Yleinen

Muodonmuutoksia

Kehollisuuteen ja sukupuoleen liittyvät dokumentit ja tutkimukset ovat mielestäni erityisen kiinnostavia. Esimerkiksi sukupuoli on omissa silmissäni lähes yksinomaan performatiivista eikä niinkään biologiaan sidottua, vaikka tietyt realiteetit liittyvätkin omaan kehoon ja sen rajoituksiin.

Harmi ettei suomenkielessä ole vastaavia termejä kuten sex & gender. Sukupuoli, sukupuolikokemus, sukupuoli-identiteetti… Kaikki tiivistyy yhteen: Sukupuoli. Se on kuin kattotermi jonka alle mahtuu kaikki maan ja taivaan väliltä, ja silti niin ahdas ja olematon, ettei se kuvaa mitenkään koko mahdollisuuksien kirjoa.

Engl. Gender expression, gender identity, gender.

Kehollisuuteen ja kauneusihanteisiin liittyvä, Bikini Fitness-dokumentti Muodonmuutoksia löytyy Yle Areenasta. Todellakin katsomisen arvoinen. Katsottavissa toistaiseksi.

Lääkehoidot · Lehtiartikkelit · Tutkimukset · Yleinen

Olipa kerran rintasyöpä: Nuorten syövät

Olipa kerran rintasyöpä-blogissa oli niin hyviä poimintoja & tiivistys, että nyt kyllä rupesin laiskaksi enkä jaksanut itse kirjoittaa tästä mitään. Linkki blogikirjoitukseen:

Olipa kerran rintasyöpä 27.1.2017: Nuorten naisten rintasyöpätutkimukset

”Alle 40-vuotiailla naisilla rintasyöpä on harvinainen; sen riski on 0,4 %. Suomessa rintasyöpään sairastuu vuosittain keskimäärin 135 alle 40-vuotiasta naista, heistä noin 15 alle 30-vuotiaina. Kaikkiaan rintasyöpään sairastuu Suomessa noin 4 850 naista vuodessa (11 Suomen Syöpärekisteri (luettu 5.3.2016). www.syoparekisteri.fi).

Raskaana meistä nuorista diagnosoidaan n. 18-20 vuosittain, yleensä alle 20. Tietysti hyvä niin, mutta olisi kiva saada tarkempia tilastoja hoidoista, hoitovasteesta, toipumisesta, hyvistä ennusteista, jne. Noh näillä mennään, taas kerran.


Huomenna mennään luistelemaan, jos vain sää sallii. Tänään löytyi markettireissulla minulle sopivat luistimet, vaatimattomasti kokoa 44,5. Kyllähän mä tiesin että Bauerilla on nafti mitoitus, mutta en ihan näin pieneksi arvannut…

2017-01-27-20-22-07

Ei nuo nyt mitenkään jättimäisiltä näytä! Pinkit teräsuojat valikoitui siksi, että ne olivat puolet halvempia kuin tavallisemmat värit (musta ja valkoinen) ja kirkkaat värit löytyy paremmin hangesta, kun ne kuitenkin sinne tipahtaa jossain vaiheessa. En enää inhovihaa pinkkiä, vaikkei se nyt lempiväri olekaan.

Jaa että miksi piti saada uudet hokkarit? No siksi, että raskaus kasvatti jalkaa kokonaisella numerolla, niin että edelliset täysin käyttämättömät hokkarit jäivät pieniksi ennenkuin ehdin niillä kertaakaan jäälle. Onneksi puolison kengännumero on tasan se mitä minulla oli ennen lisääntymistä, joten nyt meillä on kaikilla omat hokkarit. Jee!


Pitäisi muistaa seuraavalla apteekkireissulla, että Tamofenin sijasta jatkan Exemestanilla, ilman taukoja. En tietenkään ole muistanut hakea lääkkeitä niillä neljällä edellisellä kerralla kun ollaan käyty marketissa ruokaostoksilla. Ilmeisesti sytoaivo ja ties mikä saatanan aivosumu vaikuttaa edelleen, nimittäin tähän muistamattomuuteen ei ole auttanut kännykän hälytykset, Outlookin kalenterimuistutukset eikä juuri aloittamani bullet journal.

