Musta vuosi 2014. Diagnosoitu gradus 3 rintasyöpäkasvain vasemmasta rinnasta 34-vuotiaana, tuolloin raskaus viimeisellä trimesterillä. Synnytyksen käynnistys rv 40+0. Täysi mastektomia sekä kainalon evakuaatio 2 viikkoa myöhemmin. Kirjoituksia siitä kuinka sopeutua elämään lapsen, joskus myös syövän, kanssa. Sisältää voimasanoja.
Apu: Levinnyttä rintasyöpää sairastanut Maija Halkosaari toimi yrittäjänä loppuun saakka
Parantumatonta rintasyöpää sairastava Maija Halkosaari ei jäänyt rypemään katkeruudessa ja odottamaan lähestyvää kuolemaa, vaan perusti yrityksen, joka tekee proteesi-uimapukuja rintasyöpäpotilaille. Maija menehtyi kotonaan perheensä ympäröimänä lauantaina 7.5.2016.
– Kun minusta aika jättää, yrityksen toiminta jatkuu, Maija sanoo.
Hyvää matkaa Maija. Minä muistan.
Sain jo jokin aika sitten ”uuden” eli käytetyn silikoniproteesin Siskojen vaihtopörssistä Facebookin kautta. Tiesin etukäteen että proteesi olisi todennäköisesti liian pieni (mitä se sitten olikin) mutta minulla oli sovittuna jo valmiiksi ”loppusijoituspaikka” tuolle proteesille siinä tapauksessa jos en voisi itse käyttää sitä. Annoin sen siis samantien eteenpäin, mutta vakuutan, että erittäin hyvään uuteen kotiin se lähtikin.
Otin tietysti kuvia. Näistä näkee paremmin miten iso tuo oma silikoniproteesini on. Sen koko ja paino yllättää välillä itsenikin, vaikka olen elänyt sen kanssa jo noin vuoden. Rintamukseni ei edes näytä kovin isolta, mutta mittasuhteet, vaatteet ja keho hämää, onhan mulla varsin isot kädetkin eikä kukaan kiinnitä niihin mitään huomiota sillä mittasuhteet ovat sopusuhtaiset. Ennen syöpää rintaliivini olivat liiveistä riippuen 95-100cm ympärysmitalla ja kuppikoko D-F, joten olihan siinä sitä massaa.
Pienempi proteesi on Amoena Natura 3S, koko 6, ja oma proteesini on Anita Authentic, koko 10.
Omassa proteesissani näkyy sisäpinnalla vähän kiiltävämpi läikkä, se on kohta josta lapsi yritti puraista palasen. Onneksi hän ei saanut tehtyä kuin pienen nirhauman joka paikattiin varsin onnistuneesti Liquisolella, suosittelen teille muillekin jos tulee eteen tilanne että silikonitissi vähän vuotaa, niin Liquisole pelastaa.
Helatorstain pidentämä viikonloppu meni muuttourakkaa hoidellessa ja 5 eri kaupungin/kylän kautta muuttokuormaa roudatessa, joten bloginkin päivittäminen on ollut taka-alalla.
Alkuviikosta pääsin taas nauttimaan sekä julkisesta että yksityisestä terveydenhoidosta, nimittäin maanantaina oli aika Respectalle uusien painevaatteitten mitoitukseen maksusitoumuksella ja tiistaina työterveydessä palaveri töihinpaluusta. Näillä näkymin aloitan työt kesäkuun alusta alkaen osasairauspäivärahalla, eli teen 40% normaalista työajasta ja osan tulojen alenemisesta paikkaa Kela osasairauspäivärahana. Olettaen tietysti että Kela hyväksyy hakemukset ja kaikki menee niinkuin työterveydessä on suunniteltu.
