Yleinen

Uusi rinta!

M

Kiitos veronmaksajat, olette juuri kustantaneet minulle uuden kumitissin!

(kuulun itsekin veronmaksajiin, mutta eipäs nyt takerruta lillukanvarsiin…)

Perjantaina kävin Syöpäyhdistyksellä toista kertaa, olimme sopineet että käyn uudestaan proteesin ja saamieni ns. ensiliivien kanssa (Ensimmäiseen maksusitoumukseen sisältyy 1 proteesi ja 1 proteesiliivit, jotka valitaan sen mukaan minkä valmistajan proteesi sopii parhaiten. Ensimmäiset proteesiliivit siis tulee veloituksetta, mutta ne ovat tasan sitä mummovalikoimaa mitä kullakin proteesivalmistajalla sattuu olemaan, eli ei kovin viehättäviä.) Olimme sopineet että selvitetään eri valmistajilta voisinko saada ensiliiveikseni jotkut muut kuin aivan perusmalliston mummoliivit ja jos kuvastosta jotkut kivemmat järjestyy, niin palautan saamani mummoliivit käyttämättöminä ja minulle tilataan jotkut kivemmat. Kävi tuuri, tulen saamaan urheilullisen toppimallin liivit, sillä sanoinkin jo ensimmäisellä käynnillä etten haluaisi pitää proteesia muutenkuin urheillessa tai muissa sellaisissa tilanteissa joissa jostain syystä on mukavampi esiintyä proteesin kanssa, esim. liikkuessa tiukoissa vaatteissa, ja haluaisin joko urheilutopin tai ns. teepaitaliivit, ei mitään pitsiä.

Olin vakaasti ajatellut etten haluaisi pitää proteesia ollenkaan. Joudun kuitenkin heti pyörtämään päätökseni, sillä minulle kerrottiin suorin sanoin että minun olisi lähes pakko opetella olemaan proteesin kanssa sillä rintani olivat suhteellisen kookkaat ja painavat ja rintakehäni on nyt sen verran toispuoleinen että ryhtini vinoutuu ilman proteesia. Olin hyvin pettynyt, sillä se rajaa aika paljon vaihtoehtoja pois ja pakottaa minut opettelemaan kaveriksi epämukavan kumisen mätisäkin kanssa.

Proteesin pitäminen tai pitämättä jättäminen ei siis johdu häpeästä tai pelosta että saisin yksirintaisena jonkinlaisen stigman tai osakseni kiusallisia katseita, vaan tämä on puhtaasti käytännöllinen juttu ja fysioterapian tarpeen sanelema tilanne. Aion silti olla kotosalla ilman proteesia, tai sitten sen mukaan miten tässä nyt vuorokausirytmit ja arki muotoutuu, jahka liivini saapuvat ja pääsen treenailemaan proteesin kanssa.

Ostin myös samalla reissulla proteesiuikkarin, kun löytyi niin hyvännäköinen ja urheilullinen malli, joka sattui olemaan juuri minun kokoani. Kun kuulin että kys. uikkari on aivan viimeinen kappale kyseistä mallia ja väriä, niin nappasin sen samantien mukaan ja hinta oli erittäin kohtuullinen, vain 65 euroa. Syöpäyhdistys kun ei lisää hintoihin voittoa ollenkaan, vaan myyvät vaatteet pelkästään kustannushinnoin. Sama uimapuku olisi ollut nettikaupoissa noin tuplahinnalla. Samalla kertaa tuli ostettua myös uimapukuun ostettava merkki jolla saa käydä uimahallin pesutiloissa uikkari päällä. Tuo merkki, joka on laadultaan aika rimpula, maksaa 3 euroa. En harmistunut 3 eurosta, mutta ihmettelen kovasti miten huonolaatuisen merkin valmistus voi maksaa massatuotantonakaan 3 euroa? 3 euroa ei olisi pahakaan hinta edes hiukan laadukkaammasta merkistä jonka on tarkoitus kestää vettä, uimapukumerkiksi kun tarkoitettu. Ensiproteesini pitäisi kestää uimista, joten en tarvitse uimahallireissuja varten uutta proteesia, ainakaan vielä.

Huvitti hiukan kun katselimme proteesiliivien kuvastoa ja minua varoiteltiin kovasti etten säikähtäisi liivien hintaa. Kun vihdoin kuulin että proteesiliivit maksavat joskus ”jopa” 80 euroa, melkein räjähdin nauramaan. Olen tähän asti ostanut ja tilannut rintaliivini erikoisliikkeistä ja maksanut niistä 50 eurosta 130 euroon, joten hintahaitari 30 eurosta 80 euroon ei oikeasti tunnu ollenkaan kohtuuttomalta, keskimäärin vähemmän kuin mitä olen tottunut pulittamaan. Onhan se iso summa rahaa! Mutta jos normaaleissa rintaliiveissä olen ollut kokoa 95E-F, niin ei niitä sopivia liivejä myydä missään Anttilassa tai supermarketeissa, vaan ne joutuu jokatapauksessa etsimään erikoisliikkeistä. Proteesiliivien mummomalleista minulle sopi jopa kuppikoko B-C, mikä ensin tuntui masentavalta (Voi ei, onko jäljelläoleva tissini kutistunut puhtaasta masennuksesta?!), mutta helpompaa jatkossa kun kuppikokoja B-C on huomattavasti helpompi löytää vaikka ne olisivatkin erikoistavaraa kuten proteesiliivit. Viime aikoina huonoja uutisia on seurannut aina jotain hyvääkin, tässä tapauksessa liivienhankintareissu oli uimapukua myöten täysi menestys.

En malttaisi odottaa että leikkauksesta tulee täyteen kokonainen kuukausi, sillä se tarkoittaa sitä että saan aloittaa omat suosikkilajini uudestaan, mm. painonnoston. Kaikki hikijumppa ja muut raskaammat lajit ovat kiellettyjä kuukauden ajan leikkauksesta, jotta haava ehtii parantua kunnolla. Kuntoiluksi suositellaan joka taholta vain kävelyä ja korkeintaan rauhallista lenkkeilyä, mutta en ole todellakaan mikään lenkkeilijätyyppi. Yllättävän paljon omasta jaksamisesta riippuu siitä, saako harrastaa liikuntaa ja omia, itselle tärkeitä juttuja. Varsinkin säännöllinen kuntoilu auttaa sekä fyysisesti että henkisesti. Kaikissa oppaissa korostetaan kuntoilun merkitystä toipumiselle, enkä voi itsekään painottaa tätä liikaa sillä sen huomaa jo kaltaiseni entinen sohvaperuna. Kuntoilua pitäisi jaksaa myös tulevien hoitojen ajan, sillä hyvä peruskunto auttaa jaksamaan ja rintasyöpä kuuluu jossain määrin niihin syöpäsairauksiin joitten ennusteeseen ja toipumiseen voi vaikuttaa omilla elintavoilla, vaikkei valitettavasti täysin, sillä tämä paskatauti voi iskeä myös niihin täydellisen terveellistä elämäntyyliä ylläpitäviin maratoonareihin.

Täytyy varmaan opetella pitämään proteesia ensin kotona ja katsoa miten se reagoi liikkumiseen, ennenkuin täräytän silikonisäkkini kanssa punttisalille ja huomaankin yhtäkkiä sen pullistelevan topin kaula-aukosta.

Imetys · Yleinen

Ensimmäinen terapiakäynti & elämän helppoudesta.

M

Varsinaista terapointiahan ei tällä ensimmäisellä käyntikerralla ollut tarkoitus tehdä, vaan lähinnä kartoittaa hoidon tarvetta. Juteltiin laidasta laitaan siitä miltä tuntuu ja kuinka selviän arjesta nyt diagnoosin (ja lapsen) saatuani ja haluaisinko että varattaisiin heti uutta käyntiaikaa. Olin hyvilläni että aika järjestyi näin nopeasti, vaikka alussa olinkin sitä mieltä etten tarvitse keskusteluapua. Alussa, alkushokin aikana, olisi ollut lähes mahdotonta käsitellä tunteita ja tätä koko prosessia, koska tilanne oli niin uusi ja shokin ja kaikkien näitten muutosten keskellä en olisi ollut millään tasolla valmis käsittelemään mitään. Siinä tein kyllä virheen että suostuin ottamaan vastaan ajan jonka jälkeen jouduin lähtemään suoraan hammaslääkäriin. Psykiatrisen hoitajan pakeilla itkeskeltyäni täyden tunnin kasvoni olivat aivan punakirjavat ja silmät kuin lihapiirakat, siitäpä sitten äärimmäisen viehättävässä olotilassa samantien hammaslääkärin tuoliin pitkäkseen. Onneksi hampaani ovat suhteellisen hyvässä kunnossa, joten ei tarvinnut porata, ainoastaan kuvata, ja kuvissa hampaat olivat niin puhtaat ettei ole pelkoa juurihoidosta. Ainakaan vielä…

Tähän asti olen säännöstellyt tunteitani, osittain se on defenssimekanismi, osittain välttämättömyys selviytymiseen. Onneksi minulla on ollut jos jonkinlaisia henkisiä survival-tekniikoita (coping skills) sillä ilman omaa henkistä ja tiedollista valmistautumista ja valmiutta olisin ollut täysin hajalla. Tunteita olen säännöstellyt kuin pienestä hanasta, liruttamalla. Vähän kerrallaan, turvallisen vähän kerrallaan. Välillä on parempia päiviä, välillä taas ei. Paremmat päivät ovat kuitenkin enemmistössä, ainakin toistaiseksi, ja itkuiset huonot päivät ovat suhteellisen harvinaisia.

