Ajatuksia syövästä · Kontrollit · levinneisyys · pelko · Yleinen

Koepalasia

Sain kutsun keuhkobiopsiaan huomiselle. Se on aivan tavallinen tiistai jossa ei ole mitään erikoista, mutta silloin keuhkoistani otetaan palasia ja niistä palasista selviää onko keuhkoissani syöpää vai ehkä sittenkin jotain muuta. Aivan tavallinen tiistai.

Tietysti menin googlettamaan keuhkobiopsian ottotapoja. Löysin neljä, joista kaksi on tyypillisempiä tapoja kun ei vielä tiedetä yhtään mitä keuhkoissa on: bronkoskopia ja neulanäyte. Bronkoskopiassa pitäisi nikotella letkua keuhkoon suun tai nenän kautta, neulanäyte otetaan pistämällä pitkällä neulalla keuhkoon, joko rinnan, kyljen tai selän puolelta.

Totta puhuen, en tiedä yhtään millä tavalla koepalan otto aiotaan tehdä. En ole saanut mitään tietoa etukäteen. Sain kutsun jossa lukee päiväys ja kellonaika sekä ilmoittautumisohjeet, puhelimessa kerrottiin että lääkitykset keskeytetään/tauotetaan samantien, mutta ne oli jo sopivasti lopetettu muutenkin.

En jostain syystä jännitä oikeastaan yhtään itse toimenpidettä, vaan sen tuloksia. Olen taas risteyksessä, jossa toinen tie johtaa syöpään ja parantumattoman kroonikon elämään, ja toinen… No se on sitten ne kaikki muut vaihtoehdot yhteensä, sarkoidoosi, tuberkuloosi ja muut sellaiset asiat.

Tuntuu hassulta toivoa sarkoidoosia, tuberkuloosia, tai jotain vastaavaa vakavaa tautia. Mutta eihän niihin kuole! Paitsi että voi niihinkin kuolla! Voi menettää osan toimivista elimistään joko leikkauspöydälle, arpikudoksen alle tai nekroosiin, tai sadoilla muilla tavoilla.

Ennustetta on hankala arvioida, mutta olen antanut itselleni kertoa, että vastaavissa tapauksissa noin 3/4 koepaloista osoittautuu syöväksi ja noin 1/4 on ne kaikki muut yhteensä. Neljäsosa. Huonomminkin voisi olla!

Kolme neljäsosaa on sitten sitä syövänpaskaa.

Ja sitten kun se sattuu omalle kohdalle, niin kaikki on syövänpaskaa.

En edelleenkään pelkää tai jännitä huomista, vaan jännitän tuloksia.

Mainokset
Ajatuksia syövästä · levinneisyys · pelko · suru · Yleinen

Astridin viimeinen kirja

Ostin Astrid Swanin Viimeisen kirjansa heti kun se ilmestyi. Marssin suoraan Suomalaiseen Kirjakauppaan matkalaukkuineni tullessani Kiinasta opintomatkalta. Kuvittelin lukevani tätä junassa, mutta en päässyt ensimmäistä sivua pidemmälle, kun tulvaportit jo aukenivat.

Aloitin ja lopetin kirjan eilen. Välillä söin, välillä join, sitten taas luin. Pääsin yli 100 sivun ennenkuin itkin ensimmäistä kertaa, vaan ei jäänyt viimeiseksi.

En muista milloin viimeksi olisin lukenut jotain näin vaikuttavaa ja koskettavaa. Tottakai koskettavaa, koska itsekin elän tätä syöpähelvettiä, joskin vielä jonkinlaisessa välitilassa.

Muistan hämärästi lukeneeni jonkin arvostelun jossa arvostelija väitti sukutarinoita sekaviksi. Itse en huomannut minkäänlaista sekavuutta, päin vastoin. Tarinat soljuivat kauniisti toisiinsa. Mietin, että oliko arvostelijalta jäänyt ymmärtämättä se, että tätä ei ole kirjoitettu kronologiseen järjestykseen vaan teemoittain? Mielestäni se oli jopa alleviivaten selkeää, varsinkin kun luvut on eroteltu otsikoin.

Kronologisesti etenevät kirjat eivät välttämättä ole aina yksinkertaisempia tai huonompia, mutta ne sortuvat usein lukijan aliarviointiin ja vääntävät turhaan rautalankaa. Nautin valtavasti Swanin kirjoitustyylistä, varsinkin kun näin harvoin saa nauttia tekstistä joka ei lässytä eikä aliarvioi lukijaansa, vaan luottaa meidän pysyvän mukana tekstin polveillessa, myös niissä osioissa jotka ovat entistä enemmän tajunnanvirtaa ja tunnetta.