Ainiin, ja piti hakea seuraava Zoladex, en muistanut. Reilu viikko aikaa. Voi helvetti.

Lehtiartikkelit · Proteesi ja apuvälineet · suru · Yleinen

Maijan muistolle

Apu: Levinnyttä rintasyöpää sairastanut Maija Halkosaari toimi yrittäjänä loppuun saakka

Parantumatonta rintasyöpää sairastava Maija Halkosaari ei jäänyt rypemään katkeruudessa ja odottamaan lähestyvää kuolemaa, vaan perusti yrityksen, joka tekee proteesi-uimapukuja rintasyöpäpotilaille. Maija menehtyi kotonaan perheensä ympäröimänä lauantaina 7.5.2016.
– Kun minusta aika jättää, yrityksen toiminta jatkuu, Maija sanoo.

Hyvää matkaa Maija. Minä muistan.

Ajatuksia syövästä · Kuntoutuminen · Yleinen

Juoksen syöpää karkuun

Tunnustan, en todellakaan ole mikään juoksija, mutta päätin etten sano enää EI. Menen reippaasti oman mukavuusalueeni ulkopuolelle ja kokeilen ennakkoluulottomasti asioita.

Aion kokeilla mm. väriestejuoksua!

http://www.variestejuoksu.com/

En kerro missä kaupungissa aion juosta, mutta minut voisi siis ainakin teoriassa bongata jonkun kaupungin juoksutapahtumasta, jostain sieltä satojen tai tuhansien ihmisten joukosta. Jotkut kaverit ovat käyneet juoksemassa väriestejuoksun aikaisempina vuosina ja on kuulemma ihan superkivaa.

Miksi sanoa ei, kun voi huutaa kyllä?!

Ja ähäkutti haista paska paskasyöpä, etpäs tappanut vielä! Juoksen kovempaa karkuun!

tumblrm0bfs3q6rg1r5ur0ho1500

Seuraava projektini voisi olla mennä ajoissa nukkumaan. Edes kerran viikossa.

Lääkehoidot · Yleinen

Leikkaushaava vihdoinkin umpeutunut! Jeeeeeee!

GIF-Dancing-celebrate-celebration-dance-Ecstatic-happy-happy-dance-joy-success-woo-hoo-GIF

Tätä ei voi hehkuttaa liikaa, nimittäin lokakuisen leikkauksen jäljiltä vasemmalla (eli syöpäpuolella) leikkaushaava/arpi on ollut näihin päiviin asti hiukan auki. Nuo tuskaiset 1-2 mm olivat hyödyllinen reikä alkuvaiheessa kun sain dreenattua seroomaa (kertynyttä nestettä) pois haavaontelosta painelemalla rintakehää ja kainaloa, mutta mitä pitemmälle aikaa kului ja nesteen valuminen tyrehtyi, sitä inhottavampi tuo pienehkö reikä on ollut.

Ei siis varsinaisesti kovin inhottava, maailmassa on monta paljon inhottavampaa asiaa, eikä edes suuri, eikä kivulias tai mitään, mutta pienikin reikä estää esim. uimahallissa käymisen. Urheilemistakin piti välttää, kun haava aukesi joka saatanan kerta kun nostin kättä vähän ylös tai sivulle.

Juhlistin tätä eilen starttaamalla treenikauden 1h zumballa ja 45 min yin-joogalla. Jalat ja vatsalihakset kiittää, olo on kuin pesismailalla piestyllä reumamummulla. Huomenna starttaan salikauden, saas nähä miten se rauta nousee…

Mutta sillä se lähtee millä on tullutkin! Lihaskivut nimittäin! Siitäs saat, passsssskasyöpä!


Pitäisi varata seuraava Zoladex-piikitysaika. 3 kk edellisestä piikityksestä umpeutuu helmikuun alussa, joten parisen viikkoa aikaa siihen. Tamofen jatkuu myös edelleen, kevättalvella tulee ensimmäinen vuosi täyteen ”Tamo-muijana”.

