Huomenna pistetään, pistetään, pistetään, muutakin kuin banaania poskeen

Hyhhyh, huomenna sädetyksen jälkeen hoitajan vastaanotto ja pistetään toinen Zoladex. Hyhhyh. Taidan pyytää tällä kertaa edes emlaa iholle, jos se vähän helpottaisi. Onneksi pistos on todella nopeasti ohi niin kyllä sen kestää. Kuulemma Zoladexin voisi vaihtaa Procren-pistoksiin, riippuen vähän potilaasta ja tilanteesta. Procren-pistokset onnistuisivat omin käsin kotosalla, kun kyseessä on ohut neula, ei mikään Zoladexin kaltainen hirviöneula ihonalaiskudokseen ruutattavine kapseleineen.


Saan huomenna hoitajalta tulosteena viimeisimmät labratulosteet, jostain syystä niitä ei näkynyt vielä tänä aamuna koneella vaikka kävin labrassa jo perjantaina. Yleensä on tullut vuorokaudessa. Siellä on pitkästä aikaa syöpämarkkerit. Vähän jännittää, vaikka tunnenkin itseni terveeksi ja uskon jollain tasolla olevani terve. En pysty uskomaan kunnolla ajatusta siitä että voisin olla enää sairas. Tai edelleen sairas. Tai uudestaan sairas.

Olen yrittänyt kuvitella tilannetta jolloin kuulisin etäpesäkkeistä. Miltä se tuntuisi? Miten voisin valmistaa itseäni siihen ettei se vaihtoehto olisi niin kammottava? En pysty kuvittelemaan. En usko että siihen voi kunnolla valmistautua. Sen tietää ja tuntee vasta sitten kun, JOS koskaan, joutuu olemaan siinä tilanteessa. Olen miettinyt voisiko levinneisyystutkimukset, kontrollikäynnit sunmuut, olla jotenkin helpompi henkisesti jos koittaisi valmistaa itseään siihen vaihtoehtoon että jollain kerralla etäpesäkkeet paljastuvat? Miten sellaiseen voisi valmistautua?

Jotkut eivät halua valmistautua huonoihin uutisiin. Minä haluaisin. En haluaisi enää koskaan samanlaista yllätystä kuin tämä syöpä. Tykkään yllätyksistä, mutta en todellakaan haluaisi enää koskaan saada tietää täysin puskista, että minulla tai rakkaimmillani on syöpä. Haluaisin siis valmistautua siihen vaihtoehtoon että kaikki ei ole välttämättä hyvin, jos se jotenkin voisi helpottaa omaa oloa. Huonoihin uutisiin valmistautuminen ei minun kohdallani tarkoita sitä että viettäisin elämäni syöpää peljäten ja stressaten, vaan päinvastoin, se vapauttaisi harrastamaan ja elämään rauhassa, ilman piinaavia ajatuksia. Jos vaan voisi tietää suurinpiirtein mitä tuleman pitää, jos se on saavillinen paskaa juuri minun tuulettimessani.


Kuntoilun suhteen olen laiskotellut viime aikoina. Aikaiset herätykset aiheuttavat jatkuvaa univelkaa ja päivisin on vaikea motivoida itseään. Minulle on ollut aina todella vaikeaa se urheilemaan lähtö, mutta sittenkun pääsee liikkelle niin on aina ollut todella kivaa ja olen tehnyt treenit huolella. Se lähtö on vaan aina niin vaikeaa, miksiköhän? Tuntuu ettei edes syövän pelko ole saanut motivoitua tarpeeksi viime viikkoina.

Huomenna aion petrata jotta tauko ei venyisi liian pitkäksi. Pitkän tauon jälkeen on entistä vaikeampaa päästä takaisin vauhtiin. Sain luvan käydä salilla treenaamassa alavartaloa ja ylävartaloakin sen mukaan missä kunnossa iho on, kunhan teen varovasti. Ihossa ei näy toistaiseksi mitään sädetyksen oireita, mutten ehkä viitsi riskeerata. Vesijumppa olisi kevyttä ja helppoa, en vaan tiedä milloin tai minne pääsisin vesijumppaamaan. Täytyisi ottaa selvää.

