Ajatuksia syövästä · Lääkehoidot · levinneisyys · Sytostaattihoidot · Yleinen

Koepala & PAD

Tuntuu niinkuin en olisi päivittänyt blogia moneen kuukauteen, mikä johtuu siitä, että hoidot starttasivat niin nopeasti täydellä rytinällä etten ole ehtinyt tahi jaksanut.

laskimoportti celsite-access-ports

Cellsite-laskimoportti (en tiedä tarkalleen mikä näistä malleista minulle on asennettu, yksiporttinen malli jokatapauksessa.)

Toukokuussa oli eräs viikko, jonka aikana otettiin koepala, asennettiin laskimoportti ja suoraan laskimoportin asennuksesta heräämön kautta pääsin siirtymään ensimmäiseen sytostaatti-tiputukseen. Istuin vuoristorataan ja pitelin kiinni, kun en muuta voi. Tunnen edelleen, että minusta pidetään hyvää huolta, vaikka silloin tällöin otankin joitain asioita itse puheeksi ja pari kertaa olen muistutellut joistain resepteistä tai hoidoista, mutta pääpiirteissään hoitojuna on edennyt kuin kauko-ohjattu luoti.

Tunnen, että minua kuunnella kohtalaisen hyvin ja saan olla mukana vaikuttamassa itseeni kohdistuviin toimenpiteisiin. Se tuo lohtua ja luo turvallisen, luottavaisen ilmapiirin lääkäreitten ja hoitajien tapaamisiin.


Muistan kuinka makasin vuoteella, valmiina kärrättäväksi leikkaussaliin koepalan ottoa varten. Muistan miltä kattovalaisimet näyttivät ja kuinka keuhkospesialisti tarttui polveeni puhuessaan haudanvakavana siitä, mitä olemme menossa tekemään. Muistan ajatelleeni, että lääkärin käsi polvellani oli kuin tulikuuma rauta ja poltti ihoani niin että olisin halunnut ravistella sen pois kuin lepraisen ulokkeen. Muistan miettineeni siinä hetkessä, että olen jälleen tienhaarassa. Tulosten mukaan käännyn levinneen syövän ja kroonikon elämään, toinen tienhaara johtaa takaisin huteralle polulle kohti syövätöntä, terveempää elämää.

Muistan ajatelleeni, että tältäkö tuntuu tietää syövän levinneen? Enhän sitä tiennyt silloin täydellä varmuudella, mutta tuntui kuin olisin jo tiennyt. Mietin, että tämä on se tunne kun tietää, ettei ole enää paluuta entiseen.


PAD paljasti osittain hyvää, osittain pahaa. Pahaa tietysti se, että näytteissä oli syöpää eikä esim. sarkoidoosi, mutta onneksi ihan kaikki ei ole sysimustaa synkkää syväläisen paskaa.

Hyvää, tai ehkäpä neutraalia, on se, että syöpä on tasan samaa laatua kuin ensimmäiselläkin kierroksella: ER+, PR-, HER2-

Hyvää on se, että syöpä ei ole ehtinyt aiheuttaa minkäänlaisia muita oireita. Ei ole nestekertymää missään, sisäelimet, luusto, pää ja kaikki muu on täysin puhdasta, labrat OK. Maksa-arvot ovat hiukan koholla, mutta se johtuu siitä, että antihormonilääkitys aiheutti rasvamaksan. Maksa-arvot lähtivät normalisoitumaan välittömästi kun lääkitys tauotettiin, sytoista huolimatta, joten kiitos hyvä maksa, minun tehokas, sinnikäs maksani.

Tästä olettaen siihen voi hyvinkin tehota täysin samat hoidot ja lääkkeet, joten sytostaatit aloitettiin samalla sytostaatilla jota sain ekallakin kerralla, doketakselilla. Ainakaan se paskiainen ei ole mutatoitunut tässä välissä mitenkään, tai niin voi ennustaa löydösten perusteella.

Käytännössä todennäköisin skenaario on siis se, että syöpä on ”uinunut” 4 vuotta, 8 kuukautta. Tuntemattomasta syystä päättänyt nyt aktivoitua ja uusiutuma on keuhkojen välissä mediastinumissa (välikarsinassa) imusolmukkeissa sekä ainakin toisessa keuhkopussissa. Tämä ei ole laadultaan uusi syöpä vaan ihan sitä samaa paskaa mitä aiemminkin.


