Synnytys · Yleinen

Sytostaattihoidot 1/6 suoritettu & hiljaista toipumista.

Aamulla tankkasin kortisoniannokseni (Dexametason) ja sain siitä ennustettavastikin komeat pärinät. Vireystaso pomppasi heti kattoon, mutta tällä kertaa en saanut käsivarsiin outoa menthol-efektiä, mikä oli vaan hyvä. Iltapäivällä suunnattiin päiväsairaalan puolelle tiputukseen ja olin lähinnä hyvällä tavalla jännittynyt. Innoissani siitä että hoidot alkaa vihdoinkin ja nopeammalla aikataululla kuin oli alunperin ennusteltu. Ajattelen vain koko ajan sitä, että mitä nopeammin tämä paska aloitetaan, sitä nopeammin se saadaan päätökseen ja sitä nopeammin syöpäni on historiaa.

Mieliala oli ja on edelleen tuhannesti parempi kuin eilen. Varsinkin yöllä kävin aika pohjamudissa, fatalistisia, epätoivoisia ajatuksia ja kuolemanpelkoa sekä hirvittävää, rintaa pusertavaa surua lapseni puolesta. Tämän syövän kanssa tulee kyllä tutuksi tunteitten vuoristorata. On jatkuvasti hyviä päiviä, mutta sitten on niitä huonoa päiviä, eikä niitä voi ennustaa. Tunteet tulevat ja menevät, onneksi. Suruakin voi työstää paloissa ja koittaa säännöstellä niitä pahimpia tunnekuohuja säätelemällä parhaansa mukaan tunteita kuin hanaa vääntämällä: Kun tuntuu siltä että tulee vyöryvä tunnekuohu jonka seurauksena jopa psykosomaattisia hukkumisen tunteita ja se epätoivoinen parahdus ääneen tai ajatuksissa ”Mä en selviä tästä, miten mä voisin selvitä tästä? Mä en selviä, mä en vaan yksinkertaisesti jaksa, enkä selviä, ei tämmöstä voi tapahtua!” Ja kyllä vaan, tällaista voi tapahtua. Tapahtuu jatkuvasti. Ihmiset saa syöpiä, pieniä lapsia kuolee, pienten lasten vanhempia kuolee, puolisoita, äitejä, isiä, tyttäriä, poikia, sisaruksia. Kukaan ei mahda sille mitään ja niin vaan tapahtuu, eikä kukaan odota sen tapahtuvan omalle kohdalle. En edes usko että pitäisikään, koska ei se ole elämää jotta elää jatkuvassa kuolemanpelossa.

Ymmärrän nyt paljon paremmin esim. sota-alueilla asuvia. Se jatkuva pelko omasta selviytymisestä, jatkuva ja akuutti kuolemanpelko, se kuluttaa. Jatkuva huoli, stressitasot katossa, hermot riekaleina, ruokahalu olematon. Painoni on lähtenyt synnytyksen jälkeen ensin positiiviseen laskuun, mutta nyt hälyttävän nopeaan laskuun. Kun pääsin eroon raskaudenaikaisesta ja synnytyksen jälkeisestä turvotuksesta, pääsin raskautta edeltävään painooni n. 3 viikossa, syöden (omasta mielestäni) reippaasti ruokaa ja mättäen suklaata ja jätskiä. En huolehtinut ruokailuista yhtään, kun huomasin turvotuksen häviävän itsestään jopa imettämättä, ja painon lähteneen mukavasti laskuun.

Nyt paino on tipahtanut jo 2-3kg alle sen mitä se oli ennen raskautta, enkä ole edes aloittanut kuntoilua vielä. Pahin syöksylasku painon suhteen on olleet ihan viime päivät, lähes 0,5kg/vrk. Huolettaa siksi, että yleensä ruokahaluni ei ole kärsinyt eläissäni mistään, joten miksi sitten nyt? Painoni ei yleensä tipu edes raskaasti sairastaessa, esim. todella pahassa influenssassa, vaikka moni muu sanoo menettäneensä kilotolkulla kun ruoka ei maistu. Kylläpä se vaan mulle maistuu! Kipeänä vielä enemmän herkkuja ja juotavaa, enkä ole koskaan pystynyt juomaan sairaana ollessa tarpeeksi vettä koska silloin joutuu maistamaan pahan maun suussaan, vaan olen aina juonut jotain sellaista nestettä joka maistuu joltain, jotta se peittäisi sairaalloisen pahan hengityksen, joten limsaa ja mehuja kuluu. Sen lisäksi kun yleensä sairastaessa tulee vain maattua sohvassa tai sängyssä isossa peittomytyssä, niin eihän siinä kuluta juurikaan, mitä nyt sairastaminen pistää jossain määrin kehoa koetukselle, mutta ei samalla tavalla kuin 100kg kyykky.

