Aloitin työt nyt perjantaina, aamulla klo 07:45. Työpaikalle paluu oli samaan aikaan outoa ja äärimmäisen tuttua, olenhan ollut saman työnantajan palveluksessa jo vuosia. Työtilat ovat toki vaihtuneet vuosien varrella useampaankin otteeseen ja iso osa työkavereista, mutta itse työnteko on hyvin samankaltaista projektista ja tiimistä toiseen.
En ole vielä tehnyt varsinaisia töitä, sillä odottelen edelleen tunnuksia eri järjestelmiin. Tunnit ovat kuluneet erilaisten valmisteluiden lomassa. Jos hyvin käy, pääsen ehkä viikon sisällä tekemään niitä ihan oikeita töitäkin.
Vasta kun kävin vessassa, tuli voimakas flashback elämästä ennen syöpää. Jostain syystä tuon rakennuksen WC-tiloissa on todella omalaatuinen tuoksunsa. En tiedä mistä se tulee, ehkä siivoojan pesuaineista, tai tietyntyyppisistä käsipapereista… Jostain. Istahdin pytylle ja viimeiset työvuorot ennen äitiyslomalle jäämistä tulvivat mieleen. Muistin elävästi miten olin rampannut vessassa jatkuvasti (raskaana ollessa pissittää tiheämmin) ja laskeskellut päiviä äitiysloman alkuun. WC-kopissa nuuhkiessani palautin mieleeni kaikki ne olotilat ja asiat mitä olin kokenut raskaanaollessani.
Tuo aika on yhtä aikaa äärettömän kaukana, ja silti vain reilun vuoden takana. Lähdin äitiyslomalle vappuna 2014, joten ehdin olla pois töistä 1 vuoden ja 1 kk.
En ollut terve tuolloin, mutten tiennyt olevani sairas. En tiennyt että rinnassani muhi jo silloin syöpäkasvain. Tieto syövästä, diagnoosi, on se hetki jolloin ajanlasku alkoi.
Ei ole enää aikaa ilman syöpää. Aikajanani on jakautunut kahtia. On aika ennen syöpää, ja on aika syövän jälkeen. Ei ole koskaan paluuta aikaan ilman syöpää, sellaiseen täydelliseen terveyteen ja huolettomuuteen. Aikaan jolloin suurimmat ongelmat olivat lievä raskauspahoinvointi ja se, ehdinkö maalaamaan pinnasängyn ajoissa, ennen lapsen syntymää. Pienet oli ongelmat. Huoleton elämä.
Mieliala on silti hyvä. Minä en ole sellainen joka olisi halunnut jäädä ”toimettomaksi” kotiin. Kaipasin töihin, vaikken edes tykkää työstäni niin paljoa. Halusin jo pois kotoa, tekemään jotain muutakin kuin katsomaan television hömppäohjelmia ja selaamaan Pinterestiä samaan aikaan kun toisella silmällä vahdin lasta. Kaipasin aikuisten keskelle, puhumaan aikuisten asioista, olemaan aikuisten keskellä. Työssäkäynti on kuin lomaa, sillä todellinen työsarka on kotona, lapsen kanssa. Töissä on helppoa, ei tarvitse vaihtaa kenenkään vaippaa, pyyhkiä kakkaa, puklua, maitoroiskeita, ruokatahmaa, pyykätä räkää vaatteista.
Töissä on helppoa, siellä on vain pieniä ongelmia, sillä töissä ei ole syöpää. Kaikki ongelmat mitä töissä tulee vastaan, ovat pieniä ongelmia. Töissä kukaan ei kuole syöpään, eikä minun tarvitse keksiä parannusta kenenkään syöpään. Kenenkään henki ei riipu siitä, kuinka hyvin selviän töistäni. Töissä on äärimmäisen helppoa verrattuna syöpään.
Odotan sitä aikaa, kun voin taas ajatella olevani terve, syövätön. Että voisin ajatella kuuluvani terveitten porukkaan. Niihin joilla ei ole syöpää, eivätkä ole yhtään syöpää vielä sairastaneet. Olen ottanut pieniä askelia tuohon suuntaan, mutten ole vielä perillä, tuntuu liian aikaiselta. Odotan ensimmäistä vuosikontrollia ja mietin, olisiko se jonkinlainen virstanpylväs.
Edessä on taas kuvantamisia, nimittäin sairaalalle on varattu jo kaksi uutta aikaa. Pääsen 1-2 viikon sisällä magneettikuvaukseen, jossa kuvataan rintakehän leikattua puolta ja pääsen tapaamaan minut leikannutta kirurgia, ensimmäistä kertaa sen jälkeen kun pääsin sairaalastasta, leikkauksesta.
Kirurgille sain lähetteen onkologian ylilääkäriltä, sillä haavaonteloon kertyy taas seroomanestettä. Uudet painevaatteet eivät ole vielä tulleet ja pelkkä painehiha ei auta tietenkään tippaakaan siihen, että nesteturvotusta kertyy myös kainaloon, kylkeen ja rintakehälle. Onkologialla ei tehty päätöksiä mahdollisesta uudesta dreenistä, ainakaan vielä, vaan pääsen miettimään tilannetta kirurgin vastaanotolla.
Tottakai magneettikuva hiukan hermostuttaa, vaikken haluakaan uskoa että siellä ainakaan syöpää näkyisi. Luustokuvat olivat ihan vähän aikaa sitten puhtaat, joten todennäköisintä on, että magneettikuvassa näkyy vain arpikudosta, nestettä ja rasvaa. Leikkausarven maastossa on jonkin verran kiinnikkeitä ja peilistä katsoen näyttäisi siltä että minulla kulkee viistosti rintakehän yli kipeä ja kiristävä strangi, mutta se ei ole syöpää. Todennäköisesti.
Ajattelin kysyä kirurgilta samalla käynnillä terveen rinnan poistosta. En usko että saan leikkauslähetettä ennen ensimmäistä vuosikontrollia, mutta ajattelin kysyä silti. Nyt kesällä olisi niin paljon helpompaa toipua leikkauksesta kuin syksyllä tai talvella. Haluaisin leikkauksen mahdollisimman pian pois päiväjärjestyksestä ja mieluummin sitä nyt kesällä viettäisi palkallista sairaslomaa kuin keskellä talvea. Ja haluan eroon tuosta yksinäisestä mätisäkistä! Proteesi hiostaa, ahdistaa ja painaa, ja joudun pitämään sitä nykyään lähes päivittäin jotta ryhti ei kärsisi liikaa.
Jos asiat menevät niinkuin olemme suunnitelleet, muutamme uuteen asuntoon tämän kuun loppupuolella. Jos muut asiat menevät niinkuin olen toivonut, aloitan opintovapaan ensi syksynä. Se tarkoittaisi sitä, että minun ei tarvitsisi olla töissä kuin kolmisen kuukautta.
En tiedä millä ilveellä voisin taivutella kirurgin tai onkologin kirjoittamaan leikkauslähetteen jo tälle kesälle. En haluaisi tuhlata kallisarvoista opintovapaata leikkaukseen ja siitä toipumiseen. En kylläkään usko mitenkään realistisesti, että tulisin saamaan lähetteen aikaisemmin kuin mitä luvattu on, mutta aion silti pitää sormet ja varpaat ristissä ja toivoa parasta.
En jaksa uskoa, en halua uskoa, että magneettikuvauksessa paljastuisi syöpää. Kaikki oireet viittaa kiinnikkeisiin, lymfaturvotukseen, seroomanesteen kertymiseen, arpikudokseen. Vaan onhan se silti mahdollista. Mahdollista kunnes toisin todistetaan.
Nuoren naisen rintasyöpä. 
Ei ole syöpää missään tapauksessa, usko vaan. Rohkeutta ja voimia kuvauksen ja tulosten odotteluun…
TykkääTykkää
”Ei ole koskaan paluuta aikaan ilman syöpää, sellaiseen täydelliseen terveyteen ja huolettomuuteen.”. Kuinka oikeassa olet. Turhan teeskennellä, että ”ei enää…”. Oman pojan kohdalla syöpä kolkutti kehoon kahdesti. Ja se toinen, viimeinen syöpä oli vanhan lastensyövän hoidon aiheuttama. Onpa ivallista, että syöpähoito aiheuttaa toista syöpää. Kaksikymmentä vuotta se vaanii. Luin, että vasta nyt onkologia heräsi tietoon, kuinka vaarallinen on syöpähoito toteamalla myöhäishaittoja. Kaikista varallisin on sädehoito, solumyrkkykin jättää kehoon korjaamattomia jälkiä. Sen ensimmäisen hoidon jälkeen lapsi oli lähetetty elämään ilman tietoja, että elämäntapoja pitäisi suunnitella niin, että tietyjä asioita pitäisi seurata ja korjata hyvissä ajoin. Nyt, kun lukenut niistä myöhäisvaikutuksista, kaikki palaset yhtäkkiä on kohdalla, toki liian myöhään. Tunnen sunnatonta syyllisyyttä, että voisin vaikuttaa, mutta en osannut. Mutta nyt on myöhään… Haluan nyt huutaa, että syöpähoidon jälkeen ei missään tapauksessa saa palata entiseen tapaan. Pitäisi tietää, mihin hoito on vaikuttanut ja pitää huoltoa heikosta lenkistä. Erityisesti vanhemmille, joiden lapsi toipui hoidosta. Ennen vanhaa esimerkiksi rintasyöpä oli vanhempi naisten tautina, ja viisi vuotta oli se lupaama elinaika. 65-70 vanhalle se on lahja. 30-35 vanhalle se on tuomio. Nykyään rintasyöpä on nuortenkin tauti, ja jos hoidon haitat kolkuttavat oveen kahdenkymmenen vuodenkin jälkeen, ihminen on vielä tarpeeksi nuori.
Työhön paluu on mahtava juttu. Ei tarvitse ajatella elantoa, voi ainakin osittain palata vanhaan, syöpättömään aikaan. Toisille näin ei käy, vaan työpaikan menettäminen ja työkyvyn alentaminen tuomitsee toipumisen jälkeen surkeaan oleskeluun sosiaalitoimiston luukussa. Onneksi olkoon, että nyt jatkat eteenpäin, uuteen, syöpäjälkeiseen elämään. Kiitos blogista, äärimmäisen fiksuja ja viisaita ajatuksia.
TykkääTykkää
”Ennen vanhaa esimerkiksi rintasyöpä oli vanhempi naisten tautina, ja viisi vuotta oli se lupaama elinaika. 65-70 vanhalle se on lahja. 30-35 vanhalle se on tuomio.”
Tämä on niin totta. Kun puhutaan rintasyövästä ”helppona syöpänä”, niin siinä yhteydessä korostetaan sitä kuinka moni on elossa 5v diagnoosista. Näissä ennusteissa ei kerrota koskaan tarkkaan sitä, kuinka moni niistä elossa olevista on kroonikkoja jotka tulevat menehtymään tähän paskatautiin aivan liian pian. Vanhukselle se 5 vuotta on lahja, nuorelle tai keski-ikäiselle se on kauhea tuomio. Entistä hirveämpää kun joutuu ajattelemaan että saattaa jättää jälkeensä lapsen ja nuoren lesken. Tässä yhtälössä ei ole mitään helppoa tai reilua.
Rintasyövän levinneisyyden toteamisen jälkeen keskimääräinen eliniän ennuste on 1-4 vuotta, ja keskimäärin kroonikko elää levinneen syövän kanssa n. 3 vuotta. Aion päivittää tästä lähipäivinä Duodecimin julkaisun jossa kerrotaan kyllä helvetin kylmiä lukuja siitä miten rintasyöpä vie ennenaikaiseen hautaan.
Rintasyöpä ei ole helppo syöpä monellakaan tapaa, vaikka onhan noita vielä vaikeampia syöpiä, esim. maksa-, haima- ja keuhkosyövät, joissa ennusteet ovat aivan hirveitä. Rintasyöpä on erityisesti epäreilu syöpä, sillä rintasyövän yhteydessä ei puhuta yleensä ikinä remissiosta. Rintasyöpä kun ei useinkaan mene remissioon, tai pysyy remissiossa vain hyvin lyhyen aikaa, eli jos rintasyöpä leviää, niin ennuste muuttuu hyvin radikaalisti. Rintasyövän uusiutumisluvutkin ovat paljon isommat mitä julkisuuteen kerrotaan, kun uutisoinnissa halutaan korostaa hyviä eloonjäämislukuja jotka näyttävät vain 1-5 vuotta diagnoosista.
Olen onnellinen siitä että pääsin jatkamaan töitä normaalisti. Oma työni kun ei nojaa fyysiseen kuntoon niinkään. Olen ajatellut usein niitä epäonnisia jotka joutuvat lopettamaan työnsä rintasyövän takia, syystä tai toisesta. Uudelleenkouluttautuminen ja hyvän yleiskunnon rakentaminen hoitojen jälkeen ei ole itsestäänselvyys.
Aion itsekin panostaa kuntoremonttiin lähiaikoina, vielä enemmän mitä olen tehnyt nyt. Elämäntapamuutoksia olen tehnyt jo ennen syöpää, sillä raskaana ollessani olin tietysti täysin ilman alkoholia, enkä nyt syövän ja syöpähoitojen jälkeen ole ottanut kuin muutaman kerran saunakaljan tai viinilasillisen ruoan kanssa. Ei oikeastaan kiinnosta alkoholi, eikä grilliruoka yms epäterveellinen.
Elämäntapamuutoksista ja syöpähoitojen riskeistä olen myös ajatellut päivittää lisää asiaa lähiaikoina, kunhan saan muotoiltua tekstiä kasaan.
TykkääTykkää
”Oman pojan kohdalla syöpä kolkutti kehoon kahdesti. Ja se toinen, viimeinen syöpä oli vanhan lastensyövän hoidon aiheuttama. Onpa ivallista, että syöpähoito aiheuttaa toista syöpää. Kaksikymmentä vuotta se vaanii. Luin, että vasta nyt onkologia heräsi tietoon, kuinka vaarallinen on syöpähoito toteamalla myöhäishaittoja. Kaikista varallisin on sädehoito, solumyrkkykin jättää kehoon korjaamattomia jälkiä.”
Tuo on totta, että syöpähoitojen riskeistä ei kerrota paljoa jollei osaa itse kysyä oikeita kysymyksiä. Ehkä lääkärit pelkäävät että potilaat eivät uskaltaisi ottaa hoitoja vastaan, jos tietäisivät kaikki riskit? Toisaalta, riskit ovat nykyään aika harvinaisia, esim. tietyistä sytostaateista voi tulla virtsarakon syöpä, mutta ne jotka sen saavat, ovat pieni promille potilaista.
Vaikka sytostaateissa ja sädehoidossa on riskejä, niin voisiko silti jättää hoidot ottamatta? Mielestäni ei. Jos alkuperäistä syöpää ei hoideta, niin silloinhan siihen kuolee jokatapauksessa. Jos syöpä hoidetaan hyvin ja selviää ensimmäisestä syövästä, niin voi saada 10-20 vuoden päästä toisen syövän, MUTTA silloinhan on saanut jo 20 vuotta lisää elinaikaa, joten hoidot eivät olleet turhia.
Mielestäni pitäisi kyllä puhua enemmän siitä, kuinka potilaana voisi estää sivuvaikutuksia. Olisi tärkeää tietää kuinka pitäisi muuttaa elintapojaan siten, että voisi minimoida hoidoista tulevat syöpäriskit, esim. virtsarakon syöpää voi estää sillä että syto-tiputusten aikaan pitää juoda todella runsaasti vettä ja käydä tiheästi pissillä, jotta syto-pissa ei seiso virtsarakossa pitkiä aikoja vaan mahdollisimman nopeasti pitäisi saada se paska ulos kehosta.
Auringon välttely taitaa olla aika pitkälti yleistä tietoa, vaikka joskus tuleekin joku yksittäinen syövän sairastanut potilas vastaan joka ei ole saanut varoitusta siitä ettei auringossa kannattaisi olla ainakaan heti hoitojen jälkeen. Osalle on sanottu että auringonottoa tulisi välttää lopun ikää, osalle, kuten minulle, sanottiin että aurinkoa tulisi välttää vähintään 2 vuotta ja sen jälkeen vain kohtuudella ja varovasti, palamista tulisi välttää aina. Tuokin varmaan riippuu siitä mitä syto-cocktaileja on saanut.
Olen ajatellut kirjoittaa joku päivä lisää noista sytojen ja säteiden vaaroista, tehdä sellaisen listauksen, vähänkuin muistilistan, johon kerään eri lähteitä ja varoituksia siitä mitä riskejä sytoissa ja sädehoidossa on, ja kuinka niitä riskejä voisi itse vähentää. Mutta se tapahtuu sitten kun saan aikaiseksi…
TykkääTykkää