Välillä mietin kuinka tämä  vaikuttaa lapseen ja siihen suhteeseen joka minulla muodostuu lapseeni. Ärsyttää latteat tsemppaukset: ”Keskity nyt vaan vauvaan, ihanaan vauvaasi!” tai ”Älä nyt mieti sellaisia, keskityt nyt vaan tähän hetkeen ja koitat olla miettimättä tulevaa!” Miten helvetissä voisin olla miettimättä?! Ymmärrän että tsemppaajat tarkoittavat hyvää, mutta eivät he ole joutuneet käsittelemään akuuttia kuolemanpelkoa tässä iässä, eivätkä yleensä sitä vanhempanakaan, vaikka ymmärrän heidän tarkoittavan hyvää. Latteudet alkavat jossain vaiheessa ärsyttää, mutten viitsi sanoa vastaankaan, ainakaan vielä. Ehkä jossain vaiheessa sanon pahasti jollekulle hyvää tarkoittavalle mussuttajalle, kun mitta tulee täyteen enkä enää jaksa kuunnella kliseitä.

Olisi ihanaa voida kehittää perhe-elämää, elää arkea ja opetella vauvan kanssa kommunikointia ja vain keskittyä vanhemmuuteen ja lapseen ja elää hetkessä. Välillä olen kateellinen kaikille niille joitten elämä on helppoa kun kotona on ”vain” vauva ja mahdollisesti puoliso, taustalla ei ole syöpää eikä vähän väliä päätään nostelevaa mörköä: henkeä uhkaavaa sairautta, mahdollista kuolemaa. Ymmärtävätkö nuo ihmiset miten onnekkaita ovat? Tuskin, en minäkään ajatellut olevani onnekas terveenä, ennen diagnoosia.

Yritän yleensä välttää sanomasta että muitten elämä on niin helppoa ettei heillä ole oikeutta valittaa. On epäoikeudenmukaista ja väärin arvottaa toisten ihmisten ongelmia ja vähätellä niitä. Jokaisella on oma kestokykynsä, ja ne ongelmat mitkä ovat toisille helppoja, ovat toisille äärimmäisen vaikeita, joskus jopa mahdottomia. Omia rajojaan ei tiedä ennenkuin ne tulevat vastaan. Suurinpiirtein sama tilanne jos minä olisin kierrellyt treeneissä punttisalilla naureskelemassa ja haukkumassa niitä joilla nousee vähemmän rautamalmia kuin minulla. Se pieninkin kiekko voi olla heille kuukausien työn tulos, ei minulla ole oikeutta halveksia tulosta vaikka se on itselleni äärimmäisen helppoa ja rauta nousee keveästi parilla yrityksellä.

Rintaleikkauksesta alkaa olla kohta kuukausi, joten saan vihdoinkin palata takaisin kuntoilun pariin. Lenkkeilyä on mainostettu joka ikisessä käänteessä kyllästymiseen asti, en nyt vaan satu olemaan lenkkeilijätyyppiä. En olisi muutama vuosi sitten uskonut olevani punttisalityyppiäkään, mutta kylläpä se painonnosto kiinnostaa tuhat kertaa enemmän kuin lönkyttely tuolla jossain pitkin. Muutamia kävelylenkkejä ollaan puolison kanssa onnistuttu tekemään, kun on ollut niin hyvät ilmatkin. Lapsi kulki sienimetsässä mukana kantoliinassa oikein kivasti, kunnes paluumatkalla iski nälästä johtuva itkuraivari. Onneksi olimme tuolloin jo lähellä paikkaa jonne jätimme auton ja autossa hoitolaukussa oli tietysti maitotetroja mukana.

Jos imetyksen sijaan ruokkii lapsen ”tekomaidolla” niinkuin sitä joskus kutsun, niin pakko muistaa ottaa mukaan korvikemaitoa valmiissa tetroissa aina kun poistuu kotoa. Kotona käytämme jauheesta sekoitettavaa, se tulee halvimmaksi. Välillä käy mielessä miten paljon kätevämpää olisi jos voisin imettää, kun ei tarvitsisi kuljettaa erikseen mukana lapselle ruokaa tai sekoitella tekomaitojauheita ja steriloida tuttipulloja.

Tuo tuttipullojen sterilointirumba on oikeasti aika iso juttu, sitä ei tajua ennenkuin joutuu tekemään: Tuttipullot puretaan osiin, osat huuhdellaan kylmällä vedellä, tarvittaessa tiskataan pesuaineella kuumassa vedessä (jos rasvatahrat eivät lähde kylmällä huuhtaistessa) ja sitten ne laitetaan kiehuvan veden kestävään astiaan sterilointia varten. Vedenkeittimellä kiehautetaan vedet ja kaadetaan astiaan, tuttipullokeittoa hämmennellään hetki. Sitten osat noukitaan (mieluiten tarkoitukseen pyhitetyillä atuloilla) kuivumaan puhtaalle alustalle, esim. korkeassa lämpötilassa pestylle liinalle.

Sitten oma projektinsa on tuttipullojen täyttö: Taas keitetään vettä, jota sitten kaadetaan tuttipulloihin tietty määrä (määrä riippuu siitä paljonko vauva syö kerralla ja siitä, montako millilitraa nestettä pitää olla kutakin jauhemitallista kohden), tuttipullojen korkit ja kumit kierretään paikoilleen ja pullot nostellaan jääkaappiin valmiiksi. Meillä kiertää steriloitavana vuorokausittain 6-10 pulloa, tutteineen, korkkeineen, jne. Niitä ei mahdu seriloimaan kaikkia kerralla, mutta eipähän ne yleensä olekaan kaikki likaisina yhtä aikaa. Erityisen tärkeää on muistaa steriloida ja täyttää pulloja valmiiksi iltaisin, jotta ei tarvitse tehdä sitä keskellä yötä kun lapsi huutaa. Sittenkun lapsella on taas nälkä, niin jääkaapista otetaan valmiiksi vedellä täytetty tuttipullo, pistetään se mikroon, mikrotetaan sopivaksi, avataan tuttiosa, laitetaan jauhetta oikea määrä, tutti ruuvataan takaisin, sekoitetaan, testataan omaan käteen lämpötila, syötetään.

Jos siis joku haaveilee korvikemaidon syöttämisestä vaihtoehtona imetykselle siksi että kuvittelee sen olevan helpompaa, niin voin särkeä tämän kuplan. Ei ole. Helppous tulee aivan muista asioista, mm. siitä, että äitinä en joudu olemaan kiinni lapsessa sen ensimmäisinä kuukausina, vaan lasta voi syöttää kuka tahansa ja se on meidän tilanteessamme välttämättömyys, sillä alkavat hoidot tulevat viemään minulta voimat. Toki tilanteen sanelee myös se että minulta on leikattu pois rinta jolla olisin voinut lastani imettää. Ihanaa on ollut se miten kumppanini, lapsen isä, on voinut muodostaa aivan ainutlaatuisen suhteen tyttäreensä olemalla lapselle pääsääntöisesti se joka ruokkii, kantaa ja hoitaa.

Helppous on siis illuusio. Se helppous unohtuu kerralla sillä ensimmäisellä autoreissulla kun puolessa välissä matkaa huomaa unohtaneensa korvikemaitotetran kotiin ja hoitolaukussa on sillä kohdalla vain ammottavan tyhjä kolo. Lapsen rääkyessä naama punaisena, selkä kaarella ja kurkku suorana onkin sitten leppoisaa ajella joko lähimpään kauppaan ostamaan maitoa tai takaisin kotiin. Helppoapa hyvinkin, rakas Watson.

Onneksi enää muutama päivä ja pääsen kokeilemaan salille miltä painot tuntuu. Tiedän että hermoni ovat kestävämmät ja siedän henkistä painetta ja ahdistusta paremmin kun pääsen purkamaan sitä urheillessa. Toivon mukaan ankara kuntoilu tässä vaiheessa auttaa myös kestämään hoidot paremmin, mutta se jää nähtäväksi.

Yleinen

Surun prosessointia & stressinsietokyky koetuksella.

