Ajatuksia syövästä · Yleinen

Nythän on niin, että…

En ole kirjoittanut mitään pitkiin aikoihin. Muutamia opintoihin liittyviä surkeita rääpäisyjä ei lasketa.

#koronakaranteeni ja #koronakevät. Tämä on uusi normaali. En pysty edes muodostamaan sopivia sanoja, ei tällaiselle olisi aikaa, tahi käsityskykyä.

En pysty käsittämään sitä, että olen ilmeisesti kohta valmistumassa insinööriksi. Olen elämässäni aloittanut lukemattoman määrän erilaisia koulutuksia, mutten koskaan valmistunut. Nyt, kun olen hoitanut lasta ja pariin otteeseen syöpää ja vähän kaikenlaista, olen jotenkin ihmeen kaupalla päässyt opinnoissani siihen pisteeseen, että noin viikon sisällä olen tekemässä viimeisen kokeen. Sen jälkeen pitäisi raapia kasaan opinnäytetyö, jota varten on empiirinen tutkimusosuus tehty jo aikaa sitten, materiaalia haalittu, aihetta mietitty ja rajattu. Kirjoittamista vaille valmis siis. Muutama harkkatyö vielä palauttamatta, mutta se on sitten siinä.

Olen epätodellisuuden rajalla. En pysty käsittelemään sitä todellisuutta jossa valmistun, sillä en ole eläissäni valmistunut yhdestäkään aloittamastani koulutuksesta. Ylioppilaaksi sentään pääsin vuonna 2000. Se tuntuu tapahtuneen jollekin toiselle, jossain toisessa elämässä, jossain toisessa todellisuudessa. Se tapahtui aivan eri minälle, jollekin doppelgängerille, jollekin sellaiselle jota en tunnista alkuunkaan, vaikka kuinka yritän muistella minkälainen olin silloin, parikymppisenä nuorena. Kuten nyt, silloinkin raavin viimeisiä kursseja kasaan vielä pari viikkoa ennen lakkiaisia ja mietin ahdistuneena kuvaamataidon luokan takahuoneessa kolmea matikankoetta tehdessäni, että en yksinkertaisesti kehtaa sanoa äidille että lakkiaiset jouduttaisiin perumaan sen takia etten saa tutkintoa kasaan. Muistan sen tunteen, sillä elän sitä nyt. Taas.

Tällä kertaa valmistujaisjuhlia ei ole suunniteltu vielä yhtään. En ole uskaltanut. En ole antanut kellekään lupaa ruveta suunnittelemaan, en edes itselleni. En tiedä johtuuko se siitä, että syövän uusiutumisen myötä en ollut edes varma elänkö tarpeeksi pitkään jotta ehtisin saamaan opinnot valmiiksi. Ihan varmasti mukana oli epävarmuutta siitä, ajaudunko taas siihen ihmeelliseen limboon missä kadotan otteeni opintojen etenemisestä ja työnteosta, siitä arkisesta ja sinnikkyyttä vaativasta uurastuksesta jota opintojen loppuunsaattaminen vaatii, koska minulla ei ole koskaan ollut sellaista pitkäjänteisyyttä. Jaksan puurtaa ja paahtaa hirveällä höyryllä eteenpäin niin kauan kun olen motivoitunut ja innostunut, mutta heti kun alkuinnostus hiipuu, katoaa motivaatio kuin tuhnupieru saunaan, ja puhti purjeista. Lakkaan suoriutumasta enkä enää kykene pakottamaan itseäni, joten siihen ne hommat sitten jää.


Yksi selittävä tekijä on ADHD, joka diagnosoitiin vihdoinkin toissa keväänä. Pääsin lääkitykselle ja jo ensimmäinen valmiste alkoi potkia kuin taikaiskusta. Kypsässä 38 vuoden iässä sain vihdoinkin kokea miltä todellisuus tuntuu jos on mieleltään normi. Tunne oli kuin Neolla Matrixissa, kuin olisin pelannut tätä Elämä-peliä levelillä Vitun HC Hardcore, ja ihmetellyt miksen pärjää. Yhtäkkiä, kiitos lääkityksen, aivankuin vaikeustaso olisi veivattu normaaliksi. Kyselin itseltäni päivittäin ihmetyksestä ymmyrkäisenä, ”Näinkö ne normot elää? Tältäkö sellaisen normaalin vaikeustason ja elämän kuormittavuuden pitäis tuntua, jos olis normaali? Tai keskiverto?” Taustalla Arman Alizadin kertojanääni: ”Voittekste kuvitella, nää ihmiset elää näin joka päivä?!”

Mut ei siitä nyt sen enempää. Voin palata aiheeseen myöhemminkin.


