Ajatuksia syövästä · Kontrollit · levinneisyys · pelko · Yleinen

Koepalasia

Sain kutsun keuhkobiopsiaan huomiselle. Se on aivan tavallinen tiistai jossa ei ole mitään erikoista, mutta silloin keuhkoistani otetaan palasia ja niistä palasista selviää onko keuhkoissani syöpää vai ehkä sittenkin jotain muuta. Aivan tavallinen tiistai.

Tietysti menin googlettamaan keuhkobiopsian ottotapoja. Löysin neljä, joista kaksi on tyypillisempiä tapoja kun ei vielä tiedetä yhtään mitä keuhkoissa on: bronkoskopia ja neulanäyte. Bronkoskopiassa pitäisi nikotella letkua keuhkoon suun tai nenän kautta, neulanäyte otetaan pistämällä pitkällä neulalla keuhkoon, joko rinnan, kyljen tai selän puolelta.

Totta puhuen, en tiedä yhtään millä tavalla koepalan otto aiotaan tehdä. En ole saanut mitään tietoa etukäteen. Sain kutsun jossa lukee päiväys ja kellonaika sekä ilmoittautumisohjeet, puhelimessa kerrottiin että lääkitykset keskeytetään/tauotetaan samantien, mutta ne oli jo sopivasti lopetettu muutenkin.

En jostain syystä jännitä oikeastaan yhtään itse toimenpidettä, vaan sen tuloksia. Olen taas risteyksessä, jossa toinen tie johtaa syöpään ja parantumattoman kroonikon elämään, ja toinen… No se on sitten ne kaikki muut vaihtoehdot yhteensä, sarkoidoosi, tuberkuloosi ja muut sellaiset asiat.

Tuntuu hassulta toivoa sarkoidoosia, tuberkuloosia, tai jotain vastaavaa vakavaa tautia. Mutta eihän niihin kuole! Paitsi että voi niihinkin kuolla! Voi menettää osan toimivista elimistään joko leikkauspöydälle, arpikudoksen alle tai nekroosiin, tai sadoilla muilla tavoilla.

Ennustetta on hankala arvioida, mutta olen antanut itselleni kertoa, että vastaavissa tapauksissa noin 3/4 koepaloista osoittautuu syöväksi ja noin 1/4 on ne kaikki muut yhteensä. Neljäsosa. Huonomminkin voisi olla!

Kolme neljäsosaa on sitten sitä syövänpaskaa.

Ja sitten kun se sattuu omalle kohdalle, niin kaikki on syövänpaskaa.

En edelleenkään pelkää tai jännitä huomista, vaan jännitän tuloksia.

Mainokset
Ajatuksia syövästä · Kontrollit · pelko · Yleinen

May the odds be ever in my favor

En uskoisi omaa elämääni todeksi jos joku muu kertoisi tarinaani. Blogin päivittäminen on tippunut toistaiseksi prioriteeteissa alimmaksi, eikä ole tuntunut että minulla olisi mitään uutta sanottavaa.

Vanhojen fiilisten toisteleminen, vaikka ne olisivat todellisia ja taas ajankohtaisia, on tuntunut liian lattealta.

Kontrollikauhu, kuolemanpelko, mitä näitä nyt on.

Arkea voisi kuvailla parhaiten eräänlaisena epäonnisten sattumusten jatkumona.

Jatka lukemista ”May the odds be ever in my favor”

Ajatuksia syövästä · Eniten vituttaa kaikki · Kontrollit · Lääkehoidot · Yleinen

3. vuosikontrollin lausunto & maksan tilanne

Kävin huvikseni kurkistamassa kontrollin lausuntoa OmaKannassa, ja jotenkin tulen näistä saneluista/teksteistä aina niin hyvälle tuulelle!

Kyseessä nuori 37-vuotias nainen, jolla vuonna 2014 vasemmalta tehty rinnan ablaatio T2N1 aggressiivisen gradus III mammakarsinooman vuoksi.

[…]Nyt potilas käynyt vain verikokeessa. UÄ:tä ei oltu tilattu. Tuolloin ALAT noussut ad 102. Muuten arvoissa ei erikoista. Syöpämarkkeri Ca15-3 28 mutta potilaalla aikaisemmin se ollut 23-34 välillä.

Potilaalla ongelmaa mielialan kanssa mutta nyt saanut ajan psykiatrille ja siellä terapia nyt aloitettu. Hoidoksi aloitettu pieni annos Escitalopramia ja tarvittavana yöksi Ketipinoria.

