Mitä ovat vastetutkimukset?

Kirjoitin ennen joulua 10.11.2015 vastetutkimuksista täällä:

Vastetutkimukset tarkoittavat yksinkertaisimmillaan sitä, että erilaisin testein mitataan syöpäkasvaimen/syövän reagointia hoitoihin. Monissa muissa syövissä vastetutkimukset ovat rutiinia. Vastetutkimukset vaativat sen, että kehossa on hoitojen aikana olemassa syöpää jota voidaan mitata. Vastetutkimusten jälkeen voidaan useimmiten erittäin hyvällä todennäköisyydellä todeta, onko syöpä hoidettu onnistuneesti pois.

Koska tyypillisin rintasyövän hoitolinjaus alkaa leikkauksella jossa pyritään poistamaan syöpäsolukko mahdollisimman puhtaasti, vastetutkimuksia ei voida leikkauksen jälkeen tehdä.

Paitsi jos kehosta löytyy syöpää leikkauksen jälkeenkin, mutta se ei ole tavoite.

Rintasyövän tyypillisessä hoitolinjauksessa/hoitoputkessa ei ole vastetutkimuksia, koska yleisimmin hoidot alkavat leikkauksella jossa poistetaan kasvain ja ”saastuneet” imusolmukkeet kainalosta. On kuitenkin pari tapausta jolloin vastetutkimuksia voidaan tehdä:

  1. Syöpää hoidetaan lääkkeillä ennen leikkausta.
  2. Syöpä on levinnyt.

Lue loppuun

Sädehoito & melanoomariski

Minulle oli kerrottu riskeistä ja kehoitettu että sädehoidon jälkeen vähintään seuraavat 2 vuotta tulisi pysyä tyystin poissa auringosta, siis suorasta auringonpaisteesta ja suojata iho hyvin, sillä sädehoito nostaa riskiä saada melanooma (joka tosin useimmiten on paikallinen). Onneksi se on harvinainen sivuvaikutus ja jos sattuu melanooman saamaan, niin paikallisten melanoomien leikkaushoito on aika suoraviivaista ja ne ovat hyväennusteisia, mutta punatukkaisena ja vaaleaihoisena ja lapsesta asti ajoittain auringossa kärvähtäneenä en ajatellut ottaa yhtään turhia riskejä.

Ja onhan se nyt aika epämiellyttävä ajatus, että leikatulta alueelta joutuisi leikkuuttamaan melanooman takia vielä enemmän ihoa pois ja ottamaan esim. reidestä ihosiirteen. Aivankuin tässä tarvitsisi näyttää enää yhtään enempää elävältä tilkkutäkiltä. Vielä pahempaa jos sattuisikin saamaan sen käänteisen lottovoiton, eli kuulumaan siihen pieneen porukkaan joka saakin samantien ärhäkän, aggressiivisen melanooman.

Vähän aikaa sitten paikallisen syöpäyhdistyksen vertaistukiryhmässä käydessäni sain kuulla että muutamille oli sanottu, että sädehoidon lisäksi sytostaattihoidot lisäävät melanoomariskiä ja yhdelle minua vielä nuoremmalle oli todettu että olisi elinikäinen riski ja aurinkoa tulisi vältellä lopun ikää. Mikäpä sen mukavampaa! Olin kuvitellut että ainoastaan sädehoito lisäisi melanoomariskiä, mutta näköjään sitä lisää myös sytostaatit, ainakin riippuen siitä mitä syto-cocktaileja sattuu saamaan. Sädehoitoakin on useampaa eri annostusta, hoidon pituutta, jne, mikä vaikuttanee.


Olen tästä maininnut joskus aikaisemminkin, mutta olin tilannut joku aika sitten UV-suojapaidan. Paita saapui postissa eilen ja pääsin sovittelemaan ja kuvaamaan sen. Koko on suurinpiirtein sopiva, mitä nyt hihoissa ja helmassa vähän reilummin pituutta kun valitsin miesten paidan. Naisten paidoissa kokotaulukko oli jotenkin niukan oloinen ja harteikkaana ajattelin että miesten paidat mahtuvat varmemmin. Mieluummin vähän liian väljä kuin makkarannahka, joten otin isomman kuin mitä olisin ehkä normaalisti valinnut ja ihan nappiin meni, yhtään pienempi koko olisikin ollut vähän liian kapea, kun kyseessä on melojille, surffaajille ja purjehtijoille mitoitettu ylikireä aluspaitamalli joten mallissa itsessään ei ollut väljyyttä yhtään ylimääräistä.

2015-04-17 12.13.02

Lue loppuun

Sädehoito: Iho kesii, TAAS!

Sädehoidosta alkaa olla nyt kokonainen kuukausi ja pahiten sädetetty lämpäre sternumilla kuoriutui jo kertaalleen.