Tai ehkä otan kuntosalille juoksulenkkarit mukaan ja menen juoksemaan juoksumatolle. Pitäähän sitä aloittaa treenaaminen jostain, jos aion osallistua Finlandia maratoonille, kuten kaverin kanssa vetoa lyötiin. Onneksi on tavoite: Etten kuole matkan varrelle 😀

Ennusteesta

Kun diagnoosini oli tuore ja alkushokki päällä, oli vaikea olla ajattelematta huonoja ennusteita, riskimarkkereita, kaikkea sitä minkä takia juuri minä sain syövän. Kaikkea sitä miksi minä en välttämättä selviäisi tästä syövästä ja tekijöitä jotka myötävaikuttaisivat siihen että syöpäni voisi ilmetä levinneeksi jossain vaiheessa. Sitä pelkoa ei voi kuvailla sanoin, se pohjaton kuolemanpelko joka nielee kaiken, jonka tuntee ja tietää vain sellainen henkilö joka on joutunut sen kohtaamaan. Nyt kun ensimmäiset levinneisyystutkimukset ovat takanapäin ja raskain osuus hoidoistakin ja kunto on edelleen verrattain loistava, on paljon helpompaa uskoa tervehtymiseen. On helppo uskoa että olen jo selvinnyt, sillä onhan syöpä leikattu (100% onnistuneesti) ja sytostaatit annettu pisteenä i:n päälle (hoitovaste 100% tottakai). Syöpää ei enää ole, eihän? Jos syöpää jossain olisi, niin kai tuntisin kipuja, jotain oireita siitä että kehossani on jotain vialla? On helppo ajatella selvinneensä, selviytyvänsä, kun oireita ei ole. Toisaalta, enpä tuntenut varsinaisesti itse syöpäkasvaintakaan, joten…

”Terve kunnes toisin todistetaan.”

Lue loppuun

Linkkivinkit: Ennusteohjelmistot netissä

Yksi rintasyövän ennustetietokanta on Finprog: http://www.finprog.org/

Täytin omat tietoni hakuehtoihin ja sain vastauksen: ”Number of patients matching selected criteria: 0”

Yritin vaihtaa hakukriteereitä, jos saisin edes yhden hakutuloksen joka olisi yhtä muuttujaa vaille sama kuin oma tilanteeni, mutta tulos edelleen sama, tietokannassa 0 potilasta jotka vastasivat hakuehtojani. En ole ihan varma yritinkö käyttää hakutoimintoa täsmälleen oikein, mutta en jaksa nyt paneutua asiaan. Tiesin, ja tiedän, että näin nuorena rintasyöpään sairastuminen tarkoittaa sitä että on tilastollisesti a very special snowflake. Tilastollisissa (valtakunnallisissa) koontiaineistoissa minua ei ole olemassakaan, ne alkavat vasta 40 ikävuoden kohdalla.

Genomi/DNA & perinnölliset riskimarkkerit.

Tilasin taannoin DNA-kartoituksen yksityiseltä, ulkomaiselta yritykseltä: 23andMe

Testauksen heikkoja kohtia on mm. se, että he eivät vastaanota muita kuin sylkinäytteitä; parempi tulos olisi tullut jos olisin voinut lähettää heille tutkittavaksi leikkeitä kasvaimestani joita olisi sitten verrattu terveeseen kudokseen. Noh, näillä mennään, ja tilasin testisetin. He eivät myöskään tarjoa enää nykyään minkäänlaista terveyskartoitusta juridisista syistä, vaikka esim. rintasyövästä tunnetaan jo useita altistavia tekijöitä, sekä vahvasti altistavia (high risk) että kohtalaisen riskin (moderate risk) mutaatioita, joita olisi syytä testata ja asiakkaitten hyödyllistä tietää.

Lue loppuun