Sivuoireet ovat laantuneet, joten en saa kuumia aaltoja juuri ollenkaan. Samalla kun tuntuu helpottavalta, pelottaa takaraivossa ajatus siitä että lääkitys ei ehkä tepsikään kunnolla jos en saa siitä sivuoireita tarpeeksi. Toisin kuin sytoissa, antihormonilääkityksen sivuoireet saattaa korreloida tehon kanssa, kun taas sytoissa sivuoireilta välttymisellä ei ollut mitään tekemistä hoitovasteen kanssa.

Pelottaa, mutta pitäisi soittaa syöpiksen suuntaan ja kysyä, olisko aihetta käydä onkologin vastaanotolla ja katsoa lääkityksen tilanne. Selkäkipujakin sen verran usein, että parhaimmassa/pahimmassa tapauksessa tiedossa on uusia levinneisyystutkimuksia. En usko että uskallan odotella oireitteni kanssa seuraavaan vuosikontrolliin asti, kun sehän olisi vasta elokuussa.


Muuten olo on varsin hehkeä! Suosittelen antihormonilääkitystä kaikille! Kyllä se hivelee egoa kun peilistä katsoo aamuisin näin kuuma näky, kukapa voisi vastustaa?

1763691206

  1. Ylikasvanut poikatukka
  2. Keskivartalo kuin pönöukolla
  3. Kovien pakkasten villakalsongit/pieruverkkarit
  4. Ei rintoja, mikä ihanasti korostaa pötsiä
  5. Säärikarvat

Check, check, check, check ja check. Kuin kaksi marjaa. Kainalokarvat olen sentään epiloinut, ettei käsiä nostaessa pilkistele puskat teepaidan hihoista. Niitä harvoja hyviä puolia rintasyövässä on ollut se, että kainalo on nyt täysin tunnoton, voin epiloida sen ronskisti eikä satu yhtään ja karvattomuus hiukan vähentää hikoilua ja hien hajua. Jollei laske terveen puolen kainaloa, siellähän on edelleen tunto tallella…

 

Kuntoutuminen · Yleinen

Finlandia Marathon

Kylläpä nyt pukkaa päivitystä toisensa perään! Olin unohtanut(!) päivittää kuulumiset Finlandia maratoonilta, vaikkei se suinkaan ole mikään arkipäiväinen tai vähäpätöinen saavutus. Valon Lenkki juostiin varsinaista maratoonia edeltävänä iltana, perjantaina 11.9.2015.

Olen maininnut muutamaan otteeseen aikaisemminkin että olin lyönyt kaverin kanssa vetoa viime syksynä, että olemme juoksemassa Finlandia Marathon-juoksulla. Ei kylläkään mitään maratoonia eikä edes puolikasta, mutta 10 km lenkki näin alkuun. Päätin diagnoosin alkushokin aikoihin, että ryömin maalilinjan yli vaikka naama edellä, sieraimia rypistellen, mutta maaliin olisi tarkoitus päästä. Muita tavoitteita ei ole, tai jos on, niin niillä ei ole niin väliä.

Asetin itselleni lopulta kaksi tavoitetta:

  1. Maaliin asti, hinnalla millä hyvänsä.
  2. En kävele, vaan juoksen. Aivan sama miten hitaasti, mutta kävelyaskelia en ota.

Molemmat tavoitteet saavutin, ja lisäksi voin ylpeänä todeta etten ollut edes viimeinen! Kirsikkana kakun päällä vieläpä se, että kaveri jonka kanssa löin vetoa, perui juoksunsa 😀 Lähetin hänelle juoksun jälkeen viestin: ”Ens vuonna et voi jäädä huonommaks ku yks syöpäpotilas”

2015-09-14 22.35.24

Ainiin ja se aika… En kerro tarkkaa sijoitusta jotta henkilöllisyyttäni ei voisi selvittää, mutta juoksin alle 1h 30min. Ei ihan kauhean huonosti tällaiselta painonnostajalta joka ei ole eläissään juossut 10 km putkeen.

