Yleinen

Paljonko syöpä maksaa?

Vaikka Suomessa on yksi maailman parhaita sosiaaliturvajärjestelmiä joka sisältää myös lähes-ilmaisen terveydenhuollon, syöpä tulee silti kalliiksi. Olen listannut alle kaiken sen minkä olen joutunut tähän mennessä ostamaan ja maksamaan, sekä listannut arvioita asioista jotka olen jättänyt ostamatta ja maksut jotka ovat vielä edessä.

Tähän mennessä maksetut laskut:

  • Yleislääkärin vastaanotto heinäkuun lopulla, rintasyöpäepäily. Tällöin terveyskeskuslääkäri tutki rintani ja antoi lähetteen + maksuosoituksen rintakudostutkimuksiin (ultra + paksuneulanäyte) joista en maksanut erikseen mitään: 14,70 euroa.
  • 2 hammaslääkärikäyntiä heinäkuussa: 52,70 euroa. En vielä tuolloin tiennyt sairastavani syöpää, vaan kävin hammaslääkärissä raskauden takia. Kalusto kun pitäisi olla kunnossa myös syntyvän lapsen vuoksi. Ennen sytostaattihoitoja hampaitten hoito on kuitenkin välttämätöntä, joten jollei ole käynyt hammaslääkärillä lähiaikoina, se on hoidettava mielellään vähintään 2-3 viikkoa ennen ensimmäistä syto-tiputusta. Sytostaattihoidon aikana ei nimittäin voida hoitaa hampaita, ainoastaan aivan välttämättömin akuuttihoito annetaan, ja riippuen syto-cocktailista, puudutteita ei välttämättä voida käyttää ollenkaan.
  • Sairaalassa olo rintaleikkauksen yhteydessä: 34,80 euroa/vrk, yhteensä 4vrk = 139,20 euroa. Koostuu leikkauspäivästä + 3vrk seuranta.
  • Dreenin poisto syöpähoitajan vastaanotolla 7vrk kuluttua leikkauksesta, poliklinikkamaksu: 29,30 euroa.
  • 4 seroomapunktiota (nestettä kertyi haavaonteloon joten jouduin käymään punktoitavana neljästi), poliklinikkamaksu 29,30 euroa/käynti: 4 käyntiä = 117,20 euroa.
  • Uusi hammaslääkärikäynti, hampaat pintapuolin kunnossa mutta vihlontaa kahden, jo paikatun reijän kohdalla: 14,60 euroa.
  • Seuraava hammaslääkärikäynti, hampaitten röntgen ja onneksi hammaslääkäri totesi ettei ole tarvetta juurihoidolle vaan juuret olivat ehjät: 30,00 euroa.

Sairaala- ja terveyskeskusmaksuista tulee siis jo tässä vaiheessa yht. 397,70 euroa. Tämä ei sisällä ainuttakaan sytostaatti- tai sädehoitoa.

Tähän mennessä ostetut lääkkeet ja luontaistuotteet, kaikki apteekista:

  • Klexane-verenohennuslääke, tulppariskin vuoksi. Koska lapsen syntymä päätyi sektioon jolloin minut nukutettiin ja koska siitä vain viikon päästä olin jo uudestaan leikkauspöydällä nukutettuna rintaleikkauksen takia, olin saanut synnytyslaitokselta alkaen 6 viikon verenohennuskuurin. Klexanen annostus ja kuurin pituus on yksilöllinen, siihen vaikuttaa mm. riskitekijät kuten kaksi isoa leikkausta lyhyen ajan sisällä, raskausturvotus, paino, jne. Oma kuurini on 0,6mg/vrk joka maksaa n. 6,60 euroa/vrk. Tästä tulee onneksi Kela-korvaus joten maksettavaa jää n. 4,40e/vrk joka tekee 6 viikolta n. 185 euroa. Klexane on piikitettävä, pakkauksessa valmiit ruiskut omissa yksittäispakkauksissaan.
  • Burana 600mg, 30kpl x 2: 8,30 euroa (Kela-korvaus vähennetty.)
  • Panadol Forte / Para-Tabs 1g, 100kpl: 6,35 euroa (Kela-korvaus vähennetty.)
  • Lyrica 75mg, 14kpl pakkaus (7vrk annos): 11,54 euroa (Kela-korvaus vähennetty.) Jätin loput Lyricat ostamatta vaikka olin saanut useamman viikon kuurin, sillä en kokenut saavani siitä mitään mainittavaa hyötyä ja kys. lääke on aika kallis, lähes euron per nappi. Hermokipuun annettava ”särkylääke” jonka käyttötarkoitus on mm. epilepsia.
  • Tradolan Retard 100mg, 20kpl: 7,32 euroa (Kela-korvaus vähennetty.) Tramalin tyyppinen särkylääke, hidasvaikutteinen. Annettu nukkumista helpottamaan rintaleikkauksen jälkeiseen kipuun, vain tarvittaessa. Tähän mennessä olen ottanut 4 tablettia viimeisten 3 viikon aikana joten aika vähillä kivuilla selvitty.
  • Sytostaatti-tiputuksia edeltävät kortisonitabletit (Dexametason): 100kpl yht. 12,05 euroa (Kela-korvaus vähennetty.) Määrän pitäisi riittää koko sytostaattihoidon ajaksi. (Myöhempi korjaus: Ei muuten riitä koko hoidon ajalle, joten resepti tullaan uusimaan jossain vaiheessa.)
  • Ummetuslääke Laxoberon, käsikauppatavaraa joten ei kuulu Kela-korvauksen piiriin: 13,64 euroa.
  • Kuitulisä Vi-Siblin, 500g paketti, ummetukseen. Oikeastaan tämä kuuluisi synnytyksen jälkeisiin ostoihin, mutta tulee tarpeeseen myös syto-tiputusten yhteydessä: 16,90 euroa
  • Idoform-maitohappobakteerikapselit 100kpl: 23,90 euroa.

Reseptilääkkeistä, välttämättömistä luontaistuotteista ja käsikauppatavarasta tulee siis jo tässä vaiheessa yht. 285 euroa.

Jätetty toistaiseksi ostamatta:

  • Pahoinvointilääkkeet sytostaattihoitojen varalle. En pode pahoinvointia todellakaan helposti, joten päätin ottaa riskin ja haen pahoinvointilääkkeitä vasta tarpeen mukaan.  Näistä kallein on Granisetron Strada 1mg, 10kpl pakkaus, joka maksaa n. 60 euroa. Pahoinvoinnin yllättäessä voinkin sitten miettiä kulloisellakin hetkellä ”Onko tämä olotila 6 euron arvoinen?” sillä yhden napin hinnaksi muodostuu todellakin n. 6 euroa. Halvempia vaihtoehtoja olisi ollut mm. Primperan, mutta siihen en saanut reseptiä. Pitänee muistaa pyytää varalta.
  • Lyrica 75mg, 3 viikon kuuri, hinta 3 x 11,54 euroa = 34,62 euroa.
  • Neulasta 6mg (injektioneste, eli pistettävä itse). Jokaisen syto-tiputuksen jälkeen pistettävä, mutta en ole saanut vielä lääkärin B-lausuntoa joka tarvitaan tämän ostoon. En myöskään tiedä vielä hintaa. Sovittiin alustavasti että saan ensimmäisen pistoksen huomisen syto-käynnin yhteydessä, loput haen itse apteekista. Pakollinen ostos jokatapauksessa.
  • Loput paracetamol- ja ibuprofeeni-särkylääkeresepteistä. En saa kovinkaan isoa vaikutusta tavallisista särkylääkkeistä joten välttelen niitten syömistä jollei tarve ole aivan pakottava. Huomasin saaneeni pian rintaleikkauksen jälkeen sen verran kiusallisen ummetuksen että päätin lopettaa kaikki särkylääkkeet ”cold turkey” lähes samalla kertaa. Ensimmäisenä lopetin Lyrican ja viikkoa myöhemmin Buranat ja Para-Tabsit. Ei ongelmia, hyvin olen pärjännyt.

