Ihana Astrid

Olen jatkuvasti herkistynyt ja ihastuksissani siitä miten upeasti Astrid osaa sanoittaa tunteitaan ja tilannettaan levinneen rintasyövän ja lapsen kanssa. Ei sillä että lapsi olisi tarinan keskiössä, vaan se on osa perhettä, osa tätä arkitodellisuutta, ja siten osa myös Astridin matkaa.

http://astridswan.blogspot.fi/2017/07/the-secret-to-living-as-chronically-ill.html

Välillä tulee tunne että haluaisin linkata vähintäänkin joka toisen kirjoituksen Astridin blogista, mutta jätän tähän parhaita paloja.

Ilta-Sanomat: Syöpäkroonikko Leena

Leenasta, 39, ja Ellasta, 34, tosi sympaattinen juttu Ilta-Sanomissa, erityisesti tykkäsin videonpätkästä jossa molemmat kertoivat omin sanoin tuntemuksistaan ja tilanteestaan.

Ilta-Sanomat 24.6.2017: Syöpäkroonikko Leena, 39, elää kolmen kuukauden sykleissä: ”Kun ajattelen tulevaisuutta, ajattelen poikaani”

Naapurini Totoro (1988)

Yksi lempielokuviani on Hayao Miyazakin animaatioelokuva Naapurini Totoro (jap. Tonari no Totoro).

Elokuva sopii hyvin pienillekin lapsille, sen tyyli on hyvin suloinen ja ei-liian-pelottava, mutta siinä käsitellään paljon teemoja jotka sopii kaikenikäisille. Sen verran voin kertoa juonesta, että perheen äiti on mukana kuvioissa hyvin vähän, sillä hän on sairastunut vakavasti ja viettää ison osan ajasta sairaalassa tai parantolassa. Äidin sairautta ei sen kummemmin eritellä, eli se voisi olla mitä tahansa. Sairastamisesta ei myöskään tehdä kovin isoa numeroa, vaan se on tavallaan arkinen ja normaali asia. Perheenisä toimii käytännössä yksinhuoltajana äidin poissaollessa.


Tämä elokuva voikin olla hyvä keino lapselle käsitellä äidin vakavaa sairastumista pienellekin lapselle ymmärrettävillä tavoilla, olematta liian surullinen. Pelko on elokuvassa ohimennen toistuva teema, sitä helpotetaan huumorilla ja lapsenomaisin, konkreettisin keinoin, esimerkiksi nauramalla ukkoselle. Elokuvan aloituskohtauksessa perhe muuttaa ”kummitustaloon” ja kummituksia sekä talon omituisia narahduksia ja ääniä on esitelty lapselle tutuin & helpoin keinoin, kuten mustin nokipalleroin jotka vilistävät pimeissä nurkissa kuin pienet, söpöt minikummitukset.

Katsomme tänään Naapurini Totoron ensimmäistä kertaa lapsen kanssa. Itse olen nähnyt tämän ainakin puolen tusinaa kertaa ja aina se on ollut yhtä hyvä.

Gyne & mahdollinen lapsettomuus

Aaahh, melkein unohdin! Kävin taas gynen kontrollissa ja tästä on nyt ainakin viikko. Tökittiin, ultrattiin, juteltiin.

Piti ihan tarkistaa kalenterista, gynen vastaanotto oli keskiviikkona 17.5.2017 joten eihän siitä ole vielä edes viikkoa. Ajantaju taas heittää, muutaman päivän takaiset tapahtumat tuntuvat haalistuneen muistista niin paljon.


Kaikki oli kunnossa, eli munasarjat ovat edelleen kuin atroofiset rusinat, mitä niitten pitäisikin tällä lääkityksellä olla. Mitään ylimääräistä ei näkynyt toosaosastolla, ja hyvä niin. Limakalvot kuin ohut papyrus saharassa, eli ei senkään osalta mitään uutta.

Kerroin vaihtaneeni lääkitystä Tamofenista Exemestaniin, siinäkään ei mitään erityistä. Kuumat aallot ovat selvästi pahentuneet, MUTTA se nyt voi johtua siitäkin että kävin vastikään Zoladex-piikillä, ja siitä tuppaa tulemaan vähäksi aikaa normaalia pahempia hikikohtauksia, jotka kyllä laimenee ajan kanssa.


Juteltiin paljon lisääntymisestä, toisen lapsen saamisesta ja liukkareista.

Lue loppuun

Valkohehkuinen raivo

Koko kevään olen ollut stressaantunut, mutta viimeisin Zoladex-pistos sai jotenkin karvat pystyyn entistä pahemmin. Sen lisäksi että saan taas nauttia aaltoilevasta hikoilusta, olen jatkuvasti raivon partaalla.

Raivokohtaukset menevät kyllä nopeasti ohi, mutta niitä tulee. Lapsella on uhmaikä, ja joudun meditoimaan vähintään joka toinen päivä, että jaksan puskea arkea läpi päivästä toiseen pimahtamatta.

Aloitin vähän aikaa sitten crossfitin alkeiskurssin eli ON RAMP-kurssin ja se on ollut tosi kivaa. Viime maanantaina tullessani salilta kotiin, meidän parkkiruudussamme oli auto. Raivostuin.

Pyöräytin oman auton pihalla ympäri ja jäin istumaan autoon ja katsomaan hopeaista hatchbackia. Manasin itsekseni ja mietin, mitä helvettiä tässä nyt pitäisi tehdä?! Soitin puolisolle.

