Piinaviikko, kontrollikauhu

Nyt on taas suuren urheilujuhlan tuntua!

Maanantaina labrat & psykiatrisen polin käynti, tiistaina sokerirasitus (labrassa sekin), huomenaamulla toinen psykiatrisen käynti ja maanantaina 14.8.2017 madonluvut, eli tuomiolle onkologin vastaanotolle.

Jostain syystä tähän vuosikontrolliin ei tullut muutakuin labrat. Hoitaja arveli syyksi sen, että edellinen TT-kuva on niin tuore (kuitenkin jo tammikuulta, en tiedä enää mitä ”tuore” tarkoittaa…) Ainoa mikä jännittää, on se markkeri. Se kun on ollut lievästi koholla aikaisemminkin, mutta vain marginaalisesti yli viiterajan. Toivottavasti olisi nytkin alle sen, muuten tullee lisätutkimuksia ja jännitystä.

Maksa-arvot eivät jännitä. Tiedän jo muutenkin että maksa on ”erittäin rasvoittunut”. Lueskelin juuri pari iltaa takaperin lausuntoja OmaKannasta. Tiesin toki mitä odottaa, mutta kyllähän se on hiukan veretseisauttavaa nähdä mustaa valkoisella, vieläpä moneen otteeseen. Ainakin kolmen kuvauksen lausunnossa oli erikseen mainittu maksan rasvaisuus, yhdessä lausunnossa jopa pari eri kertaa. Passskapuhetta mutta uskon!

Olin jo moneen kertaan käynyt lukemassa OmaKannassa lausuntoja, mutta olin autuaasti ehtinyt unohtaa ne. Syöpälääkityksen sivuoireena pääsee yllättymään samoista asioista uudestaan ja uudestaan, kun ehtii unohtaa kaiken jo matkalla eteiseen.

Psykiatrisen käynnit ovat pääasiassa siksi, etten enää nuku. En ole nukkunut kunnolla varmaan puoleen vuoteen. Osittain tämä selittyy kontrollikauhulla, osa kesällä & ukkoshelteellä, osa tällä paskalääkityksellä, mutta kyllä tuolla pääkopassa rahisee nyt ihan kunnolla. Parempi käydä tutkituttamassa ajoissa, eikä jäädä odottelemaan ennenkuin on kypsää kauraa pakkopaitaan.

Lepakkoa läskimpää tapulissa, muumit laaksossa, inkkarit kanootissa, kaikki kupit kaapissa. Mitä näitä nyt on.


Aikahan on siis huvennut viime viikkoina ja kuukausina töihin ja yhteen kesäkurssiin, mutta nyt alkoi loma. Virheistä viisastuneena olen oppinut pitämään lomaa töitten ja opiskelun välissä, ennenkuin syksyn opinnot taas alkaa. Päässä napsuu heti, jos vuosi menee ympäri ilman oikeaa lomaa. Oikea loma on sellaista aikaa jolloin ei ihan oikeasti tarvitse tehdä työhommia, eikä todellakaan tehdä mitään kesäkursseja! Ei se ole lomaa jos se on opiskelua.

Olen hurahtanut näihin räpistelyleluihin, aivan mahtavia vitkuttimia. Auttavat myös tähän ahdistukseen ja kontrollikauhuun, kun on jotain mitä hypistellä.

Suosittelen! Tilasin ihan originaalin Fidget Cuben, ne halvat kopiot ovat juuri sitä, halpoja kopioita. Tällaisissa leluissa hintaero on niin olematon, ettei kannata haaskata rahaansa paskaan vaan ostaa suoraan alkuperäistä laatua, käsintuntuva ero.

Taustalla näkyy myös toinen puuhastelu johon puran ahdistusta: käsityöt. Ilman en pärjäisi, virkkaisin itselleni hirttosilmukkaa samantien jos jonain päivänä saisin kuulla etten voisi tehdä enää koskaan käsitöitä.

