Ajatuksia syövästä · Lääkehoidot · Proteesi ja apuvälineet · Sytostaattihoidot

Sytostaattihoidot 4/6 suoritettu: Ensimmäinen CEF & lääkärikäynti.

Tänään oli pitkä päivä sairaalalla, kaiken lisäksi maanantai. Ensin lääkärin vastaanotto klo 13:00. Paikalle saavuttuani sain kuulla että lääkärini onkin poissa ja pääsen tuuraajalle. Tuuraja oli tietysti hukkumassa töihin, joten pääsin huoneeseen heti alkuun 30min myöhässä. Sen lisäksi venytin omaa aikaani 30 minuutista tuntiin (eli toiset 30min myöhästymistä lisää!) jäämällä suustani kiinni lääkärin kanssa. Olen tänään tavannut hyvin harvinaisen tapauksen, nimittäin joku, tämä lääkäri, oli suulaampi & puheliaampi kuin minä, jos se vain on mitenkään mahdollista. Lyhyisiin kysymyksiini ja kommentteihini sain rönsyileviä, perusteellisia ja PITKIÄ vastauksia, mikä kyllä miellytti minua suuresti ja vähensi jännitystä ja pelkoja. Tuuraajalle siis vain plussaa.

tumblr_m5nc8nNWh21qcwic6

Tervettä rintaa ei päästy kuitenkaan ultraamaan, tulen saamaan ultraukseen erillisen lähetteen koska tuuraajalääkäri totesi ettei hänellä ole kuitenkaan mahdollisuutta ottaa paksuneulanäytettä jos rinnasta olisi jotain epäilyttävää löytynyt, joten ultraus siirtyy sellaiseen ajankohtaan jolloin voidaan ottaa näyte samalla kertaa. Palpoiden tutkimalla lääkäri kuitenkin totesi että löytämäni ”röhelöt” vaikuttavat täysin hyvälaatuisilta maitotiehyitten keräämältä maidolta/massalta/turvotukselta, joten todennäköisesti rinnassa ei ole mitään vikaa, mutta rintasyövän takia on ihan hyvä tarkistaa varmuus ultralla + paksuneulanäytteellä siinä tapauksessa jos ultrassa näkyy jotain.

Tämä rauhoitti mieltä huomattavasti, enkä oikein osaa hermoilla nyt kun hoidot ovat vasta näin alussa. Jos tuossa perkuleen mätisäkissä jotain syöpää on, niin sehän lähtee tässä samalla kun tykitetään solumyrkyt suoneen ja rinnan poistoleikkaus vaan hiukan aikaistuu, joten kestän kyllä odotella ultrausta rauhallisin mielin ja tyytyväisenä saamastani erinomaisesta hoidosta. En stressannut edes sitä, että kainaloa palpoidessa tunsin heikkoa/keskivertoa kipua kainalon puolella, josta kyllä mainitsin heti lääkärille. Lääkäri sanoi että nämä asiat on hyvä tietää jotta niitä osataan seurata, vaikkei nyt vaikutakaan siltä että mitään hälyttävää vaikuttaisi olevan.

Katkon jälkeen piiiiiitkä sepustus päivän hoidoista ja vähän muustakin, sekä laihahko saalis kuvia.

Jatka lukemista ”Sytostaattihoidot 4/6 suoritettu: Ensimmäinen CEF & lääkärikäynti.”

Advertisement
Ajatuksia syövästä · Proteesi ja apuvälineet · Yleinen

Uusi proteesi kuvin & sanoin.

Sovitellessani uutta proteesia josta kerroin täällä, huomasimme Syöpäyhdistyksen hoitajan kanssa ettei Amoenan proteesit sopineet minulle yhtään. Proteesiksi valikoitui siis jo toistamiseen Anitan silikonisäkki, tällä kertaa jopa kaksi pykälää isompi. Hoitajan sanoin isoin ”kymppi-koko” mitä heiltä kys. proteesia löytyy. Mielestäni kumitissini ei näytä kovin isolta päällä, mutta kädessä punniten se on aikamoinen mätisäkki. Proteesi tuntuu painavammalta kuin oikeasti onkaan, uusi proteesini painaa vain hiukan yli 640 grammaa, kun edellinen proteesi (vaikka oli mukamas erikoiskevyt!) painoi muistaakseni yli 900 grammaa. Punnitsin sen jossain vaiheessa mutten tietenkään muistanut merkitä painoa ylös.

En vieläkään ymmärrä miten uusi proteesi voi olla reilusti isompi mutta silti kevyempi, mutta niin se vain on.

