Musta vuosi 2014. Diagnosoitu gradus 3 rintasyöpäkasvain vasemmasta rinnasta 34-vuotiaana, tuolloin raskaus viimeisellä trimesterillä. Synnytyksen käynnistys rv 40+0. Täysi mastektomia sekä kainalon evakuaatio 2 viikkoa myöhemmin. Kirjoituksia siitä kuinka sopeutua elämään lapsen, joskus myös syövän, kanssa. Sisältää voimasanoja.
Rasmus Kujala jäi leskeksi ja kahden lapsen yksinhuoltajaksi 28-vuotiaana. Nyt hän haluaa auttaa muita vastaavassa tilanteessa olevia.
”Vaimoni Päivi kuoli kesäkuussa 2014. Häneltä oli puolitoista vuotta aiemmin löydetty selkäytimestä kasvain, joka oli todella harvinainen: kyseisenlaisia löytyy kerran kymmenessä vuodessa. […]
Kirjoittaminen oli yksi omista selviytymiskeinoistani: Päivin kuoltua kirjoitin yhteensä 70 sivua aina sellaisissa paikoissa joissa olimme yhdessä olleet. Aloitin ensitapaamisestamme ja sitten kirjoitin sairauden aikaisissa paikoissa. Pelkäsin, että unohdan, mutta samaan aikaan ajattelin, etten tahdo muistaa. Kirjoittaminen olikin hyvä tapa käsitellä asiaa: nyt minun ei enää tarvitse muistaa niitä asioita, mutta ne ovat olemassa, eli voin palata niihin lukemalla kirjoituksiani. Olen antanut itselleni luvan unohtaa ja päästää irti.
Saarto on palliatiivisen keskuksen ylilääkäri Helsingin yliopistollisessa keskussairaalassa (Hyks) ja Lehto palliatiivisen yksikön ylilääkäri Tampereen yliopistollisessa sairaalassa (Tays).
Tässä kirjoituksessa oli hyviä pointteja liittyen eutanasian ongelmiin. Ideaalissa maailmassa ja vielä nykytilanteessakin olen edelleen eutanasian puolella, mutta meillä on vielä paljon töitä ennen sitä: kivunhoito, hyvä kuolema & saattohoito on saatava paljon paremmalle tolalle, sillä saattohoitoon/palliatiiviseen hoitoon erikoistuneita paikkoja on Suomessa aivan liian vähän, ja saattohoidon käytännöt ja laatu, eli konkreettinen hyvyys, vaihtelee aivan liikaa.
Tottakai tämä koskettaa minua henkilökohtaisella tasolla. Jos ja kun oma lähtöni tulee, niin haluan saada hyvää kivunhoitoa ja hyvää saattohoitoa. Terminaalivaiheessa toivon saavani halutessani eutanasian, jos en itse siihen kykene ja elo on täysin sietämätöntä.
Ja vaikka elo ei olisi sietämätöntä, niin haluan itse voida päättää viimeisistä päivistäni. Tämä päätösvalta koskee myös sitä, että saattaa olla, että päätän etten haluaisikaan eutanasiaa tai tehdä itsemurhaa. Tämä päätösvalta voisi kuitenkin tarkoittaa myös eutanasiaa tai itsemurhaa. Haluaisin voida itse valita sen hetken kun lähden, sillä en näe mitään glooriaa ”lunastaa” kuolemaa kivulla ja kärsimyksellä.
Mutta toki toivon ettei minun tarvitse kuolla vielä vuosikymmeniin. Sormet ja varpaat ristissä pitkän ja hyvän elämän puolesta.
Voihan toki olla etten voi koskaan päättää omasta kuolemastani. Erilaisia tapoja kuolla on niin monenlaisia, lähtö voi tulla yllättäen tai vasta pitkän kituuttamisen ja kärsimyksen jälkeen. Haluaisin voida vaikuttaa niihin tilanteisiin joihin voin, eli minimoida turhan kivun ja kärsimyksen, jos sellainen tilaisuus tulee, esim. en kuolekaan jäämällä bussin alle tai laskuvarjoni ei aukea.
Nyt olisi tarjolla tärkeää asiaa! En tiedä pääseekö paikalle jollei ole itse esim. lääkäri/lääkäriliiton jäsen, mutta suosittelen kyllä kaikille jotka vaan mitenkään kynnelle kykenee:
En ole yhtään sisäistänyt omaa ikääni. Onneksi olen niin babyface että menen täydestä kuin väärä raha tai häkä, toivottavasti vielä monta vuotta. Tai ei nyt kovin montaa, jos edes siihen asti kunnes valmistun. Koulunkäynti on helpompaa kun ei erotu liikaa massasta ja kerää jatkuvasti huomiota itseensä. Toisaalta, osaan kyllä kerätä huomiota tahattomasti muilla tavoin, esim. hankkiutumalla kaikenlaisiin projekteihin ja pitämällä niistä kovasti ääntä.
