Yleinen

Lukuvinkkejä & Ruokavaliomuutoksia

Kun sytostaattihoidot ovat ohitse, alkaa kohdallani ankara laihdutuskuuri. Painonpudotuksella ei ole ulkonäöllistä/esteettistä funktiota niinkään, vaan tarkoitus on lähes yksinomaan se, että syövän uusiutumisen/leviämisen riskiä vähentääkseni minun on saatava rasvakudos minimiin ja tietysti yleiskunto hyväksi sillä se vaikuttaa edullisesti ihan kaikkeen. Toki ulkonäön mahdollinen koheneminen ei ole varsinaisesti mikään negatiivinen asia… Tuleva kuntokuuri tulee koostumaan kolmesta peruspilarista:

  1. Kuntoilu
  2. Ruokavalio
  3. Antiestrogeenilääkitys (Tamofen)

Kuntoilu ja ruokavalio menevät tietysti käsi-kädessä, mutta Tamofen itsessään on kuin anti-laihdutuslääke. Tamofenin yleisiin sivuoireisiin kuuluu mm. painonnousu, ja silloin kun Tamofen toimii niinkuin sen pitääkin toimia, se laskee estrogeenin määrää kehossa. Estrogeenin laskulla on tosin sivuvaikutuksina mm. testosteronin lasku, ja odotettavissa onkin että testosteronin määrä kehossani tipahtaa n. 50% Tamofenin seurauksena (Lisäys: Lähteet ovat ristiriitaisia Tamofenin testosteronia laskevan vaikutuksen osalta, tämä pitänee tarkistaa myöhemmin jostain.) Tämä taas tarkoittaa sitä, että lihasmassan kasvattaminen tulee olemaan äärimmäisen vaikeaa ja laihduttaminen samaten. Pahimmassa tapauksessa syöpähoidot saavat aikaan mm. neutropeniaa ja lihas-atropiaa, joten projektista ei ole tulossa missään tapauksessa helppo.

cdon.fi tarjoaa erittäin mielenkiintoista ja hyvää kirjaa toistaiseksi alennushintaan 13,95 euroa: Ruokavalio ja syöpä. Suosittelen lämpimästi, vaikkei vielä syöpää olisikaan, jos kiinnostaa vaikuttaa omaan terveydentilaansa positiivisesti jo ennaltaehkäisevästi. En ole vielä ehtinyt lukemaan teosta alkua pitemmälle, mutta vaikuttaa erittäin lupaavalta. Tästä teoksesta on kohistu rintasyöpäfoorumeilla ties miten paljon ja kaikki arviot positiivisia. Erittäin hyvänä vakuutena pidän sitä, että kirjoittajat ovat alallaan päteviä ja kirjan teesit perustuvat tutkittuun dataan, ei esim. homeopatiaan tai soodanjuontiin, jotka ovat ehtaa petkuhuiputusta ja huijinkia. Raportoin lisää jos kirja paljastuukin huuhaaksi.

Humpuuki on kiinnostava aihealue, vaikka se aiheuttaakin useimmiten harmaita hiuksia huumoriarvonsa sijaan. Niin kauan kun huuhaa-humpuuki pysyy sellaisena, humpuukina, sen viihdearvosta voi nauttia rauhassa ja stressittömänä, mutta heti jos tunnistaa itsessään hampaitten kiristymistä, vannemaista painetta pääkopan ympärillä tai muita ikäviä oireita, suosittelen laittamaan tietokoneen/tabletin/kännykän kiinni ja siirtymään vaikkapa lenkkipolulle, pulkkamäkeen tai ottamaan esiin hyvän kirjan tai neuletyön. Elämä on liian lyhyt tuhlattavaksi typeryyksiin, jollei niistä saa edes hupia.

Kriittisen ajattelun ja terveen epäluulon suurena kannattajana suosittelen blogia Sokeripillereitä & Sympatiaa.

2014-12-26 01.37.40_02

Juu-u, kännykkäkameralla yön pimeydessä napsittu kuva. Ja sen huomaa.


Joulumuori oli lukenut ajatukseni, sillä en ollut kertonut kenellekään salaisesta toiveestani saada tämän vuoden Finlandia-palkittu opus käsiini. Perinteeksi muodostuneesta kirjapaketista se kuitenkin paljastui, joten jotta lukeminen ei menisi pelkästään syövän vatvomiseksi, yöpöydällä on nyt uudelta kirjalta tuoksuva ihanuus:

Jussi Valtonen: He eivät tiedä mitä tekevät

9789513174293_frontcover_final_original_02

 

Ajatuksia syövästä · Proteesi ja apuvälineet · Yleinen

Jumppareleet & naamiointivälineet.

Syöpäpotilaana liikkuminen ihmisten ilmoilla ei aina ole yhtä yksinkertaista kuin ennen. Vaikka en itse vaivaannu tissin puutteesta tai kaljusta päästä, mietin monesti kotoa lähtiessäni, haluanko vetää puoleeni huomiota, kuinka paljon, ja minkälaista?

