Sytostaattihoidot 5/6: 3 päivää seuraavaan CEF-tiputukseen.

Tarkoittaa siis sitä, että huomenna alkaa taas nestepaasto.

Huomasin eräänä päivänä että kynsiin jää jokaisesta tiputuksesta vaalea viiva, kuin vuosirengas. Otin kuvankin, vaikka kädet ovatkin aika karseassa kunnossa, kynsinauhat ja iho kuivaa koppuraa ja kynnet lyhyiksi leikatut, kun tuntuu ettei kynnet kestä sitäkään vähää mitä normaalisti.

2014-12-11 11.02.40

Juu-u, lapiokädet on. Hansikkaan koko miesten 9.

Eipä tässä oikeastaan ole mitään kummempaa raportoitavaa. Eka CEF-tiputus meni tylsästi, eli yhtikäs mitään ei tapahtunut. Hyvä niin, olen kuullut kauhutarinoita erilaisista sivuoireiluista, pahoinvoinneista, projektaalioksenteluista, ties mistä. En saanut CEF:stä oikeastaan muutakuin väsymyksen ja sekin meni kohtalaisen nopeasti ohi.

Kulmakarvat on vieläkin naamassa! Vähän ovat ohentuneet, mutta ovat silti! Ompelin muutaman trikoopipon joita on tullut käytettyä jatkuvasti sisällä ja ulkona, joten tukan puutetta ei juurikaan tule huomattua itse. Olen äärimmäisen tyytyväinen siihen että ulkonäköni on suht normaali, se vaikuttaa yllättävän paljon henkiseen jaksamiseen, kun ei tarvitse ajatella olevansa sairas eikä peili muistuta siitä mitenkään.

Pipoa tosiaan tarvitsee myös sisällä. Pienikin ilmavirta tuntuu siltä kuin joku kaataisi niskaan hammastahnaa, sellainen kylmänraikas humahdus.


Jotenkin tämä aika on mennyt hirvittävän nopeasti. Sain postissa kutsun sädehoitoon, ensimmäinen käynti varattu maanantaiksi 12.1.2015. Kutsukirjeessä lukee ”annossuunnittelusimulointi” ja heti perään ensimmäinen sädehoito. Jännittää, vaikka kaikki sanookin että sädehoito on kaikista helpoin osuus. Ehdin jo lukemaan harvinaisista sivuvaikutuksista ja mietin, olenko minä se epäonninen jolla palaa iho vereslihalle, tulee melanooma, tai kannanko juuri sellaista geenivirhettä joka aiheuttaa sen että sädehoidosta ei välttämättä ole hyötyä laisinkaan (tätähän ei sitten tiedä etukäteen yhtään mistään, paitsi siitä että syöpä uusiutuu/leviää suuremmalla todennäköisyydellä) tai minulla voi olla sellainen geenivirhe että sädehoito triggeröi solut jakautumaan viallisesti(?), tai muuta yhtä hienoa ja jännittävää. En edes muista kaikkea lukemaani, enkä aio kerrata. En halua muistuttaa itseäni kaikesta siitä mikä voi mennä pieleen.

Kuulin vasta äskettäin että sädehoitoa varten tatuoidaan kalibrointia varten pienet pisteet rintaan. Erittäin harvinainen sivuoire on sellainen missä sädehoito saa tatuointipisteen leviämään ihossa. Merkkipiste on hirvittävän pieni, kuin mustekynällä tai ohuella tussilla täpätty, mutta jos sädehoito sen levittää, läiskä voi kasvaa jopa isommaksi kuin peukalon jälki. Sitten kyllä saisi lähetteen laserointiin jossa poistetaan turha väri.

Olisi kyllä varsin vittumaista saada sädehoidosta melanooma. Syöpä syövästä. Onneksi melanooma on varsin harvinaista, ja jos sattuu rosvosektori ja se iskee silti, niin useimmiten se melanooma on paikallinen. On se silti vittumainen hoitaa, sillä sitten jouduttaisiin poistamaan ihoa leikkausalueelta ja korvaamaan poistettu iho jollain ihosiirteellä tms. Aivankuin tässä ei oltaisi jo muutenkin Frankensteinin morsiamia.

Silloin tällöin sattuu silmään kirjoituksia missä taas joku potee komplekseja rinnanpoistostaan. En jotenkin osaa samaistua yhtään, vaikka sympatiseeraan toisten ahdinkoa. Se ahdistus ja masennus on todellisia tunteita, mutta syy on minulle tuntematon. Itse en pode mitään ongelmaa rintaleikkauksestani, esteettistä ongelmaa siis*. Ei edelleenkään harmita että piti leikata rinta, harmittaa että piti saada syöpä. En olisi halunnut säilyttää sairasta rintaa mistään hinnasta ja lasken päiviä, viikkoja, siihen kun pääsen leikkauttamaan tuon toisenkin pois. Sitten on elämässä huomattavasti vähemmän huolta ja stressiä ja vihdoinkin elämä ilman rintaliivejä ja toivottavasti ilman selkäkipuja.