Tulevat kustannukset:

  • 6krt sytostaatti-tiputukset, niiden poliklinikkamaksut. Jos käyntimaksu on samaa luokkaa kuin syöpähoitajan vastaanotto, niin tästä kertyy arviolta 6 x 30 euroa = 180 euroa.
  • Sädehoito, käyntikertojen lukumäärää en vielä tiedä, mutta tähän on aikaa n. 4-5kk koska sädehoidot tulevat vasta syto-tiputusten jälkeen. Oletan että jokaisesta käynnistä menee jonkinlainen poliklinikkamaksu, mutta sitä en vielä tiedä saanko sädehoitoa esim. 5 vai 6 viikon ajan, 5 arkipäivänä viikossa, vai jotain muuta.
  • Antiestrogeenilääkkeet (ainakin Tamofen, 5 vuoden kuuri), mahdolliset muut lääkkeet.
  • Munasarjat lamaava lääkitys tai jatkoleikkaukset, tämä on täysin auki vielä tässä vaiheessa.

Omat, valinnaiset ostokset:

  • Proteesiuimapuku Syöpäyhdistykseltä: 65 euroa.
  • Proteesiuimapukuun ommeltava merkki joka osoittaa että saan käydä uimahallin pesutiloissa uimapuku päällä: 3 euroa.
  • Syöpäyhdistyksen jäsenmaksu vuodelle 2014: 20 euroa.
  • Uusia vaatteita, sillä vanhoista vaatteista osa ei suinkaan istu enää rintaleikkauksen jäljiltä, puhumattakaan siitä että leikkauksen jälkeen menee useampi viikko ennenkuin pystyy pukeutumaan normaalisti. Vasta sitten kun käden liikeradat ovat palautuneet ja kipu siten hallinnassa että pystyy esim. nostamaan molemmat kädet pään yläpuolelle, saa vedettyä tietynlaiset paidat ja yläosat päälleen. Silikonista ensiproteesiakaan ei saa käyttöön heti, joten vähintäänkin haavan paranemisen aikana joutuu käyttämään sopivan pehmeitä ja kiristämättömiä vaatteita.
  • Uusia alusvaatteita. Rintaliiveistä murskaenemmistö menee täysin uusiksi. Ensimmäiset proteesiliivit sisältyy ensiproteesin maksusitoumukseen, mutta sen jälkeen liivit joutuu ostamaan omilla rahoilla, eikä niitä löydy alennusmyynneistä. Alkuvaiheessa kaarituellisia liivejä ei voi käyttää ollenkaan, mahdollisesti vasta myöhemmässä vaiheessa. Yksi vaihtoehto voisi olla se, että teettää olemassaoleviin rintaliiveihin proteesitaskun ompelijalla, jos sattuu löytämään asiansa osaavan ompelijan tai räätälin, enkä uskalla arvailla tulisiko se halvemmaksi kuin uusien proteesiliivien ostaminen.
  • Kirjallisuutta. Olen shoppaillut sekä Syöpäyhdistyksellä myytäviä omakustannekirjoja (syöpään sairastuneitten naisten kirjoittamia) että myös tukimateriaalia, esim. Roosa Nauha-kampanjan vaaleanpunaisen muistilehtiön. Adlibrikseltä olen tilannut muutamia rintasyövästä ja muista syövistä kertovia kirjoja, mutten ole vielä aloittanut niistä mitään. Osa tuntuu liian raskaalta vielä tässä vaiheessa, mutta haluan lukea välillä muutakin kuin lääketieteellistä asiatekstiä, PAD-lausuntoja, potilasohjeita ja kutsukirjeitä tutkimuksiin. (Aion tehdä erillisen postauksen kirjallisuudesta jossain vaiheessa.)
  • Geenikartoitus amerikkalaisesta firmasta: n. 150 euroa rahteineen. Tilasin DNA-raportin täältä: https://www.23andme.com/
  • Luksuslankoja, mm. merinovillaa ja silkki-merinovillaa syto-pipoja varten: n. 100 euroa. Talvi tulee ja tukka lähtee, joten tarvitsen muutaman ultrapehmoisen ja kivan pipon ja myssyn kaljuni suojaksi.

En edes jaksa laskea tarkalleen yhteen paljonko rahaa tähän ”projektiin” on palanut. Vaatteita ja kenkiä olen shoppaillut myös ihan terapian vuoksi, sillä niin pinnallista kuin se onkin, siitä tulee parempi olo kun saa kivoja vaatteita tässä tilanteessa joka on syövän takia suoraan sanottuna aivan sysimustaa paskaa ja kehosta leikellään paloja pois ja se täräytetään umpitäyteen solumyrkkyjä, lääkkeitä, sädetystä ja ronkitaan loputtomiin. Edes välillä tuntuu että voin unohtaa syövän hetkeksi ja olo on suhteellisen normaali, oli se sitten muutaman uuden vaatteen tai uuden kenkäparin ansiota, tai kun kävimme puolison kanssa teatterissa ja äitini harjoitteli ensimmäistä kertaa lapsenvahtia vauvan kanssa.

Omalla kohdallani onni onnettomuudessa on se, että olin alle vuosi sitten ottanut AIG:n syöpävakuutuksen. Vaikka vakuutukseni oli vain pronssitasoa, niin kyllä se lämmitti kummasti mieltä kun tilille napsahti parin päivän käsittelyajan jälkeen 2000 euroa rintaleikkauksesta ja 15 000 euroa diagnoosista. Jos epäilet tarvitsevasi tuollaista vakuutusta joskus, älä epäröi: Linkki AIG:n sivuille.

Mainokset
Yleinen

Hoitosuunnittelu onkologin vastaanotolla & patologin PAD-lausunto.

Koko tämän hoitoputken aikana tapaamani hoitajat ja lääkärit kirurgia myöten ovat olleet aivan uskomattoman ihania, PAITSI… Tähän hienoon jatkumoon tekee poikkeuksen onkologian ylilääkäri. Sitä on vaikea kuvailla kuinka olemattomat asiakaspalvelutaidot kys. henkilöllä on. Koko tapaaminen oli lyhyt ja aavistuksen kiireisen oloinen, vaikka kiireisyys ei ehkä ole se oikea sana, vaan kiinnostuksen puute? En epäile kys. henkilön ammatillista osaamista vähääkään, onhan hän kuitenkin yksi maan johtavien sädesairaaloitten/syöpäyksiköitten ylilääkäri, johon asemaan päästäkseen hän on varmasti osoittanut pätevyytensä. Sosiaalista silmää tai asiakaspalvelutaitoa hänellä ei kuitenkaan valitettavasti ole, joten potilaan kohtaaminen jätti tällä kertaa totaalisen kylmäksi. Enkä epäile etteikö hänellä olisi ammatillista kiinnostusta, koska olenhan niin vitun special snowflake että melkein oksettaa. Hän kuitenkin tuntuu näkevän minut vain syöpänä, ei ihmisenä.

