Netistä löytyykin nyt aivan loistava opas rintasyöpäpotilaan hoitopolusta. Erityisesti ne jotka ovat vasta saaneet diagnoosinsa ja kaikki pelottaa eikä mikään ole tuttua, niin suosittelen lämpimästi tutustumaan!
Avainsana: vuosikontrolli
3. vuosikontrollin lausunto & maksan tilanne
Kävin huvikseni kurkistamassa kontrollin lausuntoa OmaKannassa, ja jotenkin tulen näistä saneluista/teksteistä aina niin hyvälle tuulelle!
Kyseessä nuori 37-vuotias nainen, jolla vuonna 2014 vasemmalta tehty rinnan ablaatio T2N1 aggressiivisen gradus III mammakarsinooman vuoksi.
[…]Nyt potilas käynyt vain verikokeessa. UÄ:tä ei oltu tilattu. Tuolloin ALAT noussut ad 102. Muuten arvoissa ei erikoista. Syöpämarkkeri Ca15-3 28 mutta potilaalla aikaisemmin se ollut 23-34 välillä.
Potilaalla ongelmaa mielialan kanssa mutta nyt saanut ajan psykiatrille ja siellä terapia nyt aloitettu. Hoidoksi aloitettu pieni annos Escitalopramia ja tarvittavana yöksi Ketipinoria.
Lääkelista tarkistettu. Exemestan ei vaikuta maksa-arvoihin. Escitalopram vaikuttaa, mutta se menee erittäin pienellä annoksella 5 mg. Panadol potilaalla on mutta hän erittäin harvoin sitä käyttää. Ketipinoria ei kyllä käytä säännöllisesti. Todennäköisesti ALAT-arvo enemmän johtuu rasvoittuneesta maksasta.
Statuksessa hyväkuntoinen rouva. Obeesi. Nyt keväällä oikea rintakin poistettu. Molemmat arvet erittäin siistit. Imusolmukealuee vapaat. Auskultaatiossa ei poikkeavaa. Maksa ei palpoidu. Selkäranka koputellen kivuton.
Lihavointi omaa käsialaani. Tuo on toistuva teema, obeesi sana esiintyy monessa muussakin lausunnossa, mutta se on aina poikkeuksetta mainittu yhteydessä ”muutoin hyväkuntoinen” tai jollain tapaa pehmennettynä.
Huvitun edelleenkin kun mietin sitä erästä lausuntoa jossa minua oli kuvattu sanoin ”Asiallinen rouva.” Miten paljon pitää kiroilla että kerrankin joku kirjoittaisi ”asiaton” 😀
Jostain inhimillisestä kömmähdyksestä johtuen kolmessa viimeisimmässä tekstissä on sanottu että jäljellejäänyt rinta olisi poistettu viime keväänä. Ei suinkaan, sehän poistettiin noin vuosi ensimmäisen leikkauksen jälkeen eli jo 2016, ja viimekeväinen leikkaus oli vain arpien korjailua.
Kävin toissapäivänä labrassa, maksan kontrolli (vain labrat tällä kertaa) oli sovittu uusittavaksi näihin aikoihin. Tänään soitti onkologi.
Tilannehan oli viime keväänä se, että osa maksa-arvoista oli noussut ja Tamofen vaihdettiin kokeeksi Exemestaniin, jos sillä olisi positiivinen vaikutus. Itse pyysin lääkkeen vaihtoa, sitä ei spontaanisti ehdotettu. Exemestanin aikana osa arvoista onkin laskenut, mutta nyt jostain kumman syystä bilirubiini oli kohonnut, ilmeisesti sen verran huolestuttavan korkealle, että välittömästi täydellinen lääketauko 2 viikkoa, jonka jälkeen menen uudestaan labraan ja tarkistetaan.
Jos bilirubiini on laskenut ja arvot näyttää normaalimmalta, todennäköisesti kyseessä oli vain hetkellinen nousu. Jos taas edelleen selvästi koholla, niin yksi vaihtoehto voi olla alkava maksavaurio. Ilmeisesti mahdollisuuksien listalla on myös maksan sappitiehyiden tulehdus/tukkeutuminen, tai jotain muuta hauskaa.
Rasvaahan siellä maksassa on ollut jo jonkin aikaa niin että tiukkuu.
Se tästä konkurssista vielä puuttuisi, että lääkitykset joudutaan lopettamaan kokonaan. En haluaisi, koska tuntuu siltä että lääkkeet ovat psyykkisesti yhtä tärkeitä kuin fyysisestikin. Syövänpelon kanssa on vaikeaa elää, ja jatkuva lääkitys on suitsinut tuota pelkoa.
