Lääkehoidot · Lehtiartikkelit · Tutkimukset · Yleinen

Iltasanomat: Syöpärokote

Iltasanomien talousosastolla on mielenkiintoinen uutinen suomalaisesta tutkimuksesta, syöpärokotteesta. Todella hienoa, että kehitys kehittyy ja lääketiede on taas askelen lähempänä syövän parantamisessa!

Iltasanomat 31.1.2017: Suomessa kehitetään syöpärokotetta, joka myös estäisi sairauden uusiutumisen

Lääkehoidot · Lehtiartikkelit · Tutkimukset · Yleinen

Olipa kerran rintasyöpä: Nuorten syövät

Olipa kerran rintasyöpä-blogissa oli niin hyviä poimintoja & tiivistys, että nyt kyllä rupesin laiskaksi enkä jaksanut itse kirjoittaa tästä mitään. Linkki blogikirjoitukseen:

Olipa kerran rintasyöpä 27.1.2017: Nuorten naisten rintasyöpätutkimukset

”Alle 40-vuotiailla naisilla rintasyöpä on harvinainen; sen riski on 0,4 %. Suomessa rintasyöpään sairastuu vuosittain keskimäärin 135 alle 40-vuotiasta naista, heistä noin 15 alle 30-vuotiaina. Kaikkiaan rintasyöpään sairastuu Suomessa noin 4 850 naista vuodessa (11 Suomen Syöpärekisteri (luettu 5.3.2016). www.syoparekisteri.fi).

Raskaana meistä nuorista diagnosoidaan n. 18-20 vuosittain, yleensä alle 20. Tietysti hyvä niin, mutta olisi kiva saada tarkempia tilastoja hoidoista, hoitovasteesta, toipumisesta, hyvistä ennusteista, jne. Noh näillä mennään, taas kerran.


Huomenna mennään luistelemaan, jos vain sää sallii. Tänään löytyi markettireissulla minulle sopivat luistimet, vaatimattomasti kokoa 44,5. Kyllähän mä tiesin että Bauerilla on nafti mitoitus, mutta en ihan näin pieneksi arvannut…

2017-01-27-20-22-07

Ei nuo nyt mitenkään jättimäisiltä näytä! Pinkit teräsuojat valikoitui siksi, että ne olivat puolet halvempia kuin tavallisemmat värit (musta ja valkoinen) ja kirkkaat värit löytyy paremmin hangesta, kun ne kuitenkin sinne tipahtaa jossain vaiheessa. En enää inhovihaa pinkkiä, vaikkei se nyt lempiväri olekaan.

Jaa että miksi piti saada uudet hokkarit? No siksi, että raskaus kasvatti jalkaa kokonaisella numerolla, niin että edelliset täysin käyttämättömät hokkarit jäivät pieniksi ennenkuin ehdin niillä kertaakaan jäälle. Onneksi puolison kengännumero on tasan se mitä minulla oli ennen lisääntymistä, joten nyt meillä on kaikilla omat hokkarit. Jee!


Pitäisi muistaa seuraavalla apteekkireissulla, että Tamofenin sijasta jatkan Exemestanilla, ilman taukoja. En tietenkään ole muistanut hakea lääkkeitä niillä neljällä edellisellä kerralla kun ollaan käyty marketissa ruokaostoksilla. Ilmeisesti sytoaivo ja ties mikä saatanan aivosumu vaikuttaa edelleen, nimittäin tähän muistamattomuuteen ei ole auttanut kännykän hälytykset, Outlookin kalenterimuistutukset eikä juuri aloittamani bullet journal.

Ainiin, ja piti hakea seuraava Zoladex, en muistanut. Reilu viikko aikaa. Voi helvetti.

