3. vuosikontrollin lausunto & maksan tilanne

Kävin huvikseni kurkistamassa kontrollin lausuntoa OmaKannassa, ja jotenkin tulen näistä saneluista/teksteistä aina niin hyvälle tuulelle!

Kyseessä nuori 37-vuotias nainen, jolla vuonna 2014 vasemmalta tehty rinnan ablaatio T2N1 aggressiivisen gradus III mammakarsinooman vuoksi.

[…]Nyt potilas käynyt vain verikokeessa. UÄ:tä ei oltu tilattu. Tuolloin ALAT noussut ad 102. Muuten arvoissa ei erikoista. Syöpämarkkeri Ca15-3 28 mutta potilaalla aikaisemmin se ollut 23-34 välillä.

Potilaalla ongelmaa mielialan kanssa mutta nyt saanut ajan psykiatrille ja siellä terapia nyt aloitettu. Hoidoksi aloitettu pieni annos Escitalopramia ja tarvittavana yöksi Ketipinoria.

Lääkelista tarkistettu. Exemestan ei vaikuta maksa-arvoihin. Escitalopram vaikuttaa, mutta se menee erittäin pienellä annoksella 5 mg. Panadol potilaalla on mutta hän erittäin harvoin sitä käyttää. Ketipinoria ei kyllä käytä säännöllisesti. Todennäköisesti ALAT-arvo enemmän johtuu rasvoittuneesta maksasta.

Statuksessa hyväkuntoinen rouva. Obeesi. Nyt keväällä oikea rintakin poistettu. Molemmat arvet erittäin siistit. Imusolmukealuee vapaat. Auskultaatiossa ei poikkeavaa. Maksa ei palpoidu. Selkäranka koputellen kivuton.

Lihavointi omaa käsialaani. Tuo on toistuva teema, obeesi sana esiintyy monessa muussakin lausunnossa, mutta se on aina poikkeuksetta mainittu yhteydessä ”muutoin hyväkuntoinen” tai jollain tapaa pehmennettynä.

Huvitun edelleenkin kun mietin sitä erästä lausuntoa jossa minua oli kuvattu sanoin ”Asiallinen rouva.” Miten paljon pitää kiroilla että kerrankin joku kirjoittaisi ”asiaton” 😀

Jostain inhimillisestä kömmähdyksestä johtuen kolmessa viimeisimmässä tekstissä on sanottu että jäljellejäänyt rinta olisi poistettu viime keväänä. Ei suinkaan, sehän poistettiin noin vuosi ensimmäisen leikkauksen jälkeen eli jo 2016, ja viimekeväinen leikkaus oli vain arpien korjailua.


Kävin toissapäivänä labrassa, maksan kontrolli (vain labrat tällä kertaa) oli sovittu uusittavaksi näihin aikoihin. Tänään soitti onkologi.

Tilannehan oli viime keväänä se, että osa maksa-arvoista oli noussut ja Tamofen vaihdettiin kokeeksi Exemestaniin, jos sillä olisi positiivinen vaikutus. Itse pyysin lääkkeen vaihtoa, sitä ei spontaanisti ehdotettu. Exemestanin aikana osa arvoista onkin laskenut, mutta nyt jostain kumman syystä bilirubiini oli kohonnut, ilmeisesti sen verran huolestuttavan korkealle, että välittömästi täydellinen lääketauko 2 viikkoa, jonka jälkeen menen uudestaan labraan ja tarkistetaan.

Jos bilirubiini on laskenut ja arvot näyttää normaalimmalta, todennäköisesti kyseessä oli vain hetkellinen nousu. Jos taas edelleen selvästi koholla, niin yksi vaihtoehto voi olla alkava maksavaurio. Ilmeisesti mahdollisuuksien listalla on myös maksan sappitiehyiden tulehdus/tukkeutuminen, tai jotain muuta hauskaa.

Rasvaahan siellä maksassa on ollut jo jonkin aikaa niin että tiukkuu.

Se tästä konkurssista vielä puuttuisi, että lääkitykset joudutaan lopettamaan kokonaan. En haluaisi, koska tuntuu siltä että lääkkeet ovat psyykkisesti yhtä tärkeitä kuin fyysisestikin. Syövänpelon kanssa on vaikeaa elää, ja jatkuva lääkitys on suitsinut tuota pelkoa.

Ja mitäs se lääketauko sitten tarkoittaa? No sitä, että en syö mitään lääkkeitä seuraaviin kahteen viikkoon, en edes särkylääkkeitä, koska pienikin määrä vaikkapa Panadolia voi hetkauttaa maksaa suuntaan tai toiseen ja tässähän olisi tarkoitus mitata mahdollisimman pienellä virhemarginaalilla lääketauon vaikutusta.