Lääkelista tarkistettu. Exemestan ei vaikuta maksa-arvoihin. Escitalopram vaikuttaa, mutta se menee erittäin pienellä annoksella 5 mg. Panadol potilaalla on mutta hän erittäin harvoin sitä käyttää. Ketipinoria ei kyllä käytä säännöllisesti. Todennäköisesti ALAT-arvo enemmän johtuu rasvoittuneesta maksasta.

Statuksessa hyväkuntoinen rouva. Obeesi. Nyt keväällä oikea rintakin poistettu. Molemmat arvet erittäin siistit. Imusolmukealuee vapaat. Auskultaatiossa ei poikkeavaa. Maksa ei palpoidu. Selkäranka koputellen kivuton.

Lihavointi omaa käsialaani. Tuo on toistuva teema, obeesi sana esiintyy monessa muussakin lausunnossa, mutta se on aina poikkeuksetta mainittu yhteydessä ”muutoin hyväkuntoinen” tai jollain tapaa pehmennettynä.

Huvitun edelleenkin kun mietin sitä erästä lausuntoa jossa minua oli kuvattu sanoin ”Asiallinen rouva.” Miten paljon pitää kiroilla että kerrankin joku kirjoittaisi ”asiaton” 😀

Jostain inhimillisestä kömmähdyksestä johtuen kolmessa viimeisimmässä tekstissä on sanottu että jäljellejäänyt rinta olisi poistettu viime keväänä. Ei suinkaan, sehän poistettiin noin vuosi ensimmäisen leikkauksen jälkeen eli jo 2016, ja viimekeväinen leikkaus oli vain arpien korjailua.


Kävin toissapäivänä labrassa, maksan kontrolli (vain labrat tällä kertaa) oli sovittu uusittavaksi näihin aikoihin. Tänään soitti onkologi.

Tilannehan oli viime keväänä se, että osa maksa-arvoista oli noussut ja Tamofen vaihdettiin kokeeksi Exemestaniin, jos sillä olisi positiivinen vaikutus. Itse pyysin lääkkeen vaihtoa, sitä ei spontaanisti ehdotettu. Exemestanin aikana osa arvoista onkin laskenut, mutta nyt jostain kumman syystä bilirubiini oli kohonnut, ilmeisesti sen verran huolestuttavan korkealle, että välittömästi täydellinen lääketauko 2 viikkoa, jonka jälkeen menen uudestaan labraan ja tarkistetaan.

Jos bilirubiini on laskenut ja arvot näyttää normaalimmalta, todennäköisesti kyseessä oli vain hetkellinen nousu. Jos taas edelleen selvästi koholla, niin yksi vaihtoehto voi olla alkava maksavaurio. Ilmeisesti mahdollisuuksien listalla on myös maksan sappitiehyiden tulehdus/tukkeutuminen, tai jotain muuta hauskaa.

Rasvaahan siellä maksassa on ollut jo jonkin aikaa niin että tiukkuu.

Se tästä konkurssista vielä puuttuisi, että lääkitykset joudutaan lopettamaan kokonaan. En haluaisi, koska tuntuu siltä että lääkkeet ovat psyykkisesti yhtä tärkeitä kuin fyysisestikin. Syövänpelon kanssa on vaikeaa elää, ja jatkuva lääkitys on suitsinut tuota pelkoa.

Ja mitäs se lääketauko sitten tarkoittaa? No sitä, että en syö mitään lääkkeitä seuraaviin kahteen viikkoon, en edes särkylääkkeitä, koska pienikin määrä vaikkapa Panadolia voi hetkauttaa maksaa suuntaan tai toiseen ja tässähän olisi tarkoitus mitata mahdollisimman pienellä virhemarginaalilla lääketauon vaikutusta.

Jos käyttäisin enää nykyään alkoholia, niin nyt jos koskaan korkkaisin punaviinin.

Eniten vituttaa kaikki · Tutkimukset · Yleinen

Annin potti

En ole vielä kertaakaan perustanut omaa keräyspottiani Syöpäsäätiön Roosa nauha-keräyksiin, vaan olen lahjoittanut kavereitten potteihin. Nyt olisi yksi aivan erityisesti sydäntä lähellä, nimittäin Annin potti.

Syöpäsäätiö, Roosa nauha -keräys: Anni Lindgren

Olen 29-vuotias ja sairastanut laajalle levinnyttä rintasyöpää pian kolme vuotta. Vaikka rintasyöpää ja sen hoitoa tutkitaan paljon, tarvitaan siitä jatkuvasti uutta tietoa ja hoitoon uusia keinoja ja lääkkeitä. Lahjoita sinäkin muutama euro Roosa nauha -kampanjaan, voit auttaa meitä sairastuneita saamaan lisävuosia.