Proteesi ja apuvälineet · Yleinen

Apuvälinehankintoja: Uusi uimaproteesi!

Vaikken ole sopeutunut elämään proteesin kanssa arkisin, on yksi paikka jossa käytän proteesia aina: uimahalli. Jokin kynnys on minullakin siihen, etten ole käynyt uimahallissa vauvauinneissa ilman proteesia, vaikka lenkillä ja kylillä menenkin yksitissisenä. Ehkä uimapuvun vartalonmyötäisyys ja muutenkin puolialastomuus uimahalleissa tuottaa tunteen etten halua vetää liikaa huomiota itseeni, joten koen oloni mukavammaksi proteesin kanssa kuin ilman. Ulkona vaatteet päällä en kiinnitä huomiota rintakehääni, enkä usko että kovin moni vastaantulijakaan, väljät puserot ja takit hämää aika hyvin. Kavereitten ja tuttavien keskellä en taas välitä, suurin osa tietää rintasyövästäni.

Jätän proteesin laittamatta joskus tahallani, odotan että joku uskaltaisi kysyä. Yleensä kukaan ei kysy, vaikka useimmiten huomaan kyllä kun jonkun katse harhailee rintakehälläni. Se on se kuudes aisti mistä puhutaan, että naiset kyllä tietävät jos heidän rintojaan katsoo, vaikka kuinka yrittäisi vilkuilla sivusilmällä. Sen vaan huomaa.

American Dad-animaatiosarjassa oli taannoin jakso Rubberneckers (IMDB) jossa parodioitiin naisten salavihkaista katselua.

Maksusitoumuksella saa yleensä 1-2 kertaa vuodessa uuden proteesin julkisen terveydenhoidon kautta, joten ei tässä nyt ihan tyhjän päällä olla, mutta on kiva kun on vaihtelua ja voi käyttää huoletta uimaproteesia uimahallissa ja treeneissä ilman pelkoa että sattuisi vahingossa paskomaan sen ainoan normaalin proteesinsa, esimerkiksi punttisalilla tunaroidessa.


Facebookissa on salaisia vertaistukiryhmiä joissa käy proteesimarkkinat kuumina. Yleensä noissa ryhmissä on ollut kirjoittamaton sääntö, että ne proteesit jotka on saatu ilmaiseksi maksusitoumuksella, ne myös annetaan eteenpäin ilmaiseksi, postimaksujen hinnalla. Proteesit lähtevät useimmiten kiertoon jo reilusti ennenkuin ne ovat mitenkään kuluneita tai rähjääntyneitä, kun omistajan paino muuttuu, rinnan koko muuttuu, proteesista tulee liian iso tai liian pieni, tai joku pääsee rekonstruktioleikkaukseen ja proteesi jää täysin ylimääräiseksi.

Hyvähän se vaan on, että proteesit löytävät uuden kodin eivätkä loju turhan panttina. Ryhmissä vaihtaa proteesien lisäksi omistajaa mm. peruukit, huivit, turbaanit ja muut syöpämuijan perustarvikkeet.


En siis maksanut uimaproteesistani mitään, paitsi postikulut. Pääsen testaamaan sitä seuraavalla kerralla vauvauinnissa, johon on vielä useampi päivä, jollen innostu kokeilemaan uimaproteesiani punttisalilla. Uimaproteesi on yhtä kokoa pienempi kuin normaali proteesini, joten täytyy hieman sovitella että miten se istuu. Jos ei istu, niin lahjoitan sen eteenpäin samoilla ehdoilla millä itsekin sen sain: Postimaksujen hinnalla.

Linkin takana lisää proteesista & kuvia.  Jatka lukemista ”Apuvälinehankintoja: Uusi uimaproteesi!”

Ajatuksia syövästä · Yleinen

Tehtäviä joihin en enää kelpaa (koska sain syövän)

Minulle on selvinnyt pikkuhiljaa joitakin yllättäviäkin asioita jotka ovat minulle nykyään mahdottomia, vain koska sain syövän. Nämä asiat eivät muutu vaikka paranisin syövästä lopullisesti enkä saisi uutta syöpää enää koskaan. Onneksi useimmat näistä asioista eivät ole sellaisia että elämältäni putoaisi pohja, mutta kyllähän se välillä pistää miettimään.


