Usko, toivo, odotus

17.3.201517.3.2015 MYksi kommentti

Kuulemma odottaminen käy vuosien mittaan helpommaksi. Vielä ei ole tuntunut yhtään helpommalta.

Odotan ja odotan, kello ei käy. Heräsin ilman herätystä (ja ilman vauvan herätystä) klo 8. Tein aamupalaa, söin, syötin vauvan, vaihdoin vaipat. Katsoin kelloa jonka viisarit ei tunnu etenevän, tai etenee etanavauhtia. Onkologi lupasi soittaa klo 12-14, joten siihen on vielä 2,5 – 4,5 tuntia.

En pysty keskittymään kirjaan, en malta lukea. Koitan kuunnella musiikkia mutta kappaleet menevät toisesta korvasta sisään, toisesta ulos. Taidan kohta yrittää käsitöitä, jotain on pakko tehdä.

Ymmärrän superfoodisteja ja muita hurahtaneita, jotka alkavat syöpädiagnoosin saatuaan hienosäätämään ruokavalionsa kanssa. Se antaa hallinnan tunteita. Kurkuma- ja mustapippurishotteja juodessaan ja valkosipulisilppua mussuttaessaan voi ajatella voitonriemuisesti, että kyllä nyt syöpä saa kyytiä, taputella itseään selkään ja ajatella tekevänsä jotain konkreettista paranemisensa hyväksi. Siitä huolimatta syöpä voi edetä holtittomasti juuri niin nopeasti kuin syöpä joskus etenee. Ei auta rimpuilu, kuolema korjaa omansa.

Itkettää. Olen liian nuori! En halua lähteä vielä! puoli elämää elämättä, en halua lähteä vielä!

Pahinta on odottaminen, eikä se tunnu miksikään muuttuvan. Kun yritän kuvitella mikä olisi pahempaa kuin odottaminen, niin se olisi huonojen uutisten odottaminen. Onneksi minulla on vielä toivo. On täysin mahdollista että luustokuvat ovat täysin puhtaat. On kuitenkin mahdollista, että luustokuvissa jotain näkyy, jotain pahaa, jotain joka ei ole hyvää. Tätä pahempaa olisi odottaa varmuudella huonoja uutisia, sellaisia vaihtoehtoja joista jokainen on toistaan huonompi. Nyt minulla on vielä vaihtoehtojen joukossa hyviä mahdollisuuksia, täysin terveitä optioita.

Hyviä mahdollisuuksia tässä tilanteessa ovat mm. nivelrikko, kulumaa, välilevyjen painumista, iskias, noidannuoli, hermopinne, lihasjumi. Osteoporoosi ja sen esiasteet eivät ole vaihtoehtojen listalla, ne on jo rajattu pois.

Onneksi terapia on pian. Joko pääsen tuulettamaan hyviä tuloksia tai sitten suremaan huonoja. Onneksi on läheisten tukiverkosto, heti tulosten kuultuani soitan sekä puolisolle että äidille, tai laitan viestin. Riippuu siitä pystynkö puhumaan.

En ymmärrä miten ihmiset käyvät töissä kaiken tämän keskellä. Käyvät hoidoissa, odottavat tuloksia, keskustelevat onkologien kanssa. Miten tässä pitäisi hoitaa vielä työtehtävätkin, olla asiallinen asiakkaille, edustaa työpaikalla? Toki riippuu niin paljon työpaikasta ja kaikesta, mutta minulle toistaiseksi mahdottomuus.

Kello seisoo paikoillaan, aika tuntuu jähmettyneen. Miksei kello käy? Miksen voi pikakelata hyviin tuloksiin ja onkologin helpottuneeseen, onnittelevaan soittoon?

Mitä jos uutiset ovatkin huonoja? Haluaisinko viivyttää näitä viimeisiä hetkiä kun on vielä toivoa? Haluaisinko kellon pysähtyvän ikuisesti tähän hetkeen, ennen tuomiota?

