Kuukausi: syyskuu 2014

Yleinen

Mistä kaikki alkoi? Miten syöpä löytyi?

M22 kommenttia

”[…]miten alunperin syöpäsi löytyi, miten osasit mennä tutkimuksiin?”

Juuri ennen positiivista raskaustestiä olin havainnut vasemmassa rinnassani pikkiriikkisen kovan kohdan, vähänkuin ”herneen”. En kuitenkaan stressannut siitä yhtään, sillä ”eihän se nyt mikään syöpä voi olla, näin nuorella naisella. Korkeintaan kysta tai jotain.” Olin kuitenkin varannut ajan omalle terveyskeskuslääkärilleni, varmuuden vuoksi. Rintojen pahkuroista ja kyhmyistä kun ei voi koskaan tietää. Tässä vaiheessa en tiennyt olevani raskaana.

Jatka lukemista ”Mistä kaikki alkoi? Miten syöpä löytyi?” →

Yleinen

Levinneisyystutkimukset: ensimmäisen TT-kuvauksen tulos.

M

”Ei metastasointiin viittaavaa.”

Tätä uutista olin odottanut kokonaisen piinaavan viikon, eli viime tiistain TT-kuvauksista alkaen (osittain pelännyt syövän leviämistä jo diagnoosista alkaen). Onneksi sain vihdoin soittoajan hoitajalle ja kuulla äärimmäisen helpottavat ja hyvät uutiset, eli toistaiseksi ei etäpesäkkeitä havaittavissa. Tämä ei valitettavasti tarkoita sitä etteikö etäispesäkkeet voisi tulla näkyviin myöhemmin, mutta ainakin toistaiseksi edetään sillä oletuksella että syöpä ei ole ehtinyt leviämään (eikä toivon mukaan leviä jatkossakaan).

Olin jo sanonut puolisolle että jos metastaaseja löytyy, aion ostaa itselleni lohdutukseksi erään aika kalliin hankinnan jota olen haaveillut jo vuosia, sillä jos minulla todetaan etäpesäkkeitä jo tässä vaiheessa, odotettavissa oleva elinikäni on sen verran lyhyt etten voi odotella vuosikausia. Olin myös lisännyt perään, että jos minulla ei todeta etäpesäkkeitä, aion ostaa tuon saman asian palkinnoksi hyvistä uutisista. Tämähän tarkoittaa siis sitä, että pitänee säästää vaadittava summa kasaan, sillä yksi varma joululahja on nyt päätetty 🙂

Huhhuh, henkisesti tulosten odottaminen on kyllä rankkaa. Tätä vuoristorataa on sitten edessä seuraavat 5 vuotta. Onneksi lähtötilanne on nyt kuitenkin hyvä, eli puhtailla papereilla eteenpäin ja toivon mukaan metastaaseja ei jatkossakaan putkahda näkyviin. Näillä hyvillä uutisilla jaksaa taas seuraaviin syto-tiputuksiin ja toiveikkaana voi painaa hoitoputken loppuun asti.

Yleinen

Pierussa komiikan siemen.

M

Olin jo hiljaa mielessäni miettinyt että mitäpä jos olenkin osasena julmassa tieteellisessä lääkekokeilussa. Mitä jos suoneeni onkin tiputettu solumyrkyn sijasta placeboa, eihän neste ollut kuin kirkasta lientä ja pusseja erotti vain erilaiset tarrat tuoteselosteineen. Tähän asti ainoa oire koko koettelemuksesta oli väsymys, joka laskeutui päälle heti kortisonimanian päätyttyä, ja sen olisi voinut laittaa kortisonin vaikutuksen lakkaamisen piikkiin, puhumattakaan siitä univelasta mitä kerrytin kortisonihuuruissa valvoessani.

Mutta onneksi edes jotain oiretta! Joskaan ei sieltä mukavimmasta päästä, nimittäin ilmavaivat ja lievää ripulia. Tuntuu lohdullisemmalta että lääkkeen tehosta tuli edes jonkinlaisia tuntemuksia, vaikka en nyt ihan sanoisi että nämä ilmavaivat olisi sieltä parhaimmasta päästä. Elämään tulee hiukan vaarallisuuden tuntua kun pierua pidätellessään saa pohtia, tuleeko se kenties kostean varren kanssa, vai onko pelkkä tuhnu.

Välillä mietin, miten olisi helpompaa ottaa kontaktia lapseeni, jotta hänen vauva-aikansa ei jäisi täysin syövän jalkoihin. Jos näitä erilaisia vanhemmuuden pelkoja on muilla vanhemmilla, niin on niitä totisesti silloin, kun perheessä joku sairastaa vakavasti. Pelkään, että olen liian kietoutunut omaan sairastamiseeni ja paranemisprosessiin ja lapsi jää vähemmälle huomiolle. Jos jostain olen katkera syövälle ja kateellinen muille lapsiperheille, on se, että monilla heistä ei mielestäni ole ”oikeita ongelmia” vaikka heti perään kaduttaa tuo ajatus. Kyllä muittenkin ongelmat ovat ”oikeita ongelmia” ja mikä minä olen sanomaan mitkä ongelmat tuntuu kenestäkin helpoilta tai vaikeilta. Tämä syöpä tuntuu minustakin välillä lapsellisen helpolta, ainakin hoitojensa puolesta. Kateus nousee siitä, etten voi keskittyä täysillä vauvaan ja opettelemaan rakkautta ja kommunikointia lapseni kanssa, vaan meillä asuu syöpä jota on vaikea unohtaa, vaikka sekin välillä onnistuu.

Konkreettisesti syöpä muistuttaa itsestään hetkittäin. Jos yritän lukea iltasatua lapselleni, satu katkeaa vähän väliä vatsavaivoihin, koska en tiedä uskallanko pieraista vai tuleeko mukana lusikallinen. Vai saavillinen.

Saattaa myös olla, että olen edesauttanut tilannetta syömällä tortilloja jo kolmesti tänään, ja syytän siitä sytoja. Onhan se vähintään puolitotuus, sillä ilman sytoja mahani kestää vaikka sulaa lyijyä murisematta.

Tukkakaan ei ole lähtenyt! Olin henkisesti asennoitunut sen lähtöön ja valmistautunut hyvin, peruukkikin valmiiksi hankittuna, ja nyt se pirulainen on jämähtänyt päähäni aivan yhtä tiukasti kuin ennenkin. Kuvittelin saavani tästä loistavan syyn ajella klaniksi, kun en ole aikaisemmin uskaltanut, mutta hämmentää kun peilistä katsoo takaisin aivan yhtä tuuheatukkainen frouva kuin aikaisemminkin. Noh, ehkä se tästä, ehtii irrota vielä hyvän aikaa ennen talvipakkasia, niin että puikot heilumaan ja pipoja tekemään.

Vauva · Yleinen

Sytostaattihoidot 1/6 suoritettu: Ensioireet tulivat vihdoin!

M5 kommenttia

Eka syto-tärsky (doketakseli) oli torstaina ja painelin täysin terveenä ja kortisonipärinöitten voimalla tähän asti. Aloin jo olla epäuskoinen että eikö tästä nyt mitään sivuoireita tule, eikö nämä lääkkeet tehoa kun missään ei tunnu? Sen verran olen luonteeltani kasarilapsi, että jos lääke ei maistu pahalta niin heti epäilen ettei se tunnu missään, eli ei mukamas auta. Pienetkin huonot oireet tuntuu nyt siis lohdullisilta, tiedänpähän että jotain tapahtuu eli toivon mukaan hoidot tepsii! Ainoina oireina siis hyvin lievää kuumeenoloista tunnetta, mutta lämpö ei ole koholla, lähinnä posket hieman punoittaa ja iho aavistuksen normaalia kosketusherkempi, lihaksissa myös aivan aavistus heikkouden tunnetta, sellainen todella tyypillinen olo silloin jos olisi kuume vasta nousemassa. En kyllä edes muista minkälaista on sairastaa nuhakuumetta tai flunssaa, kun en ole vuosikausiin sairastanut mitään.

