Mistä kaikki alkoi? Miten syöpä löytyi?

”[…]miten alunperin syöpäsi löytyi, miten osasit mennä tutkimuksiin?”

Juuri ennen positiivista raskaustestiä olin havainnut vasemmassa rinnassani pikkiriikkisen kovan kohdan, vähänkuin ”herneen”. En kuitenkaan stressannut siitä yhtään, sillä ”eihän se nyt mikään syöpä voi olla, näin nuorella naisella. Korkeintaan kysta tai jotain.” Olin kuitenkin varannut ajan omalle terveyskeskuslääkärilleni, varmuuden vuoksi. Rintojen pahkuroista ja kyhmyistä kun ei voi koskaan tietää. Tässä vaiheessa en tiennyt olevani raskaana.

Raskaustestin tehtyäni kuvittelin tietysti tuon herneenkokoisen kohdan liittyvän raskauteen. Useammista vastaavista tapauksista lukeneena, on harvinaista mutta sitä traagisempaa, että raskaanaoleva tai imettävä nuori äiti ei tiedä rintasyövän jo muhivan rinnoissaan, koska varsinkin imettäessä on äärimmäisen hankalaa tutkia rintoja ja löytää niistä mitään pieniä pahkuroita. Maidonnousu myös häiritsee eri kuvantamistutkimuksia, eli imettävältä naiselta on hyvin vaikeaa tutkia ja kuvata rintoja, sillä maito tekee eri kuvaustavoista epäluotettavia.

Kävin kuitenkin terveyskeskuksessa yleislääkärillä raskaustestistä huolimatta kun en enää ehtinyt perua ajanvaraustani, mutta kun hän kuuli minun olevan raskaana, rintojani ei edes tutkittu, vaan minut ohjattiin neuvolaan. Unohdin kovahkon kohdan joksikin aikaa.

Raskauden edetessä tuo kyhmy alkoi kasvaa. Keväällä, tai ehkä kevättalvella (en muista tarkkaan) muistelen maininneeni parina iltana puolisolle että vasen rintani tuntuu hiukan kihelmöivän ja pingottavan, mutta oikea taas ei. Kuvittelin oireiden edelleen liittyvän raskauteen, mikä onkin useimmiten täysin normaalia. Samoihin aikoihin neuvolassa minulta kyseltiin että olenko jo huomannut muutoksia rinnoissa ja kerroin huomanneeni muutoksen, mutta vain toisessa rinnassa. Neuvolatätini oli hänkin sitä mieltä että kuumotus, pingotus ja mahdollisesti myös kihelmöinti ovat kaikki normaalin kuuloisia oireita raskausaikana, varsinkin mitä pitemmälle raskaus etenee ja mitä lähemmäs synnytys käy.

Jäin kuitenkin miettimään sitä, miksi tunsin muutoksia ainoastaan vasemmassa rinnassani, miksei oikeassa tuntunut mitään? Kerroin puolisolle joka ilta, joka kerta, kun tunsin rinnassa kihelmöintiä tai pingotuksen tunnetta, mitä ei tapahtunut läheskään joka päivä tai joka viikko, vaan ainoastaan ajoittain. Kumppani kannusti käymään lääkärissä uudestaan ja lopulta varasinkin kesällä uutta aikaa.

Kesäisin, terveyskeskuksen kesälomien pyöriessä, ajanvarauksen saaminen ei käynytkään niin kiireellisenä kuin voisi kuvitella. Sain kuitenkin ajan muutaman viikon päähän, kun sanoin olevani raskaana ja kerroin lukeneeni että rinnat pitäisi tutkia ennen synnytystä, jotta maito ei ehdi nousta. Kerroin myös synnytyksen lasketun ajan lähestyvän ja sain kuin sainkin varattua ajan nipin napin ajoissa. Ajanvarausnumerossa vastannut naishenkilö kuulosti mielestäni aika innottomalta, lähes haluttomalta antamaan aikaa. Luulen tämän johtuvan siitä, että ehkä hän kuvitteli minut raskaanaolevaksi hysteerikoksi ja laskeskeli mielessään rintatutkimuksen olevan määrärahojen ja ajan hukkaa.

Tässä vaiheessa olin myös alkanut laskeskelemaan kalenterin kanssa, että alunperin löytämäni ”herne” tuntui jo ennen raskauttani, enkä siis ollutkaan vielä raskaana siinä vaiheessa kun tunsin herneen rinnassani ensimmäistä kertaa. Tuo ”herne” oli kuitenkin niin pieni ja huomaamaton että se katosi rinnan kudosmassan sekaan enkä saanut sitä kiinni sormin tunnustelemalla edes joka kerta, joten ajattelin sen liittyvän jollain tavalla hormoneihin. Onni onnettomuudessa olikin sitten se, että kyhmy kasvoi kevään mittaan siihen pisteeseen että sen pystyi tuntemaan rinnasta aina selvästi, missä tahansa kuukauden tai raskauden vaiheessa.

Päästyäni vastaanotolle lääkäri ei ollutkaan sama jolla olin käynyt aikaisemmin, mikä oli helpotus. Kyhmyni tutkittiin välittömästi ja perusteellisesti palpoiden (tunnustelemalla) ja sain lähetteen sekä maksusitoumuksen rintakudostutkimukseen. Lääkäri esitti kysymyksiä siitä miten olin kyhmyn löytänyt, olinko huomannut siinä kasvua, ja yleensäkin pyysi kuvailemaan eri tavoin mahdollisia oireita. Minulla ei siis ollut minkäänlaisia muita oireita kuin rinnan pingotus ja harvakseltaan tuntuva ”tykyttävä” tunne rinnassa, lähinnä pientä kihelmöintiä silloin tällöin. Itse kyhmy oli kasvanut tarpeeksi isoksi tunnusteltavaksi vasta aivan viimeisillä hetkillä. Raskaanaollessa kun ei voida tehdä esim. mammografiaa, rintakudostutkimukseen ohjaava lähete tulisi siis sisältämään ultrauksen ja paksuneulanäytteet.

