Musta vuosi 2014. Diagnosoitu gradus 3 rintasyöpäkasvain vasemmasta rinnasta 34-vuotiaana, tuolloin raskaus viimeisellä trimesterillä. Synnytyksen käynnistys rv 40+0. Täysi mastektomia sekä kainalon evakuaatio 2 viikkoa myöhemmin. Kirjoituksia siitä kuinka sopeutua elämään lapsen, joskus myös syövän, kanssa. Sisältää voimasanoja.
Iltasanomien talousosastolla on mielenkiintoinen uutinen suomalaisesta tutkimuksesta, syöpärokotteesta. Todella hienoa, että kehitys kehittyy ja lääketiede on taas askelen lähempänä syövän parantamisessa!
Iltasanomat 31.1.2017: Suomessa kehitetään syöpärokotetta, joka myös estäisi sairauden uusiutumisen
Olipa kerran rintasyöpä-blogissa oli niin hyviä poimintoja & tiivistys, että nyt kyllä rupesin laiskaksi enkä jaksanut itse kirjoittaa tästä mitään. Linkki blogikirjoitukseen:
Olipa kerran rintasyöpä 27.1.2017: Nuorten naisten rintasyöpätutkimukset
”Alle 40-vuotiailla naisilla rintasyöpä on harvinainen; sen riski on 0,4 %. Suomessa rintasyöpään sairastuu vuosittain keskimäärin 135 alle 40-vuotiasta naista, heistä noin 15 alle 30-vuotiaina. Kaikkiaan rintasyöpään sairastuu Suomessa noin 4 850 naista vuodessa (11 Suomen Syöpärekisteri (luettu 5.3.2016). www.syoparekisteri.fi).
Raskaana meistä nuorista diagnosoidaan n. 18-20 vuosittain, yleensä alle 20. Tietysti hyvä niin, mutta olisi kiva saada tarkempia tilastoja hoidoista, hoitovasteesta, toipumisesta, hyvistä ennusteista, jne. Noh näillä mennään, taas kerran.
Huomenna mennään luistelemaan, jos vain sää sallii. Tänään löytyi markettireissulla minulle sopivat luistimet, vaatimattomasti kokoa 44,5. Kyllähän mä tiesin että Bauerilla on nafti mitoitus, mutta en ihan näin pieneksi arvannut…
Ei nuo nyt mitenkään jättimäisiltä näytä! Pinkit teräsuojat valikoitui siksi, että ne olivat puolet halvempia kuin tavallisemmat värit (musta ja valkoinen) ja kirkkaat värit löytyy paremmin hangesta, kun ne kuitenkin sinne tipahtaa jossain vaiheessa. En enää inhovihaa pinkkiä, vaikkei se nyt lempiväri olekaan.
Jaa että miksi piti saada uudet hokkarit? No siksi, että raskaus kasvatti jalkaa kokonaisella numerolla, niin että edelliset täysin käyttämättömät hokkarit jäivät pieniksi ennenkuin ehdin niillä kertaakaan jäälle. Onneksi puolison kengännumero on tasan se mitä minulla oli ennen lisääntymistä, joten nyt meillä on kaikilla omat hokkarit. Jee!
Pitäisi muistaa seuraavalla apteekkireissulla, että Tamofenin sijasta jatkan Exemestanilla, ilman taukoja. En tietenkään ole muistanut hakea lääkkeitä niillä neljällä edellisellä kerralla kun ollaan käyty marketissa ruokaostoksilla. Ilmeisesti sytoaivo ja ties mikä saatanan aivosumu vaikuttaa edelleen, nimittäin tähän muistamattomuuteen ei ole auttanut kännykän hälytykset, Outlookin kalenterimuistutukset eikä juuri aloittamani bullet journal.
Ainiin, ja piti hakea seuraava Zoladex, en muistanut. Reilu viikko aikaa. Voi helvetti.
HER2-positiivisen rintasyövän hoidossa on taas uusia läpimurtoja tuloillaan, nimittäin nyt on löydetty uusi tehokas lääkeaine tucatinib. Minuahan tuo ei koske, kun oma syöpäni oli HER2-negatiivinen, mutta tämä uusi lääke on nyt kliinisissä kokeissa ns. triplapositiivisen rintasyövän hoidossa:
WWW-sivusto: https://breastcancer-news.com
Ja sitten linkki siihen uutiseen:
https://breastcancer-news.com/2017/01/18/tucatinib-ont-380-seen-to-benefit-women-with-heavily-treated-breast-cancer/
Laiskottaa, en jaksa pätkiä linkkejä sievemmiksi.