Heh, siis ”painelin täysin terveenä”. Joopajoo. Mietinkin tuossa päivällä että mitenkä sitä pitäisi vastata ihmisille joita ei ole hetkeen nähnyt ja jotka kyselee lapsen voinnista ja ollaanko sitä oltu terveinä. Mitä siihen oikein osaa vastata? Ensireaktio on sanoa samantien takaisin esim. ”Juu, ei olla sairasteltu ollenkaan, aivan terveenä pysytty! …tai siis, on mulla tämä syöpä, mutta muuten menee kyllä hyvin!”

En nyt ehkä sanoisi että superhyvin menee, kun onhan mulla tämä syöpä, mutta menee siihen nähden hyvin. Tämäkin on ollut hyvä päivä, lapsi oli äitini luona vielä päivän hoidossa, puolison kanssa kävimme ulkona syömässä, makuhäiriöitä ei ole ollut ollenkaan ja ravintolassa oli hyvää ruokaa joka tarjoiltiin pöytään erittäin hyvän asiakaspalvelun siivittämänä. En siis joutunut vellomaan omissa liemissäni ja miettimään elämää syöpäpotilaana, vaan aivan normaali, sellainen ”terveen ihmisen hyvä päivä”. Shoppailin jopa talvitakin, kun en ole hennonut ostaa vuosikausiin uutta, kunnollista toppatakkia. Nyt kun sellainen löytyi, laadukas, hyvännäköinen ja  todella hyvällä alennuksella niin päätin napata kerrankin ajoissa enkä jäädä odottamaan ensilumia, jolloin kaupoista on jo kaikki kivat ja edullisemmat loppuunmyyty.

Sen verran joudun huomioimaan tätä nykytilannetta, että kotona on nyt valmiina paketti kumihanskoja ja käsidesiä jotka saimme todella ihanalta hoitajalta syto-tiputuksessa käydessäni, kun kyselin neuvoja miten kannattaisi suojautua rota-virusrokotteen varalta. Lapsi saa sen lähiviikkoina ja ilmeisesti jonkin aikaa rokotteen antamisen jälkeen virusta saattaa erittyä lapsen ulosteisiin. Aikuisellehan tuo ei normaalisti ole juttu eikä mikään, pahin oire on vähän vatsaflunssaa muistuttava lievä sairastuminen, mutta niin kauan kun minulla on nämä hoidot kesken ja valkosolut dippaa vähän väliä, niin mitään turhia infektioriskejä ei kannattaisi ottaa. Jos flunssan sairastaminen on kurjaa terveenä, niin vielä kurjempaa se on sairastaa sytostaattihoitojen aikana, ja pahimmassa tapauksessa joudun tiputukseen jos kuume/infektio äityy, ja tulevat hoidot siirtyy sen mukaan miten keho toipuu. Testailin rutiinejani kumihansikkaitten ja käsidesin kanssa harjoittelemalla käsineitten oikeaoppista poisottamista ja suojautumista kun putsailin kissojen hiekkalaatikoita, ja jostain selkäytimestä muistin miten hansikkaat kannattaa riisua jotta ei tule ihokosketusta likaantuneeseen pintaan laisin. Kyllä tästä vielä rutiini saadaan ja vältän nuhat ja flunssat, toivon mukaan.

Samainen hoitaja joka pakkasi meille matkaan käsidesin ja paketin kumihanskoja, antoi vieläpä mukaan paketillisen superkalliita pahoinvointilääkkeitä, mm. Granisetron Stada (10kpl paketti n. 60 euroa), joitten ostamista olin lykännyt koska kys. lääke maksaa n. 6 euroa per nappi. Kuusi euroa! Mieluummin vaikka nieleskelen oksua kuin mietin miten pirun paljon rahaa tungen kurkusta alas ja suonesta sisään. Nyt säilön tuota pakettia kuin kallista kultaharkkoa ja mietin miten monta euroa säästän jos joudun sellaisen jossain välissä ottamaan. Toistaiseksi en ole tarvinnut ainuttakaan, mutta onpahan hyvä olla varalla.

Eilen piikitetty Neulasta-lääke ei sekään ole aiheuttanut toistaiseksi juuri mitään oireita. Päivemmällä vähän alaselkää jomotti ja mieleen yritti hiipiä tummia pilviä, ajattelin samantien luusto-etäpesäkkeitten todennäköisyyttä, mutta kun muistin että tämähän on juurikin se kaikista tyypillisin Neulastan oireista, niin häivytin epäilyksen mielestäni. Vanha iskias-oirekaan ei ole palannut, joten pärjään toistaiseksi täysin ilman särkylääkkeitä. Jotkut sanovat että Neulasta-oireet, juurikin nuo luu- ja nivelkivut ovat niin pahoja ettei meinaa päästä sängystä ylös itkemättä. En tiedä miten paljon kipukynnyksetkin sitten vaihtelee, mutta toistaiseksi voin vain naureskella miten olemattoman helppoa tämä on mulle ollut. Kyllä tulehtunut ja hermopinteessä kipuileva iskias on hirveintä mitä voi kokea, varsinkin jos se jumittaa synnyttäessä supistusten kourissa, kuten minulla teki.

Lisätietoa Neulasta-lääkityksestä: Linkki Lääkeinfo-sivustolle.

Lisätietoa Granisetron Stada-lääkkeestä, PDF: http://spc.nam.fi/indox/nam/html/nam/humspc/9/10899829.pdf

Tämä syto-toipilaisuus onkin hyvä tekosyy hautautua peittomyttyyn sohvaan ja katsoa jotain hömppää televisiosta. Tekosyy… Siis enhän mä ole oikeasti sairas, mulla on vaan tää syöpä, mutta muuten ihan terve.

Synnytys · Yleinen

Sytostaattihoidot 1/6 suoritettu & hiljaista toipumista.

M15 kommenttia

Aamulla tankkasin kortisoniannokseni (Dexametason) ja sain siitä ennustettavastikin komeat pärinät. Vireystaso pomppasi heti kattoon, mutta tällä kertaa en saanut käsivarsiin outoa menthol-efektiä, mikä oli vaan hyvä. Iltapäivällä suunnattiin päiväsairaalan puolelle tiputukseen ja olin lähinnä hyvällä tavalla jännittynyt. Innoissani siitä että hoidot alkaa vihdoinkin ja nopeammalla aikataululla kuin oli alunperin ennusteltu. Ajattelen vain koko ajan sitä, että mitä nopeammin tämä paska aloitetaan, sitä nopeammin se saadaan päätökseen ja sitä nopeammin syöpäni on historiaa.