Oli onni, että olen haalinut tietoa oma-aloitteisesti mahdollisimman paljon, sillä muutoin en tietäisi syövästäni yhtään mitään. Jokainen asia joka käytiin läpi vastaanotolla, tuli esiin vain ja ainoastaan siksi että osasin sitä itse kysyä, ja tiedon nyhtäminen tuosta ylilääkärin auktoriteetista oli kuin olisi nyhtänyt jokaisen murusen pihdeillä tervasta. Olin ollut siinä uskossa että olisin tavannut syöpälääkärini (eli onkologian ylilääkärin) vasta ensi maanantaina 22.9.2014 mutta tapaaminen olikin yllättäen tänään ja tuolloin 22.9. onkin vain syöpähoitajan kontrollikäynti, enkä siis ollut valmistautunut tähän syöpälääkärin tapaamiseen mitenkään. Erittäin hyvä olisi ollut kirjoittaa valmiiksi kysymykset paperille ja käydä ne läpi, mutta nyt jouduin miettimään ulkomuistista asioita jotka olivat jääneet epäselviksi ja unohdin kysyä vähintään puolia niistä. Kysymyksiä tietysti tulvi mieleen vasta poistuessani sairaalalta, mikä tietysti harmitti valtavasti.

Pitää siis todellakin paikkansa se, että syöpäsairaan (tai sairaan yleensäkin) on ihan itse huolehdittava oikeuksistaan ja vaadittava tietoja, sillä kukaan ei tee sitä puolestasi! Kaikki mieleentulevat asiat ja kysymykset pitäisi aina kirjata jonnekin ylös ja muistaa pitää itse kirjaa kaikesta.

Onneksi älysin pyytää tulosteena patologin PAD-lausunnon sekä ne osat epikriisistäni jotka käsittelee kasvainta. Mitään varsinaisesti uutta tietoa en kuitenkaan tällä käynnillä saanut, ts. tietoa mitä en olisi etsinyt netistä jo itse tai jota en olisi saanut aikaisemmin syöpähoitajalta. Hoitajien asenne ja palvelualttius, ystävällisyys ja auttavaisuus on kyllä ylittänyt kaikki odotukseni ja parantanut käsitystäni sairaanhoitajista hirveän paljon. En olisi mitenkään selvinnyt järjissäni tästä pyörityksestä alkuunkaan, jolleivät hoitajat olisi ottaneet minua huomaansa, jollei ajanvarauksia olisi hoidettu puolestani ja jollei minusta olisi välillä huolehdittu kuin lapsesta. Ei kukaan tiedä syövästä tai sen hoitamisesta juuri mitään, jollei ole ehtinyt kokea sitä jo kertaalleen tai jollei ole seurannut lähiomaisen syöpätaistelua, joten kun syöpä tulee uutena asiana elämään, sen kanssa on aluksi aivan hukassa. En minä olisi osannut varailla tarvittavia vastaanottoaikoja tai käydä oikeissa labroissa tai vaatia mitään, koska en yksinkertaisesti olisi tiennyt kuinka toimia tai kuinka tämä hoitoprosessi saadaan alkuun.

Ylilääkäri ei siis kertonut kasvaimestani mitään. Kaikki tiedot mitä minulla on, on ne mitä lukee patologin PAD-lausunnossa. Onni onnettomuudessa osaan lukea tuon tulosteen rivejä edes alkeellisesti, joten pystyn listaamaan tähän edes jotain:

  • Tuumorialueen koko: 2,8 cm
  • Multifokaalinen: ei
  • Histologinen tyyppi: duktaalinen
  • Erilaistumisaste: Gradus 3
  • Imu- tai verisuoni-invaasio: kyllä, Carcinoma metastaticum 2/14. (Vartijaimusolmukkeista 2/4 todettiin löydöksiä, joten tämän tiesinkin jo etukäteen. Verisuoni-invaasiosta ei lue PAD-lausunnossa erikseen mitään, joten sitä en vielä tiedä, joten pitänee kysyä tätä myöhemmin. Kainalon imusolmukkeissa taas 0 metastaasia/löydöstä, mikä parantaa ennustetta huimasti.)
  • Nännin iho: ei kasvainta
  • Pienin marginaali frontaalitasossa: 3,0 cm
  • Pienin marginaali dorsaalisesti: 0,6 cm (Viitearvo hyvälle marginaalille ilmeisesti yleensä 0,5 cm  ja olin sanonut kirurgille että puolestani saa leikata niin reilusti kuin tarvitsee, joten marginaalin vuoksi menetin ohuehkon suikaleen rintalihaksesta, mutta se on tässä taistelussa pieni otteluhäviö niin kauan kunhan voitan sodan syöpää vastaan.)
  • T (TNM-luokka): 2 (viitearvot > 2-5)
  • N (TNM-luokka): 1a (viitearvot 1-3)
  • ER (estrogeeni-positiivisuus): kyllä (Vahvan positiivisen viitearvot 10-100%, näyte siis osuu välille 10-100%. Kasvaimessani on siis estrogeenireseptoreja 10-100% näytteestä. Tarkempaa erittelyä ei PAD-lausunnossa ole annettu.)
  • PR (progesteroni-positiivisuus): 0 (Kasvaimessani ei siis ole progesteronireseptoreja ollenkaan.)
  • Ki-67 : 50-59% (Tarkoittaa siis jakautumisvaiheessa olevien solujen osuutta. Viitearvojen 50-59% väliin osuva tulos on aika korkea, mutta jopa 80% tuloksella on mahdollista päästä lopulliseen parantumiseen, riippuen muista tekijöistä, esim. hoitovasteesta.) Lisätietoa englanniksi: http://breastcancer.about.com/od/tumormarkers/f/ki67.htm
  • HER2/neu: 0 (Kasvaimeni on siis HER-negatiivinen, mikä parantaa ennustetta enkä tarvitse trastutsumabi-täsmälääkettä, tuotenimi Herceptin. Lisätietoa: http://www.laakarilehti.fi/uutinen.html?opcode=show/news_id=12533/type=1 )
  • Tiivistettynä: Carcinoma ductale  gradus 3, pT2N1a, 2,8 cm. Carcinoma metastaticum 2/14. Lisätietoa englanniksi: http://www.cancer.org/cancer/breastcancer/detailedguide/breast-cancer-staging

Jatka lukemista ”Hoitosuunnittelu onkologin vastaanotolla & patologin PAD-lausunto.”

Yleinen

Uusi rinta!

Kiitos veronmaksajat, olette juuri kustantaneet minulle uuden kumitissin!

(kuulun itsekin veronmaksajiin, mutta eipäs nyt takerruta lillukanvarsiin…)

Perjantaina kävin Syöpäyhdistyksellä toista kertaa, olimme sopineet että käyn uudestaan proteesin ja saamieni ns. ensiliivien kanssa (Ensimmäiseen maksusitoumukseen sisältyy 1 proteesi ja 1 proteesiliivit, jotka valitaan sen mukaan minkä valmistajan proteesi sopii parhaiten. Ensimmäiset proteesiliivit siis tulee veloituksetta, mutta ne ovat tasan sitä mummovalikoimaa mitä kullakin proteesivalmistajalla sattuu olemaan, eli ei kovin viehättäviä.) Olimme sopineet että selvitetään eri valmistajilta voisinko saada ensiliiveikseni jotkut muut kuin aivan perusmalliston mummoliivit ja jos kuvastosta jotkut kivemmat järjestyy, niin palautan saamani mummoliivit käyttämättöminä ja minulle tilataan jotkut kivemmat. Kävi tuuri, tulen saamaan urheilullisen toppimallin liivit, sillä sanoinkin jo ensimmäisellä käynnillä etten haluaisi pitää proteesia muutenkuin urheillessa tai muissa sellaisissa tilanteissa joissa jostain syystä on mukavampi esiintyä proteesin kanssa, esim. liikkuessa tiukoissa vaatteissa, ja haluaisin joko urheilutopin tai ns. teepaitaliivit, ei mitään pitsiä.