En tainnut muistaa laitella kuvia viimeisimmästä saamastani painehihasta ja -hanskasta, joten laitan niitä nyt. Sain nuo postissa jo maalis-huhtikuussa (muistaakseni) ja ne ovat olleet käytössä siitä asti. Tähän mennessä olen siis saanut kaksi painehihaa hanskoineen. Ensimmäinen hihani oli Juzon valmistama, se tyypillinen puolihiha joka päättyy kainaloon ja jonka pitäisi pysyä paikoillaan pelkän silikoninauhan voimin. Ei muuten pysy! Varsinkin jos liikun ja teen jotain käsilläni, niin hiha lähtee valumaan välittömästi ja on muutenkin tosi rasittava.
Tunne valuvasta painehihasta on samanlainen kuin joutuisi nykimään valuvia sukkahousuja.
Linkin takana kuvia uusimmasta painehihavirityksestä.
Jatka lukemista ”Lymfa-turvotus: Seroomanesteen paluu & uudet painevaatteet”
Kerroin taannoisesta, ei-niin-onnistuneesta punkteerausreissusta täällä. Sana ilmeisesti kiirii, sillä tänään soitti sairaalan fysioterapeutti, joku uusi jonka kanssa en ollut vielä aikaisemmin ehtinyt keskustelemaan, en kasvokkain enkä puhelimitse. Vakkari-fyssari, joka on myös näitä lymfa-erikoistuneita, on jonkinlaisella vuorotteluvapaalla tai virkavapaalla tai jotain, ja hänen tuurauskuvionsa ovat lievästi sanottuna sekaisin…
Jokatapauksessa, punkteerausreissustani oli jo ehtinyt kiirimään sana punkteerausta yrittäneeltä yleislääkäriltä kirurgian johtavalle ylilääkärille (joka minut aikoinaan leikkasi) ja hän oli keskustellut fyssarin kanssa tästä nesteen kertymisestä ja ehdotellut jo yhtenä vaihtoehtona pitkäaikaista dreeniä (Hyi helvetti, en suostu vapaaehtoisesti sellaista ottamaan ennenkuin aivan viimeisenä vaihtoehtona!).
Lyhyesti sanottuna, fyssari ilmoitti puhelun päätteeksi että kirurgian johtavan ylilääkärin kanssa on nyt sovittu niin, että minulle tehdään avoin maksusitoumus(!) ja tulen saamaan ”juuri niin monta painetekstiiliä kuin ikinä koet tarvitsevasi, lähdetään nyt ainakin kahdesta liikkeelle, eli vähintäänkin painehihat ja paineliivi tai painetoppi, ja niitäkin kaksin kappalein ja niin monta lisää kuin tarvitset, kunnes niitä on tarpeeksi!”
Eihän tähän voi sanoa mitään, paitsi esittää lyhyehkön voitontanssin! Naurettiin puolison kanssa että ilmeisesti tuo vappua edeltävä punkteerausreissu ei sitten todellakaan mennyt niinkuin Strömssössä, kun siitä oikeen legenda kiertää sairaalalla ja perään soitellaan ja lupaillaan rajaton piikki painevaatteisiin. Mutta en valita! Tämä on yksi parhaista asioista nyt tässä tilanteessa, varsinkin kun kesä tulee, pääsen tilaamaan jotain vaaleaa ja kahdella eri paksuudella ja useamman kappaleen, jotta saan pyykättyä niitä joustavasti ja olisi aina puhtaana sopiva painevaate laitettavaksi päälle päivittäin.
Olin etsimässä hyvää voitontanssi-videota, mutta sellaista en nyt tähän hätään löytänyt. Sen sijaan löysin tämän:
Vaikken ole sopeutunut elämään proteesin kanssa arkisin, on yksi paikka jossa käytän proteesia aina: uimahalli. Jokin kynnys on minullakin siihen, etten ole käynyt uimahallissa vauvauinneissa ilman proteesia, vaikka lenkillä ja kylillä menenkin yksitissisenä. Ehkä uimapuvun vartalonmyötäisyys ja muutenkin puolialastomuus uimahalleissa tuottaa tunteen etten halua vetää liikaa huomiota itseeni, joten koen oloni mukavammaksi proteesin kanssa kuin ilman. Ulkona vaatteet päällä en kiinnitä huomiota rintakehääni, enkä usko että kovin moni vastaantulijakaan, väljät puserot ja takit hämää aika hyvin. Kavereitten ja tuttavien keskellä en taas välitä, suurin osa tietää rintasyövästäni.