Voisin kirjoittaa jonkinlaisen laihdutusoppaan: ”Takaisin raskautta edeltävään painoon 3 viikossa, syöden suklaata ja jätskiä joka päivä!” tai ”Laihdu helposti, hanki syöpä!”

Heh. Musta huumori, jne.

Syto-tiputuksen jälkeen menimme koko perheen voimin äitini luokse valmiiseen pöytään, mikä oli ihanaa. En olisi viitsinyt yhtään miettiä ruoanlaittoa, vaikka kortisonin ansiosta vireystaso pärisee näinä päivinä aivan maksimissa. Ennen syöntiä aavistelin hiukan alkavaa pahoinvointia, olo oli vähänkuin alkava raskauspahoinvointi, mutta hyvin heikko tuntemus verrattuna. Aloin kuitenkin urheasti mättämään ruokaa naamaani, koska en ole eläissäni oksennellut eikä ruokahaluni ole kärsinyt edes vellovasta raskauspahoinvoinnista tai matkapahoinvoinnista, muutenkuin hyvin lievästi. Aina on jotain ruokaa, tai hiukan mitä tahansa ruokaa, mitä saan syötyä, enkä puklaile. Aavistuksenomainen vellova tunne hävisi syödessä täysin ja nyt on ihan normaali olotila. Olinkin saanut juuri ennen sytoja suonensisäisesti pahoinvointilääkettä (Granisetron), joten ehkäpä tämä normaaliuden tunne on sen ansiota. Iso lautasellinen ruokaa, ruisleipää, jälkkäriksi jäätelöä mansikoilla. Ihme jos tällä satsilla laihdun edelleen, kun sytojen aikana ei oikeastaan saisikaan laihtua/laihduttaa. Kaikki oppaat muistuttaa ravinnonsaannin riittävyydestä ja jos pahoinvointi estää tarpeeksi runsaan syömisen niin sitten on reagoitava ja otettava tarvittaessa erilaiset ravintolisät käyttöön.

Sytojen ainoa oire tähän mennessä on hiukan tummentuneet silmänaluset. Tukka on toki vielä tässä vaiheessa tiukasti kiinni juurissaan, yleensä lähtee tippumaan siellä 2 viikon päässä ekasta tiputuksesta. Peruukkia odotellessa, tuolla se huutelee laatikostaan! Pitäisi varmaan aloitella sitä syto-pipon neulomistakin, jos säätiedotukset pitää paikkansa ja parin viikon sisällä sataa ensilumet. Sulaahan ne kyllä ihan takuuvarmasti, mutta kovin kylmä tulee jos se pitää kestää karvattomana.

Tänään oli onneksi hyvä päivä, useammastakin syystä. En aio avautua niistä kaikista, mutta tässä uskaltaa jo olla syövänkin suhteen varovaisen positiivinen. Jos ei nyt aivan täyttä tuuletusta, niin varovasti voitontanssia ja syövälle turpiin:

Mainokset
Vauva

Minä, syöpä & vauva.

Joskus on parempia päiviä, mutta joskus on sitten tällaisia.

Lapseni itkee, minä itken kilpaa hänen kanssaan.

Voi rakas kultapieni, kuinka voisin kertoa ettei äiti välttämättä ole kanssasi enää kauaa. Ei sellaista vaihtoehtoa ole silmissäsi.

Tästä syövästä on vain selvittävä, ei ole vaihtoehtoa. Katson lastani ja itkemme kilpaa.

Myöhemmin kun katson sinun nukkuvan, itken hiljaa ja mietin, jos tämän syövän voisi parantaa puhtaalla tahdonvoimalla ja rakkaudella, se olisi jo voitettu.

Yleinen

Sytostaattihoidot 1/6 alkamassa: Doketakseli & peruukki.