Olin vakaasti ajatellut etten haluaisi pitää proteesia ollenkaan. Joudun kuitenkin heti pyörtämään päätökseni, sillä minulle kerrottiin suorin sanoin että minun olisi lähes pakko opetella olemaan proteesin kanssa sillä rintani olivat suhteellisen kookkaat ja painavat ja rintakehäni on nyt sen verran toispuoleinen että ryhtini vinoutuu ilman proteesia. Olin hyvin pettynyt, sillä se rajaa aika paljon vaihtoehtoja pois ja pakottaa minut opettelemaan kaveriksi epämukavan kumisen mätisäkin kanssa.

Proteesin pitäminen tai pitämättä jättäminen ei siis johdu häpeästä tai pelosta että saisin yksirintaisena jonkinlaisen stigman tai osakseni kiusallisia katseita, vaan tämä on puhtaasti käytännöllinen juttu ja fysioterapian tarpeen sanelema tilanne. Aion silti olla kotosalla ilman proteesia, tai sitten sen mukaan miten tässä nyt vuorokausirytmit ja arki muotoutuu, jahka liivini saapuvat ja pääsen treenailemaan proteesin kanssa.

Ostin myös samalla reissulla proteesiuikkarin, kun löytyi niin hyvännäköinen ja urheilullinen malli, joka sattui olemaan juuri minun kokoani. Kun kuulin että kys. uikkari on aivan viimeinen kappale kyseistä mallia ja väriä, niin nappasin sen samantien mukaan ja hinta oli erittäin kohtuullinen, vain 65 euroa. Syöpäyhdistys kun ei lisää hintoihin voittoa ollenkaan, vaan myyvät vaatteet pelkästään kustannushinnoin. Sama uimapuku olisi ollut nettikaupoissa noin tuplahinnalla. Samalla kertaa tuli ostettua myös uimapukuun ostettava merkki jolla saa käydä uimahallin pesutiloissa uikkari päällä. Tuo merkki, joka on laadultaan aika rimpula, maksaa 3 euroa. En harmistunut 3 eurosta, mutta ihmettelen kovasti miten huonolaatuisen merkin valmistus voi maksaa massatuotantonakaan 3 euroa? 3 euroa ei olisi pahakaan hinta edes hiukan laadukkaammasta merkistä jonka on tarkoitus kestää vettä, uimapukumerkiksi kun tarkoitettu. Ensiproteesini pitäisi kestää uimista, joten en tarvitse uimahallireissuja varten uutta proteesia, ainakaan vielä.

Huvitti hiukan kun katselimme proteesiliivien kuvastoa ja minua varoiteltiin kovasti etten säikähtäisi liivien hintaa. Kun vihdoin kuulin että proteesiliivit maksavat joskus ”jopa” 80 euroa, melkein räjähdin nauramaan. Olen tähän asti ostanut ja tilannut rintaliivini erikoisliikkeistä ja maksanut niistä 50 eurosta 130 euroon, joten hintahaitari 30 eurosta 80 euroon ei oikeasti tunnu ollenkaan kohtuuttomalta, keskimäärin vähemmän kuin mitä olen tottunut pulittamaan. Onhan se iso summa rahaa! Mutta jos normaaleissa rintaliiveissä olen ollut kokoa 95E-F, niin ei niitä sopivia liivejä myydä missään Anttilassa tai supermarketeissa, vaan ne joutuu jokatapauksessa etsimään erikoisliikkeistä. Proteesiliivien mummomalleista minulle sopi jopa kuppikoko B-C, mikä ensin tuntui masentavalta (Voi ei, onko jäljelläoleva tissini kutistunut puhtaasta masennuksesta?!), mutta helpompaa jatkossa kun kuppikokoja B-C on huomattavasti helpompi löytää vaikka ne olisivatkin erikoistavaraa kuten proteesiliivit. Viime aikoina huonoja uutisia on seurannut aina jotain hyvääkin, tässä tapauksessa liivienhankintareissu oli uimapukua myöten täysi menestys.

En malttaisi odottaa että leikkauksesta tulee täyteen kokonainen kuukausi, sillä se tarkoittaa sitä että saan aloittaa omat suosikkilajini uudestaan, mm. painonnoston. Kaikki hikijumppa ja muut raskaammat lajit ovat kiellettyjä kuukauden ajan leikkauksesta, jotta haava ehtii parantua kunnolla. Kuntoiluksi suositellaan joka taholta vain kävelyä ja korkeintaan rauhallista lenkkeilyä, mutta en ole todellakaan mikään lenkkeilijätyyppi. Yllättävän paljon omasta jaksamisesta riippuu siitä, saako harrastaa liikuntaa ja omia, itselle tärkeitä juttuja. Varsinkin säännöllinen kuntoilu auttaa sekä fyysisesti että henkisesti. Kaikissa oppaissa korostetaan kuntoilun merkitystä toipumiselle, enkä voi itsekään painottaa tätä liikaa sillä sen huomaa jo kaltaiseni entinen sohvaperuna. Kuntoilua pitäisi jaksaa myös tulevien hoitojen ajan, sillä hyvä peruskunto auttaa jaksamaan ja rintasyöpä kuuluu jossain määrin niihin syöpäsairauksiin joitten ennusteeseen ja toipumiseen voi vaikuttaa omilla elintavoilla, vaikkei valitettavasti täysin, sillä tämä paskatauti voi iskeä myös niihin täydellisen terveellistä elämäntyyliä ylläpitäviin maratoonareihin.

Täytyy varmaan opetella pitämään proteesia ensin kotona ja katsoa miten se reagoi liikkumiseen, ennenkuin täräytän silikonisäkkini kanssa punttisalille ja huomaankin yhtäkkiä sen pullistelevan topin kaula-aukosta.

Imetys · Yleinen

Ensimmäinen terapiakäynti & elämän helppoudesta.

Varsinaista terapointiahan ei tällä ensimmäisellä käyntikerralla ollut tarkoitus tehdä, vaan lähinnä kartoittaa hoidon tarvetta. Juteltiin laidasta laitaan siitä miltä tuntuu ja kuinka selviän arjesta nyt diagnoosin (ja lapsen) saatuani ja haluaisinko että varattaisiin heti uutta käyntiaikaa. Olin hyvilläni että aika järjestyi näin nopeasti, vaikka alussa olinkin sitä mieltä etten tarvitse keskusteluapua. Alussa, alkushokin aikana, olisi ollut lähes mahdotonta käsitellä tunteita ja tätä koko prosessia, koska tilanne oli niin uusi ja shokin ja kaikkien näitten muutosten keskellä en olisi ollut millään tasolla valmis käsittelemään mitään. Siinä tein kyllä virheen että suostuin ottamaan vastaan ajan jonka jälkeen jouduin lähtemään suoraan hammaslääkäriin. Psykiatrisen hoitajan pakeilla itkeskeltyäni täyden tunnin kasvoni olivat aivan punakirjavat ja silmät kuin lihapiirakat, siitäpä sitten äärimmäisen viehättävässä olotilassa samantien hammaslääkärin tuoliin pitkäkseen. Onneksi hampaani ovat suhteellisen hyvässä kunnossa, joten ei tarvinnut porata, ainoastaan kuvata, ja kuvissa hampaat olivat niin puhtaat ettei ole pelkoa juurihoidosta. Ainakaan vielä…

Tähän asti olen säännöstellyt tunteitani, osittain se on defenssimekanismi, osittain välttämättömyys selviytymiseen. Onneksi minulla on ollut jos jonkinlaisia henkisiä survival-tekniikoita (coping skills) sillä ilman omaa henkistä ja tiedollista valmistautumista ja valmiutta olisin ollut täysin hajalla. Tunteita olen säännöstellyt kuin pienestä hanasta, liruttamalla. Vähän kerrallaan, turvallisen vähän kerrallaan. Välillä on parempia päiviä, välillä taas ei. Paremmat päivät ovat kuitenkin enemmistössä, ainakin toistaiseksi, ja itkuiset huonot päivät ovat suhteellisen harvinaisia.