Jätän proteesin laittamatta joskus tahallani, odotan että joku uskaltaisi kysyä. Yleensä kukaan ei kysy, vaikka useimmiten huomaan kyllä kun jonkun katse harhailee rintakehälläni. Se on se kuudes aisti mistä puhutaan, että naiset kyllä tietävät jos heidän rintojaan katsoo, vaikka kuinka yrittäisi vilkuilla sivusilmällä. Sen vaan huomaa.
American Dad-animaatiosarjassa oli taannoin jakso Rubberneckers (IMDB) jossa parodioitiin naisten salavihkaista katselua.
Maksusitoumuksella saa yleensä 1-2 kertaa vuodessa uuden proteesin julkisen terveydenhoidon kautta, joten ei tässä nyt ihan tyhjän päällä olla, mutta on kiva kun on vaihtelua ja voi käyttää huoletta uimaproteesia uimahallissa ja treeneissä ilman pelkoa että sattuisi vahingossa paskomaan sen ainoan normaalin proteesinsa, esimerkiksi punttisalilla tunaroidessa.
Facebookissa on salaisia vertaistukiryhmiä joissa käy proteesimarkkinat kuumina. Yleensä noissa ryhmissä on ollut kirjoittamaton sääntö, että ne proteesit jotka on saatu ilmaiseksi maksusitoumuksella, ne myös annetaan eteenpäin ilmaiseksi, postimaksujen hinnalla. Proteesit lähtevät useimmiten kiertoon jo reilusti ennenkuin ne ovat mitenkään kuluneita tai rähjääntyneitä, kun omistajan paino muuttuu, rinnan koko muuttuu, proteesista tulee liian iso tai liian pieni, tai joku pääsee rekonstruktioleikkaukseen ja proteesi jää täysin ylimääräiseksi.
Hyvähän se vaan on, että proteesit löytävät uuden kodin eivätkä loju turhan panttina. Ryhmissä vaihtaa proteesien lisäksi omistajaa mm. peruukit, huivit, turbaanit ja muut syöpämuijan perustarvikkeet.
En siis maksanut uimaproteesistani mitään, paitsi postikulut. Pääsen testaamaan sitä seuraavalla kerralla vauvauinnissa, johon on vielä useampi päivä, jollen innostu kokeilemaan uimaproteesiani punttisalilla. Uimaproteesi on yhtä kokoa pienempi kuin normaali proteesini, joten täytyy hieman sovitella että miten se istuu. Jos ei istu, niin lahjoitan sen eteenpäin samoilla ehdoilla millä itsekin sen sain: Postimaksujen hinnalla.
Linkin takana lisää proteesista & kuvia. Jatka lukemista ”Apuvälinehankintoja: Uusi uimaproteesi!”
Sain eilen postitse Respectalta painehihan ja -hanskan jotka olin käynyt mittauttamassa jo ennen joulua. Minulle ei tilattu kotimaista Lymedin hihaa/hanskaa, koska heillä oli viime vuoden loppupuolella minimissään 1kk toimitusaika. Saksalaisen Juzon toimitusaika oli tuolloin arviolta viikon, mutta joulun ja uuden vuoden pyhien takia sekin viivästyi niin etten ehtinytkään saada niitä ennen joulua enkä edes välipäivinä, vaikka soittelin perään.
Oli onni, ettei turvotus ollut pahentunut yhtään lomien aikana, sillä siitäkin Respectan työntekijä ehti varoitella. Kuulin mm. ettei ensimmäistä painehihaa tilatessa kannata odotella 1-2 viikkoa pitempään, sillä muuten on suurena vaarana käydä niin, että turvotus ehtii lisääntyä ja hiha sekä hansikas ovat sitten saapuessaan liian pieniä. Tulevia painehihoja tilatessa toimitusajalla ei ole niin väliä, sillä nythän minulla on jo yhdet joita käyttää ettei turvotus lisäänny.