M

Syöpädiagnoosin saatuani olen joutunut suremaan montaa asiaa. Yksi tärkeimmistä toki tulevaisuus, eli onko sitä minulla, meillä, perheellä? Useimmiten tuntuu että perusturvallisuus, turvallisuudentunne, se on minulta viety ja selkäytimeen asti järkkynyt. En edes usko turvallisuudentunteen palautuvan koskaan samalla tavalla, niin valtavasti syöpä ravistelee. Ei 34-vuotiaana pitäisi joutua käsittelemään konkreettista kuolemanpelkoa ja vielä sen lisäksi elämään jatkuvassa epävarmuudessa vuosikaudet, odottaen syövän potentiaalista uusiutumista ja jos/kun uusii, niin toivomaan vain paikallista uusiutumaa joka olisi vielä hoidettavissa. Osatotuus on sekin, että kun pahimmat 5 vuotta diagnoosista on selvinnyt seulonnat puhtaasti, todennäköisyys syövän uusimiseen tai uuteen primäärikasvaimeen on merkittävästi alentunut (riippuen mm. ennustekijöistä!) joten akuutin pelon ja stressin voi jo unohtaa, mutta eipä se koskaan poista täysin sitä pelkoa minkä joutuu kokemaan kun seulontoja tulee sitten tiheämmin jatkossakin.

Olin aina sokeasti luottanut siihen että elämässäni aika ei lopu kesken. Sukuni naiset ovat eläneet säännönmukaisesti kaikki yli 90-vuotiaiksi, joten luotin sokeasti siihen että tottakai minäkin, perusterve, liikuntaa harrastava, vankkatekoinen ja vahvatahtoinen nuori nainen selviäisin vähintään sinne samaan, tai edes sinnepäin. Olin aloittanut viime vuosina kuntoilunkin uudestaan useamman vuoden tauon jälkeen, vähentänyt (lähes lopettanut) alkoholin, korjannut ruokavaliota ja elänyt muutenkin todella tervettä elämää, en sairasta edes flunssaa tai nuhakuumetta enää laisinkaan ja allergiat ovat loistaneet poissaolollaan ruokavalion korjaamisen jälkeen.

Suhde puolisoon on vahvistunut tämän diagnoosin myötä, ainakin näin alkuun. Luotamme toisiimme täysin (tai siltä ainakin minusta tuntuu, uskoisin että tunne on molemminpuolinen), puhumme ihan kaikesta, voimme surra ja itkeä yhdessä ja vannomme useasti pitävämme yhtä loppuun asti. Ensimmäinen suhteeni jossa on tuntunut lähes alusta asti siltä että tässä on todellinen elämänkumppanini. Epäilyksiä tai epävarmuutta tunteista en ole koskaan kokenut. Olen joutunut suremaan sitä että meillä ei ehkä olekaan yhteistä vanhuutta.

Vähän ennen rintaleikkausta mietin ja surin kovasti sitä, että vain muutama viikko takaperin olimme vielä siinä uskossa että tulevaisuus olisi meille täysin avoin. Olimme suunnitelleet toisen lapsen tekoa aika pian ensimmäisen jälkeen jotta oma työurani ei katkeaisi useaan otteeseen ja voisin jäädä kotiin pidemmäksi ajaksi putkeen lasten kanssa. Olimme miettineet sopivaa lasten lukumäärää ja ajatelleet että tekisimme ”ainakin enemmän kuin yhden”. Olin sanonut olevani vakaasti sitä mieltä etten haluaisi tehdä lapsia enää kovin vanhana eli lähempänä 40 vuoden ikää, joten senkin puolesta lapset pitäisi tehdä lyhyillä väliajoilla. Olen siis joutunut suremaan toisen lapsen menetystä, nimittäin lääkitykseni tulee olemaan minimissään 5 vuotta kestävä antiestrogeenilääkitys joka lamaa munasarjat ja raskaus ei ole oikein mahdollinen tuona aikana. Mitä lähemmäs 40 vuoden ikä lipuu, sitä epätodennäköisempää on että munasarjani toipuisivat antiestrogeenilääkityksestä, enkä ole varma olenko valmis hankkimaan toisen lapsen siellä neljänkympin tienoilla, varsinkaan nyt kun rintasyövän uusiutumisennuste kummittelee takaraivossa.

Onneksi siis ehdimme saamaan edes yhden lapsen, kun kaikki elämän jatkosuunnitelmat menivät näin julmasti katkolle yllättäen. Tulevan lapsen menetyksen lisäksi olen joutunut suremaan vähän kaikenlaista, mm. unelmien omakotitaloa omalla tontilla (syöpäsairaana on todella vaikea saada asuntolainaa, erityisesti sairaslomalta, eipä sillä että siihen olisi näillä näkymin varaakaan…) ja joudumme miettimään että jos sattuma kaataa tuulettimeeni saavillisen paskaa ja syöpäni osoittautuu pahimmanlaatuiseksi krooniseksi/levinneeksi jolloin jäljellä olevat vuoteni keskitytään lähinnä hoitamaan oireita ja toivomaan remissiota, parhaimmassakin tapauksessa syövän kehityksen pysähtymistä, niin se tarkoittaa sitä että jos ostamme oman asunnon, sen tulisi olla sellainen jonka puoliso pystyy kustantamaan yksin, nuorena leskenä ja lapsen kanssa. Vaikka en kupsahtaisikaan lähivuosina niin syövän kroonistuessa tulisin viettämään eniten aikaa sairaslomalla, eli eipä sillä sairaspäivärahalla kovin ihmeellisiä tulevaisuudensuunnitelmia tehdä.

Tässä vaiheessa en siis edes tiedä tullaanko minulle ehdottamaan munasarjojen ja kohdun poistoa ennaltaehkäisevänä toimenpiteenä. Se jää nähtäväksi, hoitosuunnittelu ja tähänastisten tulosten kuuleminen on onneksi jo 22.9.2014 sillä hermot ovat jatkuvasti kireällä tarkempia tuloksia odotellessa. Pelkästään ikäni puolesta tiedän jo että ihan kaikki mahdolliset ja mahdottomat lääkitykset tarjotaan jokatapauksessa, joten eipähän tarvitse stressata niistä. Otan kaiken minkä antavat, tätä syöpää potkitaan nyt naamaan niin että paskatauti lähtee, eikä toivon mukaan koskaan palaa!

Kasvaimen verisuoni-invaasiota ehkä pelkään tällä hetkellä eniten. Etäpesäkkeet jossainpäin kehoa olisi kyllä niin piste i:n päälle, vaikka koitankin ajatella että todennäköisyys verisuoni-invaasioon on kohdallani n. 1% luokkaa. Kaikki mitä on viimeisten viikkojen aikana tapahtunut on osoittanut että huonolla tuurillani kuulun juuri niihin epätodennäköisyyksiin joitten kohdalla tilastolliset todennäköisyydet heittää häränpyllyä, joten mihin tässä pitäisi enää uskoa? Onneksi kokovartalon TT-kuvaukseen ei ole enää kuin parisen viikkoa, sekin varattu 23.9.2014. Täytyy vaan jaksaa sinnitellä siihen asti ja sitten vielä kuulla levinneisyystutkimusten tulokset. Syövän kanssa arpominen on kuin käänteislottoamista, negatiivinen on hyvin usein positiivista.

Jos tuuri käy, syöpäni ei olisi ehtinyt verisuonistoon, silloin ennuste olisi kaiken kaikkiaan varsin hyvä ja toivoakin vielä on täydestä parantumisesta. Jos taas kasvain on verisuonihakuinen, niin ennuste ei ole hyvä, vaan ei vielä toivoton, jos etäpesäkkeitä ei löydy. TT-kuvauksessa sitten tarkempaa tietoa, hyvässä ja pahassa. Haluaisin vain pikakelata äkkiä tuloksien jälkeiseen päivään ja toivoa hyviä uutisia.

Koitan hokea itsekseni useampaa mantraa:

  • Jos kasvain on verisuonihakuinen niin toivottavasti etäispesäkkeitä ei löydy ja sytostaatit räjäyttää kaikki yksittäiset syövän irtosolut veks.
  • Jos syöpä on tehnyt metastaaseja muualle kehoon, toivottavasti ne ovat paikallisia ja pehmytkudoksissa ja voidaan leikata puhtaasti pois.
  • Jos syöpä uusii, toivottavasti uusiutuma on vain paikallinen ja diagnosoidaan nopeasti ja voidaan leikata puhtaasti pois.
  • Jos syövän etäpesäkkeitä löytyy jostain eikä niitä voitaisi leikata, toivottavasti syöpä menee remissioon ja metastaasit voisivat jopa pienentyä tai kadota täysin, eivätkä koskaan aktivoituisi.
  • Jos syöpä uusii aggressiivisena sekä laajalle levittyneenä, toivottavasti se uusii vasta kun olen niin vanha että kuolema muutenkin kolkuttelisi jo ovella ja ehtisin elämään ns. täyden elämän ja näkemään lapseni aikuistuvan.
  • Jos…

Niinpäniin. Pahinta on huonojen uutisten odottaminen ja ennakointi.

