Ajatuksia syövästä · riskimarkkerit · Yleinen

Ennusteesta

Kun diagnoosini oli tuore ja alkushokki päällä, oli vaikea olla ajattelematta huonoja ennusteita, riskimarkkereita, kaikkea sitä minkä takia juuri minä sain syövän. Kaikkea sitä miksi minä en välttämättä selviäisi tästä syövästä ja tekijöitä jotka myötävaikuttaisivat siihen että syöpäni voisi ilmetä levinneeksi jossain vaiheessa. Sitä pelkoa ei voi kuvailla sanoin, se pohjaton kuolemanpelko joka nielee kaiken, jonka tuntee ja tietää vain sellainen henkilö joka on joutunut sen kohtaamaan. Nyt kun ensimmäiset levinneisyystutkimukset ovat takanapäin ja raskain osuus hoidoistakin ja kunto on edelleen verrattain loistava, on paljon helpompaa uskoa tervehtymiseen. On helppo uskoa että olen jo selvinnyt, sillä onhan syöpä leikattu (100% onnistuneesti) ja sytostaatit annettu pisteenä i:n päälle (hoitovaste 100% tottakai). Syöpää ei enää ole, eihän? Jos syöpää jossain olisi, niin kai tuntisin kipuja, jotain oireita siitä että kehossani on jotain vialla? On helppo ajatella selvinneensä, selviytyvänsä, kun oireita ei ole. Toisaalta, enpä tuntenut varsinaisesti itse syöpäkasvaintakaan, joten…

”Terve kunnes toisin todistetaan.”

Jatka lukemista ”Ennusteesta”

Sytostaattihoidot

Sytostaattihoidot 6/6: Viimeinen CEF, viimeinen syto-tiputus!

Tänään sain päätökseen hoitoputken rankimman osuuden, eli sytostaatit ovat nyt osaltani suoritettu. Oletetaan että minkäänlaista uusintakierrosta tai levinneisyyttä (tai herramunjee, ihan toisenlaista, uutta syöpää!) ei ilmene koskaan, niin tämä oli viimenen sytostaattihoito ikinä. Toistaiseksi. ”Terve kunnes toisin todistetaan.”

Olen tyytyväisenä mutta väsymyksestä puolikuolleena katsellut ylisöpöjä tanssivideoita:

 

Pelkäsin etukäteen sytojen loppumista, mutta ei tämä tuntunutkaan niin pelottavalta lopulta. Erilaiset vaivat ja krempat ovat kumuloituneet sitä tahtia että olen enimmäkseen helpottunut. Kiusa se on pienikin kiusa, ja kun sitä pientä kiusaa on kertynyt monta pientä rasittavaa riesaa päällekkäin, niin väkisinhän sitä tuppaa väsymään.

Väsymys on aika muikea, joten nukkumaanmeno tulee tapahtumaan aikaisemmin kuin yleensä. Päätin sinnitellä ainakin ysiin asti hereillä, ettei käy niin että antaisin itseni nukahtaa liian aikaisin ja heräisin sitten keskellä yötä valvomaan. Toivon mukaan klo 21 jälkeen nukahdettuani saan nukuttua aamuun asti. Täytyy taas kiittää maailman parasta puolisoa siitä, että hän hoitaa vauvan yöt läpeensä puolestani, varsinkin näinä syto-väsymyksen kyllästäminä päivinä kun keho tuntuu märältä sementiltä ja jaksan juuri ja juuri raahautua vessaan jos tarve yllättää.

Jatka lukemista ”Sytostaattihoidot 6/6: Viimeinen CEF, viimeinen syto-tiputus!”

Lääkehoidot

Lääketiedettä (josta en mitään tiedä).

Satuin lueskelemaan taannoin artikkelia jossa sanottiin että nuorten naisten suositukseksi tulee rintasyövän hoidossa 10 vuoden antihormonihoito, jonka seurauksena moni tämän paskataudin saanut saa heittää perheen perustamiselle hyvästit.

Tämä pisti silmään, koska tiedän etukäteen että minulle on kaavailtu vain 5 vuoden antiestrogeenihoitoa. Progesteronireseptoreja ei kasvaimessani ollut laisinkaan, joten siitä minun ei tarvitse huolehtia. Patologin PAD-lausunnossa ei ollut merkintää siitä, kuinka vahva estrogeenireseptorivaste kasvaimessani oli, ainoastaan maininta että näyte menee viitearvojen 10-100% väliin joten ”estrogeenireseptoripositiivisuus: kyllä” ja heikko tulos olisi tullut vain jos reseptoreja olisi ollut alle 10%. En siis tiedä mihin kohtaa tuota 10% ja 100% välille asettuvaa liukuvaa skaalaa estrogeenireseptorini osuvat.

Spekuloin täysin lonkalta, mutta voi olla, että lyhyempi 5 vuoden kuuri johtuisi siitä, että estrogeenireseptoreja ei ollut kasvaimessani niin paljoa että se olisi puoltanut 7 tai 10 vuoden kuuria. Tiedän muutamia jotka ovat saaneet nelikymppisenä 7 vuoden kuurin, ja tiedän 30-35 vuotiaita jotka ovat saaneet 10 vuoden kuurin, mutta kaikki he ovat laskettavissa yhden käden sormin. Vanhemmat naiset yleensä saavat standardiksi muodostuneen 5 vuoden kuurin Tamofen-antiestrogeenilääkettä.