Tietysti toiveissa on, että painehihan ansiosta turvotus häviäisi kokonaan. Toivon ainakin. Vasemman käden turvotus on onneksi, toistaiseksi, niin pientä että on jopa mahdollista saada se häviämään täysin. Koska minulta on kaavittu koko kainalo puhtaaksi, imunestekierto ei tule koskaan palautumaan kokonaan eikä täydellisesti, joten turvotusriski jatkuu läpi elämän, mutta hihaa käyttämällä turvotuksen pitäisi pysyä aisoissa ja mieluiten, jos olen onnekas, hävitä tyystin. Jos olen todella, todella onnekas, niin minun ei tarvitse pitää painehihaa ympäri vuorokauden kuten joittenkin epäonnisten, vaan lymfaturvotukseeni riittäisi hihan ja hanskan pitäminen päivisin ja riisuminen yöksi. Tosin en ole vielä ollenkaan varma olisiko hihaa helpompi pitää yöt ja riisua päivisin, mutta nyt voin testailla kumpi on parempi.
En saanut millään otettua hyvää kuvaa hihasta enkä hansikkaasta. Ei tässä nyt ammattilaisia ollakaan, joten näillä mennään!
Kuvat ja lisää jupinaa linkin takana. Jatka lukemista ”Lymfa-turvotus: Uusi painehiha & hanska saapuivat vihdoin!”
Jotain mätää Tanskanmaassa. Kirjoitin apuvälinearvostelun vastuskumista ja julkaisin sen, kunnes muutamaa tuntia myöhemmin tuota artikkelia ei ole enää olemassa. Tarkistin selainhistorian ja toisaalle pasteamani linkin ja kys. artikkeli oli vielä hetki sitten luettavissa, mutta nyt sitä ei ole missään. Suora URL johtaa ainoastaan edelliseen uusimpaan postaukseen, eli tähän: Terveisiä vaihdevuosilta!
Joko WordPress sekoilee jotain todella outoa, tai sitten olen huomaamattani onnistunut omalla koneellani deletoimaan tuon kys. artikkelin. Ei harmittaisi, mutta… Vanha kunnon foliohattu pelkää että takana on salaliitto, sensuuri ja vähintäänkin Gestapo ja Supo.
En jaksa naputella ulkomuistista tuota kys. artikkelia uudestaan ja se olisikin mahdotonta, sillä minulla ei ole eideettistä tai valokuvamuistia.
Tässä siis lyhennelmä:
Lymfaturvotus on saanut minut katselemaan erilaisia apuvälineitä sillä silmällä. Liikaa rahaa en haluaisi niihin tuhlata, joten pääasiallinen shoppailumesta on ollut Ebay kaikessa edullisuudessaan. Sieltä bongasin tämän:
Hintaa tuli n. 1,50 euroa (ilmaiset postarit!) joten ajattelin etten häviä siinä juuri mitään vaikkei vekotin olisikaan maailman paras. Kun paketti saapui, kuplamuovikuoresta paljastui…
Hetken aikaa mietittyäni tajusin eron: Joko tuotekuvan kiinalaisella mallilla on pienet kädet tai minulla suuret lapiokädet. Todennäköisesti molempia.
En ole kuitenkaan pettynyt! Kumidonitsi lunastaa sen minkä lupaa, kämmenen turvotus on laskenut huomattavasti ja alussa kivuliaaltakin tuntuvat nystyrät eivät tunnu enää pahalta. Halpa ja toimiva, joten suosittelen.
Vastuskumin saa tilattua esim. täältä.
Alkuperäisessä artikkelissa kerroin käsityöharrastuksista ja ties mistä, mutta tukilla silmään sitä joka vanhoja muistelee. Jäi hiukan kaivelemaan että mihin kys. artikkeli voi noin vain kadota, mutta minkäs teet. Tällä kertaa taidan ottaa varmuuskopion talteen kaikesta mitä nettiin suollan, ihan vain kokeeksi, ja katsoa häviääkö muitakin artikkeleita.