*Lymfaödeeman sain, onneksi toistaiseksi hyvin vähäisen. Huomenaamu alkaa rutiininomaisesti ensin labrassa, sitten pääsen mittauttamaan käsivarteni painehihaa varten. Mikään vakiokokoinen painehiha ei sopinut alkuunkaan, kun osa käsivarresta oli kokoa XL ja osa S-M, joten joudun teetättämään mittatilauksena. Maksusitoumuksenkin lupasivat, saapunee postitse lähiaikoina.

Täytyy toivoa ettei lymfaturvotus ala vaikuttaa missään vaiheessa käden toiminnallisuuteen. Kiristävät strangit ovat jo ihan tarpeeksi inhottavia, se tästä vielä puuttuisi jos käden voimat alkaa heikkenemään. Odotan kärsimättömänä sitä että pääsisin taas pitkästä aikaa salille.

Huomisaamuna herätys soi klo 06:30. Labra aukeaa klo 07:00, siellä oltava ajoissa mummojen ja paappojen seassa jonottamassa kyynärpäätekniikalla, jotta ehdin sieltä taas ajoissa painehiha-mittauksiin. Nekin kun tehtävä aamulla aikaisin, jolloin turvotus on vähäisintä. Hiukan jänskättää tuo nukkuminen (ja herääminen!) sillä unirytmi on päässyt täysin kuralle. Eihän sitä nyt sairauslomalla/äitiyslomalaisena viitsisi herätä aikaisin millään, kun lapsikin nukkuu niin kiltisti ysiin tai kymppiin joka aamu.

Jos nyt jotain negatiivista on pakko keksiä, niin selkää on särkenyt muutamana päivänä aika inhottavasti. Kuvittelen välillä että särky johtuu tietysti luuston etäpesäkkeistä. Yritän ajatella että kyse on vain vanhasta iskias-oireilusta ja lihaskireydestä, mutta syöpäpeikko kolkuttelee takaraivossa. Tällaistako se sitten tulee olemaan, elämä syövän pelon kanssa? Pientä kremppaa iän mukana, niin aina ensimmäisenä mielessä syöpä? Kuulemma pelko helpottaa ajan mittaan. Toivottavasti.

Advertisements

11 thoughts on “Sytostaattihoidot 5/6: 3 päivää seuraavaan CEF-tiputukseen.

  1. Minullakin meni kynnet samanlaiseksi sytoista. Aika jännä että antavat paine hihan nyt jo. Täällä Turussa haetaan se vasta sädehoitojen loputtua koska sädehoito tekee yleensä lisää turvotusta ja sit se on liian kireä. Täällä annettiin sellanen hanska ja sellaisia siteitä ja se piti itse sitoa käteen. Sain myös joku aika sitten sen hihan ja uusiks meni kun on liian kireä ja se pakkaa kaiken nesteen kämmeneen ja sormiin. Nyt pitäis hakea lääkärin lähete lymffa hoitoon. Ja sit se uus hiha pitäis tilata. Lymffakaan ei kuulemma välttämättä auta, mut pitää kokeilla. Sit on uutuutena että siirretään nivusista uusia imusolmukkeita kainaloon leikkauksen kera. Paskamainen vaiva tää turvotus. Joo pisteet tatuoitiin rintojen väliin, ylävatsaan, kainaloiden alle ja leikattiin rintaan. Ihan siistinä pysyivät sädetyksen ajan. Sitä lymffaakaan ei täällä anneta kun säteiden ja hoitojen jälkeen ettei se levittäis mahdollisia jäljellä olevia syöpäsöluja muualle kehoon. Kuulemma voi näin tehdä.

    Tykkää

    • Joo, tuosta lymfahoidosta olenkin kuullut ja saanut ohjeistusta että sen voi aloittaa aikaisintaan tietyn ajan kuluttua sädehoidoista. Painehihan suhteen taas täällä aloitetaan aikaisin, koska ilmeisesti onkologian yksikössä ollaan sitä mieltä että mitä aikaisemmin se aloitetaan, sitä helpompaa turvotus on hoitaa ja sitä vähemmän lymfaturvotus ehtii rikkoa kudoksia.

