Syöpädiagnoosin saatuani olen joutunut suremaan montaa asiaa. Yksi tärkeimmistä toki tulevaisuus, eli onko sitä minulla, meillä, perheellä? Useimmiten tuntuu että perusturvallisuus, turvallisuudentunne, se on minulta viety ja selkäytimeen asti järkkynyt. En edes usko turvallisuudentunteen palautuvan koskaan samalla tavalla, niin valtavasti syöpä ravistelee. Ei 34-vuotiaana pitäisi joutua käsittelemään konkreettista kuolemanpelkoa ja vielä sen lisäksi elämään jatkuvassa epävarmuudessa vuosikaudet, odottaen syövän potentiaalista uusiutumista ja jos/kun uusii, niin toivomaan vain paikallista uusiutumaa joka olisi vielä hoidettavissa. Osatotuus on sekin, että kun pahimmat 5 vuotta diagnoosista on selvinnyt seulonnat puhtaasti, todennäköisyys syövän uusimiseen tai uuteen primäärikasvaimeen on merkittävästi alentunut (riippuen mm. ennustekijöistä!) joten akuutin pelon ja stressin voi jo unohtaa, mutta eipä se koskaan poista täysin sitä pelkoa minkä joutuu kokemaan kun seulontoja tulee sitten tiheämmin jatkossakin.
Olin aina sokeasti luottanut siihen että elämässäni aika ei lopu kesken. Sukuni naiset ovat eläneet säännönmukaisesti kaikki yli 90-vuotiaiksi, joten luotin sokeasti siihen että tottakai minäkin, perusterve, liikuntaa harrastava, vankkatekoinen ja vahvatahtoinen nuori nainen selviäisin vähintään sinne samaan, tai edes sinnepäin. Olin aloittanut viime vuosina kuntoilunkin uudestaan useamman vuoden tauon jälkeen, vähentänyt (lähes lopettanut) alkoholin, korjannut ruokavaliota ja elänyt muutenkin todella tervettä elämää, en sairasta edes flunssaa tai nuhakuumetta enää laisinkaan ja allergiat ovat loistaneet poissaolollaan ruokavalion korjaamisen jälkeen.
Suhde puolisoon on vahvistunut tämän diagnoosin myötä, ainakin näin alkuun. Luotamme toisiimme täysin (tai siltä ainakin minusta tuntuu, uskoisin että tunne on molemminpuolinen), puhumme ihan kaikesta, voimme surra ja itkeä yhdessä ja vannomme useasti pitävämme yhtä loppuun asti. Ensimmäinen suhteeni jossa on tuntunut lähes alusta asti siltä että tässä on todellinen elämänkumppanini. Epäilyksiä tai epävarmuutta tunteista en ole koskaan kokenut. Olen joutunut suremaan sitä että meillä ei ehkä olekaan yhteistä vanhuutta.
Vähän ennen rintaleikkausta mietin ja surin kovasti sitä, että vain muutama viikko takaperin olimme vielä siinä uskossa että tulevaisuus olisi meille täysin avoin. Olimme suunnitelleet toisen lapsen tekoa aika pian ensimmäisen jälkeen jotta oma työurani ei katkeaisi useaan otteeseen ja voisin jäädä kotiin pidemmäksi ajaksi putkeen lasten kanssa. Olimme miettineet sopivaa lasten lukumäärää ja ajatelleet että tekisimme ”ainakin enemmän kuin yhden”. Olin sanonut olevani vakaasti sitä mieltä etten haluaisi tehdä lapsia enää kovin vanhana eli lähempänä 40 vuoden ikää, joten senkin puolesta lapset pitäisi tehdä lyhyillä väliajoilla. Olen siis joutunut suremaan toisen lapsen menetystä, nimittäin lääkitykseni tulee olemaan minimissään 5 vuotta kestävä antiestrogeenilääkitys joka lamaa munasarjat ja raskaus ei ole oikein mahdollinen tuona aikana. Mitä lähemmäs 40 vuoden ikä lipuu, sitä epätodennäköisempää on että munasarjani toipuisivat antiestrogeenilääkityksestä, enkä ole varma olenko valmis hankkimaan toisen lapsen siellä neljänkympin tienoilla, varsinkaan nyt kun rintasyövän uusiutumisennuste kummittelee takaraivossa.