En stressannut missään vaiheessa, ajattelin koko ajan että rinnastani löytynyt kyhmy olisi korkeintaan kysta, tai ehkä tulehtunut maitorauhanen, todennäköisimmin jotain raskauteen liittyvää. Kuvittelin viimeiseen asti ettei se voisi olla mitään kovin pahaa, ja tutkimuksissa saisin vain helpottavan varmistuksen siitä että rinnassani on maitotiehyet tulehtuneet, tai korkeintaan… no se kysta. Eihän se nyt voi olla syöpää, ei näin nuorella naisella, eikä ainakaan raskaana.

Noin viikkoa ennen laskettua aikaa sain varattua ajan ultraukseen ja paksuneulanäytteeseen. Radiologi oli aivan huippu, todella asiallinen ja ystävällinen. Kysyin lavetilla maatessani ja ultrassa kyhmyä katsellessani, että pystyisikö jo kuvasta sanomaan tai arvaamaan mikä se voisi olla? Radiologi totesi neutraalisti että vaikka hän on tehnyt tätä työtä jo yli 20 vuotta, niin ultraus ei ole kovinkaan tarkka metodi ja aina jos on vähänkään epäselvää, hän ottaa paksuneulanäytteet (2kpl) ja patologin tuloksista varmistetaan mikä on kyseessä. Neulanäytteet eivät sattuneet yhtään, enkä osannut vieläkään huolestua. Kystahan se vain olisi. Korkeintaan, jos sitäkään.

Olimme sopineet radiologin kanssa että hän soittaa tuloksista, sillä laskettu aikani lähestyi uhkaavasti, ja tässä poikkeuksellisessa tapauksessa hänen olisi järkevintä soittaa välittömästi kun tulokset valmistuvat, sillä hyvin todennäköisesti en ehtisi vastaanotolle kuulemaan tuloksia ennenkuin lähtisin synnyttämään. Näytteet lähtivät patologille kiireellisinä ja radiologin arvion mukaan tuloksissa kestäisi 5 arkipäivää, ehkä maksimissaan viikko.

Soitto tuli etuajassa. Ehdin olla kotona nelisen päivää, kunnes puhelin soi. Radiologi soitti päivää ennen laskettua aikaa.

”Valitettavasti näytteistä on löytynyt syöpäsoluja…”

Puhelu jonka jokainen syöpädiagnoosin saanut muistaa lopun elämäänsä. Puhelu joka jatkossa määrittää ajanlaskua: On elämä ennen diagnoosia, ja on elämä diagnoosin jälkeen. Kaksi eri elämää. Puhelu jonka aikana aika tuntuu pysähtyvän.

Alle 2 tunnin varoitusajalla lähdimme synnytyksen käynnistykseen, rintaleikkaus jo varattuna ja tiedot toimitettuna kiireellisenä eteenpäin. Kotiin ei voinut jäädä. Loppu onkin historiaa. Noin viikossa lapsi oli vihdoin saatu synnytettyä (sektio) ja siitä noin viikon päästä olin jo uudelleen leikkauspöydällä, tällä kertaa lähti tissi ja kainalo.

Linkki synnytyspostaukseen.

Jotta kukaan, kukaan, ei joutuisi kokemaan samaa kuin minä, niin en voi korostaa liikaa sitä kuinka tärkeää on tutkia omat rintansa ja käydä joka ikinen kerta lääkärissä tutkituttamassa joka ikinen kyhmy ja ”herne” mitä sieltä löytyy. Jokainen lääkäri joka vähättelee rintasyöpäriskiä, on väärässä. Rintasyöpä yleistyy koko ajan ja yhä useampi diagnoosin saanut on nuori nainen. Nuorin tietämäni tapaus on vasta 22-vuotias. Jokainen lääkäri joka väittää näkevänsä ultralla 100% varmasti ettei sattumanvarainen kyhmy ole syöpää, on väärässä. Oman ultraukseni teki yksi Suomen huippuradiologeista joka on tehnyt urallaan yli 20 vuotta rintatutkimuksia, jos hän sanoo että on mahdotonta sanoa varmuudella ettei kyhmy ole syöpää, niin silloin on otettava näytteet, ja vasta näytteet kertovat varmuudella mitä kudosta kyhmy on. Ultraaminen ei ole tarkka metodi, eikä siihen pidä luottaa jos on olemassa edes hiuksenhieno mahdollisuus että kyhmy voisi olla jotain muutakin kuin kysta tai muu tihentymä.

Rintasyövän diagnosoinnissa ja ennusteessa kaikista tärkeintä on aikainen toteaminen. Vaikka rintasyövästä on maalattu julkisuudessa vaaleanpunainen kuva ja siitä kirjoitellaan ja puhutaan aivankuin kyseessä olisi nykypäivänä lähes vaaraton syöpätauti josta paranee lähes aina, aikaisen diagnosoinnin merkitystä ei voi mitenkään vähätellä, vaan jokaisen henkilökohtainen ennuste lähtee diagnosointihetkestä. Jos jo diagnosointivaiheessa syöpä todetaan levinneeksi, on elinaikaa jäljellä ehkä 1-5 vuotta, eikä sitä voida parantaa mitenkään, ainoastaan sen kehittymistä ja vääjäämätöntä kuolemaa hidastaa, ja vain jos hoitovaste lääkityksiin ja hoitoihin on hyvä.

Tilastoista kerrotaan rintasyövän menestystarinaa: jopa 89% tapauksista on elossa 5 vuoden päästä diagnoosista. Tämä luku ei kerro sitä, kuinka moni näistä sairastuneista on kroonistuneita (levinneitä), uusiutuneita tai terminaalivaiheen potilaita. Tilasto kertoo ainoastaan sen, että 89% ovat hengissä jollain tavalla 5 vuoden päästä diagnoosista. Tilastot tosin kertovat n. 5-10v vanhasta tilanteesta: rintasyövän tutkimus ja tilastot uudistuvat n. 5 vuoden sykleissä, joten jokainen uusi tilastollinen luku on kerätty vähintään 5 vuotta vanhasta aineistosta. Ennusteet paranevat vuosittain, mutta vain hiukan.