Anni sai juuri äskettäin huonoja uutisia viimeisimmästä kontrollista. Sen lisäksi että syöpää on selvästi enemmän, se on mutatoitunut jossain välissä aivan erityyppiseksi, ja edelliset lääkitykset tuskin enää tehoavat. Lääkevaihtoehtoja ei ole enää montaakaan jäljellä, ehkä yksi, ja sekin kyseenalainen.

Anni tietää, että tämä keräys ei enää häntä ehdi auttamaan, mutta me kaikki toivomme, että tutkimusta ja läpimurtoja saadaan jotta yhä useampi meistä voisi parantua ja kroonikoille saataisiin enemmän lisäaikaa, enemmän vuosia.

Ajatuksia syövästä · Lääkehoidot · Lehtiartikkelit · Tutkimukset · Yleinen

HS: Syöpäpotilaat eivät voi odottaa byrokratian rattaiden pyörähtelyä

Helsingin Sanomissa painavaa asiaa 7.10.2017, solubiologian dosentti ja syöpätutkija Johanna Tuomela, joka sairastaa luustoon ja maksaan levinnyttä rintasyöpää, kirjoittaa näin:

SYÖPÄTUTKIJANA tiedän, että uusia lääkkeitä olisi, mutta potilaana joudun tyytymään siihen, että niille ei saa Kela-korvausta.

HS kertoi (1.10.) tutkimuksesta, jonka mukaan harva suomalainen uskoo syöpähoitojen olevan tasa-arvoisia. Vain alle kolmasosa uskoo, että uudet lääkkeet tulevat nopeasti käyttöön.

Kuulun itse enemmistöön, ­joka ei pelkästään luule vaan tietää, että hidasta on. Sain ­diagnoosin luustoon ja maksaan levinneestä rintasyövästä tammikuussa 2016. Työskentelen Turun yliopistossa solubio­logian opettajana ja syöpätutkijana. Jo virkanikin puolesta ­tiedän, että keskimääräinen elinajan ennuste on levinneessä rintasyövässä 2–3 vuotta.

Jatka lukemista ”HS: Syöpäpotilaat eivät voi odottaa byrokratian rattaiden pyörähtelyä”

Lehtiartikkelit · Rinnat · Yleinen

Lääkärilehti: Säästävä leikkaus ei käy kaikille

Lääkärilehti 12.11.2009: Säästävä rintasyöpäleikkaus ei käy kaikille

Uutinen on vuodelta 2009, mutta entistä ajankohtaisempi. Säästävät leikkaukset yleistyvät koko ajan.


Rintasyöpädiagnoosin saanut ja leikkausta odottava on usein vaikean valinnan edessä: kokopoisto vai säästävä leikkaus/osapoisto?

En osaa kuvitella miten stressaavaa on joutua tuon valinnan eteen alkushokin kourissa. Toisaalta on hyvä, että potilaalle itselleen annetaan valta päättää omasta kehostaan, toisaalta taas on ahdistavaa joutua tekemään näin isoja päätöksiä itse, suurin osa ilman minkäänlaista lääketieteellistä osaamista tai kykyä arvioida omaa riskiään. Vertaistukiryhmissä usein ne jotka kertovat saaneensa hyvää hoitoa ja hyvää opastusta, sanovat lääkäreitten antaneen heille riittävästi tietoa ja selittäneen tilanteen ja ennusteen riittävän selvästi ja ymmärrettävästi myös maallikon mittapuulla.

Äs­kettäin JA­MAssa julkais­tussa ame­rik­ka­lais­tut­ki­muk­sessa 1 459:stä säästä­vässä rinta­syö­pä­leik­kauk­sessa ol­leesta nai­sesta 12 % jou­tui myö­hemmin rinnan­poistoon ja li­säksi 26 %:lta rin­taa jou­duttiin leik­kaamaan ­uu­delleen.

– Taval­linen syy uusin­ta­leik­kaukseen on se, et­tä alku­pe­räisen leik­kauksen terve­ku­dos­mar­gi­naali ei ole puh­das, sa­noo osas­to­ny­li­lää­käri Mar­jut Lei­denius HYKS:n ki­rurgian kli­ni­kasta. […]

Nuo­rille rinnan­poisto her­kemmin

Sääs­tävää leik­kausta harkit­taessa ar­vioidaan uusiu­tu­mis­riski. Se ­vaih­telee mm. iän ja syöpä­tyypin mu­kaan. Esi­mer­kiksi run­saasti haja­naista in si­tu -kar­si­noomaa sisäl­tävä rin­ta on yleensä aiheel­lista pois­taa.

