Sytostaattihoidot 1/6 suoritettu & hiljaista toipumista.

18.9.201419.9.2014 M15 kommenttia

Aamulla tankkasin kortisoniannokseni (Dexametason) ja sain siitä ennustettavastikin komeat pärinät. Vireystaso pomppasi heti kattoon, mutta tällä kertaa en saanut käsivarsiin outoa menthol-efektiä, mikä oli vaan hyvä. Iltapäivällä suunnattiin päiväsairaalan puolelle tiputukseen ja olin lähinnä hyvällä tavalla jännittynyt. Innoissani siitä että hoidot alkaa vihdoinkin ja nopeammalla aikataululla kuin oli alunperin ennusteltu. Ajattelen vain koko ajan sitä, että mitä nopeammin tämä paska aloitetaan, sitä nopeammin se saadaan päätökseen ja sitä nopeammin syöpäni on historiaa.

Mieliala oli ja on edelleen tuhannesti parempi kuin eilen. Varsinkin yöllä kävin aika pohjamudissa, fatalistisia, epätoivoisia ajatuksia ja kuolemanpelkoa sekä hirvittävää, rintaa pusertavaa surua lapseni puolesta. Tämän syövän kanssa tulee kyllä tutuksi tunteitten vuoristorata. On jatkuvasti hyviä päiviä, mutta sitten on niitä huonoa päiviä, eikä niitä voi ennustaa. Tunteet tulevat ja menevät, onneksi. Suruakin voi työstää paloissa ja koittaa säännöstellä niitä pahimpia tunnekuohuja säätelemällä parhaansa mukaan tunteita kuin hanaa vääntämällä: Kun tuntuu siltä että tulee vyöryvä tunnekuohu jonka seurauksena jopa psykosomaattisia hukkumisen tunteita ja se epätoivoinen parahdus ääneen tai ajatuksissa ”Mä en selviä tästä, miten mä voisin selvitä tästä? Mä en selviä, mä en vaan yksinkertaisesti jaksa, enkä selviä, ei tämmöstä voi tapahtua!” Ja kyllä vaan, tällaista voi tapahtua. Tapahtuu jatkuvasti. Ihmiset saa syöpiä, pieniä lapsia kuolee, pienten lasten vanhempia kuolee, puolisoita, äitejä, isiä, tyttäriä, poikia, sisaruksia. Kukaan ei mahda sille mitään ja niin vaan tapahtuu, eikä kukaan odota sen tapahtuvan omalle kohdalle. En edes usko että pitäisikään, koska ei se ole elämää jotta elää jatkuvassa kuolemanpelossa.

Ymmärrän nyt paljon paremmin esim. sota-alueilla asuvia. Se jatkuva pelko omasta selviytymisestä, jatkuva ja akuutti kuolemanpelko, se kuluttaa. Jatkuva huoli, stressitasot katossa, hermot riekaleina, ruokahalu olematon. Painoni on lähtenyt synnytyksen jälkeen ensin positiiviseen laskuun, mutta nyt hälyttävän nopeaan laskuun. Kun pääsin eroon raskaudenaikaisesta ja synnytyksen jälkeisestä turvotuksesta, pääsin raskautta edeltävään painooni n. 3 viikossa, syöden (omasta mielestäni) reippaasti ruokaa ja mättäen suklaata ja jätskiä. En huolehtinut ruokailuista yhtään, kun huomasin turvotuksen häviävän itsestään jopa imettämättä, ja painon lähteneen mukavasti laskuun.

