Ajatuksia syövästä · Yleinen

Ensimmäinen työpäivä

Aloitin työt nyt perjantaina, aamulla klo 07:45. Työpaikalle paluu oli samaan aikaan outoa ja äärimmäisen tuttua, olenhan ollut saman työnantajan palveluksessa jo vuosia. Työtilat ovat toki vaihtuneet vuosien varrella useampaankin otteeseen ja iso osa työkavereista, mutta itse työnteko on hyvin samankaltaista projektista ja tiimistä toiseen.

En ole vielä tehnyt varsinaisia töitä, sillä odottelen edelleen tunnuksia eri järjestelmiin. Tunnit ovat kuluneet erilaisten valmisteluiden lomassa. Jos hyvin käy, pääsen ehkä viikon sisällä tekemään niitä ihan oikeita töitäkin.

Vasta kun kävin vessassa, tuli voimakas flashback elämästä ennen syöpää. Jostain syystä tuon rakennuksen WC-tiloissa on todella omalaatuinen tuoksunsa. En tiedä mistä se tulee, ehkä siivoojan pesuaineista, tai tietyntyyppisistä käsipapereista… Jostain. Istahdin pytylle ja viimeiset työvuorot ennen äitiyslomalle jäämistä tulvivat mieleen. Muistin elävästi miten olin rampannut vessassa jatkuvasti (raskaana ollessa pissittää tiheämmin) ja laskeskellut päiviä äitiysloman alkuun. WC-kopissa nuuhkiessani palautin mieleeni kaikki ne olotilat ja asiat mitä olin kokenut raskaanaollessani.

Tuo aika on yhtä aikaa äärettömän kaukana, ja silti vain reilun vuoden takana. Lähdin äitiyslomalle vappuna 2014, joten ehdin olla pois töistä 1 vuoden ja 1 kk.


En ollut terve tuolloin, mutten tiennyt olevani sairas. En tiennyt että rinnassani muhi jo silloin syöpäkasvain. Tieto syövästä, diagnoosi, on se hetki jolloin ajanlasku alkoi.

Ei ole enää aikaa ilman syöpää. Aikajanani on jakautunut kahtia. On aika ennen syöpää, ja on aika syövän jälkeen. Ei ole koskaan paluuta aikaan ilman syöpää, sellaiseen täydelliseen terveyteen ja huolettomuuteen. Aikaan jolloin suurimmat ongelmat olivat lievä raskauspahoinvointi ja se, ehdinkö maalaamaan pinnasängyn ajoissa, ennen lapsen syntymää. Pienet oli ongelmat. Huoleton elämä.


Mieliala on silti hyvä. Minä en ole sellainen joka olisi halunnut jäädä ”toimettomaksi” kotiin. Kaipasin töihin, vaikken edes tykkää työstäni niin paljoa. Halusin jo pois kotoa, tekemään jotain muutakin kuin katsomaan television hömppäohjelmia ja selaamaan Pinterestiä samaan aikaan kun toisella silmällä vahdin lasta. Kaipasin aikuisten keskelle, puhumaan aikuisten asioista, olemaan aikuisten keskellä. Työssäkäynti on kuin lomaa, sillä todellinen työsarka on kotona, lapsen kanssa. Töissä on helppoa, ei tarvitse vaihtaa kenenkään vaippaa, pyyhkiä kakkaa, puklua, maitoroiskeita, ruokatahmaa, pyykätä räkää vaatteista.

Töissä on helppoa, siellä on vain pieniä ongelmia, sillä töissä ei ole syöpää. Kaikki ongelmat mitä töissä tulee vastaan, ovat pieniä ongelmia. Töissä kukaan ei kuole syöpään, eikä minun tarvitse keksiä parannusta kenenkään syöpään. Kenenkään henki ei riipu siitä, kuinka hyvin selviän töistäni. Töissä on äärimmäisen helppoa verrattuna syöpään.