Nyt se kuoriutuu uudestaan!

Ei onneksi niin pahasti kuin ensimmäisellä kierroksella, ja alta paljastuva entistä ehjempi, normaalimpi iho on varsin terveen näköistä, mutta tällä kertaa riesana on hetkittäinen kutina. Haluaisin niin kovasti rapsutella ja nyppiä irtoavia iholierukoita, mutta koitan hillitä syyhyäviä näppejäni ja antaa ihon parantua omaa tahtiaan. Sädetetyllä alueella kutisevat kaksi luomea eivät auta tilannetta yhtään, olen yrittänyt saada lääkäriaikaa niitten poistoon, mutta en ole vielä onnistunut. Ehkäpä ensi viikolla parempi tuuri ja saisin yleislääkärille/omalääkärille ajan ennenkuin työt alkavat toukokuussa.

Iho on muutoin parantunut silmissä. Kuoriutuessaankin, jokaisella iteraatiolla, iho näyttää paljaalla silmällä huikeasti paremmalta. Väri on normaalimpi, arpi on kauniimpi ja jäljet hoidoista haalenevat entisestään. Kun arvioitu 6 viikkoa on ohi, en epäile yhtään etteikö iho olisi lähes täysin terve. ”Silitysraudan” jäljen kohdalle jäänee hyvin vaalea jälki joksikin aikaa, mutta sekin on vaalennut todella mukavasti, enää hailakka vaaleanpunainen häivähdys.

Kohta pääsen aloittamaan arpihoidon silikoniteipeillä pitkän tauon jälkeen, sädehoitojaksolla ja nyt sen jälkeisellä toipumisajalla kun en saanut käyttää teippejä ihoärsytyksen vuoksi.


Odottelen edelleen uutta painehihaa ja -hanskaa postitse, toivon että saapuisivat pian. Vanha hiha ei meinaa pysyä millään ylhäällä, silikoninauha ei yksinkertaisesti riitä minulle pitämään hihaa paikoillaan jos teen kädellä normaaleita asioita päivän mittaan.

Lymfa-turvotuksessa on tapahtunut erittäin hyviä edistysaskeleita, mm. pystyn pitämään pelkkää hihaa ilman että kämmeneen pakkautuu turvotusta. Ennaltaehkäisen kämmenen turvottelua laittamalla hansikkaan käteen ajoittain, mutta sekin on jo todella iso etu, että pystyn ottamaan hansikkaan pois pitkiksi ajoiksi ilman että turvotus palaa. Se tarkoittaa hyvin konkreettisesti sitä, että pystyn käyttämään kättäni paljon enemmän normaaleihin asioihin, kuten keittiöaskareisiin, tietokoneella/näppäimistöllä kirjoittamiseen, lapsen kanssa olemiseen… Pystyn esim. ottamaan käteeni astioita ja esineitä ilman että ne tipahtaisivat kädestä hansikkaan liukkauden takia.


Syöpä on painunut mielessä niin taka-alalle, että suunnittelen itsekseni ja yhdessä puolison kanssa elämää niinkuin en sairastaisi ollenkaan. Pakkohan tässä on jatkaa elämää eteenpäin jossain vaiheessa, joten miksipä ei jo nyt? Nykyään tuntuu entistä tärkeämmältä etten hukkaa enää yhtään vuotta johonkin jota ehkä katuisin jälkikäteen, kuten esim. jäisin vuosiksi työpaikkaan joka on urakehitykseltään ja muutenkin kaikin puolin täysi umpikuja tai en vieläkään saisi opintoja valmiiksi.

Alunperin olin ajatellut antaa itselleni aikaa ensi vuoteen ja pyhittää tämän vuoden toipumiselle ja odottaa edes 1. vuosikontrollista puhtaita papereita, mutta nyt kun tilaisuus tuli ja tajusin vihdoinkin mitä haluan tehdä elämälläni, hain haluamaani koulutukseen. En aio kertoa mikä se on, tai missä, saatan paljastaa jotain ehkä siinä vaiheessa kun saan hyväksymiskirjeen, jos sellainen tulee. Ensimmäinen vuosikontrollini tulisi sitten suurinpiirtein niihin aikoihin kun koulutus alkaa, joten jos paska osuu tuulettimeen, pystyn vielä viime hetkellä kalkkiviivoilla perumaan opiskelupaikan ja antamaan sen eteenpäin jollekulle varasijalla odottavalle.

Jos siis etäpesäkkeet löytyy vuosikontrollissa, en usko että aion aloittaa uutta koulutusta. Se on vain realismia. Täytyy siis toivoa ettei löydy ja koska luustokuvat olivat nyt puhtaat, niin ne mielessä ja sormet ja varpaat ristissä on hyvä mennä toiveikkaana eteenpäin!