2014-10-24 17.58.47_03

Jatka lukemista ”Uusi proteesi kuvin & sanoin.”

Eniten vituttaa kaikki · Lääkehoidot · Proteesi ja apuvälineet · Yleinen

Eniten vituttaa kaikki paitsi uusi proteesi.

Tänään ei ole mikään perjantai, tänään on vitutuspäivä. Ärsyttää vähän kaikki. Tätä olotilaa paransi vain hetkellisesti aamuinen käynti Syöpäyhdistyksellä, sain vaihdettua proteesini uuteen ja paljon paremmin sopivaan, mutta sekin vähän ärsyttää, koska yksi syy miksen ole sopeutunut yhteiseloon kumitissini kanssa, oli sen huono istuvuus ja väärä koko. Ärsyttää että pitikin valita huonosti istuva kumitissi heti alkuun, vaikka eihän sillä ole merkitystä kun nyt on hyvä ja sopiva proteesi. Ärsyttää se silti.

Jätin uuden proteesini päälle jo Syöpäyhdistykseltä lähtiessä, se istuu niin hyvin etten edes tunne ettei minulla ole kuin yksi tissi. Siis tottakai sen tuntee kun muistan asian ja alan miettimään tuntemuksiani, mutta se on niin huomaamaton että unohdan kumitissin heti kun lakkaan miettimästä sitä. Ero ensimmäiseen ja vääränkokoiseen proteesiin on ällistyttävä, vaikka ensimmäinen proteesini oli melkein sopiva sekin, koska eihän sekään nyt mikään hirvittävän huono ollut. En vaan osannut kuvitella että proteesi voi olla näinkin hyvä.

Syy miksi aion/joudun antamaan periksi proteesin käyttämisessä on käytännöllinen: Hartiakivut helpottivat vartissa siitä kun aloin pitämään uutta proteesiani. Tänään, kun kiukuttaa vähän kaikki, kiukuttaa myös ajatus siitä etten voisi kulkea ympäriinsä yksitissisenä kaiken aikaa vain koska ei huvita pitää proteesia, vaan joudun pitämään proteesia ettei hartiat kipeydy tai ryhti vinoudu. Ristiriitaiset tunnelmat siis, sillä yksitissisyys on ollut minulle myös periaatekysymys.

Olen siis pahoillani jos olen saattanut ohikulkijat kiusaantuneeseen tilaan esiintyessäni tuolla ulkomaailmassa ilman proteesia, vain yhden rintani kanssa. Paitsi että en ole, sillä muitten ihmisten kiusaantuminen ei nappaa minua vähääkään, olen siitä jopa hiukan voitonriemuinen. Olen halunnut rikkoa ehjän, terveen ihmisen fasadin ja siinä toivon mukaan onnistunutkin.


Olen soitellut syöpäpolin ja naistentautien polin välillä nyt useampana päivänä, melkein toista viikkoa, ja koittanut huolehtia tulevista Zoladex-pistoksista. En ollut saanut minkäänlaista lippulappua aikataulusta, en kutsua vastaanotolle, en mitään. Tiedoissani oli jo kahden erikoislääkärin maininta, että Zoladex-pistoksia puolletaan, aloitus mieluiten heti. Kuvittelin, että pistokset on unohdettu täysin, ja munasarjani ovat mennyttä tai ainakin tulisivat olemaan mennyttä, jos pistoksia ei aloiteta välittömästi. Meinasin lentää pyllylleni kun yhtäkkiä kännykkäni soi, syöpiksen puhelimista ilmeisesti näkee kuka on yrittänyt soittaa ja he soittivat takaisin! Uskomattoman hienoa palvelua. Hoitajan kanssa käytiin läpi tietojani ja hän lupasi kirjata heti maanantaille soittopyyntöä ja reseptipyyntöä ja viestiä lääkärille ja mitälie, mutta kahlatessaan tietojani hän yhtäkkiä totesi: ”Hetkinen… Täällähän on jo merkintä, että pistokset päätetty ja paperit merkattu maanantaille, tämähän olikin jo hoidossa.”

Unohtivat sitten mainita minulle. Tämäkin ärsyttää, vituttaisi enemmän jos asia ei olisi jo ollut hoidettu, olisivat vaan voineet kertoa siitä mullekin niin olisin välttynyt turhalta soittorumbalta. Oikeasti olen kyllä äärimmäisen tyytyväinen saamaani erikoissairaanhoitoon, kunhan rutisen lämpimikseni.

1621880_1442755392622134_67259916_n Fiilikset useamman päivän soittorumbasta.