Chicago Tribune kirjoittaa ”Chemo brain” -ilmiöstä, eli siitä sumuisesta olotilasta mikä jää pitkäksikin aikaa päähän sytostaattihoitojen jälkeen. Jutussa sanotaan (löyhästi kääntäen) että voipi kestää jopa puolikin vuotta, mutta kyllä käytännössä, vertaistukiryhmissä sekä eri onkologien kanssa keskustellessa, ei ole ollenkaan epätavallista että hoidoista toipumiseen menee 1-2 vuottakin. Moni kertoo, että olo tuntuu palautuneen normaaliksi vasta 2 vuotta hoitojen päättymisestä, mutta toki toipumiseen liittyy muitakin tuntemuksia kuin pelkästään ”chemo brain” eli ”sytosumu”.
Chicago Tribune 13.1.2017: ’Chemo brain’ lasts for months in many breast cancer survivors
”Chemo brain” — the mental fog common after breast cancer treatment — can persist for six months, new research shows.
The finding comes from one of the largest studies to date to look at chemotherapy-related thinking problems that plague many women treated for breast cancer. Those problems can include memory lapses, attention issues and difficulty processing information.
When researchers compared hundreds of U.S. women six months after chemotherapy ended with hundreds of healthy women, they found more than one-third of the chemotherapy group had a decline in thinking scores versus less than 15 percent of the others.
[…]
Patients say they make mistakes when writing down numbers, forget names of people they know, and don’t remember the way to a familiar destination while en route, explained Janelsins. […]
Her team looked at 581 patients treated for breast cancer at multiple sites across the United States, comparing them with 364 healthy people without breast cancer. The average age was 53.
The researchers analyzed patients’ perceived impairment and also how others perceived the mental difficulties.
A month after chemo ended, 45 percent of patients reported a significant decline in so-called cognitive abilities, but only one in 10 in the comparison group did. The problems got better with time but did not disappear.
After six months, 36 percent of patients still felt their mental ability had declined, compared with about 13 percent of the others.
Similar problems were experienced by women whether they received hormone therapy and/or radiation treatment after chemotherapy or chemo alone, the study found.
Lihavointi minun.
A-HA! Antihormonihoidolla siis on tutkitusti ja todistetusti vaikutusta älyllisiin kykyihin! Tästä oli juttua myös suomeksi Rinnakkain-lehdessä jossain vaiheessa, että on ns. Tamo-aivot, eli Tamofenin aiheuttama aivosumu, jota on aikaisemmin pidetty potilaitten keksimänä juttuna ja esim. vähätelty vain psyykkisen shokin tuomana oireena, ei lääkityksestä aiheutuneena todellisena haittana.
The researchers reported that younger women, black women and those with more anxiety and depression at the study start were more likely to have greater declines in brain functioning.
No nyt perkele. Siis nuoremmat ovat raportoineet vakavampia aivotoiminnan sivuoireita hoidoista. Lisäksi, kuinka moni syöpään sairastunut saa sen seurauksena myös jonkinasteisen masennusdiagnoosin? Ei tietenkään kaikki tai välttämättä suurin osa, mutta pitäisin oudompana sitä, jos vakava sairastuminen ja kuolemanvaara/kuolemanpelko ei aiheuttaisi mitään psyykkisiä seurauksia.
Jos jotain positiivista koitan keksiä, niin sen, että kuitenkin nuorilla on suurempi todennäköisyys ajan mittaan toipua saamistaan hoidoista. Keho on uusiutumiskykyisempi kuin huomattavasti vanhemmilla ja harva nuori jää kotiin passivoitumaan, ihan jo elämäntilanteitten, esim. perheen, työn ja harrastusten ansiosta.
Omalla kohdallani opiskelujen aloitus oli äärimmäisen vaikeaa mutta samalla palkitsevaa. Väitän, että opiskelu ja sen kautta pakollinen lukeminen ja erilaisten asioitten miettiminen, ongelmanratkaisu, matematiikka, fysiikka, muistaminen/ulkoaopettelu, jne, kaikki se on harjoittanut aivojani ja vähentänyt muistiongelmia ja aivosumua.
Aivot toimivat aika pitkälti samalla tavalla kuin muutkin lihakset; niitä on treenattava jotta ne pysyvät toimintakunnossa, muuten ne rapistuvat.
En väitä että aivojen treenaaminen, varsinkaan puolipakolla, olisi helppoa tai mukavaa.
Ei levinneisyyttä! Labratkin melkein priimaa. Jess jess jeeeeesssss!!!
kohta 2,5 vuotta diagnoosista ja taas yksi etappi kohti lääkityksen ja kontrollien päättymistä.
Rasvamaksahan mulla on edelleen, ja siellä keuhkossa se 4mm arpikudos tai jokin muu mölli, mutta radiologi ja onkologian ylilääkäri olivat yksimielisesti hyvälaatuisen kannalla. Labratkin niin hyvät, että mikään ei viittaa syöpään. Nappula ei ollut muuttunut milliäkään suuntaan eikä toiseen, joten sitä ei leikellä tähystyksessä pois, säästyn siltäkin leikkurilta.