Huomenna torstaina starttaa liitännäishoidot, tiedossa ensimmäinen syto-tiputus. Muistiinpanoihini olin kirjannut ulkomuistista ja hoitajan puheesta että sytostaatti-cocktailini olisi ensimmäisellä kolmella kerralla doketakseli (kauppanimi Taxotere tai Docetaxel Actavis) ja viimeisillä kolmella kerralla CEF. Pitänee muistaa kysyä pitääkö muistiinpanoni paikkaansa, mitä tietoihin on kirjattu. Jännittää ja pelottaa potentiaaliset sivuvaikutukset, olen silti innoissani siitä että hoidot starttaavat. Mitä nopeammin pääsen aloittamaan, sitä nopeammin tämä paska on ohi, ja saan toivon mukaan sulkea syöpäkansioni ja sulloa sen kirjahyllyyn viimeiseen hyllyväliin piiloon. Kyllä, minulla on ollut jo jonkin aikaa ihan oma syöpäkansio. Niin paljon paperikasoja, esitteitä, lippuja ja lappuja on kertynyt että niitä varten tarvitsin oman kansionsa. Kansiokin on vaihtunut ohuesta pahvisesta jo paksuun mappiin, kun eivät kaikki paperit mahtuneetkaan enää.

Tänään illalla piti aloittaa esilääkitys kortisonilla (Dexametason) 5 x 1,5mg. Kortisonilääkitys jatkuu 12h välein, aamuin ja illoin, samalla annostuksella, alkaa syto-tiputusta edeltävänä iltana, jatkuu läpi tiputuspäivän sekä 2pv tiputuksen jälkeen. Kortisonin sivuvaikutuksena on vireystilan nousua, eli toisin sanoen, olo on vähän sama kuin olisi heittänyt pannullisen kahvia kerralla helttaan. Maanisen virkeyden lisäksi tunnen käsivarsissa outoa viilentymistä, aivankuin olisin pessyt käsivarsien ihon hammastahnalla, sellainen menthol-mainen kylmä tunne. Kortisonia tulee ottaa jokaisen syto-tiputuksen yhteydessä, eikä annostus muutu vaikka syto-cocktail vaihtuukin välillä toiseen.

Tänään päivällä haimme uuden peruukkini. Olin saanut tiistaina polikäynnillä maksuosoituksen peruukkia varten, hintakatto 250 euroa, sekä yhteystiedot kolmeen peruukkiliikkeeseen. Menimme puolison ja vauvan kanssa ensimmäiseen, se oli minulle entuudestaan tuttu kemikalio jossa olen käynyt shoppailemassa erilaisia hiusvärejä ja muotoilutuotteita. En ollut koskaan kiinnittänyt huomiota liikkeen perällä olevaan ”takaoveen” joka kätki taakseen peruukkien sovitushuoneen. Huoneen seinät olivat vuorattu peruukkilaatikoin ja yhdellä seinustalla oli täysin varusteltu ja hyvin valaistu kampauspöytä tuoleineen. Myyjä kyseli ajatuksiani peruukin mallista, väristä ja pituudesta ja ehdotteli erilaisia kandidaatteja sen mukaan minkälaisia eri tyylejä ja värejä olin ajatellut. Kerroin myös etten haluaisi peruukin hinnan menevän kovinkaan paljoa maksusitoumuksesta yli, en ollut todellakaan varautunut käyttämään peruukkiin yhtään omaa rahaa, sillä en ollut ajatellut etukäteen että tulisin hirveästi pitämään koko reuhkaa.

Etukäteen olin lueskellut ja miettinyt asiaa, ja ajatellut peruukiksi joko jotain sellaista mikä olisi lähellä omia hiuksiani ja tyyliäni, jotta voisin katsella mahdollisimman tuttua peilikuvaa. Toinen, paljon kiehtovampi vaihtoehto, olisi saada peruukilla sellainen tukka jota en voisi koskaan saada omilla hiuksillani, eli pitkää ja kiharaista ja runsasta. Lopulta päädyin jälkimmäiseen, sillä ajattelen peruukin toistaiseksi väliaikaisena hauskuutena, ja mitä hauskempi ja mielikuvituksekkaampi peruukki, sitä paremmin voisin käyttää sen myöhemminkin, esim. Halloween- tai naamiaisperuukkina. En valinnut kaikista pisintä vaihtoehtoa, mutta volyymiä on niin runsaasti etten muista oman tukkani olleen koskaan näin iso, paksu ja kiharainen, vaikka permanentteja joskus olenkin hiuksiini saanut. Peruukkiinhan ei sitten saa käyttää mitään normaaleja shampoita tai hoitoaineita, joten samalla reissulla piti ottaa matkaan myös keinokuidulle sopiva shampoo, liotettava hoitoaine sekä suihkutettava, peruukkiin jätettävä hoitoaine. Myyjä laittoi ystävällisesti ostoskassiin myös peruukille oman harjan.