Opiskelukuvioitten lisäksi olemme suunnittelemassa muuttoa. Nykyinen vuokra-asuntomme ei ole mukautunut kovin hyvin lapsen tuloon vaikka teoriassa tässä pitäisi olla pinta-alaa aivan tarpeeksi. Ongelmana on hankala pohjapiirrustus ja hukkaneliöt, joitten takia kalustaminen on vaikeaa ja tila ei tunnu riittävän mitenkään. Aina kun tyhjää tilaa on jossain, se täyttyy epämääräisistä tavarakasoista ja varastopaikkaa odottavista projekteista, lastenvaunuista, syöttötuoleista, lelulaatikoista, pyykkivuorista… Uusi asunto on jo kiikarissa, neliöitä ei ole paljoakaan enempää mutta makuuhuoneita on 1 lisää, ja parvekkeen sijasta lämmin tila, ns. parvekehuone, joten saamme oikeastaan samaan hintaan 2 huonetta kaupan päälle. Itseasiassa vieläpä hiukan halvemmalla, sillä uuden asunnon vastike on pienempi kuin nykyinen vuokramme.

Ennen sairastumistani olimme haaveilleet asuvamme nykyisessä asunnossamme mahdollisimman pitkään ja säästävämme käsirahaa omakotitaloon tai mahdollisesti tilavaan kerrostalo-osakkeeseen. Nyt ne suunnitelmat ovat toistaiseksi jäissä, meidän on ollut pakko miettiä realistisesti sellaisia asumisjärjestelyjä jotka puoliso pystyy kustantamaan hätätilanteessa yksin, jos minä kuukahdan ennenaikaisesti tai jos minusta tulee kroonikko ja joudun olemaan sairaslomalla/sairaseläkkeellä pitempiä aikoja. Asunnon on siis oltava sellainen että siitä pystyy huolehtimaan yhden palkansaajan tuloilla. Onneksi vaihtoehtoja on.

Mutta näin se elämä menee. Joskus suunnitelmat muuttuvat, joskus tulee uusia, parempia suunnitelmia. Mitään ei tapahdu jos ei tartu tilaisuuksiin. Yleensä ihminen ei kadu tekemisiään vaan tekemättä jättämisiään.

Sädehoito: Melkein 4 viikkoa viimeisestä sädetyksestä

Oikeasti viimeisestä sädetyksestä on n. 3,5 viikkoa, 4 viikkoa tulee täyteen vasta tämän viikon perjantaina, mutta tuntuu niinkuin hoidoista olisi ikuisuus.

Sädetetty ihoalue on parantunut todella hyvin. Iho hilseili ja kuoriutui todella perusteellisesti varsinkin kohdasta joka näytti silitysraudan polttamalta, mutta nyt sädetetty ihoalue on pääosin jo kuoriutunut ja uusi iho on ehjän ja siistin näköinen. Arpi punoitti ja näytti välillä violetilta ja luulin näkeväni arven levenevän ja muuttuvan koko ajan rumemmaksi, mutta nyt paraneminen on lähtenyt aivan uudenlaiseen vauhtiin. Vampyyrisuonetkin ovat hävinneet näkyvistä.

Lue loppuun

Sädehoito: 2 viikkoa viimeisestä sädetyksestä

Ihon kuoriutuminen alkoi päivälleen silloin kun hoitajat ennustivat, eli tasan 2 viikkoa viimeisestä sädetyksestä, se oli viime perjantai (nyt on sunnuntai). Täytyy sanoa että sädesairaalan henkilökunnassa huomasi pätevöitymisen kokemuksen kautta, heillä oli tapana ennakoida kaikki oireet kysymällä niistä juuri ennenkuin edes itsekään huomasin mitään muutosta.

Sädetetyn alueen iho on mulla jakautunut täysin kahteen leiriin: On isompi ja vaaleampi alue joka alkaa soliskuopasta ja hartialta ja jatkuu kylkeä pitkin mahan puoliväliin. Tämä on se alue jolle päsäyteltiin hyvin läpäisevää säteilyä. Sitten on se pinnallisemman säteilyn alue, tuossa sternumilla. Se näyttää juurikin siltä niinkuin rintakehälleni olisi painettu hiukan epäsymmetrinen silitysrauta ja käräytetty pahasti, kuumalla.

Tuo pinnallisen säteilyn alue, silitysraudan jälki, se jos mikä on ruma. Laajemmalta sädealueelta vaaleanpunertava värikin on alkanut häipymään niin että sitä ei meinaa enää nähdä peilistä normaalivalaistuksessa, mutta tuo silitysraudan jälki on karmea. Vaalean rusehtava, karhea, suomuisen hilseilevä. Näyttää maailman hirveimmältä auringonpolttamalta, mutta karheampi. Ainoa hyvä puoli tässä on se, että iho ei ole yhtään kipeä, joten sitä voi kosketella ihan normaalisti, öljytä, rasvata ja käydä suihkussa.