Uskolliset (ja hyvämuistiset) lukijat saattavat muistaa, että sain hankittua mikrofonin jo jokin aika sitten. Oli suuria suunnitelmia alkaa tehdä podcastia ja ties mitä, mutta sitten, DUN DUN DUU, koronakevät 2020.

Voitteko kuvitella miten helppoa ja joutuisaa on tehdä mitään äänitystyötä kotona, kun samaan aikaan samassa tilassa on 5-vuotias lapsi, ja ison osan ajasta myös puoliso, sen mitä työssäkäynniltään liikenee?

Toki samat sanat pätee myös kaikkeen opiskeluun, kuten viimeisiin harkkatöihin, kokeisiin lukemisiin, opinnäytetyöhön.

Koen välillä myös merkityksettömyyttä kaiken tekemäni suhteen, tai kaiken sellaisen suhteen mitä PITÄISI vielä tehdä opintojen eteen, valtavaa mustan aukon kokoista nielevää syöveriä. Pohjaton merkityksettömyyden ja turhuuden tunne, aivankuin kaikki se tieto ja osaaminen mitä koitan vielä osoittaa ja minkä kanssa yritän pyristellä tutkintoni valmiiksi, olisi arvotonta ja merkityksetöntä.

Mutta eipä siitäkään nyt sen enempää! Sitä matopurkkia ehtii availemaan myöhemminkin.


Summa summarum, tyhmä pieni ihminen kuvitteli tekevänsä tänä keväänä asioita. Ehei, sanoi korona! Nyt pyyhitään taas kalenteria ja tulevaisuutta isolla mustalla pyyhekumilla ja katsotaan pohjattomaan mustaan syöveriin josta ei edes kaiku vastaa.

Sellaista rentoa ja mukavaa kesän alkua. Normimaanantai. Normipäivä, normiviikko, normikuukausi, normikevät. Koronakevät. Tätä voikin sitten kuolinvuoteellaan muistella haikeana. Miten nopeasti se sitten onkaan edessä, ei voi tietää.

P.S. Seuraava kontrolli on kesäkuun alussa. Ihan muina ihmisinä tässä odotellaan rentona meditoiden mitä siitä CT-kuvasta paljastuukaan. Yhtään ei stressaa tahi ahdista syövän mahdollinen progressio, ei tippaakaan.

P.P.S. Taidan pyytää lääkäriltä seuraavalla vastaanotolla reseptin rauhoittaviin.

Ajatuksia syövästä · Eniten vituttaa kaikki · Kontrollit · pelko · Yleinen

Kontrollikauhu & kateus

En ole kirjoittanut mitään pitkiin aikoihin, koska en ole jaksanut ajatella syöpää. Olen yrittänyt keskittyä opintoihin, joita jatkan nyt tammikuussa ja yritän oikeasti valmistua, saada kirjoitettua opinnäytetyön loppuun, tehtyä viimeiset kurssisuoritukset.

Seuraava CT-kuvaus on parin viikon päästä. 2pv kuvauksesta onkologin vastaanotto ja kuulen tulokset. Kuvissa sitten näkyy, onko nykyinen lääkitys toiminut eli tuleeko hoitovastetta vai ei.

Kontrollikauhun tietää jokainen joka on joutunut tähän samaan paskaläjään. Ei tätä voi kuvailla muille niin, että sen ymmärtäisi.

Voinpahan sitten juhlia 40v synttäreitä oikeen kunnolla! Kaikki vaihtoehdot on hyvä syy juhlaan!

  1. Jos CT-kuvan perusteella vaste nykyisistä lääkkeistä on hyvä, ehkä jopa niin loistava, että syöpä on hävinnyt näkyvistä kokonaan
  2. Jos CT-kuvan perusteella tilanne on stabiili
  3. Jos CT-kuvassa näkyy progressiota, nykyinen estolääkitys lopetetaan ja todennäköisesti joudun taas ottamaan kierroksen sytostaatteja, joten sitä suuremmalla syyllä aion viettää synttäreitä nyt helmikuussa.

Olen taas kipuillut flunssamaisten oireitten kanssa viime päivät. Koska viime vuonna uusiutuminen todettiin samaan aikaan kun olin sairastanut lähes 3kk ajan kammottavaa yskä-nuha-flunssaa, on mahdotonta olla ajattelematta sitä, että mitä jos nytkin nämä samat oireet ovat merkki syövän aktivoitumisesta. On hirvittävän epäreilua, että syöpä voi olla edetessäänkin täysin oireeton tai oireilla niin lievästi, että kaikki vihlaukset, tuntemukset ja väsymys on tasan samaa kuin silloin, kun on melkein tulossa kipeäksi muttei ole ihan varma, onko joku räkänokka aivastanut päin, vai onko kenties nukkunut pari viikkoa huonosti.

2 viikkoa kontrolliin. Viheliäiset, vastenmieliset, riipivät 2 viikkoa.


