Proteesi ja apuvälineet · Sädehoidot · Sytostaattihoidot

Sytostaattihoidot 5/6: 3 päivää seuraavaan CEF-tiputukseen.

Tarkoittaa siis sitä, että huomenna alkaa taas nestepaasto.

Huomasin eräänä päivänä että kynsiin jää jokaisesta tiputuksesta vaalea viiva, kuin vuosirengas. Otin kuvankin, vaikka kädet ovatkin aika karseassa kunnossa, kynsinauhat ja iho kuivaa koppuraa ja kynnet lyhyiksi leikatut, kun tuntuu ettei kynnet kestä sitäkään vähää mitä normaalisti.

2014-12-11 11.02.40

Juu-u, lapiokädet on. Hansikkaan koko miesten 9.

Eipä tässä oikeastaan ole mitään kummempaa raportoitavaa. Eka CEF-tiputus meni tylsästi, eli yhtikäs mitään ei tapahtunut. Hyvä niin, olen kuullut kauhutarinoita erilaisista sivuoireiluista, pahoinvoinneista, projektaalioksenteluista, ties mistä. En saanut CEF:stä oikeastaan muutakuin väsymyksen ja sekin meni kohtalaisen nopeasti ohi.

Kulmakarvat on vieläkin naamassa! Vähän ovat ohentuneet, mutta ovat silti! Ompelin muutaman trikoopipon joita on tullut käytettyä jatkuvasti sisällä ja ulkona, joten tukan puutetta ei juurikaan tule huomattua itse. Olen äärimmäisen tyytyväinen siihen että ulkonäköni on suht normaali, se vaikuttaa yllättävän paljon henkiseen jaksamiseen, kun ei tarvitse ajatella olevansa sairas eikä peili muistuta siitä mitenkään.

Pipoa tosiaan tarvitsee myös sisällä. Pienikin ilmavirta tuntuu siltä kuin joku kaataisi niskaan hammastahnaa, sellainen kylmänraikas humahdus.


Jotenkin tämä aika on mennyt hirvittävän nopeasti. Sain postissa kutsun sädehoitoon, ensimmäinen käynti varattu maanantaiksi 12.1.2015. Kutsukirjeessä lukee ”annossuunnittelusimulointi” ja heti perään ensimmäinen sädehoito. Jännittää, vaikka kaikki sanookin että sädehoito on kaikista helpoin osuus. Ehdin jo lukemaan harvinaisista sivuvaikutuksista ja mietin, olenko minä se epäonninen jolla palaa iho vereslihalle, tulee melanooma, tai kannanko juuri sellaista geenivirhettä joka aiheuttaa sen että sädehoidosta ei välttämättä ole hyötyä laisinkaan (tätähän ei sitten tiedä etukäteen yhtään mistään, paitsi siitä että syöpä uusiutuu/leviää suuremmalla todennäköisyydellä) tai minulla voi olla sellainen geenivirhe että sädehoito triggeröi solut jakautumaan viallisesti(?), tai muuta yhtä hienoa ja jännittävää. En edes muista kaikkea lukemaani, enkä aio kerrata. En halua muistuttaa itseäni kaikesta siitä mikä voi mennä pieleen.

Kuulin vasta äskettäin että sädehoitoa varten tatuoidaan kalibrointia varten pienet pisteet rintaan. Erittäin harvinainen sivuoire on sellainen missä sädehoito saa tatuointipisteen leviämään ihossa. Merkkipiste on hirvittävän pieni, kuin mustekynällä tai ohuella tussilla täpätty, mutta jos sädehoito sen levittää, läiskä voi kasvaa jopa isommaksi kuin peukalon jälki. Sitten kyllä saisi lähetteen laserointiin jossa poistetaan turha väri.