Zoladex-pistokset eivät siis ala vielä maanantaina, vaan maanantaille on merkitty tarvittavien lausuntojen ja reseptien hoitaminen. Ensimmäinen pistos annetaan näillä näkymin seuraavalla syto-tiputuskäynnillä ja jos pistosten aikataulu menee yksiin syto-tiputusten kanssa, niin tulevat pistokset annetaan myös samalla kertaa. Jos ei, niin käyn otattamassa ne vastaanotolla muulloin, se vaan tietää lisää käyntejä päiväsairaalan puolella. Onneksi matka kotoa sairaalalle ei ole kovin pitkä, mutta en kovin mielelläni tee ylimääräisiä reissuja kun niitä varten on sumplittava auto ja lastenhoitaja, tai otettava vauva kainaloon ja suhattava kävellen/taksilla. Kun mietinkin talvipakkasia ja lumihankia… Juuei.

Zoladex-pistoksia ei oltu kiirehditty aikaisemmin, sillä ensimmäiset kolme sytostaattihoitoani ovat doketakseli (Taxotere) ja se ei ole niin pahasti sytotoksinen myrkky munasarjoille. Vasta viimeiset kolme CEF-cocktailia ovat, ja ennen sitä nuo pistokset olisi aloitettava, jos tässä elämässä aikoo enää ikinä harkita toisen lapsen yrittämistä.


Täytyy kyllä myöntää, että diagnoosin jälkeen ei ole ollut sellaista turhaa tai maailmojasyleilevää yleisvitutusta juurikaan. On toki vituttanut tämä paskatauti, mutta prioriteetit ja kaikki on mennyt niin perusteellisesti uusiksi ettei tässä ole joutanut vittuuntumaan mistään pikkuasioista. Tämänpäiväinenkin vitutus on lähinnä pieni ja pörröinen leikkivitutus verrattuna moneen aikaisempaan vitutukseen, vaikka tunnelmat ovatkin varsin hapokkaat. En kyllä siltikään suosittele kellekään syövän hankkimista vain siksi että saisi pistää prioriteettinsa uusiksi tai kokea miten upean ainutkertainen tämä elämä on. Ei syöpä ole edelleenkään mikään elämän antama läksy joka pitää oppia. Paskatauti mikä paskatauti.

Kävin proteesinvaihdon jälkeen Eurokankaassa shoppailemassa, kun olin poiminut jostain tarjouslehtisestä talteen -20% kupongin ja minä vahingossa melkein koko kaupan, onko tämä paha?

x-all-the-things-meme-generator-shopping-list-buy-all-the-things-291262

Pinnallista tai ei, joskus shoppailu hivelee sielua. Varsinkin jos sattuu olemaan vain yksi tissi ja toinen kumia.

 

Ajatuksia syövästä · Proteesi ja apuvälineet · Yleinen

Jumppareleet & naamiointivälineet.

Syöpäpotilaana liikkuminen ihmisten ilmoilla ei aina ole yhtä yksinkertaista kuin ennen. Vaikka en itse vaivaannu tissin puutteesta tai kaljusta päästä, mietin monesti kotoa lähtiessäni, haluanko vetää puoleeni huomiota, kuinka paljon, ja minkälaista?

Kalju pääni paleltuu yllättävän helposti, joten saatan olla jopa kotona sisällä myssy päässä. Yleensä sisäpipona käytän trikoista printtipipoa joka on sellainen hiukan väljähkö malli, eli ei missään tapauksessa kauttaaltaan kireä munapääpipo. Ulosmennessä tuo trikoopipo toimi hyvin, kunnes tuli pakkaset. Nyt se on aavistuksen vilpoinen mutta menee vielä, jos päälle vetää takin hupun. Trikoopipo on jumppa- ja tanssitunneilla loistava, sillä peruukki olisi täysin mahdoton.

Huomenaamulla käyn Syöpäyhdistyksellä vaihtamassa proteesini uuteen ja toivon mukaan löydän sovittelemalla samantien sopivamman tilalle. Koska ensimmäinen proteesi piti pitää siistinä ja palautuskunnossa, en ole voinut käyttää sitä. Yleensä liikun yksitissisenä myös ihmisten ilmoilla, koska vähänkään väljemmistä vaatteista ei huomaa tissin puutetta niin selvästi että se kiinnittäisi ihmisten huomion, mutta urheiluvaatteista huomaa kyllä heti, kun yläosat ovat useimmiten aika myötäileviä.