Kateus riivaa edelleen. Olen kateellinen terveille, heidän elämänsä huolettomuudelle, sille arkiselle stressille ja ongelmille, joitten lomassa heidän, teidän, sinun, ei tarvitse miettiä kuinka kauan on elinaikaa jäljellä, tehoavatko lääkkeet, montako vuotta pystyy ja jaksaa kestämään hoitoja ja kuinka nopeasti terveys luisuu siihen lähes väistämättömään tilaan jossa hoidot lopetetaan ja lähetetään kotiin tai saattohoitoon odottamaan kuolemaa. Jatka lukemista ”Kontrollikauhu & kateus”

Ajatuksia syövästä · Yleinen

”Aggressiivinen rintasyöpä”

Olen kuullut toistuvasti tämän saman replan kun joku kertoo omastaan tai läheisensä rintasyövästä.

Mitä tämä tarkoittaa? Aggressiivinen rintasyöpä? Se ei tarkoita juuri mitään, sillä se ei kerro oikeastaan yhtään syövän tyypistä, riskimarkkereista, ennusteista, tai mistään muustakaan.

Mikä on aggressiivisen rintasyövän vastakohta? Ei mikään! Vai kenties esiaste? Hyvänlaatuinen kasvain? Nehän eivät ole edes syöpiä, joten voiko tästä johtaa lopputuleman, että kaikki rintasyövät ovat aggressiivisia?

Aion kysyä tätä onkologilta seuraavalla vastaanotolla. Ymmärrän tarpeen yksinkertaistaa viestintää potilaalle, varsinkin jos potilas ei ole koulutettu ja kykenevä ymmärtämään erikoissanastoa, mutta itseäni epäeksaktit ilmaisut lähinnä turhauttaa ja raivostuttaa. Tuleeko aggressiivisuus kasvuvauhdista eli jakautumisnopeudesta, solujen erilaistumisasteesta, reseptoristatuksesta, vai jostain muusta?

Epäeksaktius alkaa jo siitä, että rintasyövän diagnosoinnissa ja luokittelussa on useita eri tekijöitä (kuten muittenkin syöpien tutkimuksissa nykyään) eikä syövän luokitus ole mikään joko-tai kysymys, vaan usean eri tekijän muodostama portaittainen asteikko jossa lasketaan useita eri riskimarkkereita. ”Aggressiivinen” antaa vain yhden adjektiivin joka ei kerro itse syöpätyypistä yhtään mitään.

Seuraavan kerran kun jossain vertaistukiryhmässä tai vastaavassa tilaisuudessa on esittelykierros ja jokainen paikallaolija kertoo sairastavansa tai saaneensa diagnoosin ”aggressiivisesta rintasyövästä”, aion kysyä onko kukaan koskaan sairastanut ei-aggressiivista rintasyöpää. Veikkaan että ei yksikään.


Korjaus: Kuulemma ”aggressiivinen rintasyöpä” tarkoittaa Gradus 3 luokiteltua kasvainta. Tämä olisi sentään jollain tapaa looginen kategoria ja paremmin ymmärrettävissä.

Ajatuksia syövästä · Lääkehoidot · levinneisyys · Sytostaattihoidot · Yleinen

Koepala & PAD

Tuntuu niinkuin en olisi päivittänyt blogia moneen kuukauteen, mikä johtuu siitä, että hoidot starttasivat niin nopeasti täydellä rytinällä etten ole ehtinyt tahi jaksanut.

laskimoportti celsite-access-ports

Cellsite-laskimoportti (en tiedä tarkalleen mikä näistä malleista minulle on asennettu, yksiporttinen malli jokatapauksessa.)

Toukokuussa oli eräs viikko, jonka aikana otettiin koepala, asennettiin laskimoportti ja suoraan laskimoportin asennuksesta heräämön kautta pääsin siirtymään ensimmäiseen sytostaatti-tiputukseen. Istuin vuoristorataan ja pitelin kiinni, kun en muuta voi. Tunnen edelleen, että minusta pidetään hyvää huolta, vaikka silloin tällöin otankin joitain asioita itse puheeksi ja pari kertaa olen muistutellut joistain resepteistä tai hoidoista, mutta pääpiirteissään hoitojuna on edennyt kuin kauko-ohjattu luoti.

Tunnen, että minua kuunnella kohtalaisen hyvin ja saan olla mukana vaikuttamassa itseeni kohdistuviin toimenpiteisiin. Se tuo lohtua ja luo turvallisen, luottavaisen ilmapiirin lääkäreitten ja hoitajien tapaamisiin.


