Hoitosuunnittelu onkologin vastaanotolla & patologin PAD-lausunto.

Koko tämän hoitoputken aikana tapaamani hoitajat ja lääkärit kirurgia myöten ovat olleet aivan uskomattoman ihania, PAITSI… Tähän hienoon jatkumoon tekee poikkeuksen onkologian ylilääkäri. Sitä on vaikea kuvailla kuinka olemattomat asiakaspalvelutaidot kys. henkilöllä on. Koko tapaaminen oli lyhyt ja aavistuksen kiireisen oloinen, vaikka kiireisyys ei ehkä ole se oikea sana, vaan kiinnostuksen puute? En epäile kys. henkilön ammatillista osaamista vähääkään, onhan hän kuitenkin yksi maan johtavien sädesairaaloitten/syöpäyksiköitten ylilääkäri, johon asemaan päästäkseen hän on varmasti osoittanut pätevyytensä. Sosiaalista silmää tai asiakaspalvelutaitoa hänellä ei kuitenkaan valitettavasti ole, joten potilaan kohtaaminen jätti tällä kertaa totaalisen kylmäksi. Enkä epäile etteikö hänellä olisi ammatillista kiinnostusta, koska olenhan niin vitun special snowflake että melkein oksettaa. Hän kuitenkin tuntuu näkevän minut vain syöpänä, ei ihmisenä.

Oli onni, että olen haalinut tietoa oma-aloitteisesti mahdollisimman paljon, sillä muutoin en tietäisi syövästäni yhtään mitään. Jokainen asia joka käytiin läpi vastaanotolla, tuli esiin vain ja ainoastaan siksi että osasin sitä itse kysyä, ja tiedon nyhtäminen tuosta ylilääkärin auktoriteetista oli kuin olisi nyhtänyt jokaisen murusen pihdeillä tervasta. Olin ollut siinä uskossa että olisin tavannut syöpälääkärini (eli onkologian ylilääkärin) vasta ensi maanantaina 22.9.2014 mutta tapaaminen olikin yllättäen tänään ja tuolloin 22.9. onkin vain syöpähoitajan kontrollikäynti, enkä siis ollut valmistautunut tähän syöpälääkärin tapaamiseen mitenkään. Erittäin hyvä olisi ollut kirjoittaa valmiiksi kysymykset paperille ja käydä ne läpi, mutta nyt jouduin miettimään ulkomuistista asioita jotka olivat jääneet epäselviksi ja unohdin kysyä vähintään puolia niistä. Kysymyksiä tietysti tulvi mieleen vasta poistuessani sairaalalta, mikä tietysti harmitti valtavasti.

Pitää siis todellakin paikkansa se, että syöpäsairaan (tai sairaan yleensäkin) on ihan itse huolehdittava oikeuksistaan ja vaadittava tietoja, sillä kukaan ei tee sitä puolestasi! Kaikki mieleentulevat asiat ja kysymykset pitäisi aina kirjata jonnekin ylös ja muistaa pitää itse kirjaa kaikesta.

Onneksi älysin pyytää tulosteena patologin PAD-lausunnon sekä ne osat epikriisistäni jotka käsittelee kasvainta. Mitään varsinaisesti uutta tietoa en kuitenkaan tällä käynnillä saanut, ts. tietoa mitä en olisi etsinyt netistä jo itse tai jota en olisi saanut aikaisemmin syöpähoitajalta. Hoitajien asenne ja palvelualttius, ystävällisyys ja auttavaisuus on kyllä ylittänyt kaikki odotukseni ja parantanut käsitystäni sairaanhoitajista hirveän paljon. En olisi mitenkään selvinnyt järjissäni tästä pyörityksestä alkuunkaan, jolleivät hoitajat olisi ottaneet minua huomaansa, jollei ajanvarauksia olisi hoidettu puolestani ja jollei minusta olisi välillä huolehdittu kuin lapsesta. Ei kukaan tiedä syövästä tai sen hoitamisesta juuri mitään, jollei ole ehtinyt kokea sitä jo kertaalleen tai jollei ole seurannut lähiomaisen syöpätaistelua, joten kun syöpä tulee uutena asiana elämään, sen kanssa on aluksi aivan hukassa. En minä olisi osannut varailla tarvittavia vastaanottoaikoja tai käydä oikeissa labroissa tai vaatia mitään, koska en yksinkertaisesti olisi tiennyt kuinka toimia tai kuinka tämä hoitoprosessi saadaan alkuun.

