Hyvästi Anni

Anni L. 1988 – 2018.

Vitun paskasyöpä vei sinut pikavauhtia, saatana. Elämä ei todellakaan ole reilu, se vaan on.

Hyvää matkaa Anni, missä ikinä oletkin. Ehdit viettää ne 30-vuotispäivät sittenkin, vaikka parasta ennen-päiväys oli ja meni aikaa sitten.

Roosa Nauha: Annin potti

Mainokset

Joutsenten yö

Tämän hetken muistaa:
meidän kuolleittemme sielut ovat tulleet,
minun kuolleitteni minun luokseni,
sinun kuolleittesi sinun,
ja ne laulavat,
tervehtivät meitä laulaen,
ja silmiemme vedet
yhtyvät sateen vihmontaan.

Kuuntele: tuttuja ääniä
Et ole yksin, ne sanovat
et ole yksin.
Ja ainoastaan niiltä minä haluan
ottaa tämän vakuutuksen vastaan.

Eeva Kilpi

”Joutsenten yötä, syöpään menehtyneiden muistohetkeä, vietettiin Leppävirralla 24.3.2018. Syöpään sairastuneiden Siskojen ja omaisten voimin rakensimme kynttiläsydämen ja luimme ääneen edesmenneiden nimet.” Siskot Ry


Tämä alkuvuosi on ollut raskas. Tammikuusta alkaen olen ollut jonkinlaisen räkätaudin kourissa, korkeintaan yhden käden sormilla laskettavan määrän päiviä terveenä.

Ääni käheä, kurkku kipeä ja/tai karhea, yskittää. Joka ikistä paikkaa kolottaa. Päätä särkee.

Kuvittelen vähän väliä kuinka syöpä on nyt varmasti tehnyt etäpesäkkeen sinne tai tänne, minne kulloinkin jäytää, juilii ja koskee.

Ei auta ajatuksiin se, että kontrolleissa ei ole mitään näkynyt, alitajunta se siellä jyllää.


Eniten harmittaa kaksi asiaa:
1. En pysty tekemään podcasteja niin kauan kun ääni on rikki.
2. Opiskelu on hirvittävää sinnittelyä ja pelkään, että jää jokunen kurssi tai pari rästiin, joten saatan joutua tekemään rästikurssit pois alta samaan aikaan kun väännän kasaan opinnäytetyötä. Ei todellakaan mikään ihannetilanne.

En edes aloita saatanallisen huonosta nukkumisesta, jatkuvista kivuista ja kolotuksista, peräpukamasta, uusiutuneesta herpeksestä, painonnoususta, työharjoittelupaikan saamisen vaikeudesta, rahattomuudesta tai niistä tuhannesta ja yhdestä kenkkumaisesta riesasta mitkä pyörii tässä samaan aikaan.

Jos vielä kerrankin kuulen jonkun vääräleuan toteavan myhäillen ”No kuule sellaista se elämä on, AJATTELISIT POSITIIVISESTI, heh!” niin heitän kahvikupilla päin.

Saatanan posetiivarit.

3. vuosikontrollin lausunto & maksan tilanne

Kävin huvikseni kurkistamassa kontrollin lausuntoa OmaKannassa, ja jotenkin tulen näistä saneluista/teksteistä aina niin hyvälle tuulelle!

Kyseessä nuori 37-vuotias nainen, jolla vuonna 2014 vasemmalta tehty rinnan ablaatio T2N1 aggressiivisen gradus III mammakarsinooman vuoksi.

[…]Nyt potilas käynyt vain verikokeessa. UÄ:tä ei oltu tilattu. Tuolloin ALAT noussut ad 102. Muuten arvoissa ei erikoista. Syöpämarkkeri Ca15-3 28 mutta potilaalla aikaisemmin se ollut 23-34 välillä.

Potilaalla ongelmaa mielialan kanssa mutta nyt saanut ajan psykiatrille ja siellä terapia nyt aloitettu. Hoidoksi aloitettu pieni annos Escitalopramia ja tarvittavana yöksi Ketipinoria.

Lääkelista tarkistettu. Exemestan ei vaikuta maksa-arvoihin. Escitalopram vaikuttaa, mutta se menee erittäin pienellä annoksella 5 mg. Panadol potilaalla on mutta hän erittäin harvoin sitä käyttää. Ketipinoria ei kyllä käytä säännöllisesti. Todennäköisesti ALAT-arvo enemmän johtuu rasvoittuneesta maksasta.