Jos käyttäisin enää nykyään alkoholia, niin nyt jos koskaan korkkaisin punaviinin.

Mainokset

3. vuosikontrolli, osa 2

Noniin! Ultraus on ohi ja lääkäri jutteli samalla ja kertoi, ettei löytänyt mitään. Kaikki oli puhdasta syövän osalta, sekä rintakehä, kainalot, kaula että maksa.

Maksa oli edelleen täynnä rasvaa, mutta se oli jo tiedossa. Huvituin, kun lääkäri totesi ääneen:
”Ei edes sappikiviä.”

Kysyin, että haluaako hän kuulla huonon vitsin.

”Tiedätkö mikä on maailman paras laihdutuslääke?”
”No?”
”Ei ainakaan Tamofen!”

Kuulemma vaihdevuodet ovat yhtä vaikea aika yrittää tiputtaa painoa. Nyökyttelimme molemmat ja lähdettiin huoneesta hyvillä mielin.

Onkologi soittaa huomenna tuloksista, kuuluu proseduuriin, vaikka tiedänkin jo mitä ultrassa löytyi. Tai paremminkin, mitä siellä ei löytynyt. 3. vuosikontrolli on nyt selvitetty puhtain tuloksin. Tämä on hyvä päivä, ja toivottavasti tästä tulee vielä parempi viikko!

3. vuosikontrolli, osa 1

Eikä tuloksia vieläkään.

Paitsi labrat, niissä ei ollut mitään varsinaisesti uutta, eli sen osalta saan huokaista helpotuksesta.

Kirjoitin aikaisemmin että vuosikontrollin tulokset olisin jo saanut, mutta eihän se sitten niin mennytkään. Onkologin vastaanotolla selvisi, että ultrauslähete oli unohtunut ja syksyn ruuhkien johdosta pääsen ultrattavaksi vasta ensi viikolla, vaikka aikaa varailtiin samantien.

Olen ollut kohtalaisen rauhallisin mielin. Labratulosten normaalius auttaa toki, vaikka tiedänkin, että yleensä levinneisyys oireilee siten, että siinä vaiheessa kun se alkaa näkyä labroissa, niin se on yleensä jo edennyt aika pitkälle. Labratulokset saattavat siis näyttää hyvinkin pitkään normaaleja tuloksia, vaikka syöpä olisi jo ehtinyt itämään ties kuinka pitkään.

Ultraus on ehkä suosikkitoimenpiteeni, useastakin syystä. Melkein kaikki ultraajat ovat pyytäessäni kääntäneet näytön niin että pystyn itsekin seuraamaan mitä kuun pinnan näköistä röpelöä näkyy, ja selittäneet samalla tutkimuksen kulkua. Tykkään siitä valtavasti. Ultran tuloksia ei tarvitse juuri koskaan odotella vaan siinähän se selviää samalla.

Ainoa mistä en todellakaan tykkää ultrauksessa on sitten se, että jos sieltä jotain löytyy ja siitä otetaan koepala/paksuneulanäyte, niin sen tulosta joutuu sitten kauhulla odottelemaan, mutta parasta tähän asti on ollut se, että mitään ei ole löytynyt. Poislukien tietysti se ensimmäinen kerta josta diagnoosinkin sain…


Olen hukuttanut itseni kaikenlaiseen muuhun puuhasteluun jotta saan pidettyä ajatukset poissa tulevasta tutkimuksesta. Mikrofoni on hankittu ja opettelen käyttämään editointiohjelmaa ja toivon mukaan saan lähiaikoina julkaistua podcastin ensimmäisen jakson.

Käsitöitä syntyy kuin liukuhihnalta, kaikenlaiset harrastukset starttaavat syksyisin, lapsi on aloittanut elämänsä ensimmäisen tanssiharrastuksen, minä siirryin töistä taas opintovapaalle ja kurssit ovat alkaneet.

Vein lapsen tänään ensimmäistä kertaa päiväkotiin niin että lähdin itse pois, tosin vain puolikkaaksi päiväksi, huomenna hän aloittaa normaalin päivärytmin. Viime viikolla kävimme tutustumassa siten, että olin itse parisen tuntia mukana. Oli todella kivaa päästä katsomaan omin silmin minkälainen päivärytmi ja ”tyyli” heillä on. Meillä on käynyt todellinen tuuri ja onni, että naapurissamme on ihana pienehkö päiväkoti jonne saimme lapselle paikan ja matka kestää kävellen n. 5min.