Voin olla väärässäkin, mutta ne jotka pitävät teosta sekavana/epäselvänä, voisivat miettiä A. omaa osaamistaan ja kokemustaan lukijoina, ja B. sitä, että ehkä tämä kirja puhuttelee tarkoituksella eri ihmisiä [kuin sinua joka et ymmärrä], eikä ole tarkoituskaan että kaikki pitää selittää auki tarjottimella.


Sivu 159:

Mutta kuolema tihkuu sisään säröistä ja lusikoi kauniita nuoria naisia mukaansa läheltäni. Naisia, jotka olen tavannut syövän takia. Katson kuolleiden naisten selkiä, kävelen heidän perässään polkua. Haistan heidän hiuksiaan ja arvaan, että he hymyilevät. Kuolema muuttuu henkilökohtaiseksi. Suren sitä.


Sivu 165:

Jos selviytymiskeinoni ennen sinua oli pysytellä liikkumattomana karhun edessä, se on ollut syntymästäsi lähtien aivan päinvastainen: Olen juossut kohti karhuja. Olen juossut halaamaan niitä ja antanut itseni kiintyä kaikkeen ja kaikkiin, vaikka sehän juuri on vaarallisinta. Hillun karhujen seurassa. Ei haittaa, että altistun menetyksien tuottamalle surulle.

En pelkää enää surua, koska muistan, että se on merkki rakkaudesta.

Rakastan sinua ikuisesti,

Mamma


Kun Suomessa joku syöpää sairastava julkaisee kirjan jonka haluaisit lukea, suosittelen, että ostat sen kirjan. Jos et pysty ostamaan kirjaa, lainaa se kirjastosta. Tekijä on palkkansa ansainnut. Tätä ei kuolema muuta, vaan sitä suuremmalla syyllä palkkiot lohduttaa surevaa puolisoa ja lapsia.

Kääntöpuolella on se, että jos kirjojen menekki ei ole riittävä, niitä ei jatkossa enää julkaista, tai julkaistaan entistä vähemmän.

Astridin kirjasta voin vilpittömästi sanoa etten ole lukenut parempaa suomenkielistä kirjaa vuosikausiin. Niin moneen vuoteen etten pysty edes laskemaan. Ja ne jotka eivät ymmärrä tai eivät arvosta, ovat väärässä. Jaetulla ykkössijalla oli aikaisemmin Laura Saven Paljain jaloin, mutta nyt se tippui kakkossijalle. Enkä tarkoita pelkästään syöpäläisten kirjoja, vaan kaikkia kirjoja.

Bonus: Astrid on lukenut kirjansa itse äänikirjaksi, jonka voi kuunnella ainakin Bookbeatissa

Eniten vituttaa kaikki · Kontrollit · levinneisyys · pelko · Yleinen

Huonoja uutisia

Muistaakseni sanoin, että tämä viikko ei voisi paskempi olla, paitsi jos löytyisi syöpää.

Noh, nyt sitä sitten ilmeisesti löytyi.

Diagnoosista on nyt 4 vuotta ja 8 kuukautta. The odds might not ever be in my favor.

CT-kuvissa näyttää siltä, että keuhkoissa on, sellaisia pieniä, vähän erikokoisia löydöksiä. Keuhkojen välissä olevat imusolmukkeet suurentuneet.

Melkein ehdin terveen kirjoilla 5. vuosikontrolliin joka olisi ollut elokuussa, vaan en sittenkään. Eikä se 5. vuosi mikään vapaudut vankilasta-kortti ole, syövänpaska voi uusiutua myöhemminkin.


On pieni mahdollisuus että kuvissa näkyvät läiskät ovat sarkoidoosi tai jokin muu tulehduksellinen tila, joten diagnoosi varmistetaan keuhkobiopsialla. Ennuste ei kuitenkaan ole hyvä koska kuvat näyttää… noh, ne näyttää miltä ne näyttää, joten realistisesti olen asennoitunut siihen, että koepaloissakin voi olla syöpää, sittenpähän tiedetään minkälaista.

Keuhkojen koepalan ottoon luvattiin lähete kahdessa viikossa, joten tässäpä sitten odotellaan.


Olen lähetellyt viestejä ja sähköposteja, perunut loppukevään opintoja. Vielä pitäisi jaksaa olla yhteydessä opinnäytetyön tilaajayritykseen ja kertoa, että nyt kävi näin, ja vaikka aionkin valmistua, se kestää vähän pitempään kuin oli suunniteltu.

Paska, paskempi, paskin.