Statuksessa hyväkuntoinen rouva. Obeesi. Nyt keväällä oikea rintakin poistettu. Molemmat arvet erittäin siistit. Imusolmukealuee vapaat. Auskultaatiossa ei poikkeavaa. Maksa ei palpoidu. Selkäranka koputellen kivuton.

Lihavointi omaa käsialaani. Tuo on toistuva teema, obeesi sana esiintyy monessa muussakin lausunnossa, mutta se on aina poikkeuksetta mainittu yhteydessä ”muutoin hyväkuntoinen” tai jollain tapaa pehmennettynä.

Huvitun edelleenkin kun mietin sitä erästä lausuntoa jossa minua oli kuvattu sanoin ”Asiallinen rouva.” Miten paljon pitää kiroilla että kerrankin joku kirjoittaisi ”asiaton” 😀

Jostain inhimillisestä kömmähdyksestä johtuen kolmessa viimeisimmässä tekstissä on sanottu että jäljellejäänyt rinta olisi poistettu viime keväänä. Ei suinkaan, sehän poistettiin noin vuosi ensimmäisen leikkauksen jälkeen eli jo 2016, ja viimekeväinen leikkaus oli vain arpien korjailua.


Kävin toissapäivänä labrassa, maksan kontrolli (vain labrat tällä kertaa) oli sovittu uusittavaksi näihin aikoihin. Tänään soitti onkologi.

Tilannehan oli viime keväänä se, että osa maksa-arvoista oli noussut ja Tamofen vaihdettiin kokeeksi Exemestaniin, jos sillä olisi positiivinen vaikutus. Itse pyysin lääkkeen vaihtoa, sitä ei spontaanisti ehdotettu. Exemestanin aikana osa arvoista onkin laskenut, mutta nyt jostain kumman syystä bilirubiini oli kohonnut, ilmeisesti sen verran huolestuttavan korkealle, että välittömästi täydellinen lääketauko 2 viikkoa, jonka jälkeen menen uudestaan labraan ja tarkistetaan.

Jos bilirubiini on laskenut ja arvot näyttää normaalimmalta, todennäköisesti kyseessä oli vain hetkellinen nousu. Jos taas edelleen selvästi koholla, niin yksi vaihtoehto voi olla alkava maksavaurio. Ilmeisesti mahdollisuuksien listalla on myös maksan sappitiehyiden tulehdus/tukkeutuminen, tai jotain muuta hauskaa.

Rasvaahan siellä maksassa on ollut jo jonkin aikaa niin että tiukkuu.

Se tästä konkurssista vielä puuttuisi, että lääkitykset joudutaan lopettamaan kokonaan. En haluaisi, koska tuntuu siltä että lääkkeet ovat psyykkisesti yhtä tärkeitä kuin fyysisestikin. Syövänpelon kanssa on vaikeaa elää, ja jatkuva lääkitys on suitsinut tuota pelkoa.

Ja mitäs se lääketauko sitten tarkoittaa? No sitä, että en syö mitään lääkkeitä seuraaviin kahteen viikkoon, en edes särkylääkkeitä, koska pienikin määrä vaikkapa Panadolia voi hetkauttaa maksaa suuntaan tai toiseen ja tässähän olisi tarkoitus mitata mahdollisimman pienellä virhemarginaalilla lääketauon vaikutusta.

Jos käyttäisin enää nykyään alkoholia, niin nyt jos koskaan korkkaisin punaviinin.

Annin potti

En ole vielä kertaakaan perustanut omaa keräyspottiani Syöpäsäätiön Roosa nauha-keräyksiin, vaan olen lahjoittanut kavereitten potteihin. Nyt olisi yksi aivan erityisesti sydäntä lähellä, nimittäin Annin potti.

Syöpäsäätiö, Roosa nauha -keräys: Anni Lindgren

Olen 29-vuotias ja sairastanut laajalle levinnyttä rintasyöpää pian kolme vuotta. Vaikka rintasyöpää ja sen hoitoa tutkitaan paljon, tarvitaan siitä jatkuvasti uutta tietoa ja hoitoon uusia keinoja ja lääkkeitä. Lahjoita sinäkin muutama euro Roosa nauha -kampanjaan, voit auttaa meitä sairastuneita saamaan lisävuosia.

Anni sai juuri äskettäin huonoja uutisia viimeisimmästä kontrollista. Sen lisäksi että syöpää on selvästi enemmän, se on mutatoitunut jossain välissä aivan erityyppiseksi, ja edelliset lääkitykset tuskin enää tehoavat. Lääkevaihtoehtoja ei ole enää montaakaan jäljellä, ehkä yksi, ja sekin kyseenalainen.