Ymmärrän täysin mitä vertaistukikaverini tarkoitti kirjoittaessaan tästä, toivon tilasta. Että on toivon tila, ja niin kauan kun saa elää toivon tilassa, kaikki on vielä jokseenkin hyvin.

Tunnen taas juoksevani aitajuoksua, kujanjuoksua. Pakko juosta, ei ole enää vaihtoehtoa jättää juoksematta. Vasten tahtoani minut tähän heitettiin, juoksemaan henkeni edestä. Aidat lähestyy ajoittain, pakko hypätä. Koskaan ei tiedä milloin kompuroi, kaatuu. Osa pääsee maaliin asti, olenko se minä? Kauhuissani katson tätä aitaa joka on aivan edessäni ja mietin, tähänkö kaadun, vai jatkanko vielä seuraavalle?

Usko, toivo, tutkimus

16.3.201516.3.2015 M4 kommenttia

Silloin tällöin mietin, paljonko voisin vaikuttaa syövän mahdolliseen leviämiseen tai uusiutumiseen ruokavaliolla ja elintavoilla. On superfoodeja, uskomushoitoja, erilaisia yrttejä, ruokavalioita, suosituksia. Onkologit eivät anna mitään tiettyä ruokavaliosuositusta, sillä mitään tiettyä ruokavaliota ei ole löydetty joka suoranaisesti vaikuttaisi syöpään, vaikka tiettyjä riskimarkkereita tunnetaankin. Riskimarkkerit eivät kuitenkaan automaattisesti tarkoita sitä että niitä välttelemällä voisi estää syövän synnyn, se on vain eräänlaista itseään vastaan lottoamista. Vähänkuin liikunnallinen elämäntyyli parantaa todennäköisyyttä olla hyvinvoiva, muttei se sairastumista estä. Absolutistit maratoonaritkin sairastuvat, vaikka söisivät pajunkuorta ja porkkanaraastetta ja paastoaisivat joka toisen viikon.

Soodanjuonti on monissa tutkimuksissa todistettu aivan täydeksi petkuhuiputukseksi ja huuhaaksi, siihen ei kannata koskea pitkällä tikullakaan. Vaikutus suurinpiirtein sama kuin joisi Samarinia pussin päivässä, vatsahappojaan sillä kyllä laimentaa mutta ei muuta.

Kurkuma on monessa lähteessä tutkittu alentavan syöpään sairastuvuutta, jopa laboratorio-olosuhteissa todettu antionkogeeniseksi, eli syöpäsoluja tuhoavaksi, voimakkaaksi yrtiksi, jonka teho 100- tai 1000-kertaistuu mustapippurista löytyvän piperiinin ansiosta. Kurkuma-tutkimuksista kertoo mm. kirja Ruokavalio ja syöpä (Adlibris). Valkosipuli on vanhan kansan perinnetietoa, olevinaan mm. antiseptinen, tulehduksia helpottava, antibakteerinen sekä suoliston hyvinvointia parantava. Syötävä raakana, kypsennyksen aikana iso osa valkosipulin hyvistä ominaisuuksista häviää.

Tultuani luuston gammakuvauksesta otan juomalasin kaapista, kurkuma-purkin ja mustapippuripurnukan. Otan uhtaan lusikan laatikosta. Juoksutan kylmää vettä kunnes tunnen sormeni kohmettuvan, tiedänpähän ainakin että vesi on tarpeeksi kylmää.

Laitan lasiin kukkuraisen teelusikallisen kurkumaa ja samanmoinen mustapippuria. Kylmää vettä päälle. Rivakka sekoitus jotta paakut häviävät. Ja eikun ääntä kohti!

Kulautan vauvanpaskan ja kuraveden sekoitukselta näyttävän litkun mahdollisimman nopeasti kurkusta alas, koitan olla maistamatta kielellä kurkumaa ja pippurirouhetta. Maistuu kamalalta, mutta vähemmän pahalta kuin luulin.

Kuravettä ja vauvanpaskaa, tosin sillä erotuksella että tämä ei haise yhtikäs miltään. Nam.