Lähde: Cancer.fi – tilastot

Rintasyöpään kuolee n. 18% joka vuosi. Positiivisesti ajateltuna se tarkoittaa myös sitä, että rintasyöpään ei kuole 82% potilaista/diagnosoiduista tapauksista ainakaan joka vuosi, mutta se ei kerro missä kunnossa nuo 82% ovat eikä sitä, miten pitkään diagnoosinsa jälkeen he ovat kuolleet. Sama pätee tähän tilastoon kuin em. ennusteeseenkin. Ennusteista kannattaa myös muistaa se, että rintasyöpä kuuluu niihin syöpiin jotka ovat nuorilla huomattavasti vakavampia kuin vanhoilla: yksi syy erinomaiseen yleiseen ennusteeseen on ikäryhmien mukaiset mammografiaseulonnat vanhemmilla naisilla (huomattavasti aikaisempi diagnosointivaihe sekä alhaisempi kuolleisuus) jota vastaan onkin sitten nuorilla syöpien aggressiivinen eteneminen (lähes kaikki nuorten rintasyövät ovat aggressiivisia ja nopeasti eteneviä). Ennusteista tärkein on jokaisen oma henkilökohtainen ennuste, johon taas vaikuttaa hyvin monet tekijät ja jotka ovat yksilöllisiä, vaikka niitä tilastoidaanko ahkerasti. Jokaisen oma ennuste lähtee siitä, että syöpä pitää diagnosoida ajoissa ja hoidot tulisi aloittaa ajoissa, leikkaus ensimmäisenä. Jos jo diagnosointivaiheessa tilanne on menetetty, ei yleisesti hyvä ennuste auta.

Lähde: Cancer.fi – ennuste

Erityisen traagista nuorten rintasyövistä tekee se, että nuorten ennusteet ovat säännönmukaisesti huonompia kuin vanhempien naisten. Diagnosointi saatetaan tehdä aivan liian myöhään: Lääkärit vähättelevät, nuoret naiset itse vähättelevät oireita, eivät hakeudu tutkimuksiin, nuorten syövät etenevät nopeammin/aggressiivisemmin ja ovat useimmiten kasvaintyypiltään huonompiennusteisia. Nuorilla ei ole puolellaan muita valttikortteja kuin mahdollisesti parempi yleiskunto, jolloin kestää hoidot paremmin. Yksilölliset erot sivuoireitten ilmaantumisessa ja hoitovasteessa pätee silti edelleen. Pahin kohtalo on niillä, jotka saavat hoidoista liian pahoja allergisia oireita ja hoidot joudutaan lopettamaan kesken, tai joilla hoitovaste on huono/olematon, sekä niillä, jotka diagnosoidaan liian myöhään ja syöpä on jo ehtinyt leviämään.

Lähde: Duodecim.

Jotta rintasyövän ennuste olisi jokaisen kohdalla mahdollisimman hyvä, toivon joka ikisen naisen tutkivan rintansa säännöllisesti ja menevän lääkäriin heti löytäessään pienenkin kyhmyn ja vaativan tutkimuksia, ei pelkästään ultrausta. On paljon parempi saada 999 väärää hälytystä kuin yksikin liian myöhään diagnosoitu ja etäpesäkkeinen, levinnyt rintasyöpä.

Mainokset

20 thoughts on “Mistä kaikki alkoi? Miten syöpä löytyi?

  1. Todella kiintoisa postaus, kiitos! Vielä kiinnostaisi uusi postaus siitä että miltä sinusta tuntuu se että tavallaan 9 kk meni hukkaan ennen tutkimuksin pääsyä kun et heti herneen tunnettuasi mennyt lääkäriin. Oletko jossitellut että mikset mennyt lääkäriin heti tms. Ostin muuten tänään Roosa nauha kampanjan ruusukkeen.

    Tykkää

    • Niin siis minähän menin lääkäriin heti, mutta ensimmäinen lääkäri diagnosoi (tutkimatta) että kyseessä on raskauteen liittyvä oire, johon uskoin itsekin. Maallikkona en osannut kyseenalaistaa omalääkäriäni tuolloin, eikä mielestäni pitäisi olla potilaan asia vaatia itselleen tutkimuksia jotka lääkäri on todennut tarpeettomiksi, ts. ei ole potilaan vika jos potilas itse ei osaa diagnosoida itseään, vaan se on lääkärin tehtävä, ja lääkärin virhe jos alunperin on tehty väärä diagnoosi tai jätetty tutkimatta. Tajusin vasta kuukausia myöhemmin että olin tuntenut ”herneen” rinnassa jo ennen raskauden alkamista, ja silloin hakeuduinkin uudestaan lääkäriin.

      Tottakai voisin jossitella loputtomiin sitä, miten olisi voinut käydä jos ”herne” olisi diagnosoitu heti. Olen myös tehnyt erilaisia listoja ja skenaarioita mielessäni siitä, miten elämäni olisi erilaista jos diagnoosi olisi tehty ensimmäisen lääkärikäynnin jälkeen. Olen kuitenkin todennut nuo skenaariot aina joillain tavoilla huonoiksi tai siltä osin erilaisiksi etten pidä niitä joko todennäköisinä tai merkittävästi erilaisina, vaan olen kaiken kaikkiaan tyytyväinen nykyhetkeen. Olen myös tietoinen siitä että tämä voi olla oman psyykeni itsesuojeluvastoa, mutta olen siihen tyytyväinen.

      Jossittelu on pitkälti aika turhaa, se nakertaa omaa henkistä vointia ja uskoa siihen että kyllä tämän paskataudin voi selättää vaikka diagnoosin saisikin muutamaa kuukautta myöhemmin. On turha jossitella kuinka paljon parempi ennuste voisi olla jos olisi huomannut rinnan muutoksen X kuukautta aikaisemmin, tai vaikka vuotta aikaisemmin. Fakta kuitenkin on, että hakeuduin uudelleen lääkäriin ja tutkimuksiin silloin kun olin raskaana ja diagnoosi tehtiin raskauden loppuvaiheessa, ja tätä todellisuutta eletään nyt, ja ennusteeni on kuitenkin riittävän hyvä siihen että minulla on kaikki mahdollisuudet parantua rintasyövästä lopullisesti, levinneisyyttä ei toistaiseksi ole.