Nyt paino on tipahtanut jo 2-3kg alle sen mitä se oli ennen raskautta, enkä ole edes aloittanut kuntoilua vielä. Pahin syöksylasku painon suhteen on olleet ihan viime päivät, lähes 0,5kg/vrk. Huolettaa siksi, että yleensä ruokahaluni ei ole kärsinyt eläissäni mistään, joten miksi sitten nyt? Painoni ei yleensä tipu edes raskaasti sairastaessa, esim. todella pahassa influenssassa, vaikka moni muu sanoo menettäneensä kilotolkulla kun ruoka ei maistu. Kylläpä se vaan mulle maistuu! Kipeänä vielä enemmän herkkuja ja juotavaa, enkä ole koskaan pystynyt juomaan sairaana ollessa tarpeeksi vettä koska silloin joutuu maistamaan pahan maun suussaan, vaan olen aina juonut jotain sellaista nestettä joka maistuu joltain, jotta se peittäisi sairaalloisen pahan hengityksen, joten limsaa ja mehuja kuluu. Sen lisäksi kun yleensä sairastaessa tulee vain maattua sohvassa tai sängyssä isossa peittomytyssä, niin eihän siinä kuluta juurikaan, mitä nyt sairastaminen pistää jossain määrin kehoa koetukselle, mutta ei samalla tavalla kuin 100kg kyykky.

Voisin kirjoittaa jonkinlaisen laihdutusoppaan: ”Takaisin raskautta edeltävään painoon 3 viikossa, syöden suklaata ja jätskiä joka päivä!” tai ”Laihdu helposti, hanki syöpä!”

Heh. Musta huumori, jne.

Syto-tiputuksen jälkeen menimme koko perheen voimin äitini luokse valmiiseen pöytään, mikä oli ihanaa. En olisi viitsinyt yhtään miettiä ruoanlaittoa, vaikka kortisonin ansiosta vireystaso pärisee näinä päivinä aivan maksimissa. Ennen syöntiä aavistelin hiukan alkavaa pahoinvointia, olo oli vähänkuin alkava raskauspahoinvointi, mutta hyvin heikko tuntemus verrattuna. Aloin kuitenkin urheasti mättämään ruokaa naamaani, koska en ole eläissäni oksennellut eikä ruokahaluni ole kärsinyt edes vellovasta raskauspahoinvoinnista tai matkapahoinvoinnista, muutenkuin hyvin lievästi. Aina on jotain ruokaa, tai hiukan mitä tahansa ruokaa, mitä saan syötyä, enkä puklaile. Aavistuksenomainen vellova tunne hävisi syödessä täysin ja nyt on ihan normaali olotila. Olinkin saanut juuri ennen sytoja suonensisäisesti pahoinvointilääkettä (Granisetron), joten ehkäpä tämä normaaliuden tunne on sen ansiota. Iso lautasellinen ruokaa, ruisleipää, jälkkäriksi jäätelöä mansikoilla. Ihme jos tällä satsilla laihdun edelleen, kun sytojen aikana ei oikeastaan saisikaan laihtua/laihduttaa. Kaikki oppaat muistuttaa ravinnonsaannin riittävyydestä ja jos pahoinvointi estää tarpeeksi runsaan syömisen niin sitten on reagoitava ja otettava tarvittaessa erilaiset ravintolisät käyttöön.

Sytojen ainoa oire tähän mennessä on hiukan tummentuneet silmänaluset. Tukka on toki vielä tässä vaiheessa tiukasti kiinni juurissaan, yleensä lähtee tippumaan siellä 2 viikon päässä ekasta tiputuksesta. Peruukkia odotellessa, tuolla se huutelee laatikostaan! Pitäisi varmaan aloitella sitä syto-pipon neulomistakin, jos säätiedotukset pitää paikkansa ja parin viikon sisällä sataa ensilumet. Sulaahan ne kyllä ihan takuuvarmasti, mutta kovin kylmä tulee jos se pitää kestää karvattomana.

Tänään oli onneksi hyvä päivä, useammastakin syystä. En aio avautua niistä kaikista, mutta tässä uskaltaa jo olla syövänkin suhteen varovaisen positiivinen. Jos ei nyt aivan täyttä tuuletusta, niin varovasti voitontanssia ja syövälle turpiin:

Haaveita imetyksestä & estolääkitys.