Muistan vieläkin kun sain radiologilta soiton jossa diagnoosi kerrottiin, ja jo tuolloin radiologi yritti lohduttaa ja sanoi, että kasvaimessani on paljon piirteitä ns. ”vanhan naisen rintasyövästä”. Hän yritti toki saada minut kiinnittämään huomiota positiivisiin asioihin, eli niihin seikkoihin jotka parantavat ennustetta. Vanhojen naisten rintasyövät kun ovat keskimäärin hyväennusteisia. Voisin spekuloida tästäkin, että ehkä kasvaimessani oli niin paljon hyvää (jos nyt tässä paskataudissa voi jotain hyvää olla…) että minulle riittäisi 5 vuoden kuuri antiestrogeenia.

Tottakai tämä kiinnostaa minua erityisesti, sillä meillä on ollut haaveissa ja suunnitelmissa saada vielä toinen lapsi. Se ei olisi liian myöhäistä, jos kuurini päättyy 5 vuoden päästä kun täytän 39. Minuun piikitetään parhaillaan Zoladex-lääkitystä jonka tarkoituksena on sammuttaa munasarjat mm. suojatakseen niitä sytoilta (tuolla lääkkeellä on muukin funktio, mm. hiljentää hormonituotantoa niin perusteellisesti että syöpä ei uusiutuisi) mutta jos taas joudun syömään antiestrogeenia 7 tai 10 vuotta, niin voimme jo tässä vaiheessa heittää hyvästit lapsentekosuunnitelmille.

Olen löytänyt tutkimuksia joissa sanotaan että tilastollisesti estrogeenipositiivista rintasyöpää sairastavien nuorien/nuorehkojen naisten kuolleisuus ei lisäänny raskaudesta. Tämä myös valaa toivoa sille, että jos onnistuisimme saamaan toisen lapsen lääkitykseni jälkeen, tuo toinen raskaus ei nostaisi syöpäriskiäni. Ainakaan tilastollisesti. Kukaanhan ei voi varmuudella kertoa etukäteen kuinka minun käy.

Onneksi seuraava lääkärikäyntini on jo pian, sillä minulla on taas pitkä lista kysymyksiä esitettävänä. Pahimmassa tapauksessa lääkehoitoni aiotaan pidentää 7-10 vuoteen ennenkuin edes alkaakaan. Jos näin käy, koitan neuvotella keinoista joilla voisin itse laskea syöpäriskiäni siten, että adjuvanttihoito olisi max 5 vuoden pituinen, ja aion painottaa raskauden mahdollisuutta tämän syöpäriskin pienentämisen yhteydessä.

(Antiestrogeenihoitoon liittyy paljon muitakin riskejä ja sivuvaikutuksia, toisen lapsen saanti ei ole ainoa syy haluta lyhentää lääkekuurin pituutta.)

51581279

Lääkehoidot

”Ei kasvaimia!”

…sanoi gynekologi kun ultralla katsoi. Kävin tänään asennuttamassa kuparikierukkaa ja superkiva vanhempi naislääkäri naistentautien polilta ultrasi pyytämättä ja yllättäen sekä munasarjat että kohdun ja tarkisti kasvainten/etäpesäkkeitten tilanteen ja ilmoitti iloisesti ettei näkynyt mitään hälyttävää. Kuparikierukkakin saatiin muilutettua paikoilleen yllättävän kivuttomasti, vaikkei se nyt varsinaisesti kivuton operaatio ole. Kerrankin olin varautunut tarpeeksi tujulla särkylääkeannoksella (Sirdalud, Panadol, Burana) ja raskaus & synnytys omalta osaltaan helpottavat kierukan asentamista kohtuun.

Mutta päivän pelastava uutinen oli toki se, että ainakaan ultrassa näkyviä etäpesäkkeitä/kasvaimia ei näkynyt munasarjojen eikä kohdun tienoilla, ja vaikka TT-kuvauksesta ei kovin pitkä aika olekaan, niin kyllähän se rauhoittaa mieltä silti.

Fiilikset tänään:

jack_nicholson_approve_gif

DNA · riskimarkkerit · Yleinen

Genomi/DNA & perinnölliset riskimarkkerit.

Tilasin taannoin DNA-kartoituksen yksityiseltä, ulkomaiselta yritykseltä: 23andMe

Testauksen heikkoja kohtia on mm. se, että he eivät vastaanota muita kuin sylkinäytteitä; parempi tulos olisi tullut jos olisin voinut lähettää heille tutkittavaksi leikkeitä kasvaimestani joita olisi sitten verrattu terveeseen kudokseen. Noh, näillä mennään, ja tilasin testisetin. He eivät myöskään tarjoa enää nykyään minkäänlaista terveyskartoitusta juridisista syistä, vaikka esim. rintasyövästä tunnetaan jo useita altistavia tekijöitä, sekä vahvasti altistavia (high risk) että kohtalaisen riskin (moderate risk) mutaatioita, joita olisi syytä testata ja asiakkaitten hyödyllistä tietää.

Jatka lukemista ”Genomi/DNA & perinnölliset riskimarkkerit.”

Yleinen

Mistä kaikki alkoi? Miten syöpä löytyi?

”[…]miten alunperin syöpäsi löytyi, miten osasit mennä tutkimuksiin?”