Olen miettinyt paljon sitä, että mitä haluaisin tehdä jos syöpä todettaisiin levinneeksi/uusiutuneeksi? Olen panostanut aikaani sellaisiin asioihin joita tekisin jokatapauksessa, riippumatta kontrollien tuloksesta. Nämä ajatukset kirkastavat omaa priorisointia ja ajankäyttöä helposti: Mitkä ovat ne asiat joita haluan tehdä elämässäni kaikista eniten?

Kaikki muu on alemmalla prioriteetilla enkä stressaa yhtään mistään ”turhasta”. Olen harjoitellut luopumista, sekä hyvässä että pahassa. Päästämään irti asioista jotka ovat riippakiviä ja todennut, että miksi tuhlaisin aikaa ja energiaa kivireen vetämiseen? Aikani on arvokasta, en halua tuhlata sitä.

Hyvistä asioista luopuminen on katkeransuloista. Olen harjoitellut mielikuvissani sitä, kuinka käy lapsen ja puolison, jos minä kuolisinkin nuorena. Olen antanut tilaa puolisolle luoda läheistä suhdetta lapseemme, niin etten äitinä ota ensisijaista roolia perheessä. Imetyksen poisjääminen on helpottanut tätä prosessia huomattavasti, kun en ole koskaan ollut sillä tavalla fyysisesti kiinni lapsessa, riippuvainen lapsen ruokinnasta.

Meillä lapsen isä on yleensä se ns. ensisijainen huoltaja ja minä olen ”kakkosluokan kansalainen” joka ei kelpaa välttämättä edes pyyhkimään lapsen pyllyä. Välillä kismittää ja surettaa, mutta on tässä hyviäkin puolia. Ollessani lapselle se kakkosvaihtoehto, minulla on vähemmän vastuuta ja velvollisuuksia, eikä lapsi pompota minua yhtä paljon.

Voi toki olla niinkin, että lapsi ei pompota minua koska tietää että olen tiukempi ja napakampi kuin puolisoni, jonka kiltteyttä uhmaikäinen muksu käyttää hyväkseen…

Onnellisena voin todeta, että vaikka minulle kävisi mitä, niin on ihanaa nähdä että lapsi ja puoliso tulevat pärjäämään aivan loistavasti. Heillä on läheinen ja lämmin suhde ja he kyllä pärjäävät, kävi miten kävi. Puolisoni osaa pyörittää arkea jopa sujuvammin kuin minä, vaikka aika hyväksi olen siinä kehittynyt itsekin.


Syksy on lempivuodenaikani. Tämä syksy erityisesti, sillä opintoni ovat todella hyvällä mallilla, minulla on energiaa ja vointi on hyvä, lapsi on vihdoin 3-vuotias ja alkaa muistuttaa ihmistä, asiat sujuvat. Minulla on hoitokontakti psykiatriselle, olen aloittanut käynnit siellä, ja olen saanut uudet lääkitykset, mutta niistä kerron lisää myöhemmin.

Ja kunhan selviän tästä kontrollista puhtain tuloksin, niin tilastollisesti mahdollisuuteni alkavat olla reilusti voiton puolella.

Piinaviikko, kontrollikauhu

Nyt on taas suuren urheilujuhlan tuntua!

Maanantaina labrat & psykiatrisen polin käynti, tiistaina sokerirasitus (labrassa sekin), huomenaamulla toinen psykiatrisen käynti ja maanantaina 14.8.2017 madonluvut, eli tuomiolle onkologin vastaanotolle.

Jostain syystä tähän vuosikontrolliin ei tullut muutakuin labrat. Hoitaja arveli syyksi sen, että edellinen TT-kuva on niin tuore (kuitenkin jo tammikuulta, en tiedä enää mitä ”tuore” tarkoittaa…) Ainoa mikä jännittää, on se markkeri. Se kun on ollut lievästi koholla aikaisemminkin, mutta vain marginaalisesti yli viiterajan. Toivottavasti olisi nytkin alle sen, muuten tullee lisätutkimuksia ja jännitystä.

Maksa-arvot eivät jännitä. Tiedän jo muutenkin että maksa on ”erittäin rasvoittunut”. Lueskelin juuri pari iltaa takaperin lausuntoja OmaKannasta. Tiesin toki mitä odottaa, mutta kyllähän se on hiukan veretseisauttavaa nähdä mustaa valkoisella, vieläpä moneen otteeseen. Ainakin kolmen kuvauksen lausunnossa oli erikseen mainittu maksan rasvaisuus, yhdessä lausunnossa jopa pari eri kertaa. Passskapuhetta mutta uskon!