Kuntoutuminen · Lehtiartikkelit · Rinnat · Yleinen

Helena Puonti, rintakirurgian supernainen

Helena Puontista kiinnostava juttu luettavissa Itä-Savossa, julkaistu 24.1.2017:

http://www.ita-savo.fi/uutiset/helena-puonti-osoitti-maailmanluokan-tutkimus-onnistuu-pienessakin-sairaalassa-360399

Savonlinnalainen plastiikkakirurgi Helena Puonti todistaa käytännössä, että maailmanluokan tutkimus onnistuu myös pienessä hoitoyksikössä.
Puontin väitöstutkimuksessa oli mukana lähes sata rintasyöpäpotilasta kolmesta sairaanhoitopiiristä. Puonti leikkasi heidät kaikki Savonlinnana keskussairaalassa.
Puonti tekee väitöksellään tämän viikon perjantaina historiaa. Koskaan aiemmin ei ole tehty yhtä laajaa väitöstutkimusta rintasyöpäpotilaille vapaalla vatsakudoskielekkeellä tehdyistä rintarekonstruktioista.
Tutkimusjoukko on kansainvälisestikin mittava.
Kymmenen vuoden tutkimuksessaan Puonti pystyi hermosaumatekniikkaa kehittämällä palauttamaan tuntoa rintasyöpäpotilaiden rakennettuihin rintoihin keskimäärin 60 prosenttia terveen rinnan tunnosta. Parhaimmillaan rakennettuun rintaan palautui normaali tunto.
Puonti aloitti rintarekonstruktiot vapaalla vatsakudoskielekkeellä eli Tram-tekniikalla 25 vuotta sitten.
— Tulokset olivat esteettisesti hyviä, mutta rakennetusta rinnasta puuttui tunto, koska kudossiirteestä katkaistuja hermoja ei liitetty uudelleen. Tämä jäi vaivaamaan minua, selittää Puonti.
Hän ryhtyi kehittämään mikrokirurgista tekniikkaa, jolla myös hermotus saatiin palautettua uuteen rakennettuun rintaan.
Puonti otti käyttöön ensin yksipuolisen hermosauman, jolla liitti vatsakudoskielekkeen ja rintakehän alueen hermot toisiinsa.Terveen rinnan ihon tunnosta pystyttiin näin palauttamaan 45 prosenttia. Puontia tämäkään ei vielä tyydyttänyt. Menetelmää kehitettiin edelleen.
Uudella kahden hermosauman tekniikalla tuloksia saatiin edelleen petrattua.
— Kosketus- ja vibratiotunto paranivat parhaiten. Kylmä-lämpötunto on hitaammin paraneva.
Puontin väitöstilaisuus kokoaa perjantaina Helsinkiin kansainvälisen yleisön. Paikalla on alan asiantuntijoita ja yhteistyökumppaneita Belgiasta, Tanskasta ja Venäjältä.

Helena Puonti väittelee tohtoriksi Töölön sairaalassa 27.1.2017. Puontin vastaväittelijänä tilaisuudessa toimii belgialainen professori Dr. Koenraad Van Landuyt.

Lehtiartikkelit · Tutkimukset · Yleinen

Uutisia HER2-rintamalla

HER2-positiivisen rintasyövän hoidossa on taas uusia läpimurtoja tuloillaan, nimittäin nyt on löydetty uusi tehokas lääkeaine tucatinib. Minuahan tuo ei koske, kun oma syöpäni oli HER2-negatiivinen, mutta tämä uusi lääke on nyt kliinisissä kokeissa ns. triplapositiivisen rintasyövän hoidossa:

WWW-sivusto: https://breastcancer-news.com

Ja sitten linkki siihen uutiseen:
https://breastcancer-news.com/2017/01/18/tucatinib-ont-380-seen-to-benefit-women-with-heavily-treated-breast-cancer/

Laiskottaa, en jaksa pätkiä linkkejä sievemmiksi.

Sytostaattihoidot · Tutkimukset · Yleinen

Chemo brain, mental fog

Chicago Tribune kirjoittaa ”Chemo brain” -ilmiöstä, eli siitä sumuisesta olotilasta mikä jää pitkäksikin aikaa päähän sytostaattihoitojen jälkeen. Jutussa sanotaan (löyhästi kääntäen) että voipi kestää jopa puolikin vuotta, mutta kyllä käytännössä, vertaistukiryhmissä sekä eri onkologien kanssa keskustellessa, ei ole ollenkaan epätavallista että hoidoista toipumiseen menee 1-2 vuottakin. Moni kertoo, että olo tuntuu palautuneen normaaliksi vasta 2 vuotta hoitojen päättymisestä, mutta toki toipumiseen liittyy muitakin tuntemuksia kuin pelkästään ”chemo brain” eli ”sytosumu”.