Otan hyllyltä isoja valkosipulinkynsiä, ensin 2, sitten varuilta 3. Ruokavalio ja syöpä -kirja suosittaa syömään valkosipulia raakana n. 1-2 kynttä per päivä, mieluiten joka päivä. Otan esiin muovisen leikkuulaudan, en halua raa’an valkosipulin hajua puiseen leikkuulautaan. Leikkaan kynsistä kannat ja kuoret irtoavat lähes itsestään. Pilkon kynnet huolimattomasti pieniksi kuutioiksi, en halua kokeilla murskana.

Otan valkosipulin palaset toiseen käteen, lasken kylmää vettä lasiin toisella kädellä. Nopealla kädenheilautuksella kaikki suuhun, äkkiä vettä päälle! Koitan niellä ennenkuin valkosipulinpalat alkaa polttaa kielellä. Palaset ovat liian isoja, meinaa tarttua kurkkuun.

Alan miettiä olenko tulossa hulluksi. Laskeskelen mielessäni että olen juonut kurkumaa ja mustapippuria ”shotteina” ainakin viikon päivät, jälkkärinä 2-3 kynttä valkosipulia.

Miten huomaa vajoavansa hulluuteen? Tuleeko hulluus yhtäkkiä, niin että jonain kauniina päivänä sitä vaan huomaa pimahtaneensa täysin, eikä paluuta ole? Vai tuleeko hulluus hiljaa hiipien, niin ettei sitä huomaa millään, kunnes on jo niin myöhäistä. Eikö hullut ole yleensä sellaisia etteivät itse tajua olevansa sekaisin? Olenko minä sekoamassa? Olenko jo hullu, enkä vain tajua sitä itse?

Vai onko tämä tajuaminen merkki siitä etten voi olla vielä kovin hullu, jos tiedostan sen itse? Tarkoittaako se sitä, että kurkuman ja mustapippurin juominen ja valkosipulin syöminen eivät voi olla merkki pahasta hulluudesta, vaan lievästä hulluudesta, sillä minä olen vasta lievästi kajahtanut? Vai olenko sellainen tiedostava hullu, joka on oikeasti aivan sekaisin mutta pystyy jotenkin älyllisesti etäännyttämään itsensä tilanteesta ja toteamaan ”Kyllä, olen tullut hulluksi. Tällaista on olla oikeasti mielisairas.”

Tiedän etten ole ainoa rintasyöpäpotilas joka on juonut kurkumaa ja mustapippuria shotteina, varsinkin kun diagnoosi on tuore. Lohdutan itseäni sillä, että tämä kuulunee surun/trauman prosessin tiettyihin vaiheisiin, mutten muista ulkoa kuuluuko vastaava rimpuilu kiukkuun (PsychCentral: 5 Stages of Grief: Anger) vai kaupankäyntiin (Wikipedia: 5 Stages of Grief: Bargaining).

Pappani söi aikoinaan tuoretta valkosipulia joka päivä. Tapa juontaa monien vuosien takaiseen säikähdykseen: Hänellä todettiin kiveksessä kasvain, ja toinen kives leikattiin pois. Näytteestä ei löytynyt syöpää, mutta tapahtuma pelästytti papan niin perinpohjaisesti että hän alkoi syödä valkosipulia säännöllisesti. Vanha perimätieto kertoo että tuoreella valkosipulilla olisi hyviä ominaisuuksia erityisesti syövän ja kasvainten vastustamiseen. (Kts Ruokavalio ja syöpä -kirja.)

En tiennyt pienenä että papan valkosipulin syömisellä oli tällainen historia, ajattelin aina että pappa vaan tykkää tositosi paljon valkosipulista.

Papan ominaisuuksiin kuului myös todella tuju valkosipulin tuoksahdus, erityisesti piereskellessä. Ja pierujahan syntyi! Papalla oli tapana tehdä pieremisestä ohjelmanumero ja laukoa erilaisia sanontoja jotka liittyi pieruihin tai pieremiseen. ”Se joka piarua pirättää, se muutaki salaa!” jne.