Lisäys: Löydettyäni WordPressin Työkaluista mahdollisuuden tallentaa koko blogin sisältö tiedostoon, pitänee alkaa käyttää sitä säännöllisesti. Jos muita sivuja alkaa kadota mystisesti kuin tuhka tuuleen, niin pystynpähän ainakin palauttamaan ne varmuuskopiotiedostosta myöhemmin.
Leikatun puolen käteni alkoi turvotella vaivihkaa muutamia viikkoja sitten. En muista tarkkaa päivämäärää jolloin huomasin vasemman käden turvotuksen selvästi, niin etten voinut enää kieltää itseltäni lymfaturvotuksen olemassaoloa.
Turvotus ei ole edelleenkään silminnähden selvää, vaan sen pahimmat ja selkeimmät oireet ovat hermokivun tyyppiset nivelkivut ja se, että vihkisormukseni ei mahdu enää yhtenäkään päivänä. Turvotuksen alkuvaiheessa kuvittelin että se on vain ohimenevää ja niin lievää etten tarvitsisi painehihaa, mutta kun vihkisormus ei enää mennyt edes joka toinen päivä sormeen, jouduin myöntämään itselleni että jumppaamisesta huolimatta turvotus oli tullut jäädäkseen.
Painehihan mittauksesta ja tilaamisesta olenkin kertonut aikaisemmissa postauksissa. Hiha ja hansikas ei kuitenkaan ehtinyt saapua ennen joulua, joten odottelen kärsimättömänä välipäiviä, jos ehtisi edes uudeksi vuodeksi. Turvotus ei nimittäin tunnu pelkällä jumpalla paranevan yhtään.
Pahinta turvotuksessa on tällä hetkellä vihlova ja juiliva nivelkipu joka on pahimmillaan sormissa. Etusormi on kaikista eniten turvoksissa, sellainen rypytön ja pulleahko. Toisiksi pahin turvotuskohta on selässä, kainalon lähellä, mutta tuleva painehiha ei tule ylettymään niin pitkälle, ainoastaan olkavarren yläosaan. Seuraavalla maksusitoumuksella aion neuvotella paineliivin, tai sellaisen hihasysteemin jossa on liivimäinen yläosa, jotta saisin tukea myös kainaloon ja yläselän turvotusalueelle.
Onneksi turvotus ei näytä pahalta, se tästä vielä puuttuisi että käsi näyttäisi epämuodostuneelta Hulk-kädeltä. Joissain asioissa estetiikka vielä merkitsee jopa minulle jotain, olen aina ollut hyvin käsi-orientoitunut. Tykkään muodokkaista käsistä ja käsivarsista ja tykkään seurata esim. taitavien käsityöläisten puuhastelua.
Kaikista pahin pelkoni on se, että turvotus rikkoisi kudoksia siten että käden toiminnallisuus kärsisi. Se on lymfa-turvotuksen todellinen riski. Eihän ne nivel- ja hermokivutkaan nyt missään tapauksessa mukavia ole, mutta kivun sietää jos se ei vaikuta toimivuuteen mitenkään.
Häiriintyneen lymfakierron kylkiäisenä meinasin saada tenniskyynärpää-tulehduksen, joka oli ennen raskautta ja raskausaikana toistuva riesa. Sain kuitenkin hyvät jumppaohjeet sädesairaalan fysioterapeutilta ja niillä kivut lähtivätkin lähes täysin, mutta ajoittain kyynärpäässä tuikkaa vaimea kipupiikki. Tulehdus ei ollut ilmeisesti ehtinyt pahentua liikaa, kun tokeni enimmäkseen venyttelemällä ja parin päivän tulehduskipulääkeannoksella.
Jostain kumman syystä käsitöitten tekeminen ei satu käteen ollenkaan, päin vastoin. Kipuja ei ole neuloessa laisinkaan. Turvotus tosin ei vähene, vaan ei onneksi myöskään pahene. Ainakaan toistaiseksi.