Anni tietää, että tämä keräys ei enää häntä ehdi auttamaan, mutta me kaikki toivomme, että tutkimusta ja läpimurtoja saadaan jotta yhä useampi meistä voisi parantua ja kroonikoille saataisiin enemmän lisäaikaa, enemmän vuosia.

Pötsi, Tamot & Exemestan

Olen kirjoittanut aikaisemminkin turvotuksesta, siitä miten vatsa on turvonnut, pinkeä, nesteinen ja iso.

ISO.

Siis sellainen miehekäs pötsi, pinkeä tynnyri.

No ei ole enää. En ymmärrä miten lääkityksen vaihto voisi vaikuttaa näin nopeasti, olen syönyt Exemestania vasta pari viikkoa, mutta riippui sitten mistä tahansa, olen äärimmäisen helpottunut. Tamofenin vaihto Exemestaniin on siis osaltani ratkaissut yhden isoimmista ongelmistani ja sietämättömimmistä sivuoireista, vatsan pömpötyksen.

Kun sanon että ”vatsa hiukan pömpöttää” niin se kuulostaa jotenkin… niin pieneltä. Sellainen pikkuriesa, niinkuin sanoisin että hampaankolossa on pala omenankuorta tai sukkaan on tullut reikä. Eihän sellaisista saisi valittaa kun vaakakupissa on syöpä.

Mutta onneksi en ole sellainen posetiivari! Valitan ihan vaan omaksi ilokseni!

Lue loppuun

Valkohehkuinen raivo

Koko kevään olen ollut stressaantunut, mutta viimeisin Zoladex-pistos sai jotenkin karvat pystyyn entistä pahemmin. Sen lisäksi että saan taas nauttia aaltoilevasta hikoilusta, olen jatkuvasti raivon partaalla.

Raivokohtaukset menevät kyllä nopeasti ohi, mutta niitä tulee. Lapsella on uhmaikä, ja joudun meditoimaan vähintään joka toinen päivä, että jaksan puskea arkea läpi päivästä toiseen pimahtamatta.

Aloitin vähän aikaa sitten crossfitin alkeiskurssin eli ON RAMP-kurssin ja se on ollut tosi kivaa. Viime maanantaina tullessani salilta kotiin, meidän parkkiruudussamme oli auto. Raivostuin.

Pyöräytin oman auton pihalla ympäri ja jäin istumaan autoon ja katsomaan hopeaista hatchbackia. Manasin itsekseni ja mietin, mitä helvettiä tässä nyt pitäisi tehdä?! Soitin puolisolle.

”Siis kato ikkunasta, jumalauta, joku on vieny paikan! Mihin helevettiin mä tän auton nyt laitan, siis mitä vittua, mitä helvettiä laittaa toisten varatulle paikalle, siis voi vittu! Vieraspaikat on kaikki tyhjänä, minkä helevetin takia ei voinu pistää autoaan siihen, vaan muitten paikalle? Mihin mä tän auton nyt laitan?”

Mietin kuumeisesti mitä tuollaisessa tilanteessa pitäisi tehdä. Istunko autossa ja odotan kunnes kuski suvaitsee saapua paikalle? Kauanko siihen menee? Jätänkö heippalapun? Pengoin autoa kuumeisesti, puoliso neuvoi puhelimessa mistä kynä löytyy, mutta paperia en löytänyt. Vieraspaikalle ei voi omaa autoa jättää, vieraspaikat ovat 4h kiekkopaikkoja, siinähän olisi aamulla sakkolappu ikkunassa jos oman autonsa siihen jättäisi yön yli.

Purin hammasta. Olin karvan varassa etten olisi pompannut myrskyn merkkinä autosta ulos, avaimet kädessä, ja raapinut koko vieraan auton kyljen mitalta avaimilla irvokkaita naarmuja siihen saatanan koslaan. Suunnittelin jo miten kirjoitan helvetillisen heippalapun jossa manaan tuntemattoman kuskin alimpaan helvettiin ja jätän lapun tuulilasiin. Ehkä oli onni ettei paperia löytynyt ajoissa, eikä puoliso ehtinyt tuoda sitä sisältä. Kuvittelin mielessäni miten hakkaan tuulilasin ja/tai sivuikkunan paskaksi ja väännän peilit soiroksi.