Välillä mietin kuinka tämä  vaikuttaa lapseen ja siihen suhteeseen joka minulla muodostuu lapseeni. Ärsyttää latteat tsemppaukset: ”Keskity nyt vaan vauvaan, ihanaan vauvaasi!” tai ”Älä nyt mieti sellaisia, keskityt nyt vaan tähän hetkeen ja koitat olla miettimättä tulevaa!” Miten helvetissä voisin olla miettimättä?! Ymmärrän että tsemppaajat tarkoittavat hyvää, mutta eivät he ole joutuneet käsittelemään akuuttia kuolemanpelkoa tässä iässä, eivätkä yleensä sitä vanhempanakaan, vaikka ymmärrän heidän tarkoittavan hyvää. Latteudet alkavat jossain vaiheessa ärsyttää, mutten viitsi sanoa vastaankaan, ainakaan vielä. Ehkä jossain vaiheessa sanon pahasti jollekulle hyvää tarkoittavalle mussuttajalle, kun mitta tulee täyteen enkä enää jaksa kuunnella kliseitä.

Olisi ihanaa voida kehittää perhe-elämää, elää arkea ja opetella vauvan kanssa kommunikointia ja vain keskittyä vanhemmuuteen ja lapseen ja elää hetkessä. Välillä olen kateellinen kaikille niille joitten elämä on helppoa kun kotona on ”vain” vauva ja mahdollisesti puoliso, taustalla ei ole syöpää eikä vähän väliä päätään nostelevaa mörköä: henkeä uhkaavaa sairautta, mahdollista kuolemaa. Ymmärtävätkö nuo ihmiset miten onnekkaita ovat? Tuskin, en minäkään ajatellut olevani onnekas terveenä, ennen diagnoosia.

Yritän yleensä välttää sanomasta että muitten elämä on niin helppoa ettei heillä ole oikeutta valittaa. On epäoikeudenmukaista ja väärin arvottaa toisten ihmisten ongelmia ja vähätellä niitä. Jokaisella on oma kestokykynsä, ja ne ongelmat mitkä ovat toisille helppoja, ovat toisille äärimmäisen vaikeita, joskus jopa mahdottomia. Omia rajojaan ei tiedä ennenkuin ne tulevat vastaan. Suurinpiirtein sama tilanne jos minä olisin kierrellyt treeneissä punttisalilla naureskelemassa ja haukkumassa niitä joilla nousee vähemmän rautamalmia kuin minulla. Se pieninkin kiekko voi olla heille kuukausien työn tulos, ei minulla ole oikeutta halveksia tulosta vaikka se on itselleni äärimmäisen helppoa ja rauta nousee keveästi parilla yrityksellä.

Rintaleikkauksesta alkaa olla kohta kuukausi, joten saan vihdoinkin palata takaisin kuntoilun pariin. Lenkkeilyä on mainostettu joka ikisessä käänteessä kyllästymiseen asti, en nyt vaan satu olemaan lenkkeilijätyyppiä. En olisi muutama vuosi sitten uskonut olevani punttisalityyppiäkään, mutta kylläpä se painonnosto kiinnostaa tuhat kertaa enemmän kuin lönkyttely tuolla jossain pitkin. Muutamia kävelylenkkejä ollaan puolison kanssa onnistuttu tekemään, kun on ollut niin hyvät ilmatkin. Lapsi kulki sienimetsässä mukana kantoliinassa oikein kivasti, kunnes paluumatkalla iski nälästä johtuva itkuraivari. Onneksi olimme tuolloin jo lähellä paikkaa jonne jätimme auton ja autossa hoitolaukussa oli tietysti maitotetroja mukana.

Jos imetyksen sijaan ruokkii lapsen ”tekomaidolla” niinkuin sitä joskus kutsun, niin pakko muistaa ottaa mukaan korvikemaitoa valmiissa tetroissa aina kun poistuu kotoa. Kotona käytämme jauheesta sekoitettavaa, se tulee halvimmaksi. Välillä käy mielessä miten paljon kätevämpää olisi jos voisin imettää, kun ei tarvitsisi kuljettaa erikseen mukana lapselle ruokaa tai sekoitella tekomaitojauheita ja steriloida tuttipulloja.

Tuo tuttipullojen sterilointirumba on oikeasti aika iso juttu, sitä ei tajua ennenkuin joutuu tekemään: Tuttipullot puretaan osiin, osat huuhdellaan kylmällä vedellä, tarvittaessa tiskataan pesuaineella kuumassa vedessä (jos rasvatahrat eivät lähde kylmällä huuhtaistessa) ja sitten ne laitetaan kiehuvan veden kestävään astiaan sterilointia varten. Vedenkeittimellä kiehautetaan vedet ja kaadetaan astiaan, tuttipullokeittoa hämmennellään hetki. Sitten osat noukitaan (mieluiten tarkoitukseen pyhitetyillä atuloilla) kuivumaan puhtaalle alustalle, esim. korkeassa lämpötilassa pestylle liinalle.

Sitten oma projektinsa on tuttipullojen täyttö: Taas keitetään vettä, jota sitten kaadetaan tuttipulloihin tietty määrä (määrä riippuu siitä paljonko vauva syö kerralla ja siitä, montako millilitraa nestettä pitää olla kutakin jauhemitallista kohden), tuttipullojen korkit ja kumit kierretään paikoilleen ja pullot nostellaan jääkaappiin valmiiksi. Meillä kiertää steriloitavana vuorokausittain 6-10 pulloa, tutteineen, korkkeineen, jne. Niitä ei mahdu seriloimaan kaikkia kerralla, mutta eipähän ne yleensä olekaan kaikki likaisina yhtä aikaa. Erityisen tärkeää on muistaa steriloida ja täyttää pulloja valmiiksi iltaisin, jotta ei tarvitse tehdä sitä keskellä yötä kun lapsi huutaa. Sittenkun lapsella on taas nälkä, niin jääkaapista otetaan valmiiksi vedellä täytetty tuttipullo, pistetään se mikroon, mikrotetaan sopivaksi, avataan tuttiosa, laitetaan jauhetta oikea määrä, tutti ruuvataan takaisin, sekoitetaan, testataan omaan käteen lämpötila, syötetään.

Jos siis joku haaveilee korvikemaidon syöttämisestä vaihtoehtona imetykselle siksi että kuvittelee sen olevan helpompaa, niin voin särkeä tämän kuplan. Ei ole. Helppous tulee aivan muista asioista, mm. siitä, että äitinä en joudu olemaan kiinni lapsessa sen ensimmäisinä kuukausina, vaan lasta voi syöttää kuka tahansa ja se on meidän tilanteessamme välttämättömyys, sillä alkavat hoidot tulevat viemään minulta voimat. Toki tilanteen sanelee myös se että minulta on leikattu pois rinta jolla olisin voinut lastani imettää. Ihanaa on ollut se miten kumppanini, lapsen isä, on voinut muodostaa aivan ainutlaatuisen suhteen tyttäreensä olemalla lapselle pääsääntöisesti se joka ruokkii, kantaa ja hoitaa.

Helppous on siis illuusio. Se helppous unohtuu kerralla sillä ensimmäisellä autoreissulla kun puolessa välissä matkaa huomaa unohtaneensa korvikemaitotetran kotiin ja hoitolaukussa on sillä kohdalla vain ammottavan tyhjä kolo. Lapsen rääkyessä naama punaisena, selkä kaarella ja kurkku suorana onkin sitten leppoisaa ajella joko lähimpään kauppaan ostamaan maitoa tai takaisin kotiin. Helppoapa hyvinkin, rakas Watson.