En ole vielä päättänyt mitä tekisin vihkisormukseni kanssa. Haluaisin pitää sitä, mutta nykyisen sormuksen pienentäminen maksaisi melkein yhtä paljon kuin sormus itsessään. Ja entäpä sitten jos turvotus vähenisi? Olenkin miettinyt sitä vaihtoehtoa että kävisin ostamassa uuden sormuksen, sillä nyt niitä vielä saa (hopeinen Kalevala Korun sormus). Teettäisin identtiset kaiverrukset. Sitten minulla olisi kaksi samanlaista vihkisormusta, toinen isompi turvotuspäiville, ja toinen pienempi odottamassa sitä jos, kun, lymfaturvotus helpottaa.
Painehihasta mainitsin jo edellisessä postauksessani, täällä.
Aamulla silmät ristissä kävin mittauttamassa leikatun puolen käteni painehihaa varten. Olin tyylikkäästi n. vartin myöhässä, kun labrassa oli mennyt vähän arvioitua pitempään. Onneksi mittaajalla ei ollut seuraavaa asiakasta tulossa heti perään, joten ehdimme tekemään kaiken perusteellisesti ja rauhassa. Kolmisen varttia siinä kokonaisuudessaan kesti. Tämä oli ensimmäinen kerta kun kävin Respectassa ja varsin hienot tilat heillä olikin, olivat muuttaneet tällä paikkakunnalla uusiin tiloihin vasta vähän aikaa sitten.
Mittaaminen oli mielenkiintoista. Kämmenestä otettiin yli tusinan verran erilaisia mittoja, sillä minulle tulee koko kämmenen peittävä hanska. Ainoastaan sormenpäistä jää kärjet avonaisiksi. Hiha tulee olemaan täyspitkä, yläreunassa silikonia pitämässä hihaa paikoillaan. Käsivarresta mitattiin huomattavasti vähemmän kohtia, mutta niitäkin puolen tusinaa. Koko hansikas siksi, että turvotukseni tuppaa tulemaan eniten kämmeneen, ja pelkän hihan kanssa kämmenen turvotus vain pahenisi. Kynsikäsmallin sormeton hansikas ei sekään riittäisi, turvotus vain pakkautuisi sormiin.
Nykyään tuollaisissa apuvälineissä on värivalikoima aivan erilainen kuin männä vuosina. Sain ensin arvioitavakseni materiaalin puolesta sekä mustan että ”puuterinvärisen”, yhdeltä lempinimeltään ns. mummonpyllyn värisen hihan. Valmistajiakin on useampia, mutta jouduimme hylkäämään samantien Lymed-valmistajan hihan, koska tällä hetkellä heillä on vähintään 1kk mittainen toimitusaika, enkä voi odottaa hihaani niin pitkään, sillä todennäköisimmin hiha olisi jo saapuessaan liian kireä/pieni. En muista minkä valmistajan hihaan lopulta päädyimme, mutta värivaihtoehtoja oli yli 10. Valitsin lopulta kirkkaan tumman pinkin/fuksian, mikä ei normaalisti kuulu tyyliini ollenkaan, mutta päätin ottaa aksenttivärin joka näyttää kivalta normaalin musta-harmaan vaatevarastoni kanssa.
Itsepetosta olisi se, että kuvittelisi ettei kukaan huomaa painehihaa. Se ”puuterinvärinen” ei sitä tönkköä kamaluutta piilota, eikä mustakaan, vaikka musta on toki aika hillitty ja tyylikäs väri sinänsä. Jos kerran hiha näkyy, niin mietin että näkykööt sitten kunnolla. Lymedin musta hiha sileällä materiaalilla vaikutti todella miellyttävältä, joten saatan ottaa sen seuraavaksi, ensi kevään maksusitoumuksella. Musta hiha on ihan hyvä olla olemassa, hillitty ja normivaatteisiin parhaiten maastoutuva väri kuitenkin. Haaveilin kirkkaanpunaisesta/tulipunaisesta, mutta sellaista väriä ei ollut kuin Lymedin värikartassa. Vähän salaa himoitsen ottavani seuraavallakin maksusitoumuksella jotain muuta kuin mustaa, joten saa nähdä tuleeko seuraava hiha olemaan sittenkään musta vai ehkä jopa tulipunainen… Lempivärejäni olisi ollut metsänvihreä, tumma petrooli tai luumunvioletti, mutta niitä ei ollut yhdelläkään valmistajalla. Asiakaspalautteen/toiveen paikka siis.