Syntymäpäiväni kunniaksi päätin hankkia jonkinlaisen vatsapöpön. Sen lisäksi etten ole päässyt kouluun perjantaina enkä tänään, niin kävin koululla kärvistelemässä eilen puoli päivää. Se taisi olla virhe.
Oksettaa ja velloo, mutten oksenna. En yleensä ikinä oksenna edes oksennustaudissa, mikä on kyllä ihan mukavaa. Ei se oksentaminen nyt niin hauskaa ole että sitä ikävä tulisi.
Syntymäpäiväni kunniaksi sain postissa monta kirjettä, joita nyt lähden availemaan. Tulee hyvä mieli kun ihmiset muistavat syntymäpäiväni ja haluavat onnitella. Jesssss!
Hmmm, ensimmäinen kirje. Fimlab lähestyy minua PAPA-seulonnan tuloksilla, ihanaa!
”Näytteestä on edelleen osoitettavissa korkean riskin HPV DNA:ta. Solunäytteessä on myös lievää epäspesifiä epiteelisoluatypiaa. Jatkotutkimukset ovat aiheelliset[…] Kyseessä on muu kuin tyyppi 16 tai 18.
SUOSITELLAAN: Kolposkopiaa ja kudosnäytteiden ottoa.”
Olisivat nyt edes tuoneet kukkia.
On se nyt perkele, eihän tästä ole kuin hetki kun ravasin 6-12kk välein kontrolleissa (PAPA-näytteitä) ja niistä parissa viimeisimmissä todettiin että mitään epäilyttävää ei enää löydy. Gynekologian erikoislääkäri ja toinen gynekologian erikoistuva lääkäri ovat ultranneet toosaosastoa ja todenneet, että mitään muuta ei löytynyt kuin Tamofenille tyypillistä limakalvojen kuivumista ja jonkin verran kohdun seinämän paksuuntumista.
Voihan se olla, että näyte on otettu sellaisesta kohdasta missä ei ole muutoksia näkynyt. Onhan se mahdollista. Vähentääkö se vitutusta? No eipä juurikaan.
Seuraava kirje! Tämä on tullut Kelalta, jeee! Mitähän siellä on…
Mitäs seuraavaksi… Nettilasku, puhelinlasku, pari jäsenmaksua.
Olen nykyään ottanut tavaksi syynätä kaikki erilaiset jäsenmaksut sunmuut alennusten varalta. Tietysti opiskelija-alennus löytyy monista paikoista, mutta katson myös erilaiset eläkeläis- ja erikoisalennukset. Eihän sitä koskaan tiedä, jos vaikka saisi jostain alennusta syövällä! Harmillisesti en asu sellaisella alueella että voisin saada erikoishinnoitellun uimahallikortin, minkä saa muutamilla paikkakunnilla.
Kyllä tämä on ihan hyvä päivä, ei kaikki ole pilalla. Olen onnellinen saadessani täyttää vuosia, nyt kun vanhenemisesta on tullut luksusta, etuoikeus. Ikä ei harmita yhtään, enkä kärsi minkäänlaisista ikäkriiseistä, kuten kolmenkympin- tai neljänkympinkriisi.
– Ihmisillä on taipumusta kohtaloajatteluun, että kärsimyksellä olisi merkityksensä ja että lopulta siitä seuraisi jokin lottovoitto. Minunkin päälleni on yritetty sovittaa viittaa, että sairastuminen olisi jalostanut minusta viisaamman ja paremman ihmisen.
Astridista se tuntuu ahdistavalta vaatimukselta.
– Päinvastoin, olen paljon vihaisempi ja ärtyneempi ja siksi varmasti hirveämpi vaimo. Mutta olen siitä vain iloinen, oli jo aikakin!
Koulu ja lapsiarki pitää niin kiireisenä ettei tässä ole pahemmin ehtinyt blogiakaan päivitellä. Jaksoin kuitenkin vääntää vihdoinkin jonkinlaisen linkkilistan rintasyöpäblogeista joita olen lukenut, vähän vaihtelevasti ainakin. Osan ahmin jo heti alkuvaiheessa, osaa taas olen selaillut hiukan toisella silmällä.
Onnekseni voin sanoa että syöpäblogien seuraaminen on jäänyt hyvin vähälle siksi, että syöpä ei pyöri mielessä enää jatkuvasti, enkä kärsi kuristavasta syövän pelosta. Enää. Juurikaan.
Kontrollikauhua lukuunottamatta, mutta se nyt on ihan normaalia.
Joten, jos siirrät katseesi tuonne (ainakin tämän hetken layoutissa) oikean laidan linkkilistaan, arkiston/kalenterin ja hakusanojen väliin, niin sinne on ilmestynyt otsikko ”Rintasyöpäblogeja”. Parannusehdotuksia ja blogivinkkejä otan erittäin mielelläni vastaan!
Iltasanomien talousosastolla on mielenkiintoinen uutinen suomalaisesta tutkimuksesta, syöpärokotteesta. Todella hienoa, että kehitys kehittyy ja lääketiede on taas askelen lähempänä syövän parantamisessa!
Nuoren naisen rintasyöpä. 