Kalju pääni paleltuu yllättävän helposti, joten saatan olla jopa kotona sisällä myssy päässä. Yleensä sisäpipona käytän trikoista printtipipoa joka on sellainen hiukan väljähkö malli, eli ei missään tapauksessa kauttaaltaan kireä munapääpipo. Ulosmennessä tuo trikoopipo toimi hyvin, kunnes tuli pakkaset. Nyt se on aavistuksen vilpoinen mutta menee vielä, jos päälle vetää takin hupun. Trikoopipo on jumppa- ja tanssitunneilla loistava, sillä peruukki olisi täysin mahdoton.

Huomenaamulla käyn Syöpäyhdistyksellä vaihtamassa proteesini uuteen ja toivon mukaan löydän sovittelemalla samantien sopivamman tilalle. Koska ensimmäinen proteesi piti pitää siistinä ja palautuskunnossa, en ole voinut käyttää sitä. Yleensä liikun yksitissisenä myös ihmisten ilmoilla, koska vähänkään väljemmistä vaatteista ei huomaa tissin puutetta niin selvästi että se kiinnittäisi ihmisten huomion, mutta urheiluvaatteista huomaa kyllä heti, kun yläosat ovat useimmiten aika myötäileviä.

Proteesin puutos on mietityttänyt jumppatunneilla, enkä ole sen takia kehdannut käydä vakipunttisalillani, joka on sellainen pienehkö, miesvaltainen ”ähinäpunttis”. Naisvaltaiset jumppatunnit menevät kyllä vielä jotenkuten ilman proteesiakin, mutta ähinäpunttikselle en halua mennä yksitissisenä. Jostain syystä on tilanteita joissa en halua vetää itseeni liikaa huomiota, ja kuntosalit ovat sellaisia. Haluan keskittyä treeniin, en halua olla vilkuilevien silmäparien valvonnan alla. Kuntosaleilla tuntuu muutenkin olevan aina tietty prosentti porukasta niitä, jotka silmäilevät muita arvostellen ja katseellaan nuollen, vaikkeivät sanoisi mitään ääneen.

Tänään ja eilen kävin jumpassa ilman proteesia, eilen treenipaita oli väljempi ja hämäävämpi, mutta tänään jouduin laittamaan vähän kireämmän ja ohuemman paidan koska muuta ei ollut puhtaana. Huomasin kyllä kuinka silmäparit vilkuilivat välillä peilin kautta tai suoraan rinnuksiani, mutta päätin olla välittämättä. Valmistauduin henkisesti siihen, että joku olisi tunnin jälkeen tullut kysymään jotain, mutta kukaan ei tullut. En tiedä olinko tästä helpottunut vai pettynyt, mutta valmistauduin siihen silti, jotta tilanne ei tulisi aivan yllättäen. Ajattelin mielessäni että yksitissisyys, nyt jos koskaan, on osuvaa juurikin näinä päivinä, onhan nyt rintasyövän teemakuukausi, Roosa nauha-kampanja, jne. Kuvittelin mielessäni miten todennäköistä on, että nähdessään rintakehältäni puuttuvan tissin ja nähtyään teemakuukauden lehtijutut, mainosmateriaalin ja muun krääsän, osaisi yhdistää mielessään 1 + 1 ja älytä, että minäkin olen rintasyöpäpotilas.

Käyn ajoittain pitkiäkin päättelyketjuja päässäni valmistautuessani lähtemään jonnekin, oli se kauppareissu, tuttavien luo, automatka, leffateatteri, jumppatunti, mikä tahansa paikka jossa voi potentiaalisesti tulla vastaan ihmisiä, tuntemattomia ja tuttuja, jotka eivät vielä tiedä että minulta on rinta leikattu rintasyövän takia ja käyn parhaillaan läpi hoitoja:

  1. Mietin ensin mitä vaatteita, erityisesti minkä yläosan aion laittaa päälle ja kuinka rinnan puute näkyy, onko se ilmiselvää vai vaivihkaista.
  2. Mietin laitanko proteesin vai en, viime aikoina en ole voinut laittaa, ja vaikka voisinkin, niin useimmiten jätän laittamatta.
  3. Mietin mitä laitan päähäni, laitanko trikoopipon vai peruukin. Pää paljaana ei enää tarkene mitenkään. Mietin että pitäisi jaksaa neuloa jossain välissä uusia villapipoja talveksi, mutten ole saanut aikaiseksi.
  4. Mietin miten ihanaa on kun minulla on edelleen omat kulmakarvat naamassa. Mietin kulmakarvojen lähtöä ja kammoan sitä aikaa kun joudun piirtämään ne kulmakynällä, koska en osaa.
  5. Katson itseäni peilistä ja mietin, näytänkö kliseiseltä syöpäpotilaalta, näkyykö minusta kilometrin päähän että olen syöpäpotilas. Mietin ensin sitä, että häiritseekö se minua vaikka näyttäisinkin syöpäpotilaalta, ja sitten mietin häiritseekö se muita. Useimmiten ei häiritse, enkä välitä, mutta joskus mietin. Tilannepukeutuminen on kuitenkin tyylikkäämpää kuin olla täysin välittämättä, eikä jokainen paikka tai jokainen tilanne ole paras mahdollinen tilaisuus käydä framille ja tuoda esiin syöpää ja muistuttaa kaikkia, mukaanlukien itseään, siitä että on syöpä ja tässä sitä vaan sairastellaan, katsokaa, kaikkien silmien alla! Näin sitä vaan on syöpä ja syöpähoidot ja tässä menee syöpäpotilas, katso!
  6. Useimmiten totean näyttäväni normaalilta, mitä ikinä se tarkoittaakaan. Sillä tavalla normaalilta, että rinnan puutetta tuskin huomaa, tai sitten olen tullut sille sokeaksi enkä enää huomaa että mitään puuttuisi. Huomaan kyllä välillä ettei ihan kaikki paidat istu symmetrisesti, ja epäsymmetria häiritsee eniten, ei niinkään puuttuva rinta.
  7. Normaaliuden kokemus tulee myös siitä, että pidän usein pipon päässäni myös sisällä, kalju ei ole minulle se kaikista paras hiustyyli. Salaa toivoin ennen pään ajelua että kalju olisi näyttänyt coolilta, punk-henkiseltä, rajulta tyylivalinnalta, mutta ei tällä naamalla.
  8. Kiitos kulmakarvoista, ne kehystää kasvot ja saavat näyttämään normaalilta, niin erehdyttävän normaalilta että aivankuin syöpää ei olisi koskaan ollutkaan.
  9. Joskus kysyn puolisolta kiinnittääkö hän huomiota puuttuvaan tissiini, tai häiritseekö se häntä. Aina hän sanoo samaa: Ettei juurikaan kiinnitä siihen huomiota koska jostain syystä käyttäydyn itse normaalisti enkä vedä rintamukseeni huomiota vaan tissin puute näyttää luonnolliselta.

Nämä mietinnät eivät yleensä kestä kauaa, vaan ne rullaa mielessä ohimennen, sekunneissa tai korkeintaan parissa minuutissa. En jää vatvomaan ulkonäköäni enkä ole sitä tyyppiä että vollottaisin peilikuvani ääressä ja synkistelisin. Syöpähoidot ovat kuitenkin pitkiä ja pikkuhiljaa alkaa hiipiä niskaan taisteluväsymys. Ei minulla, ei vielä, mutta voin äärimmäisen hyvin kuvitella että tässä tulee olemaan psyyke kovilla kuukausien edetessä. En pysty edes sisäistämään sitä että tässä puhutaan kuukausien hoitoputkesta ja vuosien lääkityksestä.

Onneksi psyyke sulkee osan pois mielestä, sillä olisi aivan turhan synkkää miettiä joka hetki sitä miten pitkä tie on edessä tiputuksia, lääkkeitä, seulontoja, labrakokeita, tuloksia, lääkäreitten ja hoitajien vastaanottoja. Lohduttaa ajatella olevansa hyvässä hoidossa ja tiiviissä seurannassa, mutta ison osan ajasta ei halua miettiä vaan unohtaa hoidot ja ajatella olevansa normaali ja terve ja tekevänsä aivan normaaleja ja terveitä asioita ja sitä miten päivät ovat enimmäkseen aivan normaaleja ja terveitä. Kun ei ole kipuja ja tuntee olonsa terveeksi, on helppo kuvitella olevansa normaali ja terve, vaikkei ehkä ihan olekaan. Olen kuitenkin päättänyt olla normaali ja terve kunnes toisin todistetaan, eli niin kauan kun en tunne kipua ja pystyn tekemään ihan kaikkea sitä mitä terveenäkin, eikä seulonnoissa näy etäpesäkkeitä, niin kauan olen normaali ja terve. Mitä nyt sattuu olemaan tämä syöpä, mutta muuten ihan terve.

Olen huomannut konkreettisesti sen miten sokeita ihmiset ovat. Aivan heidän silmiensä alla kuljen välillä kireissäkin paidoissa yhden tissini kanssa, eivätkä he huomaa. Jos en itse vedä siihen huomiota, niin ihmiset eivät huomaa, eivät näe. Toki huomaamattomuus oli helpompaa silloin kun oli vielä tukka päässä, näytin täysin normaalilta ja se hämäsi. Rinnan puuttumista ei huomannut jollei erityisesti tuijottanut rintakehääni ja katsonut tarkkaan. Nyt kun tukkaa ei enää ole, visuaalisia vihjeitä on enemmän ja rinnankin huomannee helpommin, mutta ihmiset ovat silti enimmäkseen sokeita. Hyvä vaan, jotta minun ei tarvitse vetää proteesia päälle joka kerta poistuessani kotoa ja halutessani olla huomaamaton.

Huomenna saan toivottavasti uuden, sopivan proteesin ja pääsen käymään punttisalillakin, jälleen huomaamattomana. Fysioterapeutti saattaisi olla erimieltä proteesin käytöstä ja käskeä pitämään sitä muulloinkin, mutta tällä menolla en sopeudu elämään sen kanssa enkä halua sopeutua. Onneksi toisen rinnan leikkausta ei tarvitse odottaa kuin vuosi, sillä tämä vuosi on tarpeeksi pitkä muutenkin. Rintasyöpävuosi.