      Tämä ei missään nimessä tarkoita sitä että kannattaisi viivytellä hoitoon hakeutumisessa! On kuitenkin valitettava tosiasia että nuorten rintasyöpäpotilaitten ennusteita huonontaa juurikin se, että monet heistä on diagnosoitu virheellisesti ensimmäisillä lääkärikäynneillä, ja oikea diagnoosi tehdään joissain tapauksissa aivan liian myöhään, kun syöpä on jo levinnyt.

      Kukaan ei voi tarkalleen tietää mitä kasvain on tehnyt näinä viimeisinä kuukausina muhiessaan rinnassani tai kuinka nopeasti se on kasvanut, mutta radiologin sekä patologin lausunnon sekä heidän kanssaan käymieni keskustelujen perusteella, todennäköisimmin juurikin raskauden estrogeenieritys on triggeröinyt minun kasvaimeni kasvamaan nopeammin kuin tavallisesti ja auttanut minua löytämään kasvaimen paremmin, mikä on tavallaan onni onnettomuudessa sillä ilman tuota kasvaimen nopeaa kasvukautta en olisi huomannut rinnan muutosta yhtä hyvin enkä olisi osannut epäillä että tuntemani kyhmy voisi olla mitään vakavaa.

      Rintasyövän kehittyminen ylipäätään sille asteelle että se on käsin tunnusteltavissa, vie yleensä vuosia. Siinä vaiheessa kun kasvaimen tuntee selvästi, kasvaimen koko on jo merkittävä. On siis turha syyllistää itseään siitä, olisiko pitänyt huomata kasvain aikaisemmin vai ei, mutta siinä vaiheessa kun huomaa rinnassaan kovan kohdan, kyhmyn, ”herneen” tai muun erottuvan massan, kannattaa hakeutua heti tutkimuksiin.

      Mitä jos olisin päässyt tutkimuksiin ensimmäisellä lääkärikäynnillä? Nykytilanteeni olisi hyvin erilainen:

      1. Minulla ei olisi lasta.

      Raskauden ensimmäisellä kolmanneksella sikiö ei selviä syöpähoidoista, vaan hoidot aloitetaan abortoimalla raskaus ja aloittamalla raskas hoitoputki, joka minun tapauksessani olisi jatkunut 5-7 vuotta antiestrogeenihoitoineen, enkä olisi tuona aikana voinut tulla uudelleen raskaaksi. Olisin siis jäänyt lapsettomaksi, sillä munasarjojen toipuminen antiestrogeenihoidoista sekä munasarjoja lamaavasta lääkityksestä, puhumattakaan sytostaateista jotka ovat enemmän tai vähemmän munasarjatoksisia, olisi ollut erittäin epätodennäköistä mitä lähemmäs 40 vuoden ikä tulee. Hoitojen loputtua tulen olemaan 39-41-vuotias. Todennäköisyys, että munasarjani ovat toipuneet ja kehoni pystyisi kantamaan raskauden onnistuneesti loppuun asti tuossa iässä, sytostaattihoitojen ja muun lääkityksen jälkeen, on häviävän pieni. Omien riskien lisäksi tulee tietysti riskit lapsen kehitysvammaisuudesta yms kehityshäiriöistä, jotka ovat sitä todennäköisempiä mitä pahemmin munasarjat ovat kärsineet saamistani hoidoista, eikä ikäni ainakaan parantaisi tilannetta yhtään.

      2. Minulla voisi olla kehitysvammainen tai muulla tavoin erityislapsi.

      Jos olisin päättänyt olla abortoimatta lastani ja aloittaa hoidot vasta raskauden toisella kolmanneksella, olisin joutunut elämään sen ahdistuksen ja stressin kanssa, että hoidoilla voi olla negatiivisia vaikutuksia sikiöön ja syöpähoitoja raskauden aikana saaneet sikiöt/vauvat syntyvät lähes poikkeuksetta ennenaikaisesti ja heillä on muitakin riskejä.

      3. Olisin stressannut itseni sekopäiseksi.

      Olisiko syövän aikaisempi diagnoosi parantanut ennustettani? Todennäköisesti hiukan, mutta minun onnekseni kasvaimessani oli muutamia ennustetta parantavia seikkoja kaikesta huolimatta:

      -Kasvain oli pääosin selkeärajainen, kasvaimen pinnassa, ”kuoressa” oli kuvantamistutkimusten perusteella (mm. isotooppikuvaus, ultraus, patologin lausunto) vain yksi näkyvä kohta josta irtosolut pääsivät imusuonistoon/verenkiertoon. Selkeärajaisuus on erittäin hyvä merkki, verrattuna esim. ns. piparireunaiseen tai muuten epätarkkarajaiseen kasvaimeen.

      -Kasvaimeni on hormoniriippuvainen, joka mm. auttoi sen löytämisessä, ja tuo hormoniriippuvaisuus triggeröi kasvaimen nopean kasvuvaiheen juurikin raskauden aikana, ts. tämä on asiantuntijoitten lausuntojen mukaan se todennäköisin skenaario sekä sopii täysin siihen aikajanaan jolla itsekin kuvailin kasvaimen oireita. Hormoniriippuvaisuus parantaa myös ennustetta sillä hormoniriippuvaisiin kasvaimiin voidaan käyttää antihormonilääkitystä.

      -Etäpesäkkeitä oli ehtinyt kaikesta huolimatta ainoastaan kahteen vartijaimusolmukkeeseen, muut imusolmukkeet, mm. kainalo, olivat puhtaat.

      Eli miltä tuntuu nyt, kun kasvaimen löytämisessä meni tavallaan hukkaan ensimmäiset n. 9kk? En tiedä. Ihan hyvältä? Toiveikkaalta ehkä, kaikesta huolimatta.