14.8.20141.9.2014 M

Olin varautunut imetykseen monestakin syystä ja ehtinyt hankkimaan hiukan ennen rintasyöpädiagnoosiani Philips Avent-merkkisen sähkökäyttöisen rintapumpun. Käytettynä huuto.netistä tuo hankinta ei maksanut mahdottomasti, joten rahallinen menetys ei ollut suuri. Olin elätellyt toiveita imetyksestä aivan viimeiseen asti, olivathan radiologi ja kirurgi lupailleet alustavasti että imetys terveestä rinnasta voisi onnistua, sairaasta rinnasta pitäisi vaan lypsää maidot pois. Ajattelin että tuleepahan rintapumppu hyvään käyttöön ja toivoin maidon nousevan onnistuneesti ja mahdollisimman kivuttomasti. Olin ajatellut imettää ensin synnytyksestä rintaleikkaukseen, lypsää mahdollisimman paljon maitoa pakkaseen rintaleikkauksesta toipumisen ajaksi ja jatkaa terveestä rinnasta imetystä heti leikkauksesta toivuttuani.

Koska rintatutkimukseni, siitä seurannut diagnoosini, leikkaukseni ja lapsen synnytys oli jouduttu aikatauluttamaan äärimmäisen kiireellisellä aikataululla, kanssani ei ollut keskusteltu kunnolla kaikista vaikuttavista asioista, kuten esim. imetyksestä ja sen potentiaalisista riskeistä rintaleikkauksen ja syöpäkasvaimen suhteen. Onneksi synnytysosastolla oleiluni aikana yksi tapaamistani kätilöistä oli työskennellyt kirurgisena sairaanhoitajana ja ollut mukana juurikin rintaleikkauksissa, joten hän kävi tarkistamassa papereistani kasvaimeni tiedot (ne vähäiset mitä tässä vaiheessa oli tiedossa) ja tuli kertomaan että minun tapauksessani imetys, tarkemmin ottaen maidonnousu, olisi äärimmäisen riskialtis vaihtoehto: Olisi erittäin suuri riski rintatulehdukselle ja/tai maitorauhastulehdukselle ja mahdollisesti muut nousevat infektiotekijät, sekä maidon nouseminen rintoihin (erityisesti sairaaseen rintaan) vaikeuttaisi leikkausta huomattavasti, pahimmassa tapauksessa estäisi leikkauksen. Kaikkien nousevien riskitekijöitten lisäksi maidonnousu saattaisi olla kivuliasta, ja minun kohdallani erityisen kivuliasta, varsinkin sairaassa rinnassa.

Päädyin lopulta tuon keskustelun jälkeen valitsemaan maidonestolääkityksen (Dostinex) välittömästi sektion jälkeen, enkä ole katunut. En saanut tästäkään lääkityksestä minkäänlaisia sivuoireita ja vältyin maidonnousun ja imetyksen lisärasitteelta. Lapsemme sai synnytysosastolla luovutusmaitoa sekä korviketta, ja kotona olemme jatkaneet korvikeruokintaa, jolla lapsi on kasvanut todella hyvää vauhtia ja neuvolan kehujen mukaan ”äärimmäisen hyvän värinen vauva!” eli kaikki on mennyt paremmin kuin hyvin.

Tottakai imetyksen epäonnistuminen ajatuksena harmittaa, mutta tässä tilanteessa, näillä riskeillä, vaihtoehtoja ei käytännössä juuri ollut. Pahinta mitä olisi voinut tapahtua, olisi ollut rinnan tulehtuminen ja rintaleikkauksen peruuntuminen/siirtyminen infektion takia, tai rintaleikkauksen epäonnistuminen maidonnousun vuoksi.

Synnytys · Yleinen

Synnytyksen käynnistys, synnytys & sektio.

13.8.20141.9.2014 MYksi kommentti

Laskettu aikani oli 8.8.2014. Keskusteltuani puhelimessa radiologin ja kirurgin kanssa, päädyimme synnytyksen käynnistykseen ja lähdimme alle 2h varoitusajalla synntyslaitokselle samana päivänä kun sain diagnoosin, eli 7.8.2014. Minulle tarjottiin myös vaihtoehtoa jäädä kotiin odottelemaan synnytyksen luontaista käynnistymistä, mutta totesin samantien että pääni ei kestä kotona kyttäämistä ja odottelua, vaan haluan käynnistykseen. Minkäänlaisia harjoitussupistuksia tai muita merkkejä synnytyksestä ei ollut tuntunut koko raskauden aikana ja tiesin suvustani, että meillä on synnytetty yleensä vähintään parisen viikkoa yli lasketun ajan, joten aavistelin että jos jäisin kotiin, lapsi syntyisin todennäköisimmin äärimmäisen myöhässä ja pääsyni rintaleikkaukseen vaarantuisi. Lähdimme siis samantien, sairaalakassikin oli odottanut pakattuna jo pari viikkoa.