Chicago Tribune 13.1.2017: ’Chemo brain’ lasts for months in many breast cancer survivors

”Chemo brain” — the mental fog common after breast cancer treatment — can persist for six months, new research shows.

The finding comes from one of the largest studies to date to look at chemotherapy-related thinking problems that plague many women treated for breast cancer. Those problems can include memory lapses, attention issues and difficulty processing information.

When researchers compared hundreds of U.S. women six months after chemotherapy ended with hundreds of healthy women, they found more than one-third of the chemotherapy group had a decline in thinking scores versus less than 15 percent of the others.

[…]

Patients say they make mistakes when writing down numbers, forget names of people they know, and don’t remember the way to a familiar destination while en route, explained Janelsins. […]

Her team looked at 581 patients treated for breast cancer at multiple sites across the United States, comparing them with 364 healthy people without breast cancer. The average age was 53.

The researchers analyzed patients’ perceived impairment and also how others perceived the mental difficulties.

A month after chemo ended, 45 percent of patients reported a significant decline in so-called cognitive abilities, but only one in 10 in the comparison group did. The problems got better with time but did not disappear.

After six months, 36 percent of patients still felt their mental ability had declined, compared with about 13 percent of the others.

Similar problems were experienced by women whether they received hormone therapy and/or radiation treatment after chemotherapy or chemo alone, the study found.

Lihavointi minun.

A-HA! Antihormonihoidolla siis on tutkitusti ja todistetusti vaikutusta älyllisiin kykyihin! Tästä oli juttua myös suomeksi Rinnakkain-lehdessä jossain vaiheessa, että on ns. Tamo-aivot, eli Tamofenin aiheuttama aivosumu, jota on aikaisemmin pidetty potilaitten keksimänä juttuna ja esim. vähätelty vain psyykkisen shokin tuomana oireena, ei lääkityksestä aiheutuneena todellisena haittana.

The researchers reported that younger women, black women and those with more anxiety and depression at the study start were more likely to have greater declines in brain functioning.

No nyt perkele. Siis nuoremmat ovat raportoineet vakavampia aivotoiminnan sivuoireita hoidoista. Lisäksi, kuinka moni syöpään sairastunut saa sen seurauksena myös jonkinasteisen masennusdiagnoosin? Ei tietenkään kaikki tai välttämättä suurin osa, mutta pitäisin oudompana sitä, jos vakava sairastuminen ja kuolemanvaara/kuolemanpelko ei aiheuttaisi mitään psyykkisiä seurauksia.


Jos jotain positiivista koitan keksiä, niin sen, että kuitenkin nuorilla on suurempi todennäköisyys ajan mittaan toipua saamistaan hoidoista. Keho on uusiutumiskykyisempi kuin huomattavasti vanhemmilla ja harva nuori jää kotiin passivoitumaan, ihan jo elämäntilanteitten, esim. perheen, työn ja harrastusten ansiosta.

Omalla kohdallani opiskelujen aloitus oli äärimmäisen vaikeaa mutta samalla palkitsevaa. Väitän, että opiskelu ja sen kautta pakollinen lukeminen ja erilaisten asioitten miettiminen, ongelmanratkaisu, matematiikka, fysiikka, muistaminen/ulkoaopettelu, jne, kaikki se on harjoittanut aivojani ja vähentänyt muistiongelmia ja aivosumua.

Aivot toimivat aika pitkälti samalla tavalla kuin muutkin lihakset; niitä on treenattava jotta ne pysyvät toimintakunnossa, muuten ne rapistuvat.

En väitä että aivojen treenaaminen, varsinkaan puolipakolla, olisi helppoa tai mukavaa.

Kontrollit · pelko · Tutkimukset · Yleinen

Kontrollikauhu

Nyt se alkoi taas, piinaviikko.