Mieliala oli ja on edelleen tuhannesti parempi kuin eilen. Varsinkin yöllä kävin aika pohjamudissa, fatalistisia, epätoivoisia ajatuksia ja kuolemanpelkoa sekä hirvittävää, rintaa pusertavaa surua lapseni puolesta. Tämän syövän kanssa tulee kyllä tutuksi tunteitten vuoristorata. On jatkuvasti hyviä päiviä, mutta sitten on niitä huonoa päiviä, eikä niitä voi ennustaa. Tunteet tulevat ja menevät, onneksi. Suruakin voi työstää paloissa ja koittaa säännöstellä niitä pahimpia tunnekuohuja säätelemällä parhaansa mukaan tunteita kuin hanaa vääntämällä: Kun tuntuu siltä että tulee vyöryvä tunnekuohu jonka seurauksena jopa psykosomaattisia hukkumisen tunteita ja se epätoivoinen parahdus ääneen tai ajatuksissa ”Mä en selviä tästä, miten mä voisin selvitä tästä? Mä en selviä, mä en vaan yksinkertaisesti jaksa, enkä selviä, ei tämmöstä voi tapahtua!” Ja kyllä vaan, tällaista voi tapahtua. Tapahtuu jatkuvasti. Ihmiset saa syöpiä, pieniä lapsia kuolee, pienten lasten vanhempia kuolee, puolisoita, äitejä, isiä, tyttäriä, poikia, sisaruksia. Kukaan ei mahda sille mitään ja niin vaan tapahtuu, eikä kukaan odota sen tapahtuvan omalle kohdalle. En edes usko että pitäisikään, koska ei se ole elämää jotta elää jatkuvassa kuolemanpelossa.

Ymmärrän nyt paljon paremmin esim. sota-alueilla asuvia. Se jatkuva pelko omasta selviytymisestä, jatkuva ja akuutti kuolemanpelko, se kuluttaa. Jatkuva huoli, stressitasot katossa, hermot riekaleina, ruokahalu olematon. Painoni on lähtenyt synnytyksen jälkeen ensin positiiviseen laskuun, mutta nyt hälyttävän nopeaan laskuun. Kun pääsin eroon raskaudenaikaisesta ja synnytyksen jälkeisestä turvotuksesta, pääsin raskautta edeltävään painooni n. 3 viikossa, syöden (omasta mielestäni) reippaasti ruokaa ja mättäen suklaata ja jätskiä. En huolehtinut ruokailuista yhtään, kun huomasin turvotuksen häviävän itsestään jopa imettämättä, ja painon lähteneen mukavasti laskuun.

Nyt paino on tipahtanut jo 2-3kg alle sen mitä se oli ennen raskautta, enkä ole edes aloittanut kuntoilua vielä. Pahin syöksylasku painon suhteen on olleet ihan viime päivät, lähes 0,5kg/vrk. Huolettaa siksi, että yleensä ruokahaluni ei ole kärsinyt eläissäni mistään, joten miksi sitten nyt? Painoni ei yleensä tipu edes raskaasti sairastaessa, esim. todella pahassa influenssassa, vaikka moni muu sanoo menettäneensä kilotolkulla kun ruoka ei maistu. Kylläpä se vaan mulle maistuu! Kipeänä vielä enemmän herkkuja ja juotavaa, enkä ole koskaan pystynyt juomaan sairaana ollessa tarpeeksi vettä koska silloin joutuu maistamaan pahan maun suussaan, vaan olen aina juonut jotain sellaista nestettä joka maistuu joltain, jotta se peittäisi sairaalloisen pahan hengityksen, joten limsaa ja mehuja kuluu. Sen lisäksi kun yleensä sairastaessa tulee vain maattua sohvassa tai sängyssä isossa peittomytyssä, niin eihän siinä kuluta juurikaan, mitä nyt sairastaminen pistää jossain määrin kehoa koetukselle, mutta ei samalla tavalla kuin 100kg kyykky.

Voisin kirjoittaa jonkinlaisen laihdutusoppaan: ”Takaisin raskautta edeltävään painoon 3 viikossa, syöden suklaata ja jätskiä joka päivä!” tai ”Laihdu helposti, hanki syöpä!”

Heh. Musta huumori, jne.

Syto-tiputuksen jälkeen menimme koko perheen voimin äitini luokse valmiiseen pöytään, mikä oli ihanaa. En olisi viitsinyt yhtään miettiä ruoanlaittoa, vaikka kortisonin ansiosta vireystaso pärisee näinä päivinä aivan maksimissa. Ennen syöntiä aavistelin hiukan alkavaa pahoinvointia, olo oli vähänkuin alkava raskauspahoinvointi, mutta hyvin heikko tuntemus verrattuna. Aloin kuitenkin urheasti mättämään ruokaa naamaani, koska en ole eläissäni oksennellut eikä ruokahaluni ole kärsinyt edes vellovasta raskauspahoinvoinnista tai matkapahoinvoinnista, muutenkuin hyvin lievästi. Aina on jotain ruokaa, tai hiukan mitä tahansa ruokaa, mitä saan syötyä, enkä puklaile. Aavistuksenomainen vellova tunne hävisi syödessä täysin ja nyt on ihan normaali olotila. Olinkin saanut juuri ennen sytoja suonensisäisesti pahoinvointilääkettä (Granisetron), joten ehkäpä tämä normaaliuden tunne on sen ansiota. Iso lautasellinen ruokaa, ruisleipää, jälkkäriksi jäätelöä mansikoilla. Ihme jos tällä satsilla laihdun edelleen, kun sytojen aikana ei oikeastaan saisikaan laihtua/laihduttaa. Kaikki oppaat muistuttaa ravinnonsaannin riittävyydestä ja jos pahoinvointi estää tarpeeksi runsaan syömisen niin sitten on reagoitava ja otettava tarvittaessa erilaiset ravintolisät käyttöön.

Sytojen ainoa oire tähän mennessä on hiukan tummentuneet silmänaluset. Tukka on toki vielä tässä vaiheessa tiukasti kiinni juurissaan, yleensä lähtee tippumaan siellä 2 viikon päässä ekasta tiputuksesta. Peruukkia odotellessa, tuolla se huutelee laatikostaan! Pitäisi varmaan aloitella sitä syto-pipon neulomistakin, jos säätiedotukset pitää paikkansa ja parin viikon sisällä sataa ensilumet. Sulaahan ne kyllä ihan takuuvarmasti, mutta kovin kylmä tulee jos se pitää kestää karvattomana.

Tänään oli onneksi hyvä päivä, useammastakin syystä. En aio avautua niistä kaikista, mutta tässä uskaltaa jo olla syövänkin suhteen varovaisen positiivinen. Jos ei nyt aivan täyttä tuuletusta, niin varovasti voitontanssia ja syövälle turpiin:

Vauva

Minä, syöpä & vauva.

M

Joskus on parempia päiviä, mutta joskus on sitten tällaisia.

Lapseni itkee, minä itken kilpaa hänen kanssaan.

Voi rakas kultapieni, kuinka voisin kertoa ettei äiti välttämättä ole kanssasi enää kauaa. Ei sellaista vaihtoehtoa ole silmissäsi.

Tästä syövästä on vain selvittävä, ei ole vaihtoehtoa. Katson lastani ja itkemme kilpaa.

Myöhemmin kun katson sinun nukkuvan, itken hiljaa ja mietin, jos tämän syövän voisi parantaa puhtaalla tahdonvoimalla ja rakkaudella, se olisi jo voitettu.

Yleinen

Sytostaattihoidot 1/6 alkamassa: Doketakseli & peruukki.