Ensimmäinen syto-tiputus oli siis jo toukokuussa, ja viime keskiviikkona toinen. Hoitosuunnitelma on sellainen, että 3 tiputuksen jälkeen tulee ensimmäinen vastetutkimus eli otetaan uusi TT-kuva ja tarkistetaan hoidon teho. Jos hoitovastetta on, jatkan 6-8 tiputusta doketakselilla, ja jos ei ole, niin sytostaatti vaihtuu johonkin toiseen 4. tiputuksesta alkaen.

Ehkäpä abraxanekarboplatiini? Ehkäpä jokin muu? Toivon toki, että doketakseli toimii loistavasti, koska haluaisin säilyttää mahdollisimman paljon hoitovaihtoehtoja siltä varalta että tulevaisuudessa syöpä uusiutuu.

Ja syöpähän tulee uusiutumaan. Levinneen syövän kanssa tämä on realistista, lähes väistämätöntä. Olisi kiva olla useampi ässä hihassa ennenkuin hoitovaihtoehdot kuluvat loppuun.

Ihannetilanteessa 6-8 syto-tiputusta riittää saamaan syövän täysin remissioon, jonka jälkeen siirryn ylläpitolääkitykselle, joka tulee olemaan 1-3 erilaista lääkettä, mistä ei ole vielä tehty kiveenhakattua päätöstä mitä ne mahdollisesti ovat. Ehkäpä Ibrance, ehkäpä jotain muuta.

Antihormonilääkitys Tamofen on nyt ollut tauolla ja tulee olemaan koko sytostaattijakson ajan. Munasarjat aiotaan poistaa jossain välissä, näillä näkymin heinä-elokuussa. Tuskin palaan Tamofenia syömään enää, koska syöpä uusiutui lääkityksestä huolimatta, joten odotettavissa ei ole kovin hyvää tehoa Tamofenilta. Zoladex-pistokset ovat olleet tauolla tammikuusta lähtien.


Toistaiseksi kestän kaiken muun kohtalaisen hyvin, mutta eniten harmittaa ja surettaa pysyvät vaihdevuodet. Alle 40-vuotiaana lääkkeelliset vaihdevuodet, jotka jäävät pysyviksi välittömästi kun munikset poistetaan. Jos munasarjoja ei poistettaisi, joutuisin aloittamaan Zoladex-pistokset uudestaan sytojen loputtua, mikä on vähintään yhtä kurja vaihtoehto.


Hyvää oli myös se, että keskustelimme onkologin kanssa realistisesti elinajan ennusteesta. Sen sijaan että olisin jäänyt tuijottelemaan kauhusta kankeana keuhkolevinneisyyden vanhoja tilastoja joissa sanotaan levinneisyyden jälkeen potilaiden selviävän keskimäärin 2-4 vuotta, sain alustavasti toiveikkaan 10 vuoden ennusteen.

Tottakai tiedän ettei kukaan voi luvata kuinka syöpä käyttäytyy. Kukaan ei voi luvata mitään. On kuitenkin paljon parempi kuulla jäyhän onkologin myöntävän optimistisesti, että minulla on kaikki mahdollisuudet pärjätä näillä hoidoilla 10 vuotta, jonka aikana markkinoille on tulossa useampia täsmälääkityksiä ja uusia hoitoja. Sama onkologi ei ole suostunut antamaan minulle ainuttakaan ennustetta kaikkina näinä vuosina, ei kertaakaan, vaikka olen sitä lähes joka kerta yrittänyt tiristää irti.

Ilmoittauduin vapaaehtoiseksi lupaaviin lääkekokeiluihin samantien. Pakkohan tässä on luottaa ja toivoa, sillä mikä olisi vaihtoehto?

Mainokset
Lääkehoidot · Sädehoidot · Sytostaattihoidot · Yleinen

Rintasyöpäpotilaan hoitopolku

Netistä löytyykin nyt aivan loistava opas rintasyöpäpotilaan hoitopolusta. Erityisesti ne jotka ovat vasta saaneet diagnoosinsa ja kaikki pelottaa eikä mikään ole tuttua, niin suosittelen lämpimästi tutustumaan!