Ylilääkäri ei siis kertonut kasvaimestani mitään. Kaikki tiedot mitä minulla on, on ne mitä lukee patologin PAD-lausunnossa. Onni onnettomuudessa osaan lukea tuon tulosteen rivejä edes alkeellisesti, joten pystyn listaamaan tähän edes jotain:

  • Tuumorialueen koko: 2,8 cm
  • Multifokaalinen: ei
  • Histologinen tyyppi: duktaalinen
  • Erilaistumisaste: Gradus 3
  • Imu- tai verisuoni-invaasio: kyllä, Carcinoma metastaticum 2/14. (Vartijaimusolmukkeista 2/4 todettiin löydöksiä, joten tämän tiesinkin jo etukäteen. Verisuoni-invaasiosta ei lue PAD-lausunnossa erikseen mitään, joten sitä en vielä tiedä, joten pitänee kysyä tätä myöhemmin. Kainalon imusolmukkeissa taas 0 metastaasia/löydöstä, mikä parantaa ennustetta huimasti.)
  • Nännin iho: ei kasvainta
  • Pienin marginaali frontaalitasossa: 3,0 cm
  • Pienin marginaali dorsaalisesti: 0,6 cm (Viitearvo hyvälle marginaalille ilmeisesti yleensä 0,5 cm  ja olin sanonut kirurgille että puolestani saa leikata niin reilusti kuin tarvitsee, joten marginaalin vuoksi menetin ohuehkon suikaleen rintalihaksesta, mutta se on tässä taistelussa pieni otteluhäviö niin kauan kunhan voitan sodan syöpää vastaan.)
  • T (TNM-luokka): 2 (viitearvot > 2-5)
  • N (TNM-luokka): 1a (viitearvot 1-3)
  • ER (estrogeeni-positiivisuus): kyllä (Vahvan positiivisen viitearvot 10-100%, näyte siis osuu välille 10-100%. Kasvaimessani on siis estrogeenireseptoreja 10-100% näytteestä. Tarkempaa erittelyä ei PAD-lausunnossa ole annettu.)
  • PR (progesteroni-positiivisuus): 0 (Kasvaimessani ei siis ole progesteronireseptoreja ollenkaan.)
  • Ki-67 : 50-59% (Tarkoittaa siis jakautumisvaiheessa olevien solujen osuutta. Viitearvojen 50-59% väliin osuva tulos on aika korkea, mutta jopa 80% tuloksella on mahdollista päästä lopulliseen parantumiseen, riippuen muista tekijöistä, esim. hoitovasteesta.) Lisätietoa englanniksi: http://breastcancer.about.com/od/tumormarkers/f/ki67.htm
  • HER2/neu: 0 (Kasvaimeni on siis HER-negatiivinen, mikä parantaa ennustetta enkä tarvitse trastutsumabi-täsmälääkettä, tuotenimi Herceptin. Lisätietoa: http://www.laakarilehti.fi/uutinen.html?opcode=show/news_id=12533/type=1 )
  • Tiivistettynä: Carcinoma ductale  gradus 3, pT2N1a, 2,8 cm. Carcinoma metastaticum 2/14. Lisätietoa englanniksi: http://www.cancer.org/cancer/breastcancer/detailedguide/breast-cancer-staging

Ennustetta en siis saanut alkuunkaan, eikä näitä tietoja käyty läpi onkologin vastaanotolla. Toisaalta, voi olla ettei hän osannut asennoitua tilanteeseen siten että olisi ymmärtänyt minun tietävän jo jotain perusasioita ja haluavan tietää enemmän kasvaimestani, joten hän ei käynyt mitään yksityiskohtia läpi kanssani. En kuitenkaan yritä tällä puolustella asiakaspalvelutaitojen ja sosiaalisen silmän puutetta, sillä lääkärille soisi edes hiukan kykyä tulla potilasta vastaan, niinsanotusti.