Onneksi siis ehdimme saamaan edes yhden lapsen, kun kaikki elämän jatkosuunnitelmat menivät näin julmasti katkolle yllättäen. Tulevan lapsen menetyksen lisäksi olen joutunut suremaan vähän kaikenlaista, mm. unelmien omakotitaloa omalla tontilla (syöpäsairaana on todella vaikea saada asuntolainaa, erityisesti sairaslomalta, eipä sillä että siihen olisi näillä näkymin varaakaan…) ja joudumme miettimään että jos sattuma kaataa tuulettimeeni saavillisen paskaa ja syöpäni osoittautuu pahimmanlaatuiseksi krooniseksi/levinneeksi jolloin jäljellä olevat vuoteni keskitytään lähinnä hoitamaan oireita ja toivomaan remissiota, parhaimmassakin tapauksessa syövän kehityksen pysähtymistä, niin se tarkoittaa sitä että jos ostamme oman asunnon, sen tulisi olla sellainen jonka puoliso pystyy kustantamaan yksin, nuorena leskenä ja lapsen kanssa. Vaikka en kupsahtaisikaan lähivuosina niin syövän kroonistuessa tulisin viettämään eniten aikaa sairaslomalla, eli eipä sillä sairaspäivärahalla kovin ihmeellisiä tulevaisuudensuunnitelmia tehdä.
Tässä vaiheessa en siis edes tiedä tullaanko minulle ehdottamaan munasarjojen ja kohdun poistoa ennaltaehkäisevänä toimenpiteenä. Se jää nähtäväksi, hoitosuunnittelu ja tähänastisten tulosten kuuleminen on onneksi jo 22.9.2014 sillä hermot ovat jatkuvasti kireällä tarkempia tuloksia odotellessa. Pelkästään ikäni puolesta tiedän jo että ihan kaikki mahdolliset ja mahdottomat lääkitykset tarjotaan jokatapauksessa, joten eipähän tarvitse stressata niistä. Otan kaiken minkä antavat, tätä syöpää potkitaan nyt naamaan niin että paskatauti lähtee, eikä toivon mukaan koskaan palaa!
Kasvaimen verisuoni-invaasiota ehkä pelkään tällä hetkellä eniten. Etäpesäkkeet jossainpäin kehoa olisi kyllä niin piste i:n päälle, vaikka koitankin ajatella että todennäköisyys verisuoni-invaasioon on kohdallani n. 1% luokkaa. Kaikki mitä on viimeisten viikkojen aikana tapahtunut on osoittanut että huonolla tuurillani kuulun juuri niihin epätodennäköisyyksiin joitten kohdalla tilastolliset todennäköisyydet heittää häränpyllyä, joten mihin tässä pitäisi enää uskoa? Onneksi kokovartalon TT-kuvaukseen ei ole enää kuin parisen viikkoa, sekin varattu 23.9.2014. Täytyy vaan jaksaa sinnitellä siihen asti ja sitten vielä kuulla levinneisyystutkimusten tulokset. Syövän kanssa arpominen on kuin käänteislottoamista, negatiivinen on hyvin usein positiivista.
Jos tuuri käy, syöpäni ei olisi ehtinyt verisuonistoon, silloin ennuste olisi kaiken kaikkiaan varsin hyvä ja toivoakin vielä on täydestä parantumisesta. Jos taas kasvain on verisuonihakuinen, niin ennuste ei ole hyvä, vaan ei vielä toivoton, jos etäpesäkkeitä ei löydy. TT-kuvauksessa sitten tarkempaa tietoa, hyvässä ja pahassa. Haluaisin vain pikakelata äkkiä tuloksien jälkeiseen päivään ja toivoa hyviä uutisia.
Koitan hokea itsekseni useampaa mantraa:
- Jos kasvain on verisuonihakuinen niin toivottavasti etäispesäkkeitä ei löydy ja sytostaatit räjäyttää kaikki yksittäiset syövän irtosolut veks.
- Jos syöpä on tehnyt metastaaseja muualle kehoon, toivottavasti ne ovat paikallisia ja pehmytkudoksissa ja voidaan leikata puhtaasti pois.
- Jos syöpä uusii, toivottavasti uusiutuma on vain paikallinen ja diagnosoidaan nopeasti ja voidaan leikata puhtaasti pois.
- Jos syövän etäpesäkkeitä löytyy jostain eikä niitä voitaisi leikata, toivottavasti syöpä menee remissioon ja metastaasit voisivat jopa pienentyä tai kadota täysin, eivätkä koskaan aktivoituisi.
- Jos syöpä uusii aggressiivisena sekä laajalle levittyneenä, toivottavasti se uusii vasta kun olen niin vanha että kuolema muutenkin kolkuttelisi jo ovella ja ehtisin elämään ns. täyden elämän ja näkemään lapseni aikuistuvan.
- Jos…
Niinpäniin. Pahinta on huonojen uutisten odottaminen ja ennakointi.
Nuoren naisen rintasyöpä. 