Maanantaina 9.1.2017 klo 07:00 labraan. Verta saatiin pisteltyä suht nätisti oikeasta kädestä, vaikka se onkin piikitetty jo aivan seulaksi ja sytot tekivät suonista arpista haperoa. Ensimmäinen tuikkaus ei onnistunut, mutta jo toinen nasahti sinne minne pitääkin.

CT-kuvaukseen klo 09:30. Varjoaine pistettiin vasempaan, eli syöpäpuolen käteen. Taas ensimmäinen tuikkaus meni vituiksi ja verta valui pitkin, mutta toinen kerta toden sanoi. Radiologialla hoitsuna (radiologisena hoitajana? Mikä se oikea nimeke nyt on?) oli todella mukava ja selvällä murteella puhuva nuorimies, tuli tunne että hän oikeasti tykkää työstään. Jäi tosi hyvä mieli ja kaikki sujui nopeasti, mikään ei mennyt pieleen ja aikataulussakin oltiin minuutilleen. Jotenkin hämmennyin kuvauksen nopeudesta, jäin miettimään että voiko ne kuvat onnistua jos ne noin nopeasti otettiin, eihän hosumalla tule kuin suttaa? Pitääkö minunkin nyt siirtyä nykyaikaan ja uskoa että nämä nykyaikaiset kuvauslaitteet ovat oikeasti todella nopeita?

Taidan olla keski-ikäinen, kun CT-kuvauskin meni mielestäni ”liian nopeasti”. Tai sitten skippaan koko keski-iän yli ja siirryn suoraan mummuiluun. Kutimetkin on jo omasta takaa.


Käytiin äitin kanssa kaupungilla, äiti osti lupaamansa uuden takin, vähän niinkuin jälkikäteis-joululahjaksi, alennusmyynneistä. Ajattelin ohimennen, että olisipa sääli jos nyt paljastuu etäpesäke keuhkosta, ehdinkö käyttää takkia tarpeeksi ennenkuin kuolen?


Ostin itselleni muutamia uusia käsityötarvikkeita ja työkaluja, ja pariin otteeseen kävi siinäkin mielessä, että mitäs jos nyt paljastuukin syöpää keuhkosta? Turhaanko olen ostanut taas jotain harrastusvälineitä, sitten joutuu puoliso niitä setvimään itkua tuhrustaen ja hautajaisia järjestellen. Täytyy varmaan tehdä nopeasti näilläkin jotain, ettei jää ihan turhan pantiksi kun syöpä voi iskeä hetkellä millä hyvänsä!


Vaikka tiedänhän minä, että ei se rintasyöpä nyt ihan niin nopeasti etene, ainakaan useimmiten. Ei tämä ole mikään haimasyöpä, onneksi!

Mun tuurilla jään ennemmin bussin alle yllättäen.


Tulokset saan kuulla puhelinsoitolla perjantaina 13. päivä. Onneksi en ole taikauskoinen.

supernatural-oh-the-horror

Olen yrittänyt kuvitella miltä se tuntuisi jos saisi tietää syövän levinneen. En pysty siihen. Kauhu hiipii selkäpiihin. En pysty edes kuvailemaan miltä tuntuu odotella kontrollien tuloksia, sen voi tietää vain toinen joka on samassa tilassa, ollut samassa tilanteessa. Yksinkertaisesti mahdotonta kuvailla siten, että voisi välittää todellisen tunteen. Sanat ovat kalpeita aavistuksia siitä sielun pohjamutia ja vatsanpohjaa möyrivästä pohjattoman syvästä pelosta, kauhusta ja vapisuttavasta tunteesta, että seisot kuilun reunalla ja kohta sinun on pakko tehdä hyppy tyhjyyteen.

Kuolemanpelko.

Kuvittelen itse olevani joka kerta tienhaarassa. Toinen haara johtaa kohti elämää ilman syöpää, etappi etapilta. Toinen haara on polku syövän kanssa. Ei voi itse valita kumpaa haaraa on pakko kulkea. Jokainen kontrolli on tienhaara. Jokaisessa kontrollissa on mahdollisuus joutua kulkemaan syöpäistä tietä, eikä ole enää koskaan paluuta täysin terveeseen elämään, vaan syövästä tulee erottamaton osa omaa elämää, omaa kehoa.