KS SHP: Potilasohjeet: Rintasyöpäpotilaan hoitopolku

Kontrollit · Lääkehoidot · Podcast · Yleinen

Hiljaista puurtamista

En ole pitkään aikaan jaksanut päivitellä, koska vuorokaudessani on edelleen vain 24 tuntia ja jotenkin jännästi ne tuntuvat aina loppuvan kesken.

Selvittelin taannoin perustamani GoFundMe-projektin laillisuutta ja selvisi että vastikkeeton rahankeruu ei ole Suomessa yksityishenkilönä laillista, mutta laillista rahankeruuta on siis vastikkeellinen kerääminen, joka tavallaan vertautuu tämän vastikkeen myymiseksi tai vaihtokaupaksi. En ole tästä jaksanut tai ehtinyt enempää yksityiskohtia päivittää, mutta asia on siis työpöydällä. Minulta löytyy kyllä Y-tunnus myös, ja koitan nyt selvitellä että onko järkevämpää että merkitsen lahjoitukset tuloksi/saamisiksi Y-tunnukselle vai lahjoituksiksi itselleni yksityishenkilönä, mutta siihen vaikuttaa niin moni asia etten edes jaksa miettiä koko projektia nyt.

Eipä sillä, GoFundMe-projektiini on osallistuttu tähän mennessä noin satasella, joka kustansi n. 2/3 ostamani mikrofonin hinnasta. Muistaakseni lupailin jotenkin niin, että kunhan saan hankittua mikrofonin, niin alan tekemään podcasteja tästä blogista. Suunnitelma edelleen on tekeillä, nauhoitukset ja editointi onkin yllättävän aikaa vievää! Podcasteja kuitenkin on tulossa.

Rahankeruulaki on ilmeisesti muuttumassa ensi vuonna siten, että lupahakumenettelyn sijaan siirrytään ilmoitusmenettelyyn, eli jatkossa riittää ilmoitus, ei tarvitse hakea erikseen lupaa, jonka saamiseen menee tällä hetkellä noin 6kk. Lisäksi rahankeräämisen kriteerejä ja niitä jotka saavat rahaa kerätä, tultaisiin laajentamaan/höllentämään.


Asiaan siis! Jotta kampanjani olisi laillinen, niin määrittelen nyt tässä tarkemmin sen, että mitkä ovat rahan vastikkeet, ja samoilla linjoilla ollaan mitä aikaisemminkin olen sanonut, mutta vähän tarkennuksia:

  1. Jokaista lahjoitettua 10 euroa kohti tuotan vähintään yhden jakson podcastia. Julkaisen jaksot sitä mukaa kun ne valmistuvat, deadlinea en aio itselleni asettaa toistaiseksi sillä opiskelu ja arjen pyöritys lapsiperheessä vie paljon aikaa enkä osaa arvioida minkälaisella aikajänteellä tässä eletään. Linkit julkaistuihin podcasteihin tulee tänne blogiin sitten ajallaan. Veikkaisin että viimeistään ensi vuoden alkupuolella…
  2. Tavallisten päivitysten ja podcastien lisäksi ajattelin lukea ne myös ASMR-äänellä. Jos ASMR ei ole ennestään tuttu juttu, niin suosittelen kokeilemaan esim. Youtube-sensaatiota Whispers Unicorn.
  3. Tekisi mieli luvata että teen blogista äänikirjan. No miksei! Tarkoittaisiko äänikirja sitä että kokoan siihen blogin kirjoitukset äänitallenteina? Mitenkähän se eroaisi podcasteista? Tätä ideaa pitänee vähän jalostaa.
  4. Pitääkö vastikkeen olla jollain tavalla henkilökohtaista? En tiedä! Jos pitää, niin voin vaikka piirtää jokaiselle lahjoittajalle kissan kuvan Paintilla ja kutsua sitä taiteeksi.