Jos joku tulee vielä sanomaan että mullahan menee ihan hyvin, niin vedän päin lättyä. Aina löytyy joku kädetön, jalaton ja sokea Orbis jolla menee vielä huonommin. Ei nää ole mitkään kurjuusolympialaiset jossa vain voittaja saa valittaa, saatana!

Ajatuksia syövästä · Kontrollit · pelko · Yleinen

May the odds be ever in my favor

En uskoisi omaa elämääni todeksi jos joku muu kertoisi tarinaani. Blogin päivittäminen on tippunut toistaiseksi prioriteeteissa alimmaksi, eikä ole tuntunut että minulla olisi mitään uutta sanottavaa.

Vanhojen fiilisten toisteleminen, vaikka ne olisivat todellisia ja taas ajankohtaisia, on tuntunut liian lattealta.

Kontrollikauhu, kuolemanpelko, mitä näitä nyt on.

Arkea voisi kuvailla parhaiten eräänlaisena epäonnisten sattumusten jatkumona.

Jatka lukemista ”May the odds be ever in my favor”

Ajatuksia syövästä · levinneisyys · pelko · Syövän jälkeen · Yleinen

Syövän pelko on hulluuden alku

Näin viime yönä pitkästä aikaa unta syövästä. Uni oli ahdistavan realistinen.

Uni tuntui siltä, niinkuin se olisi jatkunut reaaliajassa koko yön. Vaikka tunsin nukkuneeni kuin tukki ja poikkeuksellisen pitkään, olin henkisesti uupunut. Aivankuin olisin koko yön työstänyt alitajunnassa syöpään liittyviä pelkoja. Ei, ei aivankuin, vaan kirjaimellisesti. Puin unissani koko yön syövänpelkoa. Ei ihme ettei uinuminen tuntunut virkistävältä.

Aamulla uni oli mielessä kirkkaana, mutta nyt muistan siitä lähinnä välähdyksenomaisia kohtauksia.


Istun onkologin vastaanotolla. Värit ovat pelottavan realistiset. Äänet, äänenpainot, vaatteitten kahinat, sälekaihtimien välistä pilkistävät valonsäteet. Kaikki on realistista, konkreettista. Unessa uskon joka sekunti että elän todellisuutta. Ei käy hetkeäkään mielessä että tämä olisi unta, vaan tämä on todellisuutta.

Onkologi aloittaa niillä hirveimmillä sanoilla joista tietää heti mikä uutinen on.

”Olen pahoillani, mutta kuvissa näkyy metastasointi…”

Maksani on kuvien perusteella selvästi täynnä syöpää. Etäpesäkkeet ovat ehtineet isoiksi ja niitä on useita. Hoidot aloitetaan samantien.

Lääkäreitten ilmeet ovat vakavat ja hiljaiset. Elinaikaa minulle luvataan varovaisesti ehkä kaksi vuotta, jos hoidot purevat.

Uni tuntuu jatkuvan loputtomiin, aivan samalla tavalla kuin oikea elämä, arkipäivät, tuntuvat jatkuvan katkeamattomana nauhana toisiaan muistuttaen. Unessa tapahtumat kulkevat niin reaaliajassa, etten epäile missään vaiheessa tapahtumia uneksi. Kaikki on liian todellista. Aika kuluu aivan liian hitaasti, ei sillä tavalla nopeasti tai katkeillen, hyppien, välähdyksittäin niinkuin unissa yleensä.

Aloitan surutyön. Istun vessanpöntöllä hiljaa ja mietin, mitä kaikkea ehtisin tekemään ennen kuolemaani. Tunnen hirvittävää kiukkua ja epäreiluuden tuntua. Miksi minä en saa enempää jatkoaikaa? Minä haluan enemmän aikaa! Haluanhaluanhaluanhaluan. En halua kuolla vielä. Enhaluaenhaluaenhaluaenhalua! ENENENENENEN! Tämä on väärin, epäreilua, väärin. Syövänpaska! Syöpä on rumaa, syöpä on väärin.

Epäreiluuden tunne jää päällimmäiseksi. Miksi minä, miksei joku vanhus joka kuolisi kuitenkin pian? Miksi minä, jolla voisi olla vuosikymmeniä vielä?

Miksi minä, jolla on lapsi ja puoliso, miksi minä? Miksei minä? Miksei minä, miksei joku muu? Ei kuolema erottele.


Kun herään, olen pitkään tokkurassa. Laahustan vessaan ja pytyllä istuessani kuvittelen edelleen että maksasta on löytynyt etäpesäkkeitä. Kaikki tuntuu harmaalta. Mikään ei huvita. Väsymys, aivan kaamea uupumus painaa raajoja. En erota unta todellisuudesta, luulen niitten olevan samaa jatkumoa.