Odotan sitä aikaa, kun voin taas ajatella olevani terve, syövätön. Että voisin ajatella kuuluvani terveitten porukkaan. Niihin joilla ei ole syöpää, eivätkä ole yhtään syöpää vielä sairastaneet. Olen ottanut pieniä askelia tuohon suuntaan, mutten ole vielä perillä, tuntuu liian aikaiselta. Odotan ensimmäistä vuosikontrollia ja mietin, olisiko se jonkinlainen virstanpylväs.


Edessä on taas kuvantamisia, nimittäin sairaalalle on varattu jo kaksi uutta aikaa. Pääsen 1-2 viikon sisällä magneettikuvaukseen, jossa kuvataan rintakehän leikattua puolta ja pääsen tapaamaan minut leikannutta kirurgia, ensimmäistä kertaa sen jälkeen kun pääsin sairaalastasta, leikkauksesta.

Kirurgille sain lähetteen onkologian ylilääkäriltä, sillä haavaonteloon kertyy taas seroomanestettä. Uudet painevaatteet eivät ole vielä tulleet ja pelkkä painehiha ei auta tietenkään tippaakaan siihen, että nesteturvotusta kertyy myös kainaloon, kylkeen ja rintakehälle. Onkologialla ei tehty päätöksiä mahdollisesta uudesta dreenistä, ainakaan vielä, vaan pääsen miettimään tilannetta kirurgin vastaanotolla.


Tottakai magneettikuva hiukan hermostuttaa, vaikken haluakaan uskoa että siellä ainakaan syöpää näkyisi. Luustokuvat olivat ihan vähän aikaa sitten puhtaat, joten todennäköisintä on, että magneettikuvassa näkyy vain arpikudosta, nestettä ja rasvaa. Leikkausarven maastossa on jonkin verran kiinnikkeitä ja peilistä katsoen näyttäisi siltä että minulla kulkee viistosti rintakehän yli kipeä ja kiristävä strangi, mutta se ei ole syöpää. Todennäköisesti.

Ajattelin kysyä kirurgilta samalla käynnillä terveen rinnan poistosta. En usko että saan leikkauslähetettä ennen ensimmäistä vuosikontrollia, mutta ajattelin kysyä silti. Nyt kesällä olisi niin paljon helpompaa toipua leikkauksesta kuin syksyllä tai talvella. Haluaisin leikkauksen mahdollisimman pian pois päiväjärjestyksestä ja mieluummin sitä nyt kesällä viettäisi palkallista sairaslomaa kuin keskellä talvea. Ja haluan eroon tuosta yksinäisestä mätisäkistä! Proteesi hiostaa, ahdistaa ja painaa, ja joudun pitämään sitä nykyään lähes päivittäin jotta ryhti ei kärsisi liikaa.


Jos asiat menevät niinkuin olemme suunnitelleet, muutamme uuteen asuntoon tämän kuun loppupuolella. Jos muut asiat menevät niinkuin olen toivonut, aloitan opintovapaan ensi syksynä. Se tarkoittaisi sitä, että minun ei tarvitsisi olla töissä kuin kolmisen kuukautta.

En tiedä millä ilveellä voisin taivutella kirurgin tai onkologin kirjoittamaan leikkauslähetteen jo tälle kesälle. En haluaisi tuhlata kallisarvoista opintovapaata leikkaukseen ja siitä toipumiseen. En kylläkään usko mitenkään realistisesti, että tulisin saamaan lähetteen aikaisemmin kuin mitä luvattu on, mutta aion silti pitää sormet ja varpaat ristissä ja toivoa parasta.


En jaksa uskoa, en halua uskoa, että magneettikuvauksessa paljastuisi syöpää. Kaikki oireet viittaa kiinnikkeisiin, lymfaturvotukseen, seroomanesteen kertymiseen, arpikudokseen. Vaan onhan se silti mahdollista. Mahdollista kunnes toisin todistetaan.

Mainokset
Proteesi ja apuvälineet · Yleinen

Lymfa-turvotus: Seroomanesteen paluu & uudet painevaatteet

Helatorstain pidentämä viikonloppu meni muuttourakkaa hoidellessa ja 5 eri kaupungin/kylän kautta muuttokuormaa roudatessa, joten bloginkin päivittäminen on ollut taka-alalla.