Yleinen

Neljäs seroomapunktio & imusolmukemetastaasit.

M

Nesteen kertyminen haavaonteloon on selvästi helpottanut, en joutunut käymään punktoitavana kahden päivän päästä edellisestä kuten aikaisemmilla kerroilla, vaan pärjäsin jopa kolme päivää. Nesteen määrä oli myös huomattavasti vähentynyt, maljan pohjalle ei kertynyt kuin pieni liru. Määrällisesti minun ei olisi tarvinnut käydä punktoitavana, mutta vähäkin nestemäärä painaa kainalossa hermoja ja saan nesteturvouksesta entistä pahempia hermokipuja käsivarteen (niitten normaalien hermokipujen lisäksi) sekä tunteen kuin minulla olisi makkara kainalossa.

Haavani siisteys sai kehuja ja sain varmistuksen että näin hyvin ja kuivaksi umpeutunutta haavaa uskaltaa kyllä rasvailla ja öljytä. Perusvoiteet sekä ihonhoitoöljyt siis kehiin, vaikka ihon suhteen en ole huomannut mitään kiristystä vaan kaikki kireyden tunteet ovat alemmissa kudoksissa, mm. rintalihaksessa josta jouduttiin leikkaamaan kapea suikale pois jotta kasvaimeen saatiin riittävä marginaali. En tiedä miten huono tilanne olisi jos kasvain olisi ollut kiinni rintalihaksessa, pahimmassa tapauksessa sitä ei olisi voitu leikata puhtaasti tai ties miten iso osa rintalihasta jouduttu poistamaan puhtaan marginaalin aikaansaamiseksi.

Jo autossa menomatkalla tuli radiosta ensimmäisenä kappaleena Laura Närhi: Annan sut pois. Kaunis kappale, mutta varsinkin tässä tilanteessa täysin itketysmateriaalia, ja nieleskelinkin itkua lähes koko matkan vaikka nappasinkin radion pois päältä jo biisin alkupuolella. Olen kuullut tuon kappaleen niin monta kertaa että sehän jäi tietysti soimaan päässä ja ehtiessäni sairaalan parkkihalliin, vollotinkin jo kyynelet poskilla. En pystynyt ajattelemaan muutakuin sitä, että tämä olisi kaunis kappale omiin hautajaisiini.

Kävelin odotusaulaan aurinkolasit päässä kuin paparazzeja pakeneva julkkis, hiljaa nieleskellen niitten takana ja naama punakirjavana itkemisestä. Kun hoitohuoneessa hoitaja kysyi miten mulla ja perheellä menee, niin tulvaportit aukesivat ja nikotellen itkin hänen olkaansa vasten ja sopersin, että levinneisyystutkimukset rassaa enkä kestä ajatusta siitä että syöpäni olisi ehtinyt leviämään, ja miten voisin sopeutua ajatukseen että elinaikaa on jäljellä 1-5 vuoteen, maksimissaan. Saatiin kuitenkin punktio tehtyä kunnialla ja hoitaja tarjosi psykologista apua, jonka otin vihdoin vastaan tässä vaiheessa. Aikaisemmin olin sanonut etten ainakaan toistaiseksi tarvitse keskusteluapua tai terapiaa, että puolison kanssa ollaan kahdestaan pärjätty enkä ole tuntenut oloani vielä niin hyväksi että olisin pystynyt puhumaan kenenkään ulkopuolisen kanssa. Nyt tuntui kuitenkin siltä että terapia olisi ajankohtaista ja tulisi todellakin tarpeeseen.

Käynnin loppupuolella hoitaja luki koneelta tiedoistani patologin tuloksia ja normaalisti minun olisi pitänyt jaksaa odotella 22.9.2014 asti vastaanotolle kuullakseni niistä lääkäriltä ja asiantuntijatiimiltä muitten syöpääni koskevien asioitten ja hoitosuunnitelman ohessa, mutta onnekseni hoitaja kertoi edes sen verran mitä imusolmukkeistani oli patologi tähän mennessä löytänyt:

  • Vartijaimusolmukkeita löytynyt leikkauksen yhteydessä 4, joista 2:ssa metastaaseja (eli syöpäsolulöydöksiä).
  • ”Kainalon evakuaatiokudoksesta löydetty yhteensä 14 imusolmuketta, joissa 0 metastaasia.”

Kainalon evakuaatio siis tehtiin jo rintaleikkauksen yhteydessä vartijaimusolmukkeitten pikatestin perusteella. Äärimmäisen iso helpotus oli tieto siitä, että kainalon imusolmukkeista ei ollut löytynyt ainuttakaan metastaasia! Tämä on siis isoin yksittäinen tekijä joka nostaa ennustetta paremmaksi ja onhan se kerrottu jo syöpäjärjestöjen nettisivuilla sekä muissa materiaaleissa, joten varsinaisesti mistään lääkäreitten ja hoitohenkilökunnan keskinäisestä salaisuudesta ei ole kyse, että imusolmuketulokset ennustavat todella vahvasti potilaan selviytymistä. Olin jo pelännyt etten jaksaisi ilman hermoromahdusta näitä viikkoja kuulemaan tuloksista, joten oli todella suuri helpotus ja ihana uutinen kun hoitaja suostui lukemaan tuon tiedon minulle ääneen. Sain siitä positiivista energiaa ja jaksan taas viikonlopun yli paljon paremmalla mielellä ja toivon mukaan parempi mieliala kantaa myös hoitojen alkuun asti.

Tuntuu jo siltä että kyllähän minä yhden syövän pieksän! Primäärikasvain on jo leikattu puhtaasti, imusolmukkeitten tilanne näyttää erittäin hyvältä, ja vaikka kasvain oli aggressiivista laatua niin pahin vaara on jo ohi ja se paska on poissa. Enää lusittava läpi hoidot ja ne on psyykkisesti kaiken tämän shokin ja pyörityksen jälkeen helppoa kauraa, en epäile yhtään etteikö tätä syöpää voitettaisi!

En edelleenkään kaipaa rintaani, olen helpottunut että se on poissa. En usko, ainakaan vielä, että tulen koskaan teetättämään rekonstruktiota. Toivon vaan pääseväni eroon myös toisestakin rinnasta, sitten tämä toispuoleisuus olisi ohi ja selkäkin tuntuisi paremmalta. En malta odottaa elämää ilman rintaliivejä.

Reaktioni kun sain kuulla ettei kainalon imusolmukkeissa ollut ainuttakaan syöpälöydöstä:

the-office-dance-o

 

Kävimme illalla katsomassa Jyväskylän Kaupunginteatterissa näytelmän Lainahöyhenissä ja se oli mahtava! Tuntui näin loistavien uutisten jälkeen aivankuin juhlisimme merkkipäivää, imusolmukkeitten puhtauden merkkipäivää ja samalla vähän toiveikkaampaa ja parempaa tulevaisuutta. Kyllä hyviä uutisia kannattaa juhlistaa, tulee parempi mieli.

http://www.jyvaskyla.fi/kaupunginteatteri/ohjelmisto/lainahoyhenissa

 

 

Yleinen

Kolmas seroomapunktio ja tuntemuksia rinnasta.

M

Haavaonteloon on edelleen kertynyt sen verran nestettä että jouduin heti aamusta soittelemaan epätoivoisena syöpähoitajalle ja toivomaan punktioaikaa välittömästi samalle päivälle. Punktion tarve tuntuu tulevan omalla kohdallani hyvinkin lyhyellä varoitusajalla eikä siihen ole hyvää syytä varata aikaa etukäteen, jos tarvetta ei sitten olekaan. Onneksi syöpähoitaja vakuutteli jo ennen leikkausta että häneltä saa käyntiaikoja hyvin joustavasti jopa samalle päivälle, ja tuo lupaus on toteutunut joka kerta. Nyt toistaiseksi viimeisellä kerralla nestettä lähti 70ml mikä on reilusti alle puolet edellisestä.

Syöpähoitaja kertoi jutelleensa tapauksestani kirurgin kanssa aamun palaverissa ja maininneensa runsaasta nesteen pakkautumisesta. Kirurgi oli ollut hoitajan kanssa samoilla linjoilla joten suosittelivat minulle kortisonipistosta jonka tarkoituksena olisi auttaa iho- ja kudoskerroksia ”liimautumaan” paremmin yhteen. Otin tuon pistoksen hyvin mielelläni, vaikka hoitaja varoittelikin etteivät kaikki saa siitä apua. Alan olla äärimmäisen kyllästynyt nesteturvotukseen ja tekee mieli kokeilla lähes mitä tahansa että saisin sen hiipumaan.