Miksi lähteä mihinkään, kun kohta kuitenkin kuolee? Miksi vaivautua tekemään mitään inhottavaa, jos elinaikaa on jäljellä enää pari vuotta, jos sitäkään? Ei huvita mikään, mikä on vaivalloista, tylsää tai inhottavaa. Haluan tehdä vain ihania ja mukavia asioita, aikani on arvokasta! Ei huvita lähteä kouluun, ei huvita käydä kokeissa, mitä väliä niillä enää on?


Olen ollut valveilla jo toista tuntia ja keittelen kahvia. Yhtäkkiä alan kyseenalaistaa surkeaa mielialaani.

Hetkinen, niin mitenkäniin etäpesäkkeitä maksassa? Montako? Eihän niitä ollut siinä edellisessä ultrauksessakaan, eikä sitä edellisessä kuvassa, eikä magneetissa, eikä TT-kuvissa… Missä välissä ne nyt olisivat ehtineet? Rasvaa siellä piti olla, ei syöpää.

Hitaasti mutta varmasti tajuntaani palautuu todellisuus. Olen keittiössä. Minulla on maksassa rasvaa, ei etäpesäkkeitä. Ultrassa kaikki näytti puhtaalta. Ei etäpesäkkeitä. Syöpä ei ole levinnyt.

Kylläpä on hyvä fiilis! Kahvikin maistuu paremmalta! Syön aamupalaa! En ole kuolemassa ihan heti! En ainakaan tällä viikolla! Enkä aio kuolla ensi viikollakaan! Toivottavasti en kuole ensi vuonnakaan! Enkä ainakaan 10 vuoteen! Enkä vielä pitkään aikaan! Hahaa! Jumalauta, olen elossa, enkä kuole ihan kohta!

Vittu mikä fiilis! Aivankuin olisi herännyt kuolleista, ei olekaan syöpä! Jumalauta! Ai saatana!

Sitten yhtäkkiä tajuan mitä vittua alitajuntani on tehnyt. Sekunnin ajan vähän vituttaa, mutta sekin menee ohi! Jumalauta, ei syöpää! Fittan och fy fan, vittumainen alitajunta, mutta itsepähän oon miettinyt miltä levinneisyysuutisen saaminen tuntuisi. Nyt luulen tietäväni.

Juon kahvini, otan kostoksi vielä pari riviä suklaata kaapista ja alan lukemaan kokeisiin. Joka on tänään.


”Jonain päivänä meidän täytyy kuolla, mutta sitä ennen jokaisena päivänä olemme elossa.”


Aiheeseen löyhästi liittyen (tahi ehkä ei) kirjailija Tom Malmquistin puoliso sairastui akuuttiin leukemiaan raskausaikana. Lapsi selvisi, puoliso ei. Linkki Helsingin Sanomien uutiseen pvm 4.3.2017.

Ajatuksia syövästä · Kontrollit · pelko · Podcast · Syövän jälkeen · Yleinen

Piinaviikko, kontrollikauhu

Nyt on taas suuren urheilujuhlan tuntua!

Maanantaina labrat & psykiatrisen polin käynti, tiistaina sokerirasitus (labrassa sekin), huomenaamulla toinen psykiatrisen käynti ja maanantaina 14.8.2017 madonluvut, eli tuomiolle onkologin vastaanotolle.

Jostain syystä tähän vuosikontrolliin ei tullut muutakuin labrat. Hoitaja arveli syyksi sen, että edellinen TT-kuva on niin tuore (kuitenkin jo tammikuulta, en tiedä enää mitä ”tuore” tarkoittaa…) Ainoa mikä jännittää, on se markkeri. Se kun on ollut lievästi koholla aikaisemminkin, mutta vain marginaalisesti yli viiterajan. Toivottavasti olisi nytkin alle sen, muuten tullee lisätutkimuksia ja jännitystä.

Maksa-arvot eivät jännitä. Tiedän jo muutenkin että maksa on ”erittäin rasvoittunut”. Lueskelin juuri pari iltaa takaperin lausuntoja OmaKannasta. Tiesin toki mitä odottaa, mutta kyllähän se on hiukan veretseisauttavaa nähdä mustaa valkoisella, vieläpä moneen otteeseen. Ainakin kolmen kuvauksen lausunnossa oli erikseen mainittu maksan rasvaisuus, yhdessä lausunnossa jopa pari eri kertaa. Passskapuhetta mutta uskon!