Ylilääkärin pakeilta siirryimme hoitajan vastaanotolle, ja lääkäri itse poistui ja jätti minut ja puolison ”kahden kesken” hoitajan kanssa, sopimaan sytostaattien aikataulusta. Sen verran aikaa vierähti että puoliso joutui lähtemään kesken kaiken, mutta kävimme läpi yhdessä myöhemmin sen miten tämä hoitojen seuraava vaihe nyt sitten käynnistyisi.

Sytostaatti-tiputukset alkavat yllättävän nopeasti, sovimme ensimmäisen käynnin jo ylihuomiseksi, eli torstai 18.9.2014. Kerroin että olemme varanneet risteilyn, päivä Tukholmassa, joka on meille ns. väliinjäänyt häämatka. Lapsen syntymä ja syöpädiagnoosi ovat tehokkaasti torpedoineet kaikki häämatkahaaveet sekä suunnitelmat ensikesälle kaavailluista hääjuhlista. Menimme kyllä vihille maistraatissa jo heinäkuussa, ennen lapsen syntymää, mutta olimme ajatelleet järjestää juhlat vuotta myöhemmin. Nyt tuntuu että kaikki tulevaisuuden suunnitelmat ovat perusteellisesti jäissä ennenkuin tämä paskatauti voitetaan, eikä tässä uskalla toistaiseksi aloittaa mitään isompaa projektia tai edes kuvitella pitempää matkaa kuin 1-2 päivän poissaolo lapsen luota, mutta jää nähtäväksi miten tulevaisuudessa käy. Sovimme hoidot siten, että ensimmäisen syto-tiputuksen ja risteilyn välissä on juurikin 3 viikkoa jotta vireystasoni ehtii palautua risteilyn ajaksi, ja toinen hoitokerta on välittömästi risteilyn jälkeen.

Muistin onneksi kysyä kuntoilusta. Sytostaattihoitojen alkaessa raskasta liikuntaa pitäisi harrastaa erittäin varovasti, sillä sytot itsessään ovat niin rankka rasitus keholle. Painonnoston suhteen siis esim. maksiminostot ovat täysin pannassa ja koko lajin harrastamisessa pitäisi olla varsin varovainen. Olin myös ottanut mukaan päivittäin syömäni vitamiinit ja lisäravinteet, joita ei kovin paljoa ole, lähinnä raskauden aikana käyttämäni monivitamiini (Multivita), kalsiumsitraatti, magnesiumsitraatti, voimakas D-vitamiini ja maitohappokapselit. Ilman mitään sen kummempaa selitystä lääkäri kehotti lopettamaan magnesiumin syönnin sekä käyttämäni kalsiumvalmisteen koska se sisältää D-vitamiinia ja minulla on tällä hetkellä kaksi vitamiini- ja hivenainevalmistetta jotka molemmat sisältää D-vitamiinia suht runsaasti. Kalsiumin syönti pelkästään ei kuitenkaan olisi pahaksi, vaan minun tulisi vaihtaa sellaiseen valmisteeseen joka ei sisällä enää ylimääräistä D-vitamiinia.