Olisi kyllä varsin vittumaista saada sädehoidosta melanooma. Syöpä syövästä. Onneksi melanooma on varsin harvinaista, ja jos sattuu rosvosektori ja se iskee silti, niin useimmiten se melanooma on paikallinen. On se silti vittumainen hoitaa, sillä sitten jouduttaisiin poistamaan ihoa leikkausalueelta ja korvaamaan poistettu iho jollain ihosiirteellä tms. Aivankuin tässä ei oltaisi jo muutenkin Frankensteinin morsiamia.

Silloin tällöin sattuu silmään kirjoituksia missä taas joku potee komplekseja rinnanpoistostaan. En jotenkin osaa samaistua yhtään, vaikka sympatiseeraan toisten ahdinkoa. Se ahdistus ja masennus on todellisia tunteita, mutta syy on minulle tuntematon. Itse en pode mitään ongelmaa rintaleikkauksestani, esteettistä ongelmaa siis*. Ei edelleenkään harmita että piti leikata rinta, harmittaa että piti saada syöpä. En olisi halunnut säilyttää sairasta rintaa mistään hinnasta ja lasken päiviä, viikkoja, siihen kun pääsen leikkauttamaan tuon toisenkin pois. Sitten on elämässä huomattavasti vähemmän huolta ja stressiä ja vihdoinkin elämä ilman rintaliivejä ja toivottavasti ilman selkäkipuja.

*Lymfaödeeman sain, onneksi toistaiseksi hyvin vähäisen. Huomenaamu alkaa rutiininomaisesti ensin labrassa, sitten pääsen mittauttamaan käsivarteni painehihaa varten. Mikään vakiokokoinen painehiha ei sopinut alkuunkaan, kun osa käsivarresta oli kokoa XL ja osa S-M, joten joudun teetättämään mittatilauksena. Maksusitoumuksenkin lupasivat, saapunee postitse lähiaikoina.

Täytyy toivoa ettei lymfaturvotus ala vaikuttaa missään vaiheessa käden toiminnallisuuteen. Kiristävät strangit ovat jo ihan tarpeeksi inhottavia, se tästä vielä puuttuisi jos käden voimat alkaa heikkenemään. Odotan kärsimättömänä sitä että pääsisin taas pitkästä aikaa salille.

Huomisaamuna herätys soi klo 06:30. Labra aukeaa klo 07:00, siellä oltava ajoissa mummojen ja paappojen seassa jonottamassa kyynärpäätekniikalla, jotta ehdin sieltä taas ajoissa painehiha-mittauksiin. Nekin kun tehtävä aamulla aikaisin, jolloin turvotus on vähäisintä. Hiukan jänskättää tuo nukkuminen (ja herääminen!) sillä unirytmi on päässyt täysin kuralle. Eihän sitä nyt sairauslomalla/äitiyslomalaisena viitsisi herätä aikaisin millään, kun lapsikin nukkuu niin kiltisti ysiin tai kymppiin joka aamu.

Jos nyt jotain negatiivista on pakko keksiä, niin selkää on särkenyt muutamana päivänä aika inhottavasti. Kuvittelen välillä että särky johtuu tietysti luuston etäpesäkkeistä. Yritän ajatella että kyse on vain vanhasta iskias-oireilusta ja lihaskireydestä, mutta syöpäpeikko kolkuttelee takaraivossa. Tällaistako se sitten tulee olemaan, elämä syövän pelon kanssa? Pientä kremppaa iän mukana, niin aina ensimmäisenä mielessä syöpä? Kuulemma pelko helpottaa ajan mittaan. Toivottavasti.

Ajatuksia syövästä

Omituisten oireitten kirjo.

Isänpäivä meni aika väsyneissä tunnelmissa. Syto-väsymys on iskenyt tajuntaan kovempana kuin koskaan. Tätä väsymystä ei voi kuvailla millään normaalilla asteikolla, sillä en ole eläissäni kokenut mitään samanlaista väsymystä. Mikään krapulaväsymys ei vedä vertoja eikä ole laadullisesti samanlaista.