Juuri ennen positiivista raskaustestiä olin havainnut vasemmassa rinnassani pikkiriikkisen kovan kohdan, vähänkuin ”herneen”. En kuitenkaan stressannut siitä yhtään, sillä ”eihän se nyt mikään syöpä voi olla, näin nuorella naisella. Korkeintaan kysta tai jotain.” Olin kuitenkin varannut ajan omalle terveyskeskuslääkärilleni, varmuuden vuoksi. Rintojen pahkuroista ja kyhmyistä kun ei voi koskaan tietää. Tässä vaiheessa en tiennyt olevani raskaana.

Jatka lukemista ”Mistä kaikki alkoi? Miten syöpä löytyi?”

Synnytys · Yleinen

Sytostaattihoidot 1/6 suoritettu & hiljaista toipumista.

Aamulla tankkasin kortisoniannokseni (Dexametason) ja sain siitä ennustettavastikin komeat pärinät. Vireystaso pomppasi heti kattoon, mutta tällä kertaa en saanut käsivarsiin outoa menthol-efektiä, mikä oli vaan hyvä. Iltapäivällä suunnattiin päiväsairaalan puolelle tiputukseen ja olin lähinnä hyvällä tavalla jännittynyt. Innoissani siitä että hoidot alkaa vihdoinkin ja nopeammalla aikataululla kuin oli alunperin ennusteltu. Ajattelen vain koko ajan sitä, että mitä nopeammin tämä paska aloitetaan, sitä nopeammin se saadaan päätökseen ja sitä nopeammin syöpäni on historiaa.

Mieliala oli ja on edelleen tuhannesti parempi kuin eilen. Varsinkin yöllä kävin aika pohjamudissa, fatalistisia, epätoivoisia ajatuksia ja kuolemanpelkoa sekä hirvittävää, rintaa pusertavaa surua lapseni puolesta. Tämän syövän kanssa tulee kyllä tutuksi tunteitten vuoristorata. On jatkuvasti hyviä päiviä, mutta sitten on niitä huonoa päiviä, eikä niitä voi ennustaa. Tunteet tulevat ja menevät, onneksi. Suruakin voi työstää paloissa ja koittaa säännöstellä niitä pahimpia tunnekuohuja säätelemällä parhaansa mukaan tunteita kuin hanaa vääntämällä: Kun tuntuu siltä että tulee vyöryvä tunnekuohu jonka seurauksena jopa psykosomaattisia hukkumisen tunteita ja se epätoivoinen parahdus ääneen tai ajatuksissa ”Mä en selviä tästä, miten mä voisin selvitä tästä? Mä en selviä, mä en vaan yksinkertaisesti jaksa, enkä selviä, ei tämmöstä voi tapahtua!” Ja kyllä vaan, tällaista voi tapahtua. Tapahtuu jatkuvasti. Ihmiset saa syöpiä, pieniä lapsia kuolee, pienten lasten vanhempia kuolee, puolisoita, äitejä, isiä, tyttäriä, poikia, sisaruksia. Kukaan ei mahda sille mitään ja niin vaan tapahtuu, eikä kukaan odota sen tapahtuvan omalle kohdalle. En edes usko että pitäisikään, koska ei se ole elämää jotta elää jatkuvassa kuolemanpelossa.

Ymmärrän nyt paljon paremmin esim. sota-alueilla asuvia. Se jatkuva pelko omasta selviytymisestä, jatkuva ja akuutti kuolemanpelko, se kuluttaa. Jatkuva huoli, stressitasot katossa, hermot riekaleina, ruokahalu olematon. Painoni on lähtenyt synnytyksen jälkeen ensin positiiviseen laskuun, mutta nyt hälyttävän nopeaan laskuun. Kun pääsin eroon raskaudenaikaisesta ja synnytyksen jälkeisestä turvotuksesta, pääsin raskautta edeltävään painooni n. 3 viikossa, syöden (omasta mielestäni) reippaasti ruokaa ja mättäen suklaata ja jätskiä. En huolehtinut ruokailuista yhtään, kun huomasin turvotuksen häviävän itsestään jopa imettämättä, ja painon lähteneen mukavasti laskuun.

Nyt paino on tipahtanut jo 2-3kg alle sen mitä se oli ennen raskautta, enkä ole edes aloittanut kuntoilua vielä. Pahin syöksylasku painon suhteen on olleet ihan viime päivät, lähes 0,5kg/vrk. Huolettaa siksi, että yleensä ruokahaluni ei ole kärsinyt eläissäni mistään, joten miksi sitten nyt? Painoni ei yleensä tipu edes raskaasti sairastaessa, esim. todella pahassa influenssassa, vaikka moni muu sanoo menettäneensä kilotolkulla kun ruoka ei maistu. Kylläpä se vaan mulle maistuu! Kipeänä vielä enemmän herkkuja ja juotavaa, enkä ole koskaan pystynyt juomaan sairaana ollessa tarpeeksi vettä koska silloin joutuu maistamaan pahan maun suussaan, vaan olen aina juonut jotain sellaista nestettä joka maistuu joltain, jotta se peittäisi sairaalloisen pahan hengityksen, joten limsaa ja mehuja kuluu. Sen lisäksi kun yleensä sairastaessa tulee vain maattua sohvassa tai sängyssä isossa peittomytyssä, niin eihän siinä kuluta juurikaan, mitä nyt sairastaminen pistää jossain määrin kehoa koetukselle, mutta ei samalla tavalla kuin 100kg kyykky.

