Sytostaattihoidot 4/6 suoritettu: Ensimmäinen CEF & lääkärikäynti.

Tänään oli pitkä päivä sairaalalla, kaiken lisäksi maanantai. Ensin lääkärin vastaanotto klo 13:00. Paikalle saavuttuani sain kuulla että lääkärini onkin poissa ja pääsen tuuraajalle. Tuuraja oli tietysti hukkumassa töihin, joten pääsin huoneeseen heti alkuun 30min myöhässä. Sen lisäksi venytin omaa aikaani 30 minuutista tuntiin (eli toiset 30min myöhästymistä lisää!) jäämällä suustani kiinni lääkärin kanssa. Olen tänään tavannut hyvin harvinaisen tapauksen, nimittäin joku, tämä lääkäri, oli suulaampi & puheliaampi kuin minä, jos se vain on mitenkään mahdollista. Lyhyisiin kysymyksiini ja kommentteihini sain rönsyileviä, perusteellisia ja PITKIÄ vastauksia, mikä kyllä miellytti minua suuresti ja vähensi jännitystä ja pelkoja. Tuuraajalle siis vain plussaa.

Tervettä rintaa ei päästy kuitenkaan ultraamaan, tulen saamaan ultraukseen erillisen lähetteen koska tuuraajalääkäri totesi ettei hänellä ole kuitenkaan mahdollisuutta ottaa paksuneulanäytettä jos rinnasta olisi jotain epäilyttävää löytynyt, joten ultraus siirtyy sellaiseen ajankohtaan jolloin voidaan ottaa näyte samalla kertaa. Palpoiden tutkimalla lääkäri kuitenkin totesi että löytämäni ”röhelöt” vaikuttavat täysin hyvälaatuisilta maitotiehyitten keräämältä maidolta/massalta/turvotukselta, joten todennäköisesti rinnassa ei ole mitään vikaa, mutta rintasyövän takia on ihan hyvä tarkistaa varmuus ultralla + paksuneulanäytteellä siinä tapauksessa jos ultrassa näkyy jotain.

Tämä rauhoitti mieltä huomattavasti, enkä oikein osaa hermoilla nyt kun hoidot ovat vasta näin alussa. Jos tuossa perkuleen mätisäkissä jotain syöpää on, niin sehän lähtee tässä samalla kun tykitetään solumyrkyt suoneen ja rinnan poistoleikkaus vaan hiukan aikaistuu, joten kestän kyllä odotella ultrausta rauhallisin mielin ja tyytyväisenä saamastani erinomaisesta hoidosta. En stressannut edes sitä, että kainaloa palpoidessa tunsin heikkoa/keskivertoa kipua kainalon puolella, josta kyllä mainitsin heti lääkärille. Lääkäri sanoi että nämä asiat on hyvä tietää jotta niitä osataan seurata, vaikkei nyt vaikutakaan siltä että mitään hälyttävää vaikuttaisi olevan.

Katkon jälkeen piiiiiitkä sepustus päivän hoidoista ja vähän muustakin, sekä laihahko saalis kuvia.

Muistin jopa ottaa vahvan pahoinvointilääkkeen (Emend) ensimmäisen annoksen ajoissa, ajellessani sairaalalle. Emend myydään täsmäpakkauksissa, sisältää 1 isomman annoksen joka otetaan viimeistään 1h ennen tiputusta, ja 2 pienempää annosta jotka otetaan kerran vuorokaudessa seuraavina päivinä. Harkitsin pahoinvointilääkkeitten skippaamista, mutten sitten uskaltanutkaan, niin moni oli kertonut juuri CEF-pahoinvoinnista joten ajattelin että menkööt, omavastuu vain 3 euroa, ei paha.