Olin jo moneen kertaan käynyt lukemassa OmaKannassa lausuntoja, mutta olin autuaasti ehtinyt unohtaa ne. Syöpälääkityksen sivuoireena pääsee yllättymään samoista asioista uudestaan ja uudestaan, kun ehtii unohtaa kaiken jo matkalla eteiseen.

Psykiatrisen käynnit ovat pääasiassa siksi, etten enää nuku. En ole nukkunut kunnolla varmaan puoleen vuoteen. Osittain tämä selittyy kontrollikauhulla, osa kesällä & ukkoshelteellä, osa tällä paskalääkityksellä, mutta kyllä tuolla pääkopassa rahisee nyt ihan kunnolla. Parempi käydä tutkituttamassa ajoissa, eikä jäädä odottelemaan ennenkuin on kypsää kauraa pakkopaitaan.

Lepakkoa läskimpää tapulissa, muumit laaksossa, inkkarit kanootissa, kaikki kupit kaapissa. Mitä näitä nyt on.


Aikahan on siis huvennut viime viikkoina ja kuukausina töihin ja yhteen kesäkurssiin, mutta nyt alkoi loma. Virheistä viisastuneena olen oppinut pitämään lomaa töitten ja opiskelun välissä, ennenkuin syksyn opinnot taas alkaa. Päässä napsuu heti, jos vuosi menee ympäri ilman oikeaa lomaa. Oikea loma on sellaista aikaa jolloin ei ihan oikeasti tarvitse tehdä työhommia, eikä todellakaan tehdä mitään kesäkursseja! Ei se ole lomaa jos se on opiskelua.

Olen hurahtanut näihin räpistelyleluihin, aivan mahtavia vitkuttimia. Auttavat myös tähän ahdistukseen ja kontrollikauhuun, kun on jotain mitä hypistellä.

Suosittelen! Tilasin ihan originaalin Fidget Cuben, ne halvat kopiot ovat juuri sitä, halpoja kopioita. Tällaisissa leluissa hintaero on niin olematon, ettei kannata haaskata rahaansa paskaan vaan ostaa suoraan alkuperäistä laatua, käsintuntuva ero.

Taustalla näkyy myös toinen puuhastelu johon puran ahdistusta: käsityöt. Ilman en pärjäisi, virkkaisin itselleni hirttosilmukkaa samantien jos jonain päivänä saisin kuulla etten voisi tehdä enää koskaan käsitöitä.

Paitsi että tuskin virkkaisin jos olisin vaikkapa menettänyt molemmat käteni traagisesti jossain onnettomuudessa, jonka takia en voisi enää tehdä käsitöitä. Sitten varmaan itkettäisi. Paljon.


On mulla muukin syy radiohiljaisuuteen, nimittäin äänikirjaprojekti & podcast. Päätin lopulta ostaa lomarahoillani mikrofonin, siitäkin huolimatta ettei joukkorahoituskampanjani ole tuottanut euroakaan. Se löytyy täältä:
https://www.gofundme.com/rinnanmitalla

On tämä aika epäkiitollista hommaa, tämä blogin pitäminen. Eipä sillä, nautin siitä kyllä, ja tämä blogi on yksi iso syy miksi olen psyykkisesti pystynyt käsittelemään koko asiaa.

Siis syöpää.

Syöpää. Saatanan syöpää.

Vaikka blogi on hyvin yksipuolista monologia, niin se tarjoaa korvaamattoman purkautumisväylän, jota en ole löytänyt muualta. Vertaistukiryhmät toki oma lukunsa, niitä ei korvaa mikään. Blogi on kuitenkin mahdollisimman sensuroimaton alusta vain minua ja ajatuksiani varten, täällä voin täysin omassa tahdissani kirjoittaa auki mitä tahansa ja tämän kautta tulee prosessoitua kaikenlaista. Kirjoittaminen nyt vaan tuntuu auttavan omaa prosessiani.

Lisäksi, kun blogi ei ole palkallista duunia, niin minulla ei ole tulostavoitteita. Teen tätä juuri siksi ja sen ansiosta, että tämä on pyyteetöntä, vapaaehtoista, omaehtoista, vapaamuotoista, aikatauluttamatonta, introspektiota, itsekästä monologia. Tässä on blogin kompastuskivi ja parhaus.