      Jossittelin alkuvaiheessa sairaalassa päivän tai parin ajan, mutta hylkäsin nuo ajatukset aika nopeasti. Jossittelulla voi pilata itseltään päiviä, viikkoja, vuosia. Olen tullut siihen tulokseen että vaikka diagnoosi itsessään oli hirveä isku, olen kuitenkin pääsemässä siitä traumasta yli ja siirtymässä eteenpäin.

      Tiedän että psyykellä on itsesuojeluvaiston tapaan taipumus kääntää vastoinkäymisetkin parhain päin, ja hyvä niin, sillä paljon mieluummin ajattelen nykytlanteesta siten että olen kääntänyt tästäkin hirveästä lähtötilanteesta itselleni paremmat puolet esiin ja lakannut vellomasta pessimistisissä, fatalistisissa ajatuksissani kuolemasta ja huonoista ennusteista. Tuo vellominen on tarpeellinen vaihe surun ja järkytyksen käsittelyssä, mutta jos jää siihen kiinni pitkäksi aikaa, niin tulevat vuodet voivat mennä ohi masennuksen kourissa, tai sitten kaikista tulevista elinvuosistaan voi yrittää ottaa parhaansa mukaan kaiken irti ja toivoa että niitä on vielä runsaasti edessä.

      Olen alustavasti jutellut sekä paikallisen syöpäyhdistyksen työntekijän että minut leikanneen kirurgin kanssa siitä, että tekisinkö jossain vaiheessa potilasasiamiehelle valituksen lääkäristä joka jätti tutkimatta, mutten ole vielä tehnyt lopullista päätöstä. Todennäköisesti teen, sillä vaikka minua käy tuo nuori mieslääkäri sääliksi, valituksen kirjaaminen potilasasiamiehen kanssa auttaa myös hänen kollegoitaan jatkossa olemaan tämän asian kanssa tarkempi ja parantamaan tietoisuutta siitä, että rintasyöpä ei ole vain vanhojen naisten tauti, vaan siihen sairastuu myös nuoret, jopa miehet, eikä yhtäkään potilasta tule päästää vastaanotolta läpi ilman tutkimuksia.

      Minulla kävi siis monessa mielessä satumainen tuuri. Diagnoosin saaminen vasta raskauden loppuvaiheessa verrattuna raskauden alkuviikkoihin huonontaa ennustettani jollain tavalla, mutta ennusteeni on kasvaimen erilaistumisasteesta huolimatta (gradus 3) kuitenkin muilta osin kohtalaisen hyvä. On mahdonta arvioida tarkkaan paljonko tuo diagnoosin siirtyminen lopulta vaikuttaa ennusteeseeni, mutta konkreettisin asia on lapsettomaksi jääminen (jos diagnoosi olisi tehty ensimmäisellä kolmanneksella) sekä se, että kun en tiennyt diagnoosia raskausaikana, en stressannut turhaan. Jos olisin saanut diagnoosin esim. raskauden toisella kolmanneksella tai viimeisen kolmanneksen alkuvaiheessa, synnytystä ei olisi voitu käynnistää vielä silloin, ja olisin joutunut kokemaan kaiken tämän järkytyksen, stressin ja itkuiset yöt jo raskaana ollessani, eikä kukaan voi tietää tarkalleen miten se olisi vaikuttanut minun tai lapsen vointiin.

      Tykkää

  2. Moikka!

    Itse olen 33-vuotias, alle kouluikäisen lapsen äiti ja sain diagnoosin 22.5.15 Olen nyt lukenut blogiasi ja et voi edes arvata miten paljon olen tästä saanut!! Perus realiteetit huumorilla höystettynä toimii 🙂

    Itse kuulun siihen ”onnelliseen” asemaan että kasvaimen ei ole iästä huolimatta ainakaan lähtökohtaisesti ärhäkkää laatua vaan pieni herne gradus1 ja hormoonipositiivinen, Her2 neg. Säästävä leikkaus vajaa 2 vko diagnoosista ja nyt alkamassa sama mix-sytoja kuin sulla ja sädetykset päälle. KIITOS tästä blogista ja kaikkea hyvää kesään!!

    Tykkää

    • Todella hienoa että diagnoosisi on noin hyväennusteinen! Todellakin onnekasta, ikä huomioiden, sillä meillä nuorilla tuppaa ennusteet ja diagnoosit olemaan lähtökohtaisesti usein paljon synkempiä.

      Mistä osasit epäillä rintasyöpää, mikä sai hakeutumaan hoitoon? Tässä ikäryhmässähän ei ole joukkoseulontoja (eli mammografiakutsuntoja).

      Tykkää

      • Tyhmältä kuulostaa mutta mulla oli kai jonkin lainen intuitio. Kävin jo joulukuussa mammografiassa ja ultrassa, kun lähipiirissäni on ollut rintasyöpää. Mitään ei näkynyt. Helmikuussa hiuksia harjatessa huomasin rinnassa pikkurillin kokoisen painamaan vasemman rinnan sivulla, jonka ajattelin olevan selluliittiä. Tarkemmin palpoidessa tunsin melko syvällä pienen pienen kovan kohdan. Ajattelin että oon luulosairas, kun just oli tutkittukkin. Käytiin reissussa ja yritin asian ”unohtaa”.. Mutta aina se siellä vaan tuntui.

        Maaliskuussa työterveyteen, josta joulukuiseen tapaan lähete mammografiaan (3 vko jono!!!). Mammografiassa ei näkynyt mitään mutta ultrassa jotain pientä. Lähete keskussairaalaan koepala biopseihin (2vko). Edelleenkään ei mammografiassa näkynyt mitään. Tulosten odottelua 2 vko ja aika kir.pkl, josta dg. Siitä vajaa 2 vko ja leikkaus. Nyt leikkauksesta mennyt se 5 vko ja hoidot alkavat.