”Ei vaadi toimenpiteitä.”
Lääkitystä rukataan sen verran, että Tamofenit vaihdetaan lennosta Exemestaniin, katsellaan jos se vähän vähentäis maksan rasvaisuutta. Jos saan liian pahoja nivelsärkyjä niin voin milloin tahansa vaihtaa takaisin Tamoihin, eli kokeillaas nyt sitten vaihteeksi tuota toista antihormonilääkitystä. Zoladex pitää huolta menopaussista joten valinnanvaraa lääkityksessä on.
Jaa mutta, unohdin tyystin kysyä, mitenkähän tämä nyt vaikuttaa sitten siihen että pääsenkö kuitenkin takaisin leikkausjonoon? Ennen jouluahan minua ei leikattu tuon 4mm paskiaisen takia, suunnitelmana oli korjailla arpien kiinnikkeitä. Liikaa vaadittu sytoaivoilta että muistaisi kysyä kaksi asiaa saman puhelun aikana.
Seuraava kontrolli onkin sitten vuosikontrolli loppukesästä/alkusyksystä, jollei uusia oireita tule.
Jännittäviä tiedeuutisia taas vaihteeksi! Tietyt verenpainelääkkeet saattavat toimia syöpää ehkäisevinä, estävät syöpäsolujen liikkumista.
Turkulainen 13.12.2016: Verenpainelääkkeet estävät syövän leviämistä
Uutinen löytyy nyt myös Iltalehdestä: http://www.iltalehti.fi/terveys/201612132200039941_tr.shtml
Turun yliopiston tutkijat ovat löytäneet uuden tavan estää syövän leviämistä laboratoriokokeissa. Jo potilaskäytössä olevat verenpainelääkkeet estävät syöpäsolujen liikkumista.
Akatemiaprofessori Johanna Ivaskan ja tutkijatohtori Guillaume Jacquemet’n johtama tutkimusryhmä havaitsi lääkeaineseulonnoissa, että potilaskäytössä olevilla verenpainelääkkeillä on aiemmin tuntematon kyky estää rinta- ja haimasyöpäsolujen liikkumista. Kalsiumkanavia salpaavat verenpainelääkkeet estävät tehokkaasti aggressiivisten syöpäsolujen liikkeen. […]
TT-kuva oli sitten syövän osalta puhdas, jeee!
Kuvassahan kyllä näkyi sitten maksa-arvojen nousun syy, eli rasvamaksa. Ensimmäisen rintaleikkauksen jälkeen otettu TT-kuva oli täysin puhdas ja maksa priimakunnossa, joten kaikella todennäköisyydellä rasvamaksan on aiheuttanut syöpälääkitykset (Sytot? Tamofen?), koska mikään muu ei tässä välissä ole muuttunut.
Maksa on erittäin rasvoittunut. Pesäkemuutoksia siinä ei ole. […] Erittäin rasvoittunut maksa. Ei metastasointiin viittaavaa.
Juuh, elikkäs! Perjantaina onkologin soittoaika ja silloin olisi tarkoituksena tarkistella lääkitykset uusiksi, mahdollisesti lähtee Tamofen vaihtoon, ei voi vielä tietää. Hoitajakaan ei osannut sanoa, ei ollut tietoihin kirjattu mitään päätöksiä tai hoitolinjausta toistaiseksi.
Iloitsemme: Ei syöpää, puhtain kuvin eteenpäin!
Moitimme: Rasvamaksa joka vaatii toimenpiteitä ASAP.
Sain hoitajalta lausunnon printattuna sillä kävin sairaalalla pistettävänä tänään (Zoladex), vaikka alunperin oli sovittu soittoaika perjantaille. Parempi näin, ei tarvitse kiristellä hermoja enää enempää. Perjantain soittoajalla voidaankin sitten keskittyä suoraan asiaan, eli miten tätä rasvamaksaa lähdetään hoitamaan.
Koitin kysellä hoitajalta ruokavaliosta ja liikunnasta, muttei osannut sanoa juuta eikä jaata ennenkuin onkologi antaa jonkinlaiset ohjeet. En edes tiedä paljonko auttaa mitkään muut temput kuin lääkityksen vaihtaminen, jos maksan rasvoittuminen johtuu vaikkapa siitä Tamofenista.
Tulisipa perjantai pian, haluan hoitaa asiat pois alta. Turhaudun helposti.
Jumalaut, että vihaankin, voi hyvä helvetti mitä paskaa!
Hikoilua, hikoilua, hikoilua.