Kuin rutto, jota on mahdoton nyhtää pois juurineen, voi ainoastaan hidastaa tai pysäyttää ajoittain johonkin vaiheeseen, kunnes syöpä ajan mittaan jatkaa. Syöpä aina ennen pitkää jatkaa ja nakertaa kehoa pala palalta pois. Tietysti sitä haluaisi sitten maksimoida oireettomat jaksot, mutta miten? Lääkkeet tehoavat vain oman aikansa.


Haluaisin puhtaita kuvia niin paljon! En ole ikinä eläissäni halunnut mitään niin paljon, kuin parantua tästä vitun hirveästä paskasyövästä!

Tiedän että syöpä on tälläkin hetkellä hoidettu parhaan tiedon mukaan pois, mutta kukaan ei voi tietää varmuudella. Kukaan ei anna  takuuta.

Perjantaihin on tuhat vuotta aikaa. Sitä ennen pitää skarpata koulussa ja yrittää pysyä jotenkin kasassa.

shocked-wtf-oh-the-horror-o

 

Kontrollit · Lääkehoidot · Syövän jälkeen · Yleinen

Rasvamaksa

TT-kuva oli sitten syövän osalta puhdas, jeee!

fred-astaire-step-dance-01

Kuvassahan kyllä näkyi sitten maksa-arvojen nousun syy, eli rasvamaksa. Ensimmäisen rintaleikkauksen jälkeen otettu TT-kuva oli täysin puhdas ja maksa priimakunnossa, joten kaikella todennäköisyydellä rasvamaksan on aiheuttanut syöpälääkitykset (Sytot? Tamofen?), koska mikään muu ei tässä välissä ole muuttunut.

Maksa on erittäin rasvoittunut. Pesäkemuutoksia siinä ei ole. […] Erittäin rasvoittunut maksa. Ei metastasointiin viittaavaa.

Juuh, elikkäs! Perjantaina onkologin soittoaika ja silloin olisi tarkoituksena tarkistella lääkitykset uusiksi, mahdollisesti lähtee Tamofen vaihtoon, ei voi vielä tietää. Hoitajakaan ei osannut sanoa, ei ollut tietoihin kirjattu mitään päätöksiä tai hoitolinjausta toistaiseksi.


Iloitsemme: Ei syöpää, puhtain kuvin eteenpäin!

Moitimme: Rasvamaksa joka vaatii toimenpiteitä ASAP.


Sain hoitajalta lausunnon printattuna sillä kävin sairaalalla pistettävänä tänään (Zoladex), vaikka alunperin oli sovittu soittoaika perjantaille. Parempi näin, ei tarvitse kiristellä hermoja enää enempää. Perjantain soittoajalla voidaankin sitten keskittyä suoraan asiaan, eli miten tätä rasvamaksaa lähdetään hoitamaan.

Koitin kysellä hoitajalta ruokavaliosta ja liikunnasta, muttei osannut sanoa juuta eikä jaata ennenkuin onkologi antaa jonkinlaiset ohjeet. En edes tiedä paljonko auttaa mitkään muut temput kuin lääkityksen vaihtaminen, jos maksan rasvoittuminen johtuu vaikkapa siitä Tamofenista.

Tulisipa perjantai pian, haluan hoitaa asiat pois alta. Turhaudun helposti.

Ajatuksia syövästä · Kontrollit · pelko · Yleinen

Tilannekatsaus blogiin

Olen miettinyt useaan otteeseen blogiin kirjoittelua, mutten keksi oikein mitään sanottavaa, tai kaikki sanat ovat päässäni sekainen kasa josta ei löydy yhtenäistä punaista lankaa. Elän edelleen välitilassa, kunnes CT-kuvaus, labrat ja tulokset tulevat.