Olin jo moneen kertaan käynyt lukemassa OmaKannassa lausuntoja, mutta olin autuaasti ehtinyt unohtaa ne. Syöpälääkityksen sivuoireena pääsee yllättymään samoista asioista uudestaan ja uudestaan, kun ehtii unohtaa kaiken jo matkalla eteiseen.

Psykiatrisen käynnit ovat pääasiassa siksi, etten enää nuku. En ole nukkunut kunnolla varmaan puoleen vuoteen. Osittain tämä selittyy kontrollikauhulla, osa kesällä & ukkoshelteellä, osa tällä paskalääkityksellä, mutta kyllä tuolla pääkopassa rahisee nyt ihan kunnolla. Parempi käydä tutkituttamassa ajoissa, eikä jäädä odottelemaan ennenkuin on kypsää kauraa pakkopaitaan.

Lepakkoa läskimpää tapulissa, muumit laaksossa, inkkarit kanootissa, kaikki kupit kaapissa. Mitä näitä nyt on.


Aikahan on siis huvennut viime viikkoina ja kuukausina töihin ja yhteen kesäkurssiin, mutta nyt alkoi loma. Virheistä viisastuneena olen oppinut pitämään lomaa töitten ja opiskelun välissä, ennenkuin syksyn opinnot taas alkaa. Päässä napsuu heti, jos vuosi menee ympäri ilman oikeaa lomaa. Oikea loma on sellaista aikaa jolloin ei ihan oikeasti tarvitse tehdä työhommia, eikä todellakaan tehdä mitään kesäkursseja! Ei se ole lomaa jos se on opiskelua.

Olen hurahtanut näihin räpistelyleluihin, aivan mahtavia vitkuttimia. Auttavat myös tähän ahdistukseen ja kontrollikauhuun, kun on jotain mitä hypistellä.

Suosittelen! Tilasin ihan originaalin Fidget Cuben, ne halvat kopiot ovat juuri sitä, halpoja kopioita. Tällaisissa leluissa hintaero on niin olematon, ettei kannata haaskata rahaansa paskaan vaan ostaa suoraan alkuperäistä laatua, käsintuntuva ero.

Taustalla näkyy myös toinen puuhastelu johon puran ahdistusta: käsityöt. Ilman en pärjäisi, virkkaisin itselleni hirttosilmukkaa samantien jos jonain päivänä saisin kuulla etten voisi tehdä enää koskaan käsitöitä.

Paitsi että tuskin virkkaisin jos olisin vaikkapa menettänyt molemmat käteni traagisesti jossain onnettomuudessa, jonka takia en voisi enää tehdä käsitöitä. Sitten varmaan itkettäisi. Paljon.


On mulla muukin syy radiohiljaisuuteen, nimittäin äänikirjaprojekti & podcast. Päätin lopulta ostaa lomarahoillani mikrofonin, siitäkin huolimatta ettei joukkorahoituskampanjani ole tuottanut euroakaan. Se löytyy täältä:
https://www.gofundme.com/rinnanmitalla

On tämä aika epäkiitollista hommaa, tämä blogin pitäminen. Eipä sillä, nautin siitä kyllä, ja tämä blogi on yksi iso syy miksi olen psyykkisesti pystynyt käsittelemään koko asiaa.

Siis syöpää.

Syöpää. Saatanan syöpää.

Vaikka blogi on hyvin yksipuolista monologia, niin se tarjoaa korvaamattoman purkautumisväylän, jota en ole löytänyt muualta. Vertaistukiryhmät toki oma lukunsa, niitä ei korvaa mikään. Blogi on kuitenkin mahdollisimman sensuroimaton alusta vain minua ja ajatuksiani varten, täällä voin täysin omassa tahdissani kirjoittaa auki mitä tahansa ja tämän kautta tulee prosessoitua kaikenlaista. Kirjoittaminen nyt vaan tuntuu auttavan omaa prosessiani.

Lisäksi, kun blogi ei ole palkallista duunia, niin minulla ei ole tulostavoitteita. Teen tätä juuri siksi ja sen ansiosta, että tämä on pyyteetöntä, vapaaehtoista, omaehtoista, vapaamuotoista, aikatauluttamatonta, introspektiota, itsekästä monologia. Tässä on blogin kompastuskivi ja parhaus.

En uskalla ennustaa blogin päivitystahtia lähitulevaisuudessa, sillä tarkoitus olisi panostaa vähän muuhunkin välillä. Kuvittelen kaikessa erinomaisuudessani että maailmasta löytyy edes yksi ihminen joka oikeasti haluaisi kuunnella tätä blogia äänikirjana/podcastina. Edes yksi!

P.S Saa antaa rahaa. Oon perse auki Kiinaan asti. Lupaan etten osta lahjarahoilla karkkia.