Tuosta sitten suoraan potilashuoneeseen ja tippaa asettelemaan. Lisää jännitystä loi se, että sytostaattien reseptiä ei oltu kirjoitettu aikaisemmin, vaan lääkäri kirjoitti sen vasta vastaanottoaikani kuluessa, joten hoitajat eivät saaneet koneelta esiin tiputukseen vaadittavaa reseptiä heti. Hoitaja kuitenkin tulosti ja tarkisti labratulokset (olin käynyt labrassa perjantaina, eli 3pv aikaisemmin) ja labrojen perusteella ei olisi mitään estettä hoidolle. Hoitaja vielä varmisti minulta että olihan lääkäri varmasti sanonut että tulen hoitoihin tänään, eikä esim. perunut tiputusta jostain syystä. Vastasin tietysti totuudenmukaisesti että ei, hoitoa ei ole peruttu eikä siirretty, vaan lääkäri kehotti siirtymään huoneestaan samantien pääkallopaikalle ja kanyyli suoneen. Hoitaja sitten tästä rohkaistuneena asetteli kanyylin ja laittoi keittosuolaliuoksen tippumaan ja sitä odotellessa kyttäsi koneelta että syto-resepti paukahtaisi näkyviin. Onneksi ATK toimi ja resepti pomppasi esiin suhteellisen lyhyen odotuksen jälkeen. Ennen sytoja sain suoneen kortisonia (jonka nimen unohdin vaikka kysyin sen ainakin neljästi…) ja pahoinvoinninestolääkityksen (Granisetron, arvioitu vaikutusaika 24h).

Huvittava yksityiskohta: Hoitaja kehui labrojen tuloksia ”ällistyttävän loistaviksi” tjsp. Esim. maksa-arvoni ovat paremmat kuin keskivertoterveellä. Tähän ei voi kuin olla täysin tyytyväinen ja äärettömän helpottunut.

---

Jännitti aika vähän, mutta pikkuisen kuitenkin, sillä tällä kertaa sain ensimmäistä kertaa CEF-sytostaatticocktailin. Sisältää siis kolmea vaikuttavaa ainetta:

1. C = cyclofosfamidi/cyclofosfamiidi
2. E = epirubisiini
3. F = fluorourasiili

Nuo tiputettiin itseasiassa käänteisessä järjestyksessä F-E-C, sillä hoitajan mukaan F aiheuttaa kaikista vähiten oireilua ja sen tiputus kestää pisimpään, joten se halutaan saada ”pois alta” heti ekana. Hoitajan mukaan hän ei ole koko uransa aikana nähnyt ainuttakaan yliherkkyysreaktiota fluorourasiilista, joten odottelin aika rauhallisin mielin eikä siitä sitten mitään tullutkaan. Tiputus vaan kesti, ja kesti, ja kesti… Ensimmäisellä kerralla tiputusvauhti oli aika alhainen, välillä hoitaja kävi tippatelineen vieressä miettimässä ääneen että lisäisikö tiputusvauhtia kun tuntuu menevän ihan hyvin. En muista lisäsikö, makasin sairaalapedillä univelkaisena ja aivot nollattuna, joten en kiinnittänyt huomiota juuri mihinkään.

Hoitajan mukaan ohjeen mukainen tiputusaika fluorourasiilille on 1 tunti, mutta mulla kyllä taisi mennä hiukan pitempään. Kuulemma seuraavilla kerroilla nopeutetaan masiinaa, kun näihin suoniin uppoaa nopsemminkin eikä mitään reaktioita tullut. Vaarattoman näköinen, kirkas neste. Vedeksi luulisin jollei pussissa muuta lukisi.

Kuvankin muistin ottaa vain ensimmäisestä, eli kirkkaasta fluorourasiilista. Väsytti ja laiskotti ja toisena tiputettu E oli aikamoinen pettymys, ja kun hoitaja käski olla liikuttelematta kättä, niin unohdin kuvaamisen. Nyt jäi raflaavat kuvat saamatta, ehkä ensi kerralla sitten.