Onneksi enää muutama päivä ja pääsen kokeilemaan salille miltä painot tuntuu. Tiedän että hermoni ovat kestävämmät ja siedän henkistä painetta ja ahdistusta paremmin kun pääsen purkamaan sitä urheillessa. Toivon mukaan ankara kuntoilu tässä vaiheessa auttaa myös kestämään hoidot paremmin, mutta se jää nähtäväksi.

Yleinen

Surun prosessointia & stressinsietokyky koetuksella.

Syöpädiagnoosin saatuani olen joutunut suremaan montaa asiaa. Yksi tärkeimmistä toki tulevaisuus, eli onko sitä minulla, meillä, perheellä? Useimmiten tuntuu että perusturvallisuus, turvallisuudentunne, se on minulta viety ja selkäytimeen asti järkkynyt. En edes usko turvallisuudentunteen palautuvan koskaan samalla tavalla, niin valtavasti syöpä ravistelee. Ei 34-vuotiaana pitäisi joutua käsittelemään konkreettista kuolemanpelkoa ja vielä sen lisäksi elämään jatkuvassa epävarmuudessa vuosikaudet, odottaen syövän potentiaalista uusiutumista ja jos/kun uusii, niin toivomaan vain paikallista uusiutumaa joka olisi vielä hoidettavissa. Osatotuus on sekin, että kun pahimmat 5 vuotta diagnoosista on selvinnyt seulonnat puhtaasti, todennäköisyys syövän uusimiseen tai uuteen primäärikasvaimeen on merkittävästi alentunut (riippuen mm. ennustekijöistä!) joten akuutin pelon ja stressin voi jo unohtaa, mutta eipä se koskaan poista täysin sitä pelkoa minkä joutuu kokemaan kun seulontoja tulee sitten tiheämmin jatkossakin.

Olin aina sokeasti luottanut siihen että elämässäni aika ei lopu kesken. Sukuni naiset ovat eläneet säännönmukaisesti kaikki yli 90-vuotiaiksi, joten luotin sokeasti siihen että tottakai minäkin, perusterve, liikuntaa harrastava, vankkatekoinen ja vahvatahtoinen nuori nainen selviäisin vähintään sinne samaan, tai edes sinnepäin. Olin aloittanut viime vuosina kuntoilunkin uudestaan useamman vuoden tauon jälkeen, vähentänyt (lähes lopettanut) alkoholin, korjannut ruokavaliota ja elänyt muutenkin todella tervettä elämää, en sairasta edes flunssaa tai nuhakuumetta enää laisinkaan ja allergiat ovat loistaneet poissaolollaan ruokavalion korjaamisen jälkeen.

Suhde puolisoon on vahvistunut tämän diagnoosin myötä, ainakin näin alkuun. Luotamme toisiimme täysin (tai siltä ainakin minusta tuntuu, uskoisin että tunne on molemminpuolinen), puhumme ihan kaikesta, voimme surra ja itkeä yhdessä ja vannomme useasti pitävämme yhtä loppuun asti. Ensimmäinen suhteeni jossa on tuntunut lähes alusta asti siltä että tässä on todellinen elämänkumppanini. Epäilyksiä tai epävarmuutta tunteista en ole koskaan kokenut. Olen joutunut suremaan sitä että meillä ei ehkä olekaan yhteistä vanhuutta.

Vähän ennen rintaleikkausta mietin ja surin kovasti sitä, että vain muutama viikko takaperin olimme vielä siinä uskossa että tulevaisuus olisi meille täysin avoin. Olimme suunnitelleet toisen lapsen tekoa aika pian ensimmäisen jälkeen jotta oma työurani ei katkeaisi useaan otteeseen ja voisin jäädä kotiin pidemmäksi ajaksi putkeen lasten kanssa. Olimme miettineet sopivaa lasten lukumäärää ja ajatelleet että tekisimme ”ainakin enemmän kuin yhden”. Olin sanonut olevani vakaasti sitä mieltä etten haluaisi tehdä lapsia enää kovin vanhana eli lähempänä 40 vuoden ikää, joten senkin puolesta lapset pitäisi tehdä lyhyillä väliajoilla. Olen siis joutunut suremaan toisen lapsen menetystä, nimittäin lääkitykseni tulee olemaan minimissään 5 vuotta kestävä antiestrogeenilääkitys joka lamaa munasarjat ja raskaus ei ole oikein mahdollinen tuona aikana. Mitä lähemmäs 40 vuoden ikä lipuu, sitä epätodennäköisempää on että munasarjani toipuisivat antiestrogeenilääkityksestä, enkä ole varma olenko valmis hankkimaan toisen lapsen siellä neljänkympin tienoilla, varsinkaan nyt kun rintasyövän uusiutumisennuste kummittelee takaraivossa.

Onneksi siis ehdimme saamaan edes yhden lapsen, kun kaikki elämän jatkosuunnitelmat menivät näin julmasti katkolle yllättäen. Tulevan lapsen menetyksen lisäksi olen joutunut suremaan vähän kaikenlaista, mm. unelmien omakotitaloa omalla tontilla (syöpäsairaana on todella vaikea saada asuntolainaa, erityisesti sairaslomalta, eipä sillä että siihen olisi näillä näkymin varaakaan…) ja joudumme miettimään että jos sattuma kaataa tuulettimeeni saavillisen paskaa ja syöpäni osoittautuu pahimmanlaatuiseksi krooniseksi/levinneeksi jolloin jäljellä olevat vuoteni keskitytään lähinnä hoitamaan oireita ja toivomaan remissiota, parhaimmassakin tapauksessa syövän kehityksen pysähtymistä, niin se tarkoittaa sitä että jos ostamme oman asunnon, sen tulisi olla sellainen jonka puoliso pystyy kustantamaan yksin, nuorena leskenä ja lapsen kanssa. Vaikka en kupsahtaisikaan lähivuosina niin syövän kroonistuessa tulisin viettämään eniten aikaa sairaslomalla, eli eipä sillä sairaspäivärahalla kovin ihmeellisiä tulevaisuudensuunnitelmia tehdä.

Tässä vaiheessa en siis edes tiedä tullaanko minulle ehdottamaan munasarjojen ja kohdun poistoa ennaltaehkäisevänä toimenpiteenä. Se jää nähtäväksi, hoitosuunnittelu ja tähänastisten tulosten kuuleminen on onneksi jo 22.9.2014 sillä hermot ovat jatkuvasti kireällä tarkempia tuloksia odotellessa. Pelkästään ikäni puolesta tiedän jo että ihan kaikki mahdolliset ja mahdottomat lääkitykset tarjotaan jokatapauksessa, joten eipähän tarvitse stressata niistä. Otan kaiken minkä antavat, tätä syöpää potkitaan nyt naamaan niin että paskatauti lähtee, eikä toivon mukaan koskaan palaa!

Kasvaimen verisuoni-invaasiota ehkä pelkään tällä hetkellä eniten. Etäpesäkkeet jossainpäin kehoa olisi kyllä niin piste i:n päälle, vaikka koitankin ajatella että todennäköisyys verisuoni-invaasioon on kohdallani n. 1% luokkaa. Kaikki mitä on viimeisten viikkojen aikana tapahtunut on osoittanut että huonolla tuurillani kuulun juuri niihin epätodennäköisyyksiin joitten kohdalla tilastolliset todennäköisyydet heittää häränpyllyä, joten mihin tässä pitäisi enää uskoa? Onneksi kokovartalon TT-kuvaukseen ei ole enää kuin parisen viikkoa, sekin varattu 23.9.2014. Täytyy vaan jaksaa sinnitellä siihen asti ja sitten vielä kuulla levinneisyystutkimusten tulokset. Syövän kanssa arpominen on kuin käänteislottoamista, negatiivinen on hyvin usein positiivista.