Jos jatkan valkosipulin syömistä, alan pieremään enemmän ja pieruni haisevat kaiken kukkuraksi suoliston läpi kulkeneelta valkosipulilta. Mutta voisin ehkä estää syövän uusiutumisen! Raaka valkosipuli auttaa myös muihin suolistovaivoihin sekä alentaa riskiä saada suolistosyöpä, joten ehkä valkosipulinsyönnillä voisin välttää tulevaisuudessa muut syövät ja tämä rintasyöpä jää viimeiseksi ja ainoaksi syöväkseni?

Eli voisin ehkä pidentää elinpäiviäni, sillä kustannuksella että haisen jatkuvasti A. pierulle, B. tujulle valkosipulille. Mutta eläisin pitempään. Eli haisisin pierulle ja valkosipulille pitempään ja enemmän. Ehkä jos söisin kurkumaa, mustapippuria ja valkosipulia nyt ensi alkuun vaikkapa ensimmäiseen vuosikontrolliin ja mietin sitten uudestaan kannattaako pierukuuria jatkaa? Vai pitäisikö jatkaa pierulinjalla maailman tappiin asti, eli loppuelämä? Onneksi ei tarvitse tehdä tällaisia päätöksiä nyt.

Ehkäpä olen tulossa hulluksi, eikä kurkumalla, mustapippurilla tai valkosipulilla ole mitään merkitystä. Tai ehkäpä syöpä on jo levinnyt, eikä silloinkaan ole mitään merkitystä sillä, kuinka yritän rimpuilla ruokavalioni tai minkään muunkaan asian kanssa.

Elämä on valintoja. Useimmiten vaihtoehdot ovat vaan ärsyttävän paskoja.

Sytostaattihoidot

Sytostaattihoidot 6/6: Viimeinen CEF, viimeinen syto-tiputus!

5.1.20155.1.2015 MYksi kommentti

Tänään sain päätökseen hoitoputken rankimman osuuden, eli sytostaatit ovat nyt osaltani suoritettu. Oletetaan että minkäänlaista uusintakierrosta tai levinneisyyttä (tai herramunjee, ihan toisenlaista, uutta syöpää!) ei ilmene koskaan, niin tämä oli viimenen sytostaattihoito ikinä. Toistaiseksi. ”Terve kunnes toisin todistetaan.”

Olen tyytyväisenä mutta väsymyksestä puolikuolleena katsellut ylisöpöjä tanssivideoita:

Pelkäsin etukäteen sytojen loppumista, mutta ei tämä tuntunutkaan niin pelottavalta lopulta. Erilaiset vaivat ja krempat ovat kumuloituneet sitä tahtia että olen enimmäkseen helpottunut. Kiusa se on pienikin kiusa, ja kun sitä pientä kiusaa on kertynyt monta pientä rasittavaa riesaa päällekkäin, niin väkisinhän sitä tuppaa väsymään.

Väsymys on aika muikea, joten nukkumaanmeno tulee tapahtumaan aikaisemmin kuin yleensä. Päätin sinnitellä ainakin ysiin asti hereillä, ettei käy niin että antaisin itseni nukahtaa liian aikaisin ja heräisin sitten keskellä yötä valvomaan. Toivon mukaan klo 21 jälkeen nukahdettuani saan nukuttua aamuun asti. Täytyy taas kiittää maailman parasta puolisoa siitä, että hän hoitaa vauvan yöt läpeensä puolestani, varsinkin näinä syto-väsymyksen kyllästäminä päivinä kun keho tuntuu märältä sementiltä ja jaksan juuri ja juuri raahautua vessaan jos tarve yllättää.