Jatka lukemista ”Hiljaista puurtamista”

Ajatuksia syövästä · Eniten vituttaa kaikki · Kontrollit · Lääkehoidot · Yleinen

3. vuosikontrollin lausunto & maksan tilanne

Kävin huvikseni kurkistamassa kontrollin lausuntoa OmaKannassa, ja jotenkin tulen näistä saneluista/teksteistä aina niin hyvälle tuulelle!

Kyseessä nuori 37-vuotias nainen, jolla vuonna 2014 vasemmalta tehty rinnan ablaatio T2N1 aggressiivisen gradus III mammakarsinooman vuoksi.

[…]Nyt potilas käynyt vain verikokeessa. UÄ:tä ei oltu tilattu. Tuolloin ALAT noussut ad 102. Muuten arvoissa ei erikoista. Syöpämarkkeri Ca15-3 28 mutta potilaalla aikaisemmin se ollut 23-34 välillä.

Potilaalla ongelmaa mielialan kanssa mutta nyt saanut ajan psykiatrille ja siellä terapia nyt aloitettu. Hoidoksi aloitettu pieni annos Escitalopramia ja tarvittavana yöksi Ketipinoria.

Lääkelista tarkistettu. Exemestan ei vaikuta maksa-arvoihin. Escitalopram vaikuttaa, mutta se menee erittäin pienellä annoksella 5 mg. Panadol potilaalla on mutta hän erittäin harvoin sitä käyttää. Ketipinoria ei kyllä käytä säännöllisesti. Todennäköisesti ALAT-arvo enemmän johtuu rasvoittuneesta maksasta.

Statuksessa hyväkuntoinen rouva. Obeesi. Nyt keväällä oikea rintakin poistettu. Molemmat arvet erittäin siistit. Imusolmukealuee vapaat. Auskultaatiossa ei poikkeavaa. Maksa ei palpoidu. Selkäranka koputellen kivuton.

Lihavointi omaa käsialaani. Tuo on toistuva teema, obeesi sana esiintyy monessa muussakin lausunnossa, mutta se on aina poikkeuksetta mainittu yhteydessä ”muutoin hyväkuntoinen” tai jollain tapaa pehmennettynä.

Huvitun edelleenkin kun mietin sitä erästä lausuntoa jossa minua oli kuvattu sanoin ”Asiallinen rouva.” Miten paljon pitää kiroilla että kerrankin joku kirjoittaisi ”asiaton” 😀

Jostain inhimillisestä kömmähdyksestä johtuen kolmessa viimeisimmässä tekstissä on sanottu että jäljellejäänyt rinta olisi poistettu viime keväänä. Ei suinkaan, sehän poistettiin noin vuosi ensimmäisen leikkauksen jälkeen eli jo 2016, ja viimekeväinen leikkaus oli vain arpien korjailua.


Kävin toissapäivänä labrassa, maksan kontrolli (vain labrat tällä kertaa) oli sovittu uusittavaksi näihin aikoihin. Tänään soitti onkologi.

Tilannehan oli viime keväänä se, että osa maksa-arvoista oli noussut ja Tamofen vaihdettiin kokeeksi Exemestaniin, jos sillä olisi positiivinen vaikutus. Itse pyysin lääkkeen vaihtoa, sitä ei spontaanisti ehdotettu. Exemestanin aikana osa arvoista onkin laskenut, mutta nyt jostain kumman syystä bilirubiini oli kohonnut, ilmeisesti sen verran huolestuttavan korkealle, että välittömästi täydellinen lääketauko 2 viikkoa, jonka jälkeen menen uudestaan labraan ja tarkistetaan.

Jos bilirubiini on laskenut ja arvot näyttää normaalimmalta, todennäköisesti kyseessä oli vain hetkellinen nousu. Jos taas edelleen selvästi koholla, niin yksi vaihtoehto voi olla alkava maksavaurio. Ilmeisesti mahdollisuuksien listalla on myös maksan sappitiehyiden tulehdus/tukkeutuminen, tai jotain muuta hauskaa.

Rasvaahan siellä maksassa on ollut jo jonkin aikaa niin että tiukkuu.

Se tästä konkurssista vielä puuttuisi, että lääkitykset joudutaan lopettamaan kokonaan. En haluaisi, koska tuntuu siltä että lääkkeet ovat psyykkisesti yhtä tärkeitä kuin fyysisestikin. Syövänpelon kanssa on vaikeaa elää, ja jatkuva lääkitys on suitsinut tuota pelkoa.