Hiukan kysymysmerkiksi jäi, että voisinko käyttää herajauhetta ateriankorvikkeena. Olen tottunut urheillessani juomaan herajauhepirtelön jokaisen urheilusuorituksen jälkeen, vain niinä päivinä kun käyn treeneissä. Lääkäri ei antanut tähän minkäänlaista perustetta, muutakuin että saattaisi rasittaa maksaa. Maksahan kyllä rasittuu liiallisesta proteiinin mättämisestä, mutta jos kyse on herajauheesta (joka on maidon osa, ainoastaan kuivatussa jauhemuodossa) ja jos sillä korvataan muutoin turha välipala, niin siinähän saa proteiinin paremmassa muodossa kuin tavallisesta ruoasta, olettaen että samalla jää pois kaikki muu turhake, kuten rasvat, turhat lyhytketjuiset hiilihydraatit, lisäaineet, jne. Magnesiumin poisjättämisellä sama peruste, eli maksan rasittuminen. Pärjään kyllä ilmankin magnesiumia, vaikka se on auttanut lihasten kramppaamiseen ja jäykkyyteen, muttei ole suinkaan välttämätön. Ajattelen kuitenkin herajauheen käytön siten, että jos ja kun sytostaattien kylkiäisenä ruokahalu kärsii, niin herajauhe ja muut puhtaat ravinnonlähteet ovat parempi vaihtoehto kuin jättää ruokailu täysin välistä, jos ruoka ei muuten maistu eikä pysy alhaalla. Täytyy vaan itse pitää huolta siitä ettei proteiinin määrä ylitä suosituksia, jottei maksa rasitu.

Infektioriskien kasvaessa syto-tiputusten aikana sanotaan potilaan oppaissa että tulisi välttää suuria ihmisjoukkoja ja olla erityisen varovainen flunssakaudella. Peruskikat flunssan välttämiseen ovat tietysti päteviä ihan kenen tahansa kohdalla. Kysyin lääkäriltä mitä mieltä hän on uimahallissa käymisestä, eikä hän nähnyt sille mitään estettä. Uimahallissa on kuitenkin potentiaalisesti isoimmat ihmisjoukot joitten kanssa voisin tulla kosketuksiin ja voisin kuvitella että jos jossain pöpöt leviää niin uimahalli tarjoaisi siihen hyvän maaperän, mutta ilmeisesti riski ei ole merkittävä. Toivon mukaan pääsen siis lapsemme vauvauintiin, jota ajatellen ostin proteesiuikkarinkin ajoissa. Uiminen on toivon mukaan sopivan rauhallista kuntoilua että pystyisin jatkamaan sitä hoidoista huolimatta.

Levinneisyys on edelleen täysi kysymysmerkki. Imusolmukkeitten tilanne on toki parempi kuin hyvä, kasvaimen graduksesta ja koosta huolimatta. Täytyy vaan jotenkin uskoa ja toivoa että sytostaatit räjäyttää loputkin syövän irtosolukot kikanoiksi eikä uusiutumia tai metastaaseja paljastu. Viikon päästä tulevaa TT-kuvausta odotellessa ja sen tuloksia jännätessä.

Mainokset

5 thoughts on “Hoitosuunnittelu onkologin vastaanotolla & patologin PAD-lausunto.

  1. Tuntuu ihan kauhean pahalta 2,5kk lapsen äitinä lukea kertomustasi, mutta jään seuraamaan tilanteesi kehittymistä. Mietin sitä, että onko suvussais mahdollisesti syöpää kun noin nuorena sairastuit ja miten alunperin syöpäsi löytyi, miten osasit mennä tutkimuksiin. Postaus näistä aiheista kiinnostaisi.

    Tykkää

    • Sukurasitetta ei pitäisi tilastollisesti olla, joten vaikka olen pyytänyt pääsyä geenitesteihin, niitä ei ole minulle vielä lopullisesti luvattu. Sukuni naiset ovat eläneet lähes jokainen n. 90-vuotiaiksi eikä suvussani ole syöpiä ollenkaan. Ainoa rintasyöpätapaus on oma äitini, jonka syöpäkasvain havaittiin rutiininomaisessa mammografiassa 60-vuotiaana ja leikattiin hyvin pienenä ja hyväennusteisena pois, eikä ole seulonnoissa sen koommin vielä uusinut tai levinneisyyttä todettu, joten ainakin hänen kohdallaan ennuste on edelleen erittäin hyvä eikä se yksinään viittaa perinnöllisyyteen.