        Onnekas olen kun löytyi näin nopeasti.. Geneettistä ei kuulema pitäisi olla vaikka äidillä sama tauti 56- vuoden iässä. Ainut miinus on ikä, joka perusteena myös siihen että alkaa sytot. Onkologin mukaan usein näin pieneen ja paikalliseen riittää poisto, sädetys ja hormonihoito. Mut eihän siinä, hoidetaan pois ja toivotaan et pysyy myös!

        Tykkää

      • Ja sehän on vain loistavaa jos säästyt sytoilta, nimittäin niissäkin on omat riskinsä. Se on terveyden kannalta todella hyvä juttu jos syöpä voidaan hoitaa muilla tavoin eikä tarvitse kärsiä sytojen sivuvaikutuksia eikä ottaa niitä potentiaalisia muita riskejä joihin kuuluu mm. myöhemmin puhkeava toinen syöpä jonka sytot saattaa laukaista.

        Lisäys: Kappas, siis luin ensin väärin, sullekin siis tulee sytot nuoren iän takia. Siinä asiassa voi kuitenkin onneksi lohduttautua sillä että mitä nuorempi, sitä todennäköisemmin kestää sytot helpommin, nuo sytojen riskit lisääntyy iän mukana.

        Tykkää

  3. Poistatko ekat postauksesta mun koko nimen.. en tajunnut et se näkyisi noin 🙂 Nimimerkki ois ehkä mukavampi vaikka aika avoin olenkin niin liika on liikaa! Hyvin alkoi tää , tsissus 😀

    Tykkää

  4. Ompas mukavaa luettavaa. Minä elän pahimpia pelko aikoja vielä epätiedossa, huomasin kyhmyn rinnassa pari kk sitten ja lääkäriin en ole uskaltanut mennä vasta kun eilen mieheni pakottamana, tuona aikana kyhmy kerennyt kasvaa rinnassa. Sain lääkäriltä lähetteen kiireellisenä suoraan ja aikaa odotetaan tutkimuksiin. Tässä manannut että miksi en mennyt jo kaksi kk sitten lääkärille heti huomattuani kyhmyn vaan olen asian kanssa viivytellyt. :/

    Tykkää

    • Toivottavasti ja todennäköisesti pahkura on ihan kaikkea muutakuin syöpää, onneksi! Todennäköisyydet ovat siis puolellasi. Helpommin sanottu kuin tehty, mutta toivon että pystyt olemaan stressaamatta liikaa. Syöpä ei hetkahda parissa viikossa mihinkään, stressasi sitä tai ei. Onneksi 2kk on myös todella lyhyt aika, suurin osa syövistä ei ehdi parissa kuukaudessa kasvaa juuri yhtään, onneksi.

      Minun tapauksessani se oli vasta raskaus joka boostasi syöpäkasvaimen vauhtiin ja siinäkin kesti useamman kuukauden ennenkuin reagoin ”herneeseen” josta myöhemmin tuli ”viinirypäle”.

      Jos paska arpa osuu kohdalle, niin onneksi hoidot ovat hyviä. Vaikka pelottelenkin blogissa välillä ennusteilla, niin onneksi rintasyöpä kuuluu niihin syöpiin joissa paskimmallakin ennusteella on konkreettinen mahdollisuus selvitä! Onneksi rintasyöpä ei ole esim. haimasyöpä, tai maksasyöpä, vaikka syöpä hirveä paskatauti onkin.

      Elän hengessä mukana ja toivon sinulle parhaita mahdollisia uutisia. 🙂

      Tykkää

  5. joo, suomalaiset terveyskeskuslääkärit ovat mestareita keksimään tekosyitä ettei vaan tutkittaisi mitään mikä on jotain muuta kuin jo pahasti levinnyt ja selkeä iso syöpäkasvain. Syynä on alimitoitetut tervys-ja sosiaalibudjetit. Kuulemma budjetit alimitoitetaan. Siksi epilen vahvasti ettei meitä suomalaisa oikeasti haluta tutkia ja hoitaa julkisin varoin ennen kuin on ”pakko”. Olen itse taistellut kilpirauhasen kyhmyn kassa, että edes saisi asialliset tutkimukset, mutta välinpitämättömästi suhtauduttiin kun ohutneulanäyte oli epäselvä, sanottiin vain että ”seurataan/tarkkaillaan”: Kun kysyin että mitä se tarkkailu tarkoittaa (naiivisti ajattelin jotain oikeaa asiaa) niin kertoi että ei mitään. Näin suomessa. Eli tee tosiaan valitus heti tuosta läääkäristä, se voisi herättää hänet unesta, ja peastaa seuraavien vaikka 50 naisen hengen, tai tuottaa heidän kuoleman,jos et tee ja hän ei saa asioitaan työssään kuntoon. Todella toivon että teet sen muidenkin naisten takia. kyllä kai hän olis ivoinut edes tutkia sen rinnan, Ikäänkuin syöpää ja raskauttako ei voisi olla yhtäaikaa päällä!??? Ohhoh!!
    Silti iuskon että olisit voinut saada lapsen myös myöhemminkin, tai päätyä kieltäytymään abortista vaikka syöpäsi olisikin huomattu jo alusta asti. joten ei voi ajatella että oli ”Onni”!

    Tykkää

    • Olen sen verran realisti näitten syöpähoitojen kanssa, että olisin välittömästi valinnut abortin jos syöpä olisi löydetty alkuvaiheessa. Olisi toki ollut mahdollista saada lapsi myöhemminkin, vaan ei takuuvarmaa. Toisaalta, me ei puolison kanssa ole haluttu lasta niin äärettömän paljon että olisi oltu valmiita ottamaan mitä tahansa riskejä.

      Olen samaa mieltä tuosta valituksesta, suunnittelin sitä juuri tänään päivemmällä ja mietin missä välissä jaksan aloittaa valitusprosessin. Ensimmäisenä otan varmaankin yhteyttä potilasasiamieheen ja homma lähtee sitä kautta rullaamaan eteenpäin.