Jos tuuri käy, syöpäni ei olisi ehtinyt verisuonistoon, silloin ennuste olisi kaiken kaikkiaan varsin hyvä ja toivoakin vielä on täydestä parantumisesta. Jos taas kasvain on verisuonihakuinen, niin ennuste ei ole hyvä, vaan ei vielä toivoton, jos etäpesäkkeitä ei löydy. TT-kuvauksessa sitten tarkempaa tietoa, hyvässä ja pahassa. Haluaisin vain pikakelata äkkiä tuloksien jälkeiseen päivään ja toivoa hyviä uutisia.

Koitan hokea itsekseni useampaa mantraa:

  • Jos kasvain on verisuonihakuinen niin toivottavasti etäispesäkkeitä ei löydy ja sytostaatit räjäyttää kaikki yksittäiset syövän irtosolut veks.
  • Jos syöpä on tehnyt metastaaseja muualle kehoon, toivottavasti ne ovat paikallisia ja pehmytkudoksissa ja voidaan leikata puhtaasti pois.
  • Jos syöpä uusii, toivottavasti uusiutuma on vain paikallinen ja diagnosoidaan nopeasti ja voidaan leikata puhtaasti pois.
  • Jos syövän etäpesäkkeitä löytyy jostain eikä niitä voitaisi leikata, toivottavasti syöpä menee remissioon ja metastaasit voisivat jopa pienentyä tai kadota täysin, eivätkä koskaan aktivoituisi.
  • Jos syöpä uusii aggressiivisena sekä laajalle levittyneenä, toivottavasti se uusii vasta kun olen niin vanha että kuolema muutenkin kolkuttelisi jo ovella ja ehtisin elämään ns. täyden elämän ja näkemään lapseni aikuistuvan.
  • Jos…

Niinpäniin. Pahinta on huonojen uutisten odottaminen ja ennakointi.

Yleinen

Neljäs seroomapunktio & imusolmukemetastaasit.

Nesteen kertyminen haavaonteloon on selvästi helpottanut, en joutunut käymään punktoitavana kahden päivän päästä edellisestä kuten aikaisemmilla kerroilla, vaan pärjäsin jopa kolme päivää. Nesteen määrä oli myös huomattavasti vähentynyt, maljan pohjalle ei kertynyt kuin pieni liru. Määrällisesti minun ei olisi tarvinnut käydä punktoitavana, mutta vähäkin nestemäärä painaa kainalossa hermoja ja saan nesteturvouksesta entistä pahempia hermokipuja käsivarteen (niitten normaalien hermokipujen lisäksi) sekä tunteen kuin minulla olisi makkara kainalossa.

Haavani siisteys sai kehuja ja sain varmistuksen että näin hyvin ja kuivaksi umpeutunutta haavaa uskaltaa kyllä rasvailla ja öljytä. Perusvoiteet sekä ihonhoitoöljyt siis kehiin, vaikka ihon suhteen en ole huomannut mitään kiristystä vaan kaikki kireyden tunteet ovat alemmissa kudoksissa, mm. rintalihaksessa josta jouduttiin leikkaamaan kapea suikale pois jotta kasvaimeen saatiin riittävä marginaali. En tiedä miten huono tilanne olisi jos kasvain olisi ollut kiinni rintalihaksessa, pahimmassa tapauksessa sitä ei olisi voitu leikata puhtaasti tai ties miten iso osa rintalihasta jouduttu poistamaan puhtaan marginaalin aikaansaamiseksi.

Jo autossa menomatkalla tuli radiosta ensimmäisenä kappaleena Laura Närhi: Annan sut pois. Kaunis kappale, mutta varsinkin tässä tilanteessa täysin itketysmateriaalia, ja nieleskelinkin itkua lähes koko matkan vaikka nappasinkin radion pois päältä jo biisin alkupuolella. Olen kuullut tuon kappaleen niin monta kertaa että sehän jäi tietysti soimaan päässä ja ehtiessäni sairaalan parkkihalliin, vollotinkin jo kyynelet poskilla. En pystynyt ajattelemaan muutakuin sitä, että tämä olisi kaunis kappale omiin hautajaisiini.

Kävelin odotusaulaan aurinkolasit päässä kuin paparazzeja pakeneva julkkis, hiljaa nieleskellen niitten takana ja naama punakirjavana itkemisestä. Kun hoitohuoneessa hoitaja kysyi miten mulla ja perheellä menee, niin tulvaportit aukesivat ja nikotellen itkin hänen olkaansa vasten ja sopersin, että levinneisyystutkimukset rassaa enkä kestä ajatusta siitä että syöpäni olisi ehtinyt leviämään, ja miten voisin sopeutua ajatukseen että elinaikaa on jäljellä 1-5 vuoteen, maksimissaan. Saatiin kuitenkin punktio tehtyä kunnialla ja hoitaja tarjosi psykologista apua, jonka otin vihdoin vastaan tässä vaiheessa. Aikaisemmin olin sanonut etten ainakaan toistaiseksi tarvitse keskusteluapua tai terapiaa, että puolison kanssa ollaan kahdestaan pärjätty enkä ole tuntenut oloani vielä niin hyväksi että olisin pystynyt puhumaan kenenkään ulkopuolisen kanssa. Nyt tuntui kuitenkin siltä että terapia olisi ajankohtaista ja tulisi todellakin tarpeeseen.

Käynnin loppupuolella hoitaja luki koneelta tiedoistani patologin tuloksia ja normaalisti minun olisi pitänyt jaksaa odotella 22.9.2014 asti vastaanotolle kuullakseni niistä lääkäriltä ja asiantuntijatiimiltä muitten syöpääni koskevien asioitten ja hoitosuunnitelman ohessa, mutta onnekseni hoitaja kertoi edes sen verran mitä imusolmukkeistani oli patologi tähän mennessä löytänyt:

  • Vartijaimusolmukkeita löytynyt leikkauksen yhteydessä 4, joista 2:ssa metastaaseja (eli syöpäsolulöydöksiä).
  • ”Kainalon evakuaatiokudoksesta löydetty yhteensä 14 imusolmuketta, joissa 0 metastaasia.”

Kainalon evakuaatio siis tehtiin jo rintaleikkauksen yhteydessä vartijaimusolmukkeitten pikatestin perusteella. Äärimmäisen iso helpotus oli tieto siitä, että kainalon imusolmukkeista ei ollut löytynyt ainuttakaan metastaasia! Tämä on siis isoin yksittäinen tekijä joka nostaa ennustetta paremmaksi ja onhan se kerrottu jo syöpäjärjestöjen nettisivuilla sekä muissa materiaaleissa, joten varsinaisesti mistään lääkäreitten ja hoitohenkilökunnan keskinäisestä salaisuudesta ei ole kyse, että imusolmuketulokset ennustavat todella vahvasti potilaan selviytymistä. Olin jo pelännyt etten jaksaisi ilman hermoromahdusta näitä viikkoja kuulemaan tuloksista, joten oli todella suuri helpotus ja ihana uutinen kun hoitaja suostui lukemaan tuon tiedon minulle ääneen. Sain siitä positiivista energiaa ja jaksan taas viikonlopun yli paljon paremmalla mielellä ja toivon mukaan parempi mieliala kantaa myös hoitojen alkuun asti.

