Ajatuksia syövästä · Syövän jälkeen · Yleinen

”Sinäkin vaan lakkaat ajattelemasta syöpää”

Olin tänään puhumassa isolle yleisölle eräässä rintasyöpää käsittelevässä keskustelutilaisuudessa. Lupauduin lähtemään puhujaksi hyvin nopealla varoitusajalla, sillä alunperin tilaisuuteen lupautunut henkilö lähtikin työmatkalle ulkomaille, ja minä olin ilmoittautunut varalle. Tiesin siis etäisesti mihin olin lupautunut, mutta eihän se tietenkään tarkoittanut sitä että olisin mitenkään valmistautunut.

Puhuminen meni kuitenkin ihan OK. En jännitä esiintymistä juurikaan ja kuvittelin olevani tosi hauska tyyppi, suorastaan timanttinen koomikko. Pari kehua ja tsemppaavaa kommenttia tuli yleisöltä tilaisuuden jälkeen, joten ei se kai ihan täysi katastrofi ollut.

Yksi tapaus jäi mietityttämään pitemmäksi aikaa. Vanhempi mummeli kommentoi loppua kohti tiheään ja hyvin tiukasti ja kärkkäästi. Ei negatiivisesti, mutta hänellä oli hyvin tiukat mielipiteet siitä, kuinka syöpää pitäisi käsitellä, mitä siitä pitäisi ajatella, jne.

Ajauduin jonkinlaiseen umpikujaan ajatuksissani siinä vaiheessa, kun kyseinen mummeli sanoi useaan otteeseen hyvin tiukasti: ”Mutta ei vaan pidä ajatella syöpää ollenkaan! Minä sairastin jo X vuotta sitten, enkä ole ajatellut syöpää yhtään ainutta kertaa näinä vuosina! Sinäkin vaan lakkaat ajattelemasta syöpää!”

Ahaa, juuh, elikkäs… Niin. En edes muista mitä vastasin, jotain kuitenkin. Jotain, että ”Onhan se kaunis ajatus jos pystyy olemaan miettimättä syöpää…”

Näin jälkikäteen suorastaan ärsyttää. En saanut sanoja mieleeni siinä tilanteessa, mutta en ole samaa mieltä. Olisin halunnut sanoa paljonkin, mutta siinä tilanteessa menin hämilleni eikä sanat tulleet mieleen.

Muistaakseni puhuin siitä, että kannattaa keksiä itselleen tekemistä, projekteja ja harrastuksia, jotta on muutakin puuhaa kuin märehtiä syöpää, mutta tavallaan ajattelen niin, että jos joku haluaa miettiä syöpää, niin siitä vaan! Jokainen saa tehdä ihan mitä itse haluaa. Mun syöpä, mun tunteet. Sun syöpä, sun tunteet. Jokainen tehköön sitä omaa juttuaan minkä parhaaksi näkee, vittuako pitää tulla sanelemaan toisille mitä muitten pitäisi tai saisi tehdä?

Voi olla ihan hyväkin ettei sanoja tullut mieleen siinä tilanteessa, nimittäin saatan olla tahtomattani töykeä ihmisille, kun en osaa katsoa sopivalla sosiaalisella silmällä tilanteita, ainakaan jos itse olen mukana tilanteessa. Ei sekään ole mukavaa että olisin ruvennut siinä yleisötilaisuudessa tylyttämään sille muuten mukavalle mummelille jostain oikeudesta omiin tunteisiin ja omaan prosessiin, ilman että joku toinen tulee sanelemaan mitä kukin saa tuntea. Minulla oli mikrofoni ja toisten julkinen häpäisy nyt on vaan rumaa ja väärin, vaikka kuinka mieli tekisin hetken tunnehuumassa. Koitan harjoitella impulssikontrollia paremmaksi.

Virallinen mielipiteeni, ja täten absoluuttinen totuushan siis on, että jokaisella on oikeus tunteisiinsa. Sun syöpä, sun tunteet ja sun prosessi. Jos haluat märehtiä syöpää, niin märehdi! Ei kenelläkään ole oikeutta tulla kieltämään ajatuksia, yksiselitteisesti. Joku on onnellisempi kun puskee ajatuksen pois mielestään täysin, joku toinen taas tarvitsee prosessissaan sitä märehtimisaikaa. Joku kolmas taas jotain muuta.