Voisin kirjoittaa jonkinlaisen laihdutusoppaan: ”Takaisin raskautta edeltävään painoon 3 viikossa, syöden suklaata ja jätskiä joka päivä!” tai ”Laihdu helposti, hanki syöpä!”

Heh. Musta huumori, jne.

Syto-tiputuksen jälkeen menimme koko perheen voimin äitini luokse valmiiseen pöytään, mikä oli ihanaa. En olisi viitsinyt yhtään miettiä ruoanlaittoa, vaikka kortisonin ansiosta vireystaso pärisee näinä päivinä aivan maksimissa. Ennen syöntiä aavistelin hiukan alkavaa pahoinvointia, olo oli vähänkuin alkava raskauspahoinvointi, mutta hyvin heikko tuntemus verrattuna. Aloin kuitenkin urheasti mättämään ruokaa naamaani, koska en ole eläissäni oksennellut eikä ruokahaluni ole kärsinyt edes vellovasta raskauspahoinvoinnista tai matkapahoinvoinnista, muutenkuin hyvin lievästi. Aina on jotain ruokaa, tai hiukan mitä tahansa ruokaa, mitä saan syötyä, enkä puklaile. Aavistuksenomainen vellova tunne hävisi syödessä täysin ja nyt on ihan normaali olotila. Olinkin saanut juuri ennen sytoja suonensisäisesti pahoinvointilääkettä (Granisetron), joten ehkäpä tämä normaaliuden tunne on sen ansiota. Iso lautasellinen ruokaa, ruisleipää, jälkkäriksi jäätelöä mansikoilla. Ihme jos tällä satsilla laihdun edelleen, kun sytojen aikana ei oikeastaan saisikaan laihtua/laihduttaa. Kaikki oppaat muistuttaa ravinnonsaannin riittävyydestä ja jos pahoinvointi estää tarpeeksi runsaan syömisen niin sitten on reagoitava ja otettava tarvittaessa erilaiset ravintolisät käyttöön.

Sytojen ainoa oire tähän mennessä on hiukan tummentuneet silmänaluset. Tukka on toki vielä tässä vaiheessa tiukasti kiinni juurissaan, yleensä lähtee tippumaan siellä 2 viikon päässä ekasta tiputuksesta. Peruukkia odotellessa, tuolla se huutelee laatikostaan! Pitäisi varmaan aloitella sitä syto-pipon neulomistakin, jos säätiedotukset pitää paikkansa ja parin viikon sisällä sataa ensilumet. Sulaahan ne kyllä ihan takuuvarmasti, mutta kovin kylmä tulee jos se pitää kestää karvattomana.

Tänään oli onneksi hyvä päivä, useammastakin syystä. En aio avautua niistä kaikista, mutta tässä uskaltaa jo olla syövänkin suhteen varovaisen positiivinen. Jos ei nyt aivan täyttä tuuletusta, niin varovasti voitontanssia ja syövälle turpiin:

Yleinen

Hoitosuunnittelu onkologin vastaanotolla & patologin PAD-lausunto.

Koko tämän hoitoputken aikana tapaamani hoitajat ja lääkärit kirurgia myöten ovat olleet aivan uskomattoman ihania, PAITSI… Tähän hienoon jatkumoon tekee poikkeuksen onkologian ylilääkäri. Sitä on vaikea kuvailla kuinka olemattomat asiakaspalvelutaidot kys. henkilöllä on. Koko tapaaminen oli lyhyt ja aavistuksen kiireisen oloinen, vaikka kiireisyys ei ehkä ole se oikea sana, vaan kiinnostuksen puute? En epäile kys. henkilön ammatillista osaamista vähääkään, onhan hän kuitenkin yksi maan johtavien sädesairaaloitten/syöpäyksiköitten ylilääkäri, johon asemaan päästäkseen hän on varmasti osoittanut pätevyytensä. Sosiaalista silmää tai asiakaspalvelutaitoa hänellä ei kuitenkaan valitettavasti ole, joten potilaan kohtaaminen jätti tällä kertaa totaalisen kylmäksi. Enkä epäile etteikö hänellä olisi ammatillista kiinnostusta, koska olenhan niin vitun special snowflake että melkein oksettaa. Hän kuitenkin tuntuu näkevän minut vain syöpänä, ei ihmisenä.

Oli onni, että olen haalinut tietoa oma-aloitteisesti mahdollisimman paljon, sillä muutoin en tietäisi syövästäni yhtään mitään. Jokainen asia joka käytiin läpi vastaanotolla, tuli esiin vain ja ainoastaan siksi että osasin sitä itse kysyä, ja tiedon nyhtäminen tuosta ylilääkärin auktoriteetista oli kuin olisi nyhtänyt jokaisen murusen pihdeillä tervasta. Olin ollut siinä uskossa että olisin tavannut syöpälääkärini (eli onkologian ylilääkärin) vasta ensi maanantaina 22.9.2014 mutta tapaaminen olikin yllättäen tänään ja tuolloin 22.9. onkin vain syöpähoitajan kontrollikäynti, enkä siis ollut valmistautunut tähän syöpälääkärin tapaamiseen mitenkään. Erittäin hyvä olisi ollut kirjoittaa valmiiksi kysymykset paperille ja käydä ne läpi, mutta nyt jouduin miettimään ulkomuistista asioita jotka olivat jääneet epäselviksi ja unohdin kysyä vähintään puolia niistä. Kysymyksiä tietysti tulvi mieleen vasta poistuessani sairaalalta, mikä tietysti harmitti valtavasti.