Haavan kohta tuntuu kortisonin pistämisen jälkeen hellältä ja kipuilee herkemmin, aivankuin haavan alueella olisi paha mustelma. Sormin sivellessä haava ja sen ympäristö tuntuu kovalta ja ehkä aavistuksen muhkuraiselta, täytyy toivoa että se alkaisi nyt pysymään litteänä ja kudoskerrokset toivon mukaan tarttuvat toisiinsa eikä nestettä enää pakkautuisi ihon alle, ainakaan niin paljoa että joutuisin neljättä kertaa punktioon.

Haava/arpi on kaikenkaikkiaan hyvin siisti eikä tikkejä näy, kaikki tikit nimittäin tehtiin sulavina joten mitään poistettavaa tässä leikkausarvessa ei ole, toisin kuin sektioarvessa johon tuli kaiken kaikkiaan 32 metalliniittiä, sen lisäksi että kudoksissa oli kerroksittain sulavia tikkejä ties kuinka monta. Viilto on sileäreunainen, yksittäinen siisti viilto sternumilta kainaloon. Ainoa kohta missä arpi edes hiukan kupruaa, on kainalossa ja se jää piiloon.

Olen tyytyväinen mastektomiaan. Rinnan menetys ei haittaa yhtään, ainakaan vielä. En tiedä tuleeko jonkinlaista menetyksen tuskaa viiveellä, mutta diagnoosista alkaen olen ollut vakaasti sitä mieltä että haluan ensinnäkin eroon sairaasta rinnasta kokonaan, ja mahdollisimman pian leikkuuttaa myös jäljelläolevan rinnan pois. Koska imetys jäi kohdaltani kokematta täysin, rinnoilleni ei ole enää mitään käytännön funktiota. Loput syyt ovat pääosin henkisiä ja esteettisiä, jos en laske mukaan vinoutunutta ryhtiä, selkäsärkyjä, hartiasärkyjä, jne. Pieni osasyy on myös syövän pelko: pelkään uusiutumista terveeseen rintaan ja minulle on hirvittävän vaikeaa elää tässä ahdistuksessa, en pysty rentoutumaan täysin tai olemaan pelkäämättä niin kauan kun on pienikin mahdollisuus että syöpä uusii. Jos voin mitenkään alentaa uusiutumistodennäköisyyttä leikkuuttamalla terveen rinnan ennaltaehkäisevästi pois, haluan sen tehdä.

Haluaisin myös että rintakehäni olisi symmetrinen, niin hassulta kuin se saattaakin kuulostaa. Haluaisin joko kaksi kivaa rintaa (niinkuin minulla olikin) tai vielä mieluummin rinnat kokonaan pois, molemmat. Kaikista eniten odotan ja haaveilen siitä että pääsen rinnoista täysin eroon, vaikka tiedän että se vaatisi vähintään yhden lisäleikkauksen. En ole tippaakaan kiinnostunut rinnan rekonstruktiosta, muutenkuin kuriositeettina, en haluaisi sitä itselleni ainakaan nyt. Koko ajatus tuntuu vastenmieliseltä, erityisesti jos rinta rakennettaisiin ottamalla kudosta selän puolelta. Kuinka kävisi selkäni toiminnallisuuden? Eikö lihaksen/ihon/kudoksen leikkaaminen selkäpuolelta aiheuttaisi ongelmia selän toimivuuden kanssa? Miten kävisi liikuntaharrastusten, painonnoston, liikkuvuuden? Olisiko kovasti kipuja?

Toispuoleisuus on yksitissisyydessä minulle se kaikista vaikein tottumiskysymys. En osaa rentouttaa kunnolla hartioita kun toinen puoli rintakehästä painaa enemmän ja toinen kiristää ja vaatii kuntouttamista ja venyttelyä. Hartiat jatkuvasti jumissa, lapaluitten alta polttelee. Paidat eivät istu kunnolla päälle, rintaliiveistä nyt puhumattakaan. En edes osaa kuvitella miten tähän rintakehälle pitäisi viritellä urheiluliivit vain yhtä isoa rintaa tukemaan. Normaalit rintaliivit nyt vielä jotenkuten menettelee, mutta urheiluliivit ovat napakoita ja vaativat painavaa, mieluiten symmetristä rintaa molemmin puolin. Ja miksi haluaisin väkisin pukea päälleni tukalat urheiluliivit jos voisin päästä niistä kokonaan eroon?

Olen elänyt puoli elämää kahden joutavanpäiväisen mätisäkin kanssa, haluaisin elää toisen puolen elämääni vapaana rinnoista ja niitten tuomista hankaluuksista, täysin rinnattomana ja ilman rintaliivejä. Mieluiten myös vapaana syövän uusiutumisen pelosta. Toivottavasti tuo haave vielä toteutuu.

Yleinen

Ensimmäinen ja toinen seroomapunktio.

M

Minua varoiteltiin sairaalassa että jostain syystä rintaleikkauksen jälkeen tuppaa kertymään nestettä kudoksiin, erityisesti haavaonteloon. Arvelin voivani kuvitella millaista se on, koska minulta vuotaa solunestettä yms aika reilusti haavoista ja muista kohdista missä iho menee rikki. En olisi kuitenkaan pystynyt mitenkään ennakoimaan sitä miten valtavia määriä nestettä kertyykään, ja miltä tuntuu kun rintakehän ihon alla on desitolkulla nestettä.

Dreeni poistettiin tasan viikon kuluttua leikkauksesta, eli keskiviikkona 27.8.2014. Jo perjantaina 29.8. nesteturvotus oli niin massiivista että hädin tuskin sain sinniteltyä aamuun jotta pääsin soittamaan syöpähoitajalle ja onneksi kävi tuuri, pääsin punktoitavaksi jo samana aamuna. Nestettä tuli 150ml. Toivoin että perjantain punktio olisi riittänyt viikonlopun yli, mutta nestettä oli aika reilusti.

Yritin sinnitellä maanantaihin asti jotta olisin päässyt taas syöpähoitajalle jolle tämä on rutiinia, mutta sunnuntaina oli aivan pakko mennä päivystykseen, olo oli sietämätön. Olin kuullut ja lukenut että monilla on huonoja kokemuksia päivystyksessä rintaleikkauksen nesteen punktoimisesta, mutta oli pakko mennä riskillä. Onneksi kävi tuuri ja lääkäri oli oikein osaava eikä tullut mitään komplikaatioita tai huonoja kokemuksia. Nestettä tuli yhteensä 165ml, mikä oli masentavaa, kun mielessäni laskeskelin että mitähän se käytännössä tarkoittaa kun nesteen määrä vain kasvaa.

Toistaiseksi siis punktio on jouduttu tekemään kahden päivän välein eikä nesteturvotus näytä vähenemisen merkkejä.

Yleinen

Leikkauspäivä.

MYksi kommentti

Keskiviikkona 20.8.2014 klo 7:00 olin sovitusti kirurgian poliklinikalla ilmoittautumassa ja aloitin valmistautumisen leikkaukseen. Sain vaatteiksi sairaalakaavun, sen takaa aukiolevan puuvillatrikoisen kaftaanin, mummoalkkarit ja täyspitkät antiemboliasukat. Tiesinkin jo tavattuani kirurgin etukäteen että minulle tultaisiin tekemään vasemman rinnan täysi mastektomia. Se mitä en tiennyt etukäteen, oli imusolmukkeitten tilanne, ja toivoin viimeiseen asti että imusolmukkeista ei olisi tullut vastaan löydöksiä. Minulle oli kerrottu ja olin asiasta lukenut, että nykyään käytetty tekniikka leikatessa on paikantaa 1-2 vartijaimusolmuketta ja lähettää ne kesken leikkauksen patologille, joka selvittää pikatestillä onko näytteissä syöpäsoluja. Jos yhdestäkin näytteestä löytyy syöpäsoluja, niin tehdään samantien kainalon evakuaatio.

Ennenkuin edes tiesin yksityiskohtia kasvaimestani tai suoritettavasta leikkauksesta, olin ehtinyt lukemaan aika paljon materiaalia netistä eri leikkausvaihtoehdoista sekä eri kasvainten ennusteista ja ominaisuuksista. Olin henkisesti valmistautunut siihen vaihtoehtoon että saattaisin menettää koko rinnan. Olin jopa ajatellut pyytää kirurgia leikkaamaan koko rinnan pois (varmuuden vuoksi) ja olinkin sanonut hänelle ensimmäisellä tapaamisella että haluaisin hänen leikkaavan niin paljon kuin tarvitsee, mieluummin reilusti kuin liian vähän. Kirurgi kiitti minua tuolloin, en ymmärtänyt miksi. Jälkikäteen selvisi että säästävä rintaleikkaus on teknisesti paljon haastavampi, varsinkin aggressiivisten ja/tai isojen kasvainten tapauksissa, kun riittävää tervekudosmarginaalia ei välttämättä saada puhtaasti. Uusiutumistodennäköisyys on myös suurempi säästävässä rintaleikkauksessa.