Paitsi että tuskin virkkaisin jos olisin vaikkapa menettänyt molemmat käteni traagisesti jossain onnettomuudessa, jonka takia en voisi enää tehdä käsitöitä. Sitten varmaan itkettäisi. Paljon.


On mulla muukin syy radiohiljaisuuteen, nimittäin äänikirjaprojekti & podcast. Päätin lopulta ostaa lomarahoillani mikrofonin, siitäkin huolimatta ettei joukkorahoituskampanjani ole tuottanut euroakaan. Se löytyy täältä:
https://www.gofundme.com/rinnanmitalla

On tämä aika epäkiitollista hommaa, tämä blogin pitäminen. Eipä sillä, nautin siitä kyllä, ja tämä blogi on yksi iso syy miksi olen psyykkisesti pystynyt käsittelemään koko asiaa.

Siis syöpää.

Syöpää. Saatanan syöpää.

Vaikka blogi on hyvin yksipuolista monologia, niin se tarjoaa korvaamattoman purkautumisväylän, jota en ole löytänyt muualta. Vertaistukiryhmät toki oma lukunsa, niitä ei korvaa mikään. Blogi on kuitenkin mahdollisimman sensuroimaton alusta vain minua ja ajatuksiani varten, täällä voin täysin omassa tahdissani kirjoittaa auki mitä tahansa ja tämän kautta tulee prosessoitua kaikenlaista. Kirjoittaminen nyt vaan tuntuu auttavan omaa prosessiani.

Lisäksi, kun blogi ei ole palkallista duunia, niin minulla ei ole tulostavoitteita. Teen tätä juuri siksi ja sen ansiosta, että tämä on pyyteetöntä, vapaaehtoista, omaehtoista, vapaamuotoista, aikatauluttamatonta, introspektiota, itsekästä monologia. Tässä on blogin kompastuskivi ja parhaus.

En uskalla ennustaa blogin päivitystahtia lähitulevaisuudessa, sillä tarkoitus olisi panostaa vähän muuhunkin välillä. Kuvittelen kaikessa erinomaisuudessani että maailmasta löytyy edes yksi ihminen joka oikeasti haluaisi kuunnella tätä blogia äänikirjana/podcastina. Edes yksi!

P.S Saa antaa rahaa. Oon perse auki Kiinaan asti. Lupaan etten osta lahjarahoilla karkkia.

Mainokset

Ihana Astrid

Olen jatkuvasti herkistynyt ja ihastuksissani siitä miten upeasti Astrid osaa sanoittaa tunteitaan ja tilannettaan levinneen rintasyövän ja lapsen kanssa. Ei sillä että lapsi olisi tarinan keskiössä, vaan se on osa perhettä, osa tätä arkitodellisuutta, ja siten osa myös Astridin matkaa.

http://astridswan.blogspot.fi/2017/07/the-secret-to-living-as-chronically-ill.html

Välillä tulee tunne että haluaisin linkata vähintäänkin joka toisen kirjoituksen Astridin blogista, mutta jätän tähän parhaita paloja.

Marjo-Riittan muisto & Avec Tastula: Jälkikirjoitus TV1

Päivitetty myöhemmin: Linkki ohjelmaan: http://areena.yle.fi/1-3314542


Marjo-Riittan tarinan viimeinen osa on vihdoin tulossa televisiosta. En ole vielä etsinyt ohjelmaa Yle Areenasta (enkä siis katsonut) sillä tiedän jo nyt, että siihen on varattava hyvä aika ja paketillinen nessuja. Ainakin paketillinen.