Tee sinä sitä mikä sulle sopii.

Haistata paskat kaikille jotka besserwisseröi ja yrittää sanella mitä muitten kuuluu tuntea ja ajatella.


Onnistumiseksi sanon sen, että yritin olla kiroilematta ja siinä kyllä onnistuin aika hyvin.

Kerroin yleisölle kakkatarinan, se juttu räjähtävästä sytoripulista, kun olin spreijannut yhden vessan seiniä myöten. Koitan kaivaa linkin siihen jostain, jos jaksan ja muistan, on se täällä blogissa jossain.

Nyt voisin kirjoittaa ansioluettelooni, miten olen kertonut räjähtävän kakkaepisodin lähes satapäiselle yleisölle, ja muistaakseni ainakin kaksi nauroi. Tai saattoi siellä olla useampikin jotka vähän hymyili toisesta suupielestä, on se sen verran hauska tarina jopa omasta mielestäni.

Mainokset
Ajatuksia syövästä · Syövän jälkeen · Yleinen

Anu Silfverberg & kauneusihanteet

Olen aina tykännyt aivan valtavasti Anu Silfverbergin kirjoituksista, omasta kirjahyllystä löytyy ehdoton klassikko Äitikortti, jota suosittelen varauksetta kaikille.

Apu-lehti: Miksi toteuttaa kauneusihanteita, joita inhoaa? Anu Silfverbergin hieno essee ulkonäköpaineista

Silfverbergin loistava kirjoitus tämäkin, eli pohdintaa kauneusihanteista. Meistä rintasyöpäläisistä hyvin moni on sisäistänyt vähän liiankin hyvin ulkonäköpaineet. Tämän huomaa monista tuhansista pienistä sanoista ja eleistä, kyynelistä, surusta, epävarmuudesta, niistä kymmenistä ja sadoista vertaistukiryhmien tapaamisista, joissa surraan menetettyä ulkonäköä.

Aivankuin naiseus olisi kiinni yhdessä (tai kahdessa) rinnassa. Sitten se menetetään, kun vähän mätisäkkiä silpaistaan.

Ei se niin mene, vaikka se ehkä saattaisi siltä hetken aikaa tuntua. Mutta ei se niin mene.

Oma ihmisyyden, naiseuden, seksuaalisuuden ja oman itsen tunne on jotain syvempää, jotain, mikä ei ole kiinni vain yhdessä kehon osasessa. Muutenhan se murenisi joka kerta kun yksikin luomi leikataan pois tai kun hiuksia lyhennetään. Kuka muistaa enää Samsonin tarinaa raamatusta, puhumattakaan että uskoisi voimien sijaitsevan hiuksissa?

Ymmärrän voimaannuttamisen tärkeyden ja hyvän olon, sen tunteen kun viihtyy omissa nahoissaan. Se ei ole suinkaan itsestäänselvyys.

Toivon kuitenkin, että jokainen löytäisi itsestään sen hyvän olon, sellaisen fiiliksen ettei välitä paskaakaan mitä muut ajattelee tai mitä oma alitajunta väittää peiliin katsoessa. Toivon, että jokainen voisi löytää edes sellaisen siedettävän olotilan jossa pystyy olemaan omassa kehossaan vihaamatta tai inhoamatta sitä aktiivisesti koko ajan.

Kehoaan ei ole pakko rakastaa ehdoitta, tiedän että se on monesti vaikeaa. Kehossaan voi silti viihtyä ja toivottavasti niin, ettei ahdista. Ainakaan jatkuvasti.


Jos olen linkannut tämän jo aikaisemmin, niin en muista yhtään. Niin hyvä että sietää kerrata. #sorisiitä

Ajatuksia syövästä · Syövän jälkeen · Yleinen

Mitä kuuluu?

No mitäpä tässä!

Ei syöpää, toistaiseksi. Mitään mullistavaa ei ole tapahtunut syövän osalta. Lääkitykset jatkuu, opiskelu jatkuu.