Epirubisiini (E) olikin sitten se peljätty rubiininpunainen neste, joka aiheuttaa kudosvauriota jos sitä eksyy kanyylistä suonen sijasta kudoksiin. Epirubisiinin aikana hoitaja kehotti välttämään äkkinäisiä liikkeitä ja käden vetkuttelua, että kanyyli pysyy varmasti turvallisesti paikoillaan eikä nestettä pääse suonen ulkopuolelle. E oli jokseenkin pettymys sekä hyvässä että pahassa, en saanut siitäkään minkäänlaisia oireita eikä tiputus tuntunut miltään, eli myrkky meni oikeaan paikkaan. Potilasohjeista olen lukenut että E tekee hallaa verisuonistolle, joten lisää vampyyrisuonia tiedossa leikkausalueille. Suonet ovat loistaneet tummanvioletteina ja verenpunaisina myös doketakselin (Taxotere) jälkeen, joten se ilmiö on tuttu. Värikin oli pettymys, neste oli valmiiksi ohennettua jo pussista tullessaan, kun joissain kaupungeissa tehdään siten että rubiinipunainen syöväntappoaine tiputetaan alkuperäisessä värissään tippatelineessä toiseen letkuun ja sekoitetaan/ohennetaan vasta siinä tiputusvaiheessa, joten väri on näkyvissä. Täälläpäin ohentaminen tehdään jo pussiin ja pussi oli kirkkaanvihreässä, valolta suojaavassa suojapussissaan koko toimituksen ajan, joten en päässyt näkemään muutakuin läpikuultavan vaaleanpunaisen hailakan nesteen liikkumista letkussa. Näytti lähinnä mansikanmakuiselta Funlight-mehulta jota on laimennettu vähän liikaa.

Kolmas aines onkin sitten C, eli cyclofosfamidi. Jälleen täysin kirkasta nestettä. Ei tuntunut miltään.

E ja C tiputusaika oli hoitajan mukaan ohjeessa 15-30 minuuttia, mutta näin ekan kerran kunniaksi hieman hidastettu. Seuraavilla kerroilla toivon mukaan nämäkin vähän nopsempaa, tai ehkä ei epirubisiini kudosvaurion pelossa, mutta edes nuo C ja F. Pääsin vihdoin irti tipasta klo 17:50 ja päiväsairaala oli jo virallisesti sulkenut, hoitajani joutui tekemään 2 tuntia ylitöitä jotta sain täräykset suoneen. Olin viimeinen potilas huoneessa, loppuvaiheessa katselin kun siivoojat vetelivät moppejaan pitkin lattioita ja käytävillä ei liikkunut enää ketään. Rauhallista ja mukavaa minun puolestani, vähän sääliksi kävi sitä hoitajaa jolla meni työvuoro yliajalle. Sairaalalla meni siis suurinpiirtein 5 tuntia kaikkinensa.

---

Ajanvietettäkin olin pakannut, kirjan ja langattomat kuulokkeet jotka kytkeytyvät automaattisesti bluetoothin kautta kännykkääni kun laitan ne päälle. Olin kuitenkin niin väsynyt etten jaksanut katsoa mitään Netflixistä, en kuunnella äänikirjaa tai musiikkia, en edes keskittyä lukemaan kirjaa. Makasin ensimmäistä kertaa pitkin pituuttani makuuasennossa ja yritin torkahtaa, mutten saanut unen päästä kiinni. Harmittelin ettei tullut otettua mitään yksinkertaista neuletyötä, sellaista jotka voisi kutoa rauhassa ajattelematta. Vaikka joku villasukka. Ehkä ensikerralla sitten, kun kirjan lukeminen tuntuu vaativan liikaa ajatustyötä.

Muistan katsoneeni hetken aikaa televisiossa pyörinyttä kotimaista mustavalkofilmiä. Nauratti, kun epirubisiinin laittovaiheessa elokuva muuttui varsin dramaattiseksi, ukkonen jyrisi ja murhia tapahtui, jonka jälkeen lesket märisivät ja kuvattiin vainajaa peitteen alla. Suorastaan gootihtavaa draamaa, tunnelmaan sopivaa siis. Lyhyen salapoliisityön jälkeen selvitin että tuo kohtalokas filmi oli Toivo Särkän Naiskohtaloita.

Väsymys saattoi johtua ihan pelkästään siitä, että jännityksen takia en saanut unta ajoissa illalla ja vauva herätti aivan liian lyhyitten yöunien jälkeen aamulla, enkä saanut nukuttua aamupäivällä torkkuja kun vauva nukkui. Saattoi johtua myös sytostaateista, mutta todella vähällä olen päässyt, mitä nyt lievää väsymystä toistaiseksi.