Harva on ollut yhtä uskomaton ja vaikuttava osa vertaistukiverkostojamme kuin Marjo-Riitta. Vielä kuolemansa jälkeenkin hän puhuu suoraan tunteisiin ja muistuttaa meitä siitä, että rintasyöpä on ihan yhtä lailla syöpä johon osa meistä kuolee, eikä mikään ”light-syöpä” tai ”mut rintasyövässähän on niin hyvät ennusteet, kaikki siitä selviää”. Joskus syöpä vie vaikka kuinka rimpuilee. Siinä ei auta kehittyneet hoidot, ei leikkaukset, ei sädetys, ei taistelutahto, ei kiroaminen. Ei soodanjuonti, käsienheiluttelu, rukoukset tai homeopatia.

Helsingin Sanomat: Avointa puhetta kuolemisesta: Marja-Riitta Karhunen kertoo, miltä tuntuu elää viimeisiä viikkojaan. (otsikossa on näköjään virhe, pitäisi lukea Marjo-Riitta…)

Ohjelma on tullut kuulemma eilen 15.4.2017

Avec Tastula: Jälkikirjoitus TV1:ssä klo 18.40.


Korjaan tekstiin linkin sittenkun ehdin ja jaksan etsiä mistä tuon ohjelman voisi katsoa netistä.

Kontrollikauhu

Nyt se alkoi taas, piinaviikko.

Maanantaina 9.1.2017 klo 07:00 labraan. Verta saatiin pisteltyä suht nätisti oikeasta kädestä, vaikka se onkin piikitetty jo aivan seulaksi ja sytot tekivät suonista arpista haperoa. Ensimmäinen tuikkaus ei onnistunut, mutta jo toinen nasahti sinne minne pitääkin.

CT-kuvaukseen klo 09:30. Varjoaine pistettiin vasempaan, eli syöpäpuolen käteen. Taas ensimmäinen tuikkaus meni vituiksi ja verta valui pitkin, mutta toinen kerta toden sanoi. Radiologialla hoitsuna (radiologisena hoitajana? Mikä se oikea nimeke nyt on?) oli todella mukava ja selvällä murteella puhuva nuorimies, tuli tunne että hän oikeasti tykkää työstään. Jäi tosi hyvä mieli ja kaikki sujui nopeasti, mikään ei mennyt pieleen ja aikataulussakin oltiin minuutilleen. Jotenkin hämmennyin kuvauksen nopeudesta, jäin miettimään että voiko ne kuvat onnistua jos ne noin nopeasti otettiin, eihän hosumalla tule kuin suttaa? Pitääkö minunkin nyt siirtyä nykyaikaan ja uskoa että nämä nykyaikaiset kuvauslaitteet ovat oikeasti todella nopeita?

Taidan olla keski-ikäinen, kun CT-kuvauskin meni mielestäni ”liian nopeasti”. Tai sitten skippaan koko keski-iän yli ja siirryn suoraan mummuiluun. Kutimetkin on jo omasta takaa.


Käytiin äitin kanssa kaupungilla, äiti osti lupaamansa uuden takin, vähän niinkuin jälkikäteis-joululahjaksi, alennusmyynneistä. Ajattelin ohimennen, että olisipa sääli jos nyt paljastuu etäpesäke keuhkosta, ehdinkö käyttää takkia tarpeeksi ennenkuin kuolen?


Ostin itselleni muutamia uusia käsityötarvikkeita ja työkaluja, ja pariin otteeseen kävi siinäkin mielessä, että mitäs jos nyt paljastuukin syöpää keuhkosta? Turhaanko olen ostanut taas jotain harrastusvälineitä, sitten joutuu puoliso niitä setvimään itkua tuhrustaen ja hautajaisia järjestellen. Täytyy varmaan tehdä nopeasti näilläkin jotain, ettei jää ihan turhan pantiksi kun syöpä voi iskeä hetkellä millä hyvänsä!


Vaikka tiedänhän minä, että ei se rintasyöpä nyt ihan niin nopeasti etene, ainakaan useimmiten. Ei tämä ole mikään haimasyöpä, onneksi!

Mun tuurilla jään ennemmin bussin alle yllättäen.