Toivottavasti iho kuoriutuu pian pois, hilseilevät roippeet ovat epäesteettisiä ja tekee mieli nyppiä niitä, vaikka tiedän ettei pitäisi. Tekisi aivan kaameasti mieli rapsutella ja nyppiä!


Perjantaina kävin uudestaan Respectalla, mittailtiin uutta painehihaa. Valitsin väriksi kirkkaan punaisen punaisilla saumoilla. Mietin jo valmiiksi seuraavan painehihan/paineliivin väritystä ja ajattelin harmaata kangasta oransseilla saumoilla, se olisi hyvin urheilullinen. Tämä uusi hiha tulee Lymediltä, kotimainen valmistaja ja paljon parempi väri- ja materiaalivalikoima kuin Juzolla, jonka painehihan ja -hanskan sain viime jouluna, toistaiseksi ensimmäisen ja ainokaisen.

Uusi painehiha tulee osittaisella liiviosalla, sillä pelkkä hiha silikonireunoineen ei pysy käsivarressani paikoillaan ylhäällä kunnolla. Haluaisin saada painehihan käyttöön erityisesti silloin kun teen jotain raskasta hommaa kädellä, vaikkapa urheillessa tms. Toimintaterapeutin ja fysioterapeutin/lymfaterapeutin sanojen mukaan painevaatteet on suunniteltu toimimaan ensisijaisesti liikkeessä, joten hihan tulee ehdottomasti toimia päällä niin hyvin että se pysyy liikkuessa paikoillaan, ei niin, että minun pitäisi seistä käsivarsi suorana kuin halvaantunut zombie ettei se valu kurttuun kyynärtaipeeseen. Pystyn kyllä käyttämään tuota ensimmäistäkin hihaa, mutta joudun nykimään sitä ylöspäin vähän väliä ja se on ikävämpää kangasta, sellaista hiukan karheampaa mihin omat vaatteet takertuu jatkuvasti ja kinnaa vastaan.

Kuulin fyssarilta että painevaatteisiin ei ole mitään vuosittaista maksimimäärää, vaan laki sanelee että potilaan tulee saada maksusitoumus juuri niin moneen painevaatteeseen kuin tarvitsee, eikä niissä saa pihistellä sillä hoidon tarve on kirjattu valtakunnallisiin potilasohjeisiin jotka taas tulevat laista. On siis jossain määrin laitonta ja vastoin säännöksiä, jos jonkin kaupungin tai kunnan alueella pimitetään painehihojen tms painevaatteen maksusitoumusta ja perustellaan sitä säästösyillä tms.

Voihan sen ajatella myös niin, että painehiha on yksi pierun kuori kun miettii syöpähoitojen kustannuksia, olisi varsin typerää pilata leikkauksen tulokset ja toipuminen pimittämällä painehihaa, kun potilaaseen on kuitenkin pumpattu kymmenillä tuhansilla euroilla solusalpaajia ja täräytetty kymmeniä kertoja sädehoitoa. Pisteenä i:n päälle tietysti kalliit lääkkeet. Painehiha tai -hansikas maksaa muutaman kympin ja käyttöikä 6kk.


Huomenaamulla luuston gammakuvaus. Olen harrastanut kaikkea mahdollista ja pitänyt ajatukset poissa tulevasta kuvauksesta. Onkologi soittaa luustokuvien tulokset tiistaina. Välillä olen unohtanut täysin tulevan kuvauksen. Olen jopa pyrkinyt aktiivisesti unohtamaan sen, sillä odottaminen ja epätietoisuus on pahinta.

Kun kuvaus palautuu mieleen, ajattelen ettei sieltä mitään löydy, eihän mulla ole mitään uusia oireita. Paitsi mitä nyt selkää särkee, mutta eihän se nyt voi olla etäpesäkkeitä, selkäkipua vaan. Selkäkipuja on ollut vuosikausia.

Etäpesäkkeet voivat olla oireettomiakin, mutta luulen, uskon, että luustokuvat voisivat olla täysin puhtaita. Todennäköisesti ovatkin. Toivottavasti ovat.

Toisaalta, vaikka luustokuvat olisivat nyt täysin puhtaat, niin tarpeeksi pienet etäpesäkkeet eivät näy kuvissa vaan tulevat näkyviin myöhemmin, joten on mahdollista että nämä luustokuvat ovat puhtaat ja vaikkapa vuoden päästä etäpesäkkeitä löytyykin.

Toisaalta taas, voi olla ettei etäpesäkkeitä löydy koskaan. Vihaan tätä epätietoisuutta jonka kanssa on vaan elettävä.