Muutamaa päivää ennen leikkausta sain tietää että kasvaimeni tapauksessa ehdottomasti suositeltava leikkaustapa on täysi mastektomia. Olikin hyvä että olin henkisesti valmistautunut siihen, joten en järkyttynyt tästä tiedosta enkä kokenut sitä yllättävänä negatiivisena asiana. Onneksi kasvaimeni ei ollut kiinni rintalihaksessa vaan selvästi rintakudoksen seassa rinnassa, mutta riittävän terveen marginaalin saamiseksi kirurgi oli kuitenkin poistanut suikaleen rintalihaksesta. Se kyllä harmittaa näin jälkikäteen, koska pelkään rintakehän toiminnallisuuden kärsivän, mutta toisaalta olen tyytyväinen siihen että leikkaus tehtiin niin huolella kuin sen nyt voi tehdä. Vasta kun leikkausarpi ehtii parantua kunnolla ja pääsen palaamaan takaisin kuntoilun pariin, selvinnee ajan kanssa kuinka rintakehäni/rintalihakset toipuvat. En olisi halunnut kirurgin säästelevän kudosta syöpäriskin kasvamisen uhalla.

Klo 7:30 minut kärrättiin leikkaussaliin ja kirurgi merkkasi tussilla rinnan. Edellisenä päivänä rintaan oli jo tehty muutama tussipiste isotooppikuvauksen yhteydessä, tällä kertaa kirurgi halusi merkata rinnan/rintakudoksen ääriviivat jotta rintakudoksen poisto olisi helpompaa ja ihoa takaisin ommellessa hänen olisi helpompi asemoida viilto sekä tikit.

Hiukan puolen päivän jälkeen heräsin heräämössä. Tiesin jo sektion perusteella etten saisi mitään sivuvaikutuksia nukutuksesta ja tämä toinen leikkaus ja nukutus ei tehnyt siihen poikkeusta. Samantien kun nukutusaineen vaikutus lakkasi, silmäni avautuivat ja olin täysin pirteä. Hyvänä erona sektion aikaiseen nukutukseen kurkkuni ei ollut tällä kertaa kipeä eikä käheä, eikä rintaleikkauksen ajaksi katetroida.

Ensimmäisenä mielessäni oli tietysti imusolmukkeitteni kohtalo. Tiesin etteivät hoitajat pystyisi kertomaan minulle leikkauksen jälkeen mitään muuta lisätietoa kuin sen, että oliko leikkauksen aikana pikatestissä näkynyt syöpäsoluja ja oliko imusolmukkeet jouduttu poistamaan. Vaikka tiesin että pikatesti saattaa antaa tulokseksi väärän negatiivisen (false negative) ja patologin varsinaisissa tutkimuksissa saattaisi ilmaantua jälkeispositiivinen tulos jonka perusteella olisin saattanut joutua uuteen leikkaukseen, olin silti äärimmäisen pettynyt kuultuani että imusolmukkeista oli löytynyt syöpäsoluja ja minulle oli tehty kainalon evakuaatio. Sillä hetkellä tiesin että ennusteeni olisi selvästi huonompi kuin jos imusolmukkeet olisivat todettu puhtaiksi. Olin viimeiseen asti toivonut puhtaita imusolmukkeita, ei pelkästään syövän takia, vaan myös siksi että olin lukenut ja kuullut erilaisia ongelmia joita leikatuille on koitunut imusolmukkeitten poiston jälkeen. Vartijaimusolmukkeistani toisessa oli löydöksiä, toisessa ei. Elän edelleen toivossa että imusolmukkeitten evakuaation jäljiltä imusolmukkeeni olisivat suurimmaksi osaksi puhtaat, sillä se on yksi isoimmista ennusteeseen vaikuttavista tekijöistä, erityisesti jos imusolmukkeista maksimissaan 3:sta tavataan löydöksiä.

Muistan itkeneeni heräämössä. Itkin kohtaloani, itkin kuolemanpelkoa, itkin elämääni, sitä minkä kuvittelin jäävän elämättä. Muistan sanoneeni heräämössä valvoneelle hoitajalle: ”Eihän tällaista tapahdu kuin TV-sarjoissa ja elokuvissa.” Itkin kun kuvittelin jättäväni jälkeeni nuoren lesken ja pienen lapsen. Itkin katkerana sitä miten en saisi elää yhteistä vanhuutta rakkaani kanssa. Itkin, koska elämä oli mielestäni epäreilu, vaikka ei elämä ole epäreilu, elämä vain on.

Omituista kyllä, en itkenyt tippaakaan menetettyä rintaani. Sillä hetkellä kun kuulin diagnoosin, en ollut toivonut mitään niin paljon kuin sitä, että rinta leikattaisiin pois. Sillä hetkellä kun kuulin rinnassa olevasta syöpäkasvaimesta, se oli muuttunut mielessäni sairaaksi, syövän runtelemaksi, pilalliseksi. Halusin rinnasta eroon hinnalla millä hyvänsä, ja niin pääsin. Leikkaus oli rinnan osalta helpotus. Pitää hyvin paikkansa kuulemani ja lukemani, että syövän käsittelyssä vaikeinta on aika diagnoosista leikkaukseen, ja allekirjoitan tuon kyllä täysin.

Imetys · Synnytys · Yleinen

Haaveita imetyksestä & estolääkitys.

M

Olin varautunut imetykseen monestakin syystä ja ehtinyt hankkimaan hiukan ennen rintasyöpädiagnoosiani Philips Avent-merkkisen sähkökäyttöisen rintapumpun. Käytettynä huuto.netistä tuo hankinta ei maksanut mahdottomasti, joten rahallinen menetys ei ollut suuri. Olin elätellyt toiveita imetyksestä aivan viimeiseen asti, olivathan radiologi ja kirurgi lupailleet alustavasti että imetys terveestä rinnasta voisi onnistua, sairaasta rinnasta pitäisi vaan lypsää maidot pois. Ajattelin että tuleepahan rintapumppu hyvään käyttöön ja toivoin maidon nousevan onnistuneesti ja mahdollisimman kivuttomasti. Olin ajatellut imettää ensin synnytyksestä rintaleikkaukseen, lypsää mahdollisimman paljon maitoa pakkaseen rintaleikkauksesta toipumisen ajaksi ja jatkaa terveestä rinnasta imetystä heti leikkauksesta toivuttuani.

Koska rintatutkimukseni, siitä seurannut diagnoosini, leikkaukseni ja lapsen synnytys oli jouduttu aikatauluttamaan äärimmäisen kiireellisellä aikataululla, kanssani ei ollut keskusteltu kunnolla kaikista vaikuttavista asioista, kuten esim. imetyksestä ja sen potentiaalisista riskeistä rintaleikkauksen ja syöpäkasvaimen suhteen. Onneksi synnytysosastolla oleiluni aikana yksi  tapaamistani kätilöistä oli työskennellyt kirurgisena sairaanhoitajana ja ollut mukana juurikin rintaleikkauksissa, joten hän kävi tarkistamassa papereistani kasvaimeni tiedot (ne vähäiset mitä tässä vaiheessa oli tiedossa) ja tuli kertomaan että minun tapauksessani imetys, tarkemmin ottaen maidonnousu, olisi äärimmäisen riskialtis vaihtoehto: Olisi erittäin suuri riski rintatulehdukselle ja/tai maitorauhastulehdukselle ja mahdollisesti muut nousevat infektiotekijät, sekä maidon nouseminen rintoihin (erityisesti sairaaseen rintaan) vaikeuttaisi leikkausta huomattavasti, pahimmassa tapauksessa estäisi leikkauksen. Kaikkien nousevien riskitekijöitten lisäksi maidonnousu saattaisi olla kivuliasta, ja minun kohdallani erityisen kivuliasta, varsinkin sairaassa rinnassa.

Päädyin lopulta tuon keskustelun jälkeen valitsemaan maidonestolääkityksen (Dostinex) välittömästi sektion jälkeen, enkä ole katunut. En saanut tästäkään lääkityksestä minkäänlaisia sivuoireita ja vältyin maidonnousun ja imetyksen lisärasitteelta. Lapsemme sai synnytysosastolla luovutusmaitoa sekä korviketta, ja kotona olemme jatkaneet korvikeruokintaa, jolla lapsi on kasvanut todella hyvää vauhtia ja neuvolan kehujen mukaan ”äärimmäisen hyvän värinen vauva!” eli kaikki on mennyt paremmin kuin hyvin.

Tottakai imetyksen epäonnistuminen ajatuksena harmittaa, mutta tässä tilanteessa, näillä riskeillä, vaihtoehtoja ei käytännössä juuri ollut. Pahinta mitä olisi voinut tapahtua, olisi ollut rinnan tulehtuminen ja rintaleikkauksen peruuntuminen/siirtyminen infektion takia, tai rintaleikkauksen epäonnistuminen maidonnousun vuoksi.

Synnytys · Yleinen

Synnytyksen käynnistys, synnytys & sektio.