M5 kommenttia

Huomenna torstaina starttaa liitännäishoidot, tiedossa ensimmäinen syto-tiputus. Muistiinpanoihini olin kirjannut ulkomuistista ja hoitajan puheesta että sytostaatti-cocktailini olisi ensimmäisellä kolmella kerralla doketakseli (kauppanimi Taxotere tai Docetaxel Actavis) ja viimeisillä kolmella kerralla CEF. Pitänee muistaa kysyä pitääkö muistiinpanoni paikkaansa, mitä tietoihin on kirjattu. Jännittää ja pelottaa potentiaaliset sivuvaikutukset, olen silti innoissani siitä että hoidot starttaavat. Mitä nopeammin pääsen aloittamaan, sitä nopeammin tämä paska on ohi, ja saan toivon mukaan sulkea syöpäkansioni ja sulloa sen kirjahyllyyn viimeiseen hyllyväliin piiloon. Kyllä, minulla on ollut jo jonkin aikaa ihan oma syöpäkansio. Niin paljon paperikasoja, esitteitä, lippuja ja lappuja on kertynyt että niitä varten tarvitsin oman kansionsa. Kansiokin on vaihtunut ohuesta pahvisesta jo paksuun mappiin, kun eivät kaikki paperit mahtuneetkaan enää.

Tänään illalla piti aloittaa esilääkitys kortisonilla (Dexametason) 5 x 1,5mg. Kortisonilääkitys jatkuu 12h välein, aamuin ja illoin, samalla annostuksella, alkaa syto-tiputusta edeltävänä iltana, jatkuu läpi tiputuspäivän sekä 2pv tiputuksen jälkeen. Kortisonin sivuvaikutuksena on vireystilan nousua, eli toisin sanoen, olo on vähän sama kuin olisi heittänyt pannullisen kahvia kerralla helttaan. Maanisen virkeyden lisäksi tunnen käsivarsissa outoa viilentymistä, aivankuin olisin pessyt käsivarsien ihon hammastahnalla, sellainen menthol-mainen kylmä tunne. Kortisonia tulee ottaa jokaisen syto-tiputuksen yhteydessä, eikä annostus muutu vaikka syto-cocktail vaihtuukin välillä toiseen.

Tänään päivällä haimme uuden peruukkini. Olin saanut tiistaina polikäynnillä maksuosoituksen peruukkia varten, hintakatto 250 euroa, sekä yhteystiedot kolmeen peruukkiliikkeeseen. Menimme puolison ja vauvan kanssa ensimmäiseen, se oli minulle entuudestaan tuttu kemikalio jossa olen käynyt shoppailemassa erilaisia hiusvärejä ja muotoilutuotteita. En ollut koskaan kiinnittänyt huomiota liikkeen perällä olevaan ”takaoveen” joka kätki taakseen peruukkien sovitushuoneen. Huoneen seinät olivat vuorattu peruukkilaatikoin ja yhdellä seinustalla oli täysin varusteltu ja hyvin valaistu kampauspöytä tuoleineen. Myyjä kyseli ajatuksiani peruukin mallista, väristä ja pituudesta ja ehdotteli erilaisia kandidaatteja sen mukaan minkälaisia eri tyylejä ja värejä olin ajatellut. Kerroin myös etten haluaisi peruukin hinnan menevän kovinkaan paljoa maksusitoumuksesta yli, en ollut todellakaan varautunut käyttämään peruukkiin yhtään omaa rahaa, sillä en ollut ajatellut etukäteen että tulisin hirveästi pitämään koko reuhkaa.

Etukäteen olin lueskellut ja miettinyt asiaa, ja ajatellut peruukiksi joko jotain sellaista mikä olisi lähellä omia hiuksiani ja tyyliäni, jotta voisin katsella mahdollisimman tuttua peilikuvaa. Toinen, paljon kiehtovampi vaihtoehto, olisi saada peruukilla sellainen tukka jota en voisi koskaan saada omilla hiuksillani, eli pitkää ja kiharaista ja runsasta. Lopulta päädyin jälkimmäiseen, sillä ajattelen peruukin toistaiseksi väliaikaisena hauskuutena, ja mitä hauskempi ja mielikuvituksekkaampi peruukki, sitä paremmin voisin käyttää sen myöhemminkin, esim. Halloween- tai naamiaisperuukkina. En valinnut kaikista pisintä vaihtoehtoa, mutta volyymiä on niin runsaasti etten muista oman tukkani olleen koskaan näin iso, paksu ja kiharainen, vaikka permanentteja joskus olenkin hiuksiini saanut. Peruukkiinhan ei sitten saa käyttää mitään normaaleja shampoita tai hoitoaineita, joten samalla reissulla piti ottaa matkaan myös keinokuidulle sopiva shampoo, liotettava hoitoaine sekä suihkutettava, peruukkiin jätettävä hoitoaine. Myyjä laittoi ystävällisesti ostoskassiin myös peruukille oman harjan.

Haluan uskoa siihen että syöpä on kohdallani vain väliaikainen sairaus joka on hoidettavissa pois. Haluan uskoa, että peruukki on väliaikainen hauskuus ja hetkellistä vaihtelua. Jos sattuma kaataisi tuulettimeeni saavillisen paskaa ja syöpä todetaankin levinneeksi (eli krooniseksi), niin silloin peruukkia varten saa joka vuosi uuden maksusitoumuksen, sillä nekin kuluvat jatkuvassa käytössä. Poistuessamme peruukkiliikkeestä toivotin myyjälle lämpimästi että toivon mukaan me emme enää tapaa näissä merkeissä, vaikka muutoin voisin heillä asioidakin. Seuraavalla kerralla kun tuosta ovesta astun, minulla on toivottavasti oma tukka ja syöpä on historiaa.

Olin miettinyt pitkään etten ottaisi peruukkia ollenkaan. Kun olin mielessäni nähnyt itseni syöpäpotilaana, mielikuvani oli myssy- tai pipopäinen nuori nainen, jokseenkin karvaton. Olin jo shoppaillut muutamia luksuslankojakin, jotta voisin käyttää aikaani odotushuoneissa ja kotona valvoessa neulomiseen. En ole kuitenkaan vielä pystynyt keskittymään niin paljoa mihinkään yksittäiseen asiaan että olisin saanut aloitettua ns. syto-pipon neulomisen. Päätin kuitenkin ottaa peruukin keskusteltuani syöpähoitajan ja muutaman kaverin kanssa asiasta. Vaikken pitäisikään peruukkia jatkuvasti, minulla on siihen täysi oikeus eikä minun tarvitse potea huonoa omatuntoa käyttäessäni maksusitoumus peruukin hankkimiseen. Olenhan maksanut oikeudestani kalliimman mahdollisen hinnan: syövän. Vaikka peruukki jäisi täysin satunnaiseen käyttöön, on se silti lohduttava asia olla kotona valmiina, sitten kun sitä sattuisi kaipaamaan, ja parempi että se on hankittu valmiiksi, kuin että joutuisi hakemaan peruukkia kiireellä, juuri ennen jotain juhlatilaisuutta tms.

Kaikesta stressistä, jännityksestä ja pelosta huolimatta, nyt lähdetään siitä että tätä syöpää potkitaan naamaan niin perusteellisesti että paranen lopullisesti, ja toivon mukaan syöpä ei uusiudu eikä leviä. Tottakai pelko lymyää jossain taustalla koko ajan, sillä levinneisyystutkimukset ovat vasta aluillaan. Kokovartalon TT-kuvaus odottaa ensi tiistaina ja mitä lähemmäs tuo aika lipuu, sitä hirveämpää on tämä odottaminen. Mitään en voi tehdä sille tulokselle, joten kuvauksen perusteella minulla voi jo olla levinneisyyttä/etäpesäkkeitä, tai sitten ei ole. Ja vaikka niitä ei nyt vielä löytyisi, niin se ei rajaa pois sitä mahdollisuutta etteikö niitä voisi löytyä myöhemmin.