Synnytyksen käynnistys aloitettiin Cytotec-lääkityksellä. Kesti neljä päivää pelkästään lääkkeillä kypsytellä kohdunsuuta auki, mutta viidentenä päivänä saatiin sovitettua ballonki. Ballonki tuli ulos alle 6 tunnissa ja siirryimme synnytyssaliin. Synnytyssalissa käynnistystä jatkettiin puhkaisemalla kalvot ja yrittämällä supistuksia oksitosiinitipassa ja supistukset alkoivatkin vihdoin, ensimmäistä kertaa siten että pystyin tuntemaan ne.

Vaikka tunnelmat olivatkin aivan sanoinkuvaamattoman lohduttomat, pystyin olemaan itkeskelemättä suurimman osan ajasta sekä sinä aikana kun odottelin osastolla huoneessani Cytotec-lääkityksen tehoa että myös synnytyssalissa. Kätilöt olivat äärimmäisen ihania ja ymmärtäväisiä, ja koska kyseessä on kaikessa hirveydessään jotain hyvin poikkeuksellista (nuori rintasyöpäpotilas, diagnoosi raskausaikana) niin minulle järjestettiin yksityishuone (ahdas yhden hengen huone) jonne kärrättiin puolisoa varten oma sänky ja poikkeuksellisesti puoliso sai luvan jäädä ympärivuorokautisesti seurakseni. En olisi jaksanut henkisesti ilman häntä, joten tuhannet kiitokset kuuluu sekä synnytyslaitoksen henkilökunnalle että puolisolle.

Puolisentoista vuorokautta synnytyssalissa puserrettuani olin käyttänyt kaikki saatavissa olevat kivunlievityskeinot sekä anestesiologin erikoisluvalla epiduraalia oli annettu muutamia boluksia yli normaalin annostuksen. Tavoitteena oli koko ajan yrittää saada supistukset niin voimakkaiksi että ne riittäisivät puskemaan avautumisen ponnistusvaiheeseen, mutta sinne asti ei koskaan päästy. Kohdunsuu kävi isoimmillaan auki 8cm ja kohdunkaula oli tuossa vaiheessa kutistunut lähes olemattomiin, mutta välittömästi kivunlievityksen laantuessa oksitosiinitippaa jouduttiin pienentämään ja tämä taas aiheutti supistusten laantumisen, kohdunkaulan pidentymisen senttitolkulla takaisinpäin ja kohdunsuun supistumisen sentillä tai parilla.

Lopulta keskiyön paikkeilla kätilö taivutteli lääkärin suostumaan sektioon ja terve lapsi syntyi 13.8.2014 klo 00:58, apgar-pisteet 8/9. Pituus 50cm, paino 3940g. Lääkäri olisi halunnut yrittää viimeiseen asti alatiesynnytystä, sillä tietäen tulevan rintaleikkaukseni, hänellä oli varmasti mielessä ja toiveissa vähentää infektioriskiä sekä potentiaalisia komplikaatioita, joihin kuuluu mm. moninkertainen veritulppariski kun operoidaan useampia vaativia leikkauksia lyhyen ajan sisällä nukutuksessa. Olisin itsekin toivonut alatiesynnytyksen onnistumista, mutta ilman kivunlievitystä se ei olisi minulta mitenkään onnistunut eikä lääkityksestä ja yrityksestä huolimatta synnytys käynnistynyt missään vaiheessa luontaisesti. Onneksi en kuitenkaan saanut minkäänlaisia komplikaatioita nukutuksesta enkä leikkauksesta, joten rintaleikkaukseni aikataulu pysyi ennallaan. Kohonneista riskitekijöistä johtuen sain mm. kahta eri antibioottia suonensisäisesti sekä kolmatta tabletteina (Kefexin 500mg, 3krt/vrk, kuuri loppui rintaleikkaukseen) sekä verenohennuslääkityksen 6 viikoksi (Klexane 60mg, 1krt/vrk).