Ja mitäs se lääketauko sitten tarkoittaa? No sitä, että en syö mitään lääkkeitä seuraaviin kahteen viikkoon, en edes särkylääkkeitä, koska pienikin määrä vaikkapa Panadolia voi hetkauttaa maksaa suuntaan tai toiseen ja tässähän olisi tarkoitus mitata mahdollisimman pienellä virhemarginaalilla lääketauon vaikutusta.
Jos käyttäisin enää nykyään alkoholia, niin nyt jos koskaan korkkaisin punaviinin.
Piinaviikko, kontrollikauhu
Nyt on taas suuren urheilujuhlan tuntua!
Maanantaina labrat & psykiatrisen polin käynti, tiistaina sokerirasitus (labrassa sekin), huomenaamulla toinen psykiatrisen käynti ja maanantaina 14.8.2017 madonluvut, eli tuomiolle onkologin vastaanotolle.
Jostain syystä tähän vuosikontrolliin ei tullut muutakuin labrat. Hoitaja arveli syyksi sen, että edellinen TT-kuva on niin tuore (kuitenkin jo tammikuulta, en tiedä enää mitä ”tuore” tarkoittaa…) Ainoa mikä jännittää, on se markkeri. Se kun on ollut lievästi koholla aikaisemminkin, mutta vain marginaalisesti yli viiterajan. Toivottavasti olisi nytkin alle sen, muuten tullee lisätutkimuksia ja jännitystä.
Maksa-arvot eivät jännitä. Tiedän jo muutenkin että maksa on ”erittäin rasvoittunut”. Lueskelin juuri pari iltaa takaperin lausuntoja OmaKannasta. Tiesin toki mitä odottaa, mutta kyllähän se on hiukan veretseisauttavaa nähdä mustaa valkoisella, vieläpä moneen otteeseen. Ainakin kolmen kuvauksen lausunnossa oli erikseen mainittu maksan rasvaisuus, yhdessä lausunnossa jopa pari eri kertaa. Passskapuhetta mutta uskon!
Olin jo moneen kertaan käynyt lukemassa OmaKannassa lausuntoja, mutta olin autuaasti ehtinyt unohtaa ne. Syöpälääkityksen sivuoireena pääsee yllättymään samoista asioista uudestaan ja uudestaan, kun ehtii unohtaa kaiken jo matkalla eteiseen.
Psykiatrisen käynnit ovat pääasiassa siksi, etten enää nuku. En ole nukkunut kunnolla varmaan puoleen vuoteen. Osittain tämä selittyy kontrollikauhulla, osa kesällä & ukkoshelteellä, osa tällä paskalääkityksellä, mutta kyllä tuolla pääkopassa rahisee nyt ihan kunnolla. Parempi käydä tutkituttamassa ajoissa, eikä jäädä odottelemaan ennenkuin on kypsää kauraa pakkopaitaan.
Lepakkoa läskimpää tapulissa, muumit laaksossa, inkkarit kanootissa, kaikki kupit kaapissa. Mitä näitä nyt on.
Aikahan on siis huvennut viime viikkoina ja kuukausina töihin ja yhteen kesäkurssiin, mutta nyt alkoi loma. Virheistä viisastuneena olen oppinut pitämään lomaa töitten ja opiskelun välissä, ennenkuin syksyn opinnot taas alkaa. Päässä napsuu heti, jos vuosi menee ympäri ilman oikeaa lomaa. Oikea loma on sellaista aikaa jolloin ei ihan oikeasti tarvitse tehdä työhommia, eikä todellakaan tehdä mitään kesäkursseja! Ei se ole lomaa jos se on opiskelua.
Olen hurahtanut näihin räpistelyleluihin, aivan mahtavia vitkuttimia. Auttavat myös tähän ahdistukseen ja kontrollikauhuun, kun on jotain mitä hypistellä.
Suosittelen! Tilasin ihan originaalin Fidget Cuben, ne halvat kopiot ovat juuri sitä, halpoja kopioita. Tällaisissa leluissa hintaero on niin olematon, ettei kannata haaskata rahaansa paskaan vaan ostaa suoraan alkuperäistä laatua, käsintuntuva ero.
Taustalla näkyy myös toinen puuhastelu johon puran ahdistusta: käsityöt. Ilman en pärjäisi, virkkaisin itselleni hirttosilmukkaa samantien jos jonain päivänä saisin kuulla etten voisi tehdä enää koskaan käsitöitä.