Selkääkin jomottaa taas, joten pelottaa todella, että selkäkivut voisivatkin olla oireita luuston metastaaseista vaikka onhan mulla ollut tuota iskias-kipua vasemmalla puolella lannerangassa jo vuositolkulla, sekä alaselän jäykkyyttä vähintään saman verran, eli vuosikaudet jo ennen rintasyövän toteamista. Parisen vuotta sitten selästä on otettu parit röntgen-kuvatkin ja ortopedi ne tutkinut, eikä siellä näkynyt yhtään mitään. Koitan lohduttaa itseäni sillä tiedolla että röntgen-kuvissakin näkyisi metastaasit, jos ne olisivat ylittäneet tietyn koon. Jos siis luustossani jotain etäispesäkkeitä on, niin ne ovat joko A. pieniä (olettaen että eivät ole ehtineet parissa vuodessa kasvaa kovin isoiksi), tai B. tulleet sinne aivan vastikään, joten toivoa sopii että ne olisivat hoidettavissa suht hyvin remissioon, tai ainakin pidettävissä aisoissa siten että minulla olisi tiedossa vielä pitkä elämä toimintakykyisenä.

Paskatauti, paska syöpä paskapaskapaska. Hirveimmät tuhot tämä paskatauti tekee mielenterveydelle, ainakin näin alkuvaiheessa. Haluaisin pikakelata tiistain TT-kuvauksen yli ja saada hyviä uutisia: ei metastaaseja missään. Aikakonetta odotellessa…

Yleinen

Paljonko syöpä maksaa?

M1 kommentti

Vaikka Suomessa on yksi maailman parhaita sosiaaliturvajärjestelmiä joka sisältää myös lähes-ilmaisen terveydenhuollon, syöpä tulee silti kalliiksi. Olen listannut alle kaiken sen minkä olen joutunut tähän mennessä ostamaan ja maksamaan, sekä listannut arvioita asioista jotka olen jättänyt ostamatta ja maksut jotka ovat vielä edessä.

Tähän mennessä maksetut laskut:

  • Yleislääkärin vastaanotto heinäkuun lopulla, rintasyöpäepäily. Tällöin terveyskeskuslääkäri tutki rintani ja antoi lähetteen + maksuosoituksen rintakudostutkimuksiin (ultra + paksuneulanäyte) joista en maksanut erikseen mitään: 14,70 euroa.
  • 2 hammaslääkärikäyntiä heinäkuussa: 52,70 euroa. En vielä tuolloin tiennyt sairastavani syöpää, vaan kävin hammaslääkärissä raskauden takia. Kalusto kun pitäisi olla kunnossa myös syntyvän lapsen vuoksi. Ennen sytostaattihoitoja hampaitten hoito on kuitenkin välttämätöntä, joten jollei ole käynyt hammaslääkärillä lähiaikoina, se on hoidettava mielellään vähintään 2-3 viikkoa ennen ensimmäistä syto-tiputusta. Sytostaattihoidon aikana ei nimittäin voida hoitaa hampaita, ainoastaan aivan välttämättömin akuuttihoito annetaan, ja riippuen syto-cocktailista, puudutteita ei välttämättä voida käyttää ollenkaan.
  • Sairaalassa olo rintaleikkauksen yhteydessä: 34,80 euroa/vrk, yhteensä 4vrk = 139,20 euroa. Koostuu leikkauspäivästä + 3vrk seuranta.
  • Dreenin poisto syöpähoitajan vastaanotolla 7vrk kuluttua leikkauksesta, poliklinikkamaksu: 29,30 euroa.
  • 4 seroomapunktiota (nestettä kertyi haavaonteloon joten jouduin käymään punktoitavana neljästi), poliklinikkamaksu 29,30 euroa/käynti: 4 käyntiä = 117,20 euroa.
  • Uusi hammaslääkärikäynti, hampaat pintapuolin kunnossa mutta vihlontaa kahden, jo paikatun reijän kohdalla: 14,60 euroa.
  • Seuraava hammaslääkärikäynti, hampaitten röntgen ja onneksi hammaslääkäri totesi ettei ole tarvetta juurihoidolle vaan juuret olivat ehjät: 30,00 euroa.

Sairaala- ja terveyskeskusmaksuista tulee siis jo tässä vaiheessa yht. 397,70 euroa. Tämä ei sisällä ainuttakaan sytostaatti- tai sädehoitoa.

Tähän mennessä ostetut lääkkeet ja luontaistuotteet, kaikki apteekista:

  • Klexane-verenohennuslääke, tulppariskin vuoksi. Koska lapsen syntymä päätyi sektioon jolloin minut nukutettiin ja koska siitä vain viikon päästä olin jo uudestaan leikkauspöydällä nukutettuna rintaleikkauksen takia, olin saanut synnytyslaitokselta alkaen 6 viikon verenohennuskuurin. Klexanen annostus ja kuurin pituus on yksilöllinen, siihen vaikuttaa mm. riskitekijät kuten kaksi isoa leikkausta lyhyen ajan sisällä, raskausturvotus, paino, jne. Oma kuurini on 0,6mg/vrk joka maksaa n. 6,60 euroa/vrk. Tästä tulee onneksi Kela-korvaus joten maksettavaa jää n. 4,40e/vrk joka tekee 6 viikolta n. 185 euroa. Klexane on piikitettävä, pakkauksessa valmiit ruiskut omissa yksittäispakkauksissaan.
  • Burana 600mg, 30kpl x 2: 8,30 euroa (Kela-korvaus vähennetty.)
  • Panadol Forte / Para-Tabs 1g, 100kpl: 6,35 euroa (Kela-korvaus vähennetty.)
  • Lyrica 75mg, 14kpl pakkaus (7vrk annos): 11,54 euroa (Kela-korvaus vähennetty.) Jätin loput Lyricat ostamatta vaikka olin saanut useamman viikon kuurin, sillä en kokenut saavani siitä mitään mainittavaa hyötyä ja kys. lääke on aika kallis, lähes euron per nappi. Hermokipuun annettava ”särkylääke” jonka käyttötarkoitus on mm. epilepsia.
  • Tradolan Retard 100mg, 20kpl: 7,32 euroa (Kela-korvaus vähennetty.) Tramalin tyyppinen särkylääke, hidasvaikutteinen. Annettu nukkumista helpottamaan rintaleikkauksen jälkeiseen kipuun, vain tarvittaessa. Tähän mennessä olen ottanut 4 tablettia viimeisten 3 viikon aikana joten aika vähillä kivuilla selvitty.
  • Sytostaatti-tiputuksia edeltävät kortisonitabletit (Dexametason): 100kpl yht. 12,05 euroa (Kela-korvaus vähennetty.) Määrän pitäisi riittää koko sytostaattihoidon ajaksi. (Myöhempi korjaus: Ei muuten riitä koko hoidon ajalle, joten resepti tullaan uusimaan jossain vaiheessa.)
  • Ummetuslääke Laxoberon, käsikauppatavaraa joten ei kuulu Kela-korvauksen piiriin: 13,64 euroa.
  • Kuitulisä Vi-Siblin, 500g paketti, ummetukseen. Oikeastaan tämä kuuluisi synnytyksen jälkeisiin ostoihin, mutta tulee tarpeeseen myös syto-tiputusten yhteydessä: 16,90 euroa
  • Idoform-maitohappobakteerikapselit 100kpl: 23,90 euroa.

Reseptilääkkeistä, välttämättömistä luontaistuotteista ja käsikauppatavarasta tulee siis jo tässä vaiheessa yht. 285 euroa.