”Siis kato ikkunasta, jumalauta, joku on vieny paikan! Mihin helevettiin mä tän auton nyt laitan, siis mitä vittua, mitä helvettiä laittaa toisten varatulle paikalle, siis voi vittu! Vieraspaikat on kaikki tyhjänä, minkä helevetin takia ei voinu pistää autoaan siihen, vaan muitten paikalle? Mihin mä tän auton nyt laitan?”

Mietin kuumeisesti mitä tuollaisessa tilanteessa pitäisi tehdä. Istunko autossa ja odotan kunnes kuski suvaitsee saapua paikalle? Kauanko siihen menee? Jätänkö heippalapun? Pengoin autoa kuumeisesti, puoliso neuvoi puhelimessa mistä kynä löytyy, mutta paperia en löytänyt. Vieraspaikalle ei voi omaa autoa jättää, vieraspaikat ovat 4h kiekkopaikkoja, siinähän olisi aamulla sakkolappu ikkunassa jos oman autonsa siihen jättäisi yön yli.

Purin hammasta. Olin karvan varassa etten olisi pompannut myrskyn merkkinä autosta ulos, avaimet kädessä, ja raapinut koko vieraan auton kyljen mitalta avaimilla irvokkaita naarmuja siihen saatanan koslaan. Suunnittelin jo miten kirjoitan helvetillisen heippalapun jossa manaan tuntemattoman kuskin alimpaan helvettiin ja jätän lapun tuulilasiin. Ehkä oli onni ettei paperia löytynyt ajoissa, eikä puoliso ehtinyt tuoda sitä sisältä. Kuvittelin mielessäni miten hakkaan tuulilasin ja/tai sivuikkunan paskaksi ja väännän peilit soiroksi.

Kun meuhkasin autossa, kännykkä korvalla ja kynä toisessa kädessä huitoen, paskapääkuski vilahti puolijuoksua pihan poikki sokeasta kulmasta ja kaasutti pihasta niin nopeasti etten ehtinyt ottaa edes kännykällä kuvaa. Ehdin nipin napin katsoa rekkarin jonka kirjoitin suurieleisesti muistilapulle ja vannoin, että jos näen kys. auton vielä toistamiseen, niin jotain tapahtuu, jotain seurauksia.

Autossa oli kotihoidon/kotipalvelun lappu.


Ymmärrän, että lähihoitajat ja muut vastaavat jotka käyvät vanhusten ja apua tarvitsevien kodeissa hoitamassa nopeita keikkoja, joutuvat parkkeeraamaan autonsa jonnekin näitten käyntien ajaksi.

Sitä en ymmärrä, miksei sitä autoa voinut laittaa vieraspaikalle, kun ne kaikki olivat vapaana, ja viereisessä pihassa oli saman verran vieraspaikkoja, nekin kaikki vapaana. Kotihoidon auto oli varatulla, numeroidulla paikalla. Meillä on myös sisäpiha, jonne voi väliaikaisesti parkkeerata autonsa ilman ongelmia, kunhan ei jätä sitä keskelle pelastustietä. En tajua miksei sitä autoa voinut jättää jonnekin näistä useista vaihtoehdoista, vaan piti sitten laittaa se meidän varatulle paikalle.


Oli hyvin lähellä ettei raivokohtaukseni kulminoitunut vieraan auton raapimiseen avaimilla. Jos kuski ei olisi paennut paikalta puolijuoksua ja nopeasti kaasuttaen, olisin kohdannut hänet parkkipaikalla ja todennäköisesti huutanut ja meuhkannut kurkku suorana ja naama punaisena.

Oli NÄIN lähellä etten saanut totaalista, valkohehkuista raivaria. Sellaista missä silmissä sumenee, aivoissa kuuluu vain vaimeaa suhinaa ja kaikki käteen osuva tavara särkyy atomeiksi.


Eilen vertaistukiryhmässä yksi mies totesi:
”Sinä se taidat lietsoa itsesi helposti raivoon.”
”Joo, kyllä. Niin teen. Mutkun vituttaa, korpeaa niin saatanasti vähän koko ajan.”

Tiedän että mulle on lähete vetämässä psykiatriselle, joten asiaa kyllä hoidetaan lähiaikoina. Pitäisi vaan jaksaa odottaa että pääsen vastaanotolle ennenkuin hajotan jonkun auton tai käyn käsiksi kehenkään sokean raivon vallassa.

Flat after mastectomy

Muistelen joskus postanneeni ainakin osan näistä linkeistä, mutta päätin kasata yhteen postaukseen mahdollisimman paljon linkkejä joista saa tietoa rinnattomuudesta. Valitettavasti suomenkielisiä sivustoja on äärimmäisen hankala löytää, joten pääosin linkit vievät englanninkielisille sivuille.

Lisäilen linkkejä sitä mukaa kun niitä löytyy, jos muistan.

 

 

Uudet silikonit

Ähäkutti, ei vieläkään implantteja!

Tänään sain postissa netistä tilaamani silikoniteipit. Viimeksi sairaalalla käydessäni olin saanut hoitajalta vinkin, että haavanhoitotarvikkeita voi tilata yksityishenkilötkin nykyään netistä, osoitteesta edis.fi

Silikoniteipit ovatkin sitten niitä kaikista kalleimpia tuotteita mitä tässä kategoriassa löytyy. Aivan jotain käsittämättömän hintaista. Olen yrittänyt ymmärtää hintoja ajattelemalla niin, että kyllähän se nyt maksaa kun tehdään sairaaloillekin kelpaavaa steriiliä haavanhoitotuotetta, mutta en voi käsittää että edelleen vuonna 2017 ei mukamas olisi tekniikka niin kehittynyttä, etteikö näitäkin tuotteita voisi tehdä halvemmalla.


Ehkä on parempi etten ajattele hintoja liikaa, muuten alkaa harmittaa.

Lue loppuun