Muistan kuinka makasin vuoteella, valmiina kärrättäväksi leikkaussaliin koepalan ottoa varten. Muistan miltä kattovalaisimet näyttivät ja kuinka keuhkospesialisti tarttui polveeni puhuessaan haudanvakavana siitä, mitä olemme menossa tekemään. Muistan ajatelleeni, että lääkärin käsi polvellani oli kuin tulikuuma rauta ja poltti ihoani niin että olisin halunnut ravistella sen pois kuin lepraisen ulokkeen. Muistan miettineeni siinä hetkessä, että olen jälleen tienhaarassa. Tulosten mukaan käännyn levinneen syövän ja kroonikon elämään, toinen tienhaara johtaa takaisin huteralle polulle kohti syövätöntä, terveempää elämää.

Muistan ajatelleeni, että tältäkö tuntuu tietää syövän levinneen? Enhän sitä tiennyt silloin täydellä varmuudella, mutta tuntui kuin olisin jo tiennyt. Mietin, että tämä on se tunne kun tietää, ettei ole enää paluuta entiseen.


PAD paljasti osittain hyvää, osittain pahaa. Pahaa tietysti se, että näytteissä oli syöpää eikä esim. sarkoidoosi, mutta onneksi ihan kaikki ei ole sysimustaa synkkää syväläisen paskaa.

Hyvää, tai ehkäpä neutraalia, on se, että syöpä on tasan samaa laatua kuin ensimmäiselläkin kierroksella: ER+, PR-, HER2-

Hyvää on se, että syöpä ei ole ehtinyt aiheuttaa minkäänlaisia muita oireita. Ei ole nestekertymää missään, sisäelimet, luusto, pää ja kaikki muu on täysin puhdasta, labrat OK. Maksa-arvot ovat hiukan koholla, mutta se johtuu siitä, että antihormonilääkitys aiheutti rasvamaksan. Maksa-arvot lähtivät normalisoitumaan välittömästi kun lääkitys tauotettiin, sytoista huolimatta, joten kiitos hyvä maksa, minun tehokas, sinnikäs maksani.

Tästä olettaen siihen voi hyvinkin tehota täysin samat hoidot ja lääkkeet, joten sytostaatit aloitettiin samalla sytostaatilla jota sain ekallakin kerralla, doketakselilla. Ainakaan se paskiainen ei ole mutatoitunut tässä välissä mitenkään, tai niin voi ennustaa löydösten perusteella.

Käytännössä todennäköisin skenaario on siis se, että syöpä on ”uinunut” 4 vuotta, 8 kuukautta. Tuntemattomasta syystä päättänyt nyt aktivoitua ja uusiutuma on keuhkojen välissä mediastinumissa (välikarsinassa) imusolmukkeissa sekä ainakin toisessa keuhkopussissa. Tämä ei ole laadultaan uusi syöpä vaan ihan sitä samaa paskaa mitä aiemminkin.


Ensimmäinen syto-tiputus oli siis jo toukokuussa, ja viime keskiviikkona toinen. Hoitosuunnitelma on sellainen, että 3 tiputuksen jälkeen tulee ensimmäinen vastetutkimus eli otetaan uusi TT-kuva ja tarkistetaan hoidon teho. Jos hoitovastetta on, jatkan 6-8 tiputusta doketakselilla, ja jos ei ole, niin sytostaatti vaihtuu johonkin toiseen 4. tiputuksesta alkaen.

Ehkäpä abraxanekarboplatiini? Ehkäpä jokin muu? Toivon toki, että doketakseli toimii loistavasti, koska haluaisin säilyttää mahdollisimman paljon hoitovaihtoehtoja siltä varalta että tulevaisuudessa syöpä uusiutuu.

Ja syöpähän tulee uusiutumaan. Levinneen syövän kanssa tämä on realistista, lähes väistämätöntä. Olisi kiva olla useampi ässä hihassa ennenkuin hoitovaihtoehdot kuluvat loppuun.

Ihannetilanteessa 6-8 syto-tiputusta riittää saamaan syövän täysin remissioon, jonka jälkeen siirryn ylläpitolääkitykselle, joka tulee olemaan 1-3 erilaista lääkettä, mistä ei ole vielä tehty kiveenhakattua päätöstä mitä ne mahdollisesti ovat. Ehkäpä Ibrance, ehkäpä jotain muuta.

Antihormonilääkitys Tamofen on nyt ollut tauolla ja tulee olemaan koko sytostaattijakson ajan. Munasarjat aiotaan poistaa jossain välissä, näillä näkymin heinä-elokuussa. Tuskin palaan Tamofenia syömään enää, koska syöpä uusiutui lääkityksestä huolimatta, joten odotettavissa ei ole kovin hyvää tehoa Tamofenilta. Zoladex-pistokset ovat olleet tauolla tammikuusta lähtien.


Toistaiseksi kestän kaiken muun kohtalaisen hyvin, mutta eniten harmittaa ja surettaa pysyvät vaihdevuodet. Alle 40-vuotiaana lääkkeelliset vaihdevuodet, jotka jäävät pysyviksi välittömästi kun munikset poistetaan. Jos munasarjoja ei poistettaisi, joutuisin aloittamaan Zoladex-pistokset uudestaan sytojen loputtua, mikä on vähintään yhtä kurja vaihtoehto.