Maksaa on kontrolloitu, labroissa käyty, verta vuodatettu. Mitään ihmeellistä ei löytynyt. Pienet heilahtelut bilirubiinissa ja muissa arvoissa olivat juuri sitä, pieniä heilahteluja. Exemestanilla ja Zoladexilla jatketaan ja seuraava kontrolli on 4. vuosikontrolli elokuussa.


Viime aikojen arkiset kiireet ovat koostuneet parista asiasta:

  1. Opiskelukiireet. Opinnot etenevät, mutta tehtävää on aivan kammottava määrä, joten vapaa-aikaa ei oikeastaan ole. Tänä keväänä nähdään se, valmistunko aikataulussa vai en. Valmistuminen tapahtuu siis keväällä 2019, mutta tämä kevät on kriittinen.
  2. Flunssa, räkätauti, se perinteinen. Heti kun kuvittelin että minulla olisi aikaa esim. nauhoitella podcasteja, niin tietysti sain lapselta päiväkodista tartutetun räkätaudin ja ääni meni. Kärsin käheästä, rutisevasta äänestä edelleen, joten en edes yritä äänittää mitään.

Ja sitten on tuo joukkorahoitus. Toistaiseksi kasassa satanen. Olen kuitenkin lueskellut uutta joukkorahoituslakia, koska ajattelin olla varovainen ja pyrkiä pitämään toiminnan laillisena. En osaa sanoa tästä toistaiseksi juuri mitään, koska en ymmärrä kuin murto-osan tuosta kapulaisesta lakitekstistä. Joukkorahoitus on jokatapauksessa laillista nyt myös Suomessa, tietyin edellytyksin. Koitan selvitellä mitä nuo reunaehdot ovat, esim. pitääkö minun maksaa jossain vaiheessa vielä veroja ja mitähän tässä pitäisi kaiken kaikkiaan ottaa huomioon, mutta en ota tästä paineita. Asiat selvinnee ajallaan.

Minähän tosiaan olen nykyään ehta palkintovaimo. Rahaa en saa mistään. Ei opintotukea, ei työkkärirahaa, ei mitään. Puoliso elättää meidän kolmihenkisen perheemme. Kesälle yritän saada työharjoittelupaikkaa, ja mieluiten palkallista. Palkkatoiveeni on surkean alhainen, en ole ahne, mutta ilmaiseksi en haluaisi orjatyötä tehdä.


En yleensä tee uudenvuodentoiveita, mutta jos tekisin, niin ensimmäisenä listalla nyt ja aina: Lisää elinvuosia ilman syöpää. Toisena listalla valmistuminen insinööriksi ja vuorokauteen lisää tunteja, noin 40 h/vrk olisi mielestäni oikein hyvä.

Niin ja lottovoitto. Lottovoitto olis kiva.

Ajatuksia syövästä · levinneisyys · pelko · Syövän jälkeen · Yleinen

Syövän pelko on hulluuden alku

Näin viime yönä pitkästä aikaa unta syövästä. Uni oli ahdistavan realistinen.

Uni tuntui siltä, niinkuin se olisi jatkunut reaaliajassa koko yön. Vaikka tunsin nukkuneeni kuin tukki ja poikkeuksellisen pitkään, olin henkisesti uupunut. Aivankuin olisin koko yön työstänyt alitajunnassa syöpään liittyviä pelkoja. Ei, ei aivankuin, vaan kirjaimellisesti. Puin unissani koko yön syövänpelkoa. Ei ihme ettei uinuminen tuntunut virkistävältä.

Aamulla uni oli mielessä kirkkaana, mutta nyt muistan siitä lähinnä välähdyksenomaisia kohtauksia.


Istun onkologin vastaanotolla. Värit ovat pelottavan realistiset. Äänet, äänenpainot, vaatteitten kahinat, sälekaihtimien välistä pilkistävät valonsäteet. Kaikki on realistista, konkreettista. Unessa uskon joka sekunti että elän todellisuutta. Ei käy hetkeäkään mielessä että tämä olisi unta, vaan tämä on todellisuutta.

Onkologi aloittaa niillä hirveimmillä sanoilla joista tietää heti mikä uutinen on.