MYksi kommentti

Laskettu aikani oli 8.8.2014. Keskusteltuani puhelimessa radiologin ja kirurgin kanssa, päädyimme synnytyksen käynnistykseen ja lähdimme alle 2h varoitusajalla synntyslaitokselle samana päivänä kun sain diagnoosin, eli 7.8.2014. Minulle tarjottiin myös vaihtoehtoa jäädä kotiin odottelemaan synnytyksen luontaista käynnistymistä, mutta totesin samantien että pääni ei kestä kotona kyttäämistä ja odottelua, vaan haluan käynnistykseen. Minkäänlaisia harjoitussupistuksia tai muita merkkejä synnytyksestä ei ollut tuntunut koko raskauden aikana ja tiesin suvustani, että meillä on synnytetty yleensä vähintään parisen viikkoa yli lasketun ajan, joten aavistelin että jos jäisin kotiin, lapsi syntyisin todennäköisimmin äärimmäisen myöhässä ja pääsyni rintaleikkaukseen vaarantuisi. Lähdimme siis samantien, sairaalakassikin oli odottanut pakattuna jo pari viikkoa.

Synnytyksen käynnistys aloitettiin Cytotec-lääkityksellä. Kesti neljä päivää pelkästään lääkkeillä kypsytellä kohdunsuuta auki, mutta viidentenä päivänä saatiin sovitettua ballonki. Ballonki tuli ulos alle 6 tunnissa ja siirryimme synnytyssaliin. Synnytyssalissa käynnistystä jatkettiin puhkaisemalla kalvot ja yrittämällä supistuksia oksitosiinitipassa ja supistukset alkoivatkin vihdoin, ensimmäistä kertaa siten että pystyin tuntemaan ne.

Vaikka tunnelmat olivatkin aivan sanoinkuvaamattoman lohduttomat, pystyin olemaan itkeskelemättä suurimman osan ajasta sekä sinä aikana kun odottelin osastolla huoneessani Cytotec-lääkityksen tehoa että myös synnytyssalissa. Kätilöt olivat äärimmäisen ihania ja ymmärtäväisiä, ja koska kyseessä on kaikessa hirveydessään jotain hyvin poikkeuksellista (nuori rintasyöpäpotilas, diagnoosi raskausaikana) niin minulle järjestettiin yksityishuone (ahdas yhden hengen huone) jonne kärrättiin puolisoa varten oma sänky ja poikkeuksellisesti puoliso sai luvan jäädä ympärivuorokautisesti seurakseni. En olisi jaksanut henkisesti ilman häntä, joten tuhannet kiitokset kuuluu sekä synnytyslaitoksen henkilökunnalle että puolisolle.

Puolisentoista vuorokautta synnytyssalissa puserrettuani olin käyttänyt kaikki saatavissa olevat kivunlievityskeinot sekä anestesiologin erikoisluvalla epiduraalia oli annettu muutamia boluksia yli normaalin annostuksen. Tavoitteena oli koko ajan yrittää saada supistukset niin voimakkaiksi että ne riittäisivät puskemaan avautumisen ponnistusvaiheeseen, mutta sinne asti ei koskaan päästy. Kohdunsuu kävi isoimmillaan auki 8cm ja kohdunkaula oli tuossa vaiheessa kutistunut lähes olemattomiin, mutta välittömästi kivunlievityksen laantuessa oksitosiinitippaa jouduttiin pienentämään ja tämä taas aiheutti supistusten laantumisen, kohdunkaulan pidentymisen senttitolkulla takaisinpäin ja kohdunsuun supistumisen sentillä tai parilla.

Lopulta keskiyön paikkeilla kätilö taivutteli lääkärin suostumaan sektioon ja terve lapsi syntyi 13.8.2014  klo 00:58, apgar-pisteet 8/9. Pituus 50cm, paino 3940g. Lääkäri olisi halunnut yrittää viimeiseen asti alatiesynnytystä, sillä tietäen tulevan rintaleikkaukseni, hänellä oli varmasti mielessä ja toiveissa vähentää infektioriskiä sekä potentiaalisia komplikaatioita, joihin kuuluu mm. moninkertainen veritulppariski kun operoidaan useampia vaativia leikkauksia lyhyen ajan sisällä nukutuksessa. Olisin itsekin toivonut alatiesynnytyksen onnistumista, mutta ilman kivunlievitystä se ei olisi minulta mitenkään onnistunut eikä lääkityksestä ja yrityksestä huolimatta synnytys käynnistynyt missään vaiheessa luontaisesti. Onneksi en kuitenkaan saanut minkäänlaisia komplikaatioita nukutuksesta enkä leikkauksesta, joten rintaleikkaukseni aikataulu pysyi ennallaan. Kohonneista riskitekijöistä johtuen sain mm. kahta eri antibioottia suonensisäisesti sekä kolmatta tabletteina (Kefexin 500mg, 3krt/vrk, kuuri loppui rintaleikkaukseen) sekä verenohennuslääkityksen 6 viikoksi (Klexane 60mg, 1krt/vrk).

Saatuani täyden latingin kivunlievitystä ja vähän extraa jo synnytyssalissa tuon puolentoista vuorokauden aikana, puutumiseni epiduraalin kautta oli läikikästä ja sektiota aloittaessa paikallispuudutus vaihdettiinkin lennossa nukutukseen, jonka takia puoliso oli viime hetkillä ohjattu ulos leikkaussalista. Hän kuitenkin sai lapsen syliinsä n. 10 minuutissa siitä kun oli kävellyt ovista ulos. Minua taas tarkisteltiin, puhdistettiin ja tikattiin sen verran pitempään että heräsin heräämössä n. 1h myöhemmin, 32 metalliniittiä alavatsassa sekä sulavia tikkejä useammassa kerroksessa vatsanpeitteissä. Sektioarpeni oli viilletty alunperin n. 20cm mittaiseksi (tosin mittasin kun vatsa oli vielä turvotuksesta pulleana) ja alkuperäisen viillon lisäksi häpykukkulalle oli jouduttu viiltämään n. 5cm lisää, joten navasta alkaen 20cm on suora kuin viivottimella piirretty ja hyvin siistireunainen, mutta viimeiset 5cm aikamoista suttua. Tämäkään ei minua haittaa, ymmärrän kyllä että sektioviillon laajentaminen kesken kaiken on vaikeaa, kun nahka on jo venytetty auki eikä ole enää siististi suorana, joten suoraan viiltäminen kurtussa olevaan ihoon on lähes mahdotonta.

Tiesin jo etukäteen että sektio tultaisiin tekemään pystyviiltona johon olin enemmän kuin tyytyväinen, sillä täysiaikaisen ja reilunkokoisen lapsen sektio alavatsaan tehtävästä 8-10cm vaakaviillosta ei olisi onnistunut mistään suunnasta, ja synnytyslääkäri oli sen jo arvioinut etukäteen aika hyvällä varmuudella ettei vaakaviiltoa lähdetä edes kokeilemaan. Pidin sitä hyvänä siksi, että olin ehtinyt etukäteen lukemaan eri sektioarpien toipumisajoista ja kuntoutumisesta, ja vaakaviillossa joudutaan katkaisemaan pitkät vatsalihakset pituussuunnassa poikki, mikä pidentää toipumista ja saattaa altistaa kiinnikkeille ja repeämisille. Vaakaviillon ainoa etu on esteettinen, eli se voidaan piilottaa bikinirajaan, mutta tämä ei minua haitannut tippaakaan joten olen enemmän kuin tyytyväinen pystyviiltooni vaikka se alkaakin navasta ja jatkuu n. 20-25cm alaspäin häpykukkulalle asti. Toiminnallisuus oli koko ajan mielessäni prioriteeteissa ykkösenä, estetiikka vähäisimpänä. Kuolemanpelko on tehokas muokkaamaan prioriteetit uusiksi, muutama arpi tässä leikeltävässä ruhossa ei tuntuisi enää missään.

Eli kerrottakoon teille jotka kuvittelette sektion olevan ”helppo” vaihtoehto alatiesynnytykselle: Olette väärässä. Alatiesynnytyksen jälkeen suurin osa kävelee omin avuin vessaan, sektion jälkeen heräämössä heräillessä ja katetria sekä tikkejä ihmetellessä alkaa leikkauksesta toipuminen, jonka jälkeen/aikana toivutaan vielä itse synnytyksestä.