Pitää siis todellakin paikkansa se, että syöpäsairaan (tai sairaan yleensäkin) on ihan itse huolehdittava oikeuksistaan ja vaadittava tietoja, sillä kukaan ei tee sitä puolestasi! Kaikki mieleentulevat asiat ja kysymykset pitäisi aina kirjata jonnekin ylös ja muistaa pitää itse kirjaa kaikesta.

Onneksi älysin pyytää tulosteena patologin PAD-lausunnon sekä ne osat epikriisistäni jotka käsittelee kasvainta. Mitään varsinaisesti uutta tietoa en kuitenkaan tällä käynnillä saanut, ts. tietoa mitä en olisi etsinyt netistä jo itse tai jota en olisi saanut aikaisemmin syöpähoitajalta. Hoitajien asenne ja palvelualttius, ystävällisyys ja auttavaisuus on kyllä ylittänyt kaikki odotukseni ja parantanut käsitystäni sairaanhoitajista hirveän paljon. En olisi mitenkään selvinnyt järjissäni tästä pyörityksestä alkuunkaan, jolleivät hoitajat olisi ottaneet minua huomaansa, jollei ajanvarauksia olisi hoidettu puolestani ja jollei minusta olisi välillä huolehdittu kuin lapsesta. Ei kukaan tiedä syövästä tai sen hoitamisesta juuri mitään, jollei ole ehtinyt kokea sitä jo kertaalleen tai jollei ole seurannut lähiomaisen syöpätaistelua, joten kun syöpä tulee uutena asiana elämään, sen kanssa on aluksi aivan hukassa. En minä olisi osannut varailla tarvittavia vastaanottoaikoja tai käydä oikeissa labroissa tai vaatia mitään, koska en yksinkertaisesti olisi tiennyt kuinka toimia tai kuinka tämä hoitoprosessi saadaan alkuun.

Ylilääkäri ei siis kertonut kasvaimestani mitään. Kaikki tiedot mitä minulla on, on ne mitä lukee patologin PAD-lausunnossa. Onni onnettomuudessa osaan lukea tuon tulosteen rivejä edes alkeellisesti, joten pystyn listaamaan tähän edes jotain:

  • Tuumorialueen koko: 2,8 cm
  • Multifokaalinen: ei
  • Histologinen tyyppi: duktaalinen
  • Erilaistumisaste: Gradus 3
  • Imu- tai verisuoni-invaasio: kyllä, Carcinoma metastaticum 2/14. (Vartijaimusolmukkeista 2/4 todettiin löydöksiä, joten tämän tiesinkin jo etukäteen. Verisuoni-invaasiosta ei lue PAD-lausunnossa erikseen mitään, joten sitä en vielä tiedä, joten pitänee kysyä tätä myöhemmin. Kainalon imusolmukkeissa taas 0 metastaasia/löydöstä, mikä parantaa ennustetta huimasti.)
  • Nännin iho: ei kasvainta
  • Pienin marginaali frontaalitasossa: 3,0 cm
  • Pienin marginaali dorsaalisesti: 0,6 cm (Viitearvo hyvälle marginaalille ilmeisesti yleensä 0,5 cm  ja olin sanonut kirurgille että puolestani saa leikata niin reilusti kuin tarvitsee, joten marginaalin vuoksi menetin ohuehkon suikaleen rintalihaksesta, mutta se on tässä taistelussa pieni otteluhäviö niin kauan kunhan voitan sodan syöpää vastaan.)
  • T (TNM-luokka): 2 (viitearvot > 2-5)
  • N (TNM-luokka): 1a (viitearvot 1-3)
  • ER (estrogeeni-positiivisuus): kyllä (Vahvan positiivisen viitearvot 10-100%, näyte siis osuu välille 10-100%. Kasvaimessani on siis estrogeenireseptoreja 10-100% näytteestä. Tarkempaa erittelyä ei PAD-lausunnossa ole annettu.)
  • PR (progesteroni-positiivisuus): 0 (Kasvaimessani ei siis ole progesteronireseptoreja ollenkaan.)
  • Ki-67 : 50-59% (Tarkoittaa siis jakautumisvaiheessa olevien solujen osuutta. Viitearvojen 50-59% väliin osuva tulos on aika korkea, mutta jopa 80% tuloksella on mahdollista päästä lopulliseen parantumiseen, riippuen muista tekijöistä, esim. hoitovasteesta.) Lisätietoa englanniksi: http://breastcancer.about.com/od/tumormarkers/f/ki67.htm
  • HER2/neu: 0 (Kasvaimeni on siis HER-negatiivinen, mikä parantaa ennustetta enkä tarvitse trastutsumabi-täsmälääkettä, tuotenimi Herceptin. Lisätietoa: http://www.laakarilehti.fi/uutinen.html?opcode=show/news_id=12533/type=1 )
  • Tiivistettynä: Carcinoma ductale  gradus 3, pT2N1a, 2,8 cm. Carcinoma metastaticum 2/14. Lisätietoa englanniksi: http://www.cancer.org/cancer/breastcancer/detailedguide/breast-cancer-staging

Jatka lukemista ”Hoitosuunnittelu onkologin vastaanotolla & patologin PAD-lausunto.”

Yleinen

Surun prosessointia & stressinsietokyky koetuksella.