”Olen pahoillani, mutta kuvissa näkyy metastasointi…”

Maksani on kuvien perusteella selvästi täynnä syöpää. Etäpesäkkeet ovat ehtineet isoiksi ja niitä on useita. Hoidot aloitetaan samantien.

Lääkäreitten ilmeet ovat vakavat ja hiljaiset. Elinaikaa minulle luvataan varovaisesti ehkä kaksi vuotta, jos hoidot purevat.

Uni tuntuu jatkuvan loputtomiin, aivan samalla tavalla kuin oikea elämä, arkipäivät, tuntuvat jatkuvan katkeamattomana nauhana toisiaan muistuttaen. Unessa tapahtumat kulkevat niin reaaliajassa, etten epäile missään vaiheessa tapahtumia uneksi. Kaikki on liian todellista. Aika kuluu aivan liian hitaasti, ei sillä tavalla nopeasti tai katkeillen, hyppien, välähdyksittäin niinkuin unissa yleensä.

Aloitan surutyön. Istun vessanpöntöllä hiljaa ja mietin, mitä kaikkea ehtisin tekemään ennen kuolemaani. Tunnen hirvittävää kiukkua ja epäreiluuden tuntua. Miksi minä en saa enempää jatkoaikaa? Minä haluan enemmän aikaa! Haluanhaluanhaluanhaluan. En halua kuolla vielä. Enhaluaenhaluaenhaluaenhalua! ENENENENENEN! Tämä on väärin, epäreilua, väärin. Syövänpaska! Syöpä on rumaa, syöpä on väärin.

Epäreiluuden tunne jää päällimmäiseksi. Miksi minä, miksei joku vanhus joka kuolisi kuitenkin pian? Miksi minä, jolla voisi olla vuosikymmeniä vielä?

Miksi minä, jolla on lapsi ja puoliso, miksi minä? Miksei minä? Miksei minä, miksei joku muu? Ei kuolema erottele.


Kun herään, olen pitkään tokkurassa. Laahustan vessaan ja pytyllä istuessani kuvittelen edelleen että maksasta on löytynyt etäpesäkkeitä. Kaikki tuntuu harmaalta. Mikään ei huvita. Väsymys, aivan kaamea uupumus painaa raajoja. En erota unta todellisuudesta, luulen niitten olevan samaa jatkumoa.

Miksi lähteä mihinkään, kun kohta kuitenkin kuolee? Miksi vaivautua tekemään mitään inhottavaa, jos elinaikaa on jäljellä enää pari vuotta, jos sitäkään? Ei huvita mikään, mikä on vaivalloista, tylsää tai inhottavaa. Haluan tehdä vain ihania ja mukavia asioita, aikani on arvokasta! Ei huvita lähteä kouluun, ei huvita käydä kokeissa, mitä väliä niillä enää on?


Olen ollut valveilla jo toista tuntia ja keittelen kahvia. Yhtäkkiä alan kyseenalaistaa surkeaa mielialaani.

Hetkinen, niin mitenkäniin etäpesäkkeitä maksassa? Montako? Eihän niitä ollut siinä edellisessä ultrauksessakaan, eikä sitä edellisessä kuvassa, eikä magneetissa, eikä TT-kuvissa… Missä välissä ne nyt olisivat ehtineet? Rasvaa siellä piti olla, ei syöpää.

Hitaasti mutta varmasti tajuntaani palautuu todellisuus. Olen keittiössä. Minulla on maksassa rasvaa, ei etäpesäkkeitä. Ultrassa kaikki näytti puhtaalta. Ei etäpesäkkeitä. Syöpä ei ole levinnyt.

Kylläpä on hyvä fiilis! Kahvikin maistuu paremmalta! Syön aamupalaa! En ole kuolemassa ihan heti! En ainakaan tällä viikolla! Enkä aio kuolla ensi viikollakaan! Toivottavasti en kuole ensi vuonnakaan! Enkä ainakaan 10 vuoteen! Enkä vielä pitkään aikaan! Hahaa! Jumalauta, olen elossa, enkä kuole ihan kohta!