– Nuo­rille poti­laille molem­min­puo­linen rinnan­poisto voi ol­la turval­lisin vaih­toehto. Kun jäl­jellä oleva eli­nikä on pi­tempi, uusiu­tu­mis­riski on suu­rempi ja syö­pä voi tul­la myös toi­seen rin­taan. Nuo­rilla ta­vataan myös useammin syöpä­tyyp­pejä, jot­ka uusiu­tuvat her­kästi, to­teaa Lei­denius.[…]

– Myös rin­toja suuren­tavat imp­lantit voi­vat es­tää säde­hoidon, sil­lä niis­tä tu­lee pal­jon kompli­kaa­tioita. Jos taas imp­lantti pois­tetaan, rin­nasta ei usein jää jäl­jelle pal­jonkaan sääs­tävän leik­kauksen jäl­keen ja esteet­tinen tu­los on huo­no, sa­noo Lei­denius.

Nykyään sanotaan, että säästävä leikkaus on yhtä turvallinen kuin kokopoistokin. Keskimäärin totta. Keskiarvo tarkoittaa vai sitä, keskiarvoa. Edelleen on paljon meitä, joille osapoisto ei ole vaihtoehto, tai se on hyvin vaarallinen vaihtoehto.

Onneksi minulta ei ole kysytty kovinkaan montaa kertaa, miksen halunnut osapoistoa. Vastaus on aina sama: Osapoisto ei ollut edes vaihtoehto. Syitä on monia.

Ajatuksia syövästä · Lehtiartikkelit · Tutkimukset · Yleinen

Saako stressistä syövän?

Metatutkimuksen mukaan EI.

Helsingin Sanomat 24.4.2017: Syövän on epäilty johtuvan stressistä, ujoudesta, jopa kielteisistä ajatuksista – laaja kartoitus murtaa sairastuneille haitallisia myyttejä

IHMISTEN MIELISSÄ SITKEÄSTI elävä myytti väittää, että kielteiset ajatukset, pessimismi ja stressi altistaisivat meidät syövälle. Synkkä elämänasenne ikään kuin saisi elimistön tilaan, jossa solut alkaisivat jakaantua hallitsemattomasti.

Jopa monet syöpäpotilaat ovat itsekin arvelleet syöpänsä syyksi stressin, kun heiltä on kysytty asiaa kyselytutkimuksissa.

Jopa syövälle altistuvasta persoonallisuuden tyypistä on puhuttu. Uskottiin, että ujot, sisäänpäin kääntyneet ja ristiriitoja välttelevät luonteet saavat herkemmin syövän kuin muut.

TÄLLAISET MYYTIT syyllistävät uhria sairaudestaan, ikään kuin ihmisen oma luonne olisi syy hänen omaan sairauteensa. Myytit ovat myös pitkäikäisiä: uhrin syyllistämistä käsitteli kirjailija Susan Sontag klassikkoteoksessaan Illness as Metaphor jo vuonna 1978.

Sontagin mukaan vakavista sairauksista, varsinkin syövästä puhutaan sellaisin vertauskuvin ja ylipäänsä tavalla, joka on haitallinen sairastuneille, ja voi jopa estää hoitoon hakeutumisen.

Kuitenkin tutkimukset ovat jo pidempään osoittaneet niin syövälle altistuvan persoonallisuuden kuin stressin syöpävaarallisuuden harhakäsityksiksi.

Juuri julkaistu uusi meta-analyysi täydentää aiempia myytinpurkutöitä. Korealaiset tutkijat Gachon-yliopistosta nimittäin selvittivät, antavatko tutkimukset mitään syytä uskoa, että todettu masennus lisäisi syöpää.


Jonkin verran löytyy tutkimuksia joissa on todettu, että tietyntyyppisellä stressillä voi olla osuutta siinä, kuinka helposti ihminen sairastuu esim. tartuntatauteihin. Kytköksiä on löydetty jonkin verran esim. stressin takia nousseissa kortisoli-hormonitasoissa, puolustuskyvyn laskussa, ymv.

Korrelaatio ei kuitenkaan tarkoita kausaatiota. On hyvä, että tällaisia metatutkimuksia tehdään ja kartoitetaan oikeasti eri lähteistä löytyykö jotain ns. punaista lankaa joka johtaisi totuuden lähteelle.

Korrelaation klassikkoesimerkki on jäätelönmyynti ja hukkumiskuolemat. Jäätelönmyynti korreloi hukkumiskuolemien kanssa, mutta kausaatiota niitten välillä ei ole: Jäätelönmyynti ei aiheuta hukkumiskuolemia, ne vain osuvat samaan vuodenaikaan, kesään.