Alkuviikosta pääsin taas nauttimaan sekä julkisesta että yksityisestä terveydenhoidosta, nimittäin maanantaina oli aika Respectalle uusien painevaatteitten mitoitukseen maksusitoumuksella ja tiistaina työterveydessä palaveri töihinpaluusta. Näillä näkymin aloitan työt kesäkuun alusta alkaen osasairauspäivärahalla, eli teen 40% normaalista työajasta ja osan tulojen alenemisesta paikkaa Kela osasairauspäivärahana. Olettaen tietysti että Kela hyväksyy hakemukset ja kaikki menee niinkuin työterveydessä on suunniteltu.

En tainnut muistaa laitella kuvia viimeisimmästä saamastani painehihasta ja -hanskasta, joten laitan niitä nyt. Sain nuo postissa jo maalis-huhtikuussa (muistaakseni) ja ne ovat olleet käytössä siitä asti. Tähän mennessä olen siis saanut kaksi painehihaa hanskoineen. Ensimmäinen hihani oli Juzon valmistama, se tyypillinen puolihiha joka päättyy kainaloon ja jonka pitäisi pysyä paikoillaan pelkän silikoninauhan voimin. Ei muuten pysy! Varsinkin jos liikun ja teen jotain käsilläni, niin hiha lähtee valumaan välittömästi ja on muutenkin tosi rasittava.

Tunne valuvasta painehihasta on samanlainen kuin joutuisi nykimään valuvia sukkahousuja.

Disgust-face-282x300

Linkin takana kuvia uusimmasta painehihavirityksestä.

Jatka lukemista ”Lymfa-turvotus: Seroomanesteen paluu & uudet painevaatteet”

Kontrollit · Yleinen

Kontrollit: Gynen tutkimus puhtain paperein!

Viime torstaina 7.5.2015 oli gynekologian erikoislääkärille poliklinikkakäynti. En osannut jännittää tuota käyntiä yhtään, kun etukäteen oli puhuttu että ultrataan vain varmuuden vuoksi kuparikierukkaa, tarkistellaan että se on siellä missä sen pitäisikin olla, ja jutellaan, jos on jotain mielen päällä. Tämä ensimmäinen gynen kontrolli oli 6kk kuparikierukan asennuksesta, seuraavat gynen kontrollit tulevat kerran vuodessa.

Tajusin vasta odotusaulassa että käynnin tarkoituksena on myös ultrata potentiaalisia kasvaimia kohdusta ja munasarjoista sekä tarkistella antihormoneitten hoitovastetta. Tai kävihän se jossain välissä ohimennen mielessä, mutten osannut pelätä sitä yhtään, kuvittelin koko ajan että eihän sieltä nyt mitään löydy kuitenkaan, kun ei löytynyt viime kerrallakaan. Vaikka eihän se logiikka niin toimi, jos siellä olisi kasvain, niin kasvain sanoi kasvain ja kasvoi vain, ja kasvaisi näkyviin vasta myöhemmin, joten on ihan mahdollista että ensimmäisissä kontrolleissa ei löydy mitään, vaan vasta myöhemmissä.


Onneksi kaikki näytti erittäin hyvältä, ei löytynyt minkäänlaista kasvustoa kohdun eikä munasarjojen suunnalta, ei edes hyvänlaatuisia kasvaimia. Kierukka on juuri omalla paikoillaan, kohtu normaali ja terve, kaikki rojut kunnossa.

Munasarjat ovat gynen mukaan ”kuin pienet rusinat, juuri sellaiset mitä me haluammekin!” Nauratti hiukan tuo toteamus, mutta se on juuri sitä mitä lääkityksellä haetaan. Tamofenin ja Zoladexin tarkoituksena on sammuttaa hormonitoiminta niin perusteellisesti kuin se on mahdollista ja merkit viittaavat siihen että kehoni reagoi näihin lääkkeisiin juuri niinkuin pitääkin, mikä ei ole näin nuorena ja viriilillä hormonitoiminnalla aivan itsestäänselvyys.

Nyt vaan toivon ettei kroppani keksi kasvattaa resistenssiä Tamofenille ainakaan pariin vuoteen, mieluummin viiteen. Haluaisin voida ottaa lääkkeet suunnitellusti ja toivon mukaan syöpä pysyy poissa.


Toukokuu on kohta puolivälissä, eihän tässä ole enää montaakaan viikkoa kun jo työt alkaa. En ole orientoitunut töihinlähtöön mitenkään, mutta enpä tiedä tarvinneeko tuota. Huomenna vauva täyttää 9kk. Viime sunnuntaina oli elämäni ensimmäinen äitienpäivä, joka meni aika rauhallisesti eikä tuntunut mitenkään erityiseltä. Äitiys, vanhemmuus, on kuitenkin sellainen arkisen normaali asia joka on joka päivä, ei vain yhtenä päivänä vuodessa.

Ensi kuun puolivälissä saamme avaimet uuteen asuntoon, joten kesäkuun loppupuolella on edessä muutto. Ihanaa, pääsen sisustamaan uutta asuntoa ja erityisen onnellinen olen siitä, että saan oman työhuoneen!

Pääsemme muuttamisen makuun jo nyt helatorstaina, kun lähdemme auttamaan isäni muutossa. Tiedossa siis ajelua pakettiautolla ja peräkärryllä pitkin Suomea, huonekalujen kuskaamista edestakaisin välillä Helsinki – Tampere – Jyväskylä ja kenties, jos aika antaa myöten, pikainen visiitti Ikeaan. Vai onko sellaista, voiko Ikeassa käydä vain pikaisesti? Muistan ehkä kerran eläissäni käyneeni Ikeassa alle tunnin.


Tukka on kasvanut huimasti, harmi kun en viitsi ottaa selfietä tänne blogiin.

Olin lähes kalju, sänkipäinen nutipää vielä helmi-maaliskuun vaihteessa. Hiusraja oli puoleen päähän ja pelkäsin jääväni pälvikaljuiseksi pellehermanniksi. Kun vertaistukiryhmässä joku totesi huolettomasti että pääsisin varmasti varaamaan parturia jo kesään mennessä, en uskonut. Nytpä onkin pakko uskoa! Tukkaa pukkaa valtavaa tahtia, näytän aivan normaalilta lyhyttukkaiselta ja olen jo pariin otteeseen siistinyt pulisonkeja ja niskavilloja.

Syto-kiharat ovat ihania, ne tekevät hiuksista runsaan oloiset ja todella helpot muotoilla. Harmi kun oikea hiuslaatuni on piikkisuora, en usko näitten kiharoitten säilyvän kovin pitkään. Pitää siis nauttia tästä kiharuudesta niin pitkään kuin tätä iloa kestää!

Oma hiustenvärini oli myös pienehkö yllätys, pelkäsin olevani jo lähes harmaantunut maantiehiiri yli 20 vuoden värjäyskierteen jälkeen, mutta oma hiustenvärini onkin aika kiva. En tiedä johtuuko sytoista (kuulemma todennäköisesti johtuu…) että hiukseni ovat tummemmat ja jotenkin voimakkaamman väriset kuin aikaisemmin, tosin en tiedä mihin tässä voisi verrata kun edellisen kerran olen nähnyt luonnollisen värini joskus yläasteella.

Kirjoitin tästä jo pariin otteeseen joskus syksymmällä, mutta tehtäköön siis selväksi että en aio värjätä hiuksiani enää koskaan. En yksinkertaisesti uskalla, jollei markkinoille tule jotain täysin turvallista hiussävytettä. Ns. markettivärejä en enää käytä, viime aikoina on uutisoitu aivan tarpeeksi mm. mustan hiusvärin PPD-yhdisteistä ja kaikenlaisista kemikaaleista jotka lisäävät ekologista ja terveydellistä kuormaa.

Lisätietoa hiusvärien allergisoivuudesta: Helsingin allergia- ja astmayhdistys

Kuntoutuminen · Yleinen

Vilkas viikko täyttyy entisestään

Kerkesin nuolaista ennenkuin tipahti. Vähän uumoilinkin että viikko-ohjelmaan saattaisi tulla vielä jotain bonuskäyntejä, niin tulihan niitä! Aikaisemmassa päivityksessä täällä olin listannut viikon käyntejä:

  1. Maanantai 4.5.2015 sairaanhoitaja, Zoladex
  2. Tiistai 5.5.2015 hammaslääkäri, eli juurihoitoa jatketaan, jee! Tai ehkä hyi, en tiedä miten inhottava operaatio tulee olemaan. On silti kivaa saada hampaat kuntoon, joten jee!
  3. Keskiviikko poikkeuksellisesti tyhjä, vielä toistaiseksi. Höpö höpö mikään vapaapäivä. Sain soiton ja kutsun lymfahoitaja-fyssarille uusien painevaatteitten suunnittelua varten.
  4. Torstai 7.5.2015 HPV- ja papa-seulonta, sekä gynekologian erikoislääkärin vastaanotto, kierukan, kohdun ja munasarjojen ultraus.
  5. Mitä ihmettä, perjantai täysin tyhjä?
  6. Lauantaina lähdemme sukuloimaan.
  7. Sunnuntaina äitienpäivä! Jee! Ensimmäinen äitienpäivä!

Lähdin sitten keskiviikkona keskellä päivää vauvan kanssa vaunulenkille kohti sairaalaa. Olin aliarvioinut välimatkan ja yliarvioinut oman kuntoni ja juoksunopeuden, sain nimittäin hölkätä aivan tosissani lähes koko matkan, hiki noroina valuen. Pääsin lopulta perille kirkkaanpunaisena, hiestä litimärkänä huohottaen.

Tajuntaan hiipii pienehkö pelko ja kauhistus, syksyllä edessä Finlandia-maratooni ja 10km lenkki. Tuon tavoitteen eteen pitäisi varmaan tehdäkin jotain, esim. käydä joskus lenkillä. Lueskelin juuri parin kaverin tulosraporttia juoksutreeneistä ja tavoitteista, he juoksevat puolimaratoonin samassa ajassa kuin minä hölkkään kuoleman kielissä 6-10km. Tunnustan, en ole koskaan ollut juoksijatyyppiä, enemmänkin painonnostajatyyppiä joka ei juokse ennenkuin talo on tulessa tai bussi etuajassa, jos sittenkään.

Juokseminen tulee olemaan siis todellakin jotain jonka takia lähden omalta mukavuusalueeltani, mutta olkoon! Tekee vaan hyvää haastaa itsensä välillä.

mckayla-maroney-meme-getty

Muuten käynti meni ihan hyvin, ilman mitään ihmeellisyyksiä. Mitään uutta tietoa en saanut, vaan kävimme läpi tulevia painevaatehankintoja ja leikatun puolen kädestä otettiin mittoja kirjanpitoon. Onneksi ei ollut hirveästi turvotusta, vain sentin heitto verrattuna edellisiin mittauksiin ja vain muutamissa mitoissa, joka saattoi johtua ihan siitä että olin juuri hölkännyt kotoa sairaalalle vaunuja työntäen, lähes suorassa auringonpaisteessa ja kevään kuumimpana päivänä.

Sain myös varattua seuraavan ajan Respectaan painevaatteitten mittaukseen.

Puhun ”painevaatteista” sillä minun kohdallani siirrytään painehihasta kokonaiseen painevaatteeseen. Kyllä, luit oikein. Hihan sijasta tulen saamaan kokonaisen paineliivin tai topin, joka ulottuu lähes napaan asti. Toisaalta olen tyytyväinen että turvotusta hoidetaan näin aktiivisesti ja radikaalisti, sillä se parantaa todennäköisyyttä päästä turvotuksesta ajan mittaan eroon tehokkaammin, mutta en kyllä odota kovin innoissani paineliivin pitämistä. Jos tuuri käy, saatan päästä painevaatteista eroon lopullisesti jonain päivänä, mutta tämän hoidon kanssa puhutaan minimissään kuukausista, todennäköisesti vuosista. Lymfa-hoidon ennuste kuitenkin paranee mitä ärhäkämmin siihen puututaan heti alkuvaiheessa, jotta kudokset eivät pääse venymään ja vahingoittumaan pysyvästi.

Lehdissä on kirjoiteltu kevään mittaan että seuraava kesä tulisi olemaan ennätyshelteinen. Vihailen jo valmiiksi. Tulen olemaan koko kesän tämä heppu:

that would be great 54364111

Proteesi ja apuvälineet · Yleinen

Lymfa-turvotus & apuvälinehankintoja, osa XXVII tai jotain…

Kerroin taannoisesta, ei-niin-onnistuneesta punkteerausreissusta täällä. Sana ilmeisesti kiirii, sillä tänään soitti sairaalan fysioterapeutti, joku uusi jonka kanssa en ollut vielä aikaisemmin ehtinyt keskustelemaan, en kasvokkain enkä puhelimitse. Vakkari-fyssari, joka on myös näitä lymfa-erikoistuneita, on jonkinlaisella vuorotteluvapaalla tai virkavapaalla tai jotain, ja hänen tuurauskuvionsa ovat lievästi sanottuna sekaisin…


Jokatapauksessa, punkteerausreissustani oli jo ehtinyt kiirimään sana punkteerausta yrittäneeltä yleislääkäriltä kirurgian johtavalle ylilääkärille (joka minut aikoinaan leikkasi) ja hän oli keskustellut fyssarin kanssa tästä nesteen kertymisestä ja ehdotellut jo yhtenä vaihtoehtona pitkäaikaista dreeniä (Hyi helvetti, en suostu vapaaehtoisesti sellaista ottamaan ennenkuin aivan viimeisenä vaihtoehtona!).

Lyhyesti sanottuna, fyssari ilmoitti puhelun päätteeksi että kirurgian johtavan ylilääkärin kanssa on nyt sovittu niin, että minulle tehdään avoin maksusitoumus(!) ja tulen saamaan ”juuri niin monta painetekstiiliä kuin ikinä koet tarvitsevasi, lähdetään nyt ainakin kahdesta liikkeelle, eli vähintäänkin painehihat ja paineliivi tai painetoppi, ja niitäkin kaksin kappalein ja niin monta lisää kuin tarvitset, kunnes niitä on tarpeeksi!”

Eihän tähän voi sanoa mitään, paitsi esittää lyhyehkön voitontanssin! Naurettiin puolison kanssa että ilmeisesti tuo vappua edeltävä punkteerausreissu ei sitten todellakaan mennyt niinkuin Strömssössä, kun siitä oikeen legenda kiertää sairaalalla ja perään soitellaan ja lupaillaan rajaton piikki painevaatteisiin. Mutta en valita! Tämä on yksi parhaista asioista nyt tässä tilanteessa, varsinkin kun kesä tulee, pääsen tilaamaan jotain vaaleaa ja kahdella eri paksuudella ja useamman kappaleen, jotta saan pyykättyä niitä joustavasti ja olisi aina puhtaana sopiva painevaate laitettavaksi päälle päivittäin.


Olin etsimässä hyvää voitontanssi-videota, mutta sellaista en nyt tähän hätään löytänyt. Sen sijaan löysin tämän:

Lääkehoidot · Yleinen

Vilkas viikko valkotakkisten seurassa

Seroomanesteen punkteeraus juuri ennen vappua ei mennyt ihan niinkuin Strömssössä. Pääsin onneksi päivystysajalle lääkäriin jo heti samalle päivälle kun soitin ajanvaraukseen, mutta se olikin suurinpiirtein ainoa asia joka meni hyvin.

Omalääkärini, siis samainen tapaus joka aikoinaan jätti rintasyöpäni tutkimatta, on ihan mukava heppu, mutta jostain syystä hän tuppaa epäonnistumaan minun kohdallani vähän väliä. Tällä kertaa punkteerauksessa. Onneksi hän oli ehdottanut puudutusta vaikka leikatun puolen rintani onkin lähes täysin tunnoton arven paikkeilta, sillä hän joutui piikittämään isohkolla neulalla kahdesti eikä saanut yhtään nestettä ruiskuun.

Jatka lukemista ”Vilkas viikko valkotakkisten seurassa”