Proteesin puutos on mietityttänyt jumppatunneilla, enkä ole sen takia kehdannut käydä vakipunttisalillani, joka on sellainen pienehkö, miesvaltainen ”ähinäpunttis”. Naisvaltaiset jumppatunnit menevät kyllä vielä jotenkuten ilman proteesiakin, mutta ähinäpunttikselle en halua mennä yksitissisenä. Jostain syystä on tilanteita joissa en halua vetää itseeni liikaa huomiota, ja kuntosalit ovat sellaisia. Haluan keskittyä treeniin, en halua olla vilkuilevien silmäparien valvonnan alla. Kuntosaleilla tuntuu muutenkin olevan aina tietty prosentti porukasta niitä, jotka silmäilevät muita arvostellen ja katseellaan nuollen, vaikkeivät sanoisi mitään ääneen.

Tänään ja eilen kävin jumpassa ilman proteesia, eilen treenipaita oli väljempi ja hämäävämpi, mutta tänään jouduin laittamaan vähän kireämmän ja ohuemman paidan koska muuta ei ollut puhtaana. Huomasin kyllä kuinka silmäparit vilkuilivat välillä peilin kautta tai suoraan rinnuksiani, mutta päätin olla välittämättä. Valmistauduin henkisesti siihen, että joku olisi tunnin jälkeen tullut kysymään jotain, mutta kukaan ei tullut. En tiedä olinko tästä helpottunut vai pettynyt, mutta valmistauduin siihen silti, jotta tilanne ei tulisi aivan yllättäen. Ajattelin mielessäni että yksitissisyys, nyt jos koskaan, on osuvaa juurikin näinä päivinä, onhan nyt rintasyövän teemakuukausi, Roosa nauha-kampanja, jne. Kuvittelin mielessäni miten todennäköistä on, että nähdessään rintakehältäni puuttuvan tissin ja nähtyään teemakuukauden lehtijutut, mainosmateriaalin ja muun krääsän, osaisi yhdistää mielessään 1 + 1 ja älytä, että minäkin olen rintasyöpäpotilas.

Käyn ajoittain pitkiäkin päättelyketjuja päässäni valmistautuessani lähtemään jonnekin, oli se kauppareissu, tuttavien luo, automatka, leffateatteri, jumppatunti, mikä tahansa paikka jossa voi potentiaalisesti tulla vastaan ihmisiä, tuntemattomia ja tuttuja, jotka eivät vielä tiedä että minulta on rinta leikattu rintasyövän takia ja käyn parhaillaan läpi hoitoja:

  1. Mietin ensin mitä vaatteita, erityisesti minkä yläosan aion laittaa päälle ja kuinka rinnan puute näkyy, onko se ilmiselvää vai vaivihkaista.
  2. Mietin laitanko proteesin vai en, viime aikoina en ole voinut laittaa, ja vaikka voisinkin, niin useimmiten jätän laittamatta.
  3. Mietin mitä laitan päähäni, laitanko trikoopipon vai peruukin. Pää paljaana ei enää tarkene mitenkään. Mietin että pitäisi jaksaa neuloa jossain välissä uusia villapipoja talveksi, mutten ole saanut aikaiseksi.
  4. Mietin miten ihanaa on kun minulla on edelleen omat kulmakarvat naamassa. Mietin kulmakarvojen lähtöä ja kammoan sitä aikaa kun joudun piirtämään ne kulmakynällä, koska en osaa.
  5. Katson itseäni peilistä ja mietin, näytänkö kliseiseltä syöpäpotilaalta, näkyykö minusta kilometrin päähän että olen syöpäpotilas. Mietin ensin sitä, että häiritseekö se minua vaikka näyttäisinkin syöpäpotilaalta, ja sitten mietin häiritseekö se muita. Useimmiten ei häiritse, enkä välitä, mutta joskus mietin. Tilannepukeutuminen on kuitenkin tyylikkäämpää kuin olla täysin välittämättä, eikä jokainen paikka tai jokainen tilanne ole paras mahdollinen tilaisuus käydä framille ja tuoda esiin syöpää ja muistuttaa kaikkia, mukaanlukien itseään, siitä että on syöpä ja tässä sitä vaan sairastellaan, katsokaa, kaikkien silmien alla! Näin sitä vaan on syöpä ja syöpähoidot ja tässä menee syöpäpotilas, katso!
  6. Useimmiten totean näyttäväni normaalilta, mitä ikinä se tarkoittaakaan. Sillä tavalla normaalilta, että rinnan puutetta tuskin huomaa, tai sitten olen tullut sille sokeaksi enkä enää huomaa että mitään puuttuisi. Huomaan kyllä välillä ettei ihan kaikki paidat istu symmetrisesti, ja epäsymmetria häiritsee eniten, ei niinkään puuttuva rinta.
  7. Normaaliuden kokemus tulee myös siitä, että pidän usein pipon päässäni myös sisällä, kalju ei ole minulle se kaikista paras hiustyyli. Salaa toivoin ennen pään ajelua että kalju olisi näyttänyt coolilta, punk-henkiseltä, rajulta tyylivalinnalta, mutta ei tällä naamalla.
  8. Kiitos kulmakarvoista, ne kehystää kasvot ja saavat näyttämään normaalilta, niin erehdyttävän normaalilta että aivankuin syöpää ei olisi koskaan ollutkaan.
  9. Joskus kysyn puolisolta kiinnittääkö hän huomiota puuttuvaan tissiini, tai häiritseekö se häntä. Aina hän sanoo samaa: Ettei juurikaan kiinnitä siihen huomiota koska jostain syystä käyttäydyn itse normaalisti enkä vedä rintamukseeni huomiota vaan tissin puute näyttää luonnolliselta.