Paitsi että tuskin virkkaisin jos olisin vaikkapa menettänyt molemmat käteni traagisesti jossain onnettomuudessa, jonka takia en voisi enää tehdä käsitöitä. Sitten varmaan itkettäisi. Paljon.
On mulla muukin syy radiohiljaisuuteen, nimittäin äänikirjaprojekti & podcast. Päätin lopulta ostaa lomarahoillani mikrofonin, siitäkin huolimatta ettei joukkorahoituskampanjani ole tuottanut euroakaan. Se löytyy täältä:
https://www.gofundme.com/rinnanmitalla
On tämä aika epäkiitollista hommaa, tämä blogin pitäminen. Eipä sillä, nautin siitä kyllä, ja tämä blogi on yksi iso syy miksi olen psyykkisesti pystynyt käsittelemään koko asiaa.
Siis syöpää.
Syöpää. Saatanan syöpää.
Vaikka blogi on hyvin yksipuolista monologia, niin se tarjoaa korvaamattoman purkautumisväylän, jota en ole löytänyt muualta. Vertaistukiryhmät toki oma lukunsa, niitä ei korvaa mikään. Blogi on kuitenkin mahdollisimman sensuroimaton alusta vain minua ja ajatuksiani varten, täällä voin täysin omassa tahdissani kirjoittaa auki mitä tahansa ja tämän kautta tulee prosessoitua kaikenlaista. Kirjoittaminen nyt vaan tuntuu auttavan omaa prosessiani.
Lisäksi, kun blogi ei ole palkallista duunia, niin minulla ei ole tulostavoitteita. Teen tätä juuri siksi ja sen ansiosta, että tämä on pyyteetöntä, vapaaehtoista, omaehtoista, vapaamuotoista, aikatauluttamatonta, introspektiota, itsekästä monologia. Tässä on blogin kompastuskivi ja parhaus.
En uskalla ennustaa blogin päivitystahtia lähitulevaisuudessa, sillä tarkoitus olisi panostaa vähän muuhunkin välillä. Kuvittelen kaikessa erinomaisuudessani että maailmasta löytyy edes yksi ihminen joka oikeasti haluaisi kuunnella tätä blogia äänikirjana/podcastina. Edes yksi!
P.S Saa antaa rahaa. Oon perse auki Kiinaan asti. Lupaan etten osta lahjarahoilla karkkia.
Kontrollit: 1. vuosikontrollista puhtain tuloksin!
Jeeeeee! Jeeejeejeeejeeejeeeeeeeee!!
Vuosikontrollissa, eli ultrassa ja labroissa ei näkynyt mitään syöpään viittaavaa, eli ”puhtaat paperit” tästä ekasta varsinaisesta kontrollista. Leikkauslähetekin oli tehty valmiiksi, menen tapaamaan plastiikkakirurgia 17.9.2015 ja suunnitellaan jäljelläolevan rinnan poistoa ja seroomanestetaskun putsaus/siistiminen. Tarkoitus olisi hoitaa nämä samalla kertaa.
Syöpämarkkeri CA15-3 oli vihdoin laskenut normaalirajan alle, tulos 24, kun normaalin yläraja on < 25. Onneksi sentään, vaikka onkologian ylilääkärin sanoin markkeri on ”epäspesifi ja epätarkka” mutta hän on otattanut sen joskus jokatapauksessa, että sitä voidaan tarvittaessa seurata jos vaikka syöpä uusiutuisi/leviäisi, vaikkei siitä voikaan yksinään päätellä mitään, ainakaan ennenkuin tulos on yli 40, koska tuo 40 on ilmeisesti ”patologisesti merkittävä”. Korkeimmillaan markkeri kipusi 38 asti, onneksi on tippunut noista lukemista jottei minun tarvitse menettää yöuniani sen vuoksi.
Onkologian ylilääkäri sanoi myös niin, että tilastoista poikkeavasti minun tapauksessani kriittisin aika on ensimmäinen vuosi. Nyt kun selvisin ilman levinneisyyttä ensimmäisen vuoden, niin todennäköisyys laskee tästä lähin. En tiedä miten korkea levinneisyyden todennäköisyys tai huono ennusteeni on tarkalleen ottaen ollut, sillä tänäänkin asiasta keskustellessa todettiin molemmat, että kun ei meitä alle 35-vuotiaita juurikaan tilastoissa näy, ja pitkäaikaisseurannassakin tilastot ovat niin vanhoja ettei niitä voi verrata, sillä hoidot ovat uudistuneet täysin jo monta kertaa, joten paha sanoa mitään kovin eksaktia ennustetta.