Kun en muuta keksinyt, niin päätin koostaa väliaikatietoja blogin kävijöistä, eli teistä lukijoista:all-time-posts-views-visitors-02

Artikkeleita tällä hetkellä tasan 310 (tosin tästä tulee 311. artikkeli), sivua on päivitetty/näytetty yhteensä 300 025 kertaa, kävijöitä 97 826 ja suosituin päivä on ollut 19. toukokuuta 2016 jolloin en edes päivittänyt blogia, siltikin luettu 966 kertaa. Suosituin viikonpäivä lukea blogiani on tiistai (silloin tulee eniten sivulatauksia) ja suosituin kellonaika on iltayhdeksältä.

En ole kiinnittänyt asiaan huomiota, mutta ehkäpä olen päivittänyt blogia eniten tiistaisin? En keksi miksi tiistai olisi suosituin päivä.


Kohta menee siis 100 000 kävijän raja rikki.

Ei edes jännitä, sillä jostain syystä kuvittelen edelleen kirjoittavani tätä blogia vain itselleni ja ehkä muutamalle kaverille joitten en edes kuvittele käyvän blogissa säännöllisesti, vaikka silloin tällöin olen saanut kommentteja että osa käy aina heti kun uusi päivitys tulee.

Mitä enemmän mietin asiaa, sitä tyytyväisempi olen, että päätin pitää blogin anonyyminä. Pystyn kirjoittamaan vapaammin enkä sensuroi itseäni (ainakaan tietoisesti) juuri yhtään. En kirjoittaisi kaikenlaisista toosavaivoista ynnä muusta läheskään yhtä yksityiskohtaisesti, jos henkilöllisyyteni olisi tiedossa.


Välitilassa eläminen, pelon ja odotuksen sietäminen on edelleen yksi kauheimmista asioista mihin tällä syöpätaipaleella joutuu tottumaan. Tai jos ei totu, niin sitä on lähes pakko opetella sietämään, jos haluaa säilyttää edes riekaleet mielenterveydestään.


Olen miettinyt viime päivinä paljon sitä, että kuinka monelle sukulaiselle ja läheiselle minun pitäisi, tai kannattaisi, kertoa erilaisista tutkimuksista ja ylipäätään hoidoista ja kontrolleista. Tästä uusimmasta käänteestä en ole tarkoituksella kertonut perheenjäsenille kuin äidilleni, sillä en halua huolestuttaa heitä turhaan.

Olen kyllä kertonut blogin osoitteen, joten kenties naiivisti ajattelen, että jos he haluavat tietää  ajantasalla olevan tilanteen, he voivat itse valita käyvätkö lukemassa blogia vai eivät. Tieto ei tällöin ole henkilökohtaisesti kerrottu, mutta onko siitä mitään hyötyä että tekstaisin kännykästä ”uutisringin” aina kun odotan seuraavaa labrakäyntiä tai jokaista soittoaikaa jostain väriä vaihtaneesta luomesta tai kakan koostumuksesta?

Tietysti mahdollinen levinneisyys on isompi asia kuin se, onko tänään tai eilen ollut ummetusta tai löysinkö taas yhden epäilyttävän luomen.

Silti, päätin olla kertomatta tätä huolta eteenpäin isolle osalle perheestä, sukulaisista ja tutuista. Se kun ei auta yhtään mitään, että kuvausta ja labroja hermoilisi kanssani muutkin kuin puoliso ja äitini. Parissa vertaistukiryhmässä olen kertonut, mutta tiedän, että etäisempien tuttujen terveysongelmat eivät ole niin raskaita, kun ne pystyy pitämään henkisesti etäämmällä, ja vertaistukiryhmissä osataan asennoitua näihin uutisiin paremmin. Kaverit ovat aina oma vaikea porukkansa, osa etäisempiä, osa läheisempiä, harvoin tiedän kelle kaikille haluan tai edes jaksan raportoida kaikesta.

Tietysti sitten kerron, kun jotain kerrottavaa on. Kuvittelen, että CT-kuvaus ja labrat voisivat olla sellainen päivä josta ilmoitan taas tekstiviestillä laajemmalle porukalle, että nyt sitä mennään taas, pitäkää peukkuja, tai jotain.

Ja sitten ne tulokset. Tietysti tuloksista kerron.

Niitä hyviä odotellessa…

stare