Syöpädiagnoosin saatuani olen joutunut suremaan montaa asiaa. Yksi tärkeimmistä toki tulevaisuus, eli onko sitä minulla, meillä, perheellä? Useimmiten tuntuu että perusturvallisuus, turvallisuudentunne, se on minulta viety ja selkäytimeen asti järkkynyt. En edes usko turvallisuudentunteen palautuvan koskaan samalla tavalla, niin valtavasti syöpä ravistelee. Ei 34-vuotiaana pitäisi joutua käsittelemään konkreettista kuolemanpelkoa ja vielä sen lisäksi elämään jatkuvassa epävarmuudessa vuosikaudet, odottaen syövän potentiaalista uusiutumista ja jos/kun uusii, niin toivomaan vain paikallista uusiutumaa joka olisi vielä hoidettavissa. Osatotuus on sekin, että kun pahimmat 5 vuotta diagnoosista on selvinnyt seulonnat puhtaasti, todennäköisyys syövän uusimiseen tai uuteen primäärikasvaimeen on merkittävästi alentunut (riippuen mm. ennustekijöistä!) joten akuutin pelon ja stressin voi jo unohtaa, mutta eipä se koskaan poista täysin sitä pelkoa minkä joutuu kokemaan kun seulontoja tulee sitten tiheämmin jatkossakin.

Olin aina sokeasti luottanut siihen että elämässäni aika ei lopu kesken. Sukuni naiset ovat eläneet säännönmukaisesti kaikki yli 90-vuotiaiksi, joten luotin sokeasti siihen että tottakai minäkin, perusterve, liikuntaa harrastava, vankkatekoinen ja vahvatahtoinen nuori nainen selviäisin vähintään sinne samaan, tai edes sinnepäin. Olin aloittanut viime vuosina kuntoilunkin uudestaan useamman vuoden tauon jälkeen, vähentänyt (lähes lopettanut) alkoholin, korjannut ruokavaliota ja elänyt muutenkin todella tervettä elämää, en sairasta edes flunssaa tai nuhakuumetta enää laisinkaan ja allergiat ovat loistaneet poissaolollaan ruokavalion korjaamisen jälkeen.

Suhde puolisoon on vahvistunut tämän diagnoosin myötä, ainakin näin alkuun. Luotamme toisiimme täysin (tai siltä ainakin minusta tuntuu, uskoisin että tunne on molemminpuolinen), puhumme ihan kaikesta, voimme surra ja itkeä yhdessä ja vannomme useasti pitävämme yhtä loppuun asti. Ensimmäinen suhteeni jossa on tuntunut lähes alusta asti siltä että tässä on todellinen elämänkumppanini. Epäilyksiä tai epävarmuutta tunteista en ole koskaan kokenut. Olen joutunut suremaan sitä että meillä ei ehkä olekaan yhteistä vanhuutta.

Vähän ennen rintaleikkausta mietin ja surin kovasti sitä, että vain muutama viikko takaperin olimme vielä siinä uskossa että tulevaisuus olisi meille täysin avoin. Olimme suunnitelleet toisen lapsen tekoa aika pian ensimmäisen jälkeen jotta oma työurani ei katkeaisi useaan otteeseen ja voisin jäädä kotiin pidemmäksi ajaksi putkeen lasten kanssa. Olimme miettineet sopivaa lasten lukumäärää ja ajatelleet että tekisimme ”ainakin enemmän kuin yhden”. Olin sanonut olevani vakaasti sitä mieltä etten haluaisi tehdä lapsia enää kovin vanhana eli lähempänä 40 vuoden ikää, joten senkin puolesta lapset pitäisi tehdä lyhyillä väliajoilla. Olen siis joutunut suremaan toisen lapsen menetystä, nimittäin lääkitykseni tulee olemaan minimissään 5 vuotta kestävä antiestrogeenilääkitys joka lamaa munasarjat ja raskaus ei ole oikein mahdollinen tuona aikana. Mitä lähemmäs 40 vuoden ikä lipuu, sitä epätodennäköisempää on että munasarjani toipuisivat antiestrogeenilääkityksestä, enkä ole varma olenko valmis hankkimaan toisen lapsen siellä neljänkympin tienoilla, varsinkaan nyt kun rintasyövän uusiutumisennuste kummittelee takaraivossa.

Onneksi siis ehdimme saamaan edes yhden lapsen, kun kaikki elämän jatkosuunnitelmat menivät näin julmasti katkolle yllättäen. Tulevan lapsen menetyksen lisäksi olen joutunut suremaan vähän kaikenlaista, mm. unelmien omakotitaloa omalla tontilla (syöpäsairaana on todella vaikea saada asuntolainaa, erityisesti sairaslomalta, eipä sillä että siihen olisi näillä näkymin varaakaan…) ja joudumme miettimään että jos sattuma kaataa tuulettimeeni saavillisen paskaa ja syöpäni osoittautuu pahimmanlaatuiseksi krooniseksi/levinneeksi jolloin jäljellä olevat vuoteni keskitytään lähinnä hoitamaan oireita ja toivomaan remissiota, parhaimmassakin tapauksessa syövän kehityksen pysähtymistä, niin se tarkoittaa sitä että jos ostamme oman asunnon, sen tulisi olla sellainen jonka puoliso pystyy kustantamaan yksin, nuorena leskenä ja lapsen kanssa. Vaikka en kupsahtaisikaan lähivuosina niin syövän kroonistuessa tulisin viettämään eniten aikaa sairaslomalla, eli eipä sillä sairaspäivärahalla kovin ihmeellisiä tulevaisuudensuunnitelmia tehdä.