En tullut kysyneeksi hihan ja hanskan omakustannushintaa. Tiedän kaverin kokemuksista että painesukkien hinnat ovat aika suolaiset, joten vaikea kuvitella että hiha ja hansikas olisi yhtään sen halvempaa. Omalla rahallahan noita varusteita saisi ostaa mielin määrin, mutta jos ei ole siihen varaa tai halua, niin maksusitoumuksen saa aika helposti pari kertaa vuodessa. Olettaen tietysti että turvotusta on, eihän sitä turhan takia ostella mitään typeriä painehihoja. Eivät ne niin mukavia ole että niitä huvikseen pitäisi.
Tarkoittaa siis sitä, että huomenna alkaa taas nestepaasto.
Huomasin eräänä päivänä että kynsiin jää jokaisesta tiputuksesta vaalea viiva, kuin vuosirengas. Otin kuvankin, vaikka kädet ovatkin aika karseassa kunnossa, kynsinauhat ja iho kuivaa koppuraa ja kynnet lyhyiksi leikatut, kun tuntuu ettei kynnet kestä sitäkään vähää mitä normaalisti.
Juu-u, lapiokädet on. Hansikkaan koko miesten 9.
Eipä tässä oikeastaan ole mitään kummempaa raportoitavaa. Eka CEF-tiputus meni tylsästi, eli yhtikäs mitään ei tapahtunut. Hyvä niin, olen kuullut kauhutarinoita erilaisista sivuoireiluista, pahoinvoinneista, projektaalioksenteluista, ties mistä. En saanut CEF:stä oikeastaan muutakuin väsymyksen ja sekin meni kohtalaisen nopeasti ohi.
Kulmakarvat on vieläkin naamassa! Vähän ovat ohentuneet, mutta ovat silti! Ompelin muutaman trikoopipon joita on tullut käytettyä jatkuvasti sisällä ja ulkona, joten tukan puutetta ei juurikaan tule huomattua itse. Olen äärimmäisen tyytyväinen siihen että ulkonäköni on suht normaali, se vaikuttaa yllättävän paljon henkiseen jaksamiseen, kun ei tarvitse ajatella olevansa sairas eikä peili muistuta siitä mitenkään.
Pipoa tosiaan tarvitsee myös sisällä. Pienikin ilmavirta tuntuu siltä kuin joku kaataisi niskaan hammastahnaa, sellainen kylmänraikas humahdus.
Jotenkin tämä aika on mennyt hirvittävän nopeasti. Sain postissa kutsun sädehoitoon, ensimmäinen käynti varattu maanantaiksi 12.1.2015. Kutsukirjeessä lukee ”annossuunnittelusimulointi” ja heti perään ensimmäinen sädehoito. Jännittää, vaikka kaikki sanookin että sädehoito on kaikista helpoin osuus. Ehdin jo lukemaan harvinaisista sivuvaikutuksista ja mietin, olenko minä se epäonninen jolla palaa iho vereslihalle, tulee melanooma, tai kannanko juuri sellaista geenivirhettä joka aiheuttaa sen että sädehoidosta ei välttämättä ole hyötyä laisinkaan (tätähän ei sitten tiedä etukäteen yhtään mistään, paitsi siitä että syöpä uusiutuu/leviää suuremmalla todennäköisyydellä) tai minulla voi olla sellainen geenivirhe että sädehoito triggeröi solut jakautumaan viallisesti(?), tai muuta yhtä hienoa ja jännittävää. En edes muista kaikkea lukemaani, enkä aio kerrata. En halua muistuttaa itseäni kaikesta siitä mikä voi mennä pieleen.