Yleinen

Hoitosuunnittelu onkologin vastaanotolla & patologin PAD-lausunto.

Koko tämän hoitoputken aikana tapaamani hoitajat ja lääkärit kirurgia myöten ovat olleet aivan uskomattoman ihania, PAITSI… Tähän hienoon jatkumoon tekee poikkeuksen onkologian ylilääkäri. Sitä on vaikea kuvailla kuinka olemattomat asiakaspalvelutaidot kys. henkilöllä on. Koko tapaaminen oli lyhyt ja aavistuksen kiireisen oloinen, vaikka kiireisyys ei ehkä ole se oikea sana, vaan kiinnostuksen puute? En epäile kys. henkilön ammatillista osaamista vähääkään, onhan hän kuitenkin yksi maan johtavien sädesairaaloitten/syöpäyksiköitten ylilääkäri, johon asemaan päästäkseen hän on varmasti osoittanut pätevyytensä. Sosiaalista silmää tai asiakaspalvelutaitoa hänellä ei kuitenkaan valitettavasti ole, joten potilaan kohtaaminen jätti tällä kertaa totaalisen kylmäksi. Enkä epäile etteikö hänellä olisi ammatillista kiinnostusta, koska olenhan niin vitun special snowflake että melkein oksettaa. Hän kuitenkin tuntuu näkevän minut vain syöpänä, ei ihmisenä.

Oli onni, että olen haalinut tietoa oma-aloitteisesti mahdollisimman paljon, sillä muutoin en tietäisi syövästäni yhtään mitään. Jokainen asia joka käytiin läpi vastaanotolla, tuli esiin vain ja ainoastaan siksi että osasin sitä itse kysyä, ja tiedon nyhtäminen tuosta ylilääkärin auktoriteetista oli kuin olisi nyhtänyt jokaisen murusen pihdeillä tervasta. Olin ollut siinä uskossa että olisin tavannut syöpälääkärini (eli onkologian ylilääkärin) vasta ensi maanantaina 22.9.2014 mutta tapaaminen olikin yllättäen tänään ja tuolloin 22.9. onkin vain syöpähoitajan kontrollikäynti, enkä siis ollut valmistautunut tähän syöpälääkärin tapaamiseen mitenkään. Erittäin hyvä olisi ollut kirjoittaa valmiiksi kysymykset paperille ja käydä ne läpi, mutta nyt jouduin miettimään ulkomuistista asioita jotka olivat jääneet epäselviksi ja unohdin kysyä vähintään puolia niistä. Kysymyksiä tietysti tulvi mieleen vasta poistuessani sairaalalta, mikä tietysti harmitti valtavasti.

Pitää siis todellakin paikkansa se, että syöpäsairaan (tai sairaan yleensäkin) on ihan itse huolehdittava oikeuksistaan ja vaadittava tietoja, sillä kukaan ei tee sitä puolestasi! Kaikki mieleentulevat asiat ja kysymykset pitäisi aina kirjata jonnekin ylös ja muistaa pitää itse kirjaa kaikesta.

Onneksi älysin pyytää tulosteena patologin PAD-lausunnon sekä ne osat epikriisistäni jotka käsittelee kasvainta. Mitään varsinaisesti uutta tietoa en kuitenkaan tällä käynnillä saanut, ts. tietoa mitä en olisi etsinyt netistä jo itse tai jota en olisi saanut aikaisemmin syöpähoitajalta. Hoitajien asenne ja palvelualttius, ystävällisyys ja auttavaisuus on kyllä ylittänyt kaikki odotukseni ja parantanut käsitystäni sairaanhoitajista hirveän paljon. En olisi mitenkään selvinnyt järjissäni tästä pyörityksestä alkuunkaan, jolleivät hoitajat olisi ottaneet minua huomaansa, jollei ajanvarauksia olisi hoidettu puolestani ja jollei minusta olisi välillä huolehdittu kuin lapsesta. Ei kukaan tiedä syövästä tai sen hoitamisesta juuri mitään, jollei ole ehtinyt kokea sitä jo kertaalleen tai jollei ole seurannut lähiomaisen syöpätaistelua, joten kun syöpä tulee uutena asiana elämään, sen kanssa on aluksi aivan hukassa. En minä olisi osannut varailla tarvittavia vastaanottoaikoja tai käydä oikeissa labroissa tai vaatia mitään, koska en yksinkertaisesti olisi tiennyt kuinka toimia tai kuinka tämä hoitoprosessi saadaan alkuun.