Pääsin kuitenkin ylös sängystä, torkuttuani ensin katkonaisesti puoli päivää. Aamulla herätessä yritin nousta mutta tuntui kuin koko kehoni olisi valettu täyteen löysää betonia. Raajat painoivat tuhansia kiloja enkä saanut kättänikään nostettua vaikka pinnistelin hampaat irvessä. Päätin sitten nukkua tasan niin pitkään kuin huvittaa ja unta riitti melkein kahteen asti iltapäivällä. Nousin ainoastaan vessaan ja lasillisen vettä taisin juoda. En edes muista tarkalleen montako kertaa kävin vessassa vai kävinkö laisinkaan, mutta en ole kussut alleni sänkyyn, joten 1 + 1 = …

Päässä on nyt jatkuvasti tunne niinkuin joku valelisi hammastahnaa takaraivoon. Sellainen kylmä valahdus. Ymmärrän täysin miksi syöpäpotilaat pitävät myssyjään jatkuvasti, vaikka ne näyttääkin vähän… Noh, syöpäpotilaalta.

Kynsipedit ovat olleet arat. Ärsyttävää, sillä aina kun kosketan jotain tai vahingossa napautan kynttä pöytää tms vasten, kynnen kohdalta heikottaa ja juilii. Kynsissä ei näy juuri mitään muutoksia, ainoastaan äärettömän haalea vaaleahko raita siinä kohtaa kynnen kasvua kun aloitin syto-tiputukset ja tuo vaalea raita on edennyt kynttä myöten sitä mukaa kun kynnet ovat kasvaneet, nyt menossa 1/3 kohdalla kynsipetiä. Toivon todella että kynnet säilyisivät ehjinä tämän hoitorumban, kammottaa jo valmiiksi jos ne tulehtuvat tai irtoavat.

Jos en ole maininnut aikaisemmin, niin minulla on tiettyjä heikkoja kohtia, mm. kynnet. Näitten heikkojen kohtien vahingoittumisen miettiminen saa haamukivut säkenöimään pitkin raajoja ja sätkimään tahdottomasti. Kynsien irtoaminen on yksi niistä. Pahempaa voisi olla ainoastaan se tunne kun partaterä viiltää hampaitten välistä ikeneen.

tumblr_lj9qtod23D1qe5iak

Ymmärrän kyllä että on hyvin epätodennäköistä, että puraisisin vahingossa partaterää siten että se lipsahtaisi hampaitten väliin ja painuisi ikeneen ja viiltäisi, mutta en mahda sille mielikuvalle mitään, enkä sille haamukivulle jota sätkäyttää kun tuo käy mielessä. Mutta entäpä jos vahingossa puraisisin partaterää!?

Taidan lisätä tämän listaan Irrationaaliset Pelot, osa 20.

Irrationaalisten pelkojen listaani kuuluu mm.

  • Puren vahingossa partaterää siten että partaterä on pystyssä ja uppoaa hampaitten välistä ikeneen.
  • Vauva tukehtuu yöllä unissaan pukluunsa/kuolaansa/kieleensä/johonkin enkä herää siihen. Sitten aamulla meillä on kuollut vauva.
  • Kaadun kävellessäni kotona sisällä, vauva sylissäni, ja vauva menee murskaksi kuin ylikypsä meloni. SPLÄT!
  • Tiskaan veitsiä ja yhtäkkiä puukotan itseäni tai ketä tahansa joka on lähellä.
  • Astun tai istun vahingossa kissan päälle ja kissa kuolee murskaantuessaan alleni. Ehdin potemaan hirveitä tunnontuskia sillä kissa ehtii kärsimään jokusen hetken sydäntäsärkevästi rääkyen.
  • Kaadun ja lyön hampaani niin että ne menevät poikki/murskaksi, varsinkin edestä. Hirveimpiä kohtauksia elokuvissa koskaan on American History X-filmissä rotvallin reuna ja tummaihoisen sivuhenkilön hampaat. En voi edes kuvailla enempää, googlatkaa jos on pakko.

Kauniita unia.