Nämä mietinnät eivät yleensä kestä kauaa, vaan ne rullaa mielessä ohimennen, sekunneissa tai korkeintaan parissa minuutissa. En jää vatvomaan ulkonäköäni enkä ole sitä tyyppiä että vollottaisin peilikuvani ääressä ja synkistelisin. Syöpähoidot ovat kuitenkin pitkiä ja pikkuhiljaa alkaa hiipiä niskaan taisteluväsymys. Ei minulla, ei vielä, mutta voin äärimmäisen hyvin kuvitella että tässä tulee olemaan psyyke kovilla kuukausien edetessä. En pysty edes sisäistämään sitä että tässä puhutaan kuukausien hoitoputkesta ja vuosien lääkityksestä.

Onneksi psyyke sulkee osan pois mielestä, sillä olisi aivan turhan synkkää miettiä joka hetki sitä miten pitkä tie on edessä tiputuksia, lääkkeitä, seulontoja, labrakokeita, tuloksia, lääkäreitten ja hoitajien vastaanottoja. Lohduttaa ajatella olevansa hyvässä hoidossa ja tiiviissä seurannassa, mutta ison osan ajasta ei halua miettiä vaan unohtaa hoidot ja ajatella olevansa normaali ja terve ja tekevänsä aivan normaaleja ja terveitä asioita ja sitä miten päivät ovat enimmäkseen aivan normaaleja ja terveitä. Kun ei ole kipuja ja tuntee olonsa terveeksi, on helppo kuvitella olevansa normaali ja terve, vaikkei ehkä ihan olekaan. Olen kuitenkin päättänyt olla normaali ja terve kunnes toisin todistetaan, eli niin kauan kun en tunne kipua ja pystyn tekemään ihan kaikkea sitä mitä terveenäkin, eikä seulonnoissa näy etäpesäkkeitä, niin kauan olen normaali ja terve. Mitä nyt sattuu olemaan tämä syöpä, mutta muuten ihan terve.

Olen huomannut konkreettisesti sen miten sokeita ihmiset ovat. Aivan heidän silmiensä alla kuljen välillä kireissäkin paidoissa yhden tissini kanssa, eivätkä he huomaa. Jos en itse vedä siihen huomiota, niin ihmiset eivät huomaa, eivät näe. Toki huomaamattomuus oli helpompaa silloin kun oli vielä tukka päässä, näytin täysin normaalilta ja se hämäsi. Rinnan puuttumista ei huomannut jollei erityisesti tuijottanut rintakehääni ja katsonut tarkkaan. Nyt kun tukkaa ei enää ole, visuaalisia vihjeitä on enemmän ja rinnankin huomannee helpommin, mutta ihmiset ovat silti enimmäkseen sokeita. Hyvä vaan, jotta minun ei tarvitse vetää proteesia päälle joka kerta poistuessani kotoa ja halutessani olla huomaamaton.

Huomenna saan toivottavasti uuden, sopivan proteesin ja pääsen käymään punttisalillakin, jälleen huomaamattomana. Fysioterapeutti saattaisi olla erimieltä proteesin käytöstä ja käskeä pitämään sitä muulloinkin, mutta tällä menolla en sopeudu elämään sen kanssa enkä halua sopeutua. Onneksi toisen rinnan leikkausta ei tarvitse odottaa kuin vuosi, sillä tämä vuosi on tarpeeksi pitkä muutenkin. Rintasyöpävuosi.