Jatka lukemista ”Sytostaattihoidot 6/6: Viimeinen CEF, viimeinen syto-tiputus!” →

Yleinen

Lukuvinkkejä & Ruokavaliomuutoksia

26.12.201427.12.2014 M

Kun sytostaattihoidot ovat ohitse, alkaa kohdallani ankara laihdutuskuuri. Painonpudotuksella ei ole ulkonäöllistä/esteettistä funktiota niinkään, vaan tarkoitus on lähes yksinomaan se, että syövän uusiutumisen/leviämisen riskiä vähentääkseni minun on saatava rasvakudos minimiin ja tietysti yleiskunto hyväksi sillä se vaikuttaa edullisesti ihan kaikkeen. Toki ulkonäön mahdollinen koheneminen ei ole varsinaisesti mikään negatiivinen asia… Tuleva kuntokuuri tulee koostumaan kolmesta peruspilarista:

Kuntoilu
Ruokavalio
Antiestrogeenilääkitys (Tamofen)

Kuntoilu ja ruokavalio menevät tietysti käsi-kädessä, mutta Tamofen itsessään on kuin anti-laihdutuslääke. Tamofenin yleisiin sivuoireisiin kuuluu mm. painonnousu, ja silloin kun Tamofen toimii niinkuin sen pitääkin toimia, se laskee estrogeenin määrää kehossa. Estrogeenin laskulla on tosin sivuvaikutuksina mm. testosteronin lasku, ja odotettavissa onkin että testosteronin määrä kehossani tipahtaa n. 50% Tamofenin seurauksena (Lisäys: Lähteet ovat ristiriitaisia Tamofenin testosteronia laskevan vaikutuksen osalta, tämä pitänee tarkistaa myöhemmin jostain.) Tämä taas tarkoittaa sitä, että lihasmassan kasvattaminen tulee olemaan äärimmäisen vaikeaa ja laihduttaminen samaten. Pahimmassa tapauksessa syöpähoidot saavat aikaan mm. neutropeniaa ja lihas-atropiaa, joten projektista ei ole tulossa missään tapauksessa helppo.

cdon.fi tarjoaa erittäin mielenkiintoista ja hyvää kirjaa toistaiseksi alennushintaan 13,95 euroa: Ruokavalio ja syöpä. Suosittelen lämpimästi, vaikkei vielä syöpää olisikaan, jos kiinnostaa vaikuttaa omaan terveydentilaansa positiivisesti jo ennaltaehkäisevästi. En ole vielä ehtinyt lukemaan teosta alkua pitemmälle, mutta vaikuttaa erittäin lupaavalta. Tästä teoksesta on kohistu rintasyöpäfoorumeilla ties miten paljon ja kaikki arviot positiivisia. Erittäin hyvänä vakuutena pidän sitä, että kirjoittajat ovat alallaan päteviä ja kirjan teesit perustuvat tutkittuun dataan, ei esim. homeopatiaan tai soodanjuontiin, jotka ovat ehtaa petkuhuiputusta ja huijinkia. Raportoin lisää jos kirja paljastuukin huuhaaksi.

Humpuuki on kiinnostava aihealue, vaikka se aiheuttaakin useimmiten harmaita hiuksia huumoriarvonsa sijaan. Niin kauan kun huuhaa-humpuuki pysyy sellaisena, humpuukina, sen viihdearvosta voi nauttia rauhassa ja stressittömänä, mutta heti jos tunnistaa itsessään hampaitten kiristymistä, vannemaista painetta pääkopan ympärillä tai muita ikäviä oireita, suosittelen laittamaan tietokoneen/tabletin/kännykän kiinni ja siirtymään vaikkapa lenkkipolulle, pulkkamäkeen tai ottamaan esiin hyvän kirjan tai neuletyön. Elämä on liian lyhyt tuhlattavaksi typeryyksiin, jollei niistä saa edes hupia.

Kriittisen ajattelun ja terveen epäluulon suurena kannattajana suosittelen blogia Sokeripillereitä & Sympatiaa.

Juu-u, kännykkäkameralla yön pimeydessä napsittu kuva. Ja sen huomaa.

Joulumuori oli lukenut ajatukseni, sillä en ollut kertonut kenellekään salaisesta toiveestani saada tämän vuoden Finlandia-palkittu opus käsiini. Perinteeksi muodostuneesta kirjapaketista se kuitenkin paljastui, joten jotta lukeminen ei menisi pelkästään syövän vatvomiseksi, yöpöydällä on nyt uudelta kirjalta tuoksuva ihanuus:

Jussi Valtonen: He eivät tiedä mitä tekevät