Pirjoa muistaen

Hyvää matkaa Pirjo. Minä muistan.

En tiedä Pirjon tarkempaa syntymäpäivää, mutta ikää oli kuitenkin vähän päälle 60 vuotta. Tuntuu siltä niinkuin aivan äskettäin olisi juteltu ja suunniteltu seuraavia vertaisryhmän tapaamisia. Harmittaa tämä vitun paskasyöpä joka kerta.

Mainokset

Tunnetko jonkun joka on sairastunut syöpään?

Nyt on erinomainen tilaisuus vastata kyselyyn. Siskot Ry on pistänyt pystyyn kyselyn jossa kartoitetaan syöpään sairastuneen läheisen tuntoja.

Kyselyn tiedot löytyy täältä: http://www.siskot.info/blogi/laheiseni-miten-sina-olet-jaksanut/

Vaikka olisit itse jo sairastanut syövän, tai vaikka et olisikaan, niin kyselyyn kannattaa vastata jos joku sinun läheisesi on sairastunut syöpään. Kyselyn pointtihan on kartoittaa miltä sinusta tuntuu kun joku itselle tärkeä sairastuu, riippumatta siitä mikä oma tilanteesi on.

Suora linkki kyselyyn: https://my.surveypal.com/laheiskysely_siskot

Saa jakaa!

Syövän pelko on hulluuden alku

Näin viime yönä pitkästä aikaa unta syövästä. Uni oli ahdistavan realistinen.

Uni tuntui siltä, niinkuin se olisi jatkunut reaaliajassa koko yön. Vaikka tunsin nukkuneeni kuin tukki ja poikkeuksellisen pitkään, olin henkisesti uupunut. Aivankuin olisin koko yön työstänyt alitajunnassa syöpään liittyviä pelkoja. Ei, ei aivankuin, vaan kirjaimellisesti. Puin unissani koko yön syövänpelkoa. Ei ihme ettei uinuminen tuntunut virkistävältä.

Aamulla uni oli mielessä kirkkaana, mutta nyt muistan siitä lähinnä välähdyksenomaisia kohtauksia.


Istun onkologin vastaanotolla. Värit ovat pelottavan realistiset. Äänet, äänenpainot, vaatteitten kahinat, sälekaihtimien välistä pilkistävät valonsäteet. Kaikki on realistista, konkreettista. Unessa uskon joka sekunti että elän todellisuutta. Ei käy hetkeäkään mielessä että tämä olisi unta, vaan tämä on todellisuutta.

Onkologi aloittaa niillä hirveimmillä sanoilla joista tietää heti mikä uutinen on.

”Olen pahoillani, mutta kuvissa näkyy metastasointi…”

Maksani on kuvien perusteella selvästi täynnä syöpää. Etäpesäkkeet ovat ehtineet isoiksi ja niitä on useita. Hoidot aloitetaan samantien.

Lääkäreitten ilmeet ovat vakavat ja hiljaiset. Elinaikaa minulle luvataan varovaisesti ehkä kaksi vuotta, jos hoidot purevat.

Uni tuntuu jatkuvan loputtomiin, aivan samalla tavalla kuin oikea elämä, arkipäivät, tuntuvat jatkuvan katkeamattomana nauhana toisiaan muistuttaen. Unessa tapahtumat kulkevat niin reaaliajassa, etten epäile missään vaiheessa tapahtumia uneksi. Kaikki on liian todellista. Aika kuluu aivan liian hitaasti, ei sillä tavalla nopeasti tai katkeillen, hyppien, välähdyksittäin niinkuin unissa yleensä.

Aloitan surutyön. Istun vessanpöntöllä hiljaa ja mietin, mitä kaikkea ehtisin tekemään ennen kuolemaani. Tunnen hirvittävää kiukkua ja epäreiluuden tuntua. Miksi minä en saa enempää jatkoaikaa? Minä haluan enemmän aikaa! Haluanhaluanhaluanhaluan. En halua kuolla vielä. Enhaluaenhaluaenhaluaenhalua! ENENENENENEN! Tämä on väärin, epäreilua, väärin. Syövänpaska! Syöpä on rumaa, syöpä on väärin.

Epäreiluuden tunne jää päällimmäiseksi. Miksi minä, miksei joku vanhus joka kuolisi kuitenkin pian? Miksi minä, jolla voisi olla vuosikymmeniä vielä?

Miksi minä, jolla on lapsi ja puoliso, miksi minä? Miksei minä? Miksei minä, miksei joku muu? Ei kuolema erottele.


Kun herään, olen pitkään tokkurassa. Laahustan vessaan ja pytyllä istuessani kuvittelen edelleen että maksasta on löytynyt etäpesäkkeitä. Kaikki tuntuu harmaalta. Mikään ei huvita. Väsymys, aivan kaamea uupumus painaa raajoja. En erota unta todellisuudesta, luulen niitten olevan samaa jatkumoa.

Miksi lähteä mihinkään, kun kohta kuitenkin kuolee? Miksi vaivautua tekemään mitään inhottavaa, jos elinaikaa on jäljellä enää pari vuotta, jos sitäkään? Ei huvita mikään, mikä on vaivalloista, tylsää tai inhottavaa. Haluan tehdä vain ihania ja mukavia asioita, aikani on arvokasta! Ei huvita lähteä kouluun, ei huvita käydä kokeissa, mitä väliä niillä enää on?


Olen ollut valveilla jo toista tuntia ja keittelen kahvia. Yhtäkkiä alan kyseenalaistaa surkeaa mielialaani.

Hetkinen, niin mitenkäniin etäpesäkkeitä maksassa? Montako? Eihän niitä ollut siinä edellisessä ultrauksessakaan, eikä sitä edellisessä kuvassa, eikä magneetissa, eikä TT-kuvissa… Missä välissä ne nyt olisivat ehtineet? Rasvaa siellä piti olla, ei syöpää.

Hitaasti mutta varmasti tajuntaani palautuu todellisuus. Olen keittiössä. Minulla on maksassa rasvaa, ei etäpesäkkeitä. Ultrassa kaikki näytti puhtaalta. Ei etäpesäkkeitä. Syöpä ei ole levinnyt.

Kylläpä on hyvä fiilis! Kahvikin maistuu paremmalta! Syön aamupalaa! En ole kuolemassa ihan heti! En ainakaan tällä viikolla! Enkä aio kuolla ensi viikollakaan! Toivottavasti en kuole ensi vuonnakaan! Enkä ainakaan 10 vuoteen! Enkä vielä pitkään aikaan! Hahaa! Jumalauta, olen elossa, enkä kuole ihan kohta!

Vittu mikä fiilis! Aivankuin olisi herännyt kuolleista, ei olekaan syöpä! Jumalauta! Ai saatana!

Sitten yhtäkkiä tajuan mitä vittua alitajuntani on tehnyt. Sekunnin ajan vähän vituttaa, mutta sekin menee ohi! Jumalauta, ei syöpää! Fittan och fy fan, vittumainen alitajunta, mutta itsepähän oon miettinyt miltä levinneisyysuutisen saaminen tuntuisi. Nyt luulen tietäväni.

Juon kahvini, otan kostoksi vielä pari riviä suklaata kaapista ja alan lukemaan kokeisiin. Joka on tänään.


”Jonain päivänä meidän täytyy kuolla, mutta sitä ennen jokaisena päivänä olemme elossa.”


Aiheeseen löyhästi liittyen (tahi ehkä ei) kirjailija Tom Malmquistin puoliso sairastui akuuttiin leukemiaan raskausaikana. Lapsi selvisi, puoliso ei. Linkki Helsingin Sanomien uutiseen pvm 4.3.2017.

Ihana Astrid

Olen jatkuvasti herkistynyt ja ihastuksissani siitä miten upeasti Astrid osaa sanoittaa tunteitaan ja tilannettaan levinneen rintasyövän ja lapsen kanssa. Ei sillä että lapsi olisi tarinan keskiössä, vaan se on osa perhettä, osa tätä arkitodellisuutta, ja siten osa myös Astridin matkaa.

http://astridswan.blogspot.fi/2017/07/the-secret-to-living-as-chronically-ill.html

Välillä tulee tunne että haluaisin linkata vähintäänkin joka toisen kirjoituksen Astridin blogista, mutta jätän tähän parhaita paloja.

Naapurini Totoro (1988)

Yksi lempielokuviani on Hayao Miyazakin animaatioelokuva Naapurini Totoro (jap. Tonari no Totoro).

Elokuva sopii hyvin pienillekin lapsille, sen tyyli on hyvin suloinen ja ei-liian-pelottava, mutta siinä käsitellään paljon teemoja jotka sopii kaikenikäisille. Sen verran voin kertoa juonesta, että perheen äiti on mukana kuvioissa hyvin vähän, sillä hän on sairastunut vakavasti ja viettää ison osan ajasta sairaalassa tai parantolassa. Äidin sairautta ei sen kummemmin eritellä, eli se voisi olla mitä tahansa. Sairastamisesta ei myöskään tehdä kovin isoa numeroa, vaan se on tavallaan arkinen ja normaali asia. Perheenisä toimii käytännössä yksinhuoltajana äidin poissaollessa.


Tämä elokuva voikin olla hyvä keino lapselle käsitellä äidin vakavaa sairastumista pienellekin lapselle ymmärrettävillä tavoilla, olematta liian surullinen. Pelko on elokuvassa ohimennen toistuva teema, sitä helpotetaan huumorilla ja lapsenomaisin, konkreettisin keinoin, esimerkiksi nauramalla ukkoselle. Elokuvan aloituskohtauksessa perhe muuttaa ”kummitustaloon” ja kummituksia sekä talon omituisia narahduksia ja ääniä on esitelty lapselle tutuin & helpoin keinoin, kuten mustin nokipalleroin jotka vilistävät pimeissä nurkissa kuin pienet, söpöt minikummitukset.

Katsomme tänään Naapurini Totoron ensimmäistä kertaa lapsen kanssa. Itse olen nähnyt tämän ainakin puolen tusinaa kertaa ja aina se on ollut yhtä hyvä.

Miss You Already (2015)

Surullinen, mahtava, realistinen, upea, paras. En muista milloinkaan nähneeni yhtä ihanaa, realistista mutta samaan aikaan hyvää draamaa, aiheena rintasyöpä. Suosittelen varaamaan ainakin puolikkaan paketin nessuja.

Ehkä jopa koko paketin.

Miss You Already vuodelta 2015.

The friendship between two life-long girlfriends is put to the test when one starts a family and the other falls ill.

Director: Catherine Hardwicke
Writer: Morwenna Banks (screenplay)
Stars: Drew Barrymore, Toni Collette, Dominic Cooper

Marjo-Riittan muisto & Avec Tastula: Jälkikirjoitus TV1

Päivitetty myöhemmin: Linkki ohjelmaan: http://areena.yle.fi/1-3314542


Marjo-Riittan tarinan viimeinen osa on vihdoin tulossa televisiosta. En ole vielä etsinyt ohjelmaa Yle Areenasta (enkä siis katsonut) sillä tiedän jo nyt, että siihen on varattava hyvä aika ja paketillinen nessuja. Ainakin paketillinen.

Harva on ollut yhtä uskomaton ja vaikuttava osa vertaistukiverkostojamme kuin Marjo-Riitta. Vielä kuolemansa jälkeenkin hän puhuu suoraan tunteisiin ja muistuttaa meitä siitä, että rintasyöpä on ihan yhtä lailla syöpä johon osa meistä kuolee, eikä mikään ”light-syöpä” tai ”mut rintasyövässähän on niin hyvät ennusteet, kaikki siitä selviää”. Joskus syöpä vie vaikka kuinka rimpuilee. Siinä ei auta kehittyneet hoidot, ei leikkaukset, ei sädetys, ei taistelutahto, ei kiroaminen. Ei soodanjuonti, käsienheiluttelu, rukoukset tai homeopatia.

Helsingin Sanomat: Avointa puhetta kuolemisesta: Marja-Riitta Karhunen kertoo, miltä tuntuu elää viimeisiä viikkojaan. (otsikossa on näköjään virhe, pitäisi lukea Marjo-Riitta…)

Ohjelma on tullut kuulemma eilen 15.4.2017

Avec Tastula: Jälkikirjoitus TV1:ssä klo 18.40.


Korjaan tekstiin linkin sittenkun ehdin ja jaksan etsiä mistä tuon ohjelman voisi katsoa netistä.