Jätetty toistaiseksi ostamatta:

  • Pahoinvointilääkkeet sytostaattihoitojen varalle. En pode pahoinvointia todellakaan helposti, joten päätin ottaa riskin ja haen pahoinvointilääkkeitä vasta tarpeen mukaan.  Näistä kallein on Granisetron Strada 1mg, 10kpl pakkaus, joka maksaa n. 60 euroa. Pahoinvoinnin yllättäessä voinkin sitten miettiä kulloisellakin hetkellä ”Onko tämä olotila 6 euron arvoinen?” sillä yhden napin hinnaksi muodostuu todellakin n. 6 euroa. Halvempia vaihtoehtoja olisi ollut mm. Primperan, mutta siihen en saanut reseptiä. Pitänee muistaa pyytää varalta.
  • Lyrica 75mg, 3 viikon kuuri, hinta 3 x 11,54 euroa = 34,62 euroa.
  • Neulasta 6mg (injektioneste, eli pistettävä itse). Jokaisen syto-tiputuksen jälkeen pistettävä, mutta en ole saanut vielä lääkärin B-lausuntoa joka tarvitaan tämän ostoon. En myöskään tiedä vielä hintaa. Sovittiin alustavasti että saan ensimmäisen pistoksen huomisen syto-käynnin yhteydessä, loput haen itse apteekista. Pakollinen ostos jokatapauksessa.
  • Loput paracetamol- ja ibuprofeeni-särkylääkeresepteistä. En saa kovinkaan isoa vaikutusta tavallisista särkylääkkeistä joten välttelen niitten syömistä jollei tarve ole aivan pakottava. Huomasin saaneeni pian rintaleikkauksen jälkeen sen verran kiusallisen ummetuksen että päätin lopettaa kaikki särkylääkkeet ”cold turkey” lähes samalla kertaa. Ensimmäisenä lopetin Lyrican ja viikkoa myöhemmin Buranat ja Para-Tabsit. Ei ongelmia, hyvin olen pärjännyt.

Tulevat kustannukset:

  • 6krt sytostaatti-tiputukset, niiden poliklinikkamaksut. Jos käyntimaksu on samaa luokkaa kuin syöpähoitajan vastaanotto, niin tästä kertyy arviolta 6 x 30 euroa = 180 euroa.
  • Sädehoito, käyntikertojen lukumäärää en vielä tiedä, mutta tähän on aikaa n. 4-5kk koska sädehoidot tulevat vasta syto-tiputusten jälkeen. Oletan että jokaisesta käynnistä menee jonkinlainen poliklinikkamaksu, mutta sitä en vielä tiedä saanko sädehoitoa esim. 5 vai 6 viikon ajan, 5 arkipäivänä viikossa, vai jotain muuta.
  • Antiestrogeenilääkkeet (ainakin Tamofen, 5 vuoden kuuri), mahdolliset muut lääkkeet.
  • Munasarjat lamaava lääkitys tai jatkoleikkaukset, tämä on täysin auki vielä tässä vaiheessa.

Omat, valinnaiset ostokset:

  • Proteesiuimapuku Syöpäyhdistykseltä: 65 euroa.
  • Proteesiuimapukuun ommeltava merkki joka osoittaa että saan käydä uimahallin pesutiloissa uimapuku päällä: 3 euroa.
  • Syöpäyhdistyksen jäsenmaksu vuodelle 2014: 20 euroa.
  • Uusia vaatteita, sillä vanhoista vaatteista osa ei suinkaan istu enää rintaleikkauksen jäljiltä, puhumattakaan siitä että leikkauksen jälkeen menee useampi viikko ennenkuin pystyy pukeutumaan normaalisti. Vasta sitten kun käden liikeradat ovat palautuneet ja kipu siten hallinnassa että pystyy esim. nostamaan molemmat kädet pään yläpuolelle, saa vedettyä tietynlaiset paidat ja yläosat päälleen. Silikonista ensiproteesiakaan ei saa käyttöön heti, joten vähintäänkin haavan paranemisen aikana joutuu käyttämään sopivan pehmeitä ja kiristämättömiä vaatteita.
  • Uusia alusvaatteita. Rintaliiveistä murskaenemmistö menee täysin uusiksi. Ensimmäiset proteesiliivit sisältyy ensiproteesin maksusitoumukseen, mutta sen jälkeen liivit joutuu ostamaan omilla rahoilla, eikä niitä löydy alennusmyynneistä. Alkuvaiheessa kaarituellisia liivejä ei voi käyttää ollenkaan, mahdollisesti vasta myöhemmässä vaiheessa. Yksi vaihtoehto voisi olla se, että teettää olemassaoleviin rintaliiveihin proteesitaskun ompelijalla, jos sattuu löytämään asiansa osaavan ompelijan tai räätälin, enkä uskalla arvailla tulisiko se halvemmaksi kuin uusien proteesiliivien ostaminen.
  • Kirjallisuutta. Olen shoppaillut sekä Syöpäyhdistyksellä myytäviä omakustannekirjoja (syöpään sairastuneitten naisten kirjoittamia) että myös tukimateriaalia, esim. Roosa Nauha-kampanjan vaaleanpunaisen muistilehtiön. Adlibrikseltä olen tilannut muutamia rintasyövästä ja muista syövistä kertovia kirjoja, mutten ole vielä aloittanut niistä mitään. Osa tuntuu liian raskaalta vielä tässä vaiheessa, mutta haluan lukea välillä muutakin kuin lääketieteellistä asiatekstiä, PAD-lausuntoja, potilasohjeita ja kutsukirjeitä tutkimuksiin. (Aion tehdä erillisen postauksen kirjallisuudesta jossain vaiheessa.)
  • Geenikartoitus amerikkalaisesta firmasta: n. 150 euroa rahteineen. Tilasin DNA-raportin täältä: https://www.23andme.com/
  • Luksuslankoja, mm. merinovillaa ja silkki-merinovillaa syto-pipoja varten: n. 100 euroa. Talvi tulee ja tukka lähtee, joten tarvitsen muutaman ultrapehmoisen ja kivan pipon ja myssyn kaljuni suojaksi.

En edes jaksa laskea tarkalleen yhteen paljonko rahaa tähän ”projektiin” on palanut. Vaatteita ja kenkiä olen shoppaillut myös ihan terapian vuoksi, sillä niin pinnallista kuin se onkin, siitä tulee parempi olo kun saa kivoja vaatteita tässä tilanteessa joka on syövän takia suoraan sanottuna aivan sysimustaa paskaa ja kehosta leikellään paloja pois ja se täräytetään umpitäyteen solumyrkkyjä, lääkkeitä, sädetystä ja ronkitaan loputtomiin. Edes välillä tuntuu että voin unohtaa syövän hetkeksi ja olo on suhteellisen normaali, oli se sitten muutaman uuden vaatteen tai uuden kenkäparin ansiota, tai kun kävimme puolison kanssa teatterissa ja äitini harjoitteli ensimmäistä kertaa lapsenvahtia vauvan kanssa.

Omalla kohdallani onni onnettomuudessa on se, että olin alle vuosi sitten ottanut AIG:n syöpävakuutuksen. Vaikka vakuutukseni oli vain pronssitasoa, niin kyllä se lämmitti kummasti mieltä kun tilille napsahti parin päivän käsittelyajan jälkeen 2000 euroa rintaleikkauksesta ja 15 000 euroa diagnoosista. Jos epäilet tarvitsevasi tuollaista vakuutusta joskus, älä epäröi: Linkki AIG:n sivuille.