Kasvainprofiili ja muut tekijät kyllä antavat minulle kohtalaisen hyvän ennusteen, paremman kuin tässä ikäryhmässä keskimäärin. Ja onhan noita kuvauksia ollutkin, onneksi, ei tarvitse miettiä kuhiseeko jossain päin kroppaa vielä syöpäläisiä, kun näillä mittareilla ei kuhise enää.
Koulu alkaa maanantaina, nyt voin keskittyä jännäämään sitä.
Viimeiset päivät ennen ekaa vuosikontrollia
Hyvää syntymäpäivää, syöpä!
Syövän, eli diagnoosin, vuosipäivä oli ja meni 7.8.2015. Vietin koko viikonlopun mökillä, upeassa seurassa ja upeat säät hellivät meitä. Kesän parhaat kelit. En edes muistanut että sain syöpädiagnoosin tasan vuosi sitten, ennenkuin vasta seuraavana päivänä.
Eihän se syöpä oikeastaan syntynyt tuolloin, oli se muhinut jo jonkin aikaa. Mutta niinhän muhii lapsetkin ennen syntymäänsä, H-hetkeä.
Syöpäni on kietoutunut lähtemättömästi lapseni syntymään, sille ei mahda näin jälkikäteen mitään. Lapsi ja syöpä ovat kuitenkin mielessäni kaksi täysin erillistä asiaa ja olen mielestäni onnistunut keskittymään lapseen tosi hyvin, siitä huolimatta että samaan aikaan piti saada yksi paskasyöpä. On helpompaa elää arkista, tavallista elämää kun on päässyt niin monista eri kuvauksista läpi puhtain tuloksin, kuten minä.
On paljon helpompi olla jännittämättä ensimmäistä vuosikontrollia, kun on päässyt niin monista kuvauksista läpi puhtain paperein, kuten minä.
Tottakai sitä jännittää silti aina hiukkasen, oli kuvaukset tai tutkimukset mitä tahansa, mutta jännitystä ja pelkoa on hyvin montaa eri laatua, hyvin montaa eri voimakkuutta. On kuolemanpelkoa joka kouristaa niin että oksettaa eikä vapina hellitä millään. On pelkoa joka vain hiukkasen tuntuu etäisesti jossain vatsanpohjassa tai takaraivossa, sellaista pelkoa joka on enemmänkin vain hienoinen jännitys. On kaikkea siltä väliltä.
Tällä hetkellä en pelkää aktiivisesti, mutta aina kun tuleva vuosikontrolli palautuu mieleen, syöpä käy mielessä ohimennen. Todennäköisyydet ovat puolellani. Onkologin ylilääkärin sanoin, on harvinaista, että etäpesäkkeet näkyisivät vielä ensimmäisessä vuosikontrollissa, sillä hoidot pitävät ne poissa tässä vaiheessa. On harvinaista, että levinneisyys löytyisi nyt, kun niin monet kuvaukset ja tutkimukset olen jo läpäissyt puhtain paperein.
Ei kuitenkaan mahdotonta. Kun mahdollisuus on olemassa, sitä on vaikea olla ajattelematta ollenkaan. Olenhan jo yhdellä syöpädiagnoosilla joukossa joka on harvinaisempi kuin lottovoitto. Lottoarvonta on joka viikko, voittopotteja 52 vuodessa. Alle 35-vuotiaana rintasyöpädiagnoosin saaneita n. 18-20 vuosittain. Ei sukurasitetta, ei tunnettuja riskitekijöitä juurikaan. On vaikea luottaa todennäköisyyksiin kun ne ovat jo kerran pettäneet pahemman kerran. Raskaana diagnosoituja vielä vähemmän:
”Suomessa todettiin 12 vuoden ajanjaksolla (1991-2002) 140 raskaudenaikaista rintasyöpää.”
Lähde: Duodecim
Se tekee 140 / 12 = n. 11,6. Alle 12 raskaana rintasyöpädiagnoosin saanutta naista vuodessa. Tosin, tämäkin luku on nousussa. Rintasyöpä on yleistymässä koko ajan.
Vuosi on mennyt hirvittävän nopeasti. Ensimmäiseen vuosikontrolliin on parisen viikkoa. Ihan hyvillä mielin odotan labroja ja ultrausta, sillä tiedossa on jotain hyvää mitä odottaa: leikkauslähete. Leikkauksessa olisi suunnitelmissa siistiä/putsata leikatun puolen seroomanestetasku ja poistaa terve rinta ennaltaehkäisevänä toimenpiteenä (ja omasta pyynnöstäni). Sitä on hyvä odottaa.
Niin, vauvakin täyttää kohta vuoden.
Nuoren naisen rintasyöpä. 