Tässä vaiheessa en siis edes tiedä tullaanko minulle ehdottamaan munasarjojen ja kohdun poistoa ennaltaehkäisevänä toimenpiteenä. Se jää nähtäväksi, hoitosuunnittelu ja tähänastisten tulosten kuuleminen on onneksi jo 22.9.2014 sillä hermot ovat jatkuvasti kireällä tarkempia tuloksia odotellessa. Pelkästään ikäni puolesta tiedän jo että ihan kaikki mahdolliset ja mahdottomat lääkitykset tarjotaan jokatapauksessa, joten eipähän tarvitse stressata niistä. Otan kaiken minkä antavat, tätä syöpää potkitaan nyt naamaan niin että paskatauti lähtee, eikä toivon mukaan koskaan palaa!

Kasvaimen verisuoni-invaasiota ehkä pelkään tällä hetkellä eniten. Etäpesäkkeet jossainpäin kehoa olisi kyllä niin piste i:n päälle, vaikka koitankin ajatella että todennäköisyys verisuoni-invaasioon on kohdallani n. 1% luokkaa. Kaikki mitä on viimeisten viikkojen aikana tapahtunut on osoittanut että huonolla tuurillani kuulun juuri niihin epätodennäköisyyksiin joitten kohdalla tilastolliset todennäköisyydet heittää häränpyllyä, joten mihin tässä pitäisi enää uskoa? Onneksi kokovartalon TT-kuvaukseen ei ole enää kuin parisen viikkoa, sekin varattu 23.9.2014. Täytyy vaan jaksaa sinnitellä siihen asti ja sitten vielä kuulla levinneisyystutkimusten tulokset. Syövän kanssa arpominen on kuin käänteislottoamista, negatiivinen on hyvin usein positiivista.

Jos tuuri käy, syöpäni ei olisi ehtinyt verisuonistoon, silloin ennuste olisi kaiken kaikkiaan varsin hyvä ja toivoakin vielä on täydestä parantumisesta. Jos taas kasvain on verisuonihakuinen, niin ennuste ei ole hyvä, vaan ei vielä toivoton, jos etäpesäkkeitä ei löydy. TT-kuvauksessa sitten tarkempaa tietoa, hyvässä ja pahassa. Haluaisin vain pikakelata äkkiä tuloksien jälkeiseen päivään ja toivoa hyviä uutisia.

Koitan hokea itsekseni useampaa mantraa:

  • Jos kasvain on verisuonihakuinen niin toivottavasti etäispesäkkeitä ei löydy ja sytostaatit räjäyttää kaikki yksittäiset syövän irtosolut veks.
  • Jos syöpä on tehnyt metastaaseja muualle kehoon, toivottavasti ne ovat paikallisia ja pehmytkudoksissa ja voidaan leikata puhtaasti pois.
  • Jos syöpä uusii, toivottavasti uusiutuma on vain paikallinen ja diagnosoidaan nopeasti ja voidaan leikata puhtaasti pois.
  • Jos syövän etäpesäkkeitä löytyy jostain eikä niitä voitaisi leikata, toivottavasti syöpä menee remissioon ja metastaasit voisivat jopa pienentyä tai kadota täysin, eivätkä koskaan aktivoituisi.
  • Jos syöpä uusii aggressiivisena sekä laajalle levittyneenä, toivottavasti se uusii vasta kun olen niin vanha että kuolema muutenkin kolkuttelisi jo ovella ja ehtisin elämään ns. täyden elämän ja näkemään lapseni aikuistuvan.
  • Jos…

Niinpäniin. Pahinta on huonojen uutisten odottaminen ja ennakointi.

Yleinen

Neljäs seroomapunktio & imusolmukemetastaasit.

Nesteen kertyminen haavaonteloon on selvästi helpottanut, en joutunut käymään punktoitavana kahden päivän päästä edellisestä kuten aikaisemmilla kerroilla, vaan pärjäsin jopa kolme päivää. Nesteen määrä oli myös huomattavasti vähentynyt, maljan pohjalle ei kertynyt kuin pieni liru. Määrällisesti minun ei olisi tarvinnut käydä punktoitavana, mutta vähäkin nestemäärä painaa kainalossa hermoja ja saan nesteturvouksesta entistä pahempia hermokipuja käsivarteen (niitten normaalien hermokipujen lisäksi) sekä tunteen kuin minulla olisi makkara kainalossa.

Haavani siisteys sai kehuja ja sain varmistuksen että näin hyvin ja kuivaksi umpeutunutta haavaa uskaltaa kyllä rasvailla ja öljytä. Perusvoiteet sekä ihonhoitoöljyt siis kehiin, vaikka ihon suhteen en ole huomannut mitään kiristystä vaan kaikki kireyden tunteet ovat alemmissa kudoksissa, mm. rintalihaksessa josta jouduttiin leikkaamaan kapea suikale pois jotta kasvaimeen saatiin riittävä marginaali. En tiedä miten huono tilanne olisi jos kasvain olisi ollut kiinni rintalihaksessa, pahimmassa tapauksessa sitä ei olisi voitu leikata puhtaasti tai ties miten iso osa rintalihasta jouduttu poistamaan puhtaan marginaalin aikaansaamiseksi.