Yleinen

Hoitosuunnittelu onkologin vastaanotolla & patologin PAD-lausunto.

M5 kommenttia

Koko tämän hoitoputken aikana tapaamani hoitajat ja lääkärit kirurgia myöten ovat olleet aivan uskomattoman ihania, PAITSI… Tähän hienoon jatkumoon tekee poikkeuksen onkologian ylilääkäri. Sitä on vaikea kuvailla kuinka olemattomat asiakaspalvelutaidot kys. henkilöllä on. Koko tapaaminen oli lyhyt ja aavistuksen kiireisen oloinen, vaikka kiireisyys ei ehkä ole se oikea sana, vaan kiinnostuksen puute? En epäile kys. henkilön ammatillista osaamista vähääkään, onhan hän kuitenkin yksi maan johtavien sädesairaaloitten/syöpäyksiköitten ylilääkäri, johon asemaan päästäkseen hän on varmasti osoittanut pätevyytensä. Sosiaalista silmää tai asiakaspalvelutaitoa hänellä ei kuitenkaan valitettavasti ole, joten potilaan kohtaaminen jätti tällä kertaa totaalisen kylmäksi. Enkä epäile etteikö hänellä olisi ammatillista kiinnostusta, koska olenhan niin vitun special snowflake että melkein oksettaa. Hän kuitenkin tuntuu näkevän minut vain syöpänä, ei ihmisenä.

Oli onni, että olen haalinut tietoa oma-aloitteisesti mahdollisimman paljon, sillä muutoin en tietäisi syövästäni yhtään mitään. Jokainen asia joka käytiin läpi vastaanotolla, tuli esiin vain ja ainoastaan siksi että osasin sitä itse kysyä, ja tiedon nyhtäminen tuosta ylilääkärin auktoriteetista oli kuin olisi nyhtänyt jokaisen murusen pihdeillä tervasta. Olin ollut siinä uskossa että olisin tavannut syöpälääkärini (eli onkologian ylilääkärin) vasta ensi maanantaina 22.9.2014 mutta tapaaminen olikin yllättäen tänään ja tuolloin 22.9. onkin vain syöpähoitajan kontrollikäynti, enkä siis ollut valmistautunut tähän syöpälääkärin tapaamiseen mitenkään. Erittäin hyvä olisi ollut kirjoittaa valmiiksi kysymykset paperille ja käydä ne läpi, mutta nyt jouduin miettimään ulkomuistista asioita jotka olivat jääneet epäselviksi ja unohdin kysyä vähintään puolia niistä. Kysymyksiä tietysti tulvi mieleen vasta poistuessani sairaalalta, mikä tietysti harmitti valtavasti.

Pitää siis todellakin paikkansa se, että syöpäsairaan (tai sairaan yleensäkin) on ihan itse huolehdittava oikeuksistaan ja vaadittava tietoja, sillä kukaan ei tee sitä puolestasi! Kaikki mieleentulevat asiat ja kysymykset pitäisi aina kirjata jonnekin ylös ja muistaa pitää itse kirjaa kaikesta.

Onneksi älysin pyytää tulosteena patologin PAD-lausunnon sekä ne osat epikriisistäni jotka käsittelee kasvainta. Mitään varsinaisesti uutta tietoa en kuitenkaan tällä käynnillä saanut, ts. tietoa mitä en olisi etsinyt netistä jo itse tai jota en olisi saanut aikaisemmin syöpähoitajalta. Hoitajien asenne ja palvelualttius, ystävällisyys ja auttavaisuus on kyllä ylittänyt kaikki odotukseni ja parantanut käsitystäni sairaanhoitajista hirveän paljon. En olisi mitenkään selvinnyt järjissäni tästä pyörityksestä alkuunkaan, jolleivät hoitajat olisi ottaneet minua huomaansa, jollei ajanvarauksia olisi hoidettu puolestani ja jollei minusta olisi välillä huolehdittu kuin lapsesta. Ei kukaan tiedä syövästä tai sen hoitamisesta juuri mitään, jollei ole ehtinyt kokea sitä jo kertaalleen tai jollei ole seurannut lähiomaisen syöpätaistelua, joten kun syöpä tulee uutena asiana elämään, sen kanssa on aluksi aivan hukassa. En minä olisi osannut varailla tarvittavia vastaanottoaikoja tai käydä oikeissa labroissa tai vaatia mitään, koska en yksinkertaisesti olisi tiennyt kuinka toimia tai kuinka tämä hoitoprosessi saadaan alkuun.

Ylilääkäri ei siis kertonut kasvaimestani mitään. Kaikki tiedot mitä minulla on, on ne mitä lukee patologin PAD-lausunnossa. Onni onnettomuudessa osaan lukea tuon tulosteen rivejä edes alkeellisesti, joten pystyn listaamaan tähän edes jotain:

  • Tuumorialueen koko: 2,8 cm
  • Multifokaalinen: ei
  • Histologinen tyyppi: duktaalinen
  • Erilaistumisaste: Gradus 3
  • Imu- tai verisuoni-invaasio: kyllä, Carcinoma metastaticum 2/14. (Vartijaimusolmukkeista 2/4 todettiin löydöksiä, joten tämän tiesinkin jo etukäteen. Verisuoni-invaasiosta ei lue PAD-lausunnossa erikseen mitään, joten sitä en vielä tiedä, joten pitänee kysyä tätä myöhemmin. Kainalon imusolmukkeissa taas 0 metastaasia/löydöstä, mikä parantaa ennustetta huimasti.)
  • Nännin iho: ei kasvainta
  • Pienin marginaali frontaalitasossa: 3,0 cm
  • Pienin marginaali dorsaalisesti: 0,6 cm (Viitearvo hyvälle marginaalille ilmeisesti yleensä 0,5 cm  ja olin sanonut kirurgille että puolestani saa leikata niin reilusti kuin tarvitsee, joten marginaalin vuoksi menetin ohuehkon suikaleen rintalihaksesta, mutta se on tässä taistelussa pieni otteluhäviö niin kauan kunhan voitan sodan syöpää vastaan.)
  • T (TNM-luokka): 2 (viitearvot > 2-5)
  • N (TNM-luokka): 1a (viitearvot 1-3)
  • ER (estrogeeni-positiivisuus): kyllä (Vahvan positiivisen viitearvot 10-100%, näyte siis osuu välille 10-100%. Kasvaimessani on siis estrogeenireseptoreja 10-100% näytteestä. Tarkempaa erittelyä ei PAD-lausunnossa ole annettu.)
  • PR (progesteroni-positiivisuus): 0 (Kasvaimessani ei siis ole progesteronireseptoreja ollenkaan.)
  • Ki-67 : 50-59% (Tarkoittaa siis jakautumisvaiheessa olevien solujen osuutta. Viitearvojen 50-59% väliin osuva tulos on aika korkea, mutta jopa 80% tuloksella on mahdollista päästä lopulliseen parantumiseen, riippuen muista tekijöistä, esim. hoitovasteesta.) Lisätietoa englanniksi: http://breastcancer.about.com/od/tumormarkers/f/ki67.htm
  • HER2/neu: 0 (Kasvaimeni on siis HER-negatiivinen, mikä parantaa ennustetta enkä tarvitse trastutsumabi-täsmälääkettä, tuotenimi Herceptin. Lisätietoa: http://www.laakarilehti.fi/uutinen.html?opcode=show/news_id=12533/type=1 )
  • Tiivistettynä: Carcinoma ductale  gradus 3, pT2N1a, 2,8 cm. Carcinoma metastaticum 2/14. Lisätietoa englanniksi: http://www.cancer.org/cancer/breastcancer/detailedguide/breast-cancer-staging

Jatka lukemista ”Hoitosuunnittelu onkologin vastaanotolla & patologin PAD-lausunto.” →

Yleinen

Uusi rinta!