      Mulla turvotus on pahimmillaan kämmenselässä, joten pelkkä hiha ei riitä. Pelkän hihan pitämisessä juurikin se riski että neste pakkautuu kämmeneen ja sormiin, joten mulle tulee kokonainen hansikas jossa on aukot ainoastaan aivan sormen päissä ja täyspitkä hiha.

      Sain sitomisesta vinkin että käpysidos olisi mukavin sittenkun sen oppii sitomaan, mutta toistaiseksi en saanut sidottavaa sidettä mukaan ollenkaan vaan mulle tilattiin suoraan mittatilaushiha joka saapunee toivon mukaan n. viikossa, ehtii siis juuri ennen joulua.

      Mittausta tehnyt henkilö arveli että tulen saamaan maksusitoumuksen/lähetteen painehihaan kaksi kertaa vuodessa, joten jos ensimmäinen hiha on liian kireä tai osoittautuu käytössä hankalaksi tms, niin seuraava hiha mittaillaan ja fiksaillaan sitten uusiksi ja katsotaan jotain mukavampaa materiaalia ja mallia.

      Olen lukenut hiukan tuosta imusolmukkeitten siirrosta, mutta vaikka tarjoaisivat sitä niin en taitaisi haluta lähteä siihen operaatioon. Pelkään liikaa että leikatun alueen toiminta häiriintyisi, eli tuossa tapauksessa jalan imukierto. Täytyy vaan toivoa että tämä leikatun puolen lymfaturvotus pysyy aisoissa pelkällä painehihalla ja jumpalla.

      Tykkää

  2. Ihmettelin vielä sitä kun täällä oli kuukausi väliä sytojen jälkeen ennen kun annettiin sädehoitoa. Silloin ekalla kerralla ne laitto ne pisteet ja sit mittaili jotain et ne sai tehtyä ne jännät metalliset muotit mitkä jokaiselle valmistetaan ihan henkilökohtaisesti. Se muotti laitettiin sit aina sädetysessä siihen koneeseen. Aika ihme jos ne heti sädettävät jos sulle ei niitä ole vielä tehty. Ehkä siellä on sit eri tavat.

    Tykkää

    • Näin minäkin luulin, että sytojen ja sädehoidon välissä olisi ollut pitempi aika, mutta näköjään lähete ja ensimmäinen käynti olikin varsin nopealla aikataululla. Parempi vaan, sillä mitä pikemmin sädetys alkaa, sitä pikemmin se on ohi.

      Tykkää

  3. Ai niin sit ne valokuvas vielä kasvotkin että on sit oikea henkilö tulossa sädetykseen joka kerralla, ja muistaakseni kysyivät aina henkilötunnuksen niin kuis syto-hoidoissakin. Mut näköjään eri paikkakunnissa on omat tyylit.

    Tykkää

  4. hei
    Ainakin Espoossa on ollut terveyskeskuslabrassa sellainen käytäntö, että sytohoitoja, joilla siis on alentunut vastustuskyky, ovat saaneet painaa jononumerokoneella ohitusnappia. Ei tarvitse ottaa riskiä odotushuoneessa leijuvista pöpöistä. Näin vuonna 2012 ainakin. En tiedä nykyisestä.

    Tykkää

    • Meilläpäin ei ole muita odotusauloja kuin yksi ja sama labraan mennessä, mutta odotusaikaa voi minimoida varaamalla ajan etukäteen. Itse en ole viitsinyt tehdä ajanvarausta kertaakaan vaan olen mennyt suoraan päivystysaikoina jonottamaan. Labratulokset ovat olleet sen verran hyvät ja vointi muutenkin, etten ole pelännyt saavani mitään tartuntaa labran odotusaulasta. Mukana voi olla myös tuuria, kun nyt hoitojen aikana en voi uusia edes flunssarokotusta…

      Tykkää

  5. Paljon sinulla näyttää kynnet kasvaneen, minä en omissani ole huomannut mitään merkkejä ainakaan vielä. Tosin vasta kolmas taxo ensi viikolla. Ja tuo pelko uusiutumisesta; sen kanssa joutuu varmaan vaan elämään, yritetään kestää…

    Tykkää

  6. Päivitysilmoitus: Lymfaödeema & painehihan mittaus. | Nuoren naisen rintasyöpä.

  7. Päivitysilmoitus: Sytostaattihoidot: Kertaus | Nuoren naisen rintasyöpä.

Vastaa

Täytä tietosi alle tai klikkaa kuvaketta kirjautuaksesi sisään:

WordPress.com-logo

Olet kommentoimassa WordPress.com -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Twitter-kuva

Olet kommentoimassa Twitter -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Facebook-kuva

Olet kommentoimassa Facebook -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Google+ photo

Olet kommentoimassa Google+ -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Muodostetaan yhteyttä palveluun %s