Tulokset saan kuulla puhelinsoitolla perjantaina 13. päivä. Onneksi en ole taikauskoinen.

supernatural-oh-the-horror

Olen yrittänyt kuvitella miltä se tuntuisi jos saisi tietää syövän levinneen. En pysty siihen. Kauhu hiipii selkäpiihin. En pysty edes kuvailemaan miltä tuntuu odotella kontrollien tuloksia, sen voi tietää vain toinen joka on samassa tilassa, ollut samassa tilanteessa. Yksinkertaisesti mahdotonta kuvailla siten, että voisi välittää todellisen tunteen. Sanat ovat kalpeita aavistuksia siitä sielun pohjamutia ja vatsanpohjaa möyrivästä pohjattoman syvästä pelosta, kauhusta ja vapisuttavasta tunteesta, että seisot kuilun reunalla ja kohta sinun on pakko tehdä hyppy tyhjyyteen.

Kuolemanpelko.

Kuvittelen itse olevani joka kerta tienhaarassa. Toinen haara johtaa kohti elämää ilman syöpää, etappi etapilta. Toinen haara on polku syövän kanssa. Ei voi itse valita kumpaa haaraa on pakko kulkea. Jokainen kontrolli on tienhaara. Jokaisessa kontrollissa on mahdollisuus joutua kulkemaan syöpäistä tietä, eikä ole enää koskaan paluuta täysin terveeseen elämään, vaan syövästä tulee erottamaton osa omaa elämää, omaa kehoa.

Kuin rutto, jota on mahdoton nyhtää pois juurineen, voi ainoastaan hidastaa tai pysäyttää ajoittain johonkin vaiheeseen, kunnes syöpä ajan mittaan jatkaa. Syöpä aina ennen pitkää jatkaa ja nakertaa kehoa pala palalta pois. Tietysti sitä haluaisi sitten maksimoida oireettomat jaksot, mutta miten? Lääkkeet tehoavat vain oman aikansa.


Haluaisin puhtaita kuvia niin paljon! En ole ikinä eläissäni halunnut mitään niin paljon, kuin parantua tästä vitun hirveästä paskasyövästä!

Tiedän että syöpä on tälläkin hetkellä hoidettu parhaan tiedon mukaan pois, mutta kukaan ei voi tietää varmuudella. Kukaan ei anna  takuuta.

Perjantaihin on tuhat vuotta aikaa. Sitä ennen pitää skarpata koulussa ja yrittää pysyä jotenkin kasassa.

shocked-wtf-oh-the-horror-o

 

Resilienssi & selviytyminen

Mulla on hämärä muistikuva että olen linkannut joskus aikaisemminkin resilienssiä käsittelevään lehtijuttuun, mutta koska muistikuvat ovat jälleen hämäriä, laitan varmuuden vuoksi uudestaankin, eipä se kertaus haittaa yhtään sillä aihe on mielenkiintoinen ja erityisen hyödyllinen varsinkin syöpään sairastuneelle:

ess.fi 02.01.2016: Miksi toiset selviävät vastoinkäymisistä paremmin kuin toiset? – Selviytymiskykyä voi opetella tietoisesti

Hyvää uutta vuotta 2017!

Mitäs tässä uudessa vuodessa on erilaista kuin nyt loppuneessa vuodessa 2016?

En tiedä, ei ehkä paljoakaan. Tai toisaalta… Olen yrittänyt miettiä miten summaisin kuluneen vuoden, mutten keksi mitään erityistä punaista lankaa. Asiat jotka ovat paljon paremmin, niitä on onneksi monta:

  • Syövän pelko. Se on helpottanut todella paljon. Totta puhuen, en enää pelkää syöpää päivittäin, en edes joka viikko. Ainoa kuvaava selitys tälle on se, että kuvittelen nykyään, ettei syöpä voi iskeä minuun enää. Toki tiedän ettei se ole totuus! Siis ilman muuta rintasyöpä voi iskeä pitkänkin ajan kuluttua, mutta tällä hetkellä tuntuu jostain syystä siltä, että olen selvinnyt syövästä. En osaa selittää tätä tunnetta muuten.
  • Levinneisyyttä ei ole löytynyt 2 vuoteen diagnoosista. Se on tosi hyvä se! Se tarkoittaa, että ennusteeni paranee koko ajan, todennäköisyys levinneisyyden tai uusiutuman löytymiselle pienenee ja pienenee.
  • Arki on astunut kotiin. Meillä ei eletä enää päivittäin syövän saneleman kalenterin mukaan. Lääkärikäyntejä on harvakseltaan ja erilaisia komplikaatioita ja kremppoja niin vähän, ettei minun tarvitse soitella syöpikselle jatkuvasti tai kärsiä kivuista.
  • Lapsi kasvaa perusterveenä. Voiko isompaa onnea toivoa?
  • Olen selvinnyt ensimmäisistä etapeista, eli:
    • En kuollut ensimmäisenä vuonna diagnoosista.
    • En kuollut toisena vuonna diagnoosista.
    • Levinneisyystutkimuksista on tullut toistaiseksi puhtaita tuloksia.
    • Ei ole juurikaan kipuja. Jos siis muistan ja jaksan vetää kompressiopaidan päälleni päivittäin.

Ja olikohan vielä jotain muuta..? Ei nyt tule mieleen.

Joululoma on mennyt täysin ohi sairastellessa jotain infernaalista räkätautia. En edes muista miltä kunnon räkätauti tuntuu, kun en yleensä tällaisia ole sairastellut. Olen sellainen perusterve nuori aikuinen, mitä nyt yksi syöpä sinne tai tänne, mutta muuten terve.


Jos nyt jostain voisi valittaa, niin nukkuminen on aivan kuraa. Räkiminen ja yskiminen valvottaa, ja seuraava kontrollikuvaus lähestyy. Maanantaina 9.1.2017 aloitan aamun labrassa ja jatkan siitä lähes samantien CT-kuvaukseen, jossa on tarkoitus kartoittaa sitä oikean keuhkopussin 4mm knööliä, mikälie pahkura onkaan. Onneksi Radiologi lausui jo syksyllä että hänen mielestään täysin hyvänlaatuinen, mutta kontrolloidaanpa nyt kuitenkin. Kyllä minä teoriassa näistä kuvauksista tykkään, tieto on aina parempaa kuin epätietoisuudessa lilliminen, mutta tunnetasolla hermoja riipii.

Olen juonut useammankin pullollisen punkkua tässä loman aikana, tätä seuraavaa kontrollikuvausta odotellessa. Jotenkin kelailen mielessäni asiaa niin, että jos siellä syöpä lymyää, niin ei se tässä vaiheessa haittaa paskaakaan vaikka ottaisinkin lasillisen punaviiniä silloin tällöin, eikä se syöpä hyppää päälle yhdestä eikä kahdesta viinilasillisesta.

Sitäpaitsi, tarvitsen unta. Punaviini auttaa nukkumiseen ja hermoiluun. Olen vakaasti sitä mieltä, että mielenterveyttäkin pitää hoitaa! Mitä minä tekisin elämällä joka olisi pitkä, mutta helvetin ankea ja kurja? Mieluummin hyvä ja onnellisempi, jos tässä nyt muutama vuosi tipahtaa pois elinajanodotteesta.

Jos minä jostain syövän saan, niin se on vitutus ja stressi, eli asiat jotka oleellisesti vähentää näitä ja poistaa ahdistuksen, ovat siis hyviä asioita. Kippis!

P.S. Toivottavasti rasvamaksa ei nyt pimahda ihan heti. En ainakaan usko. Tuskin.


En aio listata mitään niistä asioista jotka ovat maailmalla päin vittua. Vuosi 2016 on ollut aivan hirveää sysimustaa syväläisen paskaa ja onneksi se on nyt ohi.