Haluan uskoa siihen että syöpä on kohdallani vain väliaikainen sairaus joka on hoidettavissa pois. Haluan uskoa, että peruukki on väliaikainen hauskuus ja hetkellistä vaihtelua. Jos sattuma kaataisi tuulettimeeni saavillisen paskaa ja syöpä todetaankin levinneeksi (eli krooniseksi), niin silloin peruukkia varten saa joka vuosi uuden maksusitoumuksen, sillä nekin kuluvat jatkuvassa käytössä. Poistuessamme peruukkiliikkeestä toivotin myyjälle lämpimästi että toivon mukaan me emme enää tapaa näissä merkeissä, vaikka muutoin voisin heillä asioidakin. Seuraavalla kerralla kun tuosta ovesta astun, minulla on toivottavasti oma tukka ja syöpä on historiaa.

Olin miettinyt pitkään etten ottaisi peruukkia ollenkaan. Kun olin mielessäni nähnyt itseni syöpäpotilaana, mielikuvani oli myssy- tai pipopäinen nuori nainen, jokseenkin karvaton. Olin jo shoppaillut muutamia luksuslankojakin, jotta voisin käyttää aikaani odotushuoneissa ja kotona valvoessa neulomiseen. En ole kuitenkaan vielä pystynyt keskittymään niin paljoa mihinkään yksittäiseen asiaan että olisin saanut aloitettua ns. syto-pipon neulomisen. Päätin kuitenkin ottaa peruukin keskusteltuani syöpähoitajan ja muutaman kaverin kanssa asiasta. Vaikken pitäisikään peruukkia jatkuvasti, minulla on siihen täysi oikeus eikä minun tarvitse potea huonoa omatuntoa käyttäessäni maksusitoumus peruukin hankkimiseen. Olenhan maksanut oikeudestani kalliimman mahdollisen hinnan: syövän. Vaikka peruukki jäisi täysin satunnaiseen käyttöön, on se silti lohduttava asia olla kotona valmiina, sitten kun sitä sattuisi kaipaamaan, ja parempi että se on hankittu valmiiksi, kuin että joutuisi hakemaan peruukkia kiireellä, juuri ennen jotain juhlatilaisuutta tms.

Kaikesta stressistä, jännityksestä ja pelosta huolimatta, nyt lähdetään siitä että tätä syöpää potkitaan naamaan niin perusteellisesti että paranen lopullisesti, ja toivon mukaan syöpä ei uusiudu eikä leviä. Tottakai pelko lymyää jossain taustalla koko ajan, sillä levinneisyystutkimukset ovat vasta aluillaan. Kokovartalon TT-kuvaus odottaa ensi tiistaina ja mitä lähemmäs tuo aika lipuu, sitä hirveämpää on tämä odottaminen. Mitään en voi tehdä sille tulokselle, joten kuvauksen perusteella minulla voi jo olla levinneisyyttä/etäpesäkkeitä, tai sitten ei ole. Ja vaikka niitä ei nyt vielä löytyisi, niin se ei rajaa pois sitä mahdollisuutta etteikö niitä voisi löytyä myöhemmin.

Selkääkin jomottaa taas, joten pelottaa todella, että selkäkivut voisivatkin olla oireita luuston metastaaseista vaikka onhan mulla ollut tuota iskias-kipua vasemmalla puolella lannerangassa jo vuositolkulla, sekä alaselän jäykkyyttä vähintään saman verran, eli vuosikaudet jo ennen rintasyövän toteamista. Parisen vuotta sitten selästä on otettu parit röntgen-kuvatkin ja ortopedi ne tutkinut, eikä siellä näkynyt yhtään mitään. Koitan lohduttaa itseäni sillä tiedolla että röntgen-kuvissakin näkyisi metastaasit, jos ne olisivat ylittäneet tietyn koon. Jos siis luustossani jotain etäispesäkkeitä on, niin ne ovat joko A. pieniä (olettaen että eivät ole ehtineet parissa vuodessa kasvaa kovin isoiksi), tai B. tulleet sinne aivan vastikään, joten toivoa sopii että ne olisivat hoidettavissa suht hyvin remissioon, tai ainakin pidettävissä aisoissa siten että minulla olisi tiedossa vielä pitkä elämä toimintakykyisenä.

Paskatauti, paska syöpä paskapaskapaska. Hirveimmät tuhot tämä paskatauti tekee mielenterveydelle, ainakin näin alkuvaiheessa. Haluaisin pikakelata tiistain TT-kuvauksen yli ja saada hyviä uutisia: ei metastaaseja missään. Aikakonetta odotellessa…