Olen kuullut toistuvasti tämän saman replan kun joku kertoo omastaan tai läheisensä rintasyövästä.
Mitä tämä tarkoittaa? Aggressiivinen rintasyöpä? Se ei tarkoita juuri mitään, sillä se ei kerro oikeastaan yhtään syövän tyypistä, riskimarkkereista, ennusteista, tai mistään muustakaan.
Mikä on aggressiivisen rintasyövän vastakohta? Ei mikään! Vai kenties esiaste? Hyvänlaatuinen kasvain? Nehän eivät ole edes syöpiä, joten voiko tästä johtaa lopputuleman, että kaikki rintasyövät ovat aggressiivisia?
Aion kysyä tätä onkologilta seuraavalla vastaanotolla. Ymmärrän tarpeen yksinkertaistaa viestintää potilaalle, varsinkin jos potilas ei ole koulutettu ja kykenevä ymmärtämään erikoissanastoa, mutta itseäni epäeksaktit ilmaisut lähinnä turhauttaa ja raivostuttaa. Tuleeko aggressiivisuus kasvuvauhdista eli jakautumisnopeudesta, solujen erilaistumisasteesta, reseptoristatuksesta, vai jostain muusta?
Epäeksaktius alkaa jo siitä, että rintasyövän diagnosoinnissa ja luokittelussa on useita eri tekijöitä (kuten muittenkin syöpien tutkimuksissa nykyään) eikä syövän luokitus ole mikään joko-tai kysymys, vaan usean eri tekijän muodostama portaittainen asteikko jossa lasketaan useita eri riskimarkkereita. ”Aggressiivinen” antaa vain yhden adjektiivin joka ei kerro itse syöpätyypistä yhtään mitään.
Seuraavan kerran kun jossain vertaistukiryhmässä tai vastaavassa tilaisuudessa on esittelykierros ja jokainen paikallaolija kertoo sairastavansa tai saaneensa diagnoosin ”aggressiivisesta rintasyövästä”, aion kysyä onko kukaan koskaan sairastanut ei-aggressiivista rintasyöpää. Veikkaan että ei yksikään.
Korjaus: Kuulemma ”aggressiivinen rintasyöpä” tarkoittaa Gradus 3 luokiteltua kasvainta. Tämä olisi sentään jollain tapaa looginen kategoria ja paremmin ymmärrettävissä.
Nuoren naisen rintasyöpä. 
Sama ärsyyntyminen minulla epäelskateissa ilmaisuissa. Jopa koulutetut puhuvat epämääräistä tuubaa – eikä heillä ole mitään tajua, mikä gradus, mikä jakautumisnopeus jne.
MInua on ärsyttänyt myös, että joku, jolla on graduksen 1 pieni tuumori, joka ei ole edennyt imusolmukkeisiin, ei ymärrä, että on saanut lottovoiton. Siinä tilanteessa ei kannata polttaa emotionaalista ruutia kauheasti. Mutta tätä on joidenkin (ulkopuolisten) aivan mahdotonta ymmärtää.
TykkääLiked by 1 henkilö
sori po. epäeksakteissa
TykkääTykkää
En oikein tiedä pahoitinko mieleni vai ärsyynnyinkö tästä kommentista. Kyllä syöpä aina aiheuttaa järkytystä ja kuolemanpelkoa, vaikka olisikin suht hyväennusteinen. Joku kun kuitenkin aina tekee sen tilaston huonomman puolen. En missään nimessä vertaa tilannetta heihin joiden syöpä on levinnyt, mutta on mielestäni vähättelyä puhua turhasta emotionaalisesta ruudista. Kyllä mä ainakin pelkään jatkuvasti, vaikka toistaiseksi ei onneksi ole leviämistä löytynyt,. Syöpä ei kylläkään ollut rintasyöpä. Mutta lottovoittovertaukset on kyllä aika älyttömiä ja vähätteleviä mielestäni…
Kiva kuulla sinusta M, olen käynyt tasaisin väliajoin tsekkailemassa josko uusia tekstejä olisi ❤️
TykkääTykkää
Rintasyövissä on paljon eri luokituksia vaikka kaikki meneekin saman otsikon alle. Rintasyöpää on mm. DCIS, joka on esiaste, eli ei edes luokitella varsinaisesti syöväksi. DCIS ei koskaan leviä eikä siis tapa. Gradus 1 on myös useimmiten täysin paikallinen, täysin hoidettavissa, mutta erona DCIS ja Gr1 välillä on ne muut riskimarkkerit, eli Gr1 rintasyöpä voi levitä, vaikka sen ennuste on loistava ja murskaenemmistö selviääkin.
Nämä ovat esimerkkejä niistä ”lottovoitoista” joista me aggressiivisten syöpien saaneet olemme kateellisia, riippumatta siitä onko oma syöpä uusiutunut/levinnyt vai ei.