Saatuani täyden latingin kivunlievitystä ja vähän extraa jo synnytyssalissa tuon puolentoista vuorokauden aikana, puutumiseni epiduraalin kautta oli läikikästä ja sektiota aloittaessa paikallispuudutus vaihdettiinkin lennossa nukutukseen, jonka takia puoliso oli viime hetkillä ohjattu ulos leikkaussalista. Hän kuitenkin sai lapsen syliinsä n. 10 minuutissa siitä kun oli kävellyt ovista ulos. Minua taas tarkisteltiin, puhdistettiin ja tikattiin sen verran pitempään että heräsin heräämössä n. 1h myöhemmin, 32 metalliniittiä alavatsassa sekä sulavia tikkejä useammassa kerroksessa vatsanpeitteissä. Sektioarpeni oli viilletty alunperin n. 20cm mittaiseksi (tosin mittasin kun vatsa oli vielä turvotuksesta pulleana) ja alkuperäisen viillon lisäksi häpykukkulalle oli jouduttu viiltämään n. 5cm lisää, joten navasta alkaen 20cm on suora kuin viivottimella piirretty ja hyvin siistireunainen, mutta viimeiset 5cm aikamoista suttua. Tämäkään ei minua haittaa, ymmärrän kyllä että sektioviillon laajentaminen kesken kaiken on vaikeaa, kun nahka on jo venytetty auki eikä ole enää siististi suorana, joten suoraan viiltäminen kurtussa olevaan ihoon on lähes mahdotonta.

Tiesin jo etukäteen että sektio tultaisiin tekemään pystyviiltona johon olin enemmän kuin tyytyväinen, sillä täysiaikaisen ja reilunkokoisen lapsen sektio alavatsaan tehtävästä 8-10cm vaakaviillosta ei olisi onnistunut mistään suunnasta, ja synnytyslääkäri oli sen jo arvioinut etukäteen aika hyvällä varmuudella ettei vaakaviiltoa lähdetä edes kokeilemaan. Pidin sitä hyvänä siksi, että olin ehtinyt etukäteen lukemaan eri sektioarpien toipumisajoista ja kuntoutumisesta, ja vaakaviillossa joudutaan katkaisemaan pitkät vatsalihakset pituussuunnassa poikki, mikä pidentää toipumista ja saattaa altistaa kiinnikkeille ja repeämisille. Vaakaviillon ainoa etu on esteettinen, eli se voidaan piilottaa bikinirajaan, mutta tämä ei minua haitannut tippaakaan joten olen enemmän kuin tyytyväinen pystyviiltooni vaikka se alkaakin navasta ja jatkuu n. 20-25cm alaspäin häpykukkulalle asti. Toiminnallisuus oli koko ajan mielessäni prioriteeteissa ykkösenä, estetiikka vähäisimpänä. Kuolemanpelko on tehokas muokkaamaan prioriteetit uusiksi, muutama arpi tässä leikeltävässä ruhossa ei tuntuisi enää missään.

Eli kerrottakoon teille jotka kuvittelette sektion olevan ”helppo” vaihtoehto alatiesynnytykselle: Olette väärässä. Alatiesynnytyksen jälkeen suurin osa kävelee omin avuin vessaan, sektion jälkeen heräämössä heräillessä ja katetria sekä tikkejä ihmetellessä alkaa leikkauksesta toipuminen, jonka jälkeen/aikana toivutaan vielä itse synnytyksestä.