Adoptio

Adoptio on minulle vastedes lähes mahdoton. En kelpaa kotimaassa adoptiovanhemmaksi ilman kattavaa ja hyvin tarkkaa terveysselvitystä, eikä useaan vuoteen ole tilastoitu ketään syövän sairastanutta adoption hakijaa jonka hakemus olisi hyväksytty sekä olisi saanut adoption kautta lapsen. Vaikka teoriassa syöpä ei ole ehdoton este adoption hakemiselle, se on käytännössä lähes mahdotonta sillä adoptiovanhempien jonossa menevät ohi kaikki ne jotka eivät ole koskaan ehtineet vielä syöpä sairastaa ja adoptiolapsen saaminen terveenäkin on pitkä ja hankala prosessi.

Tämä on ajoittain esiintyvä puheenaihe vertaistukiryhmissä, sillä syöpähoidoissa yksi tunnettu haittavaikutus on lapsettomuus sytostaattien munasarjatoksisuuden takia, tai mahdottomuus yrittää raskautta antihormonilääkityksen vuoksi. Moni kaltaiseni nuori syöpäpotilas suree jo valmiiksi mahdollista lapsettomuutta, tai sekundääristä lapsettomuutta, kun syövän takia lastensaanti tyssää tasan yhteen. Syövästä riippuen lapsettomuushoidotkin saattavat olla mahdottomuus, kuten minulle, joten ainoa toivo on saada biologinen lapsi luomuna, ilman minkäänlaista hormonihoitoa.

Olen siis onnellinen meidän yhdestä lapsesta, saimme sentään yhden. Olen silti joutunut tekemään surutyötä sen suhteen että syöpä vie mahdollisuuksia ja vaihtoehtoja pois, eikä minulla/meillä ole mahdollisuutta tehdä suunnitelmia tai elämänvalintoja vapaasti, kuten monilla muilla nuorilla tai keski-ikäisillä. Olen myös oppinut kantapään kautta sen, että lapsia saadaan, niitä ei ”niin vaan tehdä”.

Yhden lapsen valinta ei harmittaisi jos se olisi valinta jonka on päässyt tekemään itse. Olen joutunut ja saanut harjoitella sopeutumista monella eri tasolla varsinkin sen suhteen, miltä tuntuu kun vaihtoehtoja viedään pois, sellaisia vaihtoehtoja joitten oli ennen kuvitellut olevan itsestäänselvästi avoimia.

http://www.cancer.fi/potilaatjalaheiset/oikeudet/rajoitukset/


Verenluovutus

Kerran sairastettu syöpä ja syöpähoidot ja/tai syöpälääkkeet tekevät minusta lopullisesti kelvottoman verenluovuttajan. Onneksi ehdin olla vakituinen verenluovuttaja jo useamman vuoden ajan ennen diagnoosia.

http://www.sovinkoluovuttajaksi.fi/

Jos on aiemmin sairastanut vakavan sairauden, kuten syövän, sydänsairauden tai aivoverenkiertohäiriön, ei verta voi luovuttaa, vaikka olisi parantunut ja oireeton. Luovutusesteen taustalla on tieto siitä, että verenluovutus voisi olla haitallista, kuormittaa luovuttajan elimistöä tai edesauttaa sairauden uusimista. Vakavien sairauksien aiheuttama luovutuseste on kansainvälisesti laajasti käytössä ja se on kirjattu myös EU:n Veridirektiiviin.


Urheilija, urheileminen virallisissa kisoissa

Sellaiset urheilukilpailut joissa osanottoa ja voittoja valvotaan doping-testein, ovat minulta poisluettuja. Syömäni Tamofen-rintasyöpälääke on antihormonilääke jonka vaikuttava aine tamoksifeeni on doping-luettelossa:

http://www.dopinglinkki.fi/doping/dopingaineet/tamoksifeeni