En uskalla ennustaa blogin päivitystahtia lähitulevaisuudessa, sillä tarkoitus olisi panostaa vähän muuhunkin välillä. Kuvittelen kaikessa erinomaisuudessani että maailmasta löytyy edes yksi ihminen joka oikeasti haluaisi kuunnella tätä blogia äänikirjana/podcastina. Edes yksi!

P.S Saa antaa rahaa. Oon perse auki Kiinaan asti. Lupaan etten osta lahjarahoilla karkkia.

Gyne & mahdollinen lapsettomuus

Aaahh, melkein unohdin! Kävin taas gynen kontrollissa ja tästä on nyt ainakin viikko. Tökittiin, ultrattiin, juteltiin.

Piti ihan tarkistaa kalenterista, gynen vastaanotto oli keskiviikkona 17.5.2017 joten eihän siitä ole vielä edes viikkoa. Ajantaju taas heittää, muutaman päivän takaiset tapahtumat tuntuvat haalistuneen muistista niin paljon.


Kaikki oli kunnossa, eli munasarjat ovat edelleen kuin atroofiset rusinat, mitä niitten pitäisikin tällä lääkityksellä olla. Mitään ylimääräistä ei näkynyt toosaosastolla, ja hyvä niin. Limakalvot kuin ohut papyrus saharassa, eli ei senkään osalta mitään uutta.

Kerroin vaihtaneeni lääkitystä Tamofenista Exemestaniin, siinäkään ei mitään erityistä. Kuumat aallot ovat selvästi pahentuneet, MUTTA se nyt voi johtua siitäkin että kävin vastikään Zoladex-piikillä, ja siitä tuppaa tulemaan vähäksi aikaa normaalia pahempia hikikohtauksia, jotka kyllä laimenee ajan kanssa.


Juteltiin paljon lisääntymisestä, toisen lapsen saamisesta ja liukkareista.

Lue loppuun

Aprillia, aprillia!

En tykkää aprillipiloista. Lakkasin tykkäämästä aika monista yllätyksistä syöpädiagnoosin myötä.

Tykkään edelleen yllätyslahjoista ja kivoista asioista, jopa lyhyellä varoitusajalla tulevat vieraatkin ovat useimmiten kivoja, mutta inhovihaan ”yllätyksiä” jotka ahdistaa, laittavat minut hankalaan tai painostavaan tilanteeseen, tai aiheuttavat jollain tavalla suoritumispaineita tai mielipahaa. Negatiiviset uutisetkin kuuluvat tähän kategoriaan.

Esimerkiksi:
”Mulla onkin syöpä levinnyt, se on nyt maksassa ja keuhkoissa. Syöpähoidot alkavat pian uudestaan, mutta en enää parane tästä ja todennäköisesti kuolen nuorena. Ha. Ha.”

Lue loppuun

Puhtaat kuvat!

Ei levinneisyyttä! Labratkin melkein priimaa. Jess jess jeeeeesssss!!!

kohta 2,5 vuotta diagnoosista ja taas yksi etappi kohti lääkityksen ja kontrollien päättymistä.


Rasvamaksahan mulla on edelleen, ja siellä keuhkossa se 4mm arpikudos tai jokin muu mölli, mutta radiologi ja onkologian ylilääkäri olivat yksimielisesti hyvälaatuisen kannalla. Labratkin niin hyvät, että mikään ei viittaa syöpään. Nappula ei ollut muuttunut milliäkään suuntaan eikä toiseen, joten sitä ei leikellä tähystyksessä pois, säästyn siltäkin leikkurilta.

”Ei vaadi toimenpiteitä.”


Lääkitystä rukataan sen verran, että Tamofenit vaihdetaan lennosta Exemestaniin, katsellaan jos se vähän vähentäis maksan rasvaisuutta. Jos saan liian pahoja nivelsärkyjä niin voin milloin tahansa vaihtaa takaisin Tamoihin, eli kokeillaas nyt sitten vaihteeksi tuota toista antihormonilääkitystä. Zoladex pitää huolta menopaussista joten valinnanvaraa lääkityksessä on.

tanaan-on-oikea-ilon-ja-onnen-paiva

Jaa mutta, unohdin tyystin kysyä, mitenkähän tämä nyt vaikuttaa sitten siihen että pääsenkö kuitenkin takaisin leikkausjonoon? Ennen jouluahan minua ei leikattu tuon 4mm paskiaisen takia, suunnitelmana oli korjailla arpien kiinnikkeitä. Liikaa vaadittu sytoaivoilta että muistaisi kysyä kaksi asiaa saman puhelun aikana.


Seuraava kontrolli onkin sitten vuosikontrolli loppukesästä/alkusyksystä, jollei uusia oireita tule.

ge7oqs