Sektio on aina iso operaatio jossa on omat riskinsä. Sektiossa joudutaan menemään vatsaonteloon, mistä tyypillisenä oireena suoliston shokkitila, jonka takia useamman päivän ajan joutuu kärsimään ulostusvaikeuksista (ummetus, virtsaamisvaikeudet, katetrointi, ymv.), ruoansulatusongelmista (mm. ilmavaivat, närästys). Arpikudoksen yksilöllinen muodostuminen, potentiaalisesti keloidiset arvet. Sektioarven kiinnikkeet, tikit useassa kerroksessa vatsanpeitteissä. Tikkien/arven potentiaalinen repeäminen. Vaakaviillon toipumisaika pitempi kuin pystyviillon, sillä vatsalihakset ”sietävät” paremmin pystysuuntaan viilletyn arven ja paranevat nopeammin kuin poikkiviilletyt. Kohonnut infektioriski. Nukutuksen riskit, mahdolliset allergiset kohtaukset ja komplikaatiot nukutuksesta. Antibiootit/penisilliinit ennaltaehkäisevänä tai välttämättömänä hoitona infektioihin. Lääkityksestä johtuva suolistoflooran tuhoutuminen, jälleen uusi ummetuskausi. Sektioarpi saattaa myös vaikeuttaa myöhemmissä raskauksissa istukan kiinnittymistä, jos istukka osuu arven päälle, sekä sektioarpi repeää herkemmin ponnistusvaiheessa kuin ehjä kohdunseinämä. Jne…

Jos joku kuvittelee että sektio voitaisiin tehdä aina suunnitellusti bikinirajaan tehtävästä 8-10cm vaakaviillosta, mietipä hetki uudestaan: Miten pystytään kiskomaan kohdusta ulos puolimetrinen, n. 4 kiloa painava lapsi ulos, niin että viilto olisi vain 8cm ja sijoitettu juuri ja juuri häpyluun yläpuolelle? Pahimmassa tapauksessa voi käydä niin, että sektio aloitetaan vaakaviillolla, kunnes kesken operaation huomataan ettei lasta saada mahtumaan ulos, ja viilto joudutaan tekemään silti pystyyn. Sen jälkeen alavatsa tikataan kahteen suuntaan, sekä lyhyempi vaakaviilto että pitempi pystyviilto. Vaakaviillossa on myös pituusrajoitus, tolkuttoman pitkää viiltoa ei voida tehdä vaakaan, koska vatsalihakset eivät kestä sitä että ne kaikki vedettäisiin alareunastaan poikki ja tikattaisiin uudelleen. Repeämisriski kohtuuton. Tuo on yksi syy miksi vaakaviillot ovat yleensä lyhyitä, mutta vain jos sektio on teknisesti mahdollista tehdä vaakaan, eli vauva on tarpeeksi pieni ja kohtu siinä asennossa että vauva saadaan mahtumaan. Muussa tapauksessa viilto tulee pystyyn, eikä sille vaan mahda mitään.

Olen kiitollinen siitä että omat komplikaationi leikkauksista jäivät olemattomiksi ja toivuin sektiosta hyvin. Kaikki eivät ole yhtä onnekkaita. Herättyäni heräämössä nukutusaineen vaikutuksen lakatessa silmäni revähtivät auki välittömästi ja olin täysin pirteä. En potenut minkäänlaista pahoinvointia ja ruokahalu palautui samantien, varsinkin kun olin paastonnut melkein koko synnytyssalissa viettämäni ajan, vastentahtoisesti varmuuden vuoksi sektion varalta. En saanut edes juoda vettä, mikä tuntui vaikealta. Muistan haaveilleeni huurteisesta kokiksesta/pepsistä lähes tauotta ja puhuneeni siitä myös kätilöille, vaikka he varoittelivatkin ettei kannattaisi juoda hiilihapotettua juotavaa heti sektion jälkeen. Sain kuitenkin pienen iltapalan mukana 0,5l pullollisen jo heti yöllä heräämöstä osastolle siirryttyäni, vakuutettuani etten tunne pahoinvointia tai oksetusta ja lupasin juoda varovasti.

Kaikkiaan synnytystarinani käsittää siis n. 6,5 vuorokautta, alkaen kohdunkaulan/kohdunsuun lääkkeellisestä kypsytyksestä ei-elektiiviseen sektioon.