Kotiin päästyäni söin paaston päätteeksi ensimmäisen kiinteän aterian, kokonaisen kurkun ja kaurapuuroa kauraleseillä, myslillä, puolukkarouheella ja aprikoosimarmeladilla. Joukossa 2 mitallista Visiblin-kuitua, ehkäisemään potentiaalisia vatsaoireita. Paastosin siis jälleen 3pv ennen tiputusta ja tiputuspäivänä kiinteää vasta aivan iltapuhteiksi, varovaisesti ja kehoa kuunnellen. Paastosta kirjoitinkin aikasemmin, ainakin täällä. Toteutin paaston suurinpiirtein samalla tavalla kuin aikaisemminkin, eli pääasiassa pelkkää vettä ja vihreää teetä kolme päivää ennen tiputusta, pahimpaan näläntunteeseen ja heikotukseen mehulingolla kurkkumehua ja pari porkkanaa porkkanamehuksi. En kärsinyt juurikaan nälästä ensimmäisinä kahtena päivänä, mutta kolmantena päivänä mieliteot kiusasivat jatkuvasti. Mielessä pyöri lähinnä neljän juuston megapitsa, kasoittain erilaisia suklaita, korvapuusteja ja litroittan kokista, jotka eivät ole edes maistuneet hyvältä viime aikoina.

Sairaalalta lähtiessä olin napannut tarjoilukärrystä 1 omenan ja 2 banaania sekä juonut 2 lasillista tuoremehua, mutta se kyllä vähän vaikuttaa virheeltä sillä melkein välittömästi kotiinpäästyäni jouduin töräyttämään posliinille kunnon roiskeet. Mehu saattoi ehkä olla liian sokerista ja tujua näin paaston lopetuspäivälle, ensimmäiseksi ”tavalliseksi” ruoka-aineeksi. Tiedänpähän jatkossa välttää tuota temppua. En laskenut noita hedelmiä ”kiinteäksi ravinnoksi” mutta ehkäpä olisi syytä jatkossa.

Reaktioni ensin kun luulin että ummetus/ripulointi/kakkavaiva alkaa taas uudestaan:

Ja tajutessani että vältyin sittenkin täpärästi ainakin ummetuksen tyystin, eikä tuon yhden WC-käynnin jälkeen ole ollut aavistustakaan ripulista:

Lääkäri puhui vastaanotolla paljon siitä, että kyselen asioita jotka menevät tavallaan liian pitkälle tulevaisuuteen, kehotti keskittymään nyt näihin hoitoihin ja elämään jokaisen vaiheen kerrallaan ja lakkaamaan huolehtimasta tulevaisuudesta vielä näin alkuvaiheessa. Sanoin että tiedän kyllä ettei mikään ole varmaa, mutta tarvitsen jonkinlaisia mahdollisuuksia miettiä tulevaisuutta. Tulevaisuuden mahdollisuuksien ja vaihtoehtojen miettiminen saa minut uskomaan että minulla on sittenkin tulevaisuus. Jos en arvioisi mahdollisuuksia, tuntuisi siltä niinkuin sulkisin itseltäni tulevaisuuden ja se olisi kuin merkitsemätön musta aukko, kun niin moni asia tässä hetkessä pyörii syövän ympärillä. Helppohan se on lääkärin puhua, kun ei ole samassa jamassa.

Haluan tietää esim. onko meillä edes minkäänlaista mahdollisuutta saada toista lasta, vaikka tiedän että on myös mahdollisuus ettemme näitten hoitojen ja/tai syövän uusiutumisen/leviämisen jälkeen siinä välttämättä onnistu. Sen mahdollisuuden miettiminen kuitenkin valaa uskoa siihen, että minulla voisi sellainen tulevaisuus olla, joten se pitää katseen tulevassa ja ajattelen lähinnä selviytymistä, en syöpää tai siihen kuolemista. Nämä ovat erittäin tärkeitä asioita. Jos tuntuu etten voi uskoa selviämiseen, niin se nakertaa uskoa ja toivoa omaan ennusteeseeni ja hoitojen jaksaminen on silloin vaikeampaa. Toivoa valaa esim. Etuoven myytävien asuntojen selaaminen silloin tällöin, alan silloin ajatella että ”…kun saan 5-vuotiskontrollissa puhtaat paperit niin…”

KUN saan 5-vuotiskontrollissa puhtaat paperit. KUN. EI JOS, VAAN KUN. Tämä on erityisen tärkeää. Usko siihen, että minullakin on vielä koko loppuelämä elettävänä, myös 5-vuotiskontrollin jälkeen.