Ylilääkäri ei siis kertonut kasvaimestani mitään. Kaikki tiedot mitä minulla on, on ne mitä lukee patologin PAD-lausunnossa. Onni onnettomuudessa osaan lukea tuon tulosteen rivejä edes alkeellisesti, joten pystyn listaamaan tähän edes jotain:

  • Tuumorialueen koko: 2,8 cm
  • Multifokaalinen: ei
  • Histologinen tyyppi: duktaalinen
  • Erilaistumisaste: Gradus 3
  • Imu- tai verisuoni-invaasio: kyllä, Carcinoma metastaticum 2/14. (Vartijaimusolmukkeista 2/4 todettiin löydöksiä, joten tämän tiesinkin jo etukäteen. Verisuoni-invaasiosta ei lue PAD-lausunnossa erikseen mitään, joten sitä en vielä tiedä, joten pitänee kysyä tätä myöhemmin. Kainalon imusolmukkeissa taas 0 metastaasia/löydöstä, mikä parantaa ennustetta huimasti.)
  • Nännin iho: ei kasvainta
  • Pienin marginaali frontaalitasossa: 3,0 cm
  • Pienin marginaali dorsaalisesti: 0,6 cm (Viitearvo hyvälle marginaalille ilmeisesti yleensä 0,5 cm  ja olin sanonut kirurgille että puolestani saa leikata niin reilusti kuin tarvitsee, joten marginaalin vuoksi menetin ohuehkon suikaleen rintalihaksesta, mutta se on tässä taistelussa pieni otteluhäviö niin kauan kunhan voitan sodan syöpää vastaan.)
  • T (TNM-luokka): 2 (viitearvot > 2-5)
  • N (TNM-luokka): 1a (viitearvot 1-3)
  • ER (estrogeeni-positiivisuus): kyllä (Vahvan positiivisen viitearvot 10-100%, näyte siis osuu välille 10-100%. Kasvaimessani on siis estrogeenireseptoreja 10-100% näytteestä. Tarkempaa erittelyä ei PAD-lausunnossa ole annettu.)
  • PR (progesteroni-positiivisuus): 0 (Kasvaimessani ei siis ole progesteronireseptoreja ollenkaan.)
  • Ki-67 : 50-59% (Tarkoittaa siis jakautumisvaiheessa olevien solujen osuutta. Viitearvojen 50-59% väliin osuva tulos on aika korkea, mutta jopa 80% tuloksella on mahdollista päästä lopulliseen parantumiseen, riippuen muista tekijöistä, esim. hoitovasteesta.) Lisätietoa englanniksi: http://breastcancer.about.com/od/tumormarkers/f/ki67.htm
  • HER2/neu: 0 (Kasvaimeni on siis HER-negatiivinen, mikä parantaa ennustetta enkä tarvitse trastutsumabi-täsmälääkettä, tuotenimi Herceptin. Lisätietoa: http://www.laakarilehti.fi/uutinen.html?opcode=show/news_id=12533/type=1 )
  • Tiivistettynä: Carcinoma ductale  gradus 3, pT2N1a, 2,8 cm. Carcinoma metastaticum 2/14. Lisätietoa englanniksi: http://www.cancer.org/cancer/breastcancer/detailedguide/breast-cancer-staging

Jatka lukemista ”Hoitosuunnittelu onkologin vastaanotolla & patologin PAD-lausunto.”

Yleinen

Uusi rinta!

Kiitos veronmaksajat, olette juuri kustantaneet minulle uuden kumitissin!

(kuulun itsekin veronmaksajiin, mutta eipäs nyt takerruta lillukanvarsiin…)

Perjantaina kävin Syöpäyhdistyksellä toista kertaa, olimme sopineet että käyn uudestaan proteesin ja saamieni ns. ensiliivien kanssa (Ensimmäiseen maksusitoumukseen sisältyy 1 proteesi ja 1 proteesiliivit, jotka valitaan sen mukaan minkä valmistajan proteesi sopii parhaiten. Ensimmäiset proteesiliivit siis tulee veloituksetta, mutta ne ovat tasan sitä mummovalikoimaa mitä kullakin proteesivalmistajalla sattuu olemaan, eli ei kovin viehättäviä.) Olimme sopineet että selvitetään eri valmistajilta voisinko saada ensiliiveikseni jotkut muut kuin aivan perusmalliston mummoliivit ja jos kuvastosta jotkut kivemmat järjestyy, niin palautan saamani mummoliivit käyttämättöminä ja minulle tilataan jotkut kivemmat. Kävi tuuri, tulen saamaan urheilullisen toppimallin liivit, sillä sanoinkin jo ensimmäisellä käynnillä etten haluaisi pitää proteesia muutenkuin urheillessa tai muissa sellaisissa tilanteissa joissa jostain syystä on mukavampi esiintyä proteesin kanssa, esim. liikkuessa tiukoissa vaatteissa, ja haluaisin joko urheilutopin tai ns. teepaitaliivit, ei mitään pitsiä.

Olin vakaasti ajatellut etten haluaisi pitää proteesia ollenkaan. Joudun kuitenkin heti pyörtämään päätökseni, sillä minulle kerrottiin suorin sanoin että minun olisi lähes pakko opetella olemaan proteesin kanssa sillä rintani olivat suhteellisen kookkaat ja painavat ja rintakehäni on nyt sen verran toispuoleinen että ryhtini vinoutuu ilman proteesia. Olin hyvin pettynyt, sillä se rajaa aika paljon vaihtoehtoja pois ja pakottaa minut opettelemaan kaveriksi epämukavan kumisen mätisäkin kanssa.