Tätä hien määrää ja kuumia aaltoja ei voi sanoin kuvailla niin hyvin että voisi kokonaan käsittää, se pitää kokea.
Aivan jotain käsittämättömän hirveää paskaa. Hikiaallot iskevät päälle yhtäkkiä, ilman minkäänlaista varoitusta. Hiki alkaa karpaloitua naamassa, erityisesti nenällä ja silmien alla. Hiki tulee pintaan sekunneissa, noin 1-2 sekunnissa, ja tunne on sama kuin joku olisi kussut päähän. Tukka muuttuu märäksi ja lämmin, suorastaan kuuma olo humahtaa päälle ja paita muuttuu kosteaksi. Norot alkavat valua pitkin selkää, kylkiä, kyynärtaipeita ja niskaa. Korvantaukset muuttuvat märiksi.
Joskus hikipurot tippuvat pöydille, sotkevat vaatteet, käsissä olevat paperit, tahmaavat kännykän.
Välillä tulee tunne niinkuin olisin lirauttanut housuuni ja joudun tarkistamaan, olenko kussut alleni. Yleensä en, vaan se on hikeä. Housuja joutuu vähän väliä kiskomaan irti takapuolesta ja reisistä, sillä pöksyt liiskaantuvat kiinni kuin imukuppi.
Kesä & Tamofen = maanpäällinen helvetti. Zoladex ei juuri sen parempi, mutta se ei sentään aiheuta näin hirveitä heittelyitä hormoneihin.
Tulispa talvi pian. Tahdon igluun asumaan.
Ainiin! Kaikki kuvaukset ja tutkimukset menivät hyvin, syöpää ei ole löytynyt. Ultrauksessa patti paljastui nesteeksi ja vereksi. Punkteeraus onnistui, ruiskuun tuli mustanpunaista osittain hyytynyttä verta ja lähinnä vettä/nestettä. Pahkura oli kuin olikin hematooma, onneksi, vaikka inhottavaa sekin kyllä on että rintalihaksen keskelle repeää yhtäkkiä nestetasku.
Tänään se sitten oli, toosaosaston ultra. Puhtaalta näytti, ei löytynyt mitään ylimääräistä kohdusta, munasarjoista eikä niitten lähettyviltä. Lisäksi papa oli melkein puhdas, ainoastaan pientä solumuutosta joka ei vaadi mitään toimenpiteitä, kontrolloidaan seuraavan kerran ensi vuonna uudella papa-näytteellä.
Fiilikset:
Juteltiin vanhemman ja rintasyöpään erikoistuneen gynen kanssa myös mahdollisesta raskaudesta ja hoitolinjauksista ylipäätään. Jatka lukemista ”Kontrollit: Ultraus”
The Telegraph (julkaistu 15.3.2016): ’Astounding’ study claims major breakthrough in cure for terminal breast cancer
A new cancer therapy that uses nanotechnology has effectively cured terminal breast cancer in tests on mice.
The ”astounding” research has raised hopes of a cure based on the delivery of drugs to vital organs using a technique that bypasses cell defences resistent to treatment.
In tests on mice with incurable breast cancer that had spread to the lungs, half were free of the disease for at least eight months – the equivalent of 24 years in humans.
Scientists said that even if the effects could be partly transerred to humans, it would represent a significant breakthrough for metastatic cancers, where the disease has spread from the breast to other parts of the body.[…]
Tämä on jotain niin upeaa, niin upeaa!
Olen lohduttanut itseäni monia monituisia kertoja kuolemanpelon riivatessa, että jos vain voisin sinnitellä vielä jonkun aikaa, vielä muutamia vuosia, edes siihen asti että hoidot kehittyvät, niin saisin jatkoaikaa elämälle.
Ja tässä se on.
En pysty kuvailemaan tätä helpotuksen tunnetta tai sen määrää. Sitä, miten ihanalta tuntuu ajatus siitä, että riippumatta syövän leviämisriskistä, se olisi hoidettavissa niin hyvin, että olisi mahdollista elää normaali, pitkä ja hyvä elämä.
Hyvin harva asia auttaa syövänpelkoon yhtä paljon kuin tällaiset uutiset. Uskon ja luotan, että elämme niitä aikoja kun syöpään todellakin kehitetään parantavat lääkkeet, tai ainakin sellaiset lääkkeet että syövän eteneminen saadaan pysähtymään.
Loppukuu onkin sitten vuoden kiireisintä aikaa. Aion uppoutua edelleenkin opintoihin täysillä, joten blogin päivitystahti on mitä on. Vapun jälkeen palailen opintovapaalta takaisin töihin ja toivon mukaan kalenterissa olisi edes joskus hiukan vapaata, mitä tällä hetkellä ei todellakaan ole.
Nuoren naisen rintasyöpä. 