---

Lääkäri oli ihana, puhuin mm. lymfa-turvotuksesta jota minulle on tullut todella vähän, juuri ja juuri silmin havaittava määrä, mutta hermo- ja imusuonikipu kyllä ilmoittelee kädessä turpoavista kudoksista. Kerroin lääkärille että turvotusta ei ole yleensä näkyvissä vielä aamulla tai aikaisin päivällä, vaan se alkaa näkyä iltaa kohti ja enimmäkseen vain kämmenessä, siten että kämmenselkä ja sormet turpoavat. Käsiä vierekkäin vertaamalla ei huomaisi juuri mitään eroa, mutta vihkisormus ei mahdu enää sormeen. Tuuraajalääkäri kiitteli aktiivisuuttani ja sanoi että on todella tärkeää ja hyvä asia että tulin ajoissa ja näin alkuvaiheessa sanomaan lymfa-turvotuksesta, koska mitä aikaisemmin aloitetaan hoito painehihalla ja -hansikkaalla, sitä helpompaa turvotusta on hoitaa ja sitä nopeammin se vaikuttaa. Sain siis lähetteen fyssarille ja maksusitoumuksen. Fyssari mittaa painevehkeitten tarvittavat mitat ja laittaa hihan ja hanskan tilaukseen, nämä herkuthan tehdään siis tilaustyönä. Lisäksi sain lähetteen lymfa-hoitoon, jonka saan aloittaa heti kun hoidot on ohi. Painehihaa saa ja kannattaa pitää välittömästi siitä alkaen kun sen saa käsiinsä, jo hoitojen aikana.

Painehihan lisäksi vakituisessa käytössä on nyt ollut silikoniteippi leikkaushaavan päällä tai jos en ole jaksanut asetella uutta pätkää arvelle, niin olen käyttänyt silikoniproteesia ei-proteesiliivin kanssa, niin että proteesin sisäpinta asettuu leikkaushaavan päälle. Tuon stimulaation pitäisi siis auttaa arpikudosta kypsymään ja pehmenemään ja vähentää keloidisen arven muodostumista ja toivon mukaan arpeni ei leviä tästä enempää. Kainalossa arpi on hiukan jo levinnyt ja arven keskellä on lyhyt kohta, jossa arpikudos ei ole yhtä siisti kuin muualla. Lisäksi olen saanut sternumille pienen kiinnikkeen, eli arpi on arpeutunut kiinni allaoleviin kudoksiin, siitä huolimatta että olen hieronut ihoöljyllä ja liikutellut arpea ja ihoa ahkerasti, lähes päivittäin. Pahimmillaan kiinnikkeet voivat estää käden liikkuvuutta, kun kiristävät arven leikkausalueelle ja niitten venyttely on pahimmillaan kivuliasta, helpoimmillaankin aika inhottavan tuntuista. Onneksi venyttely ja liikkuvuus on ihan normaalia myös tuon leikatun käden puolella.

Fyssarin mukaan hyvä aika hakea apua arven hoitoon on n. 3kk kuluttua leikkauksesta, kun arpi on vielä pehmeä mutta tarpeeksi sulkeutunut ja leikkausalue sellaisessa paranemisen vaiheessa ettei arpihoidolle ole yleensä estettä. Takaraja hyödyllisen hoidon aloitukselle on n. 6kk kieppeillä, sen jälkeen arven hoitaminen on paljon vaikeampaa ja hitaampaa, koska se on ehtinyt kovettua niin paljon enemmän kuin 3kk kohdalla. Toimintaterapeutti oli fyssarin kanssa täysin samaa mieltä ja mulla nyt onkin sovittuna seuraava käynti tammikuun alkuun arpea näyttämään.