Sektio on aina iso operaatio jossa on omat riskinsä. Sektiossa joudutaan menemään vatsaonteloon, mistä tyypillisenä oireena suoliston shokkitila, jonka takia useamman päivän ajan joutuu kärsimään ulostusvaikeuksista (ummetus, virtsaamisvaikeudet, katetrointi, ymv.), ruoansulatusongelmista (mm. ilmavaivat, närästys). Arpikudoksen yksilöllinen muodostuminen, potentiaalisesti keloidiset arvet. Sektioarven kiinnikkeet, tikit useassa kerroksessa vatsanpeitteissä. Tikkien/arven potentiaalinen repeäminen. Vaakaviillon toipumisaika pitempi kuin pystyviillon, sillä vatsalihakset ”sietävät” paremmin pystysuuntaan viilletyn arven ja paranevat nopeammin kuin poikkiviilletyt. Kohonnut infektioriski. Nukutuksen riskit, mahdolliset allergiset kohtaukset ja komplikaatiot nukutuksesta. Antibiootit/penisilliinit ennaltaehkäisevänä tai välttämättömänä hoitona infektioihin. Lääkityksestä johtuva suolistoflooran tuhoutuminen, jälleen uusi ummetuskausi. Sektioarpi saattaa myös vaikeuttaa myöhemmissä raskauksissa istukan kiinnittymistä, jos istukka osuu arven päälle, sekä sektioarpi repeää herkemmin ponnistusvaiheessa kuin ehjä kohdunseinämä. Jne…

Jos joku kuvittelee että sektio voitaisiin tehdä aina suunnitellusti bikinirajaan tehtävästä 8-10cm vaakaviillosta, mietipä hetki uudestaan: Miten pystytään kiskomaan kohdusta ulos puolimetrinen, n. 4 kiloa painava lapsi ulos, niin että viilto olisi vain 8cm ja sijoitettu juuri ja juuri häpyluun yläpuolelle? Pahimmassa tapauksessa voi käydä niin, että sektio aloitetaan vaakaviillolla, kunnes kesken operaation huomataan ettei lasta saada mahtumaan ulos, ja viilto joudutaan tekemään silti pystyyn. Sen jälkeen alavatsa tikataan kahteen suuntaan, sekä lyhyempi vaakaviilto että pitempi pystyviilto. Vaakaviillossa on myös pituusrajoitus, tolkuttoman pitkää viiltoa ei voida tehdä vaakaan, koska vatsalihakset eivät kestä sitä että ne kaikki vedettäisiin alareunastaan poikki ja tikattaisiin uudelleen. Repeämisriski kohtuuton. Tuo on yksi syy miksi vaakaviillot ovat yleensä lyhyitä, mutta vain jos sektio on teknisesti mahdollista tehdä vaakaan, eli vauva on tarpeeksi pieni ja kohtu siinä asennossa että vauva saadaan mahtumaan. Muussa tapauksessa viilto tulee pystyyn, eikä sille vaan mahda mitään.

Olen kiitollinen siitä että omat komplikaationi leikkauksista jäivät olemattomiksi ja toivuin sektiosta hyvin. Kaikki eivät ole yhtä onnekkaita. Herättyäni heräämössä nukutusaineen vaikutuksen lakatessa silmäni revähtivät auki välittömästi ja olin täysin pirteä. En potenut minkäänlaista pahoinvointia ja ruokahalu palautui samantien, varsinkin kun olin paastonnut melkein koko synnytyssalissa viettämäni ajan, vastentahtoisesti varmuuden vuoksi sektion varalta. En saanut edes juoda vettä, mikä tuntui vaikealta. Muistan haaveilleeni huurteisesta kokiksesta/pepsistä lähes tauotta ja puhuneeni siitä myös kätilöille, vaikka he varoittelivatkin ettei kannattaisi juoda hiilihapotettua juotavaa heti sektion jälkeen. Sain kuitenkin pienen iltapalan mukana 0,5l pullollisen jo heti yöllä heräämöstä osastolle siirryttyäni, vakuutettuani etten tunne pahoinvointia tai oksetusta ja lupasin juoda varovasti.

Kaikkiaan synnytystarinani käsittää siis n. 6,5 vuorokautta, alkaen kohdunkaulan/kohdunsuun lääkkeellisestä kypsytyksestä ei-elektiiviseen sektioon.

Yleinen

Diagnoosi.

M

Lähes jokainen syöpäpotilas muistaa sen hetken kun kuulee ”Valitettavasti…”

Tuon sanan jälkeen tulevilla lauseilla ei ole juurikaan merkitystä, tai vaikka onkin, niin niitä on hyvin vaikea muistaa yhtä tarkasti. Se hetki kun saa diagnoosin puhelimitse tai vastaanotolla, se ikuistuu mieleen. Mitä vaatteita oli tuolloin päällä, miltä vastaanottohuoneen seinä ja banaali taulu näytti, millainen ilme lääkärillä oli. Millä äänensävyllä/painolla hän aloitti.

Olin sopinut ultranneen ja paksuneulanäytteen tehneen radiologin kanssa että hän soittaa tulokset heti kun ne valmistuvat. Tämä siksi, että raskauteni lähestyi loppuaan ja laskettu aika oli vain muutaman päivän päässä kun kävin tutkimuksessa. Sovittiin että tässä tapauksessa poikkeuksellisesti saisin tulokset puhelimitse, koska olisi riski että olisin jo ehtinyt lähteä synnyttämään, enkä siis pystyisi käymään vastaanotolla. Puhelimitse kerrottuna saisin tulokset myös nopeammin, kuin varaamalla vastaanottoaikaa tai erillistä puhelinaikaa.

Tuo puhelu tuli päivää ennen laskettua aikaa, 7.8.2014.

En muista juurikaan miten puhelu tarkalleen ottaen eteni sen jälkeen kun kuulin radiologin todenneen esittelyn jälkeen ”Valitettavasti…” mutta muistan hänen kertoneen että näytteistä on löytynyt syöpäsoluja. Shokin ensiaalto kävi lävitseni ja muistan vain pidätelleeni hysteeristä itkua koko puhelun ajan: Mietin, miten nyt on pakko pysyä kasassa ja keskittyä vain ja ainoastaan siihen, että tästä käynnistyy äärimmäisen kireällä aikataululla hoidot, eli tiedossa rintaleikkaus (sitä en vielä tiennyt minkälainen tai minkä laajuisena), enkä osannut uumoilla liitännäishoidoista mitään.

Muistan hämärästi puhelusta sen, että kasvaimeni oli todettu laadultaan gradus 3:ksi, eli ennuste sen perusteella ei olisi hyvä. Radiologi kuitenkin jutteli asiallisesti ja rauhallisesti (tämän muistan) ja sanoi, että hänen mielestään luokitus olisi lähes voinut olla vaikka gradus 2, koska kasvaimen koko ja selvärajaisuus on alustavien tutkimuksien mukaan lähellä gradus 2-luokan rajaa. Kuitenkin, syöpäsolujen laatu ja kasvaimen koko, joka niukasti ylittää gradus 2-luokan kriteerit, tekee siitä gradus 3:n. Huomaan itsekin tarkertuvani pienimpiinkin seikkoihin jotka saattaisivat antaa paremman ennusteen, mutta koen sen lohdulliseksi joten se sallittakoon.

Koska raskaanaolevalle ei voida tehdä muita jatkotutkimuksia kuin ultraus ja neulanäyte, tapaukseni tiedot lähtivät samantien kirurgille tutustuttaviksi ja leikkaus varattiin siten, että alle 2 tunnin sisään olin jutellut sekä diagnoosin antaneen radiologin että leikkaavan kirurgin kanssa. Sinänsä muita analysoivia ja diagnoosiin johtavia tutkimuksia ei tarvittaisi, koska neulanäytteet ovat jokatapauksessa tarkempia ja enemmän tietoa antavia kuin esim. mammografia. Ultra itsessäänhän ei kovin tarkka ole, mutta sen takia neulanäytteet otettiinkin heti kun ultrassa tuo rinnassa tuntuva pahkura näkyi.

Muistan kyselleeni radiologilta ja kirurgilta lisätietoja ja penänneeni ennustetta ja muuta vastaavaa, mutta ymmärrettävästi he eivät voineet hirveän paljoa kertoa vielä tässä vaiheessa. Kirurgi ehdotti, että halutessani voisin lähteä samantien synnytyksen käynnistykseen, tai jäädä kotiin odottamaan että vauva syntyisi omia aikojaan. Tässä vaiheessa kuulin että rintaleikkauksen aikataulu oli jo lyöty lukkoon ja minulle oli varattu leikkauspäiväksi keskiviikko 20.8.2014 jos vain hyväksyisin sen. Imoitin samantien puhelimessa että tottakai, ja päätin, että hinnalla millä hyvänsä olisin tuolloin leikattavana, maksoi mitä maksoi.

Pitäisi vain hoitaa yksi pikkujuttu alta pois ensin, eli synnyttää lapsi, joka ei ollut tähän mennessä osoittanut minkäänlaisia merkkejä siitä että synnytys olisi lähelläkään.

Muistan kysyneeni sekä radiologilta että kirurgilta että onnistuisiko imetys. Molemmat lupasivat alustavasti ettei varsinaisia esteitä imetykselle ole, joten luottavaisin ja avoimin mielin päätin ottaa tarjouksen vastaan ja pari tuntia myöhemmin olimme miehen kanssa matkalla synnytyslaitokselle ja synnytys olisi suunnitelmissa käynnistää.