Jo autossa menomatkalla tuli radiosta ensimmäisenä kappaleena Laura Närhi: Annan sut pois. Kaunis kappale, mutta varsinkin tässä tilanteessa täysin itketysmateriaalia, ja nieleskelinkin itkua lähes koko matkan vaikka nappasinkin radion pois päältä jo biisin alkupuolella. Olen kuullut tuon kappaleen niin monta kertaa että sehän jäi tietysti soimaan päässä ja ehtiessäni sairaalan parkkihalliin, vollotinkin jo kyynelet poskilla. En pystynyt ajattelemaan muutakuin sitä, että tämä olisi kaunis kappale omiin hautajaisiini.

Kävelin odotusaulaan aurinkolasit päässä kuin paparazzeja pakeneva julkkis, hiljaa nieleskellen niitten takana ja naama punakirjavana itkemisestä. Kun hoitohuoneessa hoitaja kysyi miten mulla ja perheellä menee, niin tulvaportit aukesivat ja nikotellen itkin hänen olkaansa vasten ja sopersin, että levinneisyystutkimukset rassaa enkä kestä ajatusta siitä että syöpäni olisi ehtinyt leviämään, ja miten voisin sopeutua ajatukseen että elinaikaa on jäljellä 1-5 vuoteen, maksimissaan. Saatiin kuitenkin punktio tehtyä kunnialla ja hoitaja tarjosi psykologista apua, jonka otin vihdoin vastaan tässä vaiheessa. Aikaisemmin olin sanonut etten ainakaan toistaiseksi tarvitse keskusteluapua tai terapiaa, että puolison kanssa ollaan kahdestaan pärjätty enkä ole tuntenut oloani vielä niin hyväksi että olisin pystynyt puhumaan kenenkään ulkopuolisen kanssa. Nyt tuntui kuitenkin siltä että terapia olisi ajankohtaista ja tulisi todellakin tarpeeseen.

Käynnin loppupuolella hoitaja luki koneelta tiedoistani patologin tuloksia ja normaalisti minun olisi pitänyt jaksaa odotella 22.9.2014 asti vastaanotolle kuullakseni niistä lääkäriltä ja asiantuntijatiimiltä muitten syöpääni koskevien asioitten ja hoitosuunnitelman ohessa, mutta onnekseni hoitaja kertoi edes sen verran mitä imusolmukkeistani oli patologi tähän mennessä löytänyt:

  • Vartijaimusolmukkeita löytynyt leikkauksen yhteydessä 4, joista 2:ssa metastaaseja (eli syöpäsolulöydöksiä).
  • ”Kainalon evakuaatiokudoksesta löydetty yhteensä 14 imusolmuketta, joissa 0 metastaasia.”

Kainalon evakuaatio siis tehtiin jo rintaleikkauksen yhteydessä vartijaimusolmukkeitten pikatestin perusteella. Äärimmäisen iso helpotus oli tieto siitä, että kainalon imusolmukkeista ei ollut löytynyt ainuttakaan metastaasia! Tämä on siis isoin yksittäinen tekijä joka nostaa ennustetta paremmaksi ja onhan se kerrottu jo syöpäjärjestöjen nettisivuilla sekä muissa materiaaleissa, joten varsinaisesti mistään lääkäreitten ja hoitohenkilökunnan keskinäisestä salaisuudesta ei ole kyse, että imusolmuketulokset ennustavat todella vahvasti potilaan selviytymistä. Olin jo pelännyt etten jaksaisi ilman hermoromahdusta näitä viikkoja kuulemaan tuloksista, joten oli todella suuri helpotus ja ihana uutinen kun hoitaja suostui lukemaan tuon tiedon minulle ääneen. Sain siitä positiivista energiaa ja jaksan taas viikonlopun yli paljon paremmalla mielellä ja toivon mukaan parempi mieliala kantaa myös hoitojen alkuun asti.

Tuntuu jo siltä että kyllähän minä yhden syövän pieksän! Primäärikasvain on jo leikattu puhtaasti, imusolmukkeitten tilanne näyttää erittäin hyvältä, ja vaikka kasvain oli aggressiivista laatua niin pahin vaara on jo ohi ja se paska on poissa. Enää lusittava läpi hoidot ja ne on psyykkisesti kaiken tämän shokin ja pyörityksen jälkeen helppoa kauraa, en epäile yhtään etteikö tätä syöpää voitettaisi!

En edelleenkään kaipaa rintaani, olen helpottunut että se on poissa. En usko, ainakaan vielä, että tulen koskaan teetättämään rekonstruktiota. Toivon vaan pääseväni eroon myös toisestakin rinnasta, sitten tämä toispuoleisuus olisi ohi ja selkäkin tuntuisi paremmalta. En malta odottaa elämää ilman rintaliivejä.

Reaktioni kun sain kuulla ettei kainalon imusolmukkeissa ollut ainuttakaan syöpälöydöstä:

the-office-dance-o

 

Kävimme illalla katsomassa Jyväskylän Kaupunginteatterissa näytelmän Lainahöyhenissä ja se oli mahtava! Tuntui näin loistavien uutisten jälkeen aivankuin juhlisimme merkkipäivää, imusolmukkeitten puhtauden merkkipäivää ja samalla vähän toiveikkaampaa ja parempaa tulevaisuutta. Kyllä hyviä uutisia kannattaa juhlistaa, tulee parempi mieli.

http://www.jyvaskyla.fi/kaupunginteatteri/ohjelmisto/lainahoyhenissa