      Tilastollisesti, kun arvioidaan sitä kenen kohdalla voidaan epäillä periytyvää rintasyöpää, pitäisi lähisuvusta löytyä useampi tapaus, joko vähintään 3 rintasyöpää tai rintasyöpä yhdistettynä munasarjasyöpään joko usealla tai samalla naisella, tai rintasyöpä lähiomaisella joka sairastunut alle 40-vuotiaana, joten osa kriteereistä kyllä omalla kohdallani täyttyy. Perinnöllisyyttä arvioitaessa esim. munasarjasyöpä esiintyy usein käsikädessä rintasyövän kanssa. Kuitenkin, vain n. 5-10% rintasyöpätapauksissa on löydetty perinnöllinen geenimutaatio.

      (Toisin kuin osassa lähteistä sanotaan, rintasyöpään on löydetty muitakin kuin vain korkean riskin geenimutaatiot BRCA1/BRCA2, mutta osa niistä on hyvin harvinaisia ja/tai matalamman riskin altistajia.)

      Lähteitä:
      http://www.cancer.fi/tietoasyovasta/syopataudit/rintasyopa/perinnollisyys/
      http://www.rintasyopa.fi/verkkolaakari/kysymykset/rintasyovalle-altistavan-geenivirheen-mahdollisuus/
      http://www.terveyskirjasto.fi/terveyskirjasto/tk.koti?p_artikkeli=dlk00618

      Tykkää

  2. Olet kyllä todella analyyttinen ja asioihin perehtyvä ihminen. Vaikka hyvin pienessä osassa syövistä on kyse geenimutaatiosta, niin on silti ”jännä” miten usein syöpäsairauksia kasautuu tiettyihin sukuihin. Jotenkin geenit ovat voineet kohdallasi vaikuttaa, jos äidilläsi on rintasyöpä ollut.

    Tosiaan postaus syövän löytymisestä kiinnostaisi sekä ajatukset vauvan hoidosta+ syövästä yhdistettynä toisiinsa.

    Tykkää

    • Omalla kohdallani epäilen jonkinlaista perinnöllistä, piilevää altistusta. Suvussa on niin vähän syöpätapauksia (toistaiseksi ainoastaan minä ja äitini) joten kyse tuskin on korkeimman riskin geenimutaatioista BRCA1/BRCA2, mutta mahdollisesti joku harvinaisemmista, harvemmin ilmenevistä geeneistä/alleeleista.

      Tai voi olla, että kyseessä on joku ennestään täysin tuntematon alleeli jota ei ole vielä missään tutkimuksissa tavattu.

      Olen tilannut ulkomailta geenikartoituksen, joten toivon mukaan siitä paljastuu jokin syy tälle äärimmäisen huonolle tuurille. Suomessa ei yleensä ole perinnöllisyystutkimuksissa testattu muita kuin noita tunnetuimpia altistajia, joten ehkäpä DNA-raporttini paljastaa jotain lisätietoa.

      Sekin on mielenkiintoista että rintasyöpä yleistyy jatkuvasti kiihtyvällä vauhdilla koko väestössä. Ne joilla geenimutaatiota ei ole, heillä rintasyöpä ilmenee useimmiten lähempänä 60v, mutta poikkeuksiakin on. Suomessa jo lähes joka 9. nainen saa rintasyövän jossain vaiheessa elämäänsä, ja pohjoismaissa lähes joka 8. nainen. Sitä mukaa kun rintasyöpä yleistyy, sen ennuste paranee ja kuolleisuus laskee. Tämä ei lohduta heitä jotka kuuluvat kroonisen syövän tai uusiutuneen, levinneen syövän sairastajiin.

      Tykkää

Vastaa

Täytä tietosi alle tai klikkaa kuvaketta kirjautuaksesi sisään:

WordPress.com-logo

Olet kommentoimassa WordPress.com -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Twitter-kuva

Olet kommentoimassa Twitter -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Facebook-kuva

Olet kommentoimassa Facebook -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Google+ photo

Olet kommentoimassa Google+ -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Muodostetaan yhteyttä palveluun %s