Vittu mikä fiilis! Aivankuin olisi herännyt kuolleista, ei olekaan syöpä! Jumalauta! Ai saatana!

Sitten yhtäkkiä tajuan mitä vittua alitajuntani on tehnyt. Sekunnin ajan vähän vituttaa, mutta sekin menee ohi! Jumalauta, ei syöpää! Fittan och fy fan, vittumainen alitajunta, mutta itsepähän oon miettinyt miltä levinneisyysuutisen saaminen tuntuisi. Nyt luulen tietäväni.

Juon kahvini, otan kostoksi vielä pari riviä suklaata kaapista ja alan lukemaan kokeisiin. Joka on tänään.


”Jonain päivänä meidän täytyy kuolla, mutta sitä ennen jokaisena päivänä olemme elossa.”


Aiheeseen löyhästi liittyen (tahi ehkä ei) kirjailija Tom Malmquistin puoliso sairastui akuuttiin leukemiaan raskausaikana. Lapsi selvisi, puoliso ei. Linkki Helsingin Sanomien uutiseen pvm 4.3.2017.

Ajatuksia syövästä · Syövän jälkeen · Yleinen

Roosa nauha 2017

Roosa teemakuukausi starttasi aivan yllättäen. Tämän vuoden Roosa nauha on Duudsoneitten suunnittelema ja mielestäni tosi hieno!

Monia tapoja osallistua

Roosa nauha -keräys kestää koko lokakuun. Roosa nauha -päivää vietetään perjantaina 13.10. Silloin kuka tahansa voi järjestää Roosa nauha -hengessä tempauksen tai tapahtuman, jolla kerää varoja rintasyöpätutkimukselle. Keräys huipentuu 31.10. Posse-ohjelman Roosa nauha -iltaan, jolloin nauhan suunnittelijat haastavat koko Suomen mukaan voittamaan syövän.

Roosa nauha -keräykseen on helppo osallistua: Tutuin tapa on ostaa kolmen euron Roosa nauha. Roosa nauhoja myyvät Lindex, K-Citymarketit, K-Supermarketit, K-marketit, Neste K -liikenneasemat, S-marketit, Prismat, Alepat, Salet, Sokokset ja ABC-asemat. Lisäksi Roosa nauhoja myyvät useat alueelliset syöpäyhdistykset ympäri Suomen.

Lisäksi keräykseen voi osallistua ostamalla yhteistyökumppaneiden kampanjatuotteita, tekemällä rahalahjoituksen verkossa, järjestämällä Roosa nauha -tapahtuman tai perustamalla verkkoon oman keräyspotin.


Roosa nauha-tuotteita eli niitä pinkkejä tuotteita on jälleen myynnissä. Tuotteitten yhteydessä on yleensä kerrottu mikä on tuotekohtainen lahjoitussumma, ja se saattaa vaikuttaa todella pieneltä. Roosa nauha on kuitenkin rekisteröity tavaramerkki, jota saa käyttää ainoastaan ne yritykset ja henkilöt jotka ovat tehneet vähintään 15 000 euron lahjoituksen:

Virallisen Roosa nauha –kuvan sisältämän kampanjatunnuksemme, eli logon käyttö edellyttää kirjallista sopimusta Syöpäsäätiön kanssa. Sopimuksessa edellytetään vähintään 15 000 euron lahjoitusta. Roosa nauha on rekisteröity tavaramerkki ja sitä voivat käyttää ainoastaan Syöpäsäätiö ja sen yhteistyökumppanit. Mikäli haluat kuulla lisää kumppanuudesta, ota yhteyttä Tuuli Lahteen, tuuli.lahti@cancer.fi

Jokainen vähintään 500 euron lahjoituksen tekevä yritys saa sähköisen tukijamerkin käyttöönsä.


Lisää Roosa nauhasta täällä: https://roosanauha.syopasaatio.fi/tietoa-kampanjasta/usein-kysyttya/


Roosa nauha on siis Roosa nauha, riippumatta siitä minkä marketin kassalta sen ostaa. Ainoa ero on se, että jos Roosa nauhan ostaa paikalliselta syöpäyhdistykseltä, sen neuvontaan ja potilaitten tukemiseen osoitettu raha jää paikallisen syöpäyhdistyksen alueelle, kun taas muualta ostetut Roosat nauhat kartuttavat valtakunnallista keräyspottia. Tutkimusapurahat määräytyvät aina valtakunnallisesti.