      Tykkää

  6. Moi! Ja kiitos selkeästä ja objektiivisesta kirjoituksesta! Olen 34-vuotias ja löysin sivustosi kun etsin tietoa nuorten naisten rintasyövistä. Lähipiirissäni on kaksi erilaista rintasyöpätarinaa-kummatkin sairastuivat hieman alle 30-vuotiaina ja toinen heistä on elossa.

    Soitin aamulla ajanvaraukseen, kun löysin pienen herneenkokoisen kyhmyn kainalosta lauantaina. Rintojani on kihelmöinyt noin kk:n ajan (en ole raskaana) ja välillä tekisi mieli raapia Olen perusterve nuori nainen (pyöräilen töihin, en tupakoi, juon hyvin maltillisesti ja käyttänyt todella vähän lääkäripalveluja) ja kirjoituksesi pisti mut miettimään kuinka paljon saa vaatia, että otetaan tosissaan. En tiedä kuinka herkästi lääkärit ohjaavat eteenpäin ulkoisesti terveeltä näyttäviä potilaita. Ilmeisesti eivät riittävän usein, koska sunkin syöpä ohiteettiin.

    Olen kuitenkin erittäin iloinen, että ennusteesi on hyvälaatuinen ja toivon että jaksat pysyä optimistisena. Tiedän, ettei aina ole helppoa.

    Hyvää joulun odotusta!

    -P

    PS: Voitko laittaa sinut kunnolla tutkineen lääkärin ja radiologin nimet? Vaikka sähköpostitse? Kiitos jo etukäteen!

    Tykkää

    • Kuvailemasi oireet ovat lähes 1:1 samat kuin minulla, kun löysin ”herneen” ensimmäistä kertaa. Vaikka usein sanotaan että syöpä ei tunnu, niin kyllä se minulla oireili, ja onneksi niin, sillä ilman oireita en olisi älynnyt hakeutua uudestaan lääkäriin (ja onneksi olikin eri lääkäri jonka ansiosta tutkimukset lähtivät rullaamaan…)

      Nuorten vertaistukiryhmissä todella moni on sanonut että ovat havainneet syövän oireilun ja olleet jopa vihaisia siitä, että ei ole otettu tosissaan, ja oireita on vähätelty. Pätevä lääkäri kuitenkin laittaa lähetteen jatkotutkimuksiin (esim. ultraus ja paksuneulanäyte) sillä ei syöpää voi todeta pelkästään tunnustelemalla. Epäpätevä tai virhediagnoosin tehnyt lääkäri (kuten se ensimmäinen jolla kävin) tekevätkin sitten päätelmät tutkimatta.

      Voin toki laittaa sähköpostiin tarkemmat tiedot minut tutkineista lääkäreistä, joskin hyötyä niistä ei välttämättä ole jos satutaan asumaan täysin eri paikkakunnilla, mutta sitähän ei tiedä etukäteen 🙂

      Tykkää

  7. Olen etsinyt tietoa rintasyövästä outojen tuntemusten vuoksi. Minulta pari vuotta sitten tutkittu rinnat mammografiassa ja ultralla ja silloin todettiin masteopaattiset rinnat eli löytyy kysta ja mikrokalkkeumia. Nyt oikea rinta taas vaivannut enemmän. Juilii ja tuntuu painetta. Yritin puristella kun ajattelin jos siellä jotain tukkeumaa. Rinnasta tulee kellertävää nestettä. Mitään erikoisia kyhmyjä ei tunnu, mutta masteopaattiset rinnat nyt ovat yhtä kyhmyä koko rinta. Kai se olisi taas lääkärille mentävä… Minulla molemmat mummot kuolleet rintasyöpään. Toinen minun iässä. Olen nyt 42 v.

    Tykkää

    • Suosittelen todella käymään lääkärissä ja vaatimaan tarpeeksi tutkimuksia. Mastopaattiset rinnat ovat vaikeampi tutkia juurikin tiiviin kudoksen takia, mutta siksi useimmat joilla on mastopatiaa, on tutkittu mammografian lisäksi ultraamalla, ja tarvittaessa lisätutkimuksia voi olla esim. magneettikuvaus.

      Ei kannata jäädä odottelemaan, varsinkaan kun sinulla voi olla suvussa jonkinlaista taipumusta rintasyöpään. Toki suurimmalla osalla kyhmyt ja patit ovat jotain hyvälaatuista, oli se sitten kysta tms, mutta eihän sitä tiedä tutkimatta. Syöpäkin kun yleensä on parannettavissa ja hyväennusteinen, jos se vaan havaitaan ajoissa!

      Tykkää

  8. Kokenut röntgenlääkäri näkee ultraäänellä (uä) heti, onko kyseessä kysta vai kiinteä (solidi) tuumori. Nuorilla naisilla fibroadenoomat ovat yleisin kiinteä patti, mutta ne ovat yleensä eri näköisiä kuin syöpä. Todennäköisesti ens. rtg-lääkäri tiesi tai vahvasti epäili näytettä ottaessaan, että kyse on pahanlaatuisesta patista.

    Olisitko halunnut, että lääkäri olisi heti uä:n yhteydessä kertonut sinulle syöpäepäilystä puhelinsoiton sijaan tai sitä ennen?
    Jos kyhmy on kova ja mammografia (mgr) ja uä ovat myös vahvasti pahanlaatuisen näköisiä, on dg yleensä, joskaan ei aina selvä.
    Itselläni on ollut tapana kertoa pt:lle, jos löydös on vahvasti epäilyttävä syövän suhteen. Samalla kerron pt:lle, että patologi kertoo varman dg:n ja että hoidot suunnitellaan aina kunkin pt:n syövän mukaan. Kerron myös, että ennuste on hyvä, kunhan vain ottaa kaikki hoidot, mitä tarjotaan.

    Tykkää

    • Tästä kirjoitinkin myöhemmin uudestaan, eli radiologi oli tosiaan jo epäillyt vahvasti syöpää. Hän kertoi puhelimessa diagnoosia antaessaan, että oli viimeiseen asti toivonut ettei näytteestä löytyisi syöpäsoluja, mutta kyllä sinänsä hänen katsomansa kuvat olivat jo viitanneet vahvasti syöpään.