TykkääTykkää
Esimerkkinä vielä tuo mainittu Gr1 rintasyöpä:
Jos kasvain on pieni, alle 10mm (joissain tapauksissa alle 20mm) ja EI ole levinnyt imusolmukkeisiin, on suurinpiirtein todennäköisempää voittaa lotossa tai Ässäarvan pääpalkinto kuin syövän leviäminen.
On perusteltua sanoa sitä lottovoitoksi. Ne joilla käy noin satumainen tuuri, ja heitä on paljon, säästyvät sytostaateilta ja invasiivisilta leikkauksilta, sillä tyypillisesti hoidoksi riittää osapoisto ja muutama sädetys. Joskus bonuksena Tamofen joka on hormonilääke.
Me jotka joudumme läpikäymään rankimmat mahdolliset hoidot, kaiken pitkän kaavan kautta, lääkityksiä tuplana, jne, sanotaan sitä ihan aiheellisesti lottovoitoksi.
En edes häpeile myöntää että olen kateellinen heille joilla käy noin hyvä tuuri. He ovat lähes aina vanhempia naisia joitten muutokset löytyy seulonta-mammografioissa, sillä pieniä kasvainten alkuja harvemmin edes tuntee itse.
TykkääTykkää
Henna, pyydän anteeksi, kun pahoitit mielesi.
Olisi ollut parempi, että olisin puhunut suoraan tasan tarkkaan itsestäni. Minun loton täyspottini oli sairastua graduksen 1 syöpään, jossa kasvaimen koko todentui lopulta yhdeksäksi milliksi. Jakautumisnopeus oli ennätyksellisen alhainen 1-2 prosenttia, eli kyseessä oli vielä lähes täysin uinuva tapaus. Kainalon imusolmukket olivat puhtaat. Syöpä oli hormonipositiivinen ja HER2-negatiivinen.
Leikkausta jouduin odottamaan pitkään, ja sen ajan urheilin ja nautin joka aamu, kun sain mustaa kagvia. Tuumori poistettiin, haava meni umpeen kuin unelma, kipuja ei ollut. Sytostaatteja en tarvinnut, 15 kertaa sädehoitoa sain. Päivääkään en ollut sairaana enkä sairauslomalla, vaan hoidin työviestin kaksi tuntia leikkauksen jälkeen ja tein töitä seuraavana arkipäivänä.
Tutkin itse, että tapauksessani ei tarvitse ottaa antiestrogeenihoitoa.On muitakin tapoja ilata elämänsä kuin antiestrogeenihoito. Olen samanlainen kuin tämän blogin kirjoittaja, että alusta asti selvitin kaiken itse, kun en halunnut tulla missään asiassa yllätetyksi. Haluan pitää asiat omassa otteessani. Ja kyllä, kyllä minäkin kuolen, se on ihan varma. Voi syy olla tämä tautinikin, mutta ei se ainakaan tänään minua tappanut.
Tämän blogin kirjoittaja on aivan oikeassa siinä, että kun näin hyvä tuuri on, on todennäköisesti ”vanhempi nainen” ja syvällä ollut tuumori on löytynyt seulonnassa. Seulontaa olen mainostanut eräässä ohjelmassakin, koska itse en todellakaan olisi löytänyt niin pientä muutosta niin syvältä, koska gynekologikaan ei olut runnoessaan rintaa sitä löytänyt.
Minä puolestani olen ollut ärsyyntynyt siitä, kun joidenkin on aivan mahdotonta tajuta, miten minulla putosi sairauden joka vaiheessa niitä lottopalloja ja miten hyvä onneni on ollut. Varmasti kasvokkain kuuntelisin samantyyppisen syövän sairastanutta myötätuntoisesti, mutta näin ajatuksen tasolla totean, että en näe syytä kamalasti polttaa ruutia tällaisen takia. Toki voihan jollakin tulla haavaongelmia tai huonoa terveyttä. Lisäksi me ihmiset olemme erilaisia. MInulla on ollut niin paljon shit happens -tapahtumia elämässä, että minulle on kehittynyt suuri resilienssi.Ja minua itseäni ei hyödytä yhtään alkaa käpertyä tähän.
.
Lisäksi koska olen vanhempi, koen, että ihme, kun saan vieläkin elää niin terveenä. Lapsille ja nuorille ihmisille sairastuminen on aivan eri asia – minun kokemus ei sijoitu kärsimyksen kartalla yhtään minnekään; se on sen ulkopuolella.
Sori, tulipas pitkään. Olen vähän sellainen, että kärjistän kirjoittajana.
Kaikkea hyvää kaikille.
.
TykkääLiked by 1 henkilö