Roosa nauha on halpa ja helppo tapa osallistua. Lahjoituksen voi toki tehdä myös suoraan tilisiirtona, mutta kynnys osallistumiseen on paljon matalampi ostamalla kolmen euron nauha esimerkiksi kauppareissulla.

Syövän jälkeen · Yleinen

Diipa daapa

Elämä on, elämä menee. Siinä se menee, niinkuin arki rullaa. Ei ole ollut mitään uutta raportoitavaa, joten blogin päivittäminen on unohtunut.

Ihan vilpittömästi unohtunut! Se kertonee siitä, että syöpäkin välillä painuu taustalle enkä ajattele sitä koko ajan, en edes ihan joka päivä.

Arki on helvetillisen kiireistä, jopa niinä päivinä kun en tunne kiirehtiväni. Nykyään ymmärrän mitä tarkoitetaan ruuhkavuosilla, vaikka ruuhka ei mielestäni kuvaa näitä hektisiä pikkulapsivuosia kovin hyvin, sillä ruuhkassa ollaan jumissa odottelemassa eikä mitään tapahdu. Ruuhkavuosissa kaikki tapahtuu koko ajan, yhtä aikaa, hengästyttävällä tahdilla.

Rentoudun pääosin käsitöillä. Tuntuu etten ehdi tekemään mitään kovin isoa projektia, mutta käsitöitä joutaa näpertämään aina jossain välissä. Kuljettelen mukanani repun lisäksi kangaskassia jossa on lukemista (1-2 kirjaa), käsityö (useimmiten sukkakutimet) ja kahvikuppi (KeepCup).

Yhteishyvä on julkaissut kivan kirjoneuleisen villasukkaohjeen joka löytyy täältä: Klik!


Koitan urheasti saada blogia podcastiksi, mutta se on yllättävän paljon työtä. Olen alkanut kunnioittamaan aivan uudella tavalla niitä harrastelijoita jotka pitävät säännöllistä podcastia tai vlogia Youtuubissa tai vastaavissa palveluissa.

En aio tietenkään luovuttaa! Podcast on tulossa, kunhan opettelen editoimaan ja saan lisää hiljaisia tunteja vuorokausiini. Editointi on ihan helppo kakunpala, vaikeampaa on löytää hiljaista aikaa tehdä nauhoituksia. Kolmevuotias uhmaikäinen räkänokka ei sattuneesta syystä ymmärrä miksi haluaisin sulkeutua työhuoneeseen haudanhiljaisuuteen tekemään jotain omia hommiani, kun hän voi kiljua ja riekkua tauotta.

Vanhemmuuteen verrattuna opiskelu on monella tavalla paljon helpompaa.

Kontrollit · Syövän jälkeen · Yleinen

3. vuosikontrolli, osa 2

Noniin! Ultraus on ohi ja lääkäri jutteli samalla ja kertoi, ettei löytänyt mitään. Kaikki oli puhdasta syövän osalta, sekä rintakehä, kainalot, kaula että maksa.

Maksa oli edelleen täynnä rasvaa, mutta se oli jo tiedossa. Huvituin, kun lääkäri totesi ääneen:
”Ei edes sappikiviä.”

Kysyin, että haluaako hän kuulla huonon vitsin.

”Tiedätkö mikä on maailman paras laihdutuslääke?”
”No?”
”Ei ainakaan Tamofen!”

Kuulemma vaihdevuodet ovat yhtä vaikea aika yrittää tiputtaa painoa. Nyökyttelimme molemmat ja lähdettiin huoneesta hyvillä mielin.

Onkologi soittaa huomenna tuloksista, kuuluu proseduuriin, vaikka tiedänkin jo mitä ultrassa löytyi. Tai paremminkin, mitä siellä ei löytynyt. 3. vuosikontrolli on nyt selvitetty puhtain tuloksin. Tämä on hyvä päivä, ja toivottavasti tästä tulee vielä parempi viikko!