Tuntuu jo siltä että kyllähän minä yhden syövän pieksän! Primäärikasvain on jo leikattu puhtaasti, imusolmukkeitten tilanne näyttää erittäin hyvältä, ja vaikka kasvain oli aggressiivista laatua niin pahin vaara on jo ohi ja se paska on poissa. Enää lusittava läpi hoidot ja ne on psyykkisesti kaiken tämän shokin ja pyörityksen jälkeen helppoa kauraa, en epäile yhtään etteikö tätä syöpää voitettaisi!

En edelleenkään kaipaa rintaani, olen helpottunut että se on poissa. En usko, ainakaan vielä, että tulen koskaan teetättämään rekonstruktiota. Toivon vaan pääseväni eroon myös toisestakin rinnasta, sitten tämä toispuoleisuus olisi ohi ja selkäkin tuntuisi paremmalta. En malta odottaa elämää ilman rintaliivejä.

Reaktioni kun sain kuulla ettei kainalon imusolmukkeissa ollut ainuttakaan syöpälöydöstä:

the-office-dance-o

 

Kävimme illalla katsomassa Jyväskylän Kaupunginteatterissa näytelmän Lainahöyhenissä ja se oli mahtava! Tuntui näin loistavien uutisten jälkeen aivankuin juhlisimme merkkipäivää, imusolmukkeitten puhtauden merkkipäivää ja samalla vähän toiveikkaampaa ja parempaa tulevaisuutta. Kyllä hyviä uutisia kannattaa juhlistaa, tulee parempi mieli.

http://www.jyvaskyla.fi/kaupunginteatteri/ohjelmisto/lainahoyhenissa

 

 

Yleinen

Kolmas seroomapunktio ja tuntemuksia rinnasta.

Haavaonteloon on edelleen kertynyt sen verran nestettä että jouduin heti aamusta soittelemaan epätoivoisena syöpähoitajalle ja toivomaan punktioaikaa välittömästi samalle päivälle. Punktion tarve tuntuu tulevan omalla kohdallani hyvinkin lyhyellä varoitusajalla eikä siihen ole hyvää syytä varata aikaa etukäteen, jos tarvetta ei sitten olekaan. Onneksi syöpähoitaja vakuutteli jo ennen leikkausta että häneltä saa käyntiaikoja hyvin joustavasti jopa samalle päivälle, ja tuo lupaus on toteutunut joka kerta. Nyt toistaiseksi viimeisellä kerralla nestettä lähti 70ml mikä on reilusti alle puolet edellisestä.

Syöpähoitaja kertoi jutelleensa tapauksestani kirurgin kanssa aamun palaverissa ja maininneensa runsaasta nesteen pakkautumisesta. Kirurgi oli ollut hoitajan kanssa samoilla linjoilla joten suosittelivat minulle kortisonipistosta jonka tarkoituksena olisi auttaa iho- ja kudoskerroksia ”liimautumaan” paremmin yhteen. Otin tuon pistoksen hyvin mielelläni, vaikka hoitaja varoittelikin etteivät kaikki saa siitä apua. Alan olla äärimmäisen kyllästynyt nesteturvotukseen ja tekee mieli kokeilla lähes mitä tahansa että saisin sen hiipumaan.

Haavan kohta tuntuu kortisonin pistämisen jälkeen hellältä ja kipuilee herkemmin, aivankuin haavan alueella olisi paha mustelma. Sormin sivellessä haava ja sen ympäristö tuntuu kovalta ja ehkä aavistuksen muhkuraiselta, täytyy toivoa että se alkaisi nyt pysymään litteänä ja kudoskerrokset toivon mukaan tarttuvat toisiinsa eikä nestettä enää pakkautuisi ihon alle, ainakaan niin paljoa että joutuisin neljättä kertaa punktioon.

Haava/arpi on kaikenkaikkiaan hyvin siisti eikä tikkejä näy, kaikki tikit nimittäin tehtiin sulavina joten mitään poistettavaa tässä leikkausarvessa ei ole, toisin kuin sektioarvessa johon tuli kaiken kaikkiaan 32 metalliniittiä, sen lisäksi että kudoksissa oli kerroksittain sulavia tikkejä ties kuinka monta. Viilto on sileäreunainen, yksittäinen siisti viilto sternumilta kainaloon. Ainoa kohta missä arpi edes hiukan kupruaa, on kainalossa ja se jää piiloon.

Olen tyytyväinen mastektomiaan. Rinnan menetys ei haittaa yhtään, ainakaan vielä. En tiedä tuleeko jonkinlaista menetyksen tuskaa viiveellä, mutta diagnoosista alkaen olen ollut vakaasti sitä mieltä että haluan ensinnäkin eroon sairaasta rinnasta kokonaan, ja mahdollisimman pian leikkuuttaa myös jäljelläolevan rinnan pois. Koska imetys jäi kohdaltani kokematta täysin, rinnoilleni ei ole enää mitään käytännön funktiota. Loput syyt ovat pääosin henkisiä ja esteettisiä, jos en laske mukaan vinoutunutta ryhtiä, selkäsärkyjä, hartiasärkyjä, jne. Pieni osasyy on myös syövän pelko: pelkään uusiutumista terveeseen rintaan ja minulle on hirvittävän vaikeaa elää tässä ahdistuksessa, en pysty rentoutumaan täysin tai olemaan pelkäämättä niin kauan kun on pienikin mahdollisuus että syöpä uusii. Jos voin mitenkään alentaa uusiutumistodennäköisyyttä leikkuuttamalla terveen rinnan ennaltaehkäisevästi pois, haluan sen tehdä.

Haluaisin myös että rintakehäni olisi symmetrinen, niin hassulta kuin se saattaakin kuulostaa. Haluaisin joko kaksi kivaa rintaa (niinkuin minulla olikin) tai vielä mieluummin rinnat kokonaan pois, molemmat. Kaikista eniten odotan ja haaveilen siitä että pääsen rinnoista täysin eroon, vaikka tiedän että se vaatisi vähintään yhden lisäleikkauksen. En ole tippaakaan kiinnostunut rinnan rekonstruktiosta, muutenkuin kuriositeettina, en haluaisi sitä itselleni ainakaan nyt. Koko ajatus tuntuu vastenmieliseltä, erityisesti jos rinta rakennettaisiin ottamalla kudosta selän puolelta. Kuinka kävisi selkäni toiminnallisuuden? Eikö lihaksen/ihon/kudoksen leikkaaminen selkäpuolelta aiheuttaisi ongelmia selän toimivuuden kanssa? Miten kävisi liikuntaharrastusten, painonnoston, liikkuvuuden? Olisiko kovasti kipuja?

Toispuoleisuus on yksitissisyydessä minulle se kaikista vaikein tottumiskysymys. En osaa rentouttaa kunnolla hartioita kun toinen puoli rintakehästä painaa enemmän ja toinen kiristää ja vaatii kuntouttamista ja venyttelyä. Hartiat jatkuvasti jumissa, lapaluitten alta polttelee. Paidat eivät istu kunnolla päälle, rintaliiveistä nyt puhumattakaan. En edes osaa kuvitella miten tähän rintakehälle pitäisi viritellä urheiluliivit vain yhtä isoa rintaa tukemaan. Normaalit rintaliivit nyt vielä jotenkuten menettelee, mutta urheiluliivit ovat napakoita ja vaativat painavaa, mieluiten symmetristä rintaa molemmin puolin. Ja miksi haluaisin väkisin pukea päälleni tukalat urheiluliivit jos voisin päästä niistä kokonaan eroon?

Olen elänyt puoli elämää kahden joutavanpäiväisen mätisäkin kanssa, haluaisin elää toisen puolen elämääni vapaana rinnoista ja niitten tuomista hankaluuksista, täysin rinnattomana ja ilman rintaliivejä. Mieluiten myös vapaana syövän uusiutumisen pelosta. Toivottavasti tuo haave vielä toteutuu.