Hyvää oli myös se, että keskustelimme onkologin kanssa realistisesti elinajan ennusteesta. Sen sijaan että olisin jäänyt tuijottelemaan kauhusta kankeana keuhkolevinneisyyden vanhoja tilastoja joissa sanotaan levinneisyyden jälkeen potilaiden selviävän keskimäärin 2-4 vuotta, sain alustavasti toiveikkaan 10 vuoden ennusteen.

Tottakai tiedän ettei kukaan voi luvata kuinka syöpä käyttäytyy. Kukaan ei voi luvata mitään. On kuitenkin paljon parempi kuulla jäyhän onkologin myöntävän optimistisesti, että minulla on kaikki mahdollisuudet pärjätä näillä hoidoilla 10 vuotta, jonka aikana markkinoille on tulossa useampia täsmälääkityksiä ja uusia hoitoja. Sama onkologi ei ole suostunut antamaan minulle ainuttakaan ennustetta kaikkina näinä vuosina, ei kertaakaan, vaikka olen sitä lähes joka kerta yrittänyt tiristää irti.

Ilmoittauduin vapaaehtoiseksi lupaaviin lääkekokeiluihin samantien. Pakkohan tässä on luottaa ja toivoa, sillä mikä olisi vaihtoehto?

Ajatuksia syövästä · Eniten vituttaa kaikki · levinneisyys · Yleinen

Katkeruus & epäreiluus

En suosittele tämän vuodatuksen lukemista. Aion märehtiä omia tuntemuksiani eivätkä ne ole millään tavalla objektiivisia, reiluja tai julkaisukelpoisia.

Aion silti julkaista näitä vuodatuksia, koska tuntuu, ettei kovin moni uskalla tai viitsi kirjoittaa vastaavaa. Tunnen, että tämä on osittain vähän tabu, koska onhan se nyt epäreilua ja väärin asettaa ihmisten elinikää ja oikeutta elämään jonkinlaiselle janalle.

Aion silti tehdä niin.

Jatka lukemista ”Katkeruus & epäreiluus”

Ajatuksia syövästä · Kontrollit · levinneisyys · pelko · Yleinen

Koepalasia

Sain kutsun keuhkobiopsiaan huomiselle. Se on aivan tavallinen tiistai jossa ei ole mitään erikoista, mutta silloin keuhkoistani otetaan palasia ja niistä palasista selviää onko keuhkoissani syöpää vai ehkä sittenkin jotain muuta. Aivan tavallinen tiistai.

Tietysti menin googlettamaan keuhkobiopsian ottotapoja. Löysin neljä, joista kaksi on tyypillisempiä tapoja kun ei vielä tiedetä yhtään mitä keuhkoissa on: bronkoskopia ja neulanäyte. Bronkoskopiassa pitäisi nikotella letkua keuhkoon suun tai nenän kautta, neulanäyte otetaan pistämällä pitkällä neulalla keuhkoon, joko rinnan, kyljen tai selän puolelta.

Totta puhuen, en tiedä yhtään millä tavalla koepalan otto aiotaan tehdä. En ole saanut mitään tietoa etukäteen. Sain kutsun jossa lukee päiväys ja kellonaika sekä ilmoittautumisohjeet, puhelimessa kerrottiin että lääkitykset keskeytetään/tauotetaan samantien, mutta ne oli jo sopivasti lopetettu muutenkin.

En jostain syystä jännitä oikeastaan yhtään itse toimenpidettä, vaan sen tuloksia. Olen taas risteyksessä, jossa toinen tie johtaa syöpään ja parantumattoman kroonikon elämään, ja toinen… No se on sitten ne kaikki muut vaihtoehdot yhteensä, sarkoidoosi, tuberkuloosi ja muut sellaiset asiat.

Tuntuu hassulta toivoa sarkoidoosia, tuberkuloosia, tai jotain vastaavaa vakavaa tautia. Mutta eihän niihin kuole! Paitsi että voi niihinkin kuolla! Voi menettää osan toimivista elimistään joko leikkauspöydälle, arpikudoksen alle tai nekroosiin, tai sadoilla muilla tavoilla.

Ennustetta on hankala arvioida, mutta olen antanut itselleni kertoa, että vastaavissa tapauksissa noin 3/4 koepaloista osoittautuu syöväksi ja noin 1/4 on ne kaikki muut yhteensä. Neljäsosa. Huonomminkin voisi olla!

Kolme neljäsosaa on sitten sitä syövänpaskaa.

Ja sitten kun se sattuu omalle kohdalle, niin kaikki on syövänpaskaa.

En edelleenkään pelkää tai jännitä huomista, vaan jännitän tuloksia.