M

Kiitos veronmaksajat, olette juuri kustantaneet minulle uuden kumitissin!

(kuulun itsekin veronmaksajiin, mutta eipäs nyt takerruta lillukanvarsiin…)

Perjantaina kävin Syöpäyhdistyksellä toista kertaa, olimme sopineet että käyn uudestaan proteesin ja saamieni ns. ensiliivien kanssa (Ensimmäiseen maksusitoumukseen sisältyy 1 proteesi ja 1 proteesiliivit, jotka valitaan sen mukaan minkä valmistajan proteesi sopii parhaiten. Ensimmäiset proteesiliivit siis tulee veloituksetta, mutta ne ovat tasan sitä mummovalikoimaa mitä kullakin proteesivalmistajalla sattuu olemaan, eli ei kovin viehättäviä.) Olimme sopineet että selvitetään eri valmistajilta voisinko saada ensiliiveikseni jotkut muut kuin aivan perusmalliston mummoliivit ja jos kuvastosta jotkut kivemmat järjestyy, niin palautan saamani mummoliivit käyttämättöminä ja minulle tilataan jotkut kivemmat. Kävi tuuri, tulen saamaan urheilullisen toppimallin liivit, sillä sanoinkin jo ensimmäisellä käynnillä etten haluaisi pitää proteesia muutenkuin urheillessa tai muissa sellaisissa tilanteissa joissa jostain syystä on mukavampi esiintyä proteesin kanssa, esim. liikkuessa tiukoissa vaatteissa, ja haluaisin joko urheilutopin tai ns. teepaitaliivit, ei mitään pitsiä.

Olin vakaasti ajatellut etten haluaisi pitää proteesia ollenkaan. Joudun kuitenkin heti pyörtämään päätökseni, sillä minulle kerrottiin suorin sanoin että minun olisi lähes pakko opetella olemaan proteesin kanssa sillä rintani olivat suhteellisen kookkaat ja painavat ja rintakehäni on nyt sen verran toispuoleinen että ryhtini vinoutuu ilman proteesia. Olin hyvin pettynyt, sillä se rajaa aika paljon vaihtoehtoja pois ja pakottaa minut opettelemaan kaveriksi epämukavan kumisen mätisäkin kanssa.

Proteesin pitäminen tai pitämättä jättäminen ei siis johdu häpeästä tai pelosta että saisin yksirintaisena jonkinlaisen stigman tai osakseni kiusallisia katseita, vaan tämä on puhtaasti käytännöllinen juttu ja fysioterapian tarpeen sanelema tilanne. Aion silti olla kotosalla ilman proteesia, tai sitten sen mukaan miten tässä nyt vuorokausirytmit ja arki muotoutuu, jahka liivini saapuvat ja pääsen treenailemaan proteesin kanssa.

Ostin myös samalla reissulla proteesiuikkarin, kun löytyi niin hyvännäköinen ja urheilullinen malli, joka sattui olemaan juuri minun kokoani. Kun kuulin että kys. uikkari on aivan viimeinen kappale kyseistä mallia ja väriä, niin nappasin sen samantien mukaan ja hinta oli erittäin kohtuullinen, vain 65 euroa. Syöpäyhdistys kun ei lisää hintoihin voittoa ollenkaan, vaan myyvät vaatteet pelkästään kustannushinnoin. Sama uimapuku olisi ollut nettikaupoissa noin tuplahinnalla. Samalla kertaa tuli ostettua myös uimapukuun ostettava merkki jolla saa käydä uimahallin pesutiloissa uikkari päällä. Tuo merkki, joka on laadultaan aika rimpula, maksaa 3 euroa. En harmistunut 3 eurosta, mutta ihmettelen kovasti miten huonolaatuisen merkin valmistus voi maksaa massatuotantonakaan 3 euroa? 3 euroa ei olisi pahakaan hinta edes hiukan laadukkaammasta merkistä jonka on tarkoitus kestää vettä, uimapukumerkiksi kun tarkoitettu. Ensiproteesini pitäisi kestää uimista, joten en tarvitse uimahallireissuja varten uutta proteesia, ainakaan vielä.

Huvitti hiukan kun katselimme proteesiliivien kuvastoa ja minua varoiteltiin kovasti etten säikähtäisi liivien hintaa. Kun vihdoin kuulin että proteesiliivit maksavat joskus ”jopa” 80 euroa, melkein räjähdin nauramaan. Olen tähän asti ostanut ja tilannut rintaliivini erikoisliikkeistä ja maksanut niistä 50 eurosta 130 euroon, joten hintahaitari 30 eurosta 80 euroon ei oikeasti tunnu ollenkaan kohtuuttomalta, keskimäärin vähemmän kuin mitä olen tottunut pulittamaan. Onhan se iso summa rahaa! Mutta jos normaaleissa rintaliiveissä olen ollut kokoa 95E-F, niin ei niitä sopivia liivejä myydä missään Anttilassa tai supermarketeissa, vaan ne joutuu jokatapauksessa etsimään erikoisliikkeistä. Proteesiliivien mummomalleista minulle sopi jopa kuppikoko B-C, mikä ensin tuntui masentavalta (Voi ei, onko jäljelläoleva tissini kutistunut puhtaasta masennuksesta?!), mutta helpompaa jatkossa kun kuppikokoja B-C on huomattavasti helpompi löytää vaikka ne olisivatkin erikoistavaraa kuten proteesiliivit. Viime aikoina huonoja uutisia on seurannut aina jotain hyvääkin, tässä tapauksessa liivienhankintareissu oli uimapukua myöten täysi menestys.

En malttaisi odottaa että leikkauksesta tulee täyteen kokonainen kuukausi, sillä se tarkoittaa sitä että saan aloittaa omat suosikkilajini uudestaan, mm. painonnoston. Kaikki hikijumppa ja muut raskaammat lajit ovat kiellettyjä kuukauden ajan leikkauksesta, jotta haava ehtii parantua kunnolla. Kuntoiluksi suositellaan joka taholta vain kävelyä ja korkeintaan rauhallista lenkkeilyä, mutta en ole todellakaan mikään lenkkeilijätyyppi. Yllättävän paljon omasta jaksamisesta riippuu siitä, saako harrastaa liikuntaa ja omia, itselle tärkeitä juttuja. Varsinkin säännöllinen kuntoilu auttaa sekä fyysisesti että henkisesti. Kaikissa oppaissa korostetaan kuntoilun merkitystä toipumiselle, enkä voi itsekään painottaa tätä liikaa sillä sen huomaa jo kaltaiseni entinen sohvaperuna. Kuntoilua pitäisi jaksaa myös tulevien hoitojen ajan, sillä hyvä peruskunto auttaa jaksamaan ja rintasyöpä kuuluu jossain määrin niihin syöpäsairauksiin joitten ennusteeseen ja toipumiseen voi vaikuttaa omilla elintavoilla, vaikkei valitettavasti täysin, sillä tämä paskatauti voi iskeä myös niihin täydellisen terveellistä elämäntyyliä ylläpitäviin maratoonareihin.

Täytyy varmaan opetella pitämään proteesia ensin kotona ja katsoa miten se reagoi liikkumiseen, ennenkuin täräytän silikonisäkkini kanssa punttisalille ja huomaankin yhtäkkiä sen pullistelevan topin kaula-aukosta.