Ajatuksia syövästä · Yleinen

Nythän on niin, että…

En ole kirjoittanut mitään pitkiin aikoihin. Muutamia opintoihin liittyviä surkeita rääpäisyjä ei lasketa.

#koronakaranteeni ja #koronakevät. Tämä on uusi normaali. En pysty edes muodostamaan sopivia sanoja, ei tällaiselle olisi aikaa, tahi käsityskykyä.

En pysty käsittämään sitä, että olen ilmeisesti kohta valmistumassa insinööriksi. Olen elämässäni aloittanut lukemattoman määrän erilaisia koulutuksia, mutten koskaan valmistunut. Nyt, kun olen hoitanut lasta ja pariin otteeseen syöpää ja vähän kaikenlaista, olen jotenkin ihmeen kaupalla päässyt opinnoissani siihen pisteeseen, että noin viikon sisällä olen tekemässä viimeisen kokeen. Sen jälkeen pitäisi raapia kasaan opinnäytetyö, jota varten on empiirinen tutkimusosuus tehty jo aikaa sitten, materiaalia haalittu, aihetta mietitty ja rajattu. Kirjoittamista vaille valmis siis. Muutama harkkatyö vielä palauttamatta, mutta se on sitten siinä.

Olen epätodellisuuden rajalla. En pysty käsittelemään sitä todellisuutta jossa valmistun, sillä en ole eläissäni valmistunut yhdestäkään aloittamastani koulutuksesta. Ylioppilaaksi sentään pääsin vuonna 2000. Se tuntuu tapahtuneen jollekin toiselle, jossain toisessa elämässä, jossain toisessa todellisuudessa. Se tapahtui aivan eri minälle, jollekin doppelgängerille, jollekin sellaiselle jota en tunnista alkuunkaan, vaikka kuinka yritän muistella minkälainen olin silloin, parikymppisenä nuorena. Kuten nyt, silloinkin raavin viimeisiä kursseja kasaan vielä pari viikkoa ennen lakkiaisia ja mietin ahdistuneena kuvaamataidon luokan takahuoneessa kolmea matikankoetta tehdessäni, että en yksinkertaisesti kehtaa sanoa äidille että lakkiaiset jouduttaisiin perumaan sen takia etten saa tutkintoa kasaan. Muistan sen tunteen, sillä elän sitä nyt. Taas.

Tällä kertaa valmistujaisjuhlia ei ole suunniteltu vielä yhtään. En ole uskaltanut. En ole antanut kellekään lupaa ruveta suunnittelemaan, en edes itselleni. En tiedä johtuuko se siitä, että syövän uusiutumisen myötä en ollut edes varma elänkö tarpeeksi pitkään jotta ehtisin saamaan opinnot valmiiksi. Ihan varmasti mukana oli epävarmuutta siitä, ajaudunko taas siihen ihmeelliseen limboon missä kadotan otteeni opintojen etenemisestä ja työnteosta, siitä arkisesta ja sinnikkyyttä vaativasta uurastuksesta jota opintojen loppuunsaattaminen vaatii, koska minulla ei ole koskaan ollut sellaista pitkäjänteisyyttä. Jaksan puurtaa ja paahtaa hirveällä höyryllä eteenpäin niin kauan kun olen motivoitunut ja innostunut, mutta heti kun alkuinnostus hiipuu, katoaa motivaatio kuin tuhnupieru saunaan, ja puhti purjeista. Lakkaan suoriutumasta enkä enää kykene pakottamaan itseäni, joten siihen ne hommat sitten jää.


Yksi selittävä tekijä on ADHD, joka diagnosoitiin vihdoinkin toissa keväänä. Pääsin lääkitykselle ja jo ensimmäinen valmiste alkoi potkia kuin taikaiskusta. Kypsässä 38 vuoden iässä sain vihdoinkin kokea miltä todellisuus tuntuu jos on mieleltään normi. Tunne oli kuin Neolla Matrixissa, kuin olisin pelannut tätä Elämä-peliä levelillä Vitun HC Hardcore, ja ihmetellyt miksen pärjää. Yhtäkkiä, kiitos lääkityksen, aivankuin vaikeustaso olisi veivattu normaaliksi. Kyselin itseltäni päivittäin ihmetyksestä ymmyrkäisenä, ”Näinkö ne normot elää? Tältäkö sellaisen normaalin vaikeustason ja elämän kuormittavuuden pitäis tuntua, jos olis normaali? Tai keskiverto?” Taustalla Arman Alizadin kertojanääni: ”Voittekste kuvitella, nää ihmiset elää näin joka päivä?!”

Mut ei siitä nyt sen enempää. Voin palata aiheeseen myöhemminkin.


Uskolliset (ja hyvämuistiset) lukijat saattavat muistaa, että sain hankittua mikrofonin jo jokin aika sitten. Oli suuria suunnitelmia alkaa tehdä podcastia ja ties mitä, mutta sitten, DUN DUN DUU, koronakevät 2020.

Voitteko kuvitella miten helppoa ja joutuisaa on tehdä mitään äänitystyötä kotona, kun samaan aikaan samassa tilassa on 5-vuotias lapsi, ja ison osan ajasta myös puoliso, sen mitä työssäkäynniltään liikenee?

Toki samat sanat pätee myös kaikkeen opiskeluun, kuten viimeisiin harkkatöihin, kokeisiin lukemisiin, opinnäytetyöhön.

Koen välillä myös merkityksettömyyttä kaiken tekemäni suhteen, tai kaiken sellaisen suhteen mitä PITÄISI vielä tehdä opintojen eteen, valtavaa mustan aukon kokoista nielevää syöveriä. Pohjaton merkityksettömyyden ja turhuuden tunne, aivankuin kaikki se tieto ja osaaminen mitä koitan vielä osoittaa ja minkä kanssa yritän pyristellä tutkintoni valmiiksi, olisi arvotonta ja merkityksetöntä.

Mutta eipä siitäkään nyt sen enempää! Sitä matopurkkia ehtii availemaan myöhemminkin.


Summa summarum, tyhmä pieni ihminen kuvitteli tekevänsä tänä keväänä asioita. Ehei, sanoi korona! Nyt pyyhitään taas kalenteria ja tulevaisuutta isolla mustalla pyyhekumilla ja katsotaan pohjattomaan mustaan syöveriin josta ei edes kaiku vastaa.

Sellaista rentoa ja mukavaa kesän alkua. Normimaanantai. Normipäivä, normiviikko, normikuukausi, normikevät. Koronakevät. Tätä voikin sitten kuolinvuoteellaan muistella haikeana. Miten nopeasti se sitten onkaan edessä, ei voi tietää.

P.S. Seuraava kontrolli on kesäkuun alussa. Ihan muina ihmisinä tässä odotellaan rentona meditoiden mitä siitä CT-kuvasta paljastuukaan. Yhtään ei stressaa tahi ahdista syövän mahdollinen progressio, ei tippaakaan.

P.P.S. Taidan pyytää lääkäriltä seuraavalla vastaanotolla reseptin rauhoittaviin.

Ajatuksia syövästä · Syövän jälkeen · Yleinen

Mitä kuuluu?

No mitäpä tässä!

Ei syöpää, toistaiseksi. Mitään mullistavaa ei ole tapahtunut syövän osalta. Lääkitykset jatkuu, opiskelu jatkuu.

Maksaa on kontrolloitu, labroissa käyty, verta vuodatettu. Mitään ihmeellistä ei löytynyt. Pienet heilahtelut bilirubiinissa ja muissa arvoissa olivat juuri sitä, pieniä heilahteluja. Exemestanilla ja Zoladexilla jatketaan ja seuraava kontrolli on 4. vuosikontrolli elokuussa.


Viime aikojen arkiset kiireet ovat koostuneet parista asiasta:

  1. Opiskelukiireet. Opinnot etenevät, mutta tehtävää on aivan kammottava määrä, joten vapaa-aikaa ei oikeastaan ole. Tänä keväänä nähdään se, valmistunko aikataulussa vai en. Valmistuminen tapahtuu siis keväällä 2019, mutta tämä kevät on kriittinen.
  2. Flunssa, räkätauti, se perinteinen. Heti kun kuvittelin että minulla olisi aikaa esim. nauhoitella podcasteja, niin tietysti sain lapselta päiväkodista tartutetun räkätaudin ja ääni meni. Kärsin käheästä, rutisevasta äänestä edelleen, joten en edes yritä äänittää mitään.

Ja sitten on tuo joukkorahoitus. Toistaiseksi kasassa satanen. Olen kuitenkin lueskellut uutta joukkorahoituslakia, koska ajattelin olla varovainen ja pyrkiä pitämään toiminnan laillisena. En osaa sanoa tästä toistaiseksi juuri mitään, koska en ymmärrä kuin murto-osan tuosta kapulaisesta lakitekstistä. Joukkorahoitus on jokatapauksessa laillista nyt myös Suomessa, tietyin edellytyksin. Koitan selvitellä mitä nuo reunaehdot ovat, esim. pitääkö minun maksaa jossain vaiheessa vielä veroja ja mitähän tässä pitäisi kaiken kaikkiaan ottaa huomioon, mutta en ota tästä paineita. Asiat selvinnee ajallaan.

Minähän tosiaan olen nykyään ehta palkintovaimo. Rahaa en saa mistään. Ei opintotukea, ei työkkärirahaa, ei mitään. Puoliso elättää meidän kolmihenkisen perheemme. Kesälle yritän saada työharjoittelupaikkaa, ja mieluiten palkallista. Palkkatoiveeni on surkean alhainen, en ole ahne, mutta ilmaiseksi en haluaisi orjatyötä tehdä.


En yleensä tee uudenvuodentoiveita, mutta jos tekisin, niin ensimmäisenä listalla nyt ja aina: Lisää elinvuosia ilman syöpää. Toisena listalla valmistuminen insinööriksi ja vuorokauteen lisää tunteja, noin 40 h/vrk olisi mielestäni oikein hyvä.

Niin ja lottovoitto. Lottovoitto olis kiva.

Sädehoidot · Yleinen

Sädehoito: Iho kesii, TAAS!

Sädehoidosta alkaa olla nyt kokonainen kuukausi ja pahiten sädetetty lämpäre sternumilla kuoriutui jo kertaalleen.

Nyt se kuoriutuu uudestaan!

Ei onneksi niin pahasti kuin ensimmäisellä kierroksella, ja alta paljastuva entistä ehjempi, normaalimpi iho on varsin terveen näköistä, mutta tällä kertaa riesana on hetkittäinen kutina. Haluaisin niin kovasti rapsutella ja nyppiä irtoavia iholierukoita, mutta koitan hillitä syyhyäviä näppejäni ja antaa ihon parantua omaa tahtiaan. Sädetetyllä alueella kutisevat kaksi luomea eivät auta tilannetta yhtään, olen yrittänyt saada lääkäriaikaa niitten poistoon, mutta en ole vielä onnistunut. Ehkäpä ensi viikolla parempi tuuri ja saisin yleislääkärille/omalääkärille ajan ennenkuin työt alkavat toukokuussa.

Iho on muutoin parantunut silmissä. Kuoriutuessaankin, jokaisella iteraatiolla, iho näyttää paljaalla silmällä huikeasti paremmalta. Väri on normaalimpi, arpi on kauniimpi ja jäljet hoidoista haalenevat entisestään. Kun arvioitu 6 viikkoa on ohi, en epäile yhtään etteikö iho olisi lähes täysin terve. ”Silitysraudan” jäljen kohdalle jäänee hyvin vaalea jälki joksikin aikaa, mutta sekin on vaalennut todella mukavasti, enää hailakka vaaleanpunainen häivähdys.

Kohta pääsen aloittamaan arpihoidon silikoniteipeillä pitkän tauon jälkeen, sädehoitojaksolla ja nyt sen jälkeisellä toipumisajalla kun en saanut käyttää teippejä ihoärsytyksen vuoksi.


Odottelen edelleen uutta painehihaa ja -hanskaa postitse, toivon että saapuisivat pian. Vanha hiha ei meinaa pysyä millään ylhäällä, silikoninauha ei yksinkertaisesti riitä minulle pitämään hihaa paikoillaan jos teen kädellä normaaleita asioita päivän mittaan.

Lymfa-turvotuksessa on tapahtunut erittäin hyviä edistysaskeleita, mm. pystyn pitämään pelkkää hihaa ilman että kämmeneen pakkautuu turvotusta. Ennaltaehkäisen kämmenen turvottelua laittamalla hansikkaan käteen ajoittain, mutta sekin on jo todella iso etu, että pystyn ottamaan hansikkaan pois pitkiksi ajoiksi ilman että turvotus palaa. Se tarkoittaa hyvin konkreettisesti sitä, että pystyn käyttämään kättäni paljon enemmän normaaleihin asioihin, kuten keittiöaskareisiin, tietokoneella/näppäimistöllä kirjoittamiseen, lapsen kanssa olemiseen… Pystyn esim. ottamaan käteeni astioita ja esineitä ilman että ne tipahtaisivat kädestä hansikkaan liukkauden takia.


Syöpä on painunut mielessä niin taka-alalle, että suunnittelen itsekseni ja yhdessä puolison kanssa elämää niinkuin en sairastaisi ollenkaan. Pakkohan tässä on jatkaa elämää eteenpäin jossain vaiheessa, joten miksipä ei jo nyt? Nykyään tuntuu entistä tärkeämmältä etten hukkaa enää yhtään vuotta johonkin jota ehkä katuisin jälkikäteen, kuten esim. jäisin vuosiksi työpaikkaan joka on urakehitykseltään ja muutenkin kaikin puolin täysi umpikuja tai en vieläkään saisi opintoja valmiiksi.

Alunperin olin ajatellut antaa itselleni aikaa ensi vuoteen ja pyhittää tämän vuoden toipumiselle ja odottaa edes 1. vuosikontrollista puhtaita papereita, mutta nyt kun tilaisuus tuli ja tajusin vihdoinkin mitä haluan tehdä elämälläni, hain haluamaani koulutukseen. En aio kertoa mikä se on, tai missä, saatan paljastaa jotain ehkä siinä vaiheessa kun saan hyväksymiskirjeen, jos sellainen tulee. Ensimmäinen vuosikontrollini tulisi sitten suurinpiirtein niihin aikoihin kun koulutus alkaa, joten jos paska osuu tuulettimeen, pystyn vielä viime hetkellä kalkkiviivoilla perumaan opiskelupaikan ja antamaan sen eteenpäin jollekulle varasijalla odottavalle.

Jos siis etäpesäkkeet löytyy vuosikontrollissa, en usko että aion aloittaa uutta koulutusta. Se on vain realismia. Täytyy siis toivoa ettei löydy ja koska luustokuvat olivat nyt puhtaat, niin ne mielessä ja sormet ja varpaat ristissä on hyvä mennä toiveikkaana eteenpäin!


Opiskelukuvioitten lisäksi olemme suunnittelemassa muuttoa. Nykyinen vuokra-asuntomme ei ole mukautunut kovin hyvin lapsen tuloon vaikka teoriassa tässä pitäisi olla pinta-alaa aivan tarpeeksi. Ongelmana on hankala pohjapiirrustus ja hukkaneliöt, joitten takia kalustaminen on vaikeaa ja tila ei tunnu riittävän mitenkään. Aina kun tyhjää tilaa on jossain, se täyttyy epämääräisistä tavarakasoista ja varastopaikkaa odottavista projekteista, lastenvaunuista, syöttötuoleista, lelulaatikoista, pyykkivuorista… Uusi asunto on jo kiikarissa, neliöitä ei ole paljoakaan enempää mutta makuuhuoneita on 1 lisää, ja parvekkeen sijasta lämmin tila, ns. parvekehuone, joten saamme oikeastaan samaan hintaan 2 huonetta kaupan päälle. Itseasiassa vieläpä hiukan halvemmalla, sillä uuden asunnon vastike on pienempi kuin nykyinen vuokramme.

Ennen sairastumistani olimme haaveilleet asuvamme nykyisessä asunnossamme mahdollisimman pitkään ja säästävämme käsirahaa omakotitaloon tai mahdollisesti tilavaan kerrostalo-osakkeeseen. Nyt ne suunnitelmat ovat toistaiseksi jäissä, meidän on ollut pakko miettiä realistisesti sellaisia asumisjärjestelyjä jotka puoliso pystyy kustantamaan hätätilanteessa yksin, jos minä kuukahdan ennenaikaisesti tai jos minusta tulee kroonikko ja joudun olemaan sairaslomalla/sairaseläkkeellä pitempiä aikoja. Asunnon on siis oltava sellainen että siitä pystyy huolehtimaan yhden palkansaajan tuloilla. Onneksi vaihtoehtoja on.

Mutta näin se elämä menee. Joskus suunnitelmat muuttuvat, joskus tulee uusia, parempia suunnitelmia. Mitään ei tapahdu jos ei tartu tilaisuuksiin. Yleensä ihminen ei kadu tekemisiään vaan tekemättä jättämisiään.