Ajatuksia syövästä · levinneisyys · pelko · suru · Yleinen

Astridin viimeinen kirja

Ostin Astrid Swanin Viimeisen kirjansa heti kun se ilmestyi. Marssin suoraan Suomalaiseen Kirjakauppaan matkalaukkuineni tullessani Kiinasta opintomatkalta. Kuvittelin lukevani tätä junassa, mutta en päässyt ensimmäistä sivua pidemmälle, kun tulvaportit jo aukenivat.

Aloitin ja lopetin kirjan eilen. Välillä söin, välillä join, sitten taas luin. Pääsin yli 100 sivun ennenkuin itkin ensimmäistä kertaa, vaan ei jäänyt viimeiseksi.

En muista milloin viimeksi olisin lukenut jotain näin vaikuttavaa ja koskettavaa. Tottakai koskettavaa, koska itsekin elän tätä syöpähelvettiä, joskin vielä jonkinlaisessa välitilassa.

Muistan hämärästi lukeneeni jonkin arvostelun jossa arvostelija väitti sukutarinoita sekaviksi. Itse en huomannut minkäänlaista sekavuutta, päin vastoin. Tarinat soljuivat kauniisti toisiinsa. Mietin, että oliko arvostelijalta jäänyt ymmärtämättä se, että tätä ei ole kirjoitettu kronologiseen järjestykseen vaan teemoittain? Mielestäni se oli jopa alleviivaten selkeää, varsinkin kun luvut on eroteltu otsikoin.

Kronologisesti etenevät kirjat eivät välttämättä ole aina yksinkertaisempia tai huonompia, mutta ne sortuvat usein lukijan aliarviointiin ja vääntävät turhaan rautalankaa. Nautin valtavasti Swanin kirjoitustyylistä, varsinkin kun näin harvoin saa nauttia tekstistä joka ei lässytä eikä aliarvioi lukijaansa, vaan luottaa meidän pysyvän mukana tekstin polveillessa, myös niissä osioissa jotka ovat entistä enemmän tajunnanvirtaa ja tunnetta.

Voin olla väärässäkin, mutta ne jotka pitävät teosta sekavana/epäselvänä, voisivat miettiä A. omaa osaamistaan ja kokemustaan lukijoina, ja B. sitä, että ehkä tämä kirja puhuttelee tarkoituksella eri ihmisiä [kuin sinua joka et ymmärrä], eikä ole tarkoituskaan että kaikki pitää selittää auki tarjottimella.


Sivu 159:

Mutta kuolema tihkuu sisään säröistä ja lusikoi kauniita nuoria naisia mukaansa läheltäni. Naisia, jotka olen tavannut syövän takia. Katson kuolleiden naisten selkiä, kävelen heidän perässään polkua. Haistan heidän hiuksiaan ja arvaan, että he hymyilevät. Kuolema muuttuu henkilökohtaiseksi. Suren sitä.


Sivu 165:

Jos selviytymiskeinoni ennen sinua oli pysytellä liikkumattomana karhun edessä, se on ollut syntymästäsi lähtien aivan päinvastainen: Olen juossut kohti karhuja. Olen juossut halaamaan niitä ja antanut itseni kiintyä kaikkeen ja kaikkiin, vaikka sehän juuri on vaarallisinta. Hillun karhujen seurassa. Ei haittaa, että altistun menetyksien tuottamalle surulle.

En pelkää enää surua, koska muistan, että se on merkki rakkaudesta.

Rakastan sinua ikuisesti,

Mamma


Kun Suomessa joku syöpää sairastava julkaisee kirjan jonka haluaisit lukea, suosittelen, että ostat sen kirjan. Jos et pysty ostamaan kirjaa, lainaa se kirjastosta. Tekijä on palkkansa ansainnut. Tätä ei kuolema muuta, vaan sitä suuremmalla syyllä palkkiot lohduttaa surevaa puolisoa ja lapsia.

Kääntöpuolella on se, että jos kirjojen menekki ei ole riittävä, niitä ei jatkossa enää julkaista, tai julkaistaan entistä vähemmän.

Astridin kirjasta voin vilpittömästi sanoa etten ole lukenut parempaa suomenkielistä kirjaa vuosikausiin. Niin moneen vuoteen etten pysty edes laskemaan. Ja ne jotka eivät ymmärrä tai eivät arvosta, ovat väärässä. Jaetulla ykkössijalla oli aikaisemmin Laura Saven Paljain jaloin, mutta nyt se tippui kakkossijalle. Enkä tarkoita pelkästään syöpäläisten kirjoja, vaan kaikkia kirjoja.

Bonus: Astrid on lukenut kirjansa itse äänikirjaksi, jonka voi kuunnella ainakin Bookbeatissa

Ajatuksia syövästä · Kontrollit · pelko · Yleinen

May the odds be ever in my favor

En uskoisi omaa elämääni todeksi jos joku muu kertoisi tarinaani. Blogin päivittäminen on tippunut toistaiseksi prioriteeteissa alimmaksi, eikä ole tuntunut että minulla olisi mitään uutta sanottavaa.

Vanhojen fiilisten toisteleminen, vaikka ne olisivat todellisia ja taas ajankohtaisia, on tuntunut liian lattealta.

Kontrollikauhu, kuolemanpelko, mitä näitä nyt on.

Arkea voisi kuvailla parhaiten eräänlaisena epäonnisten sattumusten jatkumona.

Jatka lukemista ”May the odds be ever in my favor”

Ajatuksia syövästä · Syövän jälkeen · Yleinen

”Sinäkin vaan lakkaat ajattelemasta syöpää”

Olin tänään puhumassa isolle yleisölle eräässä rintasyöpää käsittelevässä keskustelutilaisuudessa. Lupauduin lähtemään puhujaksi hyvin nopealla varoitusajalla, sillä alunperin tilaisuuteen lupautunut henkilö lähtikin työmatkalle ulkomaille, ja minä olin ilmoittautunut varalle. Tiesin siis etäisesti mihin olin lupautunut, mutta eihän se tietenkään tarkoittanut sitä että olisin mitenkään valmistautunut.

Puhuminen meni kuitenkin ihan OK. En jännitä esiintymistä juurikaan ja kuvittelin olevani tosi hauska tyyppi, suorastaan timanttinen koomikko. Pari kehua ja tsemppaavaa kommenttia tuli yleisöltä tilaisuuden jälkeen, joten ei se kai ihan täysi katastrofi ollut.

Yksi tapaus jäi mietityttämään pitemmäksi aikaa. Vanhempi mummeli kommentoi loppua kohti tiheään ja hyvin tiukasti ja kärkkäästi. Ei negatiivisesti, mutta hänellä oli hyvin tiukat mielipiteet siitä, kuinka syöpää pitäisi käsitellä, mitä siitä pitäisi ajatella, jne.

Ajauduin jonkinlaiseen umpikujaan ajatuksissani siinä vaiheessa, kun kyseinen mummeli sanoi useaan otteeseen hyvin tiukasti: ”Mutta ei vaan pidä ajatella syöpää ollenkaan! Minä sairastin jo X vuotta sitten, enkä ole ajatellut syöpää yhtään ainutta kertaa näinä vuosina! Sinäkin vaan lakkaat ajattelemasta syöpää!”

Ahaa, juuh, elikkäs… Niin. En edes muista mitä vastasin, jotain kuitenkin. Jotain, että ”Onhan se kaunis ajatus jos pystyy olemaan miettimättä syöpää…”

Näin jälkikäteen suorastaan ärsyttää. En saanut sanoja mieleeni siinä tilanteessa, mutta en ole samaa mieltä. Olisin halunnut sanoa paljonkin, mutta siinä tilanteessa menin hämilleni eikä sanat tulleet mieleen.

Muistaakseni puhuin siitä, että kannattaa keksiä itselleen tekemistä, projekteja ja harrastuksia, jotta on muutakin puuhaa kuin märehtiä syöpää, mutta tavallaan ajattelen niin, että jos joku haluaa miettiä syöpää, niin siitä vaan! Jokainen saa tehdä ihan mitä itse haluaa. Mun syöpä, mun tunteet. Sun syöpä, sun tunteet. Jokainen tehköön sitä omaa juttuaan minkä parhaaksi näkee, vittuako pitää tulla sanelemaan toisille mitä muitten pitäisi tai saisi tehdä?

Voi olla ihan hyväkin ettei sanoja tullut mieleen siinä tilanteessa, nimittäin saatan olla tahtomattani töykeä ihmisille, kun en osaa katsoa sopivalla sosiaalisella silmällä tilanteita, ainakaan jos itse olen mukana tilanteessa. Ei sekään ole mukavaa että olisin ruvennut siinä yleisötilaisuudessa tylyttämään sille muuten mukavalle mummelille jostain oikeudesta omiin tunteisiin ja omaan prosessiin, ilman että joku toinen tulee sanelemaan mitä kukin saa tuntea. Minulla oli mikrofoni ja toisten julkinen häpäisy nyt on vaan rumaa ja väärin, vaikka kuinka mieli tekisin hetken tunnehuumassa. Koitan harjoitella impulssikontrollia paremmaksi.

Virallinen mielipiteeni, ja täten absoluuttinen totuushan siis on, että jokaisella on oikeus tunteisiinsa. Sun syöpä, sun tunteet ja sun prosessi. Jos haluat märehtiä syöpää, niin märehdi! Ei kenelläkään ole oikeutta tulla kieltämään ajatuksia, yksiselitteisesti. Joku on onnellisempi kun puskee ajatuksen pois mielestään täysin, joku toinen taas tarvitsee prosessissaan sitä märehtimisaikaa. Joku kolmas taas jotain muuta.

Tee sinä sitä mikä sulle sopii.

Haistata paskat kaikille jotka besserwisseröi ja yrittää sanella mitä muitten kuuluu tuntea ja ajatella.


Onnistumiseksi sanon sen, että yritin olla kiroilematta ja siinä kyllä onnistuin aika hyvin.

Kerroin yleisölle kakkatarinan, se juttu räjähtävästä sytoripulista, kun olin spreijannut yhden vessan seiniä myöten. Koitan kaivaa linkin siihen jostain, jos jaksan ja muistan, on se täällä blogissa jossain.

Nyt voisin kirjoittaa ansioluettelooni, miten olen kertonut räjähtävän kakkaepisodin lähes satapäiselle yleisölle, ja muistaakseni ainakin kaksi nauroi. Tai saattoi siellä olla useampikin jotka vähän hymyili toisesta suupielestä, on se sen verran hauska tarina jopa omasta mielestäni.

Ajatuksia syövästä · suru · Yleinen

Hyvää matkaa, mummu

Niin tämäkin päivä tuli, viimeinen isovanhemmistani on nyt kuollut. Mummu lähti viime yönä viikon kestäneen vatsataudin päätteeksi.

En oikein osaa surra vielä, sillä mummu oli sairastanut Alzheimeria niin monta vuotta, että mummun poismenoa oli hiukan jo varovasti uumoiltu viimeiset viitisen vuotta. Mietitty, kuinka kauan tätä jatkuu, ja paljonko lopulta tehdään 95-vuotiaan mummelin pelastamiseksi, jos jotain tapahtuisi. Mummu oli onneksi tehnyt hoitotestamentin, joten hän sai olla hyvässä hoidossa vanhainkodissa loppuun asti, ilman sairaalahoitoa tai muita toimenpiteitä, enkä ole kuullut että lähdön hetki olisi ollut millään tavalla dramaattinen.

Tuntuu, että olen vuosien varrella valmistautunut kohti tätä vääjäämätöntä tapahtumaa jo niin pitkään, ettei nyt tunnu vielä oikein miltään. Tietysti tunteet ovat erilaiset kuin jos kyseessä olisi ollut oma vanhempi ja jotenkin vanhuuteen kuolema tuntuu kuuluvan luonnollisena osana elämänkaarta.

Toivon, että minäkin voisin viettää 95-vuotispäivääni joskus.

Paitsi jos sairastun Alzheimeriin tai johonkin yhtä tuhoisaan paskatautiin, niin sitten eutanasia tai nopea, helppo kuolema.


Hukutan itseni töihin, eli opiskeluun ja satunnaisiin pieniin keikkahommiin. Koeviikot ja harkkatöitten deadlinet painavat päätä vuoden hirveimmän urakan voimin ja koitan vaan selvitä hengissä tästä kuukaudesta. Jos hyvin käy, en joudu uusimaan kursseja myöhemmin, joten toukokuussa helpottaa. Toivottavasti.


Syöpärintamalta ei mitään uutta. Edellisen kerran olin kuvattavana tammikuussa sen mainitsemani keuhkoknöölin takia eikä silloin löytynyt mitään syöpään viittaavaa. Nyt on monia uusia oireita jotka saattavat ehkä liittyä syöpään, ehkä ei. Ehkä ne ovat lääkitysten kumuloituvia sivuoireita, ehkä ei. Ehkä ne johtuvat stressistä, ehkä ei. Ehkä ne ovat seurausta siitä, etten ole viime aikoina huolehtinut kunnostani liikkumalla riittävästi, ehkä, todennäköisesti.

Olen jokatapauksessa laiminlyönyt soittoja syöpiksen suuntaan, sillä kuvittelen, että tammikuun kontrollit olivat niin vähän aikaa sitten, etteivät nämä oireet voisi olla, todennäköisesti, tuskinkaan, syövästä johtuvia. Tiedän, että jos ja kun lähden soittelemaan oireistani, niin minulle tyrkätään vähintäänkin käyntiaika, eikä siihen nyt ole henkisiä paukkuja yhtään. Kenties saattaisivat laittaa lähetteen suoraan kuvauksiin, enkä jaksa nyt sitäkään.

Toukokuussa minulla on aikaa panikoida ja viettää piinaviikkoa. Piinaviikolla ei pysty suoriutumaan yhtään mistään, ainoastaan pelkäämään kauhusta sekaisin ja tuijottelemaan demoneitaan kasvokkain. Piinaviikko on aika tutkimuksesta tuloksiin, siis se piinaviikko.

Fiilikset juuri nyt ja varmaan ainakin kuun loppuun saakka: