levinneisyys · Sytostaattihoidot · Yleinen

Väliaika, kahvia ja pullaa!

Olen ollut väsynyt, uuvahtanut, kuitti. Hoidot alkoivat samantien doketakselilla, jota siedän kohtalaisen hyvin. Hoitojen lomassa olen jatkanut työssäkäyntiä, joten kaikki muu on tipahtanut pois, jaksaminen ei yksinkertaisesti tunnu riittävän mihinkään.

Nyt heinäkuussa vietän lomaa, mutta kaksi ensimmäistä lomaviikkoa olen potenut jonkinlaista flunssaa joka saattaa olla joko hyvin rankat allergiaoireet johonkin siitepölyyn, tai sitten virusperäinen flunssa, tai kenties molempia. Labratulokset eivät paljastaneet selvästi mitään, joten olen saanut Schrödingerin flunssan. Syöpähoitojen sivuoireet ovat olleet helpompi kestää kuin tämä kesäinen flunssa yöllisine yskänkohtauksineen. Puolet ajasta syön tujuja allergialääkkeitä, puolet ajasta lääkitsen flunssaoireita. En enää tiedä kummat toimii, mutta pikkuhiljaa olen saanut jopa nukuttua öisin, ja yskäkin tuntuu vihdoin talttuneen.


Käydäänpä sitten asiaan!

Puolivälikontrolli oli ja meni. TT-kuvassa kaikki syöpäiset imusolmukkeet olivat pienentyneet ja osa keuhkon metareista on myös pienentynyt. Osa oli pysynyt samana. Kasvua ei ollut missään, eikä syöpä ole levinnyt mihinkään muualle. Tätä pidetään positiivisena tuloksena, joten sytostaatti pysyy samana ja taas seuraavien 3 tiputuksen jälkeen uudet kuvat.

Jos kaikki menee hyvin, pääsisin ylläpitolääkitykselle ehkä jo alkusyksyllä. Se mitä lääkitystä kokeillaan sytoputken jälkeen, ei ole vielä päätetty.

Mikä on ennusteeni nyt? Kukaan ei tiedä. Toki se, että syöpä reagoi toivotulla tavalla jo heti ensimmäiseen kokeiltuun sytostaattiin on positiivinen asia. Hoitovastetta siis on, eikä tarvitse heti alkumetreillä siirtyä uusiin lääkkeisiin ja jännittää tuleeko vastetta vai ei. Mitä enemmän erilaisia lääkkeitä ja hoitoja on ns. reservissä, sitä pitempään voi olettaa minun elävän hoitojen ansiosta (ja hoidoista huolimatta…) koska syöpä tulee vääjäämättä uusiutumaan joskus.

What do we say to the god of death?
Not today.

Mainokset
Ajatuksia syövästä · Lääkehoidot · levinneisyys · Sytostaattihoidot · Yleinen

Koepala & PAD

Tuntuu niinkuin en olisi päivittänyt blogia moneen kuukauteen, mikä johtuu siitä, että hoidot starttasivat niin nopeasti täydellä rytinällä etten ole ehtinyt tahi jaksanut.

laskimoportti celsite-access-ports

Cellsite-laskimoportti (en tiedä tarkalleen mikä näistä malleista minulle on asennettu, yksiporttinen malli jokatapauksessa.)

Toukokuussa oli eräs viikko, jonka aikana otettiin koepala, asennettiin laskimoportti ja suoraan laskimoportin asennuksesta heräämön kautta pääsin siirtymään ensimmäiseen sytostaatti-tiputukseen. Istuin vuoristorataan ja pitelin kiinni, kun en muuta voi. Tunnen edelleen, että minusta pidetään hyvää huolta, vaikka silloin tällöin otankin joitain asioita itse puheeksi ja pari kertaa olen muistutellut joistain resepteistä tai hoidoista, mutta pääpiirteissään hoitojuna on edennyt kuin kauko-ohjattu luoti.

Tunnen, että minua kuunnella kohtalaisen hyvin ja saan olla mukana vaikuttamassa itseeni kohdistuviin toimenpiteisiin. Se tuo lohtua ja luo turvallisen, luottavaisen ilmapiirin lääkäreitten ja hoitajien tapaamisiin.


Muistan kuinka makasin vuoteella, valmiina kärrättäväksi leikkaussaliin koepalan ottoa varten. Muistan miltä kattovalaisimet näyttivät ja kuinka keuhkospesialisti tarttui polveeni puhuessaan haudanvakavana siitä, mitä olemme menossa tekemään. Muistan ajatelleeni, että lääkärin käsi polvellani oli kuin tulikuuma rauta ja poltti ihoani niin että olisin halunnut ravistella sen pois kuin lepraisen ulokkeen. Muistan miettineeni siinä hetkessä, että olen jälleen tienhaarassa. Tulosten mukaan käännyn levinneen syövän ja kroonikon elämään, toinen tienhaara johtaa takaisin huteralle polulle kohti syövätöntä, terveempää elämää.

Muistan ajatelleeni, että tältäkö tuntuu tietää syövän levinneen? Enhän sitä tiennyt silloin täydellä varmuudella, mutta tuntui kuin olisin jo tiennyt. Mietin, että tämä on se tunne kun tietää, ettei ole enää paluuta entiseen.


PAD paljasti osittain hyvää, osittain pahaa. Pahaa tietysti se, että näytteissä oli syöpää eikä esim. sarkoidoosi, mutta onneksi ihan kaikki ei ole sysimustaa synkkää syväläisen paskaa.

Hyvää, tai ehkäpä neutraalia, on se, että syöpä on tasan samaa laatua kuin ensimmäiselläkin kierroksella: ER+, PR-, HER2-

Hyvää on se, että syöpä ei ole ehtinyt aiheuttaa minkäänlaisia muita oireita. Ei ole nestekertymää missään, sisäelimet, luusto, pää ja kaikki muu on täysin puhdasta, labrat OK. Maksa-arvot ovat hiukan koholla, mutta se johtuu siitä, että antihormonilääkitys aiheutti rasvamaksan. Maksa-arvot lähtivät normalisoitumaan välittömästi kun lääkitys tauotettiin, sytoista huolimatta, joten kiitos hyvä maksa, minun tehokas, sinnikäs maksani.

Tästä olettaen siihen voi hyvinkin tehota täysin samat hoidot ja lääkkeet, joten sytostaatit aloitettiin samalla sytostaatilla jota sain ekallakin kerralla, doketakselilla. Ainakaan se paskiainen ei ole mutatoitunut tässä välissä mitenkään, tai niin voi ennustaa löydösten perusteella.

Käytännössä todennäköisin skenaario on siis se, että syöpä on ”uinunut” 4 vuotta, 8 kuukautta. Tuntemattomasta syystä päättänyt nyt aktivoitua ja uusiutuma on keuhkojen välissä mediastinumissa (välikarsinassa) imusolmukkeissa sekä ainakin toisessa keuhkopussissa. Tämä ei ole laadultaan uusi syöpä vaan ihan sitä samaa paskaa mitä aiemminkin.


Ensimmäinen syto-tiputus oli siis jo toukokuussa, ja viime keskiviikkona toinen. Hoitosuunnitelma on sellainen, että 3 tiputuksen jälkeen tulee ensimmäinen vastetutkimus eli otetaan uusi TT-kuva ja tarkistetaan hoidon teho. Jos hoitovastetta on, jatkan 6-8 tiputusta doketakselilla, ja jos ei ole, niin sytostaatti vaihtuu johonkin toiseen 4. tiputuksesta alkaen.

Ehkäpä abraxanekarboplatiini? Ehkäpä jokin muu? Toivon toki, että doketakseli toimii loistavasti, koska haluaisin säilyttää mahdollisimman paljon hoitovaihtoehtoja siltä varalta että tulevaisuudessa syöpä uusiutuu.

Ja syöpähän tulee uusiutumaan. Levinneen syövän kanssa tämä on realistista, lähes väistämätöntä. Olisi kiva olla useampi ässä hihassa ennenkuin hoitovaihtoehdot kuluvat loppuun.

Ihannetilanteessa 6-8 syto-tiputusta riittää saamaan syövän täysin remissioon, jonka jälkeen siirryn ylläpitolääkitykselle, joka tulee olemaan 1-3 erilaista lääkettä, mistä ei ole vielä tehty kiveenhakattua päätöstä mitä ne mahdollisesti ovat. Ehkäpä Ibrance, ehkäpä jotain muuta.

Antihormonilääkitys Tamofen on nyt ollut tauolla ja tulee olemaan koko sytostaattijakson ajan. Munasarjat aiotaan poistaa jossain välissä, näillä näkymin heinä-elokuussa. Tuskin palaan Tamofenia syömään enää, koska syöpä uusiutui lääkityksestä huolimatta, joten odotettavissa ei ole kovin hyvää tehoa Tamofenilta. Zoladex-pistokset ovat olleet tauolla tammikuusta lähtien.


Toistaiseksi kestän kaiken muun kohtalaisen hyvin, mutta eniten harmittaa ja surettaa pysyvät vaihdevuodet. Alle 40-vuotiaana lääkkeelliset vaihdevuodet, jotka jäävät pysyviksi välittömästi kun munikset poistetaan. Jos munasarjoja ei poistettaisi, joutuisin aloittamaan Zoladex-pistokset uudestaan sytojen loputtua, mikä on vähintään yhtä kurja vaihtoehto.


Hyvää oli myös se, että keskustelimme onkologin kanssa realistisesti elinajan ennusteesta. Sen sijaan että olisin jäänyt tuijottelemaan kauhusta kankeana keuhkolevinneisyyden vanhoja tilastoja joissa sanotaan levinneisyyden jälkeen potilaiden selviävän keskimäärin 2-4 vuotta, sain alustavasti toiveikkaan 10 vuoden ennusteen.

Tottakai tiedän ettei kukaan voi luvata kuinka syöpä käyttäytyy. Kukaan ei voi luvata mitään. On kuitenkin paljon parempi kuulla jäyhän onkologin myöntävän optimistisesti, että minulla on kaikki mahdollisuudet pärjätä näillä hoidoilla 10 vuotta, jonka aikana markkinoille on tulossa useampia täsmälääkityksiä ja uusia hoitoja. Sama onkologi ei ole suostunut antamaan minulle ainuttakaan ennustetta kaikkina näinä vuosina, ei kertaakaan, vaikka olen sitä lähes joka kerta yrittänyt tiristää irti.

Ilmoittauduin vapaaehtoiseksi lupaaviin lääkekokeiluihin samantien. Pakkohan tässä on luottaa ja toivoa, sillä mikä olisi vaihtoehto?

Ajatuksia syövästä · Eniten vituttaa kaikki · levinneisyys · Yleinen

Katkeruus & epäreiluus

En suosittele tämän vuodatuksen lukemista. Aion märehtiä omia tuntemuksiani eivätkä ne ole millään tavalla objektiivisia, reiluja tai julkaisukelpoisia.

Aion silti julkaista näitä vuodatuksia, koska tuntuu, ettei kovin moni uskalla tai viitsi kirjoittaa vastaavaa. Tunnen, että tämä on osittain vähän tabu, koska onhan se nyt epäreilua ja väärin asettaa ihmisten elinikää ja oikeutta elämään jonkinlaiselle janalle.

Aion silti tehdä niin.

Jatka lukemista ”Katkeruus & epäreiluus”

Eniten vituttaa kaikki · levinneisyys · Yleinen

Ja kolmantena päivänä hän nousi kuolleista

Viime päivät ovat olleet kauheita. Olen lähinnä itkenyt ja märehtinyt, surrut ja piehtaroinut. Vellonut epätoivoissa ja pelossa. Raivonnut. Ollut hyvin katkera.

Tuntuuko syövän leviäminen pelottavammalta, pahemmalta kuin ensimmäinen syöpädiagnoosi?

Kyllä, ei, ehkä. Tavallaan ei.

Tuntuu vähemmän pahalta. En osaa selittää tarkalleen miksi, mutta jollain tapaa pelko on helpompaa käsitellä, koska nyt pahin on jo tapahtunut, enkä ole vieläkään kuolemassa. Ensimmäistä kertaa syöpädiagnoosin saaneena olin tekemässä kuolemaa samantien. Nyt ei tarvitse enää pelätä sitä mitä kontrolleista voisi löytyä, sillä se on löytynyt jo. Kujanjuoksu on ohi.

Jatka lukemista ”Ja kolmantena päivänä hän nousi kuolleista”

Ajatuksia syövästä · Kontrollit · levinneisyys · pelko · Yleinen

Koepalasia

Sain kutsun keuhkobiopsiaan huomiselle. Se on aivan tavallinen tiistai jossa ei ole mitään erikoista, mutta silloin keuhkoistani otetaan palasia ja niistä palasista selviää onko keuhkoissani syöpää vai ehkä sittenkin jotain muuta. Aivan tavallinen tiistai.

Tietysti menin googlettamaan keuhkobiopsian ottotapoja. Löysin neljä, joista kaksi on tyypillisempiä tapoja kun ei vielä tiedetä yhtään mitä keuhkoissa on: bronkoskopia ja neulanäyte. Bronkoskopiassa pitäisi nikotella letkua keuhkoon suun tai nenän kautta, neulanäyte otetaan pistämällä pitkällä neulalla keuhkoon, joko rinnan, kyljen tai selän puolelta.

Totta puhuen, en tiedä yhtään millä tavalla koepalan otto aiotaan tehdä. En ole saanut mitään tietoa etukäteen. Sain kutsun jossa lukee päiväys ja kellonaika sekä ilmoittautumisohjeet, puhelimessa kerrottiin että lääkitykset keskeytetään/tauotetaan samantien, mutta ne oli jo sopivasti lopetettu muutenkin.

En jostain syystä jännitä oikeastaan yhtään itse toimenpidettä, vaan sen tuloksia. Olen taas risteyksessä, jossa toinen tie johtaa syöpään ja parantumattoman kroonikon elämään, ja toinen… No se on sitten ne kaikki muut vaihtoehdot yhteensä, sarkoidoosi, tuberkuloosi ja muut sellaiset asiat.

Tuntuu hassulta toivoa sarkoidoosia, tuberkuloosia, tai jotain vastaavaa vakavaa tautia. Mutta eihän niihin kuole! Paitsi että voi niihinkin kuolla! Voi menettää osan toimivista elimistään joko leikkauspöydälle, arpikudoksen alle tai nekroosiin, tai sadoilla muilla tavoilla.

Ennustetta on hankala arvioida, mutta olen antanut itselleni kertoa, että vastaavissa tapauksissa noin 3/4 koepaloista osoittautuu syöväksi ja noin 1/4 on ne kaikki muut yhteensä. Neljäsosa. Huonomminkin voisi olla!

Kolme neljäsosaa on sitten sitä syövänpaskaa.

Ja sitten kun se sattuu omalle kohdalle, niin kaikki on syövänpaskaa.

En edelleenkään pelkää tai jännitä huomista, vaan jännitän tuloksia.

Ajatuksia syövästä · levinneisyys · pelko · suru · Yleinen

Astridin viimeinen kirja

Ostin Astrid Swanin Viimeisen kirjansa heti kun se ilmestyi. Marssin suoraan Suomalaiseen Kirjakauppaan matkalaukkuineni tullessani Kiinasta opintomatkalta. Kuvittelin lukevani tätä junassa, mutta en päässyt ensimmäistä sivua pidemmälle, kun tulvaportit jo aukenivat.

Aloitin ja lopetin kirjan eilen. Välillä söin, välillä join, sitten taas luin. Pääsin yli 100 sivun ennenkuin itkin ensimmäistä kertaa, vaan ei jäänyt viimeiseksi.

En muista milloin viimeksi olisin lukenut jotain näin vaikuttavaa ja koskettavaa. Tottakai koskettavaa, koska itsekin elän tätä syöpähelvettiä, joskin vielä jonkinlaisessa välitilassa.

Muistan hämärästi lukeneeni jonkin arvostelun jossa arvostelija väitti sukutarinoita sekaviksi. Itse en huomannut minkäänlaista sekavuutta, päin vastoin. Tarinat soljuivat kauniisti toisiinsa. Mietin, että oliko arvostelijalta jäänyt ymmärtämättä se, että tätä ei ole kirjoitettu kronologiseen järjestykseen vaan teemoittain? Mielestäni se oli jopa alleviivaten selkeää, varsinkin kun luvut on eroteltu otsikoin.

Kronologisesti etenevät kirjat eivät välttämättä ole aina yksinkertaisempia tai huonompia, mutta ne sortuvat usein lukijan aliarviointiin ja vääntävät turhaan rautalankaa. Nautin valtavasti Swanin kirjoitustyylistä, varsinkin kun näin harvoin saa nauttia tekstistä joka ei lässytä eikä aliarvioi lukijaansa, vaan luottaa meidän pysyvän mukana tekstin polveillessa, myös niissä osioissa jotka ovat entistä enemmän tajunnanvirtaa ja tunnetta.

Voin olla väärässäkin, mutta ne jotka pitävät teosta sekavana/epäselvänä, voisivat miettiä A. omaa osaamistaan ja kokemustaan lukijoina, ja B. sitä, että ehkä tämä kirja puhuttelee tarkoituksella eri ihmisiä [kuin sinua joka et ymmärrä], eikä ole tarkoituskaan että kaikki pitää selittää auki tarjottimella.


Sivu 159:

Mutta kuolema tihkuu sisään säröistä ja lusikoi kauniita nuoria naisia mukaansa läheltäni. Naisia, jotka olen tavannut syövän takia. Katson kuolleiden naisten selkiä, kävelen heidän perässään polkua. Haistan heidän hiuksiaan ja arvaan, että he hymyilevät. Kuolema muuttuu henkilökohtaiseksi. Suren sitä.


Sivu 165:

Jos selviytymiskeinoni ennen sinua oli pysytellä liikkumattomana karhun edessä, se on ollut syntymästäsi lähtien aivan päinvastainen: Olen juossut kohti karhuja. Olen juossut halaamaan niitä ja antanut itseni kiintyä kaikkeen ja kaikkiin, vaikka sehän juuri on vaarallisinta. Hillun karhujen seurassa. Ei haittaa, että altistun menetyksien tuottamalle surulle.

En pelkää enää surua, koska muistan, että se on merkki rakkaudesta.

Rakastan sinua ikuisesti,

Mamma


Kun Suomessa joku syöpää sairastava julkaisee kirjan jonka haluaisit lukea, suosittelen, että ostat sen kirjan. Jos et pysty ostamaan kirjaa, lainaa se kirjastosta. Tekijä on palkkansa ansainnut. Tätä ei kuolema muuta, vaan sitä suuremmalla syyllä palkkiot lohduttaa surevaa puolisoa ja lapsia.

Kääntöpuolella on se, että jos kirjojen menekki ei ole riittävä, niitä ei jatkossa enää julkaista, tai julkaistaan entistä vähemmän.

Astridin kirjasta voin vilpittömästi sanoa etten ole lukenut parempaa suomenkielistä kirjaa vuosikausiin. Niin moneen vuoteen etten pysty edes laskemaan. Ja ne jotka eivät ymmärrä tai eivät arvosta, ovat väärässä. Jaetulla ykkössijalla oli aikaisemmin Laura Saven Paljain jaloin, mutta nyt se tippui kakkossijalle. Enkä tarkoita pelkästään syöpäläisten kirjoja, vaan kaikkia kirjoja.

Bonus: Astrid on lukenut kirjansa itse äänikirjaksi, jonka voi kuunnella ainakin Bookbeatissa

Eniten vituttaa kaikki · Kontrollit · levinneisyys · pelko · Yleinen

Huonoja uutisia

Muistaakseni sanoin, että tämä viikko ei voisi paskempi olla, paitsi jos löytyisi syöpää.

Noh, nyt sitä sitten ilmeisesti löytyi.

Diagnoosista on nyt 4 vuotta ja 8 kuukautta. The odds might not ever be in my favor.

CT-kuvissa näyttää siltä, että keuhkoissa on, sellaisia pieniä, vähän erikokoisia löydöksiä. Keuhkojen välissä olevat imusolmukkeet suurentuneet.

Melkein ehdin terveen kirjoilla 5. vuosikontrolliin joka olisi ollut elokuussa, vaan en sittenkään. Eikä se 5. vuosi mikään vapaudut vankilasta-kortti ole, syövänpaska voi uusiutua myöhemminkin.


On pieni mahdollisuus että kuvissa näkyvät läiskät ovat sarkoidoosi tai jokin muu tulehduksellinen tila, joten diagnoosi varmistetaan keuhkobiopsialla. Ennuste ei kuitenkaan ole hyvä koska kuvat näyttää… noh, ne näyttää miltä ne näyttää, joten realistisesti olen asennoitunut siihen, että koepaloissakin voi olla syöpää, sittenpähän tiedetään minkälaista.

Keuhkojen koepalan ottoon luvattiin lähete kahdessa viikossa, joten tässäpä sitten odotellaan.


Olen lähetellyt viestejä ja sähköposteja, perunut loppukevään opintoja. Vielä pitäisi jaksaa olla yhteydessä opinnäytetyön tilaajayritykseen ja kertoa, että nyt kävi näin, ja vaikka aionkin valmistua, se kestää vähän pitempään kuin oli suunniteltu.

Paska, paskempi, paskin.

Jos joku tulee vielä sanomaan että mullahan menee ihan hyvin, niin vedän päin lättyä. Aina löytyy joku kädetön, jalaton ja sokea Orbis jolla menee vielä huonommin. Ei nää ole mitkään kurjuusolympialaiset jossa vain voittaja saa valittaa, saatana!