---

Tärkeimmät asiat tältä päivältä:

• Lymfaturvotukseen kannattaa hakea apua mieluummin ennemmin kuin myöhemmin, tässäkin asiassa ennaltaehkäisy on tuhat kertaa helpompaa kuin tuhojen korjailu jälkikäteen. Lymfa-turvotus ei ole vain turvotusta, se tuhoaa kudoksia ja pahimmassa tapauksessa kädestä lähtee voimat, liikkuvuus ja toiminnallisuus voi kärsiä peruuttamattomasti. Kaupan päälle esteettinen haitta siitä että toinen käsi on kuin Hulk-käsi, kuin kasa raejuustoa muovipussissa. Vuosien mittaan turvotus vain pahenee eikä parane maagisesti itsestään.
• Venyttelyt! Liikkuvuus! Arven hoito! Lymfa-hoito! Pahoinvointilääkkeet! kaikkiin toimii paremmin ennaltaehkäisy.
• Arpea kannattaa hoitaa ja pyytää silikoniteippiä heti, arpihoitokin helpottuu paljon kun hoito aloitetaan mahdollisimman ajoissa. Kiristävä ja kiinnikkeinen arpi vaikeuttaa käden liikkuvuutta/liikeratoja ja jälleen, esteettinen haitta. Pahimmassa tapauksessa kaupan päälle kipuoireet.
• Jos alkaa näkyä strangeja (eli kuivuneita, kiristäviä imusuonia, näkyvät yleensä iholla pitkinä painaumina ja tuntuvat painellessa kapeina vaijereina), ne olisi hyvä venytellä heti pois, sillä mitä pitempään niitten kanssa jää arpomaan, sitä kivuliaampia ne tulevat olemaan fyssarin käsittelyssä kun niitä venytellään ja rikotaan auki väkivalloin. Jos ne jätetään hoitamatta, niin ne kiristävät äärimmäisen kivuliaasti, muistuttaa hermokipua.
• Maksusitoumusta kannattaa pyytää lähetteen yhteydessä kaikkeen. Se saattaa jäädä saamatta, mutta ei kysyminen mitään maksa. Omavastuu maksusitoumuksissa on niin naurettavan pieni, kun taas Kela-korvaus ilman maksaria on naurettavan paska.
• Lähetteet ja reseptit, rinnan muutokset vaikuttaa alustavasti hyvänlaatuisilta. Peukkua ultraukselle joka tulee lähiaikoina!
• Ei oireita CEF:stä! Erinomaista & loistavaa! Turvallisin mielin seuraaviin tiputuksiin ja puoliväli ylitetty.
• Paasto toimi taas, aion toimia samalla tavalla seuraavienkin syto-tiputusten yhteydessä. Ei haittoja, ainoastaan hyviä tuloksia. Tätä tosin ei kannata kokeilla salaa, vaan ihan kaikki hoitoon vaikuttava tai oman terveyden riskeeraava juttu kannattaa raportoida omalle hoitavalle lääkärille, hän kyllä sitten kieltää tekemästä jotain jos se vaikuttaa huonolta idealta. Paaston ensimmäinen sääntö on se, että elopainon on oltava todella turvallisesti normaalipainon tai jopa ylipainon puolella, alipainoisena ei kannata lähteä riskeeraamaan ollenkaan, sillä sytostaattien aikana laihtuminen on kiellettyä. Paasto ei kuulu virallisiin hoitosuosituksiin joten sitä ei suositella, mutta omalla kohdallani sitä ei myöskään kielletty koska lääkärinkin arvion mukaan minulla ei olisi sen kanssa riskejä, tai ainakaan merkittäviä riskejä. Suorittamani paasto kestää kuitenkin vain 3 päivää joka ei ehdi kuihduttaa kroppaa ja olen vuosien varrella kokeillut paastoamista hyvin tuloksin enkä ole saanut siitä koskaan minkäänlaisia negatiivisia oireita, joten nytkin uskalsin lähteä aika luottavaisin mielin kokeilemaan. En kuitenkaan voi suositella sitä varauksetta kelle tahansa, vaan sen oman lääkärin kanssa kannattaa jutella ensin.
• CEF-hoitojen aikana pitäisi muistaa juoda vettä erityisen reilusti, sillä tuon kuonan kertyminen virtsarakkoon nostaa virtsarakon syövän riskiä. Veden juominen ja sen pissiminen pois tiuhaan taas laskee riskiä, koska tuolloin sytokuona huuhtoutuu tehokkaammin. Ei siis kannata pidättää pitkiä aikoja vaan käydä reilusti tiristämässä pytyllä pisaratkin.