      En olisi todellakaan halunnut kuulla heti suoraan! En todellakaan!

      Kuten kirjoitin, olin ultratessa ja paksuneulanäytteitä ottaessa viimeisilläni raskaana, ei siinä tilassa todellakaan halua kuulla mitään spekulointia syövästä, vaan ainoastaan sitten kun tulos on absoluuttisen satavarma.

      Me kävimme paksuneulanäytteen ja puhelinsoiton välissä juhlimassa kaveripariskuntani häitä, kun vielä ehdittiin. Jos olisin saanut kuulla samantien että radiologi epäilee syöpää, niin koko viikonloppu ja häät olisivat olleet pilalla, ja jälkiviisaana voin todeta, että emme olisi lähteneet häihin ollenkaan, vaan olisimme olleet jo synnärillä käynnistyksessä.

      Joten ei, en olisi halunnut kuulla missään tapauksessa.

      Jos tilanne olisi ollut täysin erilainen, niin ehkä sitten. Mutta tilanne kun oli mikä oli, niin olen ikuisesti kiitollinen ultranneelle radiologille joka hyvin rauhallisesti ja neutraalisti kertoi ettei voi kuvasta todeta mitään, vaan patologi varmistaa. Sain lähteä vastaanotolta huolettomin mielin, sillä se etukäteen stressaaminen ei olisi auttanut yhtikäs mitään.

      Tykkää

    • Sen verran haluan vielä selventää, että ensimmäisen diagnoosin jälkeen olen halunnut kontrolleissa että kaikki tieto on kerrottu heti. Koskee myös ultrausta, eli olen pyytänyt saada nähdä itsekin ruudulle ja kysellyt yksityiskohtaisesti, mitä kulloinkin ruudulla näkyy ja jos jotain epäilyttävää on kuvissa vilahtanut, niin siitäkin on heti juteltu radiologin kanssa.

      Tässä on se tärkeä ero, että raskaana ollessaan ja ennen ensimmäistä syöpädiagnoosia tilanne on täysin eri. En missään tapauksessa olisi halunnut että ultraaja olisi alkanut spekuloimaan syövällä, sillä vaikka kuvissa kuinka näyttäisi pahanlaatuiselta, diagnoosi ei tuolloin ole vielä varma ja olisi ollut aivan hirvittävä tilanne yrittää kestää ne pelot ja ahdistus raskauden viime hetkillä, ja miksi? Diagnoosihan olisi voinut olla väärä, sillä ennenkuin patologi on todennut näytteestä syövän varmuudella, niin diagnoosia ei raskaanaolevalle kannata lähteä spekuloimaan.

      Ainakaan omassa tilanteessani en olisi missään nimessä spekulointia halunnut.

      Sitten on oma lukunsa se, että yrittääkö lääkäri kenties peitellä jotain tai jopa valehdella. Vertaistukiryhmissä on tästäkin paljon keskusteltu, ja hyvin monella potilaalla on ns. kuudes aisti sen suhteen, että pystyy haistamaan valehteleeko tai peitteleekö lääkärit jotain. Sumuttaminen ei siis auta. Jos lääkäri ei osaa yhtä neutraalin sulavasti sanoa rauhottavia sanoja kuin oma radiologini aikoinaan sanoi, niin parempi kertoa suoraan totuus kuin yrittää sumuttaa ja valehdella, koska se valehtelu on kaikista pahinta.

      Jos pitäisi listata paremmuusjärjestyksessä eri vaihtoehdot, niin:

      1. Ei heitellä ilmaan epävarmoja syöpädiagnooseja, varsinkaan jos potilas on raskaana. Jos diagnoosi ei lopulta olekaan syöpä, oli todennäköisyydet mitä tahansa, niin syöpädiagnoosin tarjoaminen ennenkuin dg on absoluuttisen varma aiheuttaa hirvittävän määrän turhaa mielipahaa, ahdistusta ja pelkoja, joita ei ainakaan synnyttämään lähtiessään tarvitsisi.
      2. Kertominen suoraan. Totuus on parempi kuin yrittää esittää jotain, jonka potilas kuitenkin haistaa. Tästä tulee petetty olo, ja ne ahdistukset ja pelot tulevat jokatapauksessa koska potilas osaa jo epäillä syöpää. On kuitenkin valtava merkitys sillä, kuinka asian ilmaisee, se tapa jolla uutisen kertoo vaikuttaa äärimmäisen paljon! Tätä ei voi painottaa liikaa. Olen jopa käynyt terapiaryhmissä joissa ihmiset puivat vuosia myöhemmin traumoja joita ovat saaneet syöpädiagnoosin saadessaan ja traumaan on vaikuttanut oleellisesti se kuinka dg on heille kerrottu ja miten asioista on viestitty. ”Bedside manner” kannattaa olla harjoiteltuna hyvin, sillä se jättää helposti jälkensä ihmisen psyykeen.
      3. Valehtelu, peittely, sumuttaminen, kiertely. Tämä haisee kilometrin päähän. Vertaistukiryhmissä monet ovat jossain vaiheessa jo epäilleet syöpää (yleensä viimeistään siinä vaiheessa kun on otettu paksuneulanäytteitä ja muita jatkotutkimuksia kuvantamisen lisäksi), ja vatuloinnin näkee todella helposti. Hirveimmästä päästä on se, että näkee lääkärin kasvoilta säälin, mutta kysymälläkään ei saa suoraa vastausta. Valehtelu, kiertely ja muu vetkutus kannattaa hylätä heti, mieluummin sitten vaikka päin naamaa töksäyttäen, jos ei muu tapa onnistu.

      Tykkää

Vastaa

Täytä tietosi alle tai klikkaa kuvaketta kirjautuaksesi sisään:

WordPress.com-logo

Olet kommentoimassa WordPress.com -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Twitter-kuva

Olet kommentoimassa Twitter -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Facebook-kuva

Olet kommentoimassa Facebook -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Google+ photo

Olet kommentoimassa Google+ -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Muodostetaan yhteyttä palveluun %s