Kuulin vasta äskettäin että sädehoitoa varten tatuoidaan kalibrointia varten pienet pisteet rintaan. Erittäin harvinainen sivuoire on sellainen missä sädehoito saa tatuointipisteen leviämään ihossa. Merkkipiste on hirvittävän pieni, kuin mustekynällä tai ohuella tussilla täpätty, mutta jos sädehoito sen levittää, läiskä voi kasvaa jopa isommaksi kuin peukalon jälki. Sitten kyllä saisi lähetteen laserointiin jossa poistetaan turha väri.
Olisi kyllä varsin vittumaista saada sädehoidosta melanooma. Syöpä syövästä. Onneksi melanooma on varsin harvinaista, ja jos sattuu rosvosektori ja se iskee silti, niin useimmiten se melanooma on paikallinen. On se silti vittumainen hoitaa, sillä sitten jouduttaisiin poistamaan ihoa leikkausalueelta ja korvaamaan poistettu iho jollain ihosiirteellä tms. Aivankuin tässä ei oltaisi jo muutenkin Frankensteinin morsiamia.
Silloin tällöin sattuu silmään kirjoituksia missä taas joku potee komplekseja rinnanpoistostaan. En jotenkin osaa samaistua yhtään, vaikka sympatiseeraan toisten ahdinkoa. Se ahdistus ja masennus on todellisia tunteita, mutta syy on minulle tuntematon. Itse en pode mitään ongelmaa rintaleikkauksestani, esteettistä ongelmaa siis*. Ei edelleenkään harmita että piti leikata rinta, harmittaa että piti saada syöpä. En olisi halunnut säilyttää sairasta rintaa mistään hinnasta ja lasken päiviä, viikkoja, siihen kun pääsen leikkauttamaan tuon toisenkin pois. Sitten on elämässä huomattavasti vähemmän huolta ja stressiä ja vihdoinkin elämä ilman rintaliivejä ja toivottavasti ilman selkäkipuja.
*Lymfaödeeman sain, onneksi toistaiseksi hyvin vähäisen. Huomenaamu alkaa rutiininomaisesti ensin labrassa, sitten pääsen mittauttamaan käsivarteni painehihaa varten. Mikään vakiokokoinen painehiha ei sopinut alkuunkaan, kun osa käsivarresta oli kokoa XL ja osa S-M, joten joudun teetättämään mittatilauksena. Maksusitoumuksenkin lupasivat, saapunee postitse lähiaikoina.
Täytyy toivoa ettei lymfaturvotus ala vaikuttaa missään vaiheessa käden toiminnallisuuteen. Kiristävät strangit ovat jo ihan tarpeeksi inhottavia, se tästä vielä puuttuisi jos käden voimat alkaa heikkenemään. Odotan kärsimättömänä sitä että pääsisin taas pitkästä aikaa salille.
Huomisaamuna herätys soi klo 06:30. Labra aukeaa klo 07:00, siellä oltava ajoissa mummojen ja paappojen seassa jonottamassa kyynärpäätekniikalla, jotta ehdin sieltä taas ajoissa painehiha-mittauksiin. Nekin kun tehtävä aamulla aikaisin, jolloin turvotus on vähäisintä. Hiukan jänskättää tuo nukkuminen (ja herääminen!) sillä unirytmi on päässyt täysin kuralle. Eihän sitä nyt sairauslomalla/äitiyslomalaisena viitsisi herätä aikaisin millään, kun lapsikin nukkuu niin kiltisti ysiin tai kymppiin joka aamu.
Jos nyt jotain negatiivista on pakko keksiä, niin selkää on särkenyt muutamana päivänä aika inhottavasti. Kuvittelen välillä että särky johtuu tietysti luuston etäpesäkkeistä. Yritän ajatella että kyse on vain vanhasta iskias-oireilusta ja lihaskireydestä, mutta syöpäpeikko kolkuttelee takaraivossa. Tällaistako se sitten tulee olemaan, elämä syövän pelon kanssa? Pientä kremppaa iän mukana, niin aina ensimmäisenä mielessä syöpä? Kuulemma pelko helpottaa ajan mittaan. Toivottavasti.
Nuoren naisen rintasyöpä. 