Ja mitäs se lääketauko sitten tarkoittaa? No sitä, että en syö mitään lääkkeitä seuraaviin kahteen viikkoon, en edes särkylääkkeitä, koska pienikin määrä vaikkapa Panadolia voi hetkauttaa maksaa suuntaan tai toiseen ja tässähän olisi tarkoitus mitata mahdollisimman pienellä virhemarginaalilla lääketauon vaikutusta.

Jos käyttäisin enää nykyään alkoholia, niin nyt jos koskaan korkkaisin punaviinin.

Ajatuksia syövästä · Lääkehoidot · Yleinen

Paholaisen asianajaja

Jotkut tietävät minut kärkkäistä lausahduksistani. Saatan joillekin antaa kuvan kylmästä, laskelmoivasta ja julmasta persoonasta, mutta päinvastoin, olen kaikkea muuta. Tai noh, ehkä ajoittain laskelmoiva ja joskus hyvin teoreettinen. Pyrin loogisuuteen ja järkevyyteen, mutta samalla inhimillisyyteen ja ihmisen ymmärtämiseen, sekä yksilönä että yhteisönä.

Ainakin omasta ja lähipiirin mielestä, vaikka äiti sanookin minun olevan välillä liian ehdoton.

Jatka lukemista ”Paholaisen asianajaja”

Ajatuksia syövästä · Lääkehoidot · Lehtiartikkelit · Tutkimukset · Yleinen

HS: Syöpäpotilaat eivät voi odottaa byrokratian rattaiden pyörähtelyä

Helsingin Sanomissa painavaa asiaa 7.10.2017, solubiologian dosentti ja syöpätutkija Johanna Tuomela, joka sairastaa luustoon ja maksaan levinnyttä rintasyöpää, kirjoittaa näin:

SYÖPÄTUTKIJANA tiedän, että uusia lääkkeitä olisi, mutta potilaana joudun tyytymään siihen, että niille ei saa Kela-korvausta.

HS kertoi (1.10.) tutkimuksesta, jonka mukaan harva suomalainen uskoo syöpähoitojen olevan tasa-arvoisia. Vain alle kolmasosa uskoo, että uudet lääkkeet tulevat nopeasti käyttöön.

Kuulun itse enemmistöön, ­joka ei pelkästään luule vaan tietää, että hidasta on. Sain ­diagnoosin luustoon ja maksaan levinneestä rintasyövästä tammikuussa 2016. Työskentelen Turun yliopistossa solubio­logian opettajana ja syöpätutkijana. Jo virkanikin puolesta ­tiedän, että keskimääräinen elinajan ennuste on levinneessä rintasyövässä 2–3 vuotta.

Jatka lukemista ”HS: Syöpäpotilaat eivät voi odottaa byrokratian rattaiden pyörähtelyä”

Eniten vituttaa kaikki · Lääkehoidot · Yleinen

Pötsi, Tamot & Exemestan

Olen kirjoittanut aikaisemminkin turvotuksesta, siitä miten vatsa on turvonnut, pinkeä, nesteinen ja iso.

ISO.

Siis sellainen miehekäs pötsi, pinkeä tynnyri.

No ei ole enää. En ymmärrä miten lääkityksen vaihto voisi vaikuttaa näin nopeasti, olen syönyt Exemestania vasta pari viikkoa, mutta riippui sitten mistä tahansa, olen äärimmäisen helpottunut. Tamofenin vaihto Exemestaniin on siis osaltani ratkaissut yhden isoimmista ongelmistani ja sietämättömimmistä sivuoireista, vatsan pömpötyksen.

Kun sanon että ”vatsa hiukan pömpöttää” niin se kuulostaa jotenkin… niin pieneltä. Sellainen pikkuriesa, niinkuin sanoisin että hampaankolossa on pala omenankuorta tai sukkaan on tullut reikä. Eihän sellaisista saisi valittaa kun vaakakupissa on syöpä.

Mutta onneksi en ole sellainen posetiivari! Valitan ihan vaan omaksi ilokseni!

Jatka lukemista ”Pötsi, Tamot & Exemestan”