Kun meuhkasin autossa, kännykkä korvalla ja kynä toisessa kädessä huitoen, paskapääkuski vilahti puolijuoksua pihan poikki sokeasta kulmasta ja kaasutti pihasta niin nopeasti etten ehtinyt ottaa edes kännykällä kuvaa. Ehdin nipin napin katsoa rekkarin jonka kirjoitin suurieleisesti muistilapulle ja vannoin, että jos näen kys. auton vielä toistamiseen, niin jotain tapahtuu, jotain seurauksia.

Autossa oli kotihoidon/kotipalvelun lappu.


Ymmärrän, että lähihoitajat ja muut vastaavat jotka käyvät vanhusten ja apua tarvitsevien kodeissa hoitamassa nopeita keikkoja, joutuvat parkkeeraamaan autonsa jonnekin näitten käyntien ajaksi.

Sitä en ymmärrä, miksei sitä autoa voinut laittaa vieraspaikalle, kun ne kaikki olivat vapaana, ja viereisessä pihassa oli saman verran vieraspaikkoja, nekin kaikki vapaana. Kotihoidon auto oli varatulla, numeroidulla paikalla. Meillä on myös sisäpiha, jonne voi väliaikaisesti parkkeerata autonsa ilman ongelmia, kunhan ei jätä sitä keskelle pelastustietä. En tajua miksei sitä autoa voinut jättää jonnekin näistä useista vaihtoehdoista, vaan piti sitten laittaa se meidän varatulle paikalle.


Oli hyvin lähellä ettei raivokohtaukseni kulminoitunut vieraan auton raapimiseen avaimilla. Jos kuski ei olisi paennut paikalta puolijuoksua ja nopeasti kaasuttaen, olisin kohdannut hänet parkkipaikalla ja todennäköisesti huutanut ja meuhkannut kurkku suorana ja naama punaisena.

Oli NÄIN lähellä etten saanut totaalista, valkohehkuista raivaria. Sellaista missä silmissä sumenee, aivoissa kuuluu vain vaimeaa suhinaa ja kaikki käteen osuva tavara särkyy atomeiksi.


Eilen vertaistukiryhmässä yksi mies totesi:
”Sinä se taidat lietsoa itsesi helposti raivoon.”
”Joo, kyllä. Niin teen. Mutkun vituttaa, korpeaa niin saatanasti vähän koko ajan.”

Tiedän että mulle on lähete vetämässä psykiatriselle, joten asiaa kyllä hoidetaan lähiaikoina. Pitäisi vaan jaksaa odottaa että pääsen vastaanotolle ennenkuin hajotan jonkun auton tai käyn käsiksi kehenkään sokean raivon vallassa.

Marjo-Riittan muisto & Avec Tastula: Jälkikirjoitus TV1

Päivitetty myöhemmin: Linkki ohjelmaan: http://areena.yle.fi/1-3314542


Marjo-Riittan tarinan viimeinen osa on vihdoin tulossa televisiosta. En ole vielä etsinyt ohjelmaa Yle Areenasta (enkä siis katsonut) sillä tiedän jo nyt, että siihen on varattava hyvä aika ja paketillinen nessuja. Ainakin paketillinen.

Harva on ollut yhtä uskomaton ja vaikuttava osa vertaistukiverkostojamme kuin Marjo-Riitta. Vielä kuolemansa jälkeenkin hän puhuu suoraan tunteisiin ja muistuttaa meitä siitä, että rintasyöpä on ihan yhtä lailla syöpä johon osa meistä kuolee, eikä mikään ”light-syöpä” tai ”mut rintasyövässähän on niin hyvät ennusteet, kaikki siitä selviää”. Joskus syöpä vie vaikka kuinka rimpuilee. Siinä ei auta kehittyneet hoidot, ei leikkaukset, ei sädetys, ei taistelutahto, ei kiroaminen. Ei soodanjuonti, käsienheiluttelu, rukoukset tai homeopatia.

Helsingin Sanomat: Avointa puhetta kuolemisesta: Marja-Riitta Karhunen kertoo, miltä tuntuu elää viimeisiä viikkojaan. (otsikossa on näköjään virhe, pitäisi lukea Marjo-Riitta…)

Ohjelma on tullut kuulemma eilen 15.4.2017

Avec Tastula: Jälkikirjoitus TV1:ssä klo 18.40.


Korjaan tekstiin linkin sittenkun ehdin ja jaksan etsiä mistä tuon ohjelman voisi katsoa netistä.