Proteesin pitäminen tai pitämättä jättäminen ei siis johdu häpeästä tai pelosta että saisin yksirintaisena jonkinlaisen stigman tai osakseni kiusallisia katseita, vaan tämä on puhtaasti käytännöllinen juttu ja fysioterapian tarpeen sanelema tilanne. Aion silti olla kotosalla ilman proteesia, tai sitten sen mukaan miten tässä nyt vuorokausirytmit ja arki muotoutuu, jahka liivini saapuvat ja pääsen treenailemaan proteesin kanssa.

Ostin myös samalla reissulla proteesiuikkarin, kun löytyi niin hyvännäköinen ja urheilullinen malli, joka sattui olemaan juuri minun kokoani. Kun kuulin että kys. uikkari on aivan viimeinen kappale kyseistä mallia ja väriä, niin nappasin sen samantien mukaan ja hinta oli erittäin kohtuullinen, vain 65 euroa. Syöpäyhdistys kun ei lisää hintoihin voittoa ollenkaan, vaan myyvät vaatteet pelkästään kustannushinnoin. Sama uimapuku olisi ollut nettikaupoissa noin tuplahinnalla. Samalla kertaa tuli ostettua myös uimapukuun ostettava merkki jolla saa käydä uimahallin pesutiloissa uikkari päällä. Tuo merkki, joka on laadultaan aika rimpula, maksaa 3 euroa. En harmistunut 3 eurosta, mutta ihmettelen kovasti miten huonolaatuisen merkin valmistus voi maksaa massatuotantonakaan 3 euroa? 3 euroa ei olisi pahakaan hinta edes hiukan laadukkaammasta merkistä jonka on tarkoitus kestää vettä, uimapukumerkiksi kun tarkoitettu. Ensiproteesini pitäisi kestää uimista, joten en tarvitse uimahallireissuja varten uutta proteesia, ainakaan vielä.

Huvitti hiukan kun katselimme proteesiliivien kuvastoa ja minua varoiteltiin kovasti etten säikähtäisi liivien hintaa. Kun vihdoin kuulin että proteesiliivit maksavat joskus ”jopa” 80 euroa, melkein räjähdin nauramaan. Olen tähän asti ostanut ja tilannut rintaliivini erikoisliikkeistä ja maksanut niistä 50 eurosta 130 euroon, joten hintahaitari 30 eurosta 80 euroon ei oikeasti tunnu ollenkaan kohtuuttomalta, keskimäärin vähemmän kuin mitä olen tottunut pulittamaan. Onhan se iso summa rahaa! Mutta jos normaaleissa rintaliiveissä olen ollut kokoa 95E-F, niin ei niitä sopivia liivejä myydä missään Anttilassa tai supermarketeissa, vaan ne joutuu jokatapauksessa etsimään erikoisliikkeistä. Proteesiliivien mummomalleista minulle sopi jopa kuppikoko B-C, mikä ensin tuntui masentavalta (Voi ei, onko jäljelläoleva tissini kutistunut puhtaasta masennuksesta?!), mutta helpompaa jatkossa kun kuppikokoja B-C on huomattavasti helpompi löytää vaikka ne olisivatkin erikoistavaraa kuten proteesiliivit. Viime aikoina huonoja uutisia on seurannut aina jotain hyvääkin, tässä tapauksessa liivienhankintareissu oli uimapukua myöten täysi menestys.

En malttaisi odottaa että leikkauksesta tulee täyteen kokonainen kuukausi, sillä se tarkoittaa sitä että saan aloittaa omat suosikkilajini uudestaan, mm. painonnoston. Kaikki hikijumppa ja muut raskaammat lajit ovat kiellettyjä kuukauden ajan leikkauksesta, jotta haava ehtii parantua kunnolla. Kuntoiluksi suositellaan joka taholta vain kävelyä ja korkeintaan rauhallista lenkkeilyä, mutta en ole todellakaan mikään lenkkeilijätyyppi. Yllättävän paljon omasta jaksamisesta riippuu siitä, saako harrastaa liikuntaa ja omia, itselle tärkeitä juttuja. Varsinkin säännöllinen kuntoilu auttaa sekä fyysisesti että henkisesti. Kaikissa oppaissa korostetaan kuntoilun merkitystä toipumiselle, enkä voi itsekään painottaa tätä liikaa sillä sen huomaa jo kaltaiseni entinen sohvaperuna. Kuntoilua pitäisi jaksaa myös tulevien hoitojen ajan, sillä hyvä peruskunto auttaa jaksamaan ja rintasyöpä kuuluu jossain määrin niihin syöpäsairauksiin joitten ennusteeseen ja toipumiseen voi vaikuttaa omilla elintavoilla, vaikkei valitettavasti täysin, sillä tämä paskatauti voi iskeä myös niihin täydellisen terveellistä elämäntyyliä ylläpitäviin maratoonareihin.

Täytyy varmaan opetella pitämään proteesia ensin kotona ja katsoa miten se reagoi liikkumiseen, ennenkuin täräytän silikonisäkkini kanssa punttisalille ja huomaankin yhtäkkiä sen pullistelevan topin kaula-aukosta.

Imetys · Yleinen

Ensimmäinen terapiakäynti & elämän helppoudesta.

Varsinaista terapointiahan ei tällä ensimmäisellä käyntikerralla ollut tarkoitus tehdä, vaan lähinnä kartoittaa hoidon tarvetta. Juteltiin laidasta laitaan siitä miltä tuntuu ja kuinka selviän arjesta nyt diagnoosin (ja lapsen) saatuani ja haluaisinko että varattaisiin heti uutta käyntiaikaa. Olin hyvilläni että aika järjestyi näin nopeasti, vaikka alussa olinkin sitä mieltä etten tarvitse keskusteluapua. Alussa, alkushokin aikana, olisi ollut lähes mahdotonta käsitellä tunteita ja tätä koko prosessia, koska tilanne oli niin uusi ja shokin ja kaikkien näitten muutosten keskellä en olisi ollut millään tasolla valmis käsittelemään mitään. Siinä tein kyllä virheen että suostuin ottamaan vastaan ajan jonka jälkeen jouduin lähtemään suoraan hammaslääkäriin. Psykiatrisen hoitajan pakeilla itkeskeltyäni täyden tunnin kasvoni olivat aivan punakirjavat ja silmät kuin lihapiirakat, siitäpä sitten äärimmäisen viehättävässä olotilassa samantien hammaslääkärin tuoliin pitkäkseen. Onneksi hampaani ovat suhteellisen hyvässä kunnossa, joten ei tarvinnut porata, ainoastaan kuvata, ja kuvissa hampaat olivat niin puhtaat ettei ole pelkoa juurihoidosta. Ainakaan vielä…

Tähän asti olen säännöstellyt tunteitani, osittain se on defenssimekanismi, osittain välttämättömyys selviytymiseen. Onneksi minulla on ollut jos jonkinlaisia henkisiä survival-tekniikoita (coping skills) sillä ilman omaa henkistä ja tiedollista valmistautumista ja valmiutta olisin ollut täysin hajalla. Tunteita olen säännöstellyt kuin pienestä hanasta, liruttamalla. Vähän kerrallaan, turvallisen vähän kerrallaan. Välillä on parempia päiviä, välillä taas ei. Paremmat päivät ovat kuitenkin enemmistössä, ainakin toistaiseksi, ja itkuiset huonot päivät ovat suhteellisen harvinaisia.

Välillä mietin kuinka tämä  vaikuttaa lapseen ja siihen suhteeseen joka minulla muodostuu lapseeni. Ärsyttää latteat tsemppaukset: ”Keskity nyt vaan vauvaan, ihanaan vauvaasi!” tai ”Älä nyt mieti sellaisia, keskityt nyt vaan tähän hetkeen ja koitat olla miettimättä tulevaa!” Miten helvetissä voisin olla miettimättä?! Ymmärrän että tsemppaajat tarkoittavat hyvää, mutta eivät he ole joutuneet käsittelemään akuuttia kuolemanpelkoa tässä iässä, eivätkä yleensä sitä vanhempanakaan, vaikka ymmärrän heidän tarkoittavan hyvää. Latteudet alkavat jossain vaiheessa ärsyttää, mutten viitsi sanoa vastaankaan, ainakaan vielä. Ehkä jossain vaiheessa sanon pahasti jollekulle hyvää tarkoittavalle mussuttajalle, kun mitta tulee täyteen enkä enää jaksa kuunnella kliseitä.

Olisi ihanaa voida kehittää perhe-elämää, elää arkea ja opetella vauvan kanssa kommunikointia ja vain keskittyä vanhemmuuteen ja lapseen ja elää hetkessä. Välillä olen kateellinen kaikille niille joitten elämä on helppoa kun kotona on ”vain” vauva ja mahdollisesti puoliso, taustalla ei ole syöpää eikä vähän väliä päätään nostelevaa mörköä: henkeä uhkaavaa sairautta, mahdollista kuolemaa. Ymmärtävätkö nuo ihmiset miten onnekkaita ovat? Tuskin, en minäkään ajatellut olevani onnekas terveenä, ennen diagnoosia.

Yritän yleensä välttää sanomasta että muitten elämä on niin helppoa ettei heillä ole oikeutta valittaa. On epäoikeudenmukaista ja väärin arvottaa toisten ihmisten ongelmia ja vähätellä niitä. Jokaisella on oma kestokykynsä, ja ne ongelmat mitkä ovat toisille helppoja, ovat toisille äärimmäisen vaikeita, joskus jopa mahdottomia. Omia rajojaan ei tiedä ennenkuin ne tulevat vastaan. Suurinpiirtein sama tilanne jos minä olisin kierrellyt treeneissä punttisalilla naureskelemassa ja haukkumassa niitä joilla nousee vähemmän rautamalmia kuin minulla. Se pieninkin kiekko voi olla heille kuukausien työn tulos, ei minulla ole oikeutta halveksia tulosta vaikka se on itselleni äärimmäisen helppoa ja rauta nousee keveästi parilla yrityksellä.

Rintaleikkauksesta alkaa olla kohta kuukausi, joten saan vihdoinkin palata takaisin kuntoilun pariin. Lenkkeilyä on mainostettu joka ikisessä käänteessä kyllästymiseen asti, en nyt vaan satu olemaan lenkkeilijätyyppiä. En olisi muutama vuosi sitten uskonut olevani punttisalityyppiäkään, mutta kylläpä se painonnosto kiinnostaa tuhat kertaa enemmän kuin lönkyttely tuolla jossain pitkin. Muutamia kävelylenkkejä ollaan puolison kanssa onnistuttu tekemään, kun on ollut niin hyvät ilmatkin. Lapsi kulki sienimetsässä mukana kantoliinassa oikein kivasti, kunnes paluumatkalla iski nälästä johtuva itkuraivari. Onneksi olimme tuolloin jo lähellä paikkaa jonne jätimme auton ja autossa hoitolaukussa oli tietysti maitotetroja mukana.

Jos imetyksen sijaan ruokkii lapsen ”tekomaidolla” niinkuin sitä joskus kutsun, niin pakko muistaa ottaa mukaan korvikemaitoa valmiissa tetroissa aina kun poistuu kotoa. Kotona käytämme jauheesta sekoitettavaa, se tulee halvimmaksi. Välillä käy mielessä miten paljon kätevämpää olisi jos voisin imettää, kun ei tarvitsisi kuljettaa erikseen mukana lapselle ruokaa tai sekoitella tekomaitojauheita ja steriloida tuttipulloja.

Tuo tuttipullojen sterilointirumba on oikeasti aika iso juttu, sitä ei tajua ennenkuin joutuu tekemään: Tuttipullot puretaan osiin, osat huuhdellaan kylmällä vedellä, tarvittaessa tiskataan pesuaineella kuumassa vedessä (jos rasvatahrat eivät lähde kylmällä huuhtaistessa) ja sitten ne laitetaan kiehuvan veden kestävään astiaan sterilointia varten. Vedenkeittimellä kiehautetaan vedet ja kaadetaan astiaan, tuttipullokeittoa hämmennellään hetki. Sitten osat noukitaan (mieluiten tarkoitukseen pyhitetyillä atuloilla) kuivumaan puhtaalle alustalle, esim. korkeassa lämpötilassa pestylle liinalle.

Sitten oma projektinsa on tuttipullojen täyttö: Taas keitetään vettä, jota sitten kaadetaan tuttipulloihin tietty määrä (määrä riippuu siitä paljonko vauva syö kerralla ja siitä, montako millilitraa nestettä pitää olla kutakin jauhemitallista kohden), tuttipullojen korkit ja kumit kierretään paikoilleen ja pullot nostellaan jääkaappiin valmiiksi. Meillä kiertää steriloitavana vuorokausittain 6-10 pulloa, tutteineen, korkkeineen, jne. Niitä ei mahdu seriloimaan kaikkia kerralla, mutta eipähän ne yleensä olekaan kaikki likaisina yhtä aikaa. Erityisen tärkeää on muistaa steriloida ja täyttää pulloja valmiiksi iltaisin, jotta ei tarvitse tehdä sitä keskellä yötä kun lapsi huutaa. Sittenkun lapsella on taas nälkä, niin jääkaapista otetaan valmiiksi vedellä täytetty tuttipullo, pistetään se mikroon, mikrotetaan sopivaksi, avataan tuttiosa, laitetaan jauhetta oikea määrä, tutti ruuvataan takaisin, sekoitetaan, testataan omaan käteen lämpötila, syötetään.

Jos siis joku haaveilee korvikemaidon syöttämisestä vaihtoehtona imetykselle siksi että kuvittelee sen olevan helpompaa, niin voin särkeä tämän kuplan. Ei ole. Helppous tulee aivan muista asioista, mm. siitä, että äitinä en joudu olemaan kiinni lapsessa sen ensimmäisinä kuukausina, vaan lasta voi syöttää kuka tahansa ja se on meidän tilanteessamme välttämättömyys, sillä alkavat hoidot tulevat viemään minulta voimat. Toki tilanteen sanelee myös se että minulta on leikattu pois rinta jolla olisin voinut lastani imettää. Ihanaa on ollut se miten kumppanini, lapsen isä, on voinut muodostaa aivan ainutlaatuisen suhteen tyttäreensä olemalla lapselle pääsääntöisesti se joka ruokkii, kantaa ja hoitaa.

Helppous on siis illuusio. Se helppous unohtuu kerralla sillä ensimmäisellä autoreissulla kun puolessa välissä matkaa huomaa unohtaneensa korvikemaitotetran kotiin ja hoitolaukussa on sillä kohdalla vain ammottavan tyhjä kolo. Lapsen rääkyessä naama punaisena, selkä kaarella ja kurkku suorana onkin sitten leppoisaa ajella joko lähimpään kauppaan ostamaan maitoa tai takaisin kotiin. Helppoapa hyvinkin, rakas Watson.

Onneksi enää muutama päivä ja pääsen kokeilemaan salille miltä painot tuntuu. Tiedän että hermoni ovat kestävämmät ja siedän henkistä painetta ja ahdistusta paremmin kun pääsen purkamaan sitä urheillessa. Toivon mukaan ankara kuntoilu tässä vaiheessa auttaa myös kestämään hoidot paremmin, mutta se jää nähtäväksi.