Hyvää matkaa Inkeri

Tällä kertaa viikatemies vei Tuonelaan yhden läheisistä vertaistukikavereista. Inkeri oli potenut jo useita vuosia levinnyttä rintasyöpää, joten eihän tätä täytenä yllätyksenä voi ajatella, mutta surettaa miten armoton syöpä on.

Ajatukseni ovat Inkerin lasten luona.

Mainokset

3. vuosikontrollin lausunto & maksan tilanne

Kävin huvikseni kurkistamassa kontrollin lausuntoa OmaKannassa, ja jotenkin tulen näistä saneluista/teksteistä aina niin hyvälle tuulelle!

Kyseessä nuori 37-vuotias nainen, jolla vuonna 2014 vasemmalta tehty rinnan ablaatio T2N1 aggressiivisen gradus III mammakarsinooman vuoksi.

[…]Nyt potilas käynyt vain verikokeessa. UÄ:tä ei oltu tilattu. Tuolloin ALAT noussut ad 102. Muuten arvoissa ei erikoista. Syöpämarkkeri Ca15-3 28 mutta potilaalla aikaisemmin se ollut 23-34 välillä.

Potilaalla ongelmaa mielialan kanssa mutta nyt saanut ajan psykiatrille ja siellä terapia nyt aloitettu. Hoidoksi aloitettu pieni annos Escitalopramia ja tarvittavana yöksi Ketipinoria.

Lääkelista tarkistettu. Exemestan ei vaikuta maksa-arvoihin. Escitalopram vaikuttaa, mutta se menee erittäin pienellä annoksella 5 mg. Panadol potilaalla on mutta hän erittäin harvoin sitä käyttää. Ketipinoria ei kyllä käytä säännöllisesti. Todennäköisesti ALAT-arvo enemmän johtuu rasvoittuneesta maksasta.

Statuksessa hyväkuntoinen rouva. Obeesi. Nyt keväällä oikea rintakin poistettu. Molemmat arvet erittäin siistit. Imusolmukealuee vapaat. Auskultaatiossa ei poikkeavaa. Maksa ei palpoidu. Selkäranka koputellen kivuton.

Lihavointi omaa käsialaani. Tuo on toistuva teema, obeesi sana esiintyy monessa muussakin lausunnossa, mutta se on aina poikkeuksetta mainittu yhteydessä ”muutoin hyväkuntoinen” tai jollain tapaa pehmennettynä.

Huvitun edelleenkin kun mietin sitä erästä lausuntoa jossa minua oli kuvattu sanoin ”Asiallinen rouva.” Miten paljon pitää kiroilla että kerrankin joku kirjoittaisi ”asiaton” 😀

Jostain inhimillisestä kömmähdyksestä johtuen kolmessa viimeisimmässä tekstissä on sanottu että jäljellejäänyt rinta olisi poistettu viime keväänä. Ei suinkaan, sehän poistettiin noin vuosi ensimmäisen leikkauksen jälkeen eli jo 2016, ja viimekeväinen leikkaus oli vain arpien korjailua.


Kävin toissapäivänä labrassa, maksan kontrolli (vain labrat tällä kertaa) oli sovittu uusittavaksi näihin aikoihin. Tänään soitti onkologi.

Tilannehan oli viime keväänä se, että osa maksa-arvoista oli noussut ja Tamofen vaihdettiin kokeeksi Exemestaniin, jos sillä olisi positiivinen vaikutus. Itse pyysin lääkkeen vaihtoa, sitä ei spontaanisti ehdotettu. Exemestanin aikana osa arvoista onkin laskenut, mutta nyt jostain kumman syystä bilirubiini oli kohonnut, ilmeisesti sen verran huolestuttavan korkealle, että välittömästi täydellinen lääketauko 2 viikkoa, jonka jälkeen menen uudestaan labraan ja tarkistetaan.

Jos bilirubiini on laskenut ja arvot näyttää normaalimmalta, todennäköisesti kyseessä oli vain hetkellinen nousu. Jos taas edelleen selvästi koholla, niin yksi vaihtoehto voi olla alkava maksavaurio. Ilmeisesti mahdollisuuksien listalla on myös maksan sappitiehyiden tulehdus/tukkeutuminen, tai jotain muuta hauskaa.

Rasvaahan siellä maksassa on ollut jo jonkin aikaa niin että tiukkuu.

Se tästä konkurssista vielä puuttuisi, että lääkitykset joudutaan lopettamaan kokonaan. En haluaisi, koska tuntuu siltä että lääkkeet ovat psyykkisesti yhtä tärkeitä kuin fyysisestikin. Syövänpelon kanssa on vaikeaa elää, ja jatkuva lääkitys on suitsinut tuota pelkoa.

Ja mitäs se lääketauko sitten tarkoittaa? No sitä, että en syö mitään lääkkeitä seuraaviin kahteen viikkoon, en edes särkylääkkeitä, koska pienikin määrä vaikkapa Panadolia voi hetkauttaa maksaa suuntaan tai toiseen ja tässähän olisi tarkoitus mitata mahdollisimman pienellä virhemarginaalilla lääketauon vaikutusta.

Jos käyttäisin enää nykyään alkoholia, niin nyt jos koskaan korkkaisin punaviinin.

Taisteluretoriikka

Tässä MTV:n jutussa oli hyvin kiteytetty monta asiaa jotka itseänikin ärsyttää taisteluretoriikassa. Vertaistukiryhmissä on monesti keskusteltu siitä, että jos ja kun joku kuolee syöpään, niin eihän se nyt tarkoita että hän ei olisi taistellut riittävän kovasti tai uskonut tarpeeksi parantumiseen.

Syövän kanssa ei taistella eikä sitä tahdonvoimalla voiteta. Taisteluretoriikka ei yksinkertaisesti kuvaa syövän sairastamista mitenkään.


Haastattelu onkin muuten Miran äidin haastattelu, tiedän Miran lähinnä vertaistukiryhmämme keskusteluista, sillä Mira ehti kuolla vähän ennen omaa diagnoosiani. Luulin aluksi että jutussa mainittu ”Mira” olisi nimimerkki, mutta ei, vaan oikeasti Mira.

Paholaisen asianajaja

Jotkut tietävät minut kärkkäistä lausahduksistani. Saatan joillekin antaa kuvan kylmästä, laskelmoivasta ja julmasta persoonasta, mutta päinvastoin, olen kaikkea muuta. Tai noh, ehkä ajoittain laskelmoiva ja joskus hyvin teoreettinen. Pyrin loogisuuteen ja järkevyyteen, mutta samalla inhimillisyyteen ja ihmisen ymmärtämiseen, sekä yksilönä että yhteisönä.

Ainakin omasta ja lähipiirin mielestä, vaikka äiti sanookin minun olevan välillä liian ehdoton.

Lue loppuun

Rowena & Ennen kuin kuolen

BBC:n dokkari ”Ennen kuin kuolen” on hauska, surullinen, ajatuksia herättelevä, ihana, ja vähän kaikkea. Ei tietenkään keveintä katseltavaa, sillä kyse on naisesta joka on kuolemassa levinneeseen rintasyöpään ja toivoo elävänsä edes siihen asti, että ehtii järjestää kavereilleen upeat 40-vuotisjuhlat. Siis itselleen toki, mutta niin, ettei ehdi kupsahtaa ennen valtavia bileitä. Ennuste on sen verran synkkä, että jännitys pysyy viime metreille asti.

Kannattaa varata nessupaketti.

https://areena.yle.fi/1-4173483

 

Tunnetko jonkun joka on sairastunut syöpään?

Nyt on erinomainen tilaisuus vastata kyselyyn. Siskot Ry on pistänyt pystyyn kyselyn jossa kartoitetaan syöpään sairastuneen läheisen tuntoja.

Kyselyn tiedot löytyy täältä: http://www.siskot.info/blogi/laheiseni-miten-sina-olet-jaksanut/

Vaikka olisit itse jo sairastanut syövän, tai vaikka et olisikaan, niin kyselyyn kannattaa vastata jos joku sinun läheisesi on sairastunut syöpään. Kyselyn pointtihan on kartoittaa miltä sinusta tuntuu kun joku itselle tärkeä sairastuu, riippumatta siitä mikä oma tilanteesi on.

Suora linkki kyselyyn: https://my.surveypal.com/laheiskysely_siskot

Saa jakaa!

HS: Syöpäpotilaat eivät voi odottaa byrokratian rattaiden pyörähtelyä

Helsingin Sanomissa painavaa asiaa 7.10.2017, solubiologian dosentti ja syöpätutkija Johanna Tuomela, joka sairastaa luustoon ja maksaan levinnyttä rintasyöpää, kirjoittaa näin:

SYÖPÄTUTKIJANA tiedän, että uusia lääkkeitä olisi, mutta potilaana joudun tyytymään siihen, että niille ei saa Kela-korvausta.

HS kertoi (1.10.) tutkimuksesta, jonka mukaan harva suomalainen uskoo syöpähoitojen olevan tasa-arvoisia. Vain alle kolmasosa uskoo, että uudet lääkkeet tulevat nopeasti käyttöön.

Kuulun itse enemmistöön, ­joka ei pelkästään luule vaan tietää, että hidasta on. Sain ­diagnoosin luustoon ja maksaan levinneestä rintasyövästä tammikuussa 2016. Työskentelen Turun yliopistossa solubio­logian opettajana ja syöpätutkijana. Jo virkanikin puolesta ­tiedän, että keskimääräinen elinajan ennuste on levinneessä rintasyövässä 2–3 vuotta.

Lue loppuun