolla! Voi menettää osan toimivista elimistään joko leikkauspöydälle, arpikudoksen alle tai nekroosiin, tai sadoilla muilla tavoilla.

Ennustetta on hankala arvioida, mutta olen antanut itselleni kertoa, että vastaavissa tapauksissa noin 3/4 koepaloista osoittautuu syöväksi ja noin 1/4 on ne kaikki muut yhteensä. Neljäsosa. Huonomminkin voisi olla!

Kolme neljäsosaa on sitten sitä syövänpaskaa.

Ja sitten kun se sattuu omalle kohdalle, niin kaikki on syövänpaskaa.

En edelleenkään pelkää tai jännitä huomista, vaan jännitän tuloksia.

Ajatuksia syövästä · levinneisyys · pelko · suru · Yleinen

Astridin viimeinen kirja

Ostin Astrid Swanin Viimeisen kirjansa heti kun se ilmestyi. Marssin suoraan Suomalaiseen Kirjakauppaan matkalaukkuineni tullessani Kiinasta opintomatkalta. Kuvittelin lukevani tätä junassa, mutta en päässyt ensimmäistä sivua pidemmälle, kun tulvaportit jo aukenivat.

Aloitin ja lopetin kirjan eilen. Välillä söin, välillä join, sitten taas luin. Pääsin yli 100 sivun ennenkuin itkin ensimmäistä kertaa, vaan ei jäänyt viimeiseksi.

En muista milloin viimeksi olisin lukenut jotain näin vaikuttavaa ja koskettavaa. Tottakai koskettavaa, koska itsekin elän tätä syöpähelvettiä, joskin vielä jonkinlaisessa välitilassa.

Muistan hämärästi lukeneeni jonkin arvostelun jossa arvostelija väitti sukutarinoita sekaviksi. Itse en huomannut minkäänlaista sekavuutta, päin vastoin. Tarinat soljuivat kauniisti toisiinsa. Mietin, että oliko arvostelijalta jäänyt ymmärtämättä se, että tätä ei ole kirjoitettu kronologiseen järjestykseen vaan teemoittain? Mielestäni se oli jopa alleviivaten selkeää, varsinkin kun luvut on eroteltu otsikoin.

Kronologisesti etenevät kirjat eivät välttämättä ole aina yksinkertaisempia tai huonompia, mutta ne sortuvat usein lukijan aliarviointiin ja vääntävät turhaan rautalankaa. Nautin valtavasti Swanin kirjoitustyylistä, varsinkin kun näin harvoin saa nauttia tekstistä joka ei lässytä eikä aliarvioi lukijaansa, vaan luottaa meidän pysyvän mukana tekstin polveillessa, myös niissä osioissa jotka ovat entistä enemmän tajunnanvirtaa ja tunnetta.

Voin olla väärässäkin, mutta ne jotka pitävät teosta sekavana/epäselvänä, voisivat miettiä A. omaa osaamistaan ja kokemustaan lukijoina, ja B. sitä, että ehkä tämä kirja puhuttelee tarkoituksella eri ihmisiä [kuin sinua joka et ymmärrä], eikä ole tarkoituskaan että kaikki pitää selittää auki tarjottimella.


Sivu 159:

Mutta kuolema tihkuu sisään säröistä ja lusikoi kauniita nuoria naisia mukaansa läheltäni. Naisia, jotka olen tavannut syövän takia. Katson kuolleiden naisten selkiä, kävelen heidän perässään polkua. Haistan heidän hiuksiaan ja arvaan, että he hymyilevät. Kuolema muuttuu henkilökohtaiseksi. Suren sitä.


Sivu 165:

Jos selviytymiskeinoni ennen sinua oli pysytellä liikkumattomana karhun edessä, se on ollut syntymästäsi lähtien aivan päinvastainen: Olen juossut kohti karhuja. Olen juossut halaamaan niitä ja antanut itseni kiintyä kaikkeen ja kaikkiin, vaikka sehän juuri on vaarallisinta. Hillun karhujen seurassa. Ei haittaa, että altistun menetyksien tuottamalle surulle.

En pelkää enää surua, koska muistan, että se on merkki rakkaudesta.

Rakastan sinua ikuisesti,

Mamma


Kun Suomessa joku syöpää sairastava julkaisee kirjan jonka haluaisit lukea, suosittelen, että ostat sen kirjan. Jos et pysty ostamaan kirjaa, lainaa se kirjastosta. Tekijä on palkkansa ansainnut. Tätä ei kuolema muuta, vaan sitä suuremmalla syyllä palkkiot lohduttaa surevaa puolisoa ja lapsia.

Kääntöpuolella on se, että jos kirjojen menekki ei ole riittävä, niitä ei jatkossa enää julkaista, tai julkaistaan entistä vähemmän.

Astridin kirjasta voin vilpittömästi sanoa etten ole lukenut parempaa suomenkielistä kirjaa vuosikausiin. Niin moneen vuoteen etten pysty edes laskemaan. Ja ne jotka eivät ymmärrä tai eivät arvosta, ovat väärässä. Jaetulla ykkössijalla oli aikaisemmin Laura Saven Paljain jaloin, mutta nyt se tippui kakkossijalle. Enkä tarkoita pelkästään syöpäläisten kirjoja, vaan kaikkia kirjoja.

Bonus: Astrid on lukenut kirjansa